sábado, 18 de agosto de 2012

Educação inclusiva

Por Carine Almada Martins
na Gazeta do Sul


O movimento mundial pela educação inclusiva é uma ação sociocultural e pedagógica, desencadeada em defesa do direito de todos os alunos de estarem juntos, aprendendo e participando, sem nenhum tipo de discriminação. A inclusão torna-se o pano de fundo para que a escola repense sua estrutura, sua importância na mudança de postura das futuras gerações frente às diferenças.

Um processo que deveria ser tão natural quanto a própria aprendizagem faz-se extremamente polêmico e difícil, precisando ser imposto, no momento em que se faz necessária a criação de leis para sua implantação na maioria dos estabelecimentos escolares. E, apesar dessas leis, ainda custa a ser concreto. O Estatuto da Criança e do Adolescente esclarece que pais ou responsáveis têm a obrigação de matricular seus filhos na rede regular de ensino, não excluindo desse dever os pais de crianças com necessidades educacionais especiais. A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional preconiza que os sistemas de ensino devem assegurar aos alunos currículos, métodos, recursos e organização específicos para atender às suas necessidades, sejam elas quais forem.

O sistema educacional precisa ser reestruturado para atender às necessidades dos alunos e, consequentemente, proporcionar meios para que alcancem progressos escolares e sucesso acadêmico. Incluir significa oferecer ingresso e permanência na escola com ensino de qualidade. Para que os pais de crianças com alguma deficiência cumpram com sua obrigação legal e, muito mais importante, possam ter a satisfação de ver seus filhos na escola, convivendo e aprendendo, inicia-se, muitas vezes, um processo de verdadeira e sofrida peregrinação das famílias em busca de uma vaga. A justificativa é sempre a mesma: “infelizmente não estamos preparados para atender seu filho”.

Como foram, então, estruturadas essas escolas? Para atender os alunos “normais”? Quem são os alunos “normais”? E esses profissionais responsáveis pela educação nesses estabelecimentos, estudaram para ensinar exclusivamente os alunos sem deficiências? Apenas os dispositivos legais bastariam para que ninguém negasse a qualquer pessoa com deficiência o acesso, a permanência e o direito de aprender sob o mesmo sistema de educação de pessoas sem deficiência. Porém, há ainda o dispositivo moral de que a escola é refúgio do aprender, do conviver, do relacionar-se. É o centro da formação do cidadão, do futuro. É o cerne do desenvolvimento do senso de igualdade e solidariedade humanas, o que torna a exclusão fato inconcebível na escola.

Contudo, escolas ainda negam vagas aos alunos com deficiências. Dão vez ao preconceito, à ignorância. Insistem em permanecer no passado. Perdem a oportunidade de mostrar aos outros alunos que só se aprende na diversidade, que o caminho para a adaptação é construído dia após dia, que existem muitas formas de sentir, de compreender, de desenvolver-se! Somos diferentes e nisso consiste nossa maior semelhança, todos temos deficiências e potencialidades!

Acreditar que a heterogeneidade das turmas é o que, sem dúvida, dinamiza os grupos dando-lhes vigor, funcionalidade e garante maior troca de saberes e vivências é uma boa forma para que se inicie a busca por um novo modelo de ensino que inclua verdadeiramente todos os alunos, fazendo-os aprender o que é ensinado da melhor maneira possível de acordo com suas possibilidades, e não para seguir um estereótipo criado pelo professor ou pela instituição de ensino a qual pertence.

A escola inclusiva é o único caminho que existe. É necessário romper as barreiras que insistem em perpetuar o ensino baseado na falta e buscar a educação que reforça a possibilidade de cada ser humano.

Professora


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Gata ajuda menino com mutismo seletivo a se comunicar com o mundo

Criança que não se comunicava já diz à gata que a ama.

Um menino britânico que sofre da rara condição de mutismo seletivo, que inibe a sua capacidade de se comunicar, vem contando com o auxílio de uma gata para conseguir falar.

Lorcan Dillon, de sete anos, foi diagnosticado como portador dessa condição ainda aos três anos de idade, quando estava no jardim de infância.

A criança se comunicava em casa, mas fora do ambiente familiar seu comportamento era diferente. ''Notamos que ele não falava com as outras crianças'', afirma Jayne Dillon, a mãe da criança.

Jayne afirma ter visto um anúncio da entidade Cat's Protection, uma entidade britânica que oferece assistência a gatos e resolveu adquirir um animal para entreter a criança.

'Eu te amo'

Desde que ele ganhou a gata, batizada de Jessi-cat, seu comportamento mudou radicalmente.

''Ele fala com ela, diz: 'Eu te amo, Jessy'. Ela participa de atividades com ele, está ajudando-o a ter mais autoconfiança'', afirma Jayne.

As mudanças que a gata estaria propiciando ao pequeno Lorcan não se limitam ao lazer.

''Ele agora já fala com sua professora e até lê para ela, o que é impressionante para crianças com essa condição, que raramente falam'', relata a mãe.

Condição

De acordo com estudos, a condição de mutismo seletivo afeta cerca de três em cada 10 mil crianças. Mas outros especialistas dizem que a condição seria mais comum do que se imagina, atingindo até sete entre mil pessoas.

O mutismo seletivo tende a ser identificado em crianças de 3 a 6 anos de idade, mas acaba só sendo diagnosticado quando os jovens começam a frequentar a escola, onde fica mais fácil identificar a condição.

Mesmo após o diagnóstico, é difícil determinar as suas causas precisas. Ele pode ser provocado por diversos fatores, como problemas auditivos, defeitos de dicção, síndrome de Asperger, traumas ou ansiedade.


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Jovem que só tem uma mão é pianista de sucesso

Disseram-lhe que nunca seria bem sucedido e que estava apenas a desperdiçar o tempo dos professores. Mas Nicholas McCarthy viria a tornar-se o primeiro pianista só com uma mão a graduar-se no Royal College of Music, em Londres, no Reino Unido.

                                                                               Imagem Internet

Nicholas McCarthy, de 23 anos, nasceu sem a mão direita, mas tal não o impediu de tornar-se um pianista de sucesso. Ainda em criança, o britânico aprendeu sozinho a tocar num piano elétrico, começando a ter lições apenas aos 14 anos.
Profissionalmente, a carreira que o jovem ambicionava era a de chefe de cozinha, mas uma sonata para piano de Beethoven tocada por um amigo deixou-o "estupefacto". Segundo o que contou à BBC, foi aí que o jovem decidiu que queria ser pianista.
Na altura em que começou a procurar uma escola para jovens pianistas, foi-lhe recusada uma audição, justificada pelo professor principal como sendo uma perda de tempo para ele e para os outros. Para o professor, o facto do jovem ter só uma mão iria ser sempre um contratempo, que faria com que este nunca tivesse sucesso.
Para McCarthy, ser pianista "era tudo o que queria fazer", por isso o episódio deixou-o destroçado, mas não lhe tirou a força de vontade. "Podia sentir que iria ser como subir uma ladeira, mas tornou-me mais determinado. Sou bastante teimoso", disse o jovem à BBC.
Aos 17 anos entrou na famosa escola de música Guildhall, em Londres, ganhando o prémio de piano anual. Depois seguiu para o Royal College of Music, também na capital inglesa, de onde saiu como o primeiro pianista só com uma mão a graduar-se naquela instituição.
"Ele tem sido uma grande inspiração para muitos dos seus colegas, mostrando o que é possível conseguir quando se tem uma incapacidade", contou a professora de piano, Vanessa Latarche.
A professora acrescentou que o jovem foi "incrivelmente empreendedor" em ultrapassar grandes desafios, como o de desenvolver energia para fazer recitais de 50 minutos só com uma mão. McCarthy toca peças escritas para a mão esquerda, sem as alterar.

