sábado, 27 de julho de 2013

Células-tronco podem ajudar a regeneração do nervo facial

Estudo recebeu o prêmio Jovem Cientista no Congresso Mundial de Otorrinolaringologia, na Coreia do Sul.

Por José Tadeu Arantes

Agência FAPESP – “A expressão dos sentimentos pela face é uma das habilidades mais singulares do ser humano, o que torna a perda dos movimentos dessa musculatura bastante angustiante.” Com essas palavras, a médica Raquel Salomone sintetizou a motivação do estudo da regeneração do nervo facial por meio de células-tronco, com o qual obteve, no fim de 2012, seu título de doutora.
Enviado ao Congresso Mundial de Otorrinolaringologia, em Seul, na Coréia do Sul, o trabalho recebeu, em julho último, o prêmio Jovem Cientista, conferido pelo evento.
O estudo “Avaliação da regeneração do nervo facial de ratos após a implantação de células-tronco derivadas do estroma de medula óssea diferenciadas in vitro” foi orientado por Ricardo Ferreira Bento, professor titular do Departamento de Oftalmologia e Otorrinolaringologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FM-USP), e contou com apoio da FAPESP.
A proposta foi buscar uma solução para a lesão do sétimo nervo do crânio, causada por traumas ou vírus, que têm como consequência a paralisia e a decorrente assimetria da face.
“Isso traz gravíssimos transtornos para a pessoa afetada, como a incapacidade de piscar o olho, o que pode ocasionar úlcera de córnea e cegueira; a impossibilidade de controlar as glândulas salivares e comer; a perda de sensibilidade do pavilhão auricular e do ouvido externo; além da deformidade estética, com todo o seu impacto psicológico”, disse Salomone à Agência FAPESP.
A reconstrução cirúrgica do nervo tem resultados limitados. Paralisia residual, hipotonia (diminuição do tônus muscular) e sincinesia (associação de movimentos involuntários aos movimentos voluntários) são algumas das sequelas.
“O que mais me instigou, e sinceramente ainda me tira o sono, foi constatar que, mesmo nas mãos dos melhores cirurgiões, os resultados eram tão insatisfatórios. Por que uns pacientes evoluíam bem e outros não? Por que os tratamentos existentes surtiam efeito para uns e não para outros? Eu queria poder fazer algo para ajudar. Foi isso que impulsionou meu estudo”, disse Salomone, que é supervisora do ambulatório de Paralisia Facial Periférica e médica otorrinolaringologista do Hospital das Clínicas da FM-USP.
Sabe-se de longa data que os axônios, que constituem os nervos, são revestidos por uma espécie de capa, formada pelas chamadas células de Schwann. São essas células que fornecem ao nervo todo o suporte de que ele necessita, como os fatores de crescimento, entre outros. A regeneração do nervo depende, portanto, criticamente dessa estrutura celular. O problema é que as células de Schwann são escassas no organismo. Para cobrir com elas um nervo lesionado, seria necessário descobrir outro.
“Pensamos em utilizar células-tronco para suprir essa lacuna. Como se sabe, as células-tronco podem virar qualquer tipo de célula, quando devidamente estimuladas. Então, nossa pesquisa foi investigar como as células-tronco, fazendo o papel de células de Schwann, poderiam favorecer a regeneração do nervo lesionado”, disse Salomone.
O estudo foi feito em modelos animais (ratos), submetidos a neurotmese. Esse procedimento consiste em cortar um pedaço do nervo e deixar um espaço intervalar entre as duas partes remanescentes. Trata-se do pior tipo de lesão que pode ocorrer, muito mais grave do que os casos clínicos predominantes. A ideia foi que se as células-tronco fossem eficazes nesse caso extremo, com mais motivo o seriam nas lesões usuais.
Os animais foram divididos em quatro lotes. No primeiro, as duas partes remanescentes do nervo seccionado foram ligadas por um tubo de silicone vazio; no segundo, o tubo foi preenchido com um gel acelular; no terceiro, com células-tronco não diferenciadas; e no quarto, finalmente, com células-tronco já diferenciadas em células de Schwann.
“Constatamos que todos os animais nos quais foram implantadas células-tronco (indiferenciadas ou já diferenciadas) tiveram melhora muito mais expressiva do que aqueles que receberam o tubo vazio ou o tubo preenchido apenas com gel. Confirmou-se, então, a nossa hipótese de que as células-tronco podem realmente contribuir para a regeneração do nervo”, disse Salomone.
Mas o experimento trouxe uma surpresa: as células-tronco indiferenciadas tiveram melhor desempenho do que as já diferenciadas. “A conclusão a que chegamos foi que isso se devia à presença do tubo de silicone. Por serem capazes de desempenhar múltiplas funções, as células de Schwann precisam de um maior substrato para sobreviver – o que foi dificultado pelo tubo. Já as indiferenciadas mostraram-se mais capazes de sobreviver e atuar em condições adversas”, disse Salomone.
O artigo resultante da tese foi publicado na revista Muscle & Nerve. A referência completa e oabstract podem ser acessados em http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23824709.
Novos projetos
Natural de São Paulo, mas graduada em Medicina pela Universidade do Vale do Sapucaí (de Pouso Alegre, Minas Gerais), Salomone ingressou no Programa de Especialização de Cirurgia Otológica e Lateral de Crânio do HC da FM-USP após terminar a residência médica.
“O HC conta com um ambulatório especializado em paralisia facial periférica, criado pelo doutor Ricardo Ferreira Bento, que presta assistência multidisciplinar para cerca de 40 pacientes por semana. É, na área, o maior em número de atendimentos da América Latina e um dos maiores do mundo. Lá vivenciei diretamente o quão devastador pode ser uma paralisia facial na vida de um ser humano”, disse.
O próximo passo de Salomone, tema do pós-doutorado, é implantar células-tronco humanas nos animais submetidos a neurotmese. Se os resultados forem tão bons quanto o esperado, a etapa seguinte será o estudo clínico, com a adoção do procedimento em pacientes de cirurgia para reconstituição do nervo. 
Fonte:http://agencia.fapesp.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”

Software auxilia alfabetização de crianças com deficiência intelectual

Da UnB Agência
                                                                                                                                                               Emília Silberstein/UnB Agência
     Estudante do DF realiza atividade do software Participar
                                                    Estudante do DF realiza atividade do software Participar

