sábado, 26 de março de 2011

Entidade que mantém a FTC é acionada pelo MP

Estudante surda aprovada em vestibular não recebe apoio da Faculdade de Tecnologia e Ciência.
Victor Carvalho

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 26/03/2011

O Ministério Público (MP) estadual acionou a Instituto Mantenedor de Ensino Superior da Bahia, entidade a qual mantém a Faculdade de Tecnologia e Ciência (FTC). O objetivo do Parquet estadual é justamente garantir que uma estudante do curso de Fisioterapia, em Vitória da Conquista, seja auxiliada por um intérprete de líbras. A citada estudante foi aprovada em vestibular em razão das vagas reservadas a deficientes em geral.

Deficiente auditiva, de acordo com o MP, a faculdade viria desrespeitando seus direitos desde o momento de sua aprovação no exame introdutório. Se deferida a ação civil, que possui um pedido de antecipação de tutela, a faculdade deve arcar com os custos da contratação de intérprete para os alunos deficientes auditivos. O Parquet também planeja um ressarcimento retroativo à estudante: aulas de reposição e reforço das disciplinas por si cursadas, bem como a devida substituição das provas já realizadas por exames propriamente adaptados às suas necessidades.

O Decreto 3.298/99, o qual vem regulamentar a Lei nº 7.853/89, instituiu a chamada Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Tal determina em seu art. 27: as instituições de ensino superior deverão oferecer adaptações de provas e os apoios necessários, previamente solicitados pelo aluno portador de deficiência, inclusive tempo adicional para realização das provas, conforme as características da deficiência. Outro agravante se encontra justamente no cadastro da instituição junto ao Ministério da Educação, o qual exige que seja apresentado um plano de promoção de acessibilidade a pessoas portadoras de deficiência. No caso específico da citada aluna, a FTC teria chegado, segundo o órgão acusatório, a retirar algumas matérias do currículo da estudante, por considerar que tais seriam por demais difíceis para ela.

Fonte: Jus Brasil - 25/03/2011

Pelos deficientes

Tulio Isac propõe 10 meses de licença-maternidade a servidoras públicas mães de recém-nascidos deficientes.
da Redação

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 26/03/2011


Tramita na Assembleia, o projeto de Lei nº 1.057/11, de autoria do deputado Tulio Isac (PSDB), que estende por mais quatro meses a licença-maternidade às servidoras públicas estaduais cujos filhos recém-nascidos sejam deficientes visuais, auditivos, mentais, motores ou sofram de má-formação congênita.

O prazo a que se refere o projeto passaria a contar do dia seguinte ao término da licença-maternidade, que é de seis meses, passando assim a um total de dez meses. As deficiências em questão serão comprovadas através de laudo médico fornecido por instituições médico-hospitalares públicas e competentes para prestar tal comprovação.

De acordo com justificativa do deputado, a Constituição Federal dispõe que compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre a proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência. Assim entende-se que a Assembleia têm competência de proteger os interesses da pessoa deficiente.

Desta maneira, Tulio Isac lembra que o cuidado que precisa ser dispensado com um filho deficiente afeta o cotidiano de toda família, portanto, é de grande valia oferecer um tempo maior para a mãe poder cuidar de seu filho recém-nascido. É uma importante medida, que amplia os direitos das famílias dos deficientes e permite ao deficiente ter os cuidados da mãe por um período mais extenso, justificou o parlamentar.

Para se tornar Lei, a matéria precisa ser analisada pelas Comissões da Casa, ser aprovada em dois turnos em Plenário e, posteriormente, receber a sanção do Governador.

Fonte: Jus Brasil - 25/03/2011 - Imagem Internet

Anvisa define que Talidomida tenha na caixa foto de criança deficiente

Remédio pode provocar má formação do feto se consumido na gravidez. Notificação de reações adversas passa a ser obrigatória.
da Redação
APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 26/03/2011

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou no Diário Oficial desta quinta-feira (24) uma resolução que determina que a embalagem da Talidomida tenha a foto de uma criança com deficiência física provocada pelo produto. O remédio, que pode provocar má formação do feto quando consumido durante a gravidez, é usado no tratamento contra lúpus, hanseníase, entre outras doenças.

O objetivo da medida é evitar que crianças sejam vítimas do uso indevido do medicamento por mulheres grávidas e aumentar o controle sobre a substância. Além da embalagem, o cartucho e o folheto com explicações para os médicos também terão a imagem de crianças que sofreram os efeitos da substância.
Outra determinação feita pela Anvisa é que passe a ser obrigatória a notificação de reações adversas causadas pelo uso do produto.

A Vigilância Sanitária de cada estado ficará responsável por fornecer aos médicos todas as receitas para a prescrição da Talidomida. De acordo com a Anvisa, a mudança vai permitir mais controle sobre a entrega do medicamento aos usuários.

As novas regras devem entrar em vigor em três meses. Segundo a Anvisa, a Talidomida não é vendida em farmácias, mas distribuída aos pacientes pelo Sistema Único de Saúde.

Fonte: G1 - São Paulo - SP, 25/03/2011 - Imagem Internet

sexta-feira, 25 de março de 2011

Quadra dos Deficientes está abandonada

Localizado no Riacho Fundo II, o lugar nunca foi adaptado. Faltam rampas para cadeirantes e sinal sonoro em cruzamentos para os deficientes visuais.
Lívia Veiga

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 25/03/2011


A Quadra nº 16 do Riacho Fundo II foi destinada à moradia de deficientes. Até hoje, no entanto, várias adaptações que deveriam ter sido feitas para garantir a segurança e o conforto dos moradores não estão prontas.

Alguns cuidados também precisam ser redobrados em um lugar onde moram, inclusive, deficientes visuais. Apesar disso, um bueiro da região ficou vários dias sem a grade de proteção, até que uma moradora caiu nele e se machucou. “A administração, tomando conhecimento que a reportagem viria filmar a precariedade, veio e consertou o buraco”, conta o líder comunitário Levino Pereira.

Cerca de 40 famílias que vivem no local têm, pelo menos, um morador deficiente em casa. E a falta de policiamento no quarteirão também preocupa. “Os deficientes são um alvo porque eles não têm como correr, se defender”, afirma a professora Rosângela Vasconcelos.

Para as crianças, falta diversão. “Queria que eles colocassem uma quadra para a gente brincar porque, aqui na 16, não tem quase nada para diversão. A única coisa é um campinho de areia ali atrás”, fala Jônathas Moreira, de 10 anos.

E o mato está alto em várias partes da quadra. Junto com ele vem o lixo. “Estamos abandonados. Inclusive, tem surgido, ratos, baratas por conta desse mato alto”, denuncia a dona de casa Luiza de Jesus.

Outra reclamação dos moradores da QN 16 é a dificuldade para usar o transporte público. Eles dizem que poucos ônibus passam na via em frente à quadra. E, para pegar algumas linhas, como a que vai ao Plano Piloto, precisam caminhar quase um quilômetro em lugares sem calçadas. Para atravessar a rua, eles não contam nem com sinal de trânsito, nem com faixa de pedestres.

Com pouco comércio na quadra, a dona de casa Margarete Barreto enfrenta dificuldade para fazer as compras de casa. “Para comprar qualquer coisa, a gente tem que fazer esse trajeto todo. A quadra mais próxima da nossa que tem comércio é a QN 14. Andamos, mais ou menos, uma meia hora para chegar”, diz.

A administradora da cidade, Geraldo Godinha Sales, diz que a rota dos ônibus prevê que eles passem na via em frente à QN 16, mas que muitos motoristas trocam o percurso. Ela afirma que tem projeto para melhorias no local: “A gente está reivindicando ônibus para dentro do Riacho para os moradores não precisarem se deslocar para a DF-001. Estamos indo atrás para colocar o sinal sonoro, a passarela. Estamos atentos para que eles tenham um acesso melhor”.

Sobre os problemas do lixo, a administração do Riacho Fundo II informou que a coleta está normal, mas os moradores devem colaborar colocando os sacos de lixo nos lugares adequados. Quanto ao mato alto, a poda já está sendo providenciada.

Fonte: DFTV - Distrito Federal - 24/03/2011

Deficiência Visual associada à Deficiência Múltipla é tema de Seminário na Secretaria

O evento contou com a participação de 600 inscritos, com e sem deficiência, entre profissionais e estudantes das áreas da saúde e educação.
da Assessoria de Imprensa

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 25/03/2011

No dia 22, a Laramara - Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual, com o apoio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Imprensa Oficial do Estado, realizou o I Seminário: "Deficiência Visual Associada à Deficiência Múltipla: encarando desafios e construindo possibilidades".

O evento contou com a participação de mais de 600 inscritos, com e sem deficiência. O Seminário foi destinado a profissionais e estudantes das áreas de habilitação e reabilitação, pedagogia, terapia ocupacional, psicologia, educação física, fonoaudiologia, fisioterapia, serviço social e da múltipla deficiência.

A Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Doutora Linamara Rizzo Battistella, fez a abertura e declarou que São Paulo se destaca nas questões que envolvem a pessoa com deficiência. "Nós queremos um Brasil capaz de acolher todos. Uma sociedade que possa buscar soluções e estratégias para materializar a inclusão social. A inclusão a partir da educação supera tudo no país. Supera todos os limites, com passos firmes em direção a construção de uma sociedade devidamente democrática e justa. Não existe outro caminho para a liberdade a não ser a educação, e sem liberdade não existe democracia. A educação liberta, a educação nos dá oportunidade de transmitir, pensar e escolher".

A Secretária destacou que o evento reúne profissionais que se debruçam em uma importante questão: a inclusão social de pessoas com deficiência a partir da Educação. "É a garantia de que o desejo de construção, de um conhecimento capaz de fazer a transformação da sociedade vai passando em nossas vidas, vai ao encontro de novas soluções. Nós temos que ser incansáveis no quesito criatividade. Buscar novas estratégias, mais tecnologias, para que possamos atingir esse universo de 29 milhões de pessoas com deficiência, que precisam ter ocupação e oportunidades materializadas a partir dos caminhos da educação.

Todos nós temos que ter a educação como ferramenta de inclusão e desenvolvimento social. Sabemos que a partir de eventos como este, temos mais discernimento e, portanto, mais oportunidade para levar para os nossos alunos, para os nossos usuários, novas perspectivas e novas oportunidades". Ela destacou, ainda, que a palavra "inovação" vai se colocando dentro do cenário das políticas pública como uma rotina. "A partir de parcerias com entidades da sociedade civil, encontrando novos caminhos e buscando formas para incentivar o compromisso de garantir a inclusão de todas as pessoas, com e sem deficiência."

