sexta-feira, 11 de outubro de 2013

Pessoas com deficiência e o mundo ao seu redor

Dificuldades enfrentadas no cotidiano revelam a necessidade de se promover um ambiente plural.
Ariane Alves

Possuir algum tipo de deficiência (motora, visual, auditiva, intelectual o múltipla) sempre foi visto como fonte de problemas de interação, seja com as pessoas que não vivem uma realidade semelhante, seja com os elementos e ferramentas presentes em um mundo que parece não estar preparado para que todos e todas possam nele conviver em harmonia.

Ainda que seja difícil para muitos a aceitação de que nem todos conseguem usufruir de tudo o que se encontra disponível em uma sociedade voltada para pessoas sem nenhum tipo de deficiência, o cenário vem mudando. A criação de leis e estatutos deliberando a aplicação de políticas públicas específicas, bem como a presença de ONGs e órgãos públicos que atuam fortemente na área, são iniciativas que caminham para tornar possível um ambiente mais inclusivo - que possa ser usufruído por todas as pessoas.

Cozinha com desenho universal planejada pela marca italiana Snaidero. Foto: Divulgação/Snaidero
Cozinha com desenho universal planejada pela marca italiana Snaideiro; (foto Divulgação Snaideiro)

Para que essas mudanças ocorram, é necessário vencer certas barreiras. A primeira delas é a acessibilidade. Eliminar as dificuldades de acesso tem sido uma preocupação constante principalmente no campo do transporte, da informática e das construçõe. Maria Izabel Silva, jornalista e gestora da Assessoria de Comunicação Institucional da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo, define: “Quando se criam atividades, eventos, produtos e serviços que não são pensados para todos, sempre alguém fica de fora. E, se não há acessibilidade, as pessoas com deficiência ficam excluídas. É como se uma parte da sociedade estivesse ‘fechada’ para esse segmento.” 

A segunda barreira, mais importante que a primeira para Maria Isabel, é o preconceito atitudinal, também chamado de capacitismo. O termo é usado para definir a lógica de ação que exclui, subordina e inferioriza as pessoas com deficiência. Equivale ao racismo para as pessoas negras e ao machismo para as mulheres. Muitas vezes, utiliza-se o pretexto de as estar ajudando, mas sempre com uma visão paternalista e hierárquica, como se quem não possuísse deficiência fosse “superior” a quem possui. “Não se deve reduzir a pessoa à sua limitação”, aponta a jornalista.

Por último, há a barreira da comunicação, que se forma quando jornais, revistas, programas de televisão e sites da internet não se fazem acessíveis. Na era da informação, ser impedido de chegar até as notícias de forma autônoma é um problema muito grave. Como exemplo de ações inclusivas, há as opções de legendas em vídeos ou tradução em LIBRAS (Linguagem Brasileira de Sinais), além de versões em áudios para textos da internet.

“A maior minoria do mundo”

Segundo a ONU, as pessoas com deficiência constituem 10% da população mundial  (aproximadamente 650 milhões de indivíduos). Isso as torna “a maior minoria do mundo”, pois, em vários momentos, sofrem marginalização e exclusão por grande parte da sociedade, seja por desinformação ou sentimento de superioridade.

A segregação é percebida em vários momentos. No ambiente de trabalho, quando não se tem a falsa impressão de que as pessoas com deficiência são incapazes de realizar suas funções, utiliza-se o subterfúgio dos custos altos para a adaptação. No Brasil, há a Lei de Cotas (Lei 8.213 de 24 de julho 1991), que define, entre outras coisas, uma porcentagem mínima de trabalhadores com deficiência dentro de toda empresa privada. Porém, mesmo a Lei não garante o acesso pleno ao mercado de trabalho. “Se uma pessoa é contratada por uma empresa e não encontra um ambiente receptivo, pessoas dispostas a dar oportunidade a ela de aprender e desenvolver seu trabalho, terá aí um obstáculo”, comenta Maria Isabel. “A empresa estará cumprindo a Lei, mas não vai acontecer inclusão”.

Possuir algum tipo de deficiência também é um fator potencializador da exclusão de pessoas com baixa renda, pois cumprir uma rotina comum se torna algo muito mais difícil. Lugares que permitem acesso total são raros e a maior parte está localizada em bairros de classe alta. Bares, restaurantes, shoppings, teatros, cinemas, etc. não são, na maioria das vezes, pensados de forma inclusiva, e devem fazer as adaptações sob altos custos posteriormente.

Desenho Universal

O termo Desenho Universal (ou ainda Desenho Total/Inclusivo), conforme o Decreto 5296/04, é a “concepção de espaços, artefatos e produtos que visam atender simultaneamente todas as pessoas, com diferentes características antropométricas (relativas às medidas do corpo humano) e sensoriais, de forma autônoma, segura e confortável, constituindo-se nos elementos ou soluções que compõem a acessibilidade”. Entre os exemplos, podemos citar portas com sensor de movimento, cadeiras e poltronas de tamanhos grandes e a utilização de Braille e letras em relevo para informativos.

Além disso, há formas muito positivas de aceitar a condição de possuir deficiência. É o caso do “The Alternative Limb Project” (O Projeto do Membro Alternativo), idealizado pela designer de próteses Sophie de Oliveira Barata e que cria membros artificiais customizados e artisticamente elaborados. Entre os modelos, que variam de pernas cristalizadas a braços em formato de serpentes, há também a opção de membros realistas, para quem deseja algo com a aparência similar aos membros biológicos.

Todas essas alternativas caminham para promover um ambiente inclusivo e eliminar a lógica capacitista. Para a jornalista Flávia Vital, que usa cadeira de rodas há 10 anos, as cidades não estão preparadas como deveriam para receber todas as pessoas de forma não conflituosa. Em sua visão, é o ambiente em si que não promove a inclusão. “Quando você tem um planejamento na cidade que prioriza não só a acessibilidade, mas toda a mobilidade urbana, onde todo mundo que usa a cidade possa participar em igualdade de condições, a inclusão é feita naturalmente”, afirma.

Pedras no meio do caminho

A rotina estressante de São Paulo contribui para que as falhas no sistema de acessibilidade seja prejudicial para os dois lados. Flávia coordena o setor de Transportes da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência e critica a presença de ônibus com elevadores, que demandam um tempo longo de operação, habilidade por parte do cobrador ou motorista, e possuem um sistema complexo e facilmente danificável. A melhor opção é o piso baixo, de fácil operação e que demanda um tempo curto para concluir a entrada da pessoa com cadeira de rodas no veículo. Quando um ônibus com elevador para no período da manhã e inicia sua operação, exemplifica Flávia, acaba gerando um mal estar tanto nos passageiros que aguardam, quanto na pessoa que se vê adentrando um ambiente constrangedor. “É uma série de incômodos que geram um descontamento de estar próximo a uma pessoa com cadeira de rodas”, comenta. Além disso, há as calçadas com rebaixamento, que são feitas de pedra portuguesa, um material de difícil manutenção e que frequentemente se encontra danificado. Flávia chama este tipo de calçada de “liquidificador de cadeirante”, pois torna o acesso à calçada extremamente difícil e prejudicial.

