sábado, 2 de março de 2013

Portadores de doenças raras viram especialistas por falta de apoio



Embora não citem os estudos científicos que embasem seus cálculos, especialistas apresentaram uma estimativa de que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como doenças raras.


Neurofibromatose, mucopolissacaridose, síndrome de Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e leucoencefalopatia multifocal progressiva são exemplos dessas patologias.


Em entrevista à Agência Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde: “O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo.”

Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes: “Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência.”

Paciente especialista
Segundo Monsores, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de “paciente especialista”, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde.

Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.

O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras.

“Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos”, relatou.

O Ministério da Saúde anunciou nessa quarta-feira que vai colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.

Fonte: Diário da Saúde - http://www.inclusive.org.br

Prótese cerebral pode permitir que tetraplégicos sintam a textura de objetos


Estudo do brasileiro Miguel Nicolelis é parte do projeto Walk Again. Equipe deve mostrar um exoesqueleto na Copa de 2014.

Vera Garcia

Ratos geralmente não podem ver a luz infravermelha, mas eles têm conseguido “tocar” esta luz em um laboratório da Universidade de Duke. Os ratos passaram a ” sentir” a luz como uma sensação de toque após o neurobiólogo brasileiro, hoje um dos mais importantes pesquisadores da área em todo mundo, Miguel Nicolelis e sua equipe sintonizarem um detector de infravermelho ligado à eletrodos implantados na parte do cérebro que processa informações relacionadas com o sentido do tato em mamíferos.

“Uma das principais falhas das atuais próteses humanas controladas pelo cérebro é que os pacientes não podem sentir a textura do que tocam. Nosso objetivo é dar a tetraplégicos não apenas a capacidade de mover seus membros novamente, mas também de sentir a textura dos objetos colocados em suas mãos ou experimentar as nuances do terreno sob seus pés,” afirma Nicolelis.

O estudo, publicado, em fevereiro, na revista Nature, mostra que o córtex dos ratos responde tanto ao sentido do tato simulado criado pelos sensores de luz infravermelha quanto ao próprio toque, como se o córtex fosse dividindo-se uniformemente de modo que as células do cérebro passem a processar os dois tipos de informações.

“Chegamos à conclusão que em vez de estimularmos um tipo particular de célula neuronal para gerar uma função desejada, a estimulação de uma ampla gama de tipos de células pode ajudar a região cortical a se adaptar a novas fontes sensoriais,” disse Nicolelis.

Os estudos do pesquisador brasileiro já mostraram como as células cerebrais se conectam com eletrodos externos para interfaces cérebro-máquina e próteses neurais em pacientes humanos e primatas, dando-lhes a capacidade de controlar os membros, reais e virtuais, usando apenas suas mentes. Ele e sua equipe mostraram que os macacos, sem mover qualquer parte de seus corpos reais, poderiam usar a sua atividade elétrica do cérebro para guiar as mãos virtuais de um avatar, tocando objetos virtuais e reconhecendo suas texturas.

O trabalho atual, de interface cérebro-máquina, é parte de um esforço internacional chamado Walk Again Project (projeto andar novamente), que tem como objetivo construir um exoesqueleto de corpo inteiro, ajudando pessoas paralisadas a recuperar suas habilidades motoras e sensoriais. A expectativa da equipe é usar o primeiro exoesqueleto na cerimônia de abertura da Copa do Mundo de Futebol, em junho de 2014, no Brasil.

Miguel Nicolelis é professor de neurobiologia, engenharia biomédica e de psicologia e neurociência da Universidade de Duke. Ele também é fundador do Centro de Neuroengenharia de Duke. O brasileiro é formado pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e doutorado pelo Instituto de Ciências Biomédicas da própria USP.

Microsoft faz demonstração de cadeira de rodas controlada pelo Kinect

A Microsoft continua agregando valores e predicados ao Kinect. Já sabemos que o periférico de captação de movimentos do Xbox 360 possui recursos que vão muito além de motivar o seu entretenimento em jogos como Dance Central e Kinect Adventures. Ele pode controlar a sua TV, o seu computador, alguns eletrodomésticos e, agora, pode ter uma interessante aplicação para aqueles que possuem limitações motoras, com uma cadeira de rodas controlada pelo Kinect.
Eduardo Moreira Para o TechTudo