A primeira paraorquestra britânica

O jovem faz parte da primeira orquestra britânica composta por músicos com incapacidades, a paraorquestra, que tocou para os atletas paraolímpicos aquando da chegada a Londres para as Paraolimpíadas. Assim que se juntou ao grupo, alguns músicos parcialmente cegos não conseguiam acreditar que o pianista tocava só uma mão, o que o jovem considerou ser "um grande elogio".
McCarthy disse também pensar que muita gente o vai ver tocar só por curiosidade. "Para muitos, a primeira reação é de espanto, o fator "uau". Houve algumas pessoas que pensaram que eu tocava com uma música de apoio, mas sou só eu e a minha mão esquerda".
A determinação, a confiança e a crença de que nenhuma tarefa é impossível foram conceitos instigados pelos pais do jovem, que sempre o deixaram fazer coisas que os outros diziam que ele não conseguiria. McCarthy foi um dos primeiros entre os seus colegas a aprender a andar de bicicleta, adaptada para ser usada com a mão esquerda.
"Podes permitir que a sociedade te defina pela tua cor, raça, crença ou incapacidade, mas se decidires não ser definido por isso, o mundo inteiro torna-se a tua concha", declarou o pai do jovem.


Fontes:  JN online - http://inclusaoaquilino.blogspot.com.br - Imagem Internet

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Realizações do Viver sem Limite incluem abertura de 20 mil vagas para capacitação de pessoas com deficiência

Além das 20 mil vagas, há ainda a compra de 678 ônibus acessíveis, que serão destinados a 519 municípios.
Carolina Sarres
                                                                                Imagem Internet

A ministra da Secretaria de Direitos Humanos (SDH), Maria do Rosário, disse ontem (16) que é positivo o saldo dos primeiros nove meses do Plano Nacional da Pessoa com Deficiência, o Viver sem Limite. 

Entre as realizações, estão a abertura de 20 mil vagas para esse público no Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec) e a compra de 678 ônibus acessíveis, que serão destinados a 519 municípios.

O plano foi instituído em novembro de 2001 por meio do Decreto 7.612, tendo como objetivo assegurar o acesso a serviços básicos a pessoas com deficiência. No Censo 2010, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 45 milhões de brasileiros (24% da população) se declararam com algum tipo de deficiência.
''Não consideramos metas não cumpridas porque ainda não fechamos 2012. O objetivo é cumprirmos todas'', informou a ministra. ''A acessibilidade é um desafio, não só arquitetônico, mas também de comunicação, por exemplo. Ao longo da história, essa não foi uma questão observada, o que dificulta a atual implementação'', explicou.

Os estados mais beneficiados são os do Norte e Nordeste, onde foram identificadas as maiores carências de serviços. O plano é organizado em quatro eixos: acesso à educação, acessibilidade, atenção à saúde e inclusão social.

As políticas públicas adotadas a partir desses focos são pactuadas entre a União, os estados e os municípios. De acordo com Maria do Rosário, nos eixos de educação, saúde e inclusão, há 100% de acesso dos estados. No âmbito da acessibilidade, entretanto, apenas oito estados estão plenamente comprometidos, enquanto outros 18 estão em vias de adesão.

Na próxima segunda-feira (20), está prevista a entrada, nesse eixo, de Pernambuco. No dia 31 de agosto, serão incluídos Sergipe e Paraíba. De acordo com Maria do Rosário, o período de eleições não deverá prejudicar o andamento do plano, que deverá manter entregas de bens a partir de novembro. Este é o caso da entrega de 678 ônibus acessíveis, que já estão comprados, mas que serão recebidos pelos municípios somente após o prazo eleitoral, em cumprimento da legislação.

No eixo de acesso à educação, além da abertura de 20 mil vagas no Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec), outra medida importante do Viver sem Limite foi a incorporação de mais de 2 mil municípios ao Programa Benefício de Prestação Continuada (BPC) Escola - que vincula a frequência escolar ao recebimento do benefício.

No eixo da acessibilidade, um dos destaques foi a construção, por meio do Programa Minha Casa Minha Vida, de 99 mil casas adaptadas, construídas de acordo com sistema universal, que permite a adaptação à moradia de pessoas com deficiência. Outra conquista foi a implantação do Centro Nacional de Tecnologia Assistiva, em Campinas (SP), e de quatro núcleos dos 29 que formam a rede de inovação entre universidades para desenvolver tecnologia assistível.

Na área fiscal, a pessoa com deficiência foi beneficiada pela União com a desoneração do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI). O governo federal negocia com os estados a desoneração também para o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) na compra de automóveis até R$ 70 mil - o que deve reduzir o preço dos veículos entre 30% e 40%, contabilizado com a retirada dos dois impostos.

Estão previstas outras realizações do programa para este ano, entre essas, o lançamento da página na internet do Pronatec, em setembro, na qual pessoas com deficiência poderão cadastrar-se em cursos de formação. O governo prevê também a entrega de mais 1,2 milhão de casas adaptadas pelo Minha Casa Minha Vida 2.

Fonte:Terra - Imagem Internet


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Viver sem limite anuncia que 99 mil moradias do minha casa, minha vida terão quartos ampliados para deficientes

Maria do Rosário: 99 mil moradias populares do Minha Casa Minha Vida terão cômodos ampliados em 3 metros, para adaptá-los a portadores de deficiência. 

                                                                            Foto Agência Brasil

O Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência Viver sem Limite já alcançou, neste mês de agosto, as metas previstas para o ano de 2012. É o que revelam dados, divulgados nesta quinta-feira (16), no primeiro balanço do programa. Em um ano, foram contratadas 99.185 moradias populares do Minha Casa Minha Vida, que terão cômodos ampliados em mais três metros, para adaptá-los às pessoas portadoras de deficiência.
A ministra da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, Maria do Rosário, comemorou o resultado positivo e adiantou que, até janeiro próximo, pessoas portadoras de deficiência também poderão adquirir veículos com preço inferior a 30% do valor de mercado, caso os estados concordem com a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços (ICMS).
Todas as iniciativas de mudança, tanto no marco normativo quanto na pactuação com os estados, foram alcançadas nesse primeiro semestre de 2012, explicou a ministra. Entre as metas alcançadas estão a criação de 20 mil vagas para pessoas com deficiência no Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec) e a aquisição de 678 ônibus acessíveis, ante a meta de 609 desses veículos, que serão entregues a 519 municípios entre novembro deste ano e março de 2013.
O Viver sem Limite foi lançado em novembro de 2011 pela presidenta Dilma Rousseff, com o objetivo de implementar novas iniciativas e intensificar ações dos 15 ministérios que desenvolvem políticas públicas para pessoas portadoras de deficiência. O plano prevê investimentos de R$ 7,6 bilhões para ações em todas as unidades da Federação, em quatro grandes eixos: Acesso à Educação, Atenção à Saúde, Inclusão Social e Acessibilidade.
As ações são promovidas pelos ministérios, com a participação dos estados e municípios, mas coordenadas pela Secretária de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR) e pelo Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade).
Desde o seu lançamento, oito estados já aderiram ao plano e outros 18 estão em negociações avançadas. Nas próximas semanas são esperadas as adesões de Pernambuco, Sergipe e Paraíba. Atualmente, segundo dados do censo do IBGE-2010, existem 45,6 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência.
Metas cumpridas no eixo Educação
Na área de Educação, além da disponibilização de 20 mil vagas para alunos com alguma deficiência no Pronatec e dos 678 ônibus especiais, cerca de 2.023 municípios aderiram ao Programa de Benefício Continuado (BCP). Houve ainda a licitação de 13.500 salas de aula com recursos multifuncionais e adquiridos 1.500 dos 15 mil kits de atualização previstos.
Segundo os dados do balanço, 2.866 municípios estão incluídos no Pode Escola Acessível, que deve beneficiar 10 mil escolas, enquanto 55 universidades federais já receberam recursos para estruturarem núcleos de acessibilidade aos portadores de deficiência.
Saúde e área social
No setor de saúde, todos os estados participam da instalação dos Centros de Referência em Reabilitação e da criação de programas especialmente desenvolvidos para atender portadores da síndrome de Down, de deficiências visuais e de lesão medular.
Igualmente na área de inclusão social, todos os estados estão participando dos programas, segundo informaram a ministra Maria do Rosário e o secretário nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antonio José Nascimento Ferreira. Foram repassados recursos para os Centros-Dia de Referência em Curitiba (PR), Campo Grande (MS), Belo Horizonte (MG) e João Pessoa (PB) e visitadas 2.926 pessoas, incluídas no benefício de prestação continuada.
Fonte: Portal Planalto - http://www.dinheironaconta.com
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Deficiente visual se forma em Teologia com uso de computadores


Assista ao video, no Youtube.

da Redação

Enoque Leite é o primeiro aluno deficiente visual da cidade de Cunha, em São Paulo. Mesmo com todas as dificuldades para estudar, Enoque conseguiu se formar na faculdade de teologia. Sua melhor ferramenta não foi o braile, mas sim, o computador.