Na ocasião, foi lançado o livro "Deficiência Visual Associada à Deficiência Múltipla e o Atendimento Educacional Especializado: Encarando Desafios e Construindo Possibilidades", organizado por Mara Siaulys, Eliana Ormelezi e Maria Emília Briant.

Fonte: Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência - 24/03/2011 - Imagem Internet

Acessibilidade e ecologia são destaques de feira de ciências da USP

Febrace reúne mais de 300 projetos na maior feira de ciências do país, participantes são alunos dos ensinos fundamental, médio e técnico.
Tadeu Meniconi

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 25/03/2011


Estudantes dos ensinos fundamental, médio e técnico estão apresentando nesta semana, em São Paulo, projetos de ciência e tecnologia que desenvolveram em suas escolas. A Feira Brasileira de Ciências e Engenharia (Febrace), organizada pela USP, é a maior do país. Esta edição conta com 301 projetos de 670 estudantes de todo o país – e um da Colômbia.

O principal objetivo da feira é incentivar a ciência desde cedo e estimular os jovens a seguir carreira científica. Contudo, mostra resultados práticos com projetos que revelam a criatividade dos alunos e professores que os conduzem.

Em geral, os projetos selecionados apontam soluções de baixo custo, tendo em vista o cuidado com o meio ambiente e a acessibilidade aos deficientes, entre outros temas.

Cadeira de rodas acionada pelo sopro

Três projetos diferentes buscaram ajudar os tetraplégicos. Eles desenvolveram cadeiras de rodas movidas a motor que podem ser acionadas sem as mãos – pela voz, por exemplo.

Pensando em pacientes que têm também limitações na fala, alunos da Escola Técnica de Eletrônica Francisco Moreira da Costa, em Santa Rita do Sapucaí (MG), elaboraram uma cadeira controlada pelo sopro. Um sensor fica à altura da boca de quem está sentado. Com diferentes tipos de sopros, o portador escolhe a direção para onde quer ir e dá o comando para se movimentar. O projeto é assinado pelos estudantes Joaquim Eduardo de Oliveira, Wellington Rodrigues e Nixon Teixeira.

Fonte: G1 - São Paulo - SP - 24/03/2011 - Imagem Internet

02 ABRIL - DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO

BRASIL É DESTAQUE NO DIA MUNDIAL DO AUTISMO, 2 DE ABRIL.
Por Paiva Junior*,editor-chefe da Revista Autismo

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 25/03/2011

Não foi à toa que a ONU (Organização das Nações Unidas) decretou todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008. Este é o quarto ano do evento mundial, que pede mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome oficial do autismo), que é mais comum em crianças que AIDS, câncer e diabetes juntos.


No Brasil além do CARTAZ (ao lado) e do vídeo da campanha, a data será lembrada com a iluminação em azul (cor definida para o autismo) de vários prédios e monumentos importantes, entre eles, o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), que acabou de inaugurar uma moderna iluminação de LED, com celebração presidida pelo bisco dom Augusto (às 18h30 do dia 1), a Ponte Estaiada, o Monumento às Bandeiras e o Viaduto do Chá (todos em São Paulo) e o prédio do Senado, em Brasília (outras ações podem ser vistas em (http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial). No restante do mundo, outros importantes pontos acenderão sua “luz azul”, como no ano passado o prédio Empire State, em Nova York (Estados Unidos) e a CN Tower, em Toronto, (Canadá).


O autismo é uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa. Atualmente, o número mais aceito no mundo é a estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos: uma criança com autismo para cada 110. Estima-se que esse número possa chegar a 2 milhões de autistas no país, segundo o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante citou em audiência pública no Senado Federal no fim de 2010, onde discute-se uma lei exclusiva para o autismo, liderada pelo senador Paulo Paim (PT-RS). Mercadante é um dos autores da primeira (e por enquanto única) estatística brasileira, num programa piloto por amostragem na cidade de Atibaia (SP), que registrou naquela amostragem incidência de uma para cada 333 crianças , publicada no final de fevereiro último. No mundo, segundo a ONU, acredita-se haver mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.


No ano passado, um discurso do presidente dos Estados Unidos, no dia 2, lembrou a importância da data: “Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para os indivíduos do espectro do autismo e seus entes queridos. É por isso que minha administração tem aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, detecção e tratamentos inovadores – desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas”. Barack Obama ainda concluiu: “Com cada nova política para romper essas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, nos aproximamos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo”.
No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área e termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-l

Logomarca do WAAD, World Autism Awareness Day, da ONU, foi redesenhada pelo designer e editor de arte da Revista Autismo, para "Dia A", como forma de tradução do evento mundial para o Brasil.

*Paiva Junior é jornalista, editor-chefe da Revista Autismo (http://RevistaAutismo.com.br) e pai do Giovani, de 3 anos e 10 meses, que está no espectro autista, e da Samanta, de 1 ano e 9 meses, que está tendo desenvolvimento típico (normal).
E-mail: editor@RevistaAutismo.com.br Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.

Twitter: @RevistaAutismo e @PaivaJunior
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REPORTAGEM COMPLETA NO SITE DA REVISTA AUTISMO/DIA MUNDIAL 2011

quinta-feira, 24 de março de 2011

Como é caro ser cadeirante...

Em artigo, Adriana Lage expõe o alto custo de vida dos cadeirantes no Brasil.
Adriana Lage

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 24/03/2011

Fico boba com o custo de vida de um cadeirante tetraplégico em nosso país. Se quiser ter mais qualidade de vida, o cadeirante precisa desembolsar uma bela quantia mensal. Os valores que citarei abaixo são baseados em Belo Horizonte/MG, embora acredite que os números não variem tanto nas demais cidades.

Pessoas como eu, tetraplégicas, normalmente só são aceitas em academias de ginástica caso contratem um personal – a pessoa com deficiência recebe assistência exclusiva do profissional. O valor de mercado é R$ 40,00 por uma aula com duração de 60 minutos. Por aqui, a maioria das academias ainda não é acessível e também não contam com profissionais gabaritados para atender pessoas com deficiência. Atualmente, nado três vezes por semana. Pagava cerca de R$ 100,00 por semana para meu personal. Só que, agora, resolvemos reajustar o valor da aula. Ele me propôs R$ 40,00 a aula. Ainda estamos negociando, pois o valor é bem alto. Provavelmente, terei que reduzir o número de aulas semanais para que o custo caiba no meu orçamento. Só com natação, gastaria cerca de R$ 520,00 mensais, além dos R$ 80,00 que pago para poder usar a piscina da academia. Em BH, quase não temos projetos gratuitos de natação para deficientes. Não consigo conciliar meu horário de trabalho com os horários das aulas. O Governo Federal beneficia seus atletas com o programa Bolsa Atleta. O valor recebido varia de acordo com a categoria do atleta: estudantil, nacional, internacional, etc. Uma modificação recente na Lei exige que existam, pelo menos, 5 atletas competindo no Brasil em cada classe. No meu caso específico, fui a única nadadora da classe S3 no ranking do Comitê Paraolímpico Brasileiro em 2010. Mesmo se tivesse permanecido na minha classe anterior, S2, não teria acesso ao Bolsa Atleta, pois existem apenas 3 nadadoras nessa classe. Por exemplo, se contasse com esse auxílio, não pensaria duas vezes em pedir para trabalhar apenas 6 horas por dia e me dedicar mais ao esporte. A natação é item obrigatório na minha vida. Não me enxergo mais sem ela. Com certeza, é a parte mais bem empregada do meu salário. Meu professor é excelente e muito competente. Deve ser muito difícil encontrar um substituto a altura. Por isso mesmo, vou arrumar um jeito de reajustar o valor das aulas e continuar com ele, mesmo que, para isso, precise cortar outras coisas.

Outro custo alto é com fisioterapia. Meu plano de saúde possui várias clínicas credenciadas – muitas delas não acessíveis para cadeirantes. Em 2005, pagava cerca de R$ 2,15 por sessão. Só que não consigo conciliar meu horário de trabalho com o de funcionamento das clínicas. Com isso, tive que optar por contratar uma fisioterapeuta para me atender em casa. Ela me cobra R$ 30,00 por sessão, com duração média de 40 minutos. Normalmente, o preço mínimo da sessão é de R$ 40,00. Os resultados tem sido fantásticos e tem valido muito a pena.

Como dependo de ajuda para atividades básicas do dia a dia, estou à procura de uma pessoa que possa me ajudar e cuidar da casa enquanto trabalho. O ideal seria a contratação de um cuidador. Só que o custo é altíssimo! Em média, o profissional cobra R$ 70,00 por plantão de 12 horas. Conversei com vários cuidadores, mas não fechei negócio com nenhum. Todos eles se recusaram a fazer tarefas domésticas enquanto eu estivesse trabalhando. Ficariam ociosos grande parte do tempo. Agora estou tentando a contratação de uma empregada doméstica que cuide da casa e que possa me ajudar também. O custo será mais baixo, ainda mais que não preciso de cuidados especiais como, por exemplo, utilizar sondas e fazer curativos. Só que esses profissionais estão escassos no mercado! Por enquanto, só encontrei pessoas que moram bem longe da minha casa, o que encareceria o custo com 4 passagens diárias.

O transporte é outro fator que pesa no bolso! No meu caso, ainda não consegui tirar minha CNH. A frota de ônibus da capital mineira está bem renovada e conta com vários ônibus adaptados. Ainda temos casos esporádicos de elevadores estragados, má vontade dos motoristas e cobradores, impaciência dos demais passageiros para que o cadeirante entre/saia do ônibus... Mas as coisas já melhoraram bastante. No local em que trabalho, existe várias escadas e uma rampa íngreme. Só uso essa rampa de carro ou a pé quando preciso ir ao terceiro andar. Caso eu optasse por ir trabalhar de ônibus, passaria muito aperto. As ruas na redondeza possuem calçadas com degraus e sem nenhum rebaixamento nas esquinas. Em vários locais, postes de iluminação ou cestas de lixo obstruem a passagem da cadeira de rodas. Em BH, temos uma empresa que faz o transporte de pessoas com deficiência em veículos com elevadores. Ela atua no mercado há alguns anos, sem concorrência. Só que os preços são altíssimos. Para terem uma idéia, gasto cerca de R$ 40,00 com táxi, ao dia, para me deslocar de minha casa ao centro da capital. Na empresa particular, o mesmo percurso sai a mais de R$ 70,00 por dia.