Kinect para movimentar cadeira de rodas (Foto: Reprodução)Kinect para movimentar cadeira de rodas (Foto: Reprodução)Durante a conferência MIX 11, a Microsoft apresentou algumas possibilidades que a versão beta do novo SDK (kit de desenvolvimento) do Kinect para Windows pode oferecer. E uma dessas possibilidades é justamente essa cadeira, que é controlada basicamente com os movimentos das mãos, incluindo controles para deslocamento e até mesmo para reclinar a cadeira (ou, no caso que estamos vendo, uma poltrona).
Suas rodas possuem um controle omnidirecional, também pelo simples controle das mãos, oferecendo uma liberdade de movimentos maior do que uma cadeira convencional. Na prática, o conceito beneficia idosos que já não se locomovem por conta própria e paraplégicos, dispensando que uma pessoa empurre a cadeira, ou que você use a força dos braços para impulsioná-la.
Entre as novidades desse novo beta do SDK do Kinect, o sistema conta com um melhor rastreamento do esqueleto, para uma identificação mais fácil de dois jogadores diante do periférico, uma maior capacidade de captação de áudio, com uma matriz de microfone de quatro elementos com ruído acústico e cancelamento de eco par áudio aprimorado, e câmera XYZ, para um melhor cálculo da distância entre o jogador e a câmera.
Bom, nem precisa dizer que a Microsoft não pretende lançar a cadeira controlada pelo Kinect, mas eles vão liberar o código fonte do conceito para que desenvolvedores ao redor do mundo possam melhorar a ideia e, quem sabe, no futuro, tornar a cadeira um produto comercial.
Fonte: CrunchGear - http://www.techtudo.com.br

20 dúvidas mais importantes sobre a inclusão

As soluções para os dilemas que o gestor enfrenta ao receber alunos com deficiência.



Foi a favor da diversidade e pensando no direito de todos de aprender que a Lei nº 7.853 (que obriga todas as escolas a aceitar matrículas de alunos com deficiência e transforma em crime a recusa a esse direito) foi aprovada em 1989 e regulamentada em 1999. Graças a isso, o número de crianças e jovens com deficiência nas salas de aula regulares não para de crescer: em 2001, eram 81 mil; em 2002, 110 mil; e 2009, mais de 386 mil – aí incluídas as deficiências, o Transtorno Global do Desenvolvimento e as altas habilidades.


Hoje, boa parte das escolas tem estudantes assim. Mas você tem certeza de que oferece um atendimento adequado e promove o desenvolvimento deles? Muitos gestores ainda não sabem como atender às demandas específicas e, apesar de acolher essas crianças e jovens, ainda têm dúvidas em relação à eficácia da inclusão, ao trabalho de convencimento dos pais (de alunos com e sem deficiência) e da equipe, à adaptação do espaço e dos materiais pedagógicos e aos procedimentos administrativos necessários.

Para quebrar antigos paradigmas e incluir de verdade, todo diretor tem um papel central. Afinal, é da gestão escolar que partem as decisões sobre a formação dos professores, as mudanças estruturais e as relações com os familiares.Você encontra respostas para as 20 dúvidas mais importantes sobre a inclusão.

1. Como ter certeza de que um aluno com deficiência está apto a frequentar a escola?
Aos olhos da lei, essa questão não existe – todos têm esse direito. Só em alguns casos é necessária uma autorização dos profissionais de saúde que atendem essa criança. É dever do estado oferecer ainda uma pessoa para ajudar a cuidar desse aluno e todos os equipamentos específicos necessários.Cabe ao gestor oferecer as condições adequadas conforme a realidade de sua escola.

2. As turmas que têm alunos com deficiência devem ser menores?
Sim, pois grupos pequenos (com ou sem alunos de inclusão) favorecem a aprendizagem. Em classes numerosas, os professores encontram mais dificuldade para flexibilizar as atividades e perceber as necessidades e habilidades de cada um.

3. Quantos alunos com deficiência podem ser colocados na mesma sala?
Não há uma regra em relação a isso, mas em geral existem dois ou, em alguns casos, três por sala. Vale lembrar que a proporção de pessoas com deficiência é de 8 a 10% do total da população.

4. Para tornar a escola inclusiva, o que compete às diversas esferas de governo?
O governo federal presta assistência técnica e financeira aos estados, ao Distrito Federal e aos municípios para o acesso dos alunos e a formação de professores, secretária de Educação Especial do Ministério da Educação (MEC). Os gestores estaduais e municipais organizam sistemas de ensino voltados à diversidade, firmam e fiscalizam parcerias com instituições especializadas e administram os recursos que vêm do governo federal.

5. Quem tem deficiência aprende mesmo?
Sem dúvida. Sempre há avanços, seja qual for a deficiência. Surdos e cegos, por exemplo, podem desenvolver a linguagem e o pensamento conceitual. Crianças com deficiência mental podem ter mais dificuldade para se alfabetizar, mas adquirem a postura de estudante, conhecendo e incorporando regras sociais e desenvolvendo habilidades como a oralidade e o reconhecimento de sinais gráficos.É importante entender que a escola não deve, necessariamente, determinar o que e quando esse aluno vai aprender. Nesses casos, o gestor precisa rever a relação entre currículo, tempo e espaço.