O vídeo é uma produção de Pedro Fernandes. Para assistí-lo, clique aqui.

Fonte:EBC

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Gentileza... Artigo em falta no mercado

Artigo: Adriana Lage comenta sobre a falta de gentileza das pessoas.

Adriana Laje
                                                                                     Imagem Internet
Sempre fui uma pessoa incompatível com moedas. É raro encontrar alguma perdida em minha bolsa. Quando recebo um troco onde elas estejam presentes, normalmente, são doadas para minha mãe/irmã ou para a caixinha do pão. Fico incomodada com aquele peso! Até então nunca tinham feito falta. No último sábado, fui ao posto de gasolina que fica próximo a minha casa para encher os pneus da minha cadeira de rodas motorizada.

Desde 2007, uso a máquina de lá. Meu pai bem que tenta encher os pneus na base do angu, mas não é a mesma coisa. Normalmente, encho meus pneus a cada quinze dias. Só que já estava completando um mês. Na semana passada, a máquina estava estragada.

Assim como acontece com lixeiras e orelhões, vândalos danificavam a bomba com freqüência. Cansei de perder caminhada! Pela primeira vez na vida, sai de casa sem nenhum centavo. Iria apenas ao posto calibrar os pneus. Deveria ter seguido minha intuição e levado um dindim, mas fui convencida a sair sem nada. Quando cheguei ao posto, me deparei com uma máquina a base de moedas. Só são aceitas moedas de R$ 1,00. Acabei voltando para casa. Tive que revirar todos os cofrinhos lá de casa. Ri demais quando encontrei um monte de pesos da minha viagem a Buenos Aires. Tinha algumas moedas de real, mas nenhuma de R$ 1,00. Minha irmã me forneceu duas moedas e retornamos ao posto. Cada moeda dá direito a 4 minutos de utilização da máquina. Passado cerca de dois minutos após a colocação da moeda, a máquina travou.

Minha irmã foi atrás de um dos frentistas. O mal educado nem tomou conhecimento e falou que era só ler as instruções. As instruções não são claras e a altura da máquina impede a leitura completa por cadeirantes. Minha irmã ficou perdida até que ouvimos o bip longo indicando final da moeda. Os pneus grandes já estavam cheios (40 libras), mas faltavam os pequenos (30 libras). Minha irmã colocou a segunda moeda. Novamente, a máquina ficou sem ar e com o visor em branco. Muito estressante essa história de ver o tempo correndo... No final das contas, o tempo acabou e meus pneus dianteiros ficaram vazios.

Uma coisa que me chamou muita atenção foi a reação das pessoas. Concordo que
ninguém tem obrigação nenhuma de ajudar o próximo, mas dois rapazes, uma mulher e um frentista falaram comigo, viram que já não tinha mais moeda para recarregar a máquina e não me ajudaram. Sem sombra de dúvidas, se eu fosse uma dessas pessoas, teria oferecido ajuda – a moeda, provavelmente, não teria! Mas era só trocar o $ na loja de conveniência! Povo imprestável. A mulher fez todo um discurso dizendo que cobrar para calibrar pneus era demais, que nosso país estava perdido e nada... Depois de reclamar bastante, foi embora.

A bandeira e os funcionários do posto mudaram recentemente. Antes disso, conhecia os funcionários e era ‘cliente’ assídua. Sempre tiveram a maior boa vontade em me ajudar. Nem precisava pedir que já largavam as bombas e enchiam meus pneus.

Quando vi que não conseguiria chegar em casa para buscar mais dinheiro, já que as rodas estavam vazias, falei com minha irmã que iria conversar com o frentista e pedir uma moeda emprestada. Só que não andei nem meio metro. Os pneus estavam uma muxiba e nem consegui sair do lugar. Minha irmã falou com outro frentista que, prontamente, nos deu uma moeda.

Nosso erro, além de sair com pouco dinheiro, foi esquecer que o pneu estava tão vazio que deveríamos ter selecionado o botão “pneu vazio”. Foi só fazer isso que deu tudo certo.

Segundo minha irmã, o tempo de 4 minutos é mais do que suficiente para encher os pneus da cadeira de rodas. Segundo um aviso na máquina, as moedas são doadas para uma casa de apoio a paralisados cerebrais. Tomara mesmo!

A coitada da minha irmã voltou para casa comigo e depois retornou ao posto para pagar a moeda emprestada. O frentista ficou tão surpreso com o gesto que custou a aceitá-la de volta.

Esse episódio serviu para mostrar o quanto temos pessoas egoístas nessa vida. Se fosse depender da boa vontade alheia, provavelmente, ficaria muito tempo lá no posto. Sem falar que não tenho dotes artísticos para tentar ganhar moedas cantando ou fazendo mágica. Todos os envolvidos na história sabiam que não tínhamos mais moedas e que não conseguiria andar com a cadeira tendo os pneus dianteiros vazios. Isso me fez lembrar um senhor que me ofereceu o guarda chuva durante uma tempestade de final de ano. Eu estava saindo, toda molhada, da natação. Mesmo assim, ele preferiu me proteger da água gelada da chuva e se molhar. Esse gesto, para mim, vale muito mais que uma simples moeda de um real.

Nesse mesmo sábado, fui resolver umas pendências e voltei para casa, de táxi, por volta das 22 horas. Para variar, os taxistas que estavam no ponto torceram o nariz quando viram a cadeira de rodas. Todos alegaram que tinham gás e que não poderiam levar a cadeira e três passageiros. O mais engraçado é que em São Paulo, durante meus quatro dias de férias, utilizei vários táxis com gás e nenhum taxista se recusou a me legar. Só consegui o quarto motorista! Sei lá o que aconteceu que, quando foi me tirar do táxi, minha mãe se desequilibrou e caí no chão. Felizmente, só minhas pernas caíram de
forma violenta no chão. Cai sentada nos pés da minha cadeira de rodas. Por sorte, como era a cadeira motorizada e sou bem mais leve que ela, a cadeira nem se mexeu. O taxista só saiu do carro para nos ajudar depois que pedi ajuda a ele. O homem viu toda a cena, mas ficou sem saber se ajudava ou não. Ele me rebocou pelos braços. O dia foi tenso e terminei toda dolorida.

Enquanto não trocar minha cadeira motorizada por uma com os quatro pneus maciços, vou mudar minha cultura e começar a juntar as moedas de R$ 1,00 no meu cofrinho. Reforço que ninguém tem obrigação de ajudar o próximo, mas gentileza é um valor em falta na nossa sociedade.

Fonte:Rede Saci -  Imagem Internet

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sexta-feira, 17 de agosto de 2012

A APNEN realiza doação de uma Cadeira de Rodas


A APNEN, realizou a doação de uma Cadeira de Rodas, modelo Ágile 2011 - Alumínio, para um senhor de 56 anos morador no Jardim Santa Luiza I, deficiente físico   a cadeira foi entregue hoje (15/08) ao morador, esta cadeira, teve um custo total de R$1.044,75.

Agradecemos nossos amigos, que sempre tem colaborado com suas doações,  aos membros da Diretoria por mais esta aquisição e doação e também na arrecadação das verbas para a compra desta cadeira.
 