O software Participar, que auxilia na alfabetização de crianças, jovens e adultos com deficiência intelectual, está disponível nas 650 escolas públicas do Distrito Federal e em todos os Estados do País. A tecnologia foi desenvolvida por pesquisadores da UnB (Universidade de Brasília) e tem sido aprovada pelos professores que utilizam o sistema.
"Foi o Participar que ajudou a minha filha a evoluir bastante", garante Rosineide Santana de Araújo, mãe de Letícia. A menina de oito anos de idade começou a usar o software há menos de seis meses e já apresenta progresso em seu desenvolvimento cognitivo. "Este ano ela deu um salto grande quanto à socialização", destaca a professora Ângela Vasconcelos, que atua na sala de leitura do Centro de Ensino 35 de Ceilândia.
Letícia foi diagnosticada com deficiência intelectual e, desde muito pequena, apresenta dificuldades para a comunicação. No início do ano, a professora Silvana Souza, da sala de recursos do colégio, apresentou o software Participar para a mãe da menina. Rosineide aprovou a utilização da tecnologia na escola e levou o projeto para casa. "Letícia gosta muito. Se deixar ela assiste todo dia", conta a mãe.
"Antes ela representava as palavras com desenhos", afirma Silvana. Após os exercícios com o Participar, Letícia entende que para escrever é necessário utilizar letras e que as palavras tem grafias diferentes. "Ela já está partindo para o nível da escrita", garante a professora. Silvana acredita que a evolução da menina não é resultado apenas da utilização constante do software, mas também da determinação da mãe da criança, que incentiva o processo de aprendizado. "Eu lutei muito pela minha filha", conta Rosineide. 
Desde o início do ano, o programa tem sido utilizado na sala de recursos do Centro de Ensino 35 da Ceilândia.  A escola atende 18 estudantes com deficiência intelectual, com idade entre 8 e 15 anos. "O software abrange todos os níveis de escrita e todas as dificuldades", informa a professora Silvana. A iniciativa que deu certo no Brasil agora será exportada para outro continente. "A Divisão Educacional do Ministério das Relações Exteriores está intermediando as negociações pra que o software seja implantado em escolas de países africanos de língua portuguesa", conta Wilson Veneziano, coordenador do projeto.

O programa

O Participar é um software multimídia criado para colaborar no desempenho de crianças, jovens e adultos com deficiência intelectual em fase de alfabetização. O programa apresenta as letras do alfabeto, o som de cada uma delas e exemplos de objetos em que são utilizadas, além de 600 vídeos produzidos pela UnBTV. Também é possível acessar uma série de exercícios, que são apresentados por dois jovens com Síndrome de Down, e ainda um bate-papo simulado.
O projeto teve início com o trabalho de conclusão de curso de Tiago Galvão e Renato Domingues, alunos da Ciência da Computação da UnB, sob a supervisão do professor Wilson Veneziano. O programa fez tanto sucesso que já há previsão de nova versão. "No segundo semestre, lançaremos a versão ampliada do Participar com novas funcionalidades e lições com base em sugestões dos professores usuários", conta Wilson Veneziano.
A equipe continua trabalhando para o desenvolvimento de softwares educacionais. Entre os novos programas estão um direcionado a educandos autistas e outro que atua no ramo da matemática social, "com contribuições para a utilização de dinheiro, leitor de relógio e identificação do número da linha do ônibus", exemplifica Veneziano.
Para o desenvolvimento dos projetos, a equipe conta com o auxílio da orientadora educacional Maraísa Borges. Ela é especializada em alfabetização de deficientes intelectuais e trabalha na Secretaria de Estado de Educação do Distrito Federal.
Interessados em adquirir o software Participar devem enviar pedido para o e-mail projetoparticipar@gmail.com
Fonte:http://educacao.uol.com.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”

Professores se preparam para Educação Inclusiva

Imagem Internet/Ilustrativa
Todas as crianças e adolescentes que possuem necessidades especiais têm o direito de estudar em escolas regulares. Contudo, para que o estudante aprenda não basta que ele esteja matriculado. É preciso que o colégio – assim como suas salas de aula –, esteja preparado para que o ensino, de fato, aconteça.

O mesmo deve ser feito com os profissionais que prestam seus serviços em escolas regulares. Professores, coordenadores e diretores necessitam de formação de qualidade para que os direitos à educação igualitária sejam garantidos.

Pensando nisso, na última quinta-feira (19), a Prefeitura de Japaratuba, distante 54 km de Aracaju, através da Secretaria de Educação, realizou no Colégio Municipal Maria de Souza Campos o I Encontro de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva.

Durante todo o dia, docentes e equipe diretiva das escolas do município participaram de diversas atividades, ministradas por profissionais especializados na área, objetivando o aprimoramento dos saberes.

“Éo primeiro passo para se trabalhar a educação especial, até porque, nossa cidade possui um quantitativo grande de crianças e adolescentes com necessidades especiais. Eles já estão inseridos em turmas regulares e por isso,para que o direito seja garantido se faz necessário a capacitação”, explica Antônio David, secretário de Educação de Japaratuba.

Dentre os assuntos que foram explanados no evento, estiveram as leis que garantem os direitos de portadores de necessidades especiais, e ‘Necessidades Múltiplas:Mental e Física’, segundo David. “O primeiro, trabalhamos nas palestras, já os demais, abordamos nas oficinas, realizadas no turno da tarde”, detalha.

Salas de recursos – Outro fator de destaque no encontro foi a preparação das equipes docentes para utilização das futuras salas de recursos, implantadas brevemente nos colégios. “Será um local para atividades extracurriculares, ofertadas posteriormente aos alunos especiais. Os ambientes serão altamente equipados com materiais para todas as linguagens e necessidades”, frisa o secretário, complementando.

“Queremos que estes alunos tenham acesso ao ensino de qualidade, sem diferenciação. Eles precisam encontrar conforto e segurança nas escolas, e serem ainda tratados como os demais. As atividades extracurriculares servirão para facilitar o aprendizado e auxiliará no desenvolvimento dos estudantes com necessidades especiais”, enfatiza.

Fonte:http://www.faxaju.com.br/ - Imagem Internet/Ilustrativa

                                       “Matéria postada em caráter informativo”

Convenção de Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU: uma ameaça à Lei de Cotas?

Artigo de Fernando Antonio Pires Montanari


Fernando Antonio Pires Montanari*
Campinas, julho de 2013     
                  

                              Imagem Internet/Ilustrativa.
                 