6. Ao promover a inclusão, é preciso rever o projeto político pedagógico (PPP) e o currículo da escola?
Sim. O PPP deve contemplar o atendimento à diversidade e o aparato que a equipe terá para atender e ensinar a todos. Já o currículo deve prever a flexibilização das atividades (com mais recursos visuais, sonoros e táteis) para contemplar as diversas necessidades.

7. Em que turma o aluno com deficiência deve ser matriculado?
Junto com as crianças da mesma idade.As deficiências física, visual e auditiva não costumam representar um problema, pois em geral permitem que o estudante acompanhe o ritmo da turma. Já os que têm deficiência intelectual exigem que o gestor consulte profissionais especializados ao tomar essa decisão. Um aluno com atraso desenvolvimento cognitivo(intelectual), por exemplo, pode se beneficiar ficando com um grupo de idade inferior à dele (no máximo, três anos de diferença). Mas essa decisão tem de ser tomada caso a caso.

8. Alunos com deficiência atrapalham a qualidade de ensino em uma turma?
Não, ao contrário. Hoje, sabe-se que todos aprendem de forma diferente e que uma atenção individual do professor a determinado estudante não prejudica o grupo. Daí a necessidade de atender às necessidades de todos, contemplar as diversas habilidades e não valorizar a homogeneidade e a competição.

9. Como os alunos de inclusão devem ser avaliados?
De acordo com os próprios avanços e nunca mediante critérios comparativos.Os professores devem receber formação para observar e considerar o desenvolvimento individual, mesmo que ele fuja dos critérios previstos para o resto do grupo. Quando o estudante acompanha o ritmo da turma, basta fazer as adaptações, como uma prova em braile para os cegos.

10. A nota da escola nas avaliações externas cai quando ela tem estudantes com deficiência?
Em princípio, não. Porém há certa polêmica em relação aos casos de deficiência intelectual. O MEC afirma que não há impacto significativo na nota. Já os especialistas dizem o contrário.O ideal seria ter provas adaptadas dentro da escola ou, ao menos, uma monitoria para que os alunos pudessem realizá-las. Tudo isso, é claro, com a devida regulamentação governamental. Enquanto isso não acontece, cabe aos gestores debater essas questões com a equipe e levá-las à Secretaria de Educação.

11. É possível solicitar o apoio de pessoal especializado?
Mais do que possível, é necessário. O aluno tem direito à Educação regular em seu turno e ao atendimento especializado, responsabilidade que não compete ao professor de sala. Para tanto, o gestor pode buscar informações na Secretaria de Educação Especial,profissionais especializados e em organizações não governamentais, associações e universidades.

12. Como integrar o trabalho do professor ao do especialista?
Disponibilizando tempo e espaço para que eles se encontrem e compartilhem informações. Essa integração é fundamental para o processo de inclusão e cabe ao diretor e ao coordenador pedagógico garantir que ela ocorra nos horários de trabalho pedagógico coletivo.

13. Como lidar com as inseguranças dos professores?
Promovendo encontros de formação e discussões em que sejam apresentadas as novas concepções sobre a inclusão (que falam, sobretudo, das possibilidades de aprendizagem). O contato com teorias e práticas pedagógicas transforma o posicionamento do professor em relação à Educação inclusiva. Nesses encontros, não devem ser discutidas apenas características das deficiências. Apostamos pouco na capacidade desses alunos porque gastamos muito tempo tentando entender o que eles têm, em vez de conhecer as experiências pelas quais já passaram.

14. Como preparar os funcionários para lidar com a inclusão?
Formação na própria escola é a solução, em encontros que permitam que eles exponham dificuldades e tirem dúvidas. Esse diálogo é uma maneira de mudar a forma de ver a questão: em vez de atender essas crianças por boa vontade, é importante mostrar que essa demanda exige a dedicação de todos os profissionais da escola.É possível também oferecer uma orientação individual e ficar atento às ofertas de formação das Secretarias de Educação.

15. Como trabalhar com os alunos a chegada de colegas de inclusão?
Em casos de deficiências mais complexas, é recomendável orientar professores e funcionários a conversar com as turmas sobre as mudanças que estão por vir, como a colocação de uma carteira adaptada na classe ou a presença de um intérprete durante as aulas. Quando a inclusão está incorporada ao dia a dia da escola, esses procedimentos se tornam menos necessários.

16. O que fazer quando o aluno com deficiência é agressivo?
A equipe gestora deve investigar a origem do problema junto aos professores e aos profissionais que acompanham esse estudante.Pode ser que o planejamento não esteja contemplando a participação dele nas atividades. Nesse caso, cabe ao gestor rever com a equipe a proposta de inclusão. Se a questão envolve reclamações de pais de alunos que tenham sido vítimas de agressão, o ideal é convidar as famílias para uma conversa.