Aproveitando o momento, A APNEN (Associação dos Portadores de Necessidades Especiais de Nova Odessa), com apoio do Rotary Club de Nova Odessa, convidam você e sua família para participarem do “BINGO BENEFICENTE”, cuja renda arrecadada será revertida para compra de uma CADEIRA DE RODAS MOTORIZADA, para morador do Jardim das Palmeiras. Essa Cadeira de Rodas com um custo aproximado de R$ 7.500,00 reais.

DIA 16 DE SETEMBRO DE 2012 - DAS 8:00 AS 13:00 HORAS
LOCAL: SALÃO DE FESTAS DA IGREJA NOSSA SENHORA BAKHITA
RUA JEQUITIBÁS - JARDIM ALVORADA
VALOR DA CARTELA - R$10.00

1ª RODADA PREMIO R$200,00
2ª RODADA PREMIO R$200,00
3ª RODADA PREMIO R$600,00

Mais informações fone: 3466-3321 – 9884-1887
e-mail: apnen.novaodessa@gmail.com

Prótese de retina devolve parcialmente visão a ratos nos EUA

Por  RBVNews


Foto: Divulgação
Um estudo divulgado na segunda-feira na revista científica PNAS mostra que uma prótese de retina conseguiu devolver parcialmente a visão a ratos cegos. Segundo os pesquisadores, o equipamento pode ser desenvolvido para humanos. As informações são do site da Nature.

Mais de 20 milhões de pessoas no planeta estariam cegas devido à degeneração da retina, uma fina membrana no fundo do olho que transforma a luz em um sinal para os neurônios. Uma prótese já está em uso por médicos, ela permite aos pacientes ver letras, mas não distinguir faces.

Sheila Nirenberg, pesquisadora da Universidade Cornell, em Nova York, afirma que, apesar de fina, a retina tem uma série de padrões de nervos que parecem codificar a luz. "O problema é: ninguém sabe o código", diz a cientista.

Ela e o estudante Chethan Pandarinath criaram um código para desenvolver um equipamento que consegue devolver parte da visão aos roedores. Eles começaram injetando células nervosas nas retinas dos animais com vírus modificados geneticamente. Os micro-organismos produzem uma proteína sensível à luz que leva as células a mandar sinais para o cérebro, desenvolvendo, assim, uma função parecida com as estruturas sensíveis do olho (as células chamadas de cones e bastonetes).

Isso não é inédito - outros pesquisadores já usaram vírus em retinas. Contudo, os dois pesquisadores foram além: além de enviar sinais visuais diretamente no olho, eles os processaram usando um código desenvolvido a partir da observação de como retinas saudáveis respondiam a estímulos ópticos.

Sheila afirma que espera testar a técnica em humanos em breve (um ou dois anos, segundo ela). A cientista afirma que o processo é simples o suficiente para ser feito por um microchip ligado a uma câmera presa a um par de óculos. Os sinais da câmera seriam enviados para as células nervosas do olho. Se funcionar, ela acredita que o tratamento seria simples o suficientes para ser feito em consultórios.

Fonte:http://rbvnews.com.br


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Deficiente visual lê item da Carta de Serviços ao Cidadão em ato de lançamento no TRT 14

O deficiente visual Emanoel Velasques leu na manhã de sexta-feira no ato de lançamento em Porto Velho um trecho em braille da Carta de Serviços ao Cidadão.

Porto Velho, Rondônia - O deficiente visual Emanoel Velasques leu na manhã de sexta-feira (10) no ato de lançamento em Porto Velho um trecho em braille da Carta de Serviços ao Cidadão, editada juntamente com o audiolivro pelo Instituto Benjamin Constant, e cedida para ampliação do programa de acessibilidade nas unidades do TRT de Rondônia e Acre.


Velasques usou a ponta dos dedos para ler um tópico em alto relevo da Carta de Serviços, com os seguintes valores institucionais: “Solucionar conflitos decorrentes das relações de trabalho com celeridade, transparência, eficiência, eficácia e efetividade, promovendo justiça social”. 

O ato marcou, ainda, a entrega de vários exemplares em braille e audiolivro da 2ª edição da Carta à Associação dos Deficientes Visuais de Rondônia (Asdevron), e de outros dois volumes, bem como das versões impressa e eletrônica à Biblioteca Valentin Carrion, da Escola Judicial (EJUD). 

Marise Neves Monteiro, técnica em assuntos educacionais e chefe da Divisão de Imprensa Braille do Instituto Benjamim Constant (RJ), entregou os exemplares à Biblioteca e falou da importância da iniciativa do Tribunal como o primeiro do país a se preocupar em tornar mais fácil o acesso de pessoas com deficiência aos seus serviços. 

A professora lembrou que há 158 anos o Instituto rasga trilhas e alarga os horizontes da pessoas com deficiência visual no país. “Nos tornamos um Centro de referência, em nível nacional, para questões da deficiência visual. Possuímos uma escola, capacitamos professores na área da deficiência visual, assessoramos escolas e instituições, realizamos consultas oftalmológicas à população, reabilitamos e produzimos materiais especializados”. 

A produção anual do Instituto, acrescentou: é de aproximadamente 250 títulos adaptados e impressos em braille, o que corresponde a 8,8 milhões de páginas em braille, e temos convênio com o Fundo Nacional do Desenvolvimento Educacional (FNDE), Plano Nacional do Livro Didático (PNLD) e Plano Nacional Biblioteca na Escola (PNBE) e fazemos parceiras com outras instituições, como esta com o TRT da 14ª Região. 

Depois de classificar como “inovador” o trabalho de parceria com o Instituto Benjamin Constant, a presidente do Tribunal, desembargadora Vania Maria da Rocha Abensur, explicou ter a Carta de Serviços dois princípios fundamentais: a transparência e o padrão do serviço. “Com essa Carta de Serviços, o cidadão comparece nos balcões de atendimento sabendo quais os serviços oferecidos, a quem deve se dirigir e de que forma ele pode acessar esses serviços”, disse Vania Abensur. 

A desembargadora citou a transparência, como um dos valores institucionais previstos na Carta, e disse que dessa forma é realizado o controle social pelo cidadão, que custeia a máquina pública através do pagamento dos seus impostos. Já o padrão de serviço se refere à qualidade desses serviços de forma igualitária para todas as pessoas, sem qualquer tipo de diferenciação ou privilégio. 

Vasques afirmou aos jornalistas que a iniciativa do Tribunal em lançar a Carta de Serviços em braille é muito importante para que os deficientes visuais tenham mais acesso às informações e sobre os serviços prestados aos cidadãos pela Justiça, além de servir de incentivo também para que cada um conheça melhor seus direitos básicos. 

A Ouvidoria Geral do Tribunal, criada em 2.001, tornou-se o primeiro canal de acesso direto aos cidadãos e realiza aproximadamente 500 atendimentos por ano. 

