sábado, 3 de março de 2012

Cientistas identificam proteína responsável pela produção de neurônios motores

Trabalho com peixe paulistinha pode ajudar na descoberta de tratamentos para lesão medular e derrames em humanos.


Cientistas da Universidade de Edimburgo, no Reino Unido, descobriram que o bloqueio de uma proteína chave permite controlar a produção de neurônios motores no peixe paulistinha.

O trabalho pode ajudar no desenvolvimento de novos tratamentos para a doença do neurônio motor, lesão medular e derrames em seres humanos.

Peixes paulistinha são importantes para ajudar os cientistas a compreender como neurônios motores são produzidos porque, ao contrário dos mamíferos, eles são capazes de criar novos neurônios motores na vida adulta.

Os seres humanos podem gerar neurônios motores durante o desenvolvimento embrionário, mas perdem a capacidade de gerar estas células, que são importantes para falar, andar e respirar, após o nascimento.

Isto significa que o organismo é incapaz de substituir estas células se elas são danificadas como resultado de doença do neurônio motor, lesão da medula e acidente vascular cerebral ou espinhal.

A equipe, liderada pela pesquisadora Catarina Becker, descobriu que a produção do neurônio motor pode ser aumentada em peixes paulistinha adultos com uma droga que inibe a chamada via de sinalização Notch.

“Se pudermos descobrir mais sobre os mecanismos celulares envolvidos no peixe paulistinha para produzir novos neurônios motores, vamos poder manipular estas vias em seres humanos com a esperança de ser gerar novos neurônios motor”, explica Becker.

A pesquisa se concentrou em células da fase inicial, conhecidas como células progenitoras, em peixes paulistinha, que têm a capacidade de gerar neurônios motores.

Os cientistas descobriram que quando uma proteína – chamada Notch1 - estava ativa, isso enviava sinais que impediam as células progenitoras de criar neurônios motores.

Impedir a proteína Notch1 de enviar esses sinais significava que os pesquisadores conseguiram ser capazes de aumentar a produção de células progenitoras e neurônios motores no peixe paulistinha.

Os seres humanos têm células progenitoras muito semelhantes às encontradas no peixe, que estão localizadas no sistema nervoso central. No entanto, após o desenvolvimento embrionário, estas células perdem a capacidade de se tornar neurônios motores nos seres humanos.

O estudo pode ajudar a encontrar maneiras de transformar as células progenitoras em neurônios motores após danos causados pela doença do neurônio motor, lesão medular ou acidente vascular cerebral.

“Não mudaria nada em Beatriz”, diz Lindbergh Farias, sobre a filha Down

Isabel Clemente é editora de ÉPOCA no Rio de Janeiro.