17. O que fazer quando a criança com deficiência é alvo de bullying?
É preciso elaborar um projeto institucional para envolver os alunos e a comunidade e reforçar o trabalho de formação de valores.

18. Os pais precisam ser avisados que há um aluno com deficiência na mesma turma de seu filho?
Não necessariamente. O importante é contar às famílias, no ato da matrícula. A exceção são os alunos com quadro mais severo – nesses casos, a inclusão dá mais resultado se as famílias são informadas em encontros com professores e gestores.Isso porque as crianças passam a levar informações para casa, como a de que o colega usa fralda ou baba. E, em vez de se alarmar, os pais poderão dialogar.

19. Como lidar com a resistência dos pais de alunos sem deficiência?
O argumento mais forte é o da lei, que prevê a matrícula de alunos com deficiência em escolas regulares. Outro caminho é apresentar a nova concepção educacional que fundamenta e explica a inclusão como um processo de mão dupla, em que todos, com deficiência ou não, aprendem pela interação e diversidade.

20. Uma criança com deficiência mora na vizinhança, mas não vai à escola. O que fazer?
Alertar a família de que a matrícula é obrigatória. Ainda há preconceito, vergonha e insegurança por parte dos pais. Quebrar resistências exige mostrar os benefícios que a criança terá e que ela será bem cuidada. Os períodos de adaptação, em que os pais ficam na escola nos primeiros dias, também ajudam. Se houver recusa em fazer a matrícula, é preciso avisar o Conselho Tutelar e, em último caso, o Ministério Público.


Luva que diagnostica infarto em menos de quatro minutos é testada no SUS

Elaine Rodrigues Do UOL, em São José dos Campos


Veja os destaques do UOL Saúde (2013)47 fotos

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Uma luva digital capaz de diagnosticar um infarto em menos de quatro minutos passou a ser utilizada essa semana em uma unidade de regate avançada da rede SUS (Sistema Único de Saúde), na cidade de São José dos Campos, no interior de São Paulo. Ela substitui um aparelho de eletrocardiograma convencional, e pode ser usada mesmo sem a presença de um médico. O aparelho é vestido pelo paciente, e colocado sobre seu peito. Os eletrodos espalhados na luva captam os sinais e enviam para um notebook via bluetooth, sem utilizar fios Divulgação/Imprensa SPDM
Uma luva digital capaz de diagnosticar um infarto em menos de quatro minutos passou a ser utilizada essa semana em uma unidade de regate avançada da rede SUS (Sistema Único de Saúde), na cidade de São José dos Campos, no interior de São Paulo.
O equipamento, que utiliza tecnologia desenvolvida em Israel, faz parte de um projeto piloto e está sendo testado pelo Hospital Municipal "Dr. José de Carvalho Florence", e em breve deverá  ser implantado na capital e outras cidades do Estado.
Fácil de ser manuseado, a luva substitui um aparelho de eletrocardiograma convencional, e pode ser usada mesmo sem a presença de um médico. O aparelho é vestido pelo paciente, e colocado sobre seu peito. Os eletrodos espalhados na luva captam os sinais e enviam para um notebook via bluetooth, sem utilizar fios.
O exame é enviado via 3G para uma central da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) no Hospital São Paulo, na capital, onde um médico emite o diagnóstico em no máximo quatro minutos. Conhecido como telemedicina, esse sistema de diagnóstico à distância também permite medicar pacientes no local do resgate, antes mesmo de chegar ao hospital.
Para o médico emergencista Elton Alves Carvalho Junior, que compõe a equipe que está testando a luva, o sistema de telemedicina é muito eficiente. "Com a luva, o exame é preciso e pode ser feito na casa do paciente ou até no meio de uma rodovia. Um atendimento pré-hospitalar, ainda na ambulância ou no local da emergência faz toda a diferença e pode salvar vidas", destaca.
De acordo com o diretor do Hospital Municipal, o médico Marco Antônio da Silva, outras cinco luvas digitais serão adquiridas para equipar todas as unidades de resgates de São José dos Campos.  "Após os testes, creio que vamos adquirir mais unidades, pois além de salvar vidas, o equipamento ainda otimiza a logística de atendimento, permitindo que o paciente seja encaminhado para a unidade hospitalar certa de acordo com o diagnóstico", ressaltou Silva.
Segundo a SPDM (Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina) que administra o Hospital Municipal de São José dos Campos, o sistema deverá também ser implantado em outros hospitais administrados pela Associação em parceria com a Unifesp,  tanto na capital quanto no interior de São Paulo, dentro da rede pública de saúde. 
Custo e Inovação
Outra vantagem do equipamento é o custo. O Hospital Municipal de São José dos Campos pagou R$ 3.000 pela luva e cada laudo emitido custa R$10. "Com esse preço, extremamente baixo se comparado aos benefícios que apresenta, logo este equipamento deverá ser utilizado em toda a rede do SUS" destacou Silva.
Desenvolvida em Israel pelo grupo Commweel Medical e batizada de "PhysioGlove", a luva digital que começa a ser utilizada essa semana na rede pública de saúde  foi lançada no mercado internacional em 2009.
Pela sua inovação tecnológica, portabilidade e facilidade de uso, a luva tornou-se um equipamento muito utilizado em diversos países no mundo, inclusive no Brasil,  em hospitais e clínicas da rede privada de saúde. Na rede pública, esta será a primeira vez que o equipamento será usado no país.


