sábado, 21 de dezembro de 2013

A Diretoria da APNEN de Nova Odessa deseja a todos os leitores, seguidores, amigos\as simpatizantes um FELIZ NATAL.



Carlos Raugust.

Células-tronco do sangue do cordão umbilical são testadas em lesão medular


As lesões medulares ocorrem quando eventos traumáticos interrompem a passagem dos estímulos nervosos pela medula espinhal. Alguns tipos de doenças ou eventos não traumáticos (tumores, hemorragias entre outros) também podem causar essas lesões. 


A depender do local, o paciente pode perder todas as modalidades sensitivas (tátil, dolorosa, para temperatura, pressão e localização de partes do corpo no espaço) abaixo da lesão e alteração do controle esfincteriano (urinário e fecal).
 
As estatísticas apontam que 44% dos casos de lesões traumáticas da medula espinhal ocorrem devido a acidentes automobilísticos, 24% por agressão, 22% ocorrem por quedas e 8% por lesões esportivas. De modo geral, os pacientes apresentam melhoras parciais com os tratamentos disponíveis, contudo, principalmente nos casos de lesões graves, não há recuperação de sentidos ou movimentos.

Focados em ampliar a resposta do organismo em regenerar o tecido nervoso lesionado e com base em uma série de resultados positivos realizados em animais, pesquisadores realizaram uma pesquisa clínica envolvendo 22 pacientes com lesões medulares traumáticas. O estudo utilizou células-tronco mesenquimais isoladas do cordão umbilical de doadores que aceitaram fazer parte do estudo. Foram injetadas um milhão de células-tronco mesenquimais por quilo do paciente nos locais da lesão.

Os resultados obtidos pelos pesquisadores demonstraram a segurança do método, uma vez que todos os pacientes permaneceram estáveis após a administração das células. Após um ano de avaliações observou-se melhoras em 21 dos 22 pacientes envolvidos no estudo. Foram utilizadas escalas que avaliam aumento na percepção de tato, dor, motilidade e outros aspectos sensoriais. Apesar de terem obtido resultados animadores, os pesquisadores apontam para o fato de que é necessário conhecer melhor a forma como as células atuam na lesão. Com esse conhecimento em mãos, é possível ampliar a resposta obtida e obter resultados ainda melhores.

Fontes: Blog Crio Banco - Blog Ser Lesado http://www.fernandazago.com.br/
"Matéria postada em caráter informativo"

Todo mundo é importante

Todo mundo é importante, todo mundo conta, toda vida tem valor, e cada pessoa tem valor.


Por Patricia Almeida

                           Mandela com Eunice Schriver e um menino negro com sindrome de Down, acenando.
“Uma profunda declaração de inclusão – todo mundo é importante, todo mundo conta, toda vida tem valor, e cada pessoa tem valor “.

Não há dúvida de que o mundo perdeu um líder do bem com a morte de Nelson Mandela, e fica difícil avaliar o longo alcance de suas ações. Apesar de sua batalha mais visível ter sido pelo fim da política do apartheid que segregava os cidadãos negros na África do Sul, como bom ativista pelos direitos humanos, todos os excluídos interessavam Mandela, e ele foi um grande amigo das pessoas com deficiência.

O lema do movimento das pessoas com deficiência, “Nada sobre nós sem nós”, foi usado pela primeira vez na África do Sul. Ativistas sul-africanos aproveitaram o movimento anti-apartheid para lutar transversalmente pela igualdade para os sul-africanos com deficiência. Os sul-africanos com deficiência sabiam que a política do apartheid servia apenas para agravar a discriminação, humilhação e pobreza como resposta da sociedade à diferença.
O discurso de posse de Mandela na Presidência foi transmitido em linguagem de sinais, mostrando que o novo governo democrático valorizava os cidadãos com deficiência. Ao elaborar a Constituição da África do Sul, o ” Nada sobre nós sem nós” foi levado em conta. Mandela trabalhou com organizações de pessoas com deficiência para garantir no texto a proibição da discriminação com base na raça, sexo, religião, orientação sexual, e deficiência. Promoveu ainda a equidade, articulando medidas específicas para combater as desvantagens enfrentadas pelos grupos marginalizados, incluindo pessoas com deficiência.