O último item do Preâmbulo da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada pela Organização das Nações Unidas, expressa o entendimento de que: 

“uma convenção internacional geral e integral para promover e proteger os direitos e a dignidade das pessoas com deficiência prestará significativa contribuição para corrigir as profundas desvantagens sociais das pessoas com deficiência e para promover a participação na vida econômica, social e cultural, em igualdade de oportunidades, tanto nos países em desenvolvimento como nos desenvolvidos.”

Sem dúvida, a Convenção trouxe novas perspectivas e avanços para a questão da deficiência, sendo um dos mais importantes, o que incorpora formalmente o ambiente como fator determinante na definição de deficiência.

No entanto, em nome dessa nova definição de deficiência, incorporada à legislação brasileira com força constitucional, uma interpretação da Convenção ganha força no Poder Judiciário em sentido contrário aos objetivos de correção das desvantagens sociais e ameaçando a promoção da participação econômica e social das pessoas com deficiência no Brasil.

A interpretação jurídica que vem sendo dada à definição de deficiência expressa na Convenção ameaça um dos mais importantes e efetivos instrumentos legais de inserção econômica de pessoas com deficiência: o art. 93 da Lei nº 8.213/91, chamada de Lei de Cotas.

É histórica a resistência do empresariado brasileiro em contratar pessoas com deficiência, seja por desconhecimento, atitudes ou necessidades de adaptação do ambiente de trabalho. A Lei de Cotas tem conseguido, ao longo dos anos, vencer essa resistência.

Ironicamente, ao adotarem uma interpretação do conceito de deficiência que pretende ampliar o universo das pessoas alcançadas pela Lei de Cotas, os tribunais brasileiros caminham no sentido de permitir a contratação, dentro dos números exigidos pelo art. 93 da Lei 8.213/91, de pessoas que nunca estiveram no rol daquelas excluídas por conta de suas deficiências.

No entanto, essa interpretação, por mais respeitáveis que sejam seus defensores, parte de uma leitura equivocada das definições trazidas pela Convenção da ONU, a começar pela premissa de que não seriam mais aplicáveis avaliações de natureza médico-funcionais na verificação do cumprimento das contratações estipuladas pela Lei de Cotas.

Não é isso que se extrai do texto da Convenção. Pelo contrário, nos conceitos trazidos pela Convenção, fatores sociais e médico-funcionais são complementares e indissociáveis na manifestação da deficiência.
Logo no Preâmbulo, letra “e”, a Convenção diz: 

“e. Reconhecendo que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas;”

Mais à frente, no artigo 1º:
“Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.”

Portanto, a Convenção introduz no conceito de deficiência o fator social reconhecendo-lhe o papel chave na manifestação da deficiência. Reivindicação antiga dos movimentos sociais de pessoas com deficiência, o reconhecimento do meio social como fator de limitação da inclusão social atenua o foco colocado sobre a pessoa pelas antigas definições, as quais se restringiam à caracterização da deficiência a partir das limitações individuais em contraponto com o ambiente, ou com algo como um chamado “padrão normal”.

Não obstante, essa ampliação rumo ao fator ambiental não pode fazer perder de vista a existência de características pessoais essenciais na definição daqueles que são o alvo das políticas de ação afirmativa. 

E, efetivamente, a Convenção trata a deficiência como um fenômeno cuja manifestação requer dois conjuntos de fatores em intersecção.

Primeiro, existem as características individuais, traduzidas em limitações, impedimentos, disfunções, que algumas pessoas apresentam e que as distinguem dos demais na interação social. 

Em segundo lugar, existem as condições ambientais, materiais e atitudinais, que representam barreiras para que aquelas pessoas, que pertencem ao primeiro conjunto, atuem em seu ambiente social em igualdade de condições. 

Na manifestação da deficiência, os dois conjuntos de fatores devem estar presentes concomitantemente, sem o quê, o fenômeno não se materializa. No entanto, o primeiro, que reúne as pessoas, tem precedência lógica sobre o segundo. Sem as limitações individuais não há sentido em se falar em barreiras ambientais.
Tanto é assim que o artigo 1º da Convenção, ao expressar o conceito de pessoa com deficiência, primeiro vetor do fenômeno da deficiência, assim se expressa: 

“Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial (...).”

O destaque do trecho acima é importante por evidenciar que as características pessoais são parte essencial no âmbito da problemática da deficiência e não desaparecem com a importância dada ao ambiente.

Nos termos acima, os impedimentos físicos, mentais, intelectuais e sensoriais caracterizam a existência do que podemos chamar de deficiência individual. 

São assim porque são indissociáveis do indivíduo, independentemente do ambiente. Por suas naturezas, essas características devem ser definidas e verificadas por critérios medico-funcionais, particularmente quando se trata da concessão de benefícios ou direitos previstos em lei.

A validade das definições utilizadas pela legislação brasileira, especialmente pela Lei de Cotas, tem sido questionada por se basear em critérios médicos, quando, segundo uma corrente de pensamento, a Convenção passou a definir a deficiência somente a partir do ambiente social. A partir desse ponto de vista, toda e qualquer característica pessoal que, em interação com o ambiente laboral, venha a produzir obstrução de participação social, tornaria o indivíduo elegível para ocupar uma vaga de trabalho no âmbito do art. 93 da Lei nº 8.213/91.

Em uma mudança de cento e oitenta graus na orientação anterior, o entendimento acima resumido deixa em segundo plano a deficiência individual para se ater, exclusivamente, aos fatores socioambientais. Todos fariam jus à inclusão pela ação afirmativa, bastando para isso que enfrentem alguma barreira para sua inserção no mercado de trabalho. Isso independentemente de apresentarem algum tipo de impedimento de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, nas palavras da Convenção.

Essa interpretação que, como dito no início, ganha força na jurisprudência brasileira, põe em risco os avanços conseguidos na inserção das pessoas com deficiência no mercado de trabalho, na medida em que permite que empresas não ofereçam vagas a pessoas com deficiência cuja contratação implique a realização de adequações ambientais custosas, assim como de mudanças de atitudes que revertam a exclusão social.