Torcer muito pelo time pode levar a um infarto? Veja mitos e verdades sobre o coração20 fotos

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Tossir ajuda o infartado. MITO: no momento da tosse, a pressão intratorácica aumenta, mas isso não traz qualquer benefício para quem está enfartando. Portanto, não existe nenhuma recomendação médica nesse sentido. Quem suspeitar que esteja sofrendo um infarto deve se dirigir a um hospital e, caso não tenha alergias, pode tomar uma aspirina Leia mais Thinkstock

Você lembra do ator Gerson Brenner?

                       


Você lembra do ator Gerson Brenner?
Famoso nos anos 90 por interpretar galãs de telenovelas globais como "Rainha da Sucata", o ator foi vítima de uma tragédia em 1998 que o tirou das telinhas: ele foi baleado por assaltantes em um rodovia e, desde então, tenta se recuperar dos traumas físicos e psicológicos do episódio, que o deixou com dificuldades de locomoção e fala.
Atualmente, Gerson, que está com 53 anos, vive em São Paulo e frequenta a Fundação Selma, especializada no tratamento de pessoas com deficiências. 
De acordo com reportagem do programa de Sônia Abrão, ele é casado com uma fisioterapeuta há 13 anos. Mora com a filha e com o padrasto, que tem sua "guarda" 

10 coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse


1) Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter.

Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope.
Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente.

Sendo criança eu ainda estou descobrindo.Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim.E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo.

Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim.

O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender.

Vou explicar o porquê: uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível.

Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes.

O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível.

O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja.O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual.

Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.

O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando.

Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.

Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo.Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”.

Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras.

É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer.Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto.

Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem.

Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender.

Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas.

Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de CONSERTO.

Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com interações sociais, pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído.

Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente.

Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: Você esta bem?.

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.Perda de controle, “chilique”, birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo.

Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação.

Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso.

Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu.

Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol.
Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para Alzaheim o enigma da vida extraterrestre.

O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ!!!

sexta-feira, 1 de março de 2013

Contra a violação da fragilidade de crianças e adolescentes com deficiência

De São Paulo, Daniele Lessa Soares

                                                                                                                                         Imagem Internet
                                              

Segundo o IBGE, 46 milhões de brasileiros apresentam alguma deficiência, sendo que 7,5% têm até 14 anos. São quase três milhões e meio de crianças e jovens que precisam ser olhados em suas necessidades para não ficarem expostos à violência. Embora instituições e profissionais venham desenvolvendo trabalhos significativos nos casos de abuso contra crianças, a socióloga Marlene Vaz, que há mais de 30 anos estuda a violência sexual infanto-juvenil afirma que faltam parcerias entre governo e instituições que atendem deficientes, bem como políticas públicas para prevenção e atendimento das vítimas.

Algumas iniciativas, entretanto, já existem. O Código Penal, reformulado em 2009, prevê o agravamento das penas aplicadas àqueles que tiverem qualquer tipo de contato sexual com crianças e adolescentes com deficiência. Além disso, atualmente, a Câmara Municipal de Várzea Grande (MT), está analisando um projeto de lei, de 2012, que propõe que o abuso sexual contra deficientes seja considerado crime hediondo.

Marlene, no entanto, ressalta a necessidade de qualificação de profissionais para que as políticas públicas existentes sejam implementadas. “Enquanto não houver a oficialização de capacitações de profissionais para atender essas situações específicas de abuso sexual, qualquer atendimento ou intervenção será amador”, diz.

Educação sexual
Uma grande aliada para enfrentar a violência sexual contra qualquer criança é a informação. A educação sexual pode ajudar não apenas a família, mas principalmente a criança e o adolescente com deficiência a se proteger. 