A jornalista cita ainda pequenas cenas do cotidiano que se tornam verdadeiros fardos para as pessoas com deficiência. O simples fato de entrar em um restaurante torna-se um constrangimento por ter que mobilizar muitas vezes tanto os funcionários quanto alguns clientes para que todos se acomodem. Além disso, o fato de serem poucos os ambientes privados com as adaptações adequadas limita ainda mais seu o cotidiano. “Em São Paulo, há trilhões de restaurantes. A gente sempre vai nos mesmos”, aponta. Flávia cita a Pinacoteca, o Centro Cultural São Paulo e as unidades do Sesc como lugares acessíveis, aonde a pessoa pode “ir sem medo”.

À exceção de casos de negligência na adaptação e falhas em aplicações práticas de certos projetos, grande parte das iniciativas de inclusão já existentes vêm mostrando resultados positivos e servem de exemplo para o futuro. Flávia comenta que, quando víamos personagens com deficiência em filmes e novelas, sempre aconteciam “milagres” que os faziam andar, enxergar, escutar, etc. Mas, hoje, já estamos nos acostumando a ver trajetórias mostrando que “a deficiência não é a melhor, mas também não é a pior coisa do mundo. Ninguém deixa de viver por conta da sua deficiência”.

“Evite o Capacitismo! - Terminologias para promover um ambiente inclusivo e não discriminatório”

- “Especial”, “excepcional”, “dito-normal” e “anormal” não devem ser utilizados, pois, se todos somos diferentes, como designar os “especiais”?

- Deficiência não é doença e, muito menos, “transmissível”

- A palavra “deficiente” não deve ser utilizada como substantivo, pois passa a impressão de que a pessoa inteira é deficiente, e não que apenas possui a condição


- Evite generalizações para se referis às pessoas com deficiência. Elas são, acima de tudo, pessoas, com talentos aptidões e falhas de caráter como qualquer outra.

Fonte:J.Press - “Matéria postada em caráter informativo”

A Educação tem que ser mesmo Inclusiva?

DAVID RODRIGUES 
Imagem Internet/Ilustrativa

Depois de algumas dezenas de anos em que o termo “Educação Inclusiva” (EI) andou nos documentos de organizações internacionais, nas legislações nacionais, nos discursos políticos e nas preocupações académicas, é tempo de perguntar se afinal não fomos iludidos quando escolhemos este caminho.

O termo Educação Inclusiva está atualmente tão embutido na linguagem comum que nos leva a desconfiar deste seu aparente unanimismo. Na verdade, “o pobre desconfia quando a esmola é grande…”. Muito se tem escrito sobre o que é a Educação Inclusiva e gostaria de dizer o que, na minha opinião, a EI não é:

Em primeiro lugar a EI não é um favor que se faz aos alunos com dificuldades e às suas famílias. Por vezes se pensa que “eles” (???) estariam melhor numa escola especial mas é mais humano que frequentem uma escola regular”. Hoje sabemos que a presença de alunos com Necessidades Educativas Especiais (NEE) em escolas regulares não é devido ao sistema educativo ser “bonzinho” mas é um direito de todas as crianças. Não só as crianças com NEE têm direito a ser educadas com os seus colegas sem NEE, como os alunos sem NEE têm direito a não ser privados do conhecimento, do convívio e da interação com os seus colegas que têm dificuldades. A EI permite a todos os alunos um alargamento dos seus horizontes ao nível das relações humanas, da socialização e da aprendizagem. 

Não se pode pois dizer que estamos a fazer um favor aos alunos com NEE e às suas famílias, menos ainda se pode dizer que estes alunos estão só “administrativamente” nas escolas. Uma escola saudável é aquela que permite a todos os alunos viver as experiências que mais se aproximem da heterogeneidade e dinâmica da nossa sociedade. Isso é a EI.


A presença de alunos com Necessidades Educativas Especiais (NEE) em escolas regulares não é devido ao sistema educativo ser “bonzinho” mas é um direito de todas as crianças. Não só as crianças com NEE têm direito a ser educadas com os seus colegas sem NEE, como os alunos sem NEE têm direito a não ser privados do conhecimento, do convívio e da interação com os seus colegas que têm dificuldades.


Em segundo lugar a EI não é um meio mais barato de educar alunos com NEE. Por vezes surgiu essa “esperteza” de pensar que se fossem fechadas as escolas especiais e os alunos com NEE educados em escolas regulares se pouparia muito dinheiro. Não é verdade e por muitas razões: antes de mais porque continuamos a precisar de estruturas e técnicos de apoio quando os alunos estão em escolas regulares, depois porque as exigências inerentes à frequência de uma escola regular aumentam as necessidades de apoio aos alunos com dificuldades enfim porque é preciso adaptar muito mais condições para que o aluno possa participar e desenvolver atividades numa sociedade “aberta”. 

É pois errado pensar na EI como sendo uma forma mais barata de educação. Para ser competentemente realizada a inclusão precisa de professores especializados, de outros técnicos, de apoio pedagógico, de acessibilidade, da montagem e funcionamento de um sistema de atenção particular às necessidades deste aluno e da sua família e comunidade. É pois cara. Não despesista mas cara. É por este motivo que quando são atrasados, retirados ou “racionalizados” recursos essenciais para a educação destas crianças, isso constitui uma liquidação da EI.

Em terceiro lugar a EI não tem alternativa. Ou melhor… tem… mas não é a mesma coisa… Afinal qual é alternativa à EI? Dirão: criar escolas separadas para educar os alunos com NEE. Hoje sabemos que as escolas especiais – independentemente da sua vontade, projeto e sentido benigno da sua missão – são estruturas que não são adequadas para preparar o aluno para uma vida de plena cidadania numa sociedade complexa e exigente como a nossa. Educar separadamente alunos por causa das suas dificuldades levar-nos-ia a uma situação insustentável: teríamos que começar por separar os alunos com NEE e depois progressivamente todos os outros que vão evidenciando dificuldades, enfim uma situação insustentável até no mais elementar nível da gestão do sistema educativo. A EI não tem alternativa credível e os professores e os pais sabem-no melhor que ninguém.

No momento presente debatemo-nos com graves dificuldades para manter e melhorar a nossa proposta de EI em Portugal. Muitas das dificuldades que se apontam não são inerentes à EI mas sim ao modelo, aos recursos disponíveis e à determinação que se põe no seu desenvolvimento. A crise económica diminuiu os recursos que se afetam à Educação. E até agora, depois de um princípio de ano letivo em que os professores de Educação Especial não foram colocados, em que os técnicos dos Centros de Recursos para a Inclusão (CRI) não sabem da sua carreira, em que não temos ideia de como é que se vão resolver as vias profissionais de alunos com NEE, no momento em que muitos pais de alunos com NEE são aconselhados a deixar os filhos em casa porque as escolas não têm meios para os receber; neste momento é preciso dizer que os problemas da inclusão se resolvem com mais inclusão e não, e nunca, com menos inclusão. Ou será que queremos tratar uma planta desidratada com uma terapia de restrição de água?