Maria Antonia, Beatriz (colo) e Lindbergh
O jeito expansivo lembra o líder estudantil dos cara-pintada, os jovens que saíram às ruas pedindo o impeachment do presidente Fernando Collor em 1992. Mas quem fala agora é o senador e pai de família Lindbergh Farias (PT-RJ), 41 anos, casado há 17 com Maria Antonia, união que resultou em Luiz (15) e Beatriz (1 ano e 2 meses). “A gente já pensa em outro filho, e só de pensar o clima fica maravilhoso”, diz Lindbergh, rindo, gesticulando, animado.
Beatriz nasceu em junho de 2010, pouco antes do início da campanha eleitoral que faria de Lindbergh o senador mais votado do Rio de Janeiro, com 4,2 milhões de votos. Beatriz, pequena demais, apareceu no colo do pai, ao lado do irmão e da mãe, no momento “esta é minha família” da propaganda eleitoral na TV. Baixa o pano. Nada mais foi dito. O que ninguém viu, e nem todo mundo soube depois, é que Beatriz é diferente. Tem Síndrome de Down. Pai e mãe foram informados depois do parto. Descobriram o universo das pessoas com deficiência e suas necessidades especiais. Entraram de cabeça nele. “Eu já abracei muitas causas na minha vida, mas esta causa me abraçou”, diz Lindbergh.
A probabilidade de nascer um bebê com Síndrome de Down é de um para 600 nascidos vivos. A chance aumenta com a idade dos pais, mas pode acontecer em qualquer família, em gestações de mulheres de qualquer idade e raça. A Síndrome de Down é um acidente genético. Todo ser humano tem 23 pares de cromossomos. O portador da Síndrome tem um cromossomo a mais ligado ao par 21. “Não existem graus de Síndrome de Down e as diferenças de desenvolvimento decorrem de fatores individuais, como carga genética, educação e meio ambiente”, diz o texto explicativo do site Fundação Síndrome de Down, uma boa referência para quem quer saber mais sobre o tema. As crianças com a Síndrome apresentam atrasos no desenvolvimento motor e na fala.
A filha de Lindbergh está com 1 ano e 2 meses. Fica de pé e ensaia os primeiros passos. O senador saca o celular e mostra o vídeo da neném. Aparece uma menininha de cabelos lisinhos, franja e perninha grossa se apoiando numa cadeira. Depois de uns instantes, ele cai sentadinha. Sem tirar os olhos da telinha, ele me pergunta:“Não é uma gostosa? Olha, é uma paixão en-lou-que-ce-do-ra. Ela sai do colo de qualquer um para o meu. Até da mãe! É um prestígio!!”.
Dia desses, num avião ao lado da presidente Dilma Rousseff, Lindbergh fez a mesma coisa. Mostrou fotos de Beatriz e viu fotos de Gabriel, o neto da presidente. “Você sabia que a presidente também conhece a Galinha Pintadinha!?”, diz, às gargalhadas, revelando o sotaque paraibano no “pintadinha”. “A gente com filhos vive num mundo paralelo. Eu quero sair na rua com Beatriz atrás dos cachorros. Conheço todos da vizinhança, tem o Luigi…tem o…”, diz, se divertindo com a própria história. “Tem coisa mais simples e feliz do que isso?”
A entrevista é interrompida porque há novidades no Plenário, um assessor avisa. É quarta-feira, dia que quase tudo acontece no Congresso. O senador pede licença. Precisa votar, mas promete retornar ao gabinete. Está disposto a falar mais da família. Lindbergh é daqueles que atribuem aos filhos o dom de tornar os pais pessoas melhores, “mais sensíveis”. Faz troça de si mesmo. Desanda a contar cenas domésticas corriqueiras.
“Noite dessas, eu estava tomando cerveja com um grande amigo, falávamos de família e tal. Lá pelas tantas eu viro para ele, já quase com um certo ar de superioridade, e tasco um ‘mas sua filha é normaaaal!’, diz, elevando o tom de voz, antes de rir de si mesmo com a onda que tirou. “É que Beatriz é maravilhosa”.
Lindbergh volta do Plenário, como prometido. A conversa segue. Sobre as dificuldades de lidar com uma criança especial, ele para pra pensar e diz o seguinte: “Eu sou tão feliz com ela. Ela é tão maravilhosa. Eu não queria um detalhe diferente em Beatriz”. E, para deixar claro que não está encarando tudo como um problemão, revela que sua maior preocupação são os outros.
O inferno são os outros
“Tem deficiências e deficiências”, diz Lindbergh, propositadamente evitando  enveredar pelas dificuldades maiores que muitas famílias enfrentam, conforme revelam esses dois posts antigos aqui do blog. “O Down tem muitas alegrias, grandes conquistas. Às vezes, os de fora olham de um jeito que não é o mesmo jeito de quem vive de perto. Você fica preocupado com o preconceito, claro. Vai ter a escola…Como vai ser na escola? A gente não quer que nosso filho sofra”, diz, sério, pensativo. “Mas vai rolar, ela vai ter que enfrentar, e nós também”.