Segundo a psicóloga da Fundação de Apoio ao Deficiente da Paraíba (Funad), Natália Queiroga, especialista em sexualidade, saúde pessoal e reprodutiva, “o grande erro das pessoas é ver o deficiente como alguém ‘assexuado’ e, por isso, achar que não precisa de orientação sexual. A sexualidade é humana e isso não é diferente com eles”.

Não há como negligenciar a curiosidade e o desenvolvimento sexual das crianças e adolescentes. De acordo com a psicóloga, casos de abuso são comuns com pessoas com deficiência e evidenciam a necessidade de falar sobre o assunto para reforçar a proteção e lhes garantir o direito de vivenciarem sua sexualidade. “Por meio de oficinas lúdico-participativas nós ajudamos crianças e adolescentes com deficiência a aprenderem sobre seu próprio corpo e a diferenciarem o carinho que não traz risco daquele que traz”, diz Natália.

A jornalista Daniele Lessa Soares, da Rádio Câmara de Brasília e premiada no VI Concurso Tim Lopes, promovido pela ANDI e Childhood Brasil, produziu a reportagem “A fragilidade violada – abuso sexual contra crianças com deficiência” sobre esse tema.

Não deixe de conferir.
“A fragilidade violada – abuso sexual contra crianças e jovens com deficiência” é a Reportagem Especial que a Rádio Câmara veicula entre os dias 13 e 17 de agosto.

Em cinco matérias, a série faz um panorama de como o tema aparece em quatro estados do país, além de Brasília.

A série foi ganhadora da categoria Rádio do VI Concurso Tim Lopes de Jornalismo Investigativo, realizado pela ANDI e Childhood Brasil (Instituto WCF), com o apoio do UNICEF, da OIT, da FENAJ e da ABRAJI.

Em vez de premiar matérias já finalizadas, o Prêmio Tim Lopes escolhe projetos sobre a temática do abuso e exploração sexual contra crianças e adolescentes, os quais recebem apoio para serem realizados.

A equipe coordenada pela jornalista Daniele Lessa Soares viajou para diversas cidades, incluindo Manaus, João Pessoa, Florianópolis e São Paulo.

O retrato feito pela série é dramático: O Brasil ainda não tem estrutura para atender crianças e jovens vítimas de violência sexual, e quando o crime atinge pessoas com deficiência, a ausência de políticas públicas fica ainda mais clara.

A série também aponta as ações que estão acontecendo na Câmara, dentro da CPI da Exploração Sexual, bem como os projetos de lei em análise que abordam a violência contra pessoas com deficiência.

Na primeira matéria, do interior de São Paulo, a repórter Daniele Lessa Soares conta a história de uma família que está lutando para levar uma denúncia de abuso a julgamento.

TEXTO
O desejo do menino de nove anos é colocar um terno para conversar com o juiz. O pedido? Ele quer um segurança para ir até a praça sem medo.

O abuso sexual teria acontecido há dois anos e as fobias continuam até hoje. Mas o que se vê é uma criança falante e bem articulada.

Olhos e ouvidos curiosos com a visita, ele falou do cotidiano na escola pública onde estuda hoje.

Há dois anos, a mãe o tirou da APAE, a associação que tem unidades em todo o país e atende crianças com vários tipos de deficiência. A família fez um boletim de ocorrência contra um técnico de enfermagem que trabalhava no local.

A mãe relembra a reação da criança e qual sua expectativa depois de ter feito a denúncia.

"O médico falou que não aconteceu nada, mas o moleque tava machucado, tá com medo, tremia que nem uma vara verde, não queria ir mais. A gente que é mãe vai pensar o que? Eu não vou, ele gritava.

Eles falam: você quer conhecer o cara porque, o que você vai fazer com ele? Nada. Ele é uma pessoa doente, precisa de tratamento e de um castigo e isso o juiz pode dar."

A história dessa família é um retrato do grande desafio brasileiro no enfrentamento à violência sexual: conseguir atendimento adequado para a vítima e levar o acusado a julgamento.

Um caminho onde a criança recontou sua história muitas vezes. Um caminho onde a família insistiu para que as marcas da violência no corpo não fossem ignoradas.

A cidade é Aguaí. Com cerca de 32 mil habitantes, a município paulista fica a 200 quilômetros da capital.

Em 2010, depois das denúncias de abuso chegarem à promotoria, toda a diretoria da APAE foi afastada por ordem judicial. O acusado de abuso foi demitido e se mudou para outra cidade.

Um interventor foi nomeado pelo governo local, como conta o assessor de imprensa da prefeitura de Aguaí, Jorge Luiz Costa.

"A gente acredita que o mais grave nesse caso da APAE de Aguaí foi a tentativa de acobertamento, porque houve uma sequencia de abusos que foram levados ao conhecimento da direção, que tentou esconder.

A diretoria foi toda afastada, a decisão da juíza na época foi dura, ela impediu inclusive a aproximação das pessoas da diretoria do prédio da entidade.