Se todo e qualquer “impedimento” permite que uma pessoa ocupe uma das vagas reservadas pela Lei de Cotas, e considerando o histórico de resistência à inclusão das empresas brasileiras, a tendência é de que sejam contratadas somente aquelas que mais se aproximarem do ideal social de “normalidade”. A atitude retoma uma realidade de exclusão dos demais e fere de morte os objetivos da Lei de Cotas e o espírito da Convenção das Nações Unidas.

O Poder Judiciário brasileiro, que sempre se posicionou no sentido da garantia dos direitos sociais e individuais, não pode adotar uma interpretação que, sob a capa de ampliação de direitos, revela-se uma armadilha mortal contra a Lei de Cotas e a inclusão econômica e social das pessoas com deficiência, que tem sido alcançada com sua aplicação.

* Servidor Público Federal, Bacharel em Ciências Econômicas pela Universidade Estadual de Campinas-UNICAMP, ex-presidente do Conselho Municipal de Atenção às Pessoas com Deficiência e com Necessidades Especiais de Campinas, no período 2001/2002.

Fonte:Rede SACI - Imagem Internet/Ilustrativa 

                                “Matéria postada em caráter informativo”

Escola para todos

por Erika Longone*

Imagem Internet/Ilustrativa

É fato, é direito incontestável, nenhuma escola pode ignorar o direito de TODOS à educação. Em 2008, o Ministério da EducaçãoSite externo. estabeleceu a Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva, assumindo, com esse documento, que a educação é para todos, que todas as crianças devem estar na escola sem serem discriminadas, sem terem restrições e limitações decorrentes de sua deficiência, das características que possam servir para marcar determinadas identidades.
O ponto principal desse documento é o direito das pessoas com deficiência frequentarem escolas regulares e inseridas em salas de aula comuns de ensino e não em salas especiais, como era de costume. Assim pensamos de forma mais ampla, mudamos nossa forma de trabalhar com TODOS. Lembrem-se, uma boa escola não é aquela que tem o ensino diferenciado, é aquela que ensina para todos.
Pelo documento, não existem currículos e métodos avaliativos adaptados. Todos devem ser incluídos nos mesmos objetivos e nas mesmas metas de aprendizagem, cada um em seu tempo, cada um a seu modo. Os alunos com necessidades especiais devem frequentar atividades complementares no contraturno. Essas atividades devem ser suplementares à formação e devem visar a autonomia e a independência dentro e fora da escola. É importante frisar que esse atendimento não é reforço escolar, ele tem como objetivo primordial complementar as necessidades específicas de cada estudante, como aprendizado de braile,Libras etc. É um importante instrumento também para guiar os professores nas formas de auxiliarem seus alunos em sala de aula.
Outros marcos importantes no processo de inclusão de alunos com deficiência em salas regulares de ensino ocorreram em 1988 com a promulgação da Constituição, que em seu artigo 208, estabelece a obrigatoriedade do atendimento educacional especializado às pessoas com deficiência, e, em 1989, com a lei 7853, que, dentre outras importantes disposições, determinou a OBRIGATORIEDADE de matrícula de alunos com deficiência em escolas regulares, sejam elas públicas ou privadas.
Mas, o que fazer quando o direto assegurado por lei é negado? Não são raros os casos em que os alunos têm suas matrículas recusadas pelas escolas sendo, muitas vezes, a justificativa do estabelecimento de ensino a não condição de receber os estudantes por falta de estrutura e pessoal capacitado, impedindo o aluno de evoluir. Para mim, essa justificativa soa mais ou menos quando, ao término de um relacionamento, ouve-se como justificativa “não é você, sou eu, você merece alguém melhor que eu”.
É importante estarmos atentos para o fato que não somente a recusa é crime, a procrastinação da inscrição de uma pessoa com deficiência na escola já é crime punível com reclusão de um a quatro anos (lei federal 7.853/89). Outro fato que merece atenção, nenhuma escola pode cobrar a mais pela matrícula e mensalidade de alunos com deficiência. Em casos de recusa de matrícula, os pais devem procurar a Secretaria de Educação e, caso não se encontre uma justificativa plausível, será instaurado processo judicial. Outro caminho que pode ser seguido é a procura pelo Conselho Tutelar, que entrará em contato com a escola e, caso o problema persista, o Ministério Público Estadual será acionado.
Precisamos entender definitivamente que a escola é um espaço democrático onde todas as diferenças devem ser aceitas, e aqui não falo somente em relação a pessoas com deficiência ou não, falo também de diferenças ideológicas, de religião, socioeconômicas, psicológicas, dentre outras.
Precisamos de mudanças estruturais e culturais nas escolas. Precisamos mudar nosso modus operandi. Que tal entender definitivamente que o aluno é o sujeito ativo da história e o professor, um mediador/orientador desse processo? Que tal ajudarmos os alunos a buscarem o conhecimento, o que pode ocorrer de forma individualizada, respeitando o tempo de cada um ou em grupos heterogêneos menores, o que para mim parece mais interessante, onde cada grupo produz projetos complementares sobre um mesmo assunto. Uma coisa é certa, só aprendemos a lidar com a diversidade na ação, fazendo e respeitando a individualidade de cada sujeito.
Não existe pedagogia da deficiência, existe vontade de buscar conhecimento e novas formas de fazer.
*Erika Longone é mestre e especialista em Distúrbios da Comunicação Humana pela Universidade Federal de São Paulo, graduada em Fonoaudiologia pela Universidade Federal de São Paulo. Professora do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade da Saúde da Universidade Metodista de São Paulo. Membro colaborador da Agência Ambiental da Universidade Metodista de São Paulo. Além disso, é Co-fundadora da Sais (Consultoria em Sustentabilidade, Acessibilidade e Inclusão Social)
Fonte:http://vidamaislivre.com.br - Imagem Internet/Ilustrativa
                                                
                                                 “Matéria postada em caráter informativo”

LYON-2013: Campeonato Mundial de Atletismo Paralimpico

TEREZINHA GUILHERMINA CONQUISTA MAIS UM OURO NO MUNDIAL.