Professor Universitário e presidente da Pró-Inclusão – Associação Nacional de Docentes de Educação Especial. O autor escreve segundo o Acordo Ortográfico.

Fonte:http://www.publico.pt/ 
“Matéria postada em caráter informativo” - Imagem Internet/Ilustrativa

Cerca de 80% dos problemas de visão poderiam ser evitados ou curados

Dia Mundial da Visão é comemorado em 10 de outubro. Segundo a OMS, cerca 246 milhões de pessoas sofrem com perda moderada ou severa da visão, 90% delas em países em desenvolvimento.

Olho
No Dia Mundial da Visão, comemorado nesta quinta-feira (10), a Organização Mundial da SaúdeSite externo. alerta que existem 39 milhões de cegos no mundo e que 80% dos problemas de visão podem ser evitados ou curados se forem tomadas as medidas necessárias.

Segundo a OMS, cerca 246 milhões de pessoas sofrem com perda moderada ou severa da visão, 90% delas em países em desenvolvimento.
A agência calcula que 19 milhões de crianças com menos de 15 anos tenham problemas visuais. Desse total, 12 milhões sofrem de condições que poderiam ser facilmente diagnosticadas e corrigidas. Quase 1,5 milhão destas crianças nunca mais voltarão a enxergar e de 30% delas vão morrer antes de completar dois anos de idade.
O diagnóstico precoce de problemas visuais é particularmente importante para crianças dos países em desenvolvimento, que sofrem com os reflexos da desnutrição combinada com doenças infecciosas. Na África Subsaariana milhares de bebês não recebem vitamina A suficiententemente. A falta desta vitamina é a maior causa conhecida de perda irreversível de visão.
A ONG "Light of the World", parceira da OMS no combate à cegueira, envia suplementos de vitamina A para a África na tentativa de salvar as crianças do problema.
Segundo a organização, cada catástrofe alimentar na África acarreta uma onda de cegueira. A falta de água e a fome também são causas da perda da visão, especialmente entre mulheres e crianças.
Esforço Mundial
Mesmo com registro de quedas nos índices desde 1990, a OMS afirma que é necessário um esforço mundial para reverter o cenário atual. Durante a Assembleia Mundial da Saúde foi aprovado um plano de ação para o acesso universal à saúde visual, que deve ser implementado pelos países membros. O objetivo é reduzir em 25% os problemas visuais até 2019.

Um destaque neste plano são as cirurgias de catarata. A agência da ONU afirma que a cirurgia, a mais realizada em países industrializados, é uma das mais eficazes e a que tem o tratamento com o melhor custo-benefício.
Fonte: Jornal do Povo de Três Lagoas http://vidamaislivre.com.br - “Matéria postada em caráter informativo”

Coordenadora da Agência Inclusive defende a educação inclusiva no Senado

Logotipo da revista eletrônica Inclusive - inclusão e cidadania
Discurso de abertura do Seminário de Avaliação dos 5 anos de Vigência da Conveção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, proferido por Patricia Almeida, representante da sociedade civil, na última quarta feira, no Senado Federal.


Primeiramente, queria agradecer o convite para participar deste Seminário Nacional de Avaliação Dos 5 Anos De Vigência No Brasil Da Convenção Sobre Os Direitos Das Pessoas Com Deficiência.

Tenho muita responsabilidade em representar a sociedade civil aqui nesta mesa, especialmente nos dias de hoje em que a população felizmente começa a acordar e perceber que, se quer mudanças, têm que correr atrás delas.


Muitos dos que estão aqui hoje e que, como eu, participou ativamente do processo de ratificação da nossa Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em 2007, sabe que a grande responsável pela aprovação do tratado, e ainda por cima como emenda constitucional foi a união de esforços de todos os envolvidos e muita pressão.

Entrei no movimento porque tenho uma filha com síndrome de Down, a Amanda, que está com 9 anos. Logo de cara, mais especificamente dentro do hospital, quando ela nasceu, senti na pele a falta de informação sobre deficiência que existe no Brasil. Me senti completamente desamparada e sem saber a quem recorrer. Esse ano o Movimento Down lançou essa cartilha, Três Vivas para o Bebê, para mães e pais, uma forma de acalmá-los e explicar a eles que os bebês com deficiência são crianças como outras quaisquer, nem mais nem menos que qualquer criança e que têm os mesmos direitos que qualquer criança, garantidos pela Convenção, que se tornou parte da Constituição.

A imprensa nunca deu bola pra assuntos ligados à deficiência, a não ser pra contar alguma história de coitadinho ou de superação. Quando começamos a pressionar para a Convenção entrar na pauta de votação do Congresso, como sou jornalista, escrevi releases, enviei para os coleguinhas, mas não saia nem uma linha. Não me conformava que uma notícia como aquela, sobre o primeiro tratado da ONU de direitos humanos do século XXI, que seria o primeiro a ser aprovado como emenda constitucional não interessasse à imprensa. Foi aí que resolvi criar a Inclusive – Inclusão e Cidadania, para publicar notícias sobre deficiência, novidades a respeito do processo de votação, e também para convocar as próprias pessoas com deficiência a se envolverem no convencimento dos parlamentares da importância desse documento. E assim, por meio de abaixo-assinados, contatos com os parlamentares e reuniões por Skype e muitas trocas de email, deixamos as diferenças de dentro do movimento de lado e conseguimos o que parecia impossível, aprovar a Convenção com status constitucional.

A Inclusive esteve presente em todos os momentos importantes, uma espécie de Mídia Ninja. Na época da aprovação, publiquei um texto chamado – Conveção – a carta de alforria das pessoas com deficiencia. Nele eu dizia o seguinte “A Convenção já é nossa, mas não podemos baixar a guarda. Como o Brasil tem fama de aprovar leis que pegam e leis que não pegam, cabe novamente a nós fazer com que este tratado saia do papel. Precisamos conhecer o texto da Convenção e exigir o seu cumprimento com a mesma garra e determinação que tivemos para aprová-la. Para isso, precisamos nos transformar em lobistas da acessibilidade e da inclusão e defender a implementação da Carta de Alforria das pessoas com Deficiência em cada pedacinho do território nacional.”

Excelentíssimos senhores, infelizmente, 5 anos depois vejo que muitos legisladores que aprovaram esse tratado aparentemente não o conhecem! Como pode ainda estar sendo discutida a inserção do famigerado “preferencialmente” no texto da Meta 4 no Plano Nacional de Educação?

O preferencialmente restringe o acesso a alunos com deficiência à escola regular. Ele já atrapalhou a vida de inúmeros estudantes, cujas famílias tiveram que requerer junto ao Ministério Público sua matrícula em escolas regulares.