Lindbergh parece lembrar de algo mais, antes de mudarmos de assunto. “No início, é sempre mais difícil. Teve uma coisa que um geneticista me disse…”. Ele se cala de repente. “Ele disse assim ’ninguém vai chamar tua filha para dançar’”. A voz faltou em algum trecho da frase. Com os olhos vermelhos e marejados, ele tenta prosseguir. “Eu desabei…eu desabei. Como assim ninguém vai chamar minha filha para dançar!?” Num esforço para se recuperar da emoção, ensaia continuar. “Desculpe, é bobeira minha…”
Silêncio no gabinete.
Beatriz, como outras crianças com a Síndrome, irá conviver com iguais e diferentes. Perceberá com o tempo as próprias limitações e aprenderá a lidar com elas. Ela vai dançar sim, remenda o pai. “Vai ter a festa das crianças e dos adolescentes como ela, vai ter festa com outros. Ela vai dançar. Vai freqüentar esses dois grupos. Maria Antonia diz que ela será independente, que vai morar sozinha!!”, diz Lindbergh, com o sorriso fácil de novo no rosto.
Um dos mais graves erros de conduta com as pessoas Down, num passado não muito distante, era encará-las como doentes. A Síndrome de Down não é doença, mas muita gente não sabe disso. Por ser uma alteração genética, não tem cura. Hoje, o grande equívoco é infantilizar essas pessoas. Tratá-las eternamente como crianças, alertam os especialistas, o que só faz reduzir suas potencialidades. Essas crianças podem e devem estudar. Quando adultos, terão direito ao trabalho e poderão ter um relacionamento afetivo e vida sexual. Precisam, portanto, de educação e informação.
Como presidente da subcomissão permanente de Assuntos Sociais da Pessoas com Deficiência, Lindbergh decidiu buscar soluções para entraves corriqueiros e sérios na vida dos brasileiros necessitados de assistência especial. Em vez de brigar por uma lei e enveredar por complicadas negociações, ele resolveu bater na porta do Palácio do Planalto e convidar a presidente Dilma a comprar a briga. “Muita coisa pode ser resolvida com  decretos presidenciais, portarias ministeriais e outros atos legais menos complicados”, disse.
No mesmo dia em que tomou posse na Casa  Civil, a ministra Gleisi Hoffman chamou o senador para conversar. Foi encarregada pela presidente da República de tomar conta do assunto.Voaram ofícios do senador para a presidência, e para 11 ministérios. Seguiram-se reuniões e negociações. Esse trabalho-formiga está dando forma a um grande programa a ser anunciado por Dilma Rousseff no dia 21 de setembro. Trata-se de um conjunto de ações que vão da obrigação de incluir o diagnóstico precoce de autismo e Síndrome de Down no protocolo médico de atendimento aos recém-nascidos até a criação de um regime especial de aposentadoria para os trabalhadores com Down. A expectativa de vida dessas pessoas gira em torno de 43 anos. Não faz sentido exigir delas 30 anos de contribuição com o INSS como os demais, para ter o mesmo direito à aposentadoria.
Outras histórias
Políticos são procurados por pessoas em busca de soluções para os problemas mais diversos. Foi assim que Lindbergh conheceu Fausto, um rapaz carioca autista que havia sido aprovado na prova de habilidade específica de Música para a Universidade Federal do Rio de Janeiro, mas foi reprovado no Enem. Fausto estava frequentando as aulas como ouvinte, até uma reunião entre o reitor, Lindbergh e os pais do candidato a aluno. Agora, ele estuda oficialmente e poderá se formar. “Olha que sensacional. A gente fica aqui no Congresso pensando em grandes projetos, e de repente tem essas pequenas vitórias que fazem toda a diferença na nossa vida”. O mais engraçado, conta Lindbergh, foi a sinceridade do rapaz. “No primeiro encontro ele foi logo me avisando ‘ó, não votei em você não. Votei no Cesar Maia!”.
No último domingo, o senador Lindbergh Farias embarcou para Nova York. Com a deputada federal Rosinha da Adefal (PTdoB/AL), uma das cadeirantes eleitas em 2010, ele integra a delegação brasileira da Conferência dos Direitos da Pessoa com Deficiência, das Nações Unidas.
Dados preliminares do Censo 2010 indicam que o contingente de brasileiros com deficiência aumentou em pelo menos 3 milhões de pessoas, estatística inflada cada vez mais por vítimas de acidentes de trânsito. Se esse dado se confirmar, há 28 milhões de brasileiros convivendo com deficiências. O maior problema desse grupo não são as próprias limitações, mas a falta de estrutura no país para exercerem a própria autonomia.