Em BH, até hoje, só temos um táxi acessível. Recentemente, foi publicado o edital para licitação de novas permissões, onde se espera que 60 novos táxis acessíveis passem a circular pela capital mineira. Difícil acreditar que isso se tornará realidade, já que não existe muito interesse por parte dos taxistas. O veículo acessível é quatro vezes mais caro que o veículo comum e não são oferecidos incentivos para sua aquisição. Participei do curso que a BHTRANS fez antes do veículo adaptado começar a circular no final de 2009. Muitas promessas foram feitas, mas, na prática, nada aconteceu. Apenas Seu Ranulfo continua circulando pela capital. A viagem no táxi acessível sai alguns poucos reais mais cara que nos táxis comuns. Contagem, cidade da grande BH, possui um serviço muito bacana e gratuito. A prefeitura adaptou uma série de veículos que levam as pessoas com deficiência para a escola e tratamentos médicos. Que eu saiba, na capital, não temos esse tipo de serviço. É muito mais agradável poder andar em um veículo em que não seja preciso sair da cadeira de rodas. Isso nos dá muito mais independência.

Somados a esses gastos, temos alimentação, lazer, estudos, cuidados pessoais, remédios, equipamentos, etc, que, no final do mês, representam uma quantia relevante no orçamento. Concordo plenamente com um texto da Leandra Migotto em que ela diz que cadeirante deveria ter a obrigação de nascer rico! Com certeza, a passagem nessa vida seria bem mais fácil.

Fonte: Rede SACI - Belo horizonte - MG - 23/03/2011

Emprego é desafio a ser superado

Segundo IBGE existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil; conseguir emprego ainda é meta difícil.
Bruna Gonçalves
APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 24/03/2011

No Dia Internacional da Síndrome de Down, cujo tema é Inclusão Acontecendo - Amplie este Exemplo, pais, especialistas e as crianças, jovens e adultos com síndrome têm avanços para comemorar, mas ainda falta quebrar uma importante barreira: o mercado de trabalho.

Segundo estimativas do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), baseadas no Censo 2000, existiam 300 mil pessoas com a Síndrome de Down no Brasil.

Mas, para elas, conseguir um emprego ainda é meta difícil. De acordo com a última Rais (Relação Anual de Informações Sociais) do Ministério do Trabalho e Emprego, de 2009, 288,6 mil pessoas com deficiência estavam empregadas, sendo 13,1 mil com deficiência mental, que inclui a Síndrome de Down.
O pediatra do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo Zan Mustacchi, que há 30 anos atende pacientes com a síndrome, cita alguns avanços, como a redução do preconceito, acesso à educação e à saúde.
"No Estado, temos entre 25 mil a 30 mil pessoas com Down." Para essa população, Mustacchi ressalta que uma oportunidade no mercado de trabalho ainda é o maior desafio a ser superado.

De acordo com a Lei 8.213/91, que determina cotas mínimas para trabalhadores com alguma deficiência, as empresas com 100 ou mais empregados precisam reservar entre 2% a 5% das vagas, de acordo com o número de funcionários.
"Infelizmente, tem um contexto de imposição por conta da lei, mas na verdade essas pessoas deveriam ser capacitadas. As empresas poderiam dar formação e encaminhá-las para determinadas áreas, como de produção e comunicação. Mas as empresas querem o profissional pronto."

Para o neuropediatra da Faculdade de Medicina do ABC Rubens Wajnsztejn, as pessoas subestimam o potencial de um portador da Síndrome de Down. "É por isso que as empresas dão funções simples."

A dona de casa de São Caetano Corina Carvalho da Silva, 65 anos, sempre achou que o filho Marcelo Pereira da Silva, 26, não iria arrumar trabalho. "Foi um choque quando ele nasceu, porque sabemos do preconceito e da falta de oportunidades."

Marcelo trabalha todos os dias na oficina da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de São Caetano, onde faz fraldas, e duas vezes na semana trabalha na Universidade Metodista de São Paulo, onde é registrado.
"Antes eu fazia pé de geladeira na Apae, mas agora sou responsável por cortar as fraldas. Eu gosto do que faço, sou respeitado e ainda cultivo amizades", afirma Marcelo.

A coordenadora pedagógica da Apae de São Caetano, Ana Paula Haussauer, diz que muitos duvidam das habilidades de quem tem Down. "Eles têm potencial, e por isso os incentivamos, oferecendo oficinas de capacitação em produção de giz, fraldas e pés de geladeira, além de artesanato e reciclagem."
Para a psicóloga e coordenadora do Serviço de Formação e Inserção no Mercado de Trabalho da Fundação Síndrome de Down Luciana Mello, o preconceito vai diminuir quando as pessoas com deficiência exercerem sua cidadania.

"A falta de qualificação das pessoas com deficiência é uma barreira. Para que isso mude, é preciso que todos tenham acesso de fato à educação."

Acesso à saúde faz expectativa de vida chegar aos 70 anos.

Com os avanços e o acesso à sáude, a expectativa de vida de quem tem Síndrome de Down varia entre 60 e 70 anos. "Eles podem aproveitar a vida muito bem, construir uma família e ter filhos como qualquer outra pessoa", afirma o pediatra Zan Mustacchi, do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo.

A Síndrome de Down é um comprometimento genético. Cada célula do corpo humano costuma ter 23 pares de cromossomos, que representam a sequência do DNA. A alteração desencadeia com o par 21, que se triplica, resultando em 47 cromossomos.

Como consequência, provoca atraso no desenvolvimento físico e intelectual da pessoa, além de características que deixam todos muito parecidos. "A pessoa terá os olhos puxados, que lembram o oriental, comprometimento da musculatura e intelectual, que causa dificuldade no aprendizado", explica Mustacchi.

Para o neuropediatra da Medicina do ABC Rubens Wajnsztejn, a chance de se ter um filho com Down é uma em 700, mas acima dos 40 anos é de uma para 35

Pais devem estimular seus filhos

Qual é o pai e a mãe que não desejam o melhor para seus filhos? Na luta por melhores direitos, mais uma batalha foi vencida para quem tem Síndrome de Down: a inclusão nas escolas.

Na região 173 alunos com a síndrome frequentam o ensino regular da rede municipal - com exceção de Diadema, Rio Grande da Serra e Mauá, que não informaram seus números até o fechamento desta edição.

"A socialização é importante. Os profissionais estão preparados e é com a convivência que se quebra as barreiras", afirma a chefe de Educação Especial de São Bernardo Vírginia Marino.

A estudante de São Bernardo Bárbara Soares, 8 anos, é a prova de que é possível frequentar o ensino regular. Desde os 4 a garota vai à escola e, para a mãe, a dona de casa Francimar Soares, 42, o segredo para o aprendizado é a parceria com a escola.

"Todo início de ano falo com a professora e digo que precisa ser feito um trabalho em conjunto para dar certo."

A garota é supervaidosa, adora ir ao colégio e à APAE (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) de São Bernardo, que frequenta desde os quatro meses. "Gosto de fazer lição, pintar, brincar de boneca, médica e professora", conta.

Para a mãe, a filha a surpreeende a cada dia. "Quando nasceu o médico disse que ela dependeria de mim 24 horas. Hoje vejo sua evolução. Claro que há preconceito, principalmente dos adultos, mas nada disso nos afeta."

Para a fundadora da APAE São Bernardo Rita de Cássia Albuquerque, 53, o apoio da família é fundamental. "Além do trabalho com os jovens, fazemos o mesmo com os pais para que estejam fortalecidos para enfrentar os desafios."
Para a dona de casa de São Caetano Gislaine Antonia Oliveira, 45, o preconceito começou a diminuir depois da novela Páginas da Vida (2006), da Rede Globo, quando trouxe Joana Mocarzel, atriz com Síndrome de Down.
"Vivemos num mundo onde tudo tem que ser perfeito. A partir da divulgação na mídia as pessoas podem mudar o modo de pensar", afirma Gislaine, mãe de Maria Clara, 9, que estuda na APAE de São Caetano.

No começo, a mãe se culpou, mas depois começou a aceitar e hoje só quer que a filha tenha um bom futuro. "Me preocupo muito com o aprendizado. Quero que ela seja independente e consiga um trabalho."

Superação e dedicação são segredos de bailarina

Exemplo de dedicação e superação. Assim é Aline Fávaro Tomaz, 29 anos, a única bailarina clássica com Síndrome de Down a dançar com sapatilha de ponta no Brasil.

A mãe, Eleide Fávaro Tomaz, 65, queria que a filha fizesse exercício e a levou para uma escola de balé. "No início a professora perguntou como iria lidar com ela, respondi que não era para fazer nada diferente. Aline surpreendeu a todos. Fez jazz, sapateado e natação, mas foi no balé que ela se encontrou."

Aline faz aulas três vezes por semana, entre três a quatro horas por dia. A mãe garante que o segredo é a disciplinada e a determinação.

Ela já se apresentou em Brasília, Belo Horizonte, Curitiba, São Paulo e Interior do Estado e não fica nervosa. "Nas apresentações fico muito tranquila", afirma Aline, que já participou do 6º Congresso da Síndrome de Down, na Espanha.

Neste ano sua primeira apresentação será hoje, a partir das 10h, no auditório da Segunda Escola Municipal de Ensino Fundamental (Rua José Benedetti, 550, Cerâmica, São Caetano), em comemoração à data.

O talento de Aline saiu dos palcos e foi parar nas páginas do livro A Eficiência da Deficiência, escrito pelo pai João Tomaz da Silva, 65. No ano passado a obra foi lançada em alguns países da Europa e deve chegar aos Estados Unidos.

Fonte: Diário do Grande ABC - 23/03/2011 - Imagem Internet

Tratamento de musicoterapia ajuda crianças a superar deficiências

Juan, que nasceu com paralisia cerebral, conseguiu grandes avanços ao ser submetido a tratamento.
da Redação
APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 24/03/2011

Para que Juan Alexander conseguisse captar e identificar diferentes sons em um mesmo ambiente, as sessões de musicoterapia oferecidas pelo Centro Integrado de Reabilitação (Ceir) foram triviais. Há dois anos, Juan faz tratamento na instituição e ilustra que, com o acompanhamento adequado, tanto dos profissionais quanto da família, é possível superar as limitações do corpo.