Há 19 anos, no primeiro Campeonato Sul-africano Júnior de cadeira de rodas, afirmou : “As crianças com deficiência têm o mesmo direito a um futuro emocionante e brilhante. “

Dez anos mais tarde, Mandela apoiou a campanha mundial “Time To Get Equal”, ou “Hora de Ser Igual”, por um mundo de igualdade para as pessoas com deficiência, e disse: “Não é uma questão de filantropia paternalista em relação às pessoas com deficiência. Elas não precisam do paternalismo de quem não tem deficiência. Também não é o caso delas se adaptarem ao mundo dominante e dominador dos chamados sem deficiência. Cabe a nós nos adaptarmos à compreensão de uma humanidade comum, entender a riqueza que existe na diversidade da vida humana, e perceber que a presença da deficiência em nosso meio humano enriquece a nossa diversidade “.

Mandela esteve presente no Special Olympics de Dublim, na Irlanda, em 2003, quando declarou – “Poucas coisas me deram maior prazer ou me honraram mais do que estar aqui. Eu me sinto privilegiado. O Special Olympics é um testemunho da indestrutibilidade do espírito humano. Muitos de vocês sofreram grandes desvantagens na vida… vocês, atletas, são embaixadores da maior humanidade. Vocês nos inspiram a entender que todos os obstáculos ao progresso e à realização humana são transponíveis.”

Depois de assistir a algumas das competições, o líder sul-africano falou: “Ao assistir aos jogos do Special Olympics … e ver a alegria nos rostos – não só dos atletas, mas mais ainda entre os espectadores – você começa a perceber que há muito mais nesse trabalho do que simplesmente uma competição esportiva. Por um lado, é a história de anos de tragédia que se transformou em pura alegria, impulsionada pela beleza do esforço. Mas, ao mesmo tempo, é uma profunda declaração de inclusão – de que todo mundo é importante, todo mundo conta, toda vida tem valor, e cada pessoa tem valor “.

E para encerrar, uma imagem que vale mais que muitas palavras. Esta foto foi tirada em 19 de julho de 1996, quando Mandela completou 78 anos e comemorou a nova idade em companhia de 2.000 crianças com deficiência.

                         Mandela, em frente a um bolo com muitas velas e varias criancas com deficiencia e alguns adultos em volta, comemorando.
“Ser livre não é apenas abandonar as próprias correntes, mas viver de uma forma que respeite e aumente a liberdade dos outros”. – Nelson Mandela


"Matéria postada em caráter informativo"

Cicatrizes formadas por células-tronco podem ajudar na recuperação de lesão medular

Mice-Spinal-Cord
Em um novo estudo, pesquisadores mostraram que a cicatriz formada por células-tronco após uma lesão medular não prejudicar a recuperação, na verdade, ela delimita os danos. 


O resultado da pesquisa, conduzido por cientistas do Instituto Karolinska, na Suécia, foi publicado na revista Science e indica que o tecido cicatrizado que surge na lesão impede que ela se espalhe e ajuda as células nervosas lesionadas a sobreviverem.

Lesões da medula espinal rompem as fibras nervosas que conduzem sinais entre o cérebro e o resto do corpo, causando paralisia de vários graus – dependendo do local e da extensão da lesão. O comprometimento funcional é muitas vezes permanente, uma vez que os rompimentos das fibras nervosas não voltam a crescer. A falta de regeneração tem sido atribuída ao bloqueio que o tecido cicatrizado forma na lesão. Com isso, acreditava-se que as fibras nervosas poderiam se regenerar e que a recuperação poderia melhorar se a formação de cicatrizes fosse inibida, fortalecendo as diversas estratégias terapêuticas propostas em torno deste conceito.

Neste estudo, os pesquisadores se concentraram nas células-tronco da medula espinhal, que são as principais formadoras das cicatrizes que se surgem após a lesão. Eles descobriram que, ao bloquear a formação das cicatrizes, impedindo que as células-tronco formassem novas células após a lesão, o dano expandia-se gradualmente e mais fibras nervosas eram cortadas. Os cientista observaram também que mais células nervosas da medula espinal morriam quando comparadas ao grupo controle, que teve a função de sua células-tronco mantida e era capaz de formar tecido de cicatrização normalmente.