Uma vida pela outra


Luciana Vicária é editora-assistente de ÉPOCA em São Paulo 

Hoje li uma história emocionante de uma adolescente que renunciou à quimioterapia pela saúde do bebê que carregava em seu ventre, mesmo com a certeza de que, sem tratamento, reduziria ainda mais sua chance de cura. Abaixo a história dessa jovem guerreira, que no auge de sua dor mais profunda, optou pela vida que gerava. É uma história feliz e triste ao mesmo tempo, e que, acima de tudo, mostra como a vida é imprevisível – e como a saúde é nosso bem mais precioso.
A adolescente americana Jenni Lake, de 17 anos, sonhava em ter uma profissão, viajar o mundo e quem sabe um dia ter filhos. Sim, no futuro, porque até o ano passado ela queria saber de tatuar o corpo, colocar piercings e curtir a noite com os amigos. Sua vida, no entanto, mudou drasticamente após uma dor de cabeça insistente e um exame de tomografia. Um câncer raro e agressivo no cérebro interrompeu seus planos.
Jenni tinha namorado. E ele esteve com ela até o último dia de sua vida. O médico dizia que o tratamento a impediria de engravidar. Isso parecia pouco importante para o casal naquele momento. Os dois continuaram namorando e o improvável aconteceu: Jenni ficou grávida. Ao saber da notícia, imediatamente parou com a quimioterapia, renunciou aos remédios e aos dias a mais que a droga lhe traria. Os médicos deram a ela a opção de aborto, mas Jane já tinha feito sua escolha. “Eu optei pela vida”, disse a adolescente, a enfermeira.
Debilitada, com apenas 48 quilos ao fim da gravidez, e já sem enxergar direito por conta da metástase de seu tumor cerebral, Jane deu a luz a Chad Michael Lake, um menino lindo e saudável. Jenni viveu ao lado de seu bebê por apenas 12 dias, quando, fraca por conta da doença, foi vítima de um ataque cardíaco e morreu, no mês passado
A mãe de Jenni, Diana Philips, emocionada, chora com o neto nos braços sempre que fala da filha. O pai do bebê, Nathan Wittman, de 19 anos, diz que Jenni foi embora feliz, e que foi a melhor mãe que pode, da forma que pode e enquanto a vida permitiu.


A história de Jenni é uma prova de que a saúde é uma condição que pode escapar de nossas mãos a qualquer momento. Meu maior desejo para 2012 é ter saúde, muita saúde.


Fonte:http://colunas.revistaepoca.globo.com/mulher7por7/2011/12/30/uma-vida-pela-outra/

Por que os pais não amam a verdade?

Achei muito interessante essa matéria em minha memoria passou um vídeo de quando eu era "CRIANÇA"! Meu pai me dizia que eu ia voltar a andar, estava esperando eu crescer para fazer uma cirurgia! Inverdade, nunca mais ia andar.....


Eu sou pai será que eu falava a verdade? NÃO!