Eu assisti uma entrevista do Senador Alvaro Dias, relator do Plano Nacional de Educação, que vai ser apreciado na Comissão de Educação do Senado em caráter terminativo, que me deixou muito preocupada. Ele disse que iria acatar o texto proposto pelas instituições filantrópicas, porque elas enviaram 5 mil representantes a Brasília para pedirem a manutenção das escolas especiais. Pois senador, o senhor primeiro tem que ouvir o restante do movimento. E sobretudo o senhor tem que respeitar o texto da Convenção. Eu aqui estou defendendo o direito dos mais de 600 mil estudantes com deficiência da educação básica, que já estão incluídos na rede regular de ensino público e privado, assim como o dos 200 mil que permanecem em escolas e classes especiais, de acordo com o censo escolar de educação básica do MEC de 2012. E ainda o direito dos que não estão nas escolas, mas, têm o direito de estar.

O senhor pode perguntar para qualquer mãe, pai ou aluno – o que todos querem é um melhor atendimento dentro da rede, é inclusão com responsabilidade, em suas próprias palavras, não a volta para escolas especiais. Convoco esses estudantes e suas famílias para participarem das audiências públicas que serão realizadas para discutir o assunto e para enviarem aos integrantes da Comissão de Educação do Senado, especialmente ao Presidente Senador Cyro Miranda, e ao Relator Senador Álvaro Dias, as suas demandas.
O Movimento social defende a redação da Meta 4 aprovada pela sociedade civil na CONAE, a Conferência Nacional da Educação, em 2010, que diz: “Universalizar, para a população de 4 a 17 anos, o atendimento escolar aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação na rede regular de ensino.”

Este já é um direito garantido a esses alunos. Por que querem tirá-lo? Depois da Convenção, o preferencialmente se tornou inconstitucional! O artigo 24 sobre educação é claro:

- “Para efetivar esse direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, os Estados Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis. ”

Sistema inclusivo quer dizer todo mundo estudando junto.

Não existe, senhores, mais ou menos deficiente. Qualquer pessoa pode ser incluída, é uma questão de investimento. A alegação dos que defendem essa restrição é que as escolas não estão preparadas para receber as crianças com deficiência. Essa desculpa é usada há 20 anos, desde 1994, quando o Brasil se comprometeu pela primeira vez com a escola inclusiva assinando a declaração de Salamanca. Não há mais espaço para isso. Inclusão se faz com criança na escola. As adequações tem que ser feitas diretamente, de acordo com cada aluno, dentro da escola regular. Quanto mais cedo a criança entrar, melhor pois o ambiente inclusivo é um dos melhores estímulos para as crianças aprenderem e se desenvolverem.

Então eu queria aproveitar esse encontro emblemático, com autoridades tão importantes e com os guardiões da Convenção, meus colegas que aqui estão e tanto lutaram por esse documento, para propor um pacto. Vamos banir o “preferencialmente” e garantir que todas as crianças com deficiência que estão começando sua escolaridade hoje já entrem obrigatoriamente na escola comum ou creche regular. Inclusive com reserva de vaga para as crianças com deficiência nas creches públicas. E que não sejam feitas novas matrículas de crianças pequenas nas escolas especiais. Assim, em alguns anos vamos cumprir a legislação e todos alunos estarão no sistema inclusivo.

Quanto às instituições filantrópicas, elas não correm risco de fechar, como tem sido dito, porque vão continuar oferecendo o atendimento educacional especializado, que tão bem fazem devido aos seus anos de experiência, e recebendo por isso. E podem avançar ainda mais, se oferecerem o AEE dentro da escola regular, para evitar que os alunos tenham que se deslocar. Isso já acontece, por exemplo na Apae de Lavras, em Minas Gerais, desde 1986, que inclusive ganhou um prêmio do Unicef por essa prática. No Espírito Santo há seis anos que as Apaes apenas prestam o serviço de AEE e a Apae de São Paulo, também aboliu a escola especial e agora só dá apoio à inclusão.

Ou seja, é possível mudar. Não temos o que esperar. A legislação não permite mais e a vontade do movimento social também não.

Existem centenas de Apaes que funcionam com professores de educação especial dos municípios que, ao invés de trabalharem na rede pública, são cedidos para as entidades filantrópicas. Está na hora destes profissionais retornarem para as escolas regulares. O número de matrículas está crescendo e o conhecimento e o talento destes professores é extremamente necessário.

Aliás, aproveito para fazer uma homenagem e estender o nosso carinho e nosso apoio aos professores de todo Brasil. Contem conosco na luta por uma educação de qualidade e por melhores salários e condições de trabalho. Precisamos de professores fortes!

Ainda no que diz respeito à educação, esperamos que o MEC forneça outros dados, além do número de matrículas. Queremos saber como está sendo o progresso acadêmico dos alunos com deficiência, pois precisamos aferir não só o ingresso e permanência, mas também a progressão desses estudantes. A criança com deficiência não vai pra escola só pra “socializar”. Ela vai para aprender. Aprender e ensinar. É isso que leva à inclusão.

Além desses dados, nós precisamos de outros.

Nós queremos prestação de contas de como estão sendo utilizados os recursos do Plano Viver Sem Limite.

Não basta dizer que estão sendo investidos bilhões, nós queremos saber com detalhes como estes bilhões estão sendo usados, senão não temos condições de exercer o controle social, que é essencial para que os programas sejam bem sucedidos.

Queremos saber, por exemplo, onde estão as residências inclusivas? Quantas são, como estão sendo geridas?


E as casa adaptavéis, os kits de adaptação, estão funcionando?

Como está sendo feita a distribuição de órteses e próteses?

Também queremos que o governo preste contas sobre os recursos destinados às organizações não governamentais. Como está sendo utilizada esta verba, quais os resultados, quem fiscaliza?


Queremos saber mais detalhes a respeito do tratado de Marrakech, sobre o livro acessível. No que vai melhorar o acesso à leitura para os cegos? Eles vão continuar dependendo das entidades filantrópicas para poder ler?

A audiodescrição foi um assunto que empacou, porque não há multa para quem não a cumpre. Outra ferramenta de acessibilidade importantíssima, não só para os surdos como para idosos e quem tem deficiência intelectual é a legenda. Por que ainda não temos legenda nos filmes nacionais e na produção audio-visual? E a janela de libras?

Agora nós temos o dia do Teatro Acessível, 19 de setembro. Por que o Ministério da Cultura ainda não exige acessibilidade nos projetos da Lei Rouanet para livros, cinema, teatro, exposições…?

O transporte continua precário, os aeroportos não melhoram, não há aqueles elevadores que levam a cadeira de rodas até o avião – os ambulifts – suficientes para os passageiros. A Deputada Rosinha e a Deputada Mara Gabrilli, e outros tantos aqui presentes que o digam.