“Descobriu-se que a cicatrização das células-tronco era necessária para a estabilização da lesão e para prevenir a sua propagação”, conta Jonas Frisén, coordenador da pesquisa e professor no Departamento de Biologia Celular e Molecular do Karolinska. “O tecido cicatrizado também facilitou a sobrevivência de células nervosas danificadas. Ao contrário do que se acreditava, os resultados do estudo indicam que quanto maior o número de cicatrizes geradas pelas células-tronco, menor serão as consequências de uma lesão na medula espinhal.

Estudos anteriores, realizados em animais, já indicavam que a recuperação pode ser melhorada por meio do transplante de células-tronco na medula, agora, a nova descoberta sugere que estimular as células-tronco da própria medula espinhal lesionada pode ser uma alternativa ao transplante.

Com informações do Instituto Karolinska.
Hanna Sabelström, Moa Stenudd, Pedro Réu, David O. Dias, Marta Elfineh, Sofia Zdunek, Peter Damberg, Christian Göritz, Jonas Frisén. Resident Neural Stem Cells Restrict Tissue Damage and Neuronal Loss After Spinal Cord Injury in Mice. Science 1 November 2013, Vol. 342 no. 6158 pp. 637-640, Doi: 10.1126/science.1242576.

Fontes: Mídia Ciência - http://serlesado.com.br/ - "Matéria postada em caráter informativo"

Pessoas com Deficiência não perde mais benefício de um salário mínimo.

Pessoas com Deficiência não perde mais benefício de um salário mínimo, e pode exercer atividade remunerada.


NBR Notícias - 20.09.11: A partir de agora, pessoas com deficiência vão poder tentar uma vaga no mercado de trabalho sem perder o Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social, o BPC. Uma mudança na lei garante que pessoas com deficiência retornem ao BPC sem passar pela reavaliação médica.

Assista o vídeo: 



Fonte:http://nandoacesso.blogspot.com.br/ - "Matéria postada em caráter informativo"


Mãe descreve os desafios de ter um filho com síndrome de Down

Sara Toretta Klockte/The New York Times

Rachel e o filho Henry em sua garupa.
Rachel Adams, intelectual do Upper West Side, em Nova York, deu à luz um menino com síndrome de Down seis anos atrás. Nesta era de exames pré-natais avançados, a primeira pergunta que mais de um amigo fez foi: como isso aconteceu?


A princípio, a indagação parecia uma demonstração de preocupação. Porém, o significado era: como essa criança aconteceu dessa maneira?

Para Rachel, a ideia de que a própria existência do filho exija uma explicação – que ele está aqui por causa de uma falha da ciência médica – é apavorante. Seu livro é menos as lembranças de ser mãe de uma criança com síndrome de Down e mais a tentativa de esclarecer os mal-entendidos. A síndrome é uma deficiência, como ela deixa claro, e não uma doença ou tragédia.

“Raising Henry” (“Criando Henry”, em tradução livre do inglês, ainda sem ainda sem edição em português) já é um livro importante e cheio de esperança por esse motivo, e é fácil torcer pelo time de Adams. Às vezes, no entanto, gostaríamos que ela fosse uma capitã mais eficaz.

Professora de inglês e estudos norte-americanos na Universidade Columbia, ela parece mais à vontade defendendo um argumento, recorrendo a pesquisas (principalmente a dela), vendo conexões. Ela observa que nos círculos intelectuais onde circula todo mundo fala em diversidade. Mas o quanto as diferenças são realmente valorizadas? “Eu me pergunto se meus amigos e colegas reconheceriam o valor de uma criança que fosse mais lenta, menos capaz e mais dependente”, diz ela no livro.

E embora a autora ofereça muitos bons argumentos, em grande medida ela deixa a prova mais irrefutável –seu filho Henry– de fora. Adams escreve que ele fica à parte de seu diagnóstico, mas mal oferece uma noção de quem ele é.