Stacey e o pai Dominic

O pai do garoto britânico Dominic Stacey, de 8 anos (ambos na foto), sempre se esquivou de dizer a verdade quando o filho perguntava sobre o cansaço em suas pernas. Certo dia, por curiosidade, Stacey digitou o nome de sua doença no Google e descobriu: distrofia muscular de Duchenne é uma doença degenerativa que limita os movimentos até paralisar as pernas, impedir a fala, a respiração e causar a morte
Assim que seus pais chegaram em casa, Stacey disse: “Por que vocês mentiram pra mim?”. “Já sei que vou morrer”. Os pais Dominic e Caroline, de acordo com matéria publicada no jornal Daily Mail, tentaram contornar a situação, mas Stacey ficou descontrolado. Passou a ter pesadelos à noite e a chamar os pais para abraçá-lo com frequência. O sorriso da foto se tornou cada vez mais raro. Stacey é uma criança mais triste hoje.
Uma verdade dura como essa merece ser dita a uma criança? É dever de um pai ou de uma mãe anunciar um futuro tão sombrio ao próprio filho? Vai ser útil para a criança conviver com uma sentença como essa? No universo infantil, a sensação de morte iminente deve se parecer com um quarto escuro lotado de monstros. Ou em uma espécie de pesadelo de adulto em que não é permitido voar com as fadas ou incorporar o poder de um super-herói quando algo dá errado. Falar que ela vai morrer é como roubar-lhe todos os sonhos e toda a infância.
Sim, a verdade costuma ser a melhor alternativa em boa parte das situações. Nunca falei aos meus filhos que Papai Noel entra pela porta e deixa um presente na noite de natal. Também nunca disse a minha menina de 7 anos que ela veio da cegonha. Expliquei o que é preciso fazer para ficar grávida. Ela achou esquisito, um pouco nojento, mas senti que ficou feliz por eu não tê-la subestimado. No caso de seu filho ter uma doença terminal, no entanto, a verdade também está acima de tudo? Não tenho certeza. E você, o que pensa?


Matéria da ÉPOCA: http://colunas.revistaepoca.globo.com/mulher7por7/2012/03/01/por-que-os-pais-nao-amam-a-verdade/


Fonte:http://nandoacesso.blogspot.com/2012/03/por-que-os-pais-nao-amam-verdade.html

Inglês usa tecnologia para levar diversão a deficientes físicos

Mick Donegan também adapta game para comunicação e aprendizagem.
Série do G1 mostra protagonistas de um mundo melhor.