Ascom TRT 14


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Pessoas com deficiência não têm vans adaptadas

Pais se esforçam para levar filhos cadeirantes e autistas à escola, pois falta transporte apropriado.
Lucilene Oliveira

Só há quatro meses, Mônica Vitória começou a ir à escola em um veículo adequado


Mães em Guarulhos, na Grande São Paulo, se uniram para lutar por transporte escolar adaptado para filhos deficientes físicos e intelectuais. Na cidade, são 96 crianças que estão sem atendimento, sendo 44 de responsabilidade da prefeitura de Guarulhos e 52 do governo estadual. A Operação Bairro a Bairro do DIÁRIO esteve nesta quarta (15) na cidade para conversar com os pais.
De acordo com a ONG DAS (Deficiência, o Amor Supera), das 52 crianças que deveriam ser atendidas pelo estado, 32 foram contempladas por uma liminar da Justiça em fevereiro deste ano obrigando a Secretaria Estadual da Educação a realizar o transporte escolar adaptado. Quase seis meses depois, as crianças seguem sem atendimento.
É o caso da filha da dona de casa Nildes Aparecida Pinheiro, a estudantes Aldree, de 11 anos, que é cadeirante. Mesmo sendo a primeira da lista, a família se desdobra para levá-la à aula. Durante cinco anos, a tarefa era executada apenas pela mãe, que adquiriu problemas de saúde pelo esforço excessivo de empurrar a cadeira. Atualmente, o pai da menina entra mais tarde no trabalho para ajudar a esposa. “O meu marido está chegando duas horas e meia mais tarde no trabalho para trazer ela de carro e já recebeu até ameaça de ser mandado embora por causa dos atrasos”, conta Nildes.
Fim do problema
Outra mãe que enfrentava a difícil tarefa de levar a filha cadeirante para a escola era Cristiane Barbosa, de 26 anos. Há quatro meses veio a solução: Mônica, de 7, começou a ser atendida pelo governo do estado. “Antes, nós sofríamos muito. No sol, ela chegava com muita sede na escola. Na chuva, faltava na aula”, conta Cristiane, que não poupa elogios ao motorista e monitor da van.
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Brasileiros dão nota 3,55 às calçadas de suas cidades

Essa é a média nacional obtida na Campanha Calçadas do Brasil, que teve participação de voluntários de 39 cidades do país. A iniciativa é da ONG Mobilize Brasil.


Após cem dias de trabalhos, a Campanha Calçadas do BrasilSite externo.chega ao fim com expressiva participação de voluntários de todas as regiões do país. Iniciativa do Mobilize BrasilSite externo., movimento em prol da mobilidade sustentável, a campanha foi iniciada no dia 25 de abril deste ano, com a divulgação de levantamento inédito sobre a situação das calçadas em pontos-chave de 12 capitais brasileiras. A partir da divulgação, que obteve ampla cobertura da mídia, o público foi convidado a também avaliar as condições dessa infraestrutura em suas cidades, ruas e bairros, utilizando os mesmos parâmetros do estudo.
O resultado das duas etapas da campanha são 126 pontos urbanos avaliados, totalizando 228 ruas e avenidas em 39 cidades de todas as regiões do país. A nota média dos 228 locais ficou em 3,55, número muito baixo se considerado que a nota mínima para uma calçada de qualidade aceitável é 8, segundo os critérios estabelecidos pelo Mobilize. Apenas 6,57% dos locais avaliados obtiveram nota acima desse indicador. E 70,18% das localidades avaliadas obtiveram médias abaixo de 5.
De forma geral, os voluntários foram bastante críticos na avaliação de suas cidades. E vários deles enviaram comentários e fotos sobre situações degradantes. Alguns atribuíram notas às calçadas de cidades como um todo e não a uma rua ou avenida. É o caso de Palmas (TO), Araguaína (TO), Florianópolis (SC), Itapema (SC), Santos (SP), Cascavel (PR), Caxias do Sul (RS), Eldorado do Sul (RS), Juazeiro do Norte (CE), Porto Velho (RO), Pará de Minas (MG) e Ananindeua (PA). Como se tratam das únicas referências disponíveis, as notas foram consideradas.
Para permitir a colaboração de cidadãos na campanha Calçadas do Brasil, o Mobilize disponibilizou, no portal www.mobilize.org.brSite externo., formulário idêntico ao utilizado por seus avaliadores na primeira fase da campanha e ferramenta para publicação dos resultados e de imagens. Os itens avaliados nas duas fases, para os quais foram atribuídas notas de zero a dez, foram: irregularidades no piso, largura mínima de 1,20 m, degraus que dificultam a circulação, obstáculos (como postes, telefones públicos, lixeiras, bancas etc), existência de rampas de acessibilidade, Iluminação, sinalização para pedestres, e paisagismo para proteção e conforto.
Os resultados da campanha serão agora repassados aos Ministérios Públicosprefeituras e ao Ministério das CidadesSite externo.. O primeiro a receber cópia do documento foi o promotor Maurício Lopes, do Ministério Público de São Paulo. Lopes aderiu ao pleito e comprometeu-se a participar do Seminário Mobilize, em novembro próximo.
A campanha Calçadas do Brasil
Chamar a atenção da opinião pública para o problema da má qualidade, falta de manutenção e até ausência das calçadas no país, e estimular as pessoas a denunciar os problemas em suas cidades e pressionar as autoridades. Foram esses os propósitos da Campanha Calçadas do Brasil. “Calçadas com boa qualidade são um equipamento fundamental para a mobilidade urbana sustentável. Ainda mais no Brasil, onde, segundo o IBGE (2010), cerca de 30% das viagens cotidianas são realizadas a pé”, afirma o coordenador da campanha, Marcos de Sousa.
Segundo Marcos, calçadas devem ser suficientemente largas e, sempre que possível, protegidas por arborização para conforto de quem anda sob o sol. E bem iluminadas, para quem caminha à noite. E ainda, devem ser complementadas por faixas de segurança, equipamento básico para a travessia segura das ruas. Além disso, semáforos especiais, placas de sinalização e outros equipamentos de segurança podem ser necessários nas vias de maior movimento.
“Alguns pensadores afirmam que se pode medir o nível de civilização de um povo pela qualidade das calçadas de suas cidades. E há quem diga que a qualidade das calçadas públicas é melhor indicador de desenvolvimento humano do que o próprio IDH. Afinal, as cidades são feitas para pessoas, seres humanos que primordialmente caminham”, justifica
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Engenheiro cria equipamento para monitorar vagas exclusivas

Sistema reconhece carros de deficientes físicos e emite mensagens. Para inventor, passar vergonha educa mais do que multas de trânsito.


O engenheiro mecânico Sérgio Yamawaki criou um equipamento que monitora, por meio de um sensor instalado no asfalto, as vagas exclusivas para deficientes físicos e idosos nas ruas e estacionamentos das cidades. O protótipo será apresentado nesta quarta-feira (15), em uma feira de tecnologia, em São PauloSite externo..

Quando um carro chega na vaga, um dispositivo, que fica em um pequeno poste, reconhece o veículo e dá as boas-vindas.

Se o automóvel não tiver autorização para estacionar no local, o motorista é advertido. A mensagem emitida pelo equipamento avisa que ele parou em uma vaga exclusiva e pede para que o condutor não estacione novamente na vaga.

Yamawaki diz que a tecnologia é barata e o equipamento é fácil de instalar. Cada poste pode controlar mais de dez vagas nas ruas ou dentro de estacionamentos. A punição, na avaliação do engenheiro, é o constrangimento.

“Na hora, ele resolve o problema, simplesmente, fazendo a pessoa pagar um mico, passar vergonha. Então, uma pessoa pode até não ligar em pagar uma multa, mas ninguém gosta de passar vergonha em público”, argumenta.   
A iniciativa foi aprovada Mirella Prosdócimo, que é cadeirante e idealizadora da campanha “Essa vaga não é sua nem por um minuto”. A ideia é instituir uma “multa moral”, que não pesa no bolso, mas na consciência. “Iniciativas como esta do Sérgio, eu acho que é um passo gigantesco, enorme, para benefício da gente, né?”, disse Prosdócimo.