Agora que estou usando cadeira e andador porque estou me recuperando de uma cirurgia, venho tendo imensa dificuldade de encontrar lugares acessíveis. Isso porque moro no Rio de Janeiro, cidade da Copa, das Olimpiadas e das Paraolimpíadas. Por que ainda nos dias de hoje, depois de tantos anos da norma NBR 9050 ainda são inaugurados restaurantes sem acessibilidade? Por que as Prefeituras concedem o habite-se a lojas sem acesso?
Há varias regras de acessibilidade que estão na legislação mas não são cumpridas porque não há multas para quem as desobedece.

Já a lei de cotas de trabalho, esta sim, tem funcionado porque prevê multa e vem empregando cada vez mais trabalhadores com deficiencia. Pois não é justamente nessa que o texto substitutivo do estatuto quer flexibilizar? Sem ter a obrigação, sem dúvida todas as empresas vão apelar para a forma mais fácil, ao invés de contratar e incluir de fato o trabalhador.

Senhores, os países reunidos na ONU no mês passado, adotaram uma resolução para avançar nos objetivos do milênio, que jamais poderiam ser alcançados sem levar em conta as pessoas com deficiência, que no Brasil chegam a 24% da população. Na resolução: O caminho a seguir – Uma agenda para o desenvolvimento inclusivo das pessoas com deficiência para 2015 e além, o principal recado é que todas políticas públicas sejam transversais e incluam as pessoas com deficiência em seu bojo.

O relatório mundial do UNICEF deste ano sobre a situação das crianças com deficiência também apontou caminhos para a inclusão: Implementar as convenções internacionais (da pessoa com deficiência e da criança), combater a discriminação, eliminar as barreiras à inclusão, eliminar a institucionalização, dar apoio às famílias, ir além dos padrões mínimos, coordenar serviços em apoio às crianças e envolver crianças com deficiência na tomada de decisões.

Me despeço cobrando do legislativo, executivo e judiciário aqui presentes, algo que já deveria ter sido feito e que se faz cada vez mais necessário – uma forte campanha de promoção e divulgação da Convenção. As pessoas precisam saber dos seus direitos. As pessoas precisam respeitar os nossos direitos. E que esta campanha seja organizada em parceria com a sociedade civil, pois a voz das ruas, mais do que nunca, não deixa dúvidas – Nada sobre nós, sem nós. E abaixo o preferencialmente.

Patricia Almeida é jornalista, formada pela PUC/Rio e mãe de Amanda, de 9 anos, que nasceu com síndrome de Down. Servidora pública federal, trabalhou na antiga CORDE, órgão responsável pelos assuntos ligados à deficiência da Secretaria Nacional de Direitos Humanos da Presidência da República, como especialista em deficiência intelectual e mídia entre 2005 e 2007. Fundadora e coordenadora da agência de notícias, Inclusive – Inclusão e Cidadania, participou ativamente dos esforços que levaram à ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência pelo Congresso Nacional em 2008. A agência recebeu dois prêmios em 2010: Educação em Direitos Humanos, outorgado pelo MEC e pela OEI, Organização dos Estados Ibero-Americanos para Educação, Ciência e Cultura, e Orgulho Autista. Em 2013 foi convidada para moderar a consulta online da ONU, “O Mundo que Queremos”, em português, de revisão dos objetivos do milênio para uma agenda de desenvolvimento inclusivo das questões relativas à deficiência para além de 2015. A consulta foi parte do processo preparatório para Reunião de Altas Autoridades das Nações Unidas sobre Deficiência e Desenvolvimento da Assembleia Geral da ONU em setembro de 2013.

Na área da síndrome de Down, é moderadora e participa de várias redes sociais sobre o tema a nível nacional e internacional, tendo criado os grupos RJDown e DFDown, do qual é Presidente de Honra. Introduziu no país a celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down em 2006, com um evento na UnB. Em 2007, através do Instituto MetaSocial, em parceria com o Senado Federal, participou da organzação da primeira grande comemoração do Dia. Em 2011, coordenou os esforços da sociedade civil na iniciativa do governo brasileiro para que o 21/3 entrasse no calendário oficial das Nações Unidas, levando a data a ser observada em 193 países. Foi presidente da Primeira Conferência que comemorou o Dia Internacional da Síndrome de Down na sede da ONU, em Nova York. Por seus esforços, tornou-se a primeira latino-americana convidada a integrar o Conselho da Down Syndrome International. É autora do Guia para Mães e Pais de Crianças com Síndrome de Down, “Três Vivas ao Bebê”, e do programa de acolhimento e formação de profissionais para a Hora da Notícia e faz a coordenação do conteúdo do site do Movimento Down, lançado em 2012.



“Matéria postada em caráter informativo”

quinta-feira, 10 de outubro de 2013

Livreto Saúde Sexual

A Fundação Síndrome de Down lança livreto sobre saúde sexual em leitura fácil.

Ana Ligia Agostinho*

Desde a capacitação que tivemos no mês de março de 2013, realizada com o apoio do Ministério da Saúde, na qual recebemos José Ramón Amor Pan, Doutor em Teologia Moral pela Universidad Pontificia Comillas de Madrid, nos comprometemos em incluir a sexualidade na filosofia da instituição.

Em comemoração ao dia 04 de setembro, dedicado ao Dia Mundial da Saúde Sexual, realizamos diversos encontros para falar com nossos usuários e familiares, sobre sexualidade e deficiência intelectual.

Iniciamos o diálogo com um filme, no encontro seguinte tivemos uma palestra, com o Terapeuta Sexual, Dr. Ítor Finoteli Jr, no terceiro encontro tivemos uma discussão em grupo sobre diversidade, e no último lançamos o Protocolo de Sexualidade da Fundação.

Este protocolo foi construído pelos profissionais da Fundação e apresenta a maneira como a instituição pensa na sexualidade da pessoa com deficiência e como trabalhará daqui por diante.

O desenvolvimento deste trabalho tem como objetivo principal, garantir o direito à saúde sexual de nossos usuários, e para isso foi elaborado um livreto em leitura fácil e com símbolos que são recursos da comunicação alternativa.

Clique neste link para baixar o arquivo:
https://www.dropbox.com/s/widpvvzbnsoyvmv/Vamos%20falar%20sobre%20sexo.pdf

*Comunicação na Fundação Síndrome de Down

Fonte: Lista Down - “Matéria postada em caráter informativo”

A violência contra a mulher com deficiência

Por Mara Gabrilli (foto)

Imagem Internet/Ilustrativa

“Meu marido ficava furioso quando eu me recusava a fazer sexo e ele continuava a  gritar comigo e me agarrava até eu desistir só para calar a boca dele. Ele me controlava não me deixando sair do quarto, jogando ou quebrando minhas bengalas. Certa vez, ele rasgou meu pijama enquanto eu dormia”.


O relato acima é de uma mulher canadense com deficiência física. Durante seis anos, ela sofreu de seu marido todos os tipos de abuso: sexual, emocional, psicológico e físico. Sua história reflete a realidade de inúmeras mulheres com deficiência ao redor mundo, que diariamente sofrem violência de seus parceiros, membros da família, cuidadores e de pessoas próximas.