Um vislumbre rápido surge no meio do livro, quando escreve que nenhum teste genético teria lhe apresentado a essência de Henry. “Eu não teria conhecido seu grande senso de humor nem o som de sua risada contagiosa. Nem o cheiro do seucabelo. A diversão que ele sente ao cantar junto com a música ou jogar a água do banho de um copo para outro. Seu peso no meu colo quando estamos lendo um livro juntos.”

E só. É uma pena que tenha tão pouco disso. Comparações com os personagens vivos a povoar o livro “Far From the Tree” (“Longe da Árvore”, em português), o estudo magnífico de Andrew Solomon sobre a deficiência e as diferenças de identidade, são difíceis de evitar. Pessoas como a criança autista que diz à mãe “eu te amo” pouco antes de morrer ou a mulher que abre a própria escola para atender as necessidades do filho surdo, fazem da volumosa obra de Solomon um livro improvável de se conseguir largar.

Quando Adams estava grávida de Henry, seu segundo filho, ela e o marido, Jon, decidiram abrir mão da amniocentese, retirada do líquido amniótico que teria identificado o cromossomo extra que causa a síndrome de Down. Ela fez o exame durante a primeira gravidez e ficou chocada e assustada com a agulha comprida enfiada em seu abdome; de qualquer forma, um exame inicial da segunda gravidez sugeriu que a chance de síndrome de Down era de uma para dois mil. Ela não diz se teria abortado caso soubesse ou o que o marido gostaria de ter feito.

Uma subtrama desanimadora do livro é a crescente desilusão da autora com os médicos. Ela passou a confiar mais no próprio instinto do que nos conselhos dos profissionais da medicina –o que não surpreende, dado o péssimo comportamento que apresentaram. Por exemplo, o residente que deu os pontos após o parto saiu correndo mais rápido do quarto do que se pode dizer “períneo”. Ela descobriu mais tarde que ele deveria saber que Henry tinha síndrome de Down, mas não teve coragem de contar a notícia.

Quando Henry tinha três dias de vida, um geneticista pediátrico o usou como objeto de ensino para um grupo de residentes. Apontando uma característica da síndrome de Down, “ele chegou à incubadora para demonstrar a frouxidão dos membros de Henry ao levantá-los e deixá-los cair”. Nem ele nem os residentes disseram uma palavra à mãe enquanto conversavam.

desempenho da obstetra não foi muito melhor. Ao visitar Rachel após o parto, ela começou a chorar –o que, ainda que estranho, pelo menos, pareceu solidário. Porém, logo a atenção da médica se voltou para si mesma. “Eu olhei novamente sua ficha. Queria me certificar de que não deixei passar nada, então a mostrei aos meus colegas e todos concordam que não havia nada.”
Rachel conta que naquela hora odiou a obstetra. Mais tarde, a escritora chegou à conclusão de que se a médica a tivesse forçado a fazer a amniocentese, ela talvez não tivesse tido Henry. Ela chegou a escrever um bilhete de agradecimento à doutora.

Entretanto, o sentimento não durou. Depois de conversar com outra mãe de um filho com síndrome de Down que foi paciente da mesma obstetra, Rachel percebeu que as lágrimas não eram de preocupação pelos desafios a serem encarados pela nova mãe, mas por lamentar que Henry tivesse nascido.

Rachel nunca mais voltou a ver a médica, no entanto, com esse livro, ela demostra bem o que pensa.


Fonte: http://www.boainformacao.com.br/ - "Matéria postada em caráter informativo"

sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

Deficientes relatam dificuldades e desafios em relacionamentos amorosos.

Em diversos relatos, deficientes físicos e mentais contam as barreiras que têm de superar para conquistar uma vida amorosa bem-sucedida.

Adrian Higginbotham, de 37 anos, conta que para ele, que é cego, as dificuldades começam no primeiro contato, o ponto de partida para qualquer relacionamento.    "Você não pode entrar em uma sala de modo casual e dar aquela olhada. Você não pode sorrir para alguém que você já viu duas vezes anteriormente passando pela rua", diz Higginbotham.    Com um título provocante, o programa "The Undateables" (que poderia ser traduzido como "Os Inamoráveis") conta histórias como a de Higginbotham e virou alvo de discussões acaloradas nas redes sociais principalmente por conta do título.    O programa mostra ainda uma agência de namoros especializada em pessoas com dificuldade de aprendizagem, a "Stars in the Sky", que assegura que seus clientes cheguem seguros ao local do encontro e os ajuda a encontrar "a pessoa certa".