Correndo ao lado do guia Wendel Souza, Terezinha dominou a prova dos 400m, classe T11

Terezinha Guilhermina, a cega mais rápida do planeta, garantiu o segundo ouro no Mundial de Atletismo de Lyon, desta vez na disputa dos 400m, T11. Depois de vencer nos 100m, T11, a mineira correu os 400m nesta quinta-feira, venceu e ainda bateu o recorde do campeonato, com 56s56. Terezinha dedicou sua medalha à amiga e também atleta Adriele de Moraes, única deficiente intelectual da delegação brasileira em Lyon. Terezinha, agora, é bicampeã mundial tanto nos 100m, quanto nos 400m.
“Sempre tento o suicídio nos 400m. Um dia, morro nesta distância”, brincou a brasileira, que terminou a prova passando mal. “Estou no último ano da faculdade de psicologia e bem ocupada. No ano que vem, me formo e será mais fácil treinar para os 400m”, afirmou.
Assim como ocorreu na disputa dos 100m, nos 400m Terezinha não teve dificuldades para vencer, liderando toda a prova. A mineira correu a distância de hoje com o guia Wendel Souza, já que seu instrutor original, Guilherme Santana, está com dores na perna e foi poupado para competir nos 200m, T11.
Além do ouro de Terezinha, o paulista Odair Santos garantiu a medalha dourada ao vencer a prova dos 1.500m, classe T11. O Brasil conquistou ainda duas pratas: com Alex Pires, nos 1.500m, T46 (4min6s4), e com Yeltsin Jacques, também nos 1.500m, mas na classe T12 (4min03s52). Leonardo Amâncio, F58, foi terceiro no arremesso de peso e ficou com o bronze. Campeão nos 100m e 200m, T43 (bi-amputado), Alan Fonteles correu a semifinal dos 400m, T43/44, e fez o melhor tempo (50s50), avançando à final, que será nesta sexta-feira, 26. “Não tenho o costume de treinar os 400m, mas se conseguir fazer a final em 49 segundos, ficarei muito feliz”, afirmou o paraense de Marabá.
A campeã mundial Terezinha Guilhermina é integrante do Time São Paulo, uma parceria do CPB com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com deficiência de São Paulo, que apoia 41 atletas de nove modalidades.
A participação do Brasil no Mundial de Atletismo é custeada por um convênio do Ministério do Esporte com o CPB.
O Brasil está em terceiro no quadro de medalhas, com 11 ouros, sete pratas e 11 bronzes.
Confira os outros resultados do Brasil no Mundial de Atletismo no site do Comitê Paralímpico Brasileiro (www.cpb.org.br)
Fonte:http://www.cpb.org.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”

Lentidão da justiça e exigências dos pais travam adoção

Por Anastazia Ladeira


A adoção no Brasil leva tempo. Muito tempo. É comum ouvir relatos de famílias que esperaram na fila quatro, cinco anos para conseguir adotar e histórias de crianças e adolescentes que passaram a vida toda em abrigos aguardando para serem adotados. Segundo dados do Cadastro Nacional de Adoção (CNA), administrado pelo Conselho Nacional de Justiça (CNJ), a maioria dos pretendentes a adotar quer bebês, com até três anos, brancos, sem irmãos e com nenhuma doença ou deficiência, seja ela física ou mental. A escolha é totalmente legítima do ponto de vista legal. O problema é que essa não é a realidade dos abrigos brasileiros.

A maior parte das crianças e dos adolescentes aptos a serem adotados no país é parda ou negra, tem irmãos, é maior de três anos e possui alguma doença ou tipo de deficiência. Esse é um dos problemas que precisa ser trabalhado pelas equipes técnicas das Varas da Infância e da Juventude do Brasil. Mas será que é o único? Será que a morosidade da Justiça brasileira também não influi na enorme quantidade de crianças e adolescentes que passa a vida em instituições de abrigos?

A conta do CNA não fecha. Existem 5,5 vezes mais pretendentes do que crianças aptas a serem adotadas. Por que então há fila e tantas crianças sem famílias? Psicólogos, juízes e desembargadores que trabalham com o assunto justificam: os pretendentes são muito exigentes em suas escolhas. Segundo levantamento do CNJ, de julho de 2013, existem no Brasil 29.707 pretendentes habilitados a adotar e 5.387 crianças aptas a serem adotadas. Mais de 80% dos pretendentes não aceitam adotar irmãos, mesmo que 77% das crianças e adolescentes não sejam filhos únicos. 74% dos habilitados querem crianças de zero a três anos, mas só 4% do total disponível para adotar têm essa idade. 22% das crianças possuem problemas de saúde ou são portadoras de deficiência, mas apenas 8% dos pretendentes não fazem restrição a esse perfil.

À primeira vista, a afirmação dos que trabalham com o tema parece correta. Mas se olharmos o problema mais a fundo, veremos que os “culpados” não são apenas os pretendentes a adotar, mas também a lentidão do sistema judiciário brasileiro. Segundo levantamento de 2003 do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea), apenas 10,7% das crianças e adolescentes abrigados estavam em condição de adoção. 83% dos pesquisados tinham famílias que, na prática, já haviam aberto mão da responsabilidade do cuidado, mas ainda eram judicialmente responsáveis. O abrigamento é uma medida temporária, mas, ainda de acordo com dados do Ipea, 52,6% das crianças e adolescentes abrigados viviam nas instituições há mais de dois anos, 32,9% estavam abrigadas entre dois e cinco anos, 13,3% entre seis e dez anos e 6,4% há mais de dez anos.

A Nova Lei de Adoção

A Lei Federal nº 12.010, de 3 de agosto de 2009, conhecida como Nova Lei de Adoção, tem o objetivo de incentivar a convivência familiar e traz o conceito de família estendida. A adoção é considerada uma medida excepcional. Dessa forma, o sistema busca a permanência da criança em sua família biológica. A convivência familiar não se restringe apenas aos pais biológicos, mas também a parentes próximos com quem a criança ou adolescente já tenha vínculo afetivo. As famílias, teoricamente, são inseridas em programas sociais, para ter condição de cuidar dessas crianças e adolescentes. A nova legislação permite que elas fiquem abrigadas por até dois anos. Do ponto de vista ético e da configuração das famílias, a nova lei é ótima. O problema é quando o incentivo demora muito e a criança ou adolescente que precisa que seu futuro seja garantido acaba perdendo o “bonde” de uma adoção, pois à medida que envelhecem, menores são suas chances de ser adotado.

No videodocumentário “(X) Não faz restrição: um retrato da adoção tardia e especial”, o juiz da Vara da Infância e da Juventude de Campinas, Richard Pae Kim, chega a admitir a demora do sistema judiciário. “De fato, o próprio sistema de Justiça tem de fazer a ‘mea culpa’. Temos de pensar em fluxos procedimentais mais rápidos, equipar o próprio judiciário da melhor forma, com a contratação de psicólogos e de mais assistentes sociais”, afirma. O filme, disponibilizado na internet nesta semana, pode ser visto clicando na imagem no topo deste artigo.