A International Network of Women with Disabilities (INWWD), formada em 2008 e composta por organizações, grupos e redes de mulheres com deficiência em âmbito internacional, apontou que 40% das mulheres com deficiência em todo o mundo são vítimas de violência doméstica e 12% são vitimas de estupro. A pesquisa indicou ainda que mulheres com deficiência estão muito mais suscetíveis a abusos que mulheres sem deficiência. Essa violação se manifesta sob várias facetas: agressão física, compulsão legal, coerção econômica, intimidação, manipulação psicológica, fraude, negligência e a desinformação.
Há também a violência velada, cuja origem está na forma como a sociedade age (e reage) diante de uma mulher com deficiência. As pessoas não estão habituadas a encará-la como uma cidadã comum. Muita gente acredita que uma mulher com deficiência não pode ser mãe, não pode namorar ou ocupar determinada posição no trabalho. O próprio olhar da sociedade a viola.

As mulheres com deficiência ainda têm menos acesso a cuidados médicos, de saúde e reabilitação. Prova disso é a falta de equipamentos adaptados para que essa população tenha acesso a um acompanhamento preventivo contra doenças ginecológicas, câncer de mama ou mesmo fazer seu pré-natal. Não há postos de saúde acessíveis, tampouco equipamentos como mamógrafos adaptados. Ela é subtraída do acesso básico à saúde e até de um acompanhamento de sua gestação. É tolhida, simplesmente, de ser mulher em sua plenitude.

O relato de uma mulher surda, que se comunicava por meio da Língua Brasileira de Sinais (Libras) deflagra tudo isso. Sem saber que daria à luz a gêmeos, ela parou de fazer força após a saída do primeiro bebê. A enfermeira, sem saber Libras, não conseguiu dizer para que ela continuasse a fazer força. A mãe perdeu seu segundo bebê.

Recentemente, Dilma Rousseff recebeu o relatório final da CPMI da Violência contra a Mulher, e disse que utilizará suas propostas para implementar políticas de Estado no setor. Espera-se que o Governo, dessa vez, não se esqueça da mulher com deficiência, que por décadas vem sendo ignorada e excluída de diversas políticas públicas, sobretudo as de saúde, educação, trabalho e comunicação.

No mês passado completaram sete anos de vigência da Lei Maria da Penha, que em esse nome em homenagem à biofarmacêutica cearense que ficou paraplégica por conta de um tiro disparado pelo marido que freqüentemente a agredia. A violência deixou marcas indeléveis na mulher, mas foi propulsora para a luta contra a violência doméstica no Brasil. É dever de nosso Governo, diga-se de passagem, dirigido por uma mulher, lutar não só para que a lei Maria da Penha seja cumprida em todo o País, mas que as políticas públicas, ditas sociais, olhem para a diversidade humana e em sua faceta mais vulnerável, que é a mulher com deficiência.

A discriminação com base no gênero é fruto de uma sociedade sexista e que ainda tem muito a evoluir. Mas, a violência perpetrada contra mulheres com deficiência é ainda mais nociva, cruel e precisa ser combatida.

Fonte:  http://www.blogdoguilhermebara.com.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”Imagem Internet/Ilustrativa

Eseba terá que reservar vagas para alunos com deficiência

Medida foi tomada após pai de Uberlândia entrar com ação na Justiça.
Escola informou que não foi notificada.


Do G1 Triângulo Mineiro

Eseba terá que destinar vagas a crianças
especiais (Foto: TV Integração/Reprodução)
Eseba vai ter que destinar vagas a crianças com necessidades especiais (Foto: TV Integração/Reprodução)
A Escola de Educação Básica da Universidade Federal de Uberlândia (Eseba) terá que reservar de 10 a 20% das vagas para alunos com deficiência. A decisão veio depois que o pai de um aluno entrou na Justiça para tentar garantir a vaga para o filho.


O cabelereiro Eirinaldo dos Reis Ribeiro luta para conseguir uma vaga para o filho, de nove anos, na Eseba desde outubro do ano passado. "Nunca consegui ser sorteado, pois a concorrência para as crianças especiais é a mesma que a das crianças normais", contou.

O filho do cabelereiro, Luiz Eduardo, tem síndrome de down. O pai entrou com ação na Justiça por se sentir prejudicado, mas a liminar foi negada em fevereiro deste ano, pelo Juiz Bruno Vasconcelos, da primeira vara de Uberlândia. "Por querer uma escola de qualidade para o meu filho e para as outras crianças especiais, a briga contra a Eseba e a Universidade continua".

O cabeleireiro conta que conseguiu matricular o menino em uma escola estadual, mas o sonho era vê-lo estudando na Eseba. No dia 30 de setembro o Juiz Federal Bruno Vasconcelos, que havia negado a liminar no início deste ano, voltou atrás da decisão e publicou nova sentença, obrigando a Eseba a reservar nos processos seletivos de 10% a 20% das vagas para candidatos com necessidades especiais.

Para Eirinaldo, a decisão da Justiça é uma vitória, não só para o Luiz Eduardo, mas para todas as crianças com necessidades especiais. "A gente atingiu o objetivo", afirmou.

Segundo o procurador da República, Cléber Eustáquio Neves, a universidade vai ter que se adequar e publicar como vai ser essa reserva de vagas e como os pais vão ter que proceder para fazer a inscrição na Eseba.

A diretora da escola, Elizabet Rezende de Faria, falou que ainda não foi notificada pela Justiça, mas garantiu que está estudando, junto à Procuradoria Seccional Federal de Uberlândia, a melhor maneira de viabilizar o cumprimento da sentença. "Nosso edital já estava praticamente na fase final aguardando o sorteio público que seria no dia 23 de outubro. O que nós estamos buscando é cumprir essa sentença para fazer a inclusão do sorteio de candidatos com deficiência", explicou.

Ainda de acordo com Elisabet, mais de três mil candidatos se inscreveram para o sorteio. Atualmente, dos alunos que estudam na escola, oito têm necessidades especiais e entraram pelo sorteio normal. Ela alega que não tem estrutura necessária para atender mais estudantes com problemas semelhantes. "Quem faz a lei e quem determina precisaria conhecer como é a rotina de um aluno deficiente dentro de uma escola para ver que ele demanda muitas outras necessidades", informou.

Fonte:http://g1.globo.com/  - “Matéria postada em caráter informativo”

Lei prevê brinquedos adaptados em locais de diversão em MS

Equipamentos deverão atender crianças com deficiência, diz texto.
Matéria foi publicada no Diário Oficial do Estado desta terça-feira.


Do G1 MS

Imagem Internet/Ilustrativa

Símbolo de acessibilidade
Lei publicada no Diário Oficial do Estado desta terça-feira (8) determina a instalação de brinquedos adaptados para deficientes em locais de diversão abertos ao público em Mato Grosso do Sul.  O texto foi sancionado pelo governador André Puccinelli.