   O programa mostra que, apesar de muitos deficientes estarem casados e felizes ou não terem dificuldades para namorar, outros enfrentam uma gama variada de reações e, às vezes, atitudes estranhas, principalmente quando o par não sofre de deficiência.    Lisa Jenkins, de 38 anos, relata sua experiência em um encontro com um amigo de um amigo que não sabia que ela tinha paralisia cerebral.    "Nós entramos em um bar e ele imediatamente desceu os degraus diante de nós. Eu tentei descer, mas simplesmente não consegui. Não havia corrimão", conta.    Quando seu acompanhante perguntou se algo estava errado, Jenkins teve de contar sobre sua paralisia cerebral.    "Eu podia ver a mudança em seu rosto. Ele ficou instantaneamente menos atraído por mim", diz. "Eu já tive homens que se sentiam atraídos por mim, mas achavam que havia algo de errado com eles por isso."

Jenkins conta que já chegou a ouvir de um potencial pretendente que ele "sempre teve interesse por sexo bizarro". Em uma sondagem feita em 2008 pelo jornal britânico The Observer, 70% dos entrevistados disseram que não fariam sexo com um deficiente. Shannon Murray, uma modelo na casa dos 30 anos, há 20 em uma cadeira de rodas, conta que, quando era adolescente, alguns rapazes lhe ofereciam uma bebida e em seguida perguntavam se ela ainda podia fazer sexo. - See more at:


O programa discute também a era dos encontros pela internet e um novo dilema surgido com ela: um deficiente deve revelar sua condição imediatamente ou esperar que as pessoas o conheçam melhor antes de contar sobre sua deficiência.    Murray – que tem sempre em seu telefone uma lista de bares e restaurantes com acesso fácil para cadeiras de rodas, com medo de parecer pouco independente em um primeiro encontro – diz que já fez os dois.     Ela conta que em apenas uma ocasião um pretendente resolveu abandonar a relação após descobrir que ela era deficiente. 

   Murray diz que tentou também a abordagem oposta, colocando em um site de relacionamentos comum uma foto em que sua cadeira de rodas era bem visível e uma frase bem-humorada, dizendo que, se o interesse da pessoa era escalar o Everest, ela não poderia ir junto, mas ficaria no campo base e tentaria manter a barraca aquecida.    "Esperava que, revelando minha deficiência assim, no início, geraria menos interesse, mas acabei recebendo mais respostas do que quando escondia a cadeira. Fiquei entre as cinco mulheres que receberam mais atenção no site naquela semana", conta. BBC

Fonte:http://nandoacesso.blogspot.com.br/Cantinho dos cadeirante e BBC - "Matéria postada em caráter informativo"

A história da “Biga”

Por: Frederico Rios

Informações e imagens: Paulo Nagata

O projeto da “Biga” nasceu na mesa de um bar, enquanto alguns motociclistas se divertiam. Na frente do referido estabelecimento havia um ponto de ônibus, onde um cadeirante tentava utilizar o transporte público. Mesmo tendo passado vários ônibus sinalizados com o Símbolo Internacional de Acesso, o cidadão teve de aguardar mais de uma hora até que um motorista parasse para apanhá-lo.

Diante daquela situação, os amigos motociclistas, que eram envolvidos com triciclos, começaram a conversar sobre uma possível solução para o problema daquele cadeirante. A genialidade de Oraci, um dos motociclistas ali presentes, levou-o a fazer alguns rabiscos em um guardanapo, de onde saiu o desenho do “protótipo” da Biga.

Na semana seguinte, Oraci já estava empenhado no aperfeiçoamento da ideia. Após a criação do protótipo, constituíram uma empresa e passaram a desenvolver o projeto. Pouco tempo depois, a construção de um veículo destinado a cadeirantes já era realidade.