O Cadastro Nacional, criado com a nova legislação para facilitar a busca de crianças e adolescentes aptos a serem adotados, é ainda criticado por pretendentes a adoção especial – crianças com doenças tratáveis ou não ou portadoras de deficiência física ou mental. Isso porque na hora de preenchê-lo não há uma opção específica sobre o tipo de deficiência, o que seria ideal para o interessado analisar se é compatível ou não ao seu estilo de vida. No CNA há apenas as opções de deficiência física ou mental. Para Carla Penteado, mãe adotiva de três meninas especiais e criadora do grupo Adoção Tardia e Especial (ATE), o CNA é um sistema falido do ponto de vista da adoção especial. “É engraçado dizer que em um país onde você escolhe a cor da criança você não pode escolher se ela é surda ou se ela é cega ou se ela é acamada, porque os três são deficiências físicas”, critica.

Há ainda uma questão de caráter cultural. Desde criança, as meninas são estimuladas a brincar de casinha e ganham bonecas, tidas como brinquedos exclusivamente femininos. Muito se fala do instinto materno como algo intrínseco à mulher. Imaginam desde cedo uma família com papai, mamãe e bebê. Porém, de acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), a infertilidade é um problema vivido por 8% a 15% dos casais. Estima-se que mais de 278 mil casais brasileiros tenham dificuldade para ter um filho em algum momento de sua idade fértil. Quando isso acontece, a mulher, condicionada desde pequena quanto à obrigatoriedade de ser mãe, esposa e dona de casa, se sente frustrada.

Ainda há esperança

A maioria dos pretendentes a adotar vem com esse histórico de infertilidade e, por isso, prefere adotar bebês, de preferência parecido com eles, sem nenhum irmão e sem nenhuma doença ou deficiência. Vem aí uma segunda frustração: não há bebês assim para todos que querem adotar. Mesmo que ainda não seja em número suficiente, existe uma parcela dos pretendentes a adotar que não faz tantas restrições ao preencher o Cadastro Nacional de Adoção. E essa parcela vem aumentando! É o caso das cinco famílias que participam do videodocumentário “(X) Não faz restrição: um retrato da adoção tardia e especial”, produzido por nós como Projeto Experimental para a conclusão do curso de Jornalismo da PUC-Campinas.

No curta-metragem, há o relato de parte da história dessas cinco famílias, que tinham o desejo de serem pais e não se importaram com idade, sexo, doença ou deficiência e nem mesmo com o preconceito de profissionais dos abrigos, psicólogos, assistentes sociais, família, amigos e sociedade. Há também o depoimento do juiz da Vara da Infância e da Juventude de Campinas, Richard Pae Kim, da psicóloga da mesma Vara, Elisabeth Morey, e do vice-coordenador da Coordenaria da Infância e da Juventude do Tribunal de Justiça de São Paulo, Eduardo Gouvêa, explicando sobre a nova legislação. No vídeo é abordada a adaptação das crianças e dos adolescentes à nova família, além do preconceito enfrentado na hora de adotar e a discriminação da sociedade, que considera essas pessoas “santas” ou “loucas”. A ideia do documentário é promover o debate em torno desse tema e das escolhas que envolve.

Click AQUI para ver o vídeo.

Todos os que querem adotar têm sim o direito de escolher o perfil de criança e adolescente que se adapte a sua renda, espaço e tempo disponíveis. Mas é preciso olhar essa questão com o viés da criança e do adolescente. Eles têm o direito a ter uma família. E enquanto discutimos se a culpa é de quem quer adotar ou da lentidão do sistema judiciário, eles continuam lá, em instituições brasileiras, tendo seu direito violado.

* Fernanda Domiciano, Karina Pilotto e Raquel Hatamoto são jornalistas e produtoras do documentário “(X) Não faz restrição: um retrato da adoção tardia e especial”

Fonte:http://www.inclusive.org.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”

Chega de shhh! A acessibilidade vai muito além de rampas

Existem recursos que podem garantir o direito ao acesso a informação, cultura e lazer com autonomia, mas a oferta ainda é pequena.
por Xandra Stefanel
                                                                                                                                                                                                   JR. PANELA/RBA

Celso Nóbrega: “É chato não ter os próprios meios de saber e perceber o que está acontecendo. Durante o filme,tenho de perguntar para a outra pessoa”

Na maioria das vezes que Celso Nóbrega vai ao ci­nema, em Fortaleza, é re­preendido pelos outros espectadores. Cego desde que nasceu, há 28 anos, ele não consegue entender um filme inteiro sem que alguém lhe explique as cenas que não têm como ser compreendidas apenas pelos diálogos entre os atores.
“Eu vou ao cinema porque gosto muito e tenho pessoas da família, namorada e amigos que me ajudam a entender informações que só os olhos podem captar. É chato não ter os próprios meios de saber e perceber o que está acontecendo. Durante o filme, tenho de perguntar para a outra pessoa o que está acontecendo, e isso atrapalha. Quem está ao lado não compreende e fica fazendo ‘shhhhh’, manda calar a boca”, desabafa o jornalista, publicitário e mestrando em Linguística Aplicada na Universidade Estadual do Ceará.
Segundo o último Censo do IBGE, dos mais de 45,5 milhões de pessoas que declararam ter pelo menos uma deficiência, 35,8 milhões não enxergam ou têm dificuldade para enxergar. E outros 9,7 milhões têm algum grau de deficiência auditiva. Como essas pessoas fazem para ter acesso a filmes, peças teatrais, exposições e outros eventos culturais?
Há pouco mais de uma década, começaram a surgir no Brasil recursos tecnológicos como audiodescrição e legendagem de som para possibilitar maior autonomia às pessoas com deficiência visual e auditiva. Mas tais recursos ainda estão longe de alcançar a popularidade.
A audiodescrição é uma espécie de tradução das cenas em palavras, uma narração detalhada que a pessoa com deficiência visual recebe por meio de um fone de ouvido: cenário, figurinos, efeitos especiais, mudanças de tempo e espaço, leitura de créditos e expressões faciais e corporais dos atores são explicados entre os diálogos.