O garoto nasceu com paralisia cerebral, doença diagnosticada logo após o nascimento, definida por um conjunto de lesões no cérebro que comprometem seu desenvolvimento físico e visual. Juan possui hipersensibilidade a sons, e esse foi um dos principais aspectos trabalhados pelo setor da musicoterapia em seu tratamento.

É difícil de imaginar, mas em decorrência da hipersensibilidade auditiva, tarefas rotineiras de qualquer criança se tornavam complicadas na vida de Juan. Brincar, ir a festas de aniversário e até dar continuidade ao tratamento de reabilitação eram atividades que precisavam ser adaptadas por conta da sua alta percepção auditiva.

O menino faz parte do universo de milhares de pessoas beneficiadas pela iniciativa. Apenas no último mês de janeiro, o setor de musicoterapia realizou 222 atendimentos, entre crianças, jovens e adultos. Desde sua inauguração em abril de 2008, até janeiro deste ano, o CEIR já atingiu 152.838 atendimentos voltados à reabilitação física de pessoas com deficiência.

“O Juan chegou na musicoterapia encaminhado pela fisioterapia, já que durante as sessões do setor ele se assustava muito com qualquer tipo de som. Por conta da deficiência visual, a sua audição é muito aguçada. Trabalhei a aceitação de diversos sons, em diferentes situações”, explica a terapeuta do Ceir, Leila Sousa.

A linguagem da música como instrumento de reabilitação propiciou ao garoto novas experiências auditivas, reconhecimento e aceitação das mesmas. O processo de adaptação e reconhecimento de Juan foi paulatino. Durante o próprio tratamento, choros e reações de susto foram inevitáveis.
Com o objetivo de avaliar o resultado do trabalho, os musicoterapeutas do Ceir propuseram a realização da festa de aniversário do menino na própria instituição. Os amiguinhos, que também fazem reabilitação no Centro, os profissionais que acompanham Juan, e a família estavam presentes e, para ressaltar, fazendo muito barulho.

Fruto do tratamento, o comportamento de Juan foi de tranquilidade e diversão. “Em geral, a confirmação do desenvolvimento de Juan foi excepcional. O meu sentimento é de uma imensa satisfação, o Ceir mudou tudo, contribuiu muito para todos os setores da vida do Juan. Hoje ele consegue ficar em pé, comer com facilidade, ficar em ambientes com barulho, coisas que antes do tratamento eram impossíveis”, finaliza a mãe de Juan, Rejane da Silva.

Fonte: Cidade Verde - 23/03/2011 - Imagem Internet

Uma em cada 700 crianças nasce portadora da síndrome de Down

Estimativa é da Organização Mundial de Saúde. Hoje, no dia em que se comemora o dia internacional da síndrome, conheça Érica, que com o apoio da família venceu o preconceito e se graduou em pedagogia.
da Redação
APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 24/03/2011

O estímulo da família e a vontade de aprender levaram Érica Duarte Nublat à faculdade de pedagogia. “Tenho interesse em ensinar tudo para crianças”, conta a pedagoga recém formada. Os colegas e professores foram surpreendidos pela dedicação de Érica. “Quando ela fazia trabalho de grupo, ela arrebentava. Se você falava alguma coisa, ela já estava com a pesquisa na mão, primeiro que nós", lembra a pedagoga Maria Amélia da Cruz, colega de turma.

Enquanto Érica se preparava para a cerimônia de formatura, outros jovens mostravam criatividade numa apresentação no Teatro Nacional. Uma em cada 700 crianças nasce com síndrome de Down, de acordo com a Organização Mundial de Saúde. A alteração genética dificulta ,mas não impede o aprendizado. “Uma criança com síndrome de Down tem condições de fazer qualquer coisa que uma criança comum faça, desde que ela seja bem estimulada”, explica Moema Arcoverde, da Secretaria de Saúde.

Érica agarrou a oportunidade que os pais deram e precisou vencer o preconceito, que veio inclusive de uma professora nos primeiros anos de escola. “Ela falou que eu consigo aprender mais nada. Acho que ela vai se arrepender porque eu estou me formando”, comemora.

O curso de pedagogia tem duração de três anos e meio. A Érica fez em cinco anos e essa foi a única adaptação. Vale destacar que, mesmo sendo portadora de síndrome de Down, ela nunca estudou em escola especial.

A família comemora a conquista. “Quando ela nasceu, é claro que foi um choque pra nós. Então, a gente ficou imaginando: será que ela vai andar, falar. Ela andou com um ano e falou”, relembra a mãe, Valéria Duarte. Érica que agora estudar medicina veterinária.

Fonte: DFTV - Distrito Federal - 23/03/2011 - Imagem Internet

Censos 2011 e a deficiência

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 24/03/2011

A colega Ana confrontou o INE (Instituto Nacional de Estatísticas) com as seguintes questões pertinentes:

1 - Censos anteriores havia uma questão relativa à deficiência permitindo identificar se o cidadão tinha deficiência e de que tipo.

2 - Os Censos de 2011 têm umas questões vagas sobre visão, audição e autonomia.

3 - Não me parece lógico um país não querer saber quantos deficientes tem e de que tipo ...ajudaria a canalizar apoios e definir estratégias.



O INE respondeu com o seguinte teor:

O conteúdo dos questionários dos Censos de todos os países deve estar em consonância com orientações internacionais sobre a matéria, visando a comparabilidade da informação estatística sobre a população a nível mundial.

A nível nacional, foi criada, em 2006, a Secção Eventual para Acompanhamento dos Censos 2011 (SEAC) no contexto do Conselho Superior de Estatística, órgão de Estado que, pelas suas competências e composição[1], desempenha um papel fundamental no acompanhamento dos trabalhos dos Censos 2011, desde a fase de preparação até à divulgação dos resultados.

No âmbito desta Secção foi conduzida uma ampla reflexão e debate para a definição do conteúdo dos questionários, a qual incorporou as propostas apresentadas pelos seus membros, bem como os resultados de um amplo processo de debate que envolveu toda a sociedade através do processo de consulta publica lançada durante o ano de 2008.

A variável tipo de deficiência, observada nos Censos 2001, foi substituída pela variável tipo de incapacidade, no sentido de uma adopção do novo quadro conceptual nesta área resultante da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) aprovada na 54ª Assembleia Mundial de Saúde em Maio de 2001.

Esta alteração decorre da própria mudança de paradigma, de um modelo puramente médico, baseado em diagnósticos de deficiências, para um modelo biopsicossocial e integrado da funcionalidade e incapacidade humana, enfatizando as experiências de vida e as necessidades reais da pessoa.

Na observação da variável Incapacidade adoptou-se o quadro geral de inquirição proposto pelo Washington Group on Disability Statistics, grupo da ONU que tem como finalidade o desenvolvimento de uma metodologia de inquirição na área da incapacidade internacionalmente comparável. A observação da incapacidade faz-se através da avaliação das limitações concretas das pessoas face a situações quotidianas, não incluindo todavia a informação específica sobre a influência ambiental. Pretende-se conhecer as situações em que se verifiquem limitações de funcionalidade ou de participação, sem necessidade de inquirir a causa que conduziu a essa mesma limitação. O Instituto Nacional de Reabilitação acompanhou a elaboração destas perguntas.

Fonte:Incluso - 24/03/2011 - Imagem Internet

Destino da professora barrada por ser cega é da administração, diz secretária

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 24/03/2011

A Secretaria Municipal de Educação ainda não definiu como ficará a situação da professora, pedagoga Telma Nantes, aprovada em primeiro lugar para lecionar aos alunos da educação infantil de 0 a 5 anos mas, barrada pelo fato de ser portadora de deficiência visual.

A definição está a cargo da Secretaria Municipal de Administração. Se qual for, vamos acatar, diz a secretária municipal de Educação, Maria Cecília Amêndola, que participa de evento nesta manhã na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul.

Telma Nantes é vice-presidente de entidade nacional dos cegos e dirigente do Ismac (Instituto Sul-mato-grossense para Cegos).

Maria Cecília Amêndola endossa a decisão da equipe multidisciplinar da Educação, que considerou a pedagoga inapta. Como educadora, entendo que a educação infantil exige o cuidar e o educar de crianças desde o berçário até 5 anos. A professora não teria condições, diz.

Pedagogia e inclusão

Aprovada em 1º lugar entre os deficientes visuais que fizeram o concurso público da Secretaria Municipal de Educação no ano passado, a pedagoga Telma Nantes, travou uma batalha para conseguir assumir a vaga de professora de Educação Infantil.

Enquanto em cidades paulistas existem professores portadores de deficiência visual, em Campo Grande, a profissional foi considerada inapta por não ter condições de corrigir cadernos e provas.

Segundo ela, o poder público deve dar exemplo de inclusão social e como professores de Educação Infantil têm auxiliares, a pedagoga garante que não teria problemas para lecionar. Ela acionou a OAB-MS (Ordem dos Advogados do Brasil Seccional Mato Grosso do Sul), a Assembleia Legislativa e espera que a Prefeitura reveja a situação.

Segundo Telma Nantes, quando teve que ser entrevistada pela equipe multidisciplinar da Secretaria de Educação, foi surpreendida pelas risadas de um médico que teria dito: Como você pensa que vai ensinar desse jeito?

Foi um ato de discriminação devido o preconceito da equipe multiprofissional com pessoa de deficiência.

Na hora eu fiquei quieta por medo de não ser nomeada. Eu sei que o prefeito não sabe o que acontece, mas todo professor tem um auxiliar. Eu que crie as minhas metodologias ou seja adequada a um espaço porque tenho certeza que tenho muito o que contribuir.

No ano passado, na hora da inscrição, a pedagoga protocolou os documentos, pagou R$ 70, 00 e o concurso aconteceu no dia 13 de dezembro de 2009. Passei fiz a prova de títulos. Não estudei. É meu saber puro.

A comissão de avaliação é composta de uma fisioterapeuta, dois pedagogos, um médico e um psicólogo. Ao inscrever no concurso o candidato toma ciência que passara pela comissão de avaliação. Esta avaliação é aplicada em todos os concursos. As regras do concurso estão publicadas no suplemento do Diogrande (Diário Oficial de Campo Grande), do dia 03.11.2009. A Prefeitura de Campo Grande segue a Lei Federal de 3.299 de 20 de dezembro de 1999.