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A Biga é um triciclo cujo o banco é a própria cadeira de rodas, o que proporciona total autonomia ao usuário, dispensando a ajuda de terceiros. O veículo é equipado com motor de 125 cilindradas e câmbio de quatro marchas, sendo três para frente e a marcha à ré. Além disso, as peças que compõem a Biga são facilmente encontradas no mercado.

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Hoje, o produto está devidamente acobertado por pedido de privilégio de patente junto ao INPI. O equipamento é o único projeto de veículo destinado exclusivamente a pessoas com deficiência física, sendo que todas as outras opções disponíveis no mercado são adaptações. O projeto foi devidamente aprovado pelo IBAMA e certificado pela ABNT e pelo DENATRAN.

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Para maiores informações sobre a Biga, entre em contato diretamente com o fabricante em Campo Grande (MS):
Empresa: O&N Montagem de Triciclos Especiais Ltda – ME
Contato: Paulo Tadeu de Barros Mainardi Nagata
Telefones: (67) 3382-6049 e (67) 9237-6784
E-mail: paulonagata.ms@gmail.com

Fonte:http://www.acessibilidadenapratica.com.br/ - "Matéria postada em caráter informativo"

O dia em que parei de mandar minha filha andar logo

O texto abaixo foi publicado originalmente em inglês no blog “Hands free mama” e é de autoria de Rachel Macy Stafford, uma professora de educação especial. A tradução para o português foi feita pela equipe do Portal AprendizClique aqui para ler o texto original no inglês.
Quando se está vivendo uma vida distraída, dispersa, cada minuto precisa ser contabilizado. Você sente que precisa estar cumprindo alguma tarefa da lista, olhando para uma tela, ou correndo para o próximo compromisso. E não importa de quantas maneiras você divide o seu tempo e atenção, não importa quantas obrigações você cumpra em modo multi-tarefa, nunca há tempo suficiente em um dia.
Essa foi minha vida por dois anos frenéticos. Meus pensamentos e ações foram controlados por notificações eletrônicas, toques de celular e uma agenda lotada. Cada fibra do meu sargento interior queria cumprir com o tempo de cada atividade marcada na minha agenda super-lotada, mas eu nunca conseguia estar à altura.
Sempre que minha criança fazia com que desviasse da minha agenda principal, eu pensava comigo mesmo: “Nós não temos tempo pra isso.”
Sempre que minha criança fazia com que desviasse da minha agenda principal, eu pensava comigo mesmo: “Nós não temos tempo pra isso.”
Veja bem, seis anos atrás, eu fui abençoada com uma criança tranquila, sem preocupações, do tipo que para para cheirar flores.
Quando eu precisava sair de casa, ela estava levando seu doce tempo pegando uma bolsa e uma coroa brilhante.
Quando eu precisava estar em algum lugar há cinco minutos, ela insistia em colocar o cinto de segurança em seu bichinho de pelúcia.
Quando eu precisava pegar um almoço rápido num fast-food, ela parava para conversar com uma senhora que parecia com sua avó.
Quando eu tinha 30 minutos para caminhar, ela queria que eu parasse o carrinho e acariciasse todos os cachorros em nosso percurso.
Quando eu tinha uma agenda cheia que começava às 6h da manhã, ela me pedia para quebrar os ovos e mexê-los gentilmente.
Minha criança sem preocupações foi um presente para minha personalidade apressada e tarefeira – mas eu não pude perceber isso. Ó não, quando se vive uma vida dispersa, você tem uma visão em forma de túnel – sempre olhando para o próximo compromisso na agenda. E qualquer coisa que não possa ser ticada na lista é uma perda de tempo.
Sempre que minha criança fazia com que desviasse da minha agenda principal, eu pensava comigo mesmo: “Nós não temos tempo pra isso.” Consequentemente, as duas palavras que eu mais falava para minha pequena amante da vida eram: “anda logo”.
Eu começava minhas frases com isso:
Anda logo, nós vamos nos atrasar.
Eu terminava frases com isso:
Nós vamos perder tudo se você não andar logo.
Eu terminava meu dia com isso.