Já a legendagem de som descreve, na tela, os sons para as pessoas com deficiência auditiva. Sem esses recursos, um cego não compreende, por exemplo, uma cena sem falas nem ruídos, e um surdo não tem condições de assimilar informações sonoras que não aparecem nas legendas convencionais.

Sensibilização

A bancária e tradutora aposentada Sônia Maria Ramires de Almeida, de 65 anos, descobriu aos 22 que sofre de otosclerose, doença genética que provoca a perda progressiva da audição. A partir de então, passou a usar aparelhos que têm como função ampliar os sons. Por esse motivo, ir ao cinema e ao teatro, por exemplo, é praticamente impossível.
“Em teatro e cinema o problema surge a partir da péssima acústica de muitas salas. Existe um eco, uma reverberação que as pessoas que ouvem normalmente conseguem ‘apagar’. No caso de quem usa aparelhos auditivos, o aparelho capta todo o som ambiente, ruídos de gente caminhando, se movendo nas poltronas, abrindo embalagem de chocolate, cochichando etc. Por isso, fica difícil entender as falas e a história,” lamenta Sônia, reforçando que existe uma enorme diversidade na surdez, assim como soluções específicas para a acessibilidade de cada grupo.
“Por que eu vou pagar o ingresso inteiro no cinema para assistir a meio filme? Minha compreensão de um filme sem audiodescrição é 50% menor. Se o filme for em inglês e eu não souber falar inglês, também não consigo ler legenda... Então, para que eu vou ao cinema ou ao teatro? Por isso participar dessas coisas nunca fez parte do dia a dia das pessoas cegas. Agora começa a existir possibilidade”, afirma Paulo Romeu, de 55 anos, militante pela acessibilidade das pessoas com deficiência.
Ele deixou de frequentar cinemas e teatros aos 22, quando perdeu completamente a visão em um acidente automobilístico. Depois se formou na área de Tecnologia da Informação e participou de grupos de trabalho para a implementação de recursos acessíveis na televisão e nos caixas eletrônicos. Percebeu possibilidades de pessoas­ como ele alcançarem maior autonomia não só nos espaços culturais, mas também em casa, ao ver televisão.
Em 2006, Paulo participou da elaboração da Portaria 310, que define normas de acessibilidade para pessoas com deficiência na programação das televisões. A portaria do Ministério das Comunicações previa legendagem de som e interpretação na linguagem de sinais (Libras) para surdos e audiodescrição para cegos. No início, a audiodescrição deveria ser oferecida duas horas por dia nas emissoras de televisão, chegando, em dez anos, a 100% da programação. Mas acabou se limitando a, inicialmente, duas horas por semana, chegando a 20 em dez anos. Como parte dessa progressão, no último 1º de julho passou a ser obrigatório, para as emissoras de TV abertas brasileiras, oferecer quatro horas semanais de programação audiodescrita.
Apesar de a acessibilidade para cegos e surdos ainda não ser regra na TV, mesmo que timidamente já chegou a outros espaços culturais. “Para as emissoras, para as quais existia a obrigação legal, houve uma resistência enorme. Já para cinema, teatro, seminários, palestras, em que não existe nenhuma lei que obrigue a audiodescrição até o momento, já temos pessoas fazendo espontaneamente”, compara Paulo Romeu. “Há uma sensibilização. O produtor de teatro que resolveu fazer uma exibição com audiodescrição vê aquela quantidade de pessoas sentadas na plateia usando o fone de ouvido, rindo e chorando junto com os outros durante a peça.”

Adaptação

Segundo o Censo 2010, dos 5.565 municípios brasileiros apenas 829 têm alguma legislação no que se refere à adaptação de espaços culturais, artísticos e desportivos para facilitar o ingresso, locomoção e acomodação de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida. E isso não significa que essas cidades possuem legislação voltada para aqueles que têm deficiência visual ou auditiva. Na maioria das vezes, quando se menciona a acessibilidade nesse tipo de espaço, pensa-se prioritariamente em rampas.
Mesmo assim, museus como o do Futebol e a Pinacoteca do Estado, em São Paulo, e o Teatro Carlos Gomes, no Rio de Janeiro, além de galerias ou exposições pontuais, já fazem parte do roteiro cultural de muitas pessoas com deficiência visual ou auditiva. O Teatro Carlos Gomes, por exemplo, ofereceu 24 apresentações acessíveis de março de 2012 a abril deste ano, com cerca de 50 pessoas com deficiência por sessão, segundo a assessoria de imprensa.
É para esse tipo de atividade que o grupo Terra São Paulo promove passeios. O programa é definido de acordo com a oferta de eventos, mas, em geral, são saídas de quatro horas para visitar exposições, ver peças teatrais e filmes. Cada pessoa com deficiência é acompanhada por um voluntário que dispõe de todos os sentidos. “A ideia é que haja uma grande troca. Do mesmo modo que um voluntário tem coisas a apresentar para uma pessoa com deficiência, este também tem muito a contar para o voluntário”, diz Ricardo Panelli, criador do grupo.
“Para você ser um cidadão completo, não basta só trabalhar e ir embora para casa. Pessoas com deficiência têm acesso muito restrito para participar efetivamente da sociedade. Nosso objetivo é de contribuir e facilitar o acesso a esses eventos.”
Um dos passeios que o grupo organizou foi ao Festival Melhores Filmes, promovido em abril pelo CineSesc. Tradicional em São Paulo desde 1974, o evento passou a ter audiodescrição e open caption, a legendagem, em 2010. Na edição de 2013, todos os 40 filmes exibidos em mais de 100 sessões contaram com audiodescritores fazendo as narrações ao vivo.
O diretor da empresa que promoveu os serviços ao festival, Mauricio Santana, afirma que o profissional da audiodescrição deve ter amplo entendimento sobre a deficiência visual. “O audiodescritor vem da área de comunicação, letras, tradução e afins. Ele tem de ter percepção e sensibilidade diferenciadas, conhecer a linguagem do cinema, ter facilidade de improvisação, repertório e vocabulário amplos. Principalmente quando está roteirizando, se colocar no lugar da pessoa com deficiência para narrar o que é fundamental para o entendimento.”
Segundo Santana, o custo médio da audiodescrição para um filme de 120 minutos, por exemplo, é de R$ 3 mil a R$ 4 mil, o que engloba o processo de roteirização, revisão, consultoria de uma pessoa com deficiência, produção de estúdio, o trabalho do audiodescritor-ator e a finalização.
Usuário do recurso, Paulo Romeu questiona por que não haver mais oferta desses serviços de acessibilidade: “O que significa o custo da audiodescrição no orçamento de um filme? E em comparação com o que uma rede de TV paga de direitos autorais para os filmes que ela apresenta?” Quem não vê ou ouve acha que há um enorme valor. “Significa autonomia. A primeira vez que vi um filme com audiodescrição, coloquei o DVD e não precisei pedir a ninguém que acessasse o menu por mim.
Depois de tantos anos, me senti gente”, diz. Christine Villa, responsável pela programação do CineSesc, afirma que não há previsão para tornar toda a programação do cinema acessível. “Nossa intenção é democratizar as sessões e o nosso espaço e tornarmos o festival totalmente acessível. O Sesc percebeu que existe uma demanda de público que necessita desses recursos. A edição de 2013 apresentou um aumento significativo desses espectadores. Ainda é complicado expandirmos o serviço para toda a programação. Mas entendemos o Festival Melhores Filmes como um primeiro passo.”
Fora do eixo Rio-São Paulo, no entanto, a oferta de eventos culturais com recursos acessíveis é bem menor. É o caso de Fortaleza, segundo Vera Lúcia Santiago, professora do Programa de Pós-Graduação em Educação e em Linguística da Universidade Estadual do Ceará. Vera observa que a maioria dos produtores culturais não se preocupa em tornar seus produtos acessíveis, embora o Brasil disponha de profissionais altamente qualificados, que acabam encontrando dificuldade em conseguir trabalho e migrando para outras profissões.
“Já formei muitos alunos comprometidos com a audiodescrição, com a pesquisa e a acessibilidade. Fiz várias ações aqui no teatro, no cinema, no DVD, em exposições, espetáculos de dança. Os produtores se sensibilizaram, mas agora não querem pagar pelo serviço”, critica. “Uma maneira de resolver isso seria o governo colocar como contrapartida dos financiamentos de projetos culturais que os agraciados em editais tornassem seus produtos acessíveis”, sugere a professora.
Na opinião de Eduardo Cardoso, do Núcleo Interdisciplinar para Cultura Acessível da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), falta uma efetiva implementação das políticas públicas de inclusão existentes, já que o Brasil tem uma enorme legislação a respeito da acessibilidade. “Especificamente no caso das políticas de cultura acessível, a gente tem algumas iniciativas, mas há muito a ser feito ainda, principalmente no que se refere à maneira que serão postas em prática. É através de políticas que a gente começa a planejar o que é possível, viável e esperado.”
Fonte:http://www.redebrasilatual.com.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”