Fonte: Defnet - 23/03/2011

quarta-feira, 23 de março de 2011

Mãe de garoto cego de apenas 2 anos pede mais sensibilidade com a doença de seu filho

Oscar Hughes é a pessoa mais jovem no mundo a usar uma bengala e sofre preconceito enquanto caminha pelas ruas.

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 23/03/2011

Ao olhar o menino Oscar Hughes, 2 anos, andando com sua bengala branca, as pessoas acreditam que aquilo é apenas um brinquedo e logo perdem a paciência com o garoto.

Mas Oscar sofre de uma doença genética rara que o deixou cego logo após o nascimento.

Agora, os pais Kate Hughes e Anthony O’Sullivan querem alertar a população da cidade de Manchester, na Inglaterra, para a doença de seu filho. “Oscar usou a bengala a partir do momento que foi capaz de andar. Muitas vezes, ele caminha em outras direções para sentir o cheiro do pão ou o aroma de limpeza de alguns lugares”, contou Kate ao jornal inglês Daily Mail.

Por não perceberem que Oscar é cego, as pessoas começam a perder a paciência com o seu andar mais lento. “Ele nunca foi derrubado, mas as pessoas são tão insensíveis e se irritam facilmente porque Oscar anda devagar e impede a passagem”, completa Kate.

Para o casal, isso acontece porque as pessoas não têm informação sobre a cegueira infantil e ao ver uma criança tão pequena, não acreditam que ela possa ser cega.

Kate e Anthony começaram a perceber que o filho era cego em novembro de 2008. “Apesar dos olhos estarem abertos, Oscar não olhava para os objetos e não sorria. Procuramos um hospital e Oscar foi diagnosticado com icterícia, mas em breve sua visão voltaria ao normal”, diz Kate.

Mas a visão de Oscar não melhorava e só quando o casal procurou o Hospital de Olhos Henshaws, em Manchester, conseguiram compreender e aprender a lidar com a condição do seu filho.

Agora, Oscar faz parte de uma campanha para arrecadar 50 mil libras para a Sociedade de Pessoas Cegas Henshaws, uma instituição que ajuda pessoas cegas e com deficiência visual a desenvolver as habilidades necessárias para levar uma vida normal.

A instituição colocou a família Hughes em contato com outro casal, cujo filho mais velho sofre da mesma doença de Oscar. “Através desse contato, pude comprovar que meu filho pode ter uma vida normal, apesar da deficiência”, fala Kate.

Oscar, segundo o jornal Daily Mail, é a pessoa mais jovem no mundo a aprender a usar uma bengala e suas conquistas não vão parar por aí.

Fonte: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI212230-17729,00.html

Seda das aranhas pode ajudar epilépticos e cegos

Pesquisadores de universidades norte-americanas descobrem funções medicinais nesses compostos bioquímicos.

da Redação.

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 23/03/2011


Podem não acreditar, mas as aranhas guardam um segredo capaz de ajudar a medicina. Os cinco tipos de seda que produzem possuem capacidades incríveis dizem David Kaplan, da Universidade de Tufts, e os seus colegas das Universidades do Illinois e da Pennsylvania, nos Estados Unidos. A flexibilidade dos seus fios, por exemplo, poderia ajudar a tratar a epilepsia sem ser necessário deixar a marca das cicatrizes quando se implantam os electrodos nos pacientes. E as suas características aquosas e de biocompatibilidade podem levar à criação de córneas artificiais.

Kaplan e os seus colegas fizeram esta descoberta depois de testarem o uso de electrodos em fios de seda produzidos por bichos-da-seda. Mas têm a certeza que o material criado pela aranha poderia ter mais utilidades: "Os bichos da seda só produzem um tipo de fio. As aranhas têm uma caixa de ferramentas inteira", disse ao New York Times Cheryl Hayashi, da Universidade da Califórnia. E que além de poderem ajudar os epilépticos, poderiam também produzir cabos mais fortes e leves do que os de aço ou coletes à prova de bala mais eficientes dos que usados hoje em dia.

Mas existe um problema que tem impedido os cientistas de desenvolver este material: apesar de as aranhas produzirem cinco tipos diferentes de seda, fazem-no em muito pouca quantidade. Os investigadores já pensaram em tudo, incluíndo, criá-las em cativeiro. Mas como as aranhas se alimentam de insectos vivos e algumas chegam a ser canibais, este tipo de produção seria impossível. E não existe para já nenhum laboratório no mundo capaz de produzir artificialmente a seda das aranhas.

Para já, David Kaplan, que estuda estes insectos há 21 anos, têm um dado muito importante: as aranhas controlam a sua produção de seda através das quantidades de água que usam neste processo. Foi com base nesta descoberta que em 2005 um investigador de pós-doutoramento do laboratório da Universidade de Tufts criou um mecanismo que talvez permita criar uma córnea artificial a partir da seda.

Fonte: Ler pra ver - 22/03/2011 - Imagem Internet

Rio-pretense ajuda a criar técnica pioneira contra cegueira

Oftalmologista Rubens Siqueira aplica na retina células-tronco extraídas da medula.

Maria Stella Calças e Sergio Isso

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 23/03/2011

A comunidade científica mundial reconheceu o Brasil como o primeiro País a desenvolver pesquisa utilizando células-tronco no controle da retinose pigmentar - doença genética que causa a perda gradual da função retiniana, provocando cegueira irreversível. A pesquisa é coordenada pelo oftalmologista Rubens Siqueira, de Rio Preto, juntamente a pesquisadores da USP de Ribeirão Preto.

De acordo com o especialista, o tratamento consiste na aplicação de células-tronco extraídas da medula óssea dos próprios pacientes diretamente na retina. O reconhecimento veio por meio da publicação da pesquisa na revista científica americana Retina, que trata somente de estudos relacionados à oftalmologia. Por meio da publicação, o experimento brasileiro será de conhecimento de toda a classe médica mundial.

Durante dois anos, cinco pacientes que sofrem da doença foram acompanhados. “Precisávamos ter certeza dos riscos do tratamento, então escolhemos cinco pacientes com visão muito baixa para, caso houvesse algum dano, não fossem tão prejudicados”, explica Siqueira. Hoje, segundo o médico, o diagnóstico da retinose pigmentar é traumatizante. “A doença é dramática para o paciente e os familiares. Eu tenho diversos pacientes que estão com 20 anos, fazendo faculdade, e descobriram que têm retinose. O paciente entra em depressão e os familiares também.”

A expectativa com o tratamento com células-tronco é conseguir uma alternativa para quem sofre da doença. “Se conseguirmos impedir o avanço da retinose já será uma vitória, porque nem disso somos capazes hoje”, diz Siqueira. Primeira paciente a receber o tratamento experimental, Fernanda Fernandes, 24 anos, de Birigui, foi diagnosticada aos 7 anos. “Eu já enxergava muito pouco quando descobriram. Escrevia com canetinhas de desenho, com letra grande, usava óculos, mas não tinha um diagnóstico. Hoje tenho menos de 5% da visão”.

Psicóloga, ela passou por tratamentos com vitaminas e remédios e agora tem esperança de ajudar outras pessoas que sofrem da mesma doença. “Tenho percepção de luz e vulto apenas, então não tenho esperança de voltar enxergar, mas participar do tratamento renovou não só a minha esperança em uma cura futura, mas também para todos que sofrem da doença.”

O advogado de Ribeirão Preto Rodrigo Franco de Toledo, 36, tem cerca de 10% da visão e também participou da pesquisa. “Fui diagnosticado com 5 anos. Passei a sentir necessidade de um tratamento mais vanguardista e fui para a USP em Ribeirão”.

Abrindo caminhos

Segundo Siqueira, os americanos devem começar, ainda este ano, pesquisas com células-tronco voltadas para a oftalmologia. “A proposta deles é polêmica porque utilizam células-tronco embrionárias. A comunidade científica tem ainda receio de utilizá-las porque a formação de tumores após seu uso é muito frequente.” Ele espera ainda conseguir mais facilmente a liberação de uma pesquisa utilizando células-tronco para tratar cegueira causada pela diabete.

Equipe inicia nova pesquisa

Em abril, a equipe rio-pretense, em parceria com a USP de Ribeirão Preto, inicia uma nova pesquisa com células-tronco. Dessa vez, a doença a ser tratada será a degeneração macular relacionada à idade, que atinge pessoas com mais de 50 anos. “Ela é uma das quatro maiores causas de cegueira, no mundo. Atinge a área central da retina, chamada macula, que é uma área principal e causa uma baixa significativa da visão”, explica o oftalmologista integrante do grupo de pesquisadores, Rubens Siqueira.

Essa doença, assim como a retinose pigmentar, possui uma tendência genética. “Ela atinge, geralmente, pessoas do grupo caucasiano (descendentes de europeus), que têm pele e olhos mais claros. Além de filhos ou netos de casais que são primos de primeiro ou segundo graus”, diz o médico. A degeneração macular se manifesta de duas formas: na mais comum, que atinge 90% dos pacientes, a pessoa perde as células da retina; outros 10% dos doentes sofrem um sangramento na retina, para o qual existe tratamento. “Para os que perdem as células, não existe forma de reposição, portanto eles perdem a visão”, afirma Siqueira.

Nessa primeira etapa da pesquisa, que deve começar na primeira semana de abril e ter duração de seis meses a um ano, 10 pacientes se submeterão às injeções de células-tronco. “Se percebermos que o tratamento está funcionando, já solicitaremos autorização para recrutar mais pacientes.”

Fonte: Ler pra ver - Rio Preto - SP, 22/03/2011 - Imagem Internet

Anvisa restringe prescrição e descarte de talidomida

O uso indevido do remédio na gestação vem causando malformações nos braços e pernas dos bebês, entre outros tipos de deficiência física, desde o fim dos anos 1950, quando o problema foi revelado.

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 23/03/2011

Depois de seis anos de discussão, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) enfim fechou o cerco contra a talidomida e imporá um controle mais rígido sobre a prescrição e a dispensação desse medicamento.

O uso indevido do remédio na gestação vem causando malformações nos braços e pernas dos bebês, entre outros tipos de deficiência física, desde o fim dos anos 1950, quando o problema foi revelado. No Brasil há, ao menos, 613 vítimas. Estima-se que no mundo sejam 15 mil.