Anda logo e e escove seus dentes. Anda logo e vai pra cama.
Ainda que as palavras “anda logo” fizessem pouco ou nada para aumentar a velocidade de minha filha, eu as dizia de qualquer maneira. Talvez até mais do que dizia “eu te amo”.
Anda logo!
Anda logo!
A verdade machuca, mas a verdade cura… e me aproxima da mãe que quero ser.
Até que em um dia fatídico, as coisas mudaram. Eu havia acabada de pegar minha filha mais velha de sua escola e estávamos saindo do carro. Não indo rápido o suficiente para o seu gosto, minha filha mais velha disse para sua irmã pequena, “você é lenta”. E quando, após isso, ela cruzou seus braços e soltou um suspiro exasperado, eu me vi – e foi uma visão de embrulhar as tripas.
Eu fazia o bullying que empurrava e pressionava e apressava uma pequena criança que simplesmente queria aproveitar a vida.
Meus olhos foram abertos; eu vi com clareza o dano que minha existência apressada estava causando às minhas duas filhas.
Com a voz trêmula, olhei para os olhos da minha filha mais nova e disse: “Me desculpe por ficar fazendo você se apressar, andar logo. Eu amo que você, tome seu tempo e eu quero ser mais como você”.
Ambas me olharam surpresas com a minha dolorosa confissão, mas a face da mais nova sustentava o inequívoco brilho da aceitação e do reconhecimento.
“Eu prometo ser mais paciente daqui em diante”, disse enquanto abraçava minha filha de cabelos encaracolados. Ela estava radiante diante da promessa recém-descoberta de sua mãe.
Foi bem fácil banir o “anda logo” do meu vocabulário. O que não foi tão fácil foi adquirir a paciência para esperar pela minha vagarosa criança. Para nos ajudar a lidar com isso, eu comecei a lhe dar um pouco mais de tempo para se preparar se nós tivéssemos que ir a algum lugar. Algumas vezes, ainda assim, ainda nos atrasávamos. Foram tempos em que eu tive que reafirmar que eu estaria atrasada, nem que se fosse por alguns anos, se tanto, enquanto ela ainda é jovem.
Quando minha filha e eu saíamos para caminhar ou íamos até a loja, eu deixava que ela definisse o ritmo. Toda vez que ela parava para admirar algo, eu afastava os pensamentos de coisas do trabalho e simplesmente a observava as expressões de sua face que nunca havia visto antes. Estudava com o olhar as sardas em sua mão e o jeito que seus olhos se ondulavam e enrugavam quando ela sorria. Eu percebi que as pessoas respondiam quando ela parava para conversar. Eu reparei como ela encontrava insetos interessantes e flores bonitas. Ela é uma observadora, e eu rapidamente aprendi que os observadores do mundo são presentes raros e belos. Foi quando, finalmente, me dei conta de que ela era um presente para minha alma frenética.
Minha promessa de ir mais devagar foi feita há quase três anos e ao mesmo tempo eu comecei minha jornada de abrir mão das distrações diárias e agarrar o que importa na vida. E viver num ritmo mais devagar demanda um esforço concentrado. Minha filha mais nova é meu lembrete vivo do porquê eu preciso continuar tentando. E de fato, outro dia, ela me lembrou de novo.
Nós duas estávamos fazendo um passeio de bicicleta, indo para uma barraquinha de sorvetes enquanto ela estava de férias. Após comprar uma gostosura gelada para minha filha, ela sentou em uma mesa de piquenique e observou deliciada a torre gélida que tinha em suas mãos.
De repente, um olhar de preocupação atravessou seu rosto. “Devo me apressar, mamãe?”
Eu poderia ter chorado. Talvez as cicatrizes de uma vida apressada nunca despareçam completamente, pensei, tristemente.
Enquanto minha filha olhava para mim esperando para saber se ela poderia fazer as coisas em seu ritmo, eu sabia que eu tinha uma escolha. Poderia continuar sentada ali melancolicamente lembrando o número de vezes que eu apressei minha filha através da vida… ou eu poderia celebrar o fato de que hoje estou tentando fazer as coisas de outra forma.
Eu escolhi viver o hoje.
“Você não precisa se apressar. Tome seu tempo”, eu disse gentilmente. Toda sua cara instantaneamente abrilhantou-se e seus ombros relaxaram