Giovana Sanchez - Do G1, em São Paulo


Mick Donegan, fundador da SpecialEffect (Foto: Divulgação)Mick Donegan, fundador da SpecialEffect
(Foto: Divulgação)
"Muito obrigado por ter me ajudado a encontrar o equipamento certo para eu conseguir usar meu computador de novo, [...] graças a vocês consigo fazer qualquer coisa, me comunicar com minha família e amigos e jogar." Foi com essa carta que Joe, um jovem portador de deficiência do Reino Unido, agradeceu a ajuda que recebeu da equipe de Mick Donegan para conseguir um computador adaptado à sua condição física - e controlá-lo pela visão.
Mick é fundador e diretor da SpecialEffect (site em inglês), organização que adapta, de graça, controles de videogames e jogos de computador para portadores de deficiência física.
[G1 publica nesta quinta e sexta-feira (1º e 2) a série 'Transformadores - pessoas que mudam o mundo', que conta histórias de gente que mudou a própria vida para melhorar a realidade de outras pessoas.Conheça todos os personagens.]
Aos 59 anos, casado com uma "linda, compreensiva, companheira e paciente" esposa, com três filhos e com um histórico de décadas de trabalho em educação especial, Mick passou a se dedicar integralmente ao assistencialismo em 2011 - e conseguiu formar uma equipe que hoje muda a vida de milhares de pessoas com deficiência.
Eles não podem brincar na rua como as outras crianças, então a interação com o computador ou videogame passa a ter um valor especial, explica Mick, que também é professor-adjunto do programa de pesquisa em acessibilidade SMARTlab, da Universidade de Dublin.
Confira a entrevista com Mick Donegan:
G1 - A ideia de trabalhar com educação especial foi motivada por alguma história pessoal?
Mick Donegan - 
Meu primo mais novo tem dificuldade de aprendizagem. Sentia profundamente sua frustração quando ele pecebeu que era tão difícil se comunicar. Por exemplo, ele queria muito conseguir dizer meu nome, mas apesar de tentar demais, em vez de 'Michael' ele dizia 'Maboo'! Quando cresci, não podia deixar de compartilhar o meu profundo sentimento de frustração e até mesmo raiva de todas as pessoas com deficiência de comunicação que têm algo a dizer ou expressar criativamente, mas que são incapazes de fazê-lo, quer de forma suficientemente rápida ou, em alguns casos, incapaz de expressar-se totalmente.
G1 - Quando você criou a organização? Por quê?
Mick -
 Comecei cerca de 4 anos atrás. Nos primeiros 3 anos, trabalhei voluntariamente no meu tempo livre. Aí, ano passado, consegui trabalhar em tempo integral. Agora trabalho em tempo integral e no meu tempo livre também!
SpecialEffect estuda casos e prepara o atendimento em domicílio quando necessário (Foto: Divulgação)SpecialEffect estuda casos e prepara o atendimento em domicílio quando necessário (Foto: Divulgação)
Minha formação é em educação especial e tenho trabalhado para ajudar as pessoas com deficiência a se beneficiarem da tecnologia assistida por muitos anos. Estive envolvido em muitas missões para ajudar pessoas com deficiência grave a encontrar a tecnologia certa para ajudá-los com a comunicação e acesso à aprendizagem. No entanto, fiquei cada vez mais consciente de que, enquanto muitos profissionais oferecem suporte para comunicação e aprendizagem, uma área que necessita e que tem muito pouco apoio é o acesso à tecnologia para jogos e expressão criativa.
Muitas vezes, por exemplo, no final de uma missão para encontrar uma ferramenta de comunicação para uma criança que não fala em uma cadeira de rodas, os pais dizem 'Bem, a tecnologia que você recomendou será útil para que ela possa se comunicar e conseguir aprender, mas o que eles fazem quando chegam em casa da escola? Eles não podem correr ou jogar como as outras crianças. Como eles podem encontrar maneiras de jogar jogos com amigos e familiares?'.
Eu fui sortudo porque consegui fazer um projeto piloto no qual percebi que muitas pessoas portadoras de deficiência precisavam desesperadamente usar o computador para lazer - para fazer amigos, para a motivação, para competir, e, claro, para se divertir!
G1 - Quais foram as maiores dificuldades?
Mick 
- A principal dificuldade é que, na minha opinião, a tecnologia que permite que as pessoas com deficiência desfrutem de videogames está cerca de 1/4 de século atrasada em relação a muitos outros tipos de tecnologia assistida, como para a comunicação, aprendizagem ou mobilidade. Assim, a principal dificuldade é que temos cerca de 1/4 de século de tempo perdido para compensar!
Além disso, devido à falta comparativa de apoio e incentivo para que as pessoas com deficiência aproveitem os jogos de computador, outra dificuldade é que muitos desistiram de tentar. Por isso, quando trabalhamos com uma pessoa para encontrar uma solução para ela, uma parte muito importante do trabalho é mostrar o que pode ser feito. Uma maneira de fazer isso é pelo uso de vídeos de casos de estudo, que colocamos na nossa base de dados (em inglês).
G1 - Quais são as mudanças mais comuns que precisam ser feitas nos games?
Mick - 
Às vezes nenhuma mudança é necessária. É uma questão de encontrar a combinação certa de um controle existente com o jogo certo para satisfazer as necessidades da pessoa. No entanto isso está longe de ser tão fácil como parece. Há muitos milhares de controles, muitos milhares de jogos e diversos tipos de deficiência. Para encontrar a combinação certa é preciso ter uma considerável sensibilidade, experiência e especialização.
Organização inglesa tem uma base de dados acessada de vários países (Foto: Divulgação)Organização inglesa tem uma base de dados
acessada de vários países (Foto: Divulgação)