Em reunião da diretoria colegiada, a agência aprovou ontem nova resolução em que aumenta o controle sobre o uso da substância e promove o uso seguro para evitar o nascimento de crianças com deficiências físicas. A norma deve ser publicada no Diário Oficial da União de amanhã. A resolução entrará em vigor no prazo de 90 dias.

A partir desse prazo, todas as reações adversas decorrentes do uso da talidomida deverão ser obrigatoriamente notificadas. Além disso - seguindo o exemplo usado nos maços de cigarro -, a embalagem do remédio e o folheto explicativo destinados aos médicos virão com uma imagem de uma criança acometida pela talidomida.

Outra mudança é o aumento do controle dos resultados do uso do medicamento e o acompanhamento do descarte ou da devolução das sobras, caso o paciente morra no período.

"Antes não havia monitoramento nenhum. As famílias recebiam a medicação e não informavam se tinha melhorado ou piorado, quais eram os efeitos colaterais. Quando alguém morria, ninguém sabia que fim era dado a esse medicamento", diz Cláudia Marques Maximino, presidente da Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome da Talidomida e uma das vítimas da droga.

Receituário. Outra mudança: agora, as vigilâncias sanitárias municipais passarão a conceder o receituário da talidomida aos médicos. Até hoje, eles recebiam uma numeração e imprimiam a receita por conta própria.

Para cercear mais a prescrição da droga, a resolução prevê a criação de um sistema que reúna informações dos médicos prescritores e dos usuários. Eles poderão ser responsabilizados nas áreas cível e criminal, caso façam uso incorreto do remédio.

A inclusão desse artigo na resolução foi tema de muita discussão. Mas, segundo Cláudia, era preciso criar mecanismos para responsabilizar quem promove o uso inadequado. "Estou muito satisfeita com o resultado. Foram anos de luta. A gente tem de tomar todos os cuidados para que ninguém tenha muito contato com essa porcaria", disse. Pela resolução, a talidomida continua indicada apenas para tratamento de hanseníase, lúpus, doença do enxerto contra hospedeiro, úlceras em pacientes com HIV e mieloma múltiplo.

Segundo Dirceu Barbano, diretor da Anvisa, a agência propôs a ampliação do controle do remédio porque o seu uso se justifica e não há "interesse econômico envolvido, como ocorre com a discussão da proibição do uso dos anorexígenos" - no caso, a sibutramina. "As situações de saúde para as quais a talidomida é indicada requer maior controle e não a retirada do remédio do mercado. Sem o medicamento, pacientes ficariam sem tratamento." Ele lembrou que, no casos dos anorexígenos, não há comprovação de sua eficácia nem elementos claros sobre riscos.

Fonte: http://www.estadao.com.br/estadaodehoje/20110322/not_imp695347,0.php - 22/03/11 - Imagem Internet

Mara Gabrilli protocolou seus dois primeiros projetos de lei em Brasília

Projeto de Lei prevê fiscalização de vagas reservadas em estabalecimentos como shoppings, supermercados e hospitais.

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 23/03/2011

O primeiro deles altera o Código de Trânsito Brasileiro, permitindo que as autoridades de trânsito possam fiscalizar as edificações públicas ou privadas de uso coletivo, como shoppings, supermercados e hospitais, por exemplo.
Um projeto semelhante já havia sido proposto por Mara Gabrilli em 2007, então como vereadora paulistana. No entanto, após ser aprovado na Câmara Municipal, foi vetado pelo Prefeito Gilberto Kassab.
O PL agrava também a penalidade imposta aos motoristas que estacionarem em vagas reservadas às pessoas com deficiência ou idosos. Hoje, tal ação caracteriza infração leve, com 3 pontos na carteira e multa no valor de R$ 53,20. A proposta é que a infração seja considerada grave, acarretando 5 pontos na carteira, além de multa no valor de R$ 127,69.
Diversos órgãos municipais de trânsito têm se recusado a autuar automóveis indevidamente estacionados em vagas reservadas, sob o argumento de que não lhes é permitido fiscalizar áreas privadas. No entanto, em fevereiro, a cidade paulista de Piracicaba publicou um decreto municipal que prevê a fiscalização dentro de edificações privadas de uso coletivo.
Lei de Cotas
O segundo projeto de lei apresentado por Mara Gabrilli altera a Lei de Licitações (Nº 8.666/93), incluindo a observância da Lei de Cotas nessa legislação. Ou seja, se for aprovada, para que uma empresa participe de licitação realizada por órgão público, ela terá que, necessariamente, atender à Lei de Cotas.
As cotas estabelecidas pela referida lei têm como objetivo promover a inserção das pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Para tanto, exige o preenchimento de um número mínimo de vagas de trabalho por trabalhadores com deficiência, variando de acordo com o número de empregados na empresa.
Tanto o Código Brasileiro de Trânsito, como a Lei de Licitações só podem ser alteradas pela União. Segundo Mara Gabrilli, a ideia desses dois projetos já existia há bastante tempo. “Enquanto vereadora, esbarrava em algumas questões de legislação federal e agora tenho a chance de propor mudanças em relação a isso”, comenta.

Fonte: Assessoria de Imprensa Mara Gabrilli - 01/03/2011

Câmara Federal cria Frente de Direitos das Pessoas com Deficiência

Mara Gabrilli defende a presidência da Frente para um dos deputados cadeirantes.

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 23/03/2011

Hoje (23/02), durante a reunião que definiu o comando da Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Congresso Nacional, a deputada Mara Gabrilli discutiu a importância de a frente ser presidida por um dos parlamentares com deficiência. "Não faz sentido termos três parlamentares cadeirantes e a presidência não ser de um deles. Afinal, defendemos que nada seja sobre nós sem nós", citando a frase que define a luta pela inclusão. Após o discurso, o deputado Walter Tosta abriu mão do cargo, bem como Mara Gabrilli. Assim, a deputada alagoana Rosinha da Adefal (PTdoB) foi escolhida pelos seus pares para assumir a presidência da Frente Parlamentar. Seu vice será o deputado Romário (PSB-RJ).
Criada em 2007, pelo deputado Geraldo Resende, a Frente é mista, composta por deputados e senadores, formando por um bloco suprapartidário. São objetivos do órgão:
- acompanhar as políticas e ações que se relacionam às pessoas com deficiência;
- promover debates, simpósiios, seminários e outros eventos pertinentes ao tema, divulgando seus resultadaos;
- promover o intercâmbio com entes assemelhados de parlamentos e entidades de outros países, visando o intercâmbio de ações congêneres;
- acompanhar a tramitação de matérias na Câmara dos Deputados e no Senado Federal que tratem do assunto 'pessoas com deficiência e correlatos'.
Indicada para a presidência, Rosinha contou com o apoio imediato de Mara e Tosta, com quem vem afinando as açõe em prol da acessibilidade e da inclusão social das pessoas com deficiência. No transcorrer da reunião, os demais parlamentares também declararam seu apoio à deputada alagoana, sendo um consenso sua indicação.
Na próxima terça-feira (1/3) haverá mais uma reunião preparatória, na qual se pretende chegar a uma data para o evento de reativação oficial da Frente, que deve ocorrer na segunda quinzena de março. Na ocasião, também serão discutidas questões como a necessidade de reforma do estatuto que regulamenta a Frente Parlamentar.
Um dos grandes desafios da Frente será o projeto de lei que institui o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que vem sofrendo severas críticas por parte da sociedade civil organizada. A regulamentação da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU) também será tema a ser discutido.
A luta pela acessibilidade nos grandes eventos esportivos que o Brasil sediará nos próximos anos é ponto de destaque, a ser apreciado.
As datas comemorativas, símbolos de luta para o Movimento de Inclusão Social, serão observados pela Frente, que já se mobiliza para o próximo dia 21, Dia Internacional da Síndrome de Down.

Foto: Cristina Honfi

Fonte: http://maragabrilli.com.br/federal/home/5-destaque/102-frente-parlamentar-de-defesa-dos-direitos-das-pessoas-com-deficiencia-do-congresso-nacional - 25/02/2011

terça-feira, 22 de março de 2011

Carro da Polícia Civil estaciona em vaga para deficientes em shopping da Barra da Tijuca

"Quem deveria dar o exemplo de respeito às leis, simplesmente não o fez", afirma o leitor.
da Redação

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 22/03/2011

Carro da Polícia Civil ocupa vagas

para deficientes
Um carro da Polícia Civil do Rio estacionou em uma vaga exclusiva para deficientes físicos no shopping Via Parque na tarde de sexta-feira. O flagra foi feito por um leitor, que enviou foto e relato para o Eu-Repórter , a seção de jornalismo participativo do GLOBO. Ele preferiu não se identificar.

"Quem deveria dar o exemplo de respeito às leis, simplesmente não o fez", afirma o leitor.

A assessoria da Polícia Civil não soube informar o que o veículo fazia no local e quem foi o motorista que cometeu a ilegalidade. Segundo a instituição, a Subchefia Administrativa investigará o caso. Após a conclusão da apuração, a Polícia Civil vai definir as possíveis punições para os infratores.

Fonte: O Globo - Rio de Janeiro - RJ, 21/03/2011

Catequese de pessoas com deficiência é tema de encontro nacional

Religiosos evangélicos buscam maneiras de incluir o deficiente em seus cultos.
da Redação

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 22/03/2011

Cartaz do 5º Seminário Nacional de
Catequese junto à Pessoa com Deficiência

Com o tema “A Igreja e a Pessoa com Deficiência”, a Comissão Episcopal Pastoral para Animação Bíblico-Catequética da Conferência Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB) vai realizar no próximo fim de semana, de 25 a 27 de março, o 5º Seminário Nacional de Catequese junto à Pessoa com Deficiência. O evento acontece no Centro de Pastoral Santa Fé, em São Paulo (SP).

Participarão do evento, catequistas e profissionais que trabalham com pessoas deficientes: psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, além de religiosos, padres e leigos. A assessora do Setor Bíblico-Catequético da CNBB, irmã Zélia Maria Batista, afirmou que um dos objetivos do seminário é resgatar a reflexão e propostas da Campanha da Fraternidade 2006, “Fraternidade e a Pessoa com Deficiência”.

“Queremos, a partir deste V Seminário, resgatar as propostas da CF-2006 que tratou das pessoas com deficiência. Vamos discutir os avanços da Igreja junto a essas pessoas e em quais pontos falta avançar, pois nós percebemos que existe ainda falta de formação de catequistas para acolher as diversas deficiências”, antecipou irmã Zélia.