Conforme a publicação, os playgrounds instalados em escolas, jardins, parques, clubes, áreas de lazer e em áreas abertas ao público em geral, ainda que localizados em propriedade privada de uso público, serão obrigados a conter brinquedos adaptados para crianças com deficiência.

Além disso, os locais deverão, quando for o caso, ter brinquedos adaptados para atender às crianças com deficiência visual, tais como jogos de tabuleiro e baralho táteis.

Segundo a lei, a criação e instalação dos equipamentos será feita por pessoal capacitado, que adequará à necessidade de crianças com deficiência.

Os locais deverão, de acordo com o texto, ter acessibilidade para atender às pessoas com deficiência, dentro dos padrões da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT).
Fonte: http://g1.globo.com/ “Matéria postada em caráter informativo” - Imagem Internet/Ilustrativa

Traficantes leiloam virgindade de meninas na Colômbia

Do UOL, em São Paulo

Pablo Escobar (foto), morto em 1993, exigia passar noites com as adolescentes virgens de Medellin
                                                                                       Reuters
Pablo Escobar, morto em 1993, exigia passar noites com as adolescentes virgens de Medellin
A primeira experiência sexual de meninas de 10 a 15 anos está sendo leiloada por líderes dos cartéis de tráfico de drogas de Medellin, na Colômbia, segundo uma reportagem publicada nesta quarta-feira (9) pelo jornal britânico "The Independent".


As meninas mais bonitas das favelas da cidade – chamadas de comunas – são aliciadas, muitas vezes por outras mulheres, e conquistadas pelo dinheiro fácil.

"Eles oferecem roupas de marca, jantares em restaurantes chiques, uísque da melhor qualidade e cocaína, e as garotas acabam entrando para essa red", contou ao "Independent" Luis Pardo, diretor da ONG Corporacion Consultoria de Conflicto Urbano (C3).

Uma vez escolhida, ninguém mais pode tocar na jovem. As famílias das garotas também recebem dinheiro e proteção. No entanto, caso se oponham a decisão dos chefões do tráfico, são obrigadas a deixar a favela e, muitas vezes, são alvos de assassinatos.

As meninas acabam perdendo a virgindade para chefões do tráfico e, por fim, se tornam prostitutas. Outras participam de leilões online que contam com a presença de turistas estrangeiros interessados unicamente em visitar a cidade para fazer sexo com menores de idade.

Segundo a reportagem, o governo local tem conhecimento dos leilões, mas não consegue fazer muito para evitá-los.

"Muitas entram para essa vida de maneira voluntária", afirmou Jesus Sanchez, do departamento de direitos humanos de Medellin.

O traficante Pablo Escobar, morto em 1993, começou com o aliciamento de meninas da cidade. Ele exigia passar as noites com as adolescentes virgens mais bonitas das favelas locais.

Fonte:http://noticias.bol.uol.com.br/ - “Matéria postada em caráter informativo”

Quer brincar? Deficiência intelectual e a interdição precoce do brincar

Por Lucio Carvalho *

Peças de lego multicoloridas
Dizem que brincar é como se fosse a linguagem natural das crianças. A sua forma preferencial de interação com o mundo exterior, ainda não fixado totalmente pela razão e pelo conhecimento. Se isso é mesmo verdade, deveria ser a realidade de todas as crianças, mas muitas delas não têm esse direito ou o têm frustrado (ou mesmo interditado) muito cedo na vida.

Isso pode acontecer por muitas razões diferentes. Contra a sua própria vontade, certamente, na grande maioria das vezes. Quem tem um filho que nasceu com deficiência intelectual, como eu, conhece bem o grau de exigência que recai desde muito cedo sobre crianças assim, muitas vezes impedindo-se que elas aproveitem plenamente o ato de brincar, este que funda o surgimento do ser humano no mundo social e cria as primeiras conexões da pessoa com o mundo ao seu redor.

Ao contrário da maioria das outras crianças, sua brincadeira deverá ser sempre de um tipo proveitoso, milimetricamente planejado de modo a suprir o que aparentemente lhe falta ou está indevidamente atrasado. A preponderante noção de que se está correndo contra o relógio e que se deve aproveitar cada possibilidade de estímulo é um tipo de sequestro que muitos pais fazem tranquilamente com os próprios filhos, muitas vezes amparados e até estimulados “cientificamente”.

Creem estes pais que estão agindo pelo bem de sua prole, mas com a mesma facilidade deixam de perceber que até este “bem” (ou pelo menos seus parâmetros) pode ser apenas uma construção assimilada a partir de vários tipos de discursos, entre pedagógicos, terapêuticos e médicos. É mesmo muito difícil para pais com filhos que têm deficiência intelectual equilibrar estímulo e obrigação, diversão e intervenção. Trata-se de uma corda bamba e, como todas, implica sempre em riscos importantes.

Mesmo que muito se tenha evoluído da década de 1960 para cá, época em que a estimulação precoce teve suas bases lançadas, difunde-se cada vez mais a mentalidade “abilitista” (ableism, em inglês), que diz que a pessoa tem de equiparar-se e minimizar o máximo possível as próprias características de sua deficiência para ter uma vida social em tese mais satisfatória ou, em sua versão mais radical, para ser socialmente mais aceitável.
Por menos que pareça, é uma visão refinada que mira preferencialmente os pontos fracos do sujeito e procura consertá-los a qualquer preço. O refinamento de que falo obviamente não reside nisso, mas na forma pela qual suas ideias subjacentes reproduzem-se no discurso e na prática dos profissionais que se relacionam diretamente com a pessoa, ao ponto de naturalizar-se até mesmo no cotidiano familiar. No modo de viver a vida.

Trata-se de um modo de entender a deficiência, entre outros, mas que ganha repercussão científica e confunde-se a outros modelos de compreensão. Em sua perspectiva, pelo menos em relação à deficiência intelectual, a ideia básica que subjaz às práticas terapêuticas é a de estimular os saltos de desenvolvimento e antecipar capacidades, minimizando-se uma possível expressão dos déficits, além de patologizar e corrigir clinicamente comportamentos. É a intervenção precoce levada ao extremo, radicalmente. Ou então uma tentativa de correr na frente do relógio, como se isso fosse mesmo possível. Para tanto, faz-se necessário viver como um “costureiro”, com um tipo de fita métrica ao pescoço, aferindo-se cada passo da pessoa a cada instante, a despeito inclusive de sua vontade e tendo-se em mente evitar um desajuste social decorrente da deficiência.

Ao mesmo tempo que se repete exaustivamente o direito da criança em desenvolver-se em seu próprio ritmo e tempo, pais e terapeutas apropriam-se cada vez mais do seu tempo biológico na tentativa de equiparação com os demais. Esse é o tipo de investimento emocional que, a priori, desfaz da própria identidade da criança e a coloca numa métrica social absolutamente sem equivalência, na qual a diversidade é apenas aparentemente festejada, mas que é permeada por valores da sociedade ordinária que preponderam, como a competição, a distinção meritocrática e até mesmo o preconceito.