É por isso que sempre foi minha intenção que a 'SpecialEffect' fosse um verdadeiro centro de excelência, com especialistas em educação, especialistas em saúde e especialistas técnicos, bem como especialistas em design e programação. Às vezes exige um controle criado especialmente para um indivíduo. Às vezes, uma modificação no software pode ser necessária. Por exemplo, só pode ser controlado pelo teclado e gamepad. Uma interface especial de software é criada pelo programador, Tim Brogden. Isso significa que muitas pessoas com deficiência usando controles de ponteiros, como joysticks especiais, de bolas, mouse e até mesmo controles pelo olhar podem jogar.
G1 - Como é o processo? Se a criança com deficiência o procura, o que você faz primeiro?
Mick -
 Nós fazemos o melhor para ajudar qualquer pessoa que queira jogar um videogame, de qualquer idade, com qualquer deficiência a ser capaz de se divertir. Fazemos isso da seguinte forma: primeiro existe a informação no nosso banco de dados (GameBase), que oferece informações sobre os tipos de jogos que se pode jogar usando uma variedade de controles diferentes, dependendo de sua deficiência. Se eles não acharem a informação que precisam, então eles podem entrar em contato por e-mail. Nós também temos uma biblioteca onde é possível pegar emprestados jogos e controles para pessoas com deficiência no Reino Unido.
Isso permite às pessoas experimentar controles e softwares antes de comprá-los, muitas vezes economizando um enorme tempo e dinheiro. Temos também uma sala de jogos (GamesRoom) no nosso centro, em Oxfordshire, onde as pessoas podem agendar uma visita para experimentar uma gama de jogos e controles com o apoio da nossa equipe de especialistas. Se é impossível para alguém visitar o centro por causa da deficiência, então podemos organizar uma visita da equipe à casa da pessoa para ajudar a encontrar a tecnologia certa e, se necessário, desenhar ou modificar sistemas.
Atendimento da organização é gratuito  (Foto: Divulgação)Atendimento da organização é gratuito (Foto: Divulgação)
G1 - Os serviços são gratuitos?
Mick - 
Sim. Para qualquer um, com qualquer deficiência, de qualquer idade. Isso é fundamental para nosso trabalho, temos que trabalhar arduamente para gerar os fundos que necessitamos para que tenhamos o pessoal e os recursos de equipamentos necessários para fornecer tal suporte de trabalho intensivo e especializado. Por exemplo, estou fazendo uma caminhada sobre brasa e vidro patrocinada em alguns meses - espero sobreviver!
G1 - Como é o retorno das pessoas?
Mick -
 Muito positivo! Por causa da variedade de serviços que oferecemos, da informação disponível no site pelo suporte individual, se necessário, as pessoas podem descobrir o nível de ajuda que precisam. Como há muitos que vistam o site, encontram a informação que precisam sem a necessidade de nos contatar, cada vez que alguém nos contata para pedir ajuda - por email, telefone ou pessoalmente - isso vira um projeto de pesquisa, [...] um processo interativo com o objetivo de encontrar uma solução que melhor supra as necessidades do indivíduo.
Até agora, muitas pessoas têm sido generosas no agradecimento. Nós ajudamos um jovem chamado Joe, paralítico, a usar um sistema de controle pela visão para manejar o computador e acessar games. Antes disso, tudo o que ele podia fazer era ver TV. No dia seguinte que emprestamos o sistema a ele, sua mãe ligou para falar sobre seu progresso e disse: 'Ele está nisso o tempo todo - é como se vocês tivessem dado uma nova vida a ele!'
Deficiente controla jogo com a visão (Foto: Divulgação)Deficiente controla jogo com a visão (Foto: Divulgação)
G1 - Quantas pessoas vocês ajudaram até agora?
Mick -
 A informação da nossa base de dados é usada por pessoas de todo o mundo, como mostra a variedade de nacionalidades de membros que temos. Nós não temos atualmente uma forma de contabilizar as visitas ao site, mas todas as indicações (como os números de visitas e nossos links no YouTube) apontam para dezenas senão centenas de milhares de visitantes. No entanto, muito mais importante que números é a diferença que fazemos para a qualidade de vida de quem precisa de ajuda. Alguns exigem apoio intensivo - se cobrássemos pelos serviços, os valores chegariam a milhares de libras - e a diferença que conseguimos fazer é enorme. Em alguns casos, devolve realmente a muitas pessoas com deficiência a vontade de viver.
G1 - O que precisa ser feito, na sua opinião, pela indústria dos games para incluir essas pessoas como consumidores?
Mick -
 Além de informação e suporte pessoal como descrevi acima, um de nossos serviços chave é colaborar com os desenvolvedores de software e hardware para fazer os games mais acessíveis a partir da palavra "go" (ir).
G1 - Como você se sente com a iniciativa? Compensa?
Mick - 
Como disse acima, as pessoas que avaliam a qualidade de nosso trabalho são aquelas a que tentamos mais ajudar. Às vezes toma muito tempo e esforço, mas, quando chegamos a uma solução satisfatória, para nós é uma jornada compensadora. Disse acima o que a mãe de Joe nos falou quando o ajudamos a usar o computador. Joe escreveu para nós:
"Muito obrigado por ter me ajudado a encontrar o equipamento certo para conseguir usar meu computador de novo, estava achando muito difícil fazer coisas que gosto no computador. Agora, graças a vocês, consigo fazer qualquer coisa que quiser e posso me comunicar com minha família e amigos e jogar jogos de novo. Sou muito agradecido a vocês. Muito obrigado, Joe"
Se vale a pena? Bom, não consigo pensar em um motivo melhor para levantar da cama de manhã!