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quinta-feira, 16 de agosto de 2012

Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares


Acompanhe esse interessante artigo “Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares” dos pesquisadores  Geraldo A. Fiamenghi Júnior* e  Alcione A. Messa**, da Universidade Presbiteriana Mackenzie.

por: 



RESUMO
Este artigo discute estudos sobre a família atual e as situações que ocorrem quando existe uma criança deficiente na família. Parte do princípio de que não se pode negar a importância de aspectos ambientais no desenvolvimento e de que as famílias são fundamentais para o desenvolvimento das crianças. Quando existe uma criança deficiente na família, esta não irá, necessariamente, causar transtornos familiares, mas a ocorrência destes dependerá de múltiplos fatores, desde as crenças dos pais até os recursos da família em lidar com a deficiência. Além disso, mostra que os pais desejam e merecem ser tratados de forma sensível pelos profissionais que atendem seus filhos.
Em 1998, Harris escreveu um artigo afirmando que não existe influência dos pais sobre o desenvolvimento das crianças. Essa publicação deu origem a uma nova onda de pesquisas sobre a família, iniciada com uma grande conferência, em 1999, patrocinada pela Robert Wood Johnson Foundation e pelo National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), com o objetivo de demonstrar que, de fato, a família exerce fundamental influência sobre o desenvolvimento da criança e os perigos de se considerar aspectos muito específicos quando se trabalha com questões familiares. Desde aquela data, foram publicados vários artigos e livros, na tentativa de esclarecer áreas significativas das relações entre pais e filhos. Inclusive, em relação aos estudos que afirmam serem as diferenças genéticas mais influentes no desenvolvimento do que as familiares (Rowe, 1995), pesquisas demonstram que existem ganhos em relação ao desempenho intelectual nas crianças adotadas (Duyme, Dumaret e Tuomkiewicz, 1999), e que crianças adotadas têm melhor rendimento escolar e melhores condições na vida adulta do que crianças não adotadas que vivem nas mesmas circunstâncias (Maughan, Collishaw e Pickles, 1998).
A família é o primeiro grupo no qual o indivíduo é inserido. Não se pode negar sua importância já que, segundo Buscaglia (1997), a família é uma força social que tem influência na determinação do comportamento humano e na formação da personalidade. Pode ser definida como uma unidade social significativa inserida na comunidade imediata e na sociedade mais ampla. É interdependente, ou seja, os relacionamentos estabelecidos entre os familiares influenciam uns aos outros e toda mudança ocorrida nesse sentido irá exercer influência em cada membro individualmente ou no sistema como um todo.
Com o nascimento do primeiro filho, o subsistema parental é formado. As alterações são sentidas pelos pais em diversas esferas do cotidiano e eles devem se organizar para os primeiros cuidados ao bebê. O nascimento de uma criança pode gerar mudanças em toda a estrutura familiar. Segundo Bradt (1995, p.206), “não existe nenhum estágio que provoque mudança mais profunda ou que signifique desafio maior para a família nuclear e ampliada do que a adição de uma criança ao sistema familiar.”
A transição para a parentalidade envolve a mudança das identidades individuais de marido e mulher para as de pai e mãe, assim como o relacionamento de casal muda para o de unidade familiar (Delmore-Ko et al., 2000). Em um contexto amplo, quando uma criança nasce, toda a rede de relacionamentos familiares é modificada em seu status, adquirindo uma dialética dos diferentes e novos papéis: os sobrinhos são também primos, os irmãos se tornam tios e sogros e pais se tornam avós (Bradt, 1995).
A parentalidade é uma união de singularidades, em que o casal apresenta ao mundo o produto de sua união. A parentalidade sugere o desempenho de um papel definido e aceito pela sociedade. Os conceitos de pai e mãe são permeados por requisitos prévios, responsabilidades e características, que provocam generalizações de como esse papel deve ser desempenhado (Buscaglia, 1997).
Maccoby (2002) explica que a parentalidade é mais do que uma influência dos pais sobre os filhos, é um conjunto de processos interativos inter-relacionados que têm início com o nascimento da criança. Cada membro entende e dá significado às relações segundo sua história de vida e seus recursos pessoais. Considerando isso, é clara a compreensão de que cada filho desenvolve um tipo de personalidade e vivencia a relação com os pais de acordo com suas expectativas, sentimentos e disponibilidade afetiva.
As influências são recíprocas, ou seja, consistem em uma interação de fatores internos e do ambiente e, portanto, é necessário compreender que o sujeito interage sobre o ambiente e vice-versa. Sendo assim, fica claro que as relações afetam os indivíduos, especialmente dentro do grupo familiar, que é uma formação social que carrega intenso significado.
Kochanska (1997) chegou à conclusão que um estilo parental tem efeitos diferentes sobre os filhos, dependendo do temperamento da criança. Uma tendência atual das pesquisas sobre efeitos dos pais sobre filhos é o estudo de efeitos não compartilhados do desenvolvimento (nonshared effects), demonstrando que as atitudes dos pais têm a tendência de tornar as crianças mais diferentes do que iguais, numa mesma família (Turkheimer e Waldron, 2000). Isso significa que o ambiente tem efeitos sobre as crianças, embora cada criança possa perceber esses efeitos dependendo de suas características particulares.
Ramey (2002) comenta que as propostas radicais sobre mudanças na criação de filhos, que aparecem de tempos em tempos na mídia, sendo tomadas como as formas mais adequadas e atualizadas de se lidar com as crianças, servem apenas para confundir pais e legisladores, porque se baseiam em premissas falsas, apesar de sua aparente cientificidade. Muitos são os motivos que levam um casal a planejar o nascimento de um filho ou a se organizar para recebê-lo. Mesmo quando a criança não é planejada, alguns fatores irão determinar o lugar que ela ocupará na família. A decisão de ter um filho está relacionada com o momento de vida dos genitores. O filho pode ser planejado de acordo com o cotidiano dos pais, porém algumas crianças podem ser geradas como substitutas de realizações não alcançadas pelos pais ou quando eles têm pouco contato social ou poucas atividades extradomésticas. Podem ser geradas também para tentar encobrir um momento de crise, falta de intimidade do casal ou como resolução de conflitos.
A influência das relações familiares é clara em famílias com filhos deficientes, pois se trata de uma experiência inesperada, de mudança de planos e expectativas dos pais. Mesmo assim, quando se consideram as famílias cujas crianças nascem com alguma deficiência, as pesquisas atuais também mostram diferenças em relação aos conceitos disseminados socialmente.
Os pais projetam uma criança em suas mentes e, desde o princípio da gravidez, fantasiam sobre o sexo do bebê, o desempenho na escola, a carreira e a orientação sexual que irão ter. O lugar da criança na família é determinado pelas expectativas que os progenitores têm sobre ela. Para Amiralian (1986), a decisão de ter um filho se relaciona diretamente com a realização de desejos dos pais, das suas necessidades e com as gratificações e recompensas que a criança poderá lhes trazer.
As relações familiares são muito diversificadas, e seu funcionamento muda quando alterações ocorrem em um membro ou no sistema como um todo (Silva; Dessen, 2001). O nascimento de uma criança com deficiência, portanto, confronta toda a expectativa dos pais, e a família é acometida por uma situação inesperada. Os planos de futuro para essa criança são abdicados, e a experiência de parentalidade deve ser ressignificada. Segundo Silva e Dessen (2001), a família passa por um processo de superação até que aceite a criança com deficiência mental e institua um ambiente familiar propício para a inclusão dessa criança. Buscaglia (1997) destaca que, mesmo depois do impacto inicial, a presença de uma criança deficiente exige que o sistema se organize para atender as necessidades excepcionais. Esse processo pode durar dias, meses ou anos e mudar o estilo de vida da família, seus valores e papéis. A flexibilidade com que a família irá lidar com a situação depende das experiências prévias, aprendizado e personalidade dos seus membros.
Pai e filha