A assessora afirmou ainda que o Seminário se propõe a animar, orientar e articular as ações bíblico-catequéticas desenvolvidas junto às pessoas com deficiência nos regionais da CNBB. Terá seus desdobramentos com a publicação de um DVD com um roteiro pastoral sobre como trabalhar com pessoas com deficiência. “O Seminário vai ser desdobrado nas bases da Igreja por meio das comunidades, paróquias e dioceses espalhadas pelo Brasil. Um DVD com orientações pastorais está sendo pensado para dar continuidade ao projeto”, garantiu a assessora.

O primeiro passo a ser conquistado para evangelizar os deficientes, segundo irmã Zélia, é saber acolhê-lo na comunidade. “As pessoas ainda não sabem o que fazer com a pessoa com deficiência e, às vezes, é preciso atitudes muito simples: o gesto de uma acolhida faz a diferença, mas é preciso, mais do que isso, preparação dos catequistas. É para isso que estamos organizando este Seminário, para que depois ele tenha seus desdobramentos nas comunidades e dioceses do Brasil”, frisou a religiosa.

Catequese para pessoas com deficiência

“Levanta-te e anda” (At 3,6). O lema do Seminário é tirado do livro dos Atos dos Apóstolos e tem por objetivo mudar a situação das pessoas com deficiência a partir do convite à participação e o agir. O lema convida a sociedade a não fazer dos deficientes “coitadinhos”, mas ultrapassar as barreiras do preconceito e transformar essas pessoas em protagonistas. Para isso, o seminário contará com palestras proferidas por pessoas com deficiência que vivem no dia a dia as dificuldades e obstáculos impostos pelos afazeres diários como também pelo preconceito instaurado na sociedade moderna. O lema do evento é um “imperativo com muitos significados: sair do conforto, curar a dor e agir, mudar a situação”.

Fonte: Canção Nova - 16 de março de 2011

Programa permite tetraplégicos digitarem com os olhos

O processo demora 40 segundos por letra, no início do processo de aprendizagem, e depois pode chegar a 0,9 segundo por letra.

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 22/03/2011

Uma inovação tecnológica está sendo apresentada a CeBIT Conferences, a maior feira de Tecnologia da Informação (TI) do mundo, que está sendo realizada em Hannover – Alemanha. A empresa Guger Technologies está apresentando o sistema intendiX, que tem como principal função permitir que pessoas com limitações de movimento possam escrever mensagens apenas com o movimento do olhos, inclusive em redes sociais.

O sistema intendiX é composto por uma touca maleável equipada com dezenas de eletrodos eletroencefalográficos, um amplificador de ondas cerebrais portátil e um aplicativo que analisa e decodifica as informações captadas pelos eletrodos.

Para escrever uma mensagem o deficiente deverá olhar para cada uma das letras em um teclado exibido na tela e, em seguida, o software fara com que as colunas de caracteres pisquem na tela até que o cérebro reaja com o piscar da coluna que contém a letra escolhida. O mesmo processo será feito com a linha de caracteres e assim exibe o resultado da escolha. O processo demora 40 segundos por letra, no início do processo de aprendizagem, e depois pode chegar a 0,9 segundo por letra.

Fonte: www.deficientefisico.com - Postado em 04/03/2011, na(s) categoria(s) Informações

Projeto ajuda na educação de crianças deficientes em Atibaia

Para crianças com qualquer tipo de deficiência tarefas como ler, escrever e até brincar podem significar muita dificuldade. Por isso, um projeto educacional tem percorrido escolas de Atibaia para ajudar no desenvolvimento destes alunos tão especiais.
da Redação
APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 22/03/2011

A escola é adaptada e a sala de aula parece normal, mas não é. Alunos do ensino fundamental superam os limites. Marcos tem oito anos e aos poucos descobre que a vida tem sentido. “Ele [Marcos] tinha muita dificuldade na escrita. Ele não consegui fazer nenhum traçado, por causa da deficiência. Não conhecia as letras e nós fizemos um trabalho de socialização que foi muito gratificante”, conta a professora Maria Cristina Azevedo Amaral.

As aulas de apoio começaram em 2001 e hoje atendem 500 crianças. O projeto tenta superar as dificuldades das crianças logo no início da idade escolar. “Nós temos uma equipe itinerante com psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos e psicopedagogos que percorrem as escolas todas, inclusive da zona rural. É feita a observação, a triagem e os encaminhamentos e então nós buscamos a melhoria do desempenho escolar de todas as crianças, inclusive as com necessidades especiais e nós buscamos dar uma formação para que esta criança possa se tornar uma pessoa mais autônoma”, explica a secretária de Educação, Iete Rodrigues Reis.

Quando Hiarlisson Santiago começou a participar das aulas, ele não conseguia ler e nem escrever. Foram alguns meses para tudo mudar. “Agora eu sei ler, escrever e fazer as coisas, faço atividades, eu brinco e mexo também no computador”, diz o aluno do 4º ano.

Já os alunos com surdez aprendem LIBRAS, a linguagem de sinais. Eles também conhecem um pouco da língua portuguesa. São 12 horas de aulas por semana. Tempo que também é aproveitado para conversar com os colegas. “Eles estão ainda na fase de aquisição da língua de sinais e não tem domínio sobre a própria língua. Nós percebemos que a evolução é maior quando eles têm com quem conversar”, destaca a chefe da Educação Inclusiva, Rosa Helena Nunes da Silva.

Fonte: Vnews - Atibaia - SP, 21/03/2011 - Imagem Internet

Mercado de trabalho formal exclui pessoa com deficiência, revela estudo da Unicamp

Tese mostra que "lei de cotas" e políticas públicas não garantem a inclusão.
Jeverson Barbieri

Pesquisa conduzida pelo economista Vinícius Gaspar Garcia revela que, apesar dos avanços ocorridos nos últimos anos com a implementação de políticas públicas e, também, pela chamada "lei de cotas", a participação de pessoas com deficiência no mercado de trabalho formal ainda é muito baixa. Segundo o autor do trabalho, se for levada em conta a faixa etária considerada "produtiva" - entre 15 a 59 anos - e os critérios "técnicos-jurídicos" que estabelecem quem tem uma deficiência, teríamos cerca de seis milhões de pessoas nestas condições no Brasil. De acordo com os dados obtidos da Relação Anual de Informações Sociais (Rais) do Ministério do Trabalho e Emprego (MTE), em 2007, o número de pessoas com deficiência contratadas formalmente era de 350 mil pessoas; em 2008, 320 mil e, em 2009 esse índice cai para 290 mil. "Isso dá uma ideia do abismo que ainda existe entre aqueles que estão trabalhando e os que poderiam estar no mercado formal", argumentou o economista. As estimativas encontradas apontaram que Campinas emprega 12% de sua população com deficiência; o Estado de São Paulo 10%, e o Brasil apenas 5%.

Na opinião de Garcia, esses indicadores sinalizam que um número muito elevado de pessoas com limitações físicas, sensoriais e/ou cognitivas continua exercendo atividades informais e precárias, muitas vezes sem continuidade. Ou simplesmente não possui ocupação, vivendo com base em aposentadorias, pensões e, ainda, com o suporte familiar. Também deixa claro que a "lei de cotas", embora necessária, é insuficiente para fazer a inclusão. Até porque, se for cumprida na íntegra ela garantirá cerca de 800 mil vagas de empregos, ou seja, mais do que cinco milhões de pessoas com deficiência ficariam de fora do mercado se dependessem só da Lei. "A questão da legislação precisa ser repensada e melhorada", acrescentou.

Garcia avalia ainda que, mesmo sendo um instrumento de ação afirmativa insuficiente, sem a lei de cotas o quadro de empregos seria ainda pior. Em sua visão, ela gerou um debate necessário nas empresas e na sociedade em geral. No entanto, ela poderia ser encarada como um instrumento temporário, com avaliações constantes. Nos Estados Unidos, por exemplo, essa lei começou a ser cumprida e fiscalizada logo após o término da II Guerra Mundial, porque muitos soldados retornavam com sequelas do campo de batalha. Essa lei vigorou, grosso modo, de 1950 a 1990. "Deixou de existir por pressão das próprias pessoas com deficiência. Atualmente, eles não necessitam mais desse tipo de mecanismo de ação afirmativa porque estão plenamente integrados no mercado", contou. A "lei de cotas" brasileira tem quase vinte anos - é de 1991 -, mas só foi fiscalizada com maior rigor a partir de 2001.

Apesar de considerar a reversão do quadro de baixa participação das pessoas com deficiência no mercado de trabalho uma tarefa complexa, Garcia elencou cinco aspectos que seriam fundamentais e as ações correspondentes que podem colaborar nessa mudança.

O primeiro deles concentra-se na ampliação do conhecimento público acerca das pessoas com deficiência e sua inserção no mercado de trabalho. Sobre esse aspecto, Garcia observa que o Censo de 2000, que pela primeira vez pesquisou de forma mais abrangente a questão da deficiência, apurou também diferentes níveis de dificuldade funcional para andar, enxergar e ouvir. Dessa maneira, acabou encontrando um contingente maior de pessoas do que aquele cuja deficiência é definida, por exemplo, pelos critérios da lei de cotas. Essa lei estabelece um percentual e define as deficiências por meio de critérios técnicos, como acuidade visual ou paraplegia, por exemplo. "Tivemos muito cuidado para extrair dos dados oficiais as pessoas com mais limitações, sejam de ordem física, sensorial ou cognitiva para se aproximar do universo que se imaginava poderia fazer jus a essa lei de cotas", assegurou.

Associado a isso, é preciso conhecer mais profundamente a situação socioeconômica das pessoas com deficiência, de maneira geral. Garcia explicou que a utilização do Censo 2000 foi feita em função da não-disponibilidade dos dados do Censo 2010, quando da realização da pesquisa.. Portanto, os dados utilizados estão defasados, mas poderão ser atualizados pela metodologia proposta na tese. Além disso, o Ministério do Trabalho e Emprego (MET) possui uma base de dados riquíssima acerca do mundo do trabalho e nela ainda não existe a variável deficiência. "Falta ter acesso a essa realidade, até para avaliar melhor os motivos pelos quais a lei não está sendo cumprida na íntegra. Há uma insegurança sobre qual é a realidade de fato", disse.