Surdos querem pacotes exclusivos para mensagens nos celulares

 Luís Osvaldo Grossmann  - Convergência Digital 

Existem quase 10 milhões de brasileiros surdos – entre aqueles com alguma deficiência e os que nada escutam – e representantes deles estiveram no Senado Federal nesta quarta-feira, 29/2, para pleitear condições mais favoráveis de serviços de telecomunicações.

A reunião, na Comissão de Ciência e Tecnologia, tinha como tema o projeto de lei 238/08, que determina tarifas reduzidas em serviços de mensagem de texto para quem tem deficiência auditiva ou da fala.

“Não adianta pacotes de minutos aos surdos, mas todos os pacotes existentes são de fala e SMS. A ideia é termos somente mensagens”, explicou o secretário nacional de promoção dos direitos da pessoa com deficiência, Antonio Ferreira.

Na prática, explica Ferreira, mesmo os pacotes direcionados já existentes obrigam os deficientes a pagarem por um serviço, de voz, que simplesmente não é utilizado.

Apesar do pedido, o debate centrou-se em benefícios fiscais – como a inclusão de emendas a uma Medida Provisória (549/11) para desonerar serviços. Já existem, na Câmara, duas emendas para a desoneração de celulares aos deficientes.

Além disso, uma iniciativa da comissão será encaminhar ofício às assembleias estaduais para incentivar propostas de desoneração fiscal – uma vez que o Senado não poderia diretamente modificar alíquotas de ICMS.

“Mas o trabalho em projetos de lei não impede que as empresas tenham responsabilidade social e adotem tarifas diferenciadas para os portadores de deficiência”, argumentou o presidente da CCT, Eduardo Braga (PMDB-AM).

O projeto de lei objeto original do debate faz uma mudança pequena no artigo 3o da LGT, para dizer que deficientes auditivos ou de fala “têm direito a plano com tarifas reduzidas para serviços de mensagem de texto”.

A oferta de serviços somente de SMS já poderia representar uma redução no preço – seja pelo não pagamento do serviço de voz ou, ainda que mantidos os valores atuais, pelo acréscimo do número de mensagens no mesmo pacote.

Vale lembrar que, de acordo com os Censos de 2000 e 2010, do IBGE, mais da metade dos surdos brasileiros – 55% - são pobres e quase um terço deles são analfabetos.



Fonte:http://convergenciadigital.uol.com.br/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?infoid=29360&sid=14