Devido ao significado que o relacionamento fraterno adquire ao longo da vida, mudanças fundamentais na saúde e comportamento de um irmão irão afetar os outros, e essas mudanças correspondem sistematicamente às características da criança, da família, da doença ou deficiência (Lobato, Faust e Spirito, 1988). Segundo Casarin (1999), o diagnóstico da síndrome de Down em um filho desencadeia, na família, um processo semelhante ao luto. Trata-se de um luto pela perda da fantasia do filho perfeito, da criança sadia. Alguns projetos e expectativas são desfeitos por conta da nova realidade, e a aceitação de um filho com deficiência exige uma reorganização dos valores e objetivos da família (Amiralian, 1986). Os planos da família são geralmente postergados com o nascimento de uma criança, e alguns sacrifícios do casal são transitórios, mas, quando a criança nasce com deficiência, esse adiamento pode se prolongar (Núñez, 2003).
Hanson (2003) estudou famílias cujos filhos com síndrome de Down participaram de um programa de intervenção na infância, o qual foi reavaliado após vinte e cinco anos. Seus resultados mostram que os pais percebem as características positivas da criança com Síndrome de Down, que variam desde a criança ser considerada como bênção, e passa pelas experiências prazerosas dos pais em observar as aquisições dos filhos e pela facilidade em educar uma criança com Síndrome de Down, quando comparada com os filhos saudáveis, que apresentavam problemas como uso de drogas e gravidez na adolescência, todos ausentes nos adolescentes com Síndrome de Down. Logicamente, esses pais também expressaram sentimentos negativos, como a preocupação com as complicações médicas, o ostracismo e a falta de apoio para as crianças, quando crescem, além de uma rede social muito restrita, quando os filhos atingem a adolescência.
Lobato, Faust e Spirito (1988) analisaram os estudos realizados sobre o relacionamento de irmãos com um indivíduo deficiente, os métodos e questionamentos utilizados nesses estudos e apontaram variáveis fundamentais para a análise dos dados encontrados, entre elas, que as características e as conseqüências impostas pela doença ou deficiência interagem com as características e as funções da estrutura familiar. A inter-relação entre o indivíduo, família e comunidade é importante para estudar a vida dos irmãos, e muitos dos efeitos da doença ou deficiência nos irmãos são mais indiretos ou secundários do que primários, e, mais genericamente, refletem os sistemas de relacionamento.
Cate e Loots (2000) expõem os aspectos positivos, além dos aspectos negativos mencionados pelos irmãos de crianças deficientes. Como aspectos positivos, os irmãos demonstram aumento na maturidade, responsabilidade, altruísmo, tolerância, preocupações humanitárias, senso de proximidade na família, autoconfiança e independência. No entanto, parece que os irmãos se sentem melhor quando a família é mais extensa, as circunstâncias socioeconômicas são melhores, os pais têm uma atitude mais positiva em relação à criança deficiente, os irmãos são mais novos do que a criança deficiente, a criança deficiente ainda é nova e a deficiência é menos grave.
Marciano e Scheuer (2005) descrevem que irmãos de crianças autistas apresentam maior comprometimento em sua qualidade de vida quando comparados com irmãos de crianças com problemas de fala.
Concordando com o fato de que o lado negativo dessa vivência é mais ressaltado do que o positivo, Leonard (1991) ressalta que a maioria das pesquisas sobre o relacionamento de irmãos de crianças com deficiência e/ou doenças crônicas se referem à vulnerabilidade da relação de irmãos de crianças cronicamente enfermas, e não à resiliência. No entanto, vários fatores irão garantir maior resiliência à doença crônica na família, especialmente a idade e o sexo, tanto dos irmãos quanto da criança cronicamente doente, além do tamanho da família e da renda familiar.
A convivência com um irmão deficiente é uma experiência conflitiva (Dodd, 2004), permeada de sentimentos positivos e negativos, que, segundo Silva (1996), deveria ser acompanhada por um psicólogo, não somente para fornecer informações aos irmãos, mas também para orientá-los e compreendê-los em sua relação com um indivíduo deficiente. O atendimento deve ser contínuo, para trabalhar os conteúdos psíquicos dos irmãos em cada etapa da vida. Nixon e Cummings (1999) realizaram um estudo comparativo de irmãos de crianças deficientes e irmãos de crianças não deficientes para analisar a reação dessas crianças ao stress diário de conflitos relacionados à família. Os resultados revelaram que crianças com irmãos deficientes apresentam maior preocupação com conflitos familiares e experienciam mais afetos negativos em resposta a esses conflitos. Essas crianças assumem mais responsabilidade, esperam maior envolvimento e percebem mais ameaça em resposta a todos os tipos de conflitos familiares. Demonstraram também mais problemas de ajustamento.
Segundo os autores, o stress é parte natural de qualquer ambiente familiar, e os irmãos de deficientes podem estar expostos a demandas excessivas que se propagam por outros setores de suas vidas. O estudo mostrou que essas crianças aprenderam a ficar atentas a problemas na dinâmica familiar e são inclinadas a agir em relação a esses conflitos. A caracterização de tais vivências como experiências de vulnerabilidade ou resiliência dependerá de fatores internos e externos pertinentes ao desenvolvimento da criança. Apesar da variação de reações aos desafios familiares apresentadas pelos indivíduos, os resultados apontam o significado potencial de irmãos e a influência ao funcionamento de outras crianças na família. Outro resultado apresentado se relaciona à qualidade do relacionamento marital em que o grupo de crianças com irmãos deficientes não apresentou mais histórias de conflito conjugal do que o grupo de irmãos de crianças não deficientes.
Esses fatores diferenciam o impacto que a deficiência tem na família e funcionam como atenuantes e protetores, e, em conseqüência, torna diferentes os significados das experiências. Fleitas (2000) também se refere aos fatores de proteção nas relações familiares de crianças com deficiência e propõe, inclusive, um programa de intervenção para pais e irmãos, com foco no apoio, informação, equilíbrio e sensibilidade às necessidades e recursos.
Pelchat et al. (1999) analisaram a eficácia de um programa de intervenção precoce em famílias com um filho deficiente e constataram que esse tipo de programa pode auxiliar significantemente a adaptação dos pais nos primeiros dezoito meses da vida da criança. Em comparação com o grupo controle de pais que não haviam participado de um grupo de intervenção precoce, os pais do programa apresentavam melhor adaptação à deficiência da criança, sentiam-se menos ameaçados por sua situação parental e experienciavam menos stress emocional, ansiedade e depressão.
A participação em grupos de intervenção e programas de auxílio pode ser de muita ajuda aos pais de deficientes, pois auxiliam no incremento de informações e dos recursos de enfrentamento e adaptação, gerando a possibilidade de compartilhar suas vivências com outras pessoas que convivem com uma realidade parecida. Se houver dificuldades para lidar com o nascimento de um filho deficiente, os pais devem procurar o auxílio que julgarem necessário para a adaptação à rotina da deficiência, visando à melhor qualidade dos vínculos familiares.
Família com criança com síndrome de down
Em um estudo realizado por Naylor e Prescott (2004) sobre a necessidade de grupos de apoio para irmãos de crianças deficientes, os irmãos sentiram que o grupo os auxiliou no aumento de auto-estima e na tomada de consciência da necessidade de ter mais paciência com o irmão deficiente. Além disso, os participantes experimentaram sentimentos positivos por conhecerem outras crianças que vivenciam a mesma condição de possuírem irmãos com deficiência. O tempo que essas crianças tiveram longe de seus irmãos com deficiência foi considerado importante, por prover mais privacidade e convivência com outras pessoas. A forma como cada família supera uma crise depende de seus recursos e da intensidade do evento. Trata-se de um momento em que coexistem a possibilidade de crescimento, o fortalecimento e a maturidade e o risco de transtornos psíquicos, tanto dos indivíduos como dos vínculos. Alguns fatores irão determinar o significado da experiência em cada família: a história de cada membro, as situações de conflito atravessadas anteriormente e como foram solucionadas, o sistema de crenças, a capacidade de enfrentar situações de mudança, a existência ou não de um lugar para a criança com deficiência dentro do sistema familiar, o nível de expectativas, a capacidade de comunicação do grupo familiar, o nível cultural e socioeconômico da família, a existência ou não da rede de apoio, a capacidade da família de se relacionar com os outros e de buscar ajuda e a possibilidade de que a família esteja enfrentando outra crise simultânea à do nascimento da criança com deficiência (Núñez, 2003).
A idéia de que essas famílias sejam necessariamente abaladas em sua qualidade de vida deve ser revista. Núñez (2003), pesquisando as famílias com filhos deficientes, descreve os conflitos presentes nos vínculos e os indicadores de risco nessas famílias. Conclui que os conflitos familiares não surgem em resultado direto da deficiência, mas em função das possibilidades de a família adaptar-se ou não a essa situação.