sexta-feira, 26 de julho de 2013

"Se não melhorar, vou começar uma campanha", diz Beatriz Segall sobre calçadas

Do UOL, em São Paulo

               Reprodução/Record
          Beatriz Segall mostra hematomas no rosto em entrevista ao "Hoje em Dia"
                                  Beatriz Segall mostra hematomas no rosto em entrevista ao "Hoje em Dia"


A atriz Beatriz Segall segue se recuperando em casa após tropeçar em um bucaco em uma calçada no Rio, bater o rosto no chão e machucar o olho direito. Em entrevista ao programa "Hoje em Dia", exibido na sexta-feira (26), a atriz contou que desistiu da ideia de processar a prefeitura, mas não descarta começar uma campanha pela recuperação das calçadas se nada for feito.

"Vamos ver o que acontece. Porque se continuarem do jeito que estão, se não começarem a arrumar, acho que vou começar uma campanha mesmo", falou a atriz. "Nem todas as pessoas tem a oportunidade de chamar atenção para o problema".

Após a repercussão do caso, Segall recebeu uma ligação de Eduardo Paes, prefeito do Rio de Janeiro, que garantiu estar atento aos problemas nas calçadas da cidade. A maioria delas composta por pedras portuguesas.

De acordo como programa da Record, o estabelecimento em frente ao buraco onde a atriz se machucou, recebeu uma notificação da prefeitura e tem cinco dias para fazer o conserto.

Com o rosto inchado e marcado com o edema, a atriz não pôde comemorar seu aniversário de 87 anos na quinta-feira. "Belo presente para mim, não posso nem sair para comemorar", falou.


Fonte:http://celebridades.uol.com.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”

12 coisas para ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência

                                                 
    Amanda, sentada num banco de parque, gritando, com os braços para o alto. Foto de Paula Moreira.

O melhor presente que eu poderia ganhar nesse dia das mães vem de outras mães e pais. Ensinem seus filhos a ver a deficiência da minha filha como algo natural. Isso pode ser um presente pra você e para o seu filho também.

Infelizmente, como a autora do artigo abaixo, cresci numa sociedade em que as pessoas com deficiência ainda ficavam presas em casa ou em instituições. As poucas crianças com que tive contato eram  como ETs e meus pais nunca falaram sobre esse assunto comigo.

Hoje sou mãe da Amanda, de 8 anos, que tem síndrome de Down.

Felizmente o mundo está mudando e se tornando um lugar para todos. Aproveite essa oportunidade e fale mais com o seu filho sobre o coleguinha com deficiência da escola dele, aproxime-se e estimule a amizade deles. Você vai ver que todo mundo sai ganhando com isso.

Patricia Almeida
Inclusive – Inclusão e Cidadania


12 coisas para ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com deficiência além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência intelectual. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com deficiência.

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com deficiência.

Já que ninguém recebe um “manual de instrução sobre paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo perfeitamente; se eu não tivesse um filho com deficiência, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down e ocorrências genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais e mães ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

1) Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um trabalhão — mas minha vida não é nenhuma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral


2) Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem pena de si mesma. Ela é uma ótima garota que adora tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”

— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

3) Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

4) Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças com autismo ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

5) Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada só de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

6) Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com deficiência, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

7) Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto característico”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não têm nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

 Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

8) Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando algo que seus filhos já conhecem, que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

9) Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia 9

10) Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, sabe? Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças com deficiência entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

11) Inicie uma conversa
“Nós estávamos no Museu das Crianças e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral

12) Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos de início de conversas ideais, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você quiser, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

 Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

Traduzido por Andréa Werner, do blog Lagarta Vira Pupa, com revisão de Patricia Almeida

Por Ellen Seidman, do blog Love That Max


Fonte:http://www.inclusive.org.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”