O segundo aspecto trata sobre as questões ligadas à legislação - não só em relação à chamada "Lei de Cotas", mas também à legislação trabalhista/previdenciária. Existem, segundo o autor, algumas barreiras que impedem que alguns empregos sejam ocupados por pessoas com deficiência. Além das questões culturais - relacionadas a preconceito e discriminação - fruto muitas vezes da insegurança e falta de informação, durante muito tempo prevaleceu a opção de aposentadoria por invalidez daqueles que adquiriam uma deficiência. Como, nesse caso, a pessoa tem que atestar sua incapacidade para o trabalho, ela não pode voltar a exercer funções formais, a não ser que abra mão da aposentadoria. Além da aposentadoria, há também o Benefício de Prestação Continuada (BCP), que atende pessoas com deficiência de baixa renda. Nesse caso, a Lei foi alterada e a pessoa pode abrir mão temporariamente do benefício, trabalhar formalmente e, se for o caso, retornar ao programa de assistência. O mesmo poderia ser pensado para a aposentadoria por invalidez.

O fortalecimento da inclusão escolar e das possibilidades de qualificação profissional, inclusive dentro das empresas, é o terceiro aspecto. Para Garcia, ela é fundamental para suprir o déficit existente e, também, para o desenvolvimento pessoal da pessoa com deficiência, rompendo com situações de dependência que ainda existem.

O quarto aspecto aborda a acessibilidade como conceito-síntese de uma sociedade inclusiva. Para Garcia, o termo sugere muito mais que rampas ou adaptações de ambientes. Significa criar condições para que as pessoas com deficiência possam se utilizar de produtos, serviços e informações como qualquer outro cidadão. "Existem recursos disponíveis, mas que não estão massificados", afirmou.

Por fim, o quinto e último aspecto trata da consolidação de novos paradigmas e formas de pensar a temática da deficiência, na sociedade em geral, mas especialmente entre os empregadores (empresários ou gestores públicos) e as próprias pessoas com deficiência. Ademais, observou o economista, é preciso que as condições econômicas e sociais do país evoluam positivamente. O crescimento econômico acelerado, acompanhado de uma melhor distribuição de renda, com serviços públicos de qualidade e programas sociais eficazes, dentre outros, são benéficos para todos, inclusive, naturalmente, para aqueles com algum tipo de deficiência. Para Garcia, por mais que existam especificidades, não há um mundo "específico" das pessoas com deficiência. "Elas também sentirão os efeitos da melhora social mais geral, por isso que as políticas específicas - gratuidades, cotas, isenções, benefícios, etc - não podem ser um fim em si mesmo, mas parte de uma estratégia mais ampla na qual, equiparando oportunidades, todos possam construir um país melhor, mais justo e humano", concluiu.

Fonte: Infoativo Defnet - 21/03/2011 - Imagem Internet

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 22/03/2011

Inclusão e singularidades no ritmo das pessoas com deficiência

Inclusão não pode ocorrer na contramão das saudáveis possibilidades das pessoas com deficiência, diz o professor doutor Wiliam César Alves.
Prof. Dr. Wiliam César Alves Machado

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 22/03/2011


Grandes têm sido esforços empenhados pelas instituições internacionais, esferas de governo, organizações institucionais, entre outros setores da vida pública voltados para inclusão das pessoas com deficiência na dinâmica produtiva da sociedade contemporânea, os quais resultam em históricas conquistas que se projetam em expressivas mudanças no status quo. Contudo, faz mister considerar que para incluir há que se atentar para singularidades dessas pessoas para que a inclusão não ocorra na contramão de suas saudáveis possibilidades.

Linha de raciocínio que nos sugere enfatizar que a inclusão da pessoa com deficiência não se esgota na simplista definição ”ato ou efeito de incluir”, conforme descrito do Dicionário Aurélio, pois envolve sentido de acolhimento na diversidade da condição humana. Mais adequado optar pela definição detectada no mesmo dicionário, atribuída ao verbo incluir: “Compreender, abranger (...) envolver, implicar (...) pertencer juntamente com outros...”; uma vez que se faz necessária maior compreensão acerca das singularidades do estar deficiente físico, auditivo, visual, mental, múltiplo e psicossocial. Nesse sentido, ouvir o outro, concedendo espaço para manifestação de suas reais necessidades e limitações funcionais possibilita construção de base sólida para o implemento de estratégias inclusivas e humanitárias, dignas e apropriadas para seu satisfatório desempenho, onde quer que se pretenda incluir.

Compreensão ampliada a ponto de não pairar dúvida que o atual desafio para incluir pessoas com deficiência subentende implicações transdisciplinares e multirreferenciais, a saber: no âmbito escolar implica na evidente responsabilidade institucional de se assegurar acessibilidade, professores qualificados, salas com recursos multifuncionais, além de efetiva e produtiva ação intersetorial; que a inclusão no mercado de trabalho requer investimento tanto do setor público quanto das empresas em capacitação para o trabalho, formação educacional, instalações acessíveis, conjuntura intersetorial compatível, bem como oferta de vagas em cargos melhor remunerados; que inclusão no sistema de saúde requer profissionais aptos para se comunicar com todos os usuários dos serviços e atendimentos disponíveis, acessibilidade nos ambientes internos e nos entornos da unidade de saúde; que políticas focadas em habitações populares acessíveis requerem sensibilidade dos gestores públicos para agir com imparcialidade, justiça e ética na priorização dos sujeitos sociais à beneficiar; enfim, que nossa plena inclusão não depende apenas do nosso querer, mas, sobretudo de que mentes sejam abertas horizonte afora.

Sensibilidade para compreender que nosso organismo funciona em ritmo diferente, a exemplo de pessoas com deficiência física e usuárias de cadeiras de rodas. Atores sociais que precisam atentar para aspectos preventivos às intercorrências do tênue equilíbrio metabolismo/saúde/doença. Exato por isso recomenda-se prudência quanto à exposição às bruscas variações climáticas; do mesmo modo, que se evite a permanência por longos períodos sentados na cadeira de rodas sem pequenos movimentos de elevação da área no assento, como medida preventiva à incidência de úlceras de pressão; o ingerir volume líquido além do adequado ao tempo previsto para filtração renal e eliminação urinária; que se estabeleça cuidado ao fazer refeições com alimentos compatíveis com controle das funções intestinais e evacuações; etc. Elementos que ilustram imperativas diferenças, as quais pressupõem algumas de nossas características funcionais e necessidades singulares, para que não sejam criadas falsas expectativas quanto as reais possibilidades de nos fazer fisicamente presentes em ocasiões/situações extras ao compromisso formal pactuado. Muitas vezes, humanamente impossíveis para nós.

Somos singulares como as demais pessoas, podemos sim participar efetivamente das diversas funções sociais que nos sejam confiadas, desde que consideradas, respeitadas e oferecidas condições para suprimento das especificidades que nos fazem diferentes.

Que não pairem dúvidas sobre a dinâmica que move nossas funções orgânico sensoriais, a depender do tipo de deficiência, pois essa segue ritmo substancialmente divergente do organismo das pessoas sem deficiência, e é isso que nos torna tão diferentes e singulares como todo ser humano. Singularidades com nuances também enquadráveis no padrão geral, porém, fundamentais a serem consideradas quando o tema é incluir. Respeitar na diversidade é o caminho a ser trilhado rumo a construção de uma sociedade fraterna, solidária e igualitária neste terceiro milênio.

Prof. Dr. Wiliam César Alves Machado é Secretário do Idoso e Pessoas com Deficiência de Três Rios/RJ.

Fonte: Rede SACI - Três Rios - RJ, 21/03/2011 - Imagem Internet

segunda-feira, 21 de março de 2011

PROMOVENDO O DIREITO DO CIDADÃO

Vamos fazer valer os nossos direitos, custe o que custar, doa a quem doer!!!




APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 21/03/2011

domingo, 20 de março de 2011

Comemorar, ma non troppo

Por Lucio Carvalho

Publicado no jornal Zero Hora, 19/03/2011, p. 17

Há mais de cinquenta anos, o geneticista francês Jérôme Lejeune descobriu a orígem genética da síndrome de Down. A presença de um terceiro cromossomo no par 21, finalmente esclarecida, foi identificada como causa do que por muito tempo se chamou de “mongolismo”, uma entre as tantas causas possíveis de deficiência intelectual. Se ainda hoje a síndrome de Down é motivo de discriminação, por sua vez ela não faz qualquer distinção em relação às pessoas que nascerão com essa característica genética. Não há, portanto, classe, credo ou cor preferencial para que uma pessoa nasça com síndrome de Down. De tudo o que já foi apurado pela ciência, sabe-se apenas que a idade materna é um elemento que pode ser decisivo, embora haja inúmeros casos que contradigam isto.

Pelo menos há cerca de trinta anos, principalmente em decorrência dos avanços na medicina, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down saltou de vinte para quarenta anos. Crianças que nasciam sob o decreto médico de que não andariam ou falariam por seus próprios meios, passaram a andar, a falar e até mesmo a aprender a ler e escrever, naquela que foi a época do apogeu das escolas especiais, movimento pioneiro de pais e mães que recusavam-se a trancafiar e esconder seus filhos no porão das casas, longe de qualquer vida social. Também foi a época em que a Organização Mundial de Saúde recomendou que fosse abandonado em definitivo o termo “mongolismo”.

Na atualidade, pessoas com síndrome de Down estão vivendo com saúde até os sessenta ou setenta anos. Jovens estão concluindo o ensino médio e até mesmo cursos superiores. Casais estão formando-se. Como cidadãos plenos de direito, vê-se adultos com síndrome de Down trabalhando e tendo vida cada vez mais autônoma. Consequência também do esforço individual e familiar, tudo isto tem sido possível principalmente pelo reconhecimento social de que pessoas com síndrome de Down devem ter todos os seus direitos fundamentais garantidos, para que possam também viver com dignidade em uma sociedade que se pretende democrática e heterogênea.

Há não mais que quatro anos é comemorado no Brasil o Dia Internacional da Síndrome de Down, marcado no dia 21 de março como forma de reforçar o terceiro cromossomo naquele par de DNA. Comemorar a síndrome de Down pode parecer até estranho num primeiro exame, mas neste caso é o termo preciso, pois felizmente não vivemos mais em uma época em que seja preciso lamentar o nascimento de um filho com a síndrome. Comemorar não nos deixa esquecer tudo o que já foi feito nem tampouco descansar diante do que ainda seja necessário enfrentar.

* Coordenador de Comunicação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 20/03/2011

Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=18823 - 19/03/2011