Sim, o preconceito. Embora muitas vezes o termo seja tomado como um caminho de mão única, o preconceito também pode ser um tipo de estatuto social ou uma espécie de pacto. Se você se submete a ele ou mesmo se vale de seus preceitos, lutar contra ele talvez faça pouco ou nenhum sentido. Ou então talvez não se trate de uma luta, mas de um tipo de encenação. A vida social tem muito disso também, como todos já sentiram de um ou outro modo, cada um na sua própria oportunidade.
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Num gesto de rebeldia extrema, meu filho às vezes recusa-se a brincar de jogos pedagógicos. Se por muito tempo me frustrei por perceber seu pouco interesse em associar algum tipo de conhecimento ao ato de brincar e associei isso às suas dificuldades cognitivas, lá pelas tantas compreendi o que ele queria me dizer, apesar da sua dificuldade expressiva (ele nasceu com a síndrome de Down e sua linguagem verbal ainda é bastante limitada).

Ele queria dizer não. Sim, “não”. E queria que eu entendesse isso com alguma pressa pelo óbvio estabelecido, o fato de que sou seu pai, não seu professor, que seu quarto de dormir não é uma sala de aula, que nossa casa não é uma escola, que ele não quer submeter-se a provas justamente diante de mim, ser medido e avaliado como um funcionário que almeja promoção.

Não. Ele quer sua liberdade e, ao lutar por ela, irrompe como um sujeito poderoso, aquele que interage ativamente com seu interlocutor, que diz não, expressa sua vontade e recusa-se a dobrar-se às intenções alheias, mesmo que elas sejam supostamente as melhores do mundo. E elas normalmente são mesmo, tanto as minhas como as da maioria dos pais que conheço. Melhores, autênticas e ainda assim insuficientes, porque na maioria das vezes unilaterais.

Meu filho, quando faz isso, quer dizer que brincar só é mesmo uma coisa interessante, como dizia Huizinga (1) , quando interrompe o fluxo de necessidades reais e substitui a vida imediata pela liberdade plena. O pioneiro dos direitos das crianças, o polonês Janus Korczak (2) disse mais ou menos a mesma coisa, que “o jogo não é o paraíso infantil, mas o único onde nós lhe permitimos um pouco de liberdade, de iniciativa”.

Nesse afã, ele dispensa sempre todos os seus jogos pedagógicos, geringonças eletrônicas programadas para a satisfação automática e passa a brincar com suas roupas, justamente objetos que não são nem “brinquedos”. Por sua escolha, é a brincadeira que lhe interessa. E se por acaso algum adulto topa brincar segundo suas regras (que nada mais são do que um jogo de atirar e amontoar tecidos), aquele torna-se claramente o momento mais feliz do seu dia. É o momento em que finalmente ele é um sujeito como outro qualquer e não alguém a ser inculcado, instruído, levado a compreender a vida e o mundo sempre através de terceiros.

Mas viver não pode ser sempre assim, é claro que não, embora seja bastante perceptível que ao longo da vida os adultos estejam compenetrados em tentar recuperar o gesto lúdico sob muitas outras formas, talvez como forma de aplacar a saudade, quem sabe?, das brincadeiras infantis.

O início da educação escolar, de certa forma, é o grande marco na vida infantil depois do nascimento. Ali, as figuras paternas e maternas são relativizadas e a cultura doméstica vai sendo suplantada pela cultura formal, pela instrução. Muitas outras coisas se ganham e se perdem na entrada da vida escolar. Na maioria das escolas, a liberdade é a primeira a perder-se. A própria orientação do sentar em classe estabelece uma ordem arbitrária. Também a explosividade natural da criança e suas tendências fantasiosas são sistematicamente anuladas e paulatinamente substituídas pela regra social. Aprender a viver socialmente tem dessas coisas também. A brincadeira finalmente vai perdendo espaço e configura-se mais tarde como um momento de alienação da vida real, no qual tudo é permitido, quase como num estado alterado de consciência. A criança finalmente sublima o brincar, torna-se uma mimese forjada dos adultos, adolesce.

A criança com deficiência intelectual, nesse processo de aquisição cultural, normalmente é duplamente exigida. Ou mais que isso, até. Ela deve responder às necessidades dos outros, e isso é comum a todas as pessoas, mas ela deve fazer isso tendo como parâmetro alguém muito diferente de si mesma. É a pessoa ideal. Aquela que não existe ou, se existe, talvez possa ser até o produto de uma invenção ou da imaginação de alguém. Via de regra, trata-se idealmente de uma pessoa minimamente ajustada socialmente, que responde também minimamente bem a testes padrões e ao convívio social. Fora desse padrão, seria uma pessoa sem lugar. É um cidadão exilado. É uma promessa não cumprida de socialização, de inclusão, porque baseada em um desejo que sequer lhe pertence, mas que é compartilhado socialmente como o único desejável no sistema social cultural ou, pior ainda, como o único tolerável.

O trajeto que uma pessoa com deficiência intelectual faz até sua inclusão ou sua exclusão não está anteposto a ninguém, mas ainda assim é algo mais ou menos previsível. São as condições econômicas da família a determinar grande parte dos fatores que influem aí. É o acesso a estímulos indispensáveis ao desenvolvimento social e cognitivo. Mas também, e penso que principalmente, uma espécie de ideologia que perpassa o seu crescimento, através de suas vivências pessoais, começando pela vida em casa, pela escola, pelos relacionamentos e assim por diante.

Mesmo que não sejamos simpáticos a ele, o abilitismo já está aí, a nossa disposição, e de várias maneiras. Seja na forma de psicofármacos que visam amortecer “sintomas” indesejáveis, seja em modelos educacionais voltados à padronização e serialização ou até mesmo na maneira pela qual os pais de crianças com deficiência intelectual são orientados a interagir com seus filhos. Recolocar a pessoa como um sujeito protagonista da própria vida, como titular de seu desejo e busca pela felicidade certamente não é algo que se possa conseguir isoladamente, mas pelo acordo social. Todavia às vezes será necessário pensar que espécie de acordo é esse a que estamos submetendo-nos e submetendo nossos filhos.

Ultrapassar o próprio reconhecimento da pessoa que está ali, sob nossa (da família, da escola, etc.) responsabilidade, não faz sentido se nossa visão de mundo estiver sedimentada em valores que recusam a sua humanidade inata. Como ao Narciso grego, a imagem de nossas idealizações deve servir prioritariamente a nós mesmos. Nossos filhos têm o direito de estar fora disso e construir sua própria vida, certamente com nosso apoio, mas igualmente certo que com o mínimo de respeito a sua liberdade e individualidade.
(1) John Huizinga. Homo ludens. São Paulo: Perspectiva, 1980.


(2) Janus Korczak. Como amar uma criança. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1997.

* Coordenador-Geral da Inclusive – Inclusão e Cidadania e autor de Morphopolis 


Fonte:http://www.inclusive.org.br “Matéria postada em caráter informativo”