Na minha opinião, fica um alerta porque infelizmente essas coisas acontecem e não podem ser escondidas, tem que ser denunciadas mas da maneira correta, sem que se prejudique a entidade e se prejudique pessoas envolvidas."

A mãe relata que sofreu pressões para retirar a denúncia.
"Aí vem o fato que aconteceu com meu filho: ah, ele não sente nada, então vamos fazer o que a gente quer, né? E depois ainda vem pedir pra mim tirar o BO, falar que ele não bate bem da cabeça, que foi ele mesmo que fez, que eu estava acreditando em uma invenção de criança.

Eu não vou abafar. Então eu me sinto no direito de ir até o fim. Somos gentes iguais."

Há dois anos, depois de ser ignorada pela diretoria da APAE, a mãe buscou atendimento no posto de saúde local. No mesmo dia, foram para uma cidade vizinha, para exames no IML.

A mãe e a conselheira tutelar Isabel Antônia relatam que o médico examinou a criança de forma superficial e já atestou que não houve abuso. Durante todo esse trajeto, a conselheira confirma que a criança foi coerente no seu relato.

"E tudo ele queria saber porque ele é uma criança muito esperta. Ele foi daqui lá contando histórias, mas sempre girava em torno, as histórias que a gente perguntava, as história do dia a dia na escola, o que ele gostava, tudo girava em torno dessa pessoa.

Ele foi muito objetivo nisso? Foi, muito taxativo em cima dessa pessoa." A mãe não desistiu e foi até o hospital das clínicas da Unicamp, onde desde então o filho faz acompanhamento psiquiátrico. Por razões éticas, a equipe do hospital não fala sobre o caso e o processo corre em segredo de justiça.

Mas o professor e psiquiatra infantil da Unicamp, Antônio Carvalho, explica porque acreditar no relato da criança é essencial.

"Acreditar no relato da criança é um dos fatores que mais ajudam na recuperação.

A criança perceber que teve um adulto que abusou dela, mas que tem outros adultos que são contra o abuso, que vão tentar punir o abusador, que vão ajudá-la nas sequelas que ela ficou a partir do abuso, que acham isso errado. 

O tratamento médico, o processo judicial que se sucede a um abuso sexual quando a família faz um boletim de ocorrência e revela para a polícia, ele ajuda na recuperação da criança em termos de credibilidade em relação ao adulto." 

Em Aguaí, a família mora em uma casa simples e muito arrumada. Só o marido trabalha e já houve momentos de muita dificuldade financeira.

No início da denúncia, eles perderam a ajuda que recebiam da APAE, como leite em pó e fraldas. Mas, com uma dignidade impressionante, a mãe afirma que nunca pensou em desistir.

"Tudo o que meu filho não sente eu sinto. Arregaça as mangas, viu alguma coisinha errada vai e briga. Vai em frente.

É impossível que alguém não vai ouvir. Agora se guardar e ficar, nada vai ter melhora, nada vai mudar. Os deficientes não vão ser vistos, as mães não vão ser reconhecidas.

Porque a gente deixa de cuidar da gente pra cuidar daquela criança, por amor. Eu ouvi quando ela falou pra mim: a minha filha arrumou barriga lá. Eu falei, e o que você fez? Nada."

O interventor que foi nomeado há dois anos para administrar a APAE de Aguaí, Alan Sereni, recebeu a reportagem e falou das mudanças que foram implantadas: câmeras de segurança na escola e ao menos dois profissionais presentes na hora do banho ou na troca de fraldas. Em pouco tempo, distorções impressionantes foram corrigidas.

"Um entidade que tem quase que 70% de cadeirantes, todos os banheiros da instituição não passavam cadeira de rodas. Acho que isso por si só já demonstra a questão de prioridade.

A primeira coisa que fiz foi quebrar todos os banheiros, adaptar para deficientes físicos e colocar as portas que passassem as cadeiras de rodas, acho que isso é o básico."

E depois de todo esse caminho, uma última faceta cruel: o funcionamento da Justiça. A primeira audiência sobre o caso aconteceu em julho, quase dois anos depois do primeiro boletim de ocorrência.

A criança foi ouvida mais uma vez, e na presença do acusado de cometer o abuso. Além disso, o promotor que fez a denúncia não estava presente, sendo substituído por outro que nunca teve contato com a família.

Segundo o IBGE, 46 milhões de brasileiros apresentam alguma deficiência, sendo que 7,5% têm até 14 anos.

São quase três milhões e meio de crianças e jovens que precisam ser olhados em suas necessidades para não ficarem expostos à violência.

Há um longo caminho a percorrer, e como a mãe que fala nesta matéria, registramos: é preciso ir até o fim em busca de proteção para as crianças desse país.