Assim, a visão do senso comum de que uma criança deficiente irá, necessariamente, produzir conflitos na família não tem comprovação em pesquisas. Famílias com crianças deficientes são uma população de risco, mas isso não quer dizer que esse risco irá concretizar-se.
Corroborando esse aspecto, a pesquisa de Valério (2004) com mães de crianças com deficiência mental e múltipla, em processo de reabilitação, revelou que as mães da amostra apresentaram índices de qualidade de vida satisfatórios. A autora utilizou um instrumento de avaliação genérico, que combina o grau de importância ao grau de satisfação com os aspectos da vida abordados pelo IQV (Índice de Qualidade de Vida). As mães da amostra, portanto, apresentaram índices de qualidade de vida satisfatórios, pois, segundo o IQV, estavam satisfeitas quanto aos aspectos da vida que consideram importantes. Van Riper (2003) ressalta que, mesmo em períodos cheios de incerteza, como o momento do diagnóstico e o período após o nascimento da criança com síndrome de Down, a maioria das famílias desenvolve um funcionamento conjugal e familiar saudáveis. Em seus estudos, a autora obteve relatos de melhora nas relações dos familiares.
Gomes e Bosa (2004), em um estudo comparando grupos de irmãos com transtornos de desenvolvimento e irmãos de crianças com desenvolvimento típico, constataram que não existem diferenças entre os grupos quanto aos indicadores de stress. Segundo as autoras, o stress não deve ser entendido em uma relação linear e causal, na qual um evento determinado é um fator preditor de stress. É necessário adotar uma perspectiva transacional, em que outros fatores são considerados. Sendo assim, a presença de um irmão com transtorno global de desenvolvimento não indica, necessariamente, um estressor para os irmãos. Nesse estudo, os resultados mostram que a ausência de indicadores de stress pode estar relacionada à qualidade das relações familiares e à comunicação que a família desenvolve e a uma rede de apoio satisfatória, além de características individuais, estratégias de enfrentamento e desafios específicos do transtorno.
A literatura destaca que as famílias de indivíduos com deficiência sofrem um impacto e são sensíveis a mudanças de planos. A situação dessas famílias é permeada de sentimentos ambíguos; os recursos de enfrentamento de cada uma em lidar com a deficiência irão determinar o significado da experiência e de todas as vivências dos familiares.
Duvall (1957) propôs uma série de oito estágios para o desenvolvimento familiar, que podem ser assim resumidos: casais recém-casados, nascimento dos filhos, famílias com filhos em idade pré-escolar, famílias com filhos em idade escolar, famílias com filhos adolescentes, filhos que estão deixando a casa, pais de meia idade e familiares idosos. Apesar de ter sido escrito há quase cinqüenta anos, seu livro ainda é referência para os profissionais que trabalham com famílias, e os estágios descritos por Duvall podem ser adaptados para o estudo de famílias com crianças deficientes, pois explicam as fases de transição que as famílias vivem no desenvolvimento dos filhos.
No caso das famílias com um indivíduo deficiente, as fases do desenvolvimento podem sofrer influências do processo de adaptação da família também à deficiência. Além das crises de transição naturais do grupo familiar, a família lida com as peculiaridades da deficiência, suas características e evolução. Os pais com filhos deficientes vivem preocupações durante toda a vida, do nascimento do bebê até a velhice, principalmente pela inexistência de instituições que possam cuidar das pessoas deficientes à medida que elas envelhecem.
Nos últimos anos, essa preocupação com o envelhecimento tem se agravado, porque, com o avanço de técnicas cirúrgicas e de tratamentos especializados, a expectativa de vida de pessoas deficientes aumentou significativamente.
Miltiades e Pruchno (2001) realizaram uma pesquisa com mães de filhos deficientes adultos e concluíram que elas ainda continuam vivendo situações de cuidado e de responsabilidades pela vida dos filhos, negociando com as agências formais de apoio ou auxiliando nas atividades da vida diária, ou seja, assumindo um papel vitalício de cuidadoras.
A rede de apoio e os serviços disponibilizados para tratamento e acompanhamento da pessoa com deficiência parecem favorecer a adaptação da família, que necessita ser atendida com recursos e profissionais adequados. Nos últimos anos, também podemos perceber uma preocupação cada vez maior com a forma pela qual os profissionais de saúde devem relacionar-se com os familiares de crianças deficientes.
Um dos aspectos mais discutidos pelos pais em relação aos profissionais da saúde diz respeito à forma pela qual eles recebem a notícia da deficiência dos filhos. A maioria dos pais relata um sentimento de descaso e falta de sensibilidade dos profissionais, quando anunciam a deficiência do bebê recém-nascido aos pais (Marchese, 2002).
Outro aspecto que se observa nos pais é a precariedade de informações sobre as deficiências dos filhos (Fiumi, 2003). A maioria dos pais não têm acesso a informações e, em conseqüência, muitas vezes não conseguem seguir as orientações dos profissionais.
Os pais se sentem despreparados para lidar com o evento da deficiência. A busca por informações sobre as peculiaridades do quadro clínico e os cuidados inerentes à condição se fazem necessários, e eles precisam entender e aprender a lidar com um novo corpo de conhecimento relacionado ao diagnóstico e ao sistema de apoio disponível.
A diminuição da ansiedade dos pais acontece com o aumento do conhecimento que adquirem sobre a deficiência, a doença ou a condição crônica. Esse conhecimento é gerado pela intensidade e pela continuidade dos cuidados (Furtado; Lima, 2003). Os pais necessitam de orientação para a disciplina e a educação dessas crianças (Buscaglia, 1997), e as dificuldades podem surgir devido à idéia de que já são crianças limitadas e restritas em muitos aspectos. Os pais não as educam e treinam como os outros filhos, porém, mesmo dentro das limitações, essas crianças precisam de conceitos e limites básicos para a convivência em família e sociedade.
Concluindo, o psicólogo que atua com famílias em que haja algum membro deficiente deve ter em mente, em primeiro lugar, que a presença da família é fundamental para o desenvolvimento da criança. A partir do momento em que nascemos, já nos encontramos inseridos nessa estrutura social básica, em que interações primárias são estabelecidas para garantir nossa sobrevivência. Além disso, apesar de os aspectos genéticos serem importantes, o meio exerce fator relevante na determinação daas características comportamentais da criança. Propostas `alternativas’ para a criação de filhos devem ser consideradas com muita cautela, porque não há evidências de sua efetividade.
Outro ponto fundamental para o psicólogo é perceber que as famílias cujas crianças são deficientes não serão, necessariamente, problemáticas, desde que algumas condições sejam consideradas, entre elas o apoio familiar, econômico e social. Ter um irmão deficiente não significa ter problemas, pois as relações entre irmãos dependerão da estrutura familiar, das crenças da família sobre deficiência, da ordem de nascimento, da idade das crianças e do nível socioeconômico da família. Trata-se de uma vivência que compreende aspectos negativos e também ganhos. O risco da ocorrência de distúrbios coexiste com a possibilidade de crescimento, fortalecimento e maturidade dos indivíduos e seus vínculos. Com referência à orientação e psicoterapia, o psicólogo precisa perceber que muitas famílias cujas crianças são deficientes não conhecem os aspectos técnicos referentes à deficiência, e, por isso, precisam ser tratadas de forma sensível e respeitosa pelos profissionais. As informações sobre as características da deficiência podem também abranger dados sobre os serviços disponíveis para tratamento e apoio dessas famílias. A postura profissional sensibilizada para as necessidades diretas das famílias de deficientes precisa estar aliada à propagação de uma idéia mais positiva e realista da deficiência.
Os profissionais, portanto, precisam compreender os pais como parceiros ativos e significativos ao trabalhar com crianças, deficientes ou não. Os pais conhecem os filhos muito profundamente, e os psicólogos necessitam tanto respeitar e utilizar esse conhecimento como auxiliar no processo terapêutico.
* Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie / Faculdade de Psicologia da Pontificia Universidade Católica de Campinas.
** Universidade Presbiteriana Mackenzie.

Fonte: Psicologia: ciência e profissão,v.27 n.2 Brasília jun. 2007
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