A série especial teve produção de Lucélia Cristina e Cristiane Vale, edição e coordenação de Daniele Lessa Soares e trabalhos técnicos de Nilton Gomes. As trilhas sonoras são de Eurípedes Martins.(Agência Câmara Notícias / www.childhood.org.br)

Fonte: http://www.douradosagora.com.br -  Imagem Internet

Araraquara cria banco de currículos para pessoas com deficiência

Já são mais de 117 cadastrados e muitos já conseguiram um emprego.
Por lei, empresas com 100 ou mais funcionários devem oferecer vagas.
Do G1 São Carlos e Araraquara

                                


A Prefeitura de Araraquara (SP) criou um banco de currículos para pessoas com qualquer tipo de deficiência. O trabalho de inclusão social já tem 117 cadastrados e muitos já conseguiram voltar ao mercado de trabalho. Os interessados podem entrar em contato com o banco para o cadastro gratuito.
A Lei de inclusão, que estabelece vagas em empresas com mais de 100 funcionários, existe há 22 anos e o descumprimento pode acarretar em multa. Muitas vezes o o desrespeito deve-se à pouca oferta de oportunidades de trabalho pelas empresas que ainda resistem e têm preconceito em relação à capacidade profissional dessas pessoas.
Dúlia Castro da Silva, de 33 anos, por exemplo, está desempregada. Ela tem um encurtamento de nove centímetros na perna direita. Para ela, por conta disso, não é fácil conseguir um bom emprego, pois o preconceito é frequente. “Quando a gente se oferece para fazer alguma coisa eles dizem que não pode”, reclamou.
Portadora de deficiência desempregada afirmou existir preconceitos  (Foto: Adriano Ferreira/EPTV)Com deficiência, desempregada afirmou
que existe preconceito (Foto: Adriano Ferreira/EPTV)
Em seu currículo, Dúlia soma experiências e cursos e, com o tempo de trabalho que possui, ela defende que as empresas precisam se adaptar melhor aos deficientes. “Existem muitas escadas para subir e descer, mas muitos têm dificuldades, o que é o meu caso. No meu último emprego eu ficava seis horas initerruptas de pé”, disse.
Valdir Aparecido Bonavina ficou com sequela em uma das pernas depois de um acidente de moto. Após muito tempo parado, deixou seu currículo em um dos bancos e arrumou emprego em um superatacado da cidade como auxiliar de vendas.
Com esse trabalho Bonavina pretende chamar a atenção para a importância do espaço que ele e outras pessoas podem ter. “A gente se sente uma pessoa normal, igual às outras, embora com os nossos problemas, conseguimos fazer as mesmas coisas. Acho que é muito importante essa oportunidade que temos para trabalhar”, disse.
Com sequelas na perna devido a acidente, Bonavina consegue emprego depois de muito tempo parado (Foto: Adriano Ferreira/EPTV)Bonavina conseguiu emprego após muito tempo
parado (Foto: Adriano Ferreira/EPTV)
Para o gerente Beto Campagnoli, incluir no mercado pessoas portadoras de alguma deficiência é bem vindo. “Essa inclusão na sociedade e no mercado de trabalho é muito importante para a gente como empresa e para eles como pessoas”, afirmou.
Lei
As pessoas com deficiência física, transtorno mental ou síndrome de down, tem, por lei, vagas em empresas com 100 ou mais funcionários. O Ministério do Trabalho pode aplicar multa entre R$ 1.410,79 e R$ 141.077,93 para as empresas que não cumprem a lei .

A empresa pode participar desse trabalho de inclusão social e contratar uma pessoa com deficiência mesmo que tenha poucos funcionários. Basta procurar os bancos de currículos ou entrar em contato por telefone e pedir o perfil dos candidatos.
Serviço
E para os deficientes físicos que tem interesse em uma vaga de emprego é preciso ir até um desses bancos para levar um currículo e se cadastrar. O próprio banco pode fazer o currículo, caso a pessoa não tenha acesso a computador.

É importante lembrar que essas pessoas precisam manter os contatos atualizados, com telefone, endereços e novos cursos.
Os bancos de currículos de Araraquara estão localizados na assessoria de Políticas para Pessoas com Deficiência, que fica na Rua Carvalho Filho (Rua Zero), nº 162, no Centro. O telefone para contato é pelo (16) 3332-7253.
E na União dos Deficientes Físicos de Araraquara (Udefa), que fica na Avenida Paulo da Silveira Ferraz, nº 627, no bairro Vila Xavier. Os telefones para contato são: (16) 3332-3448 ou (16) 3333.7004. O e-mail do banco de currículos é o  aepcd@araraquara.sp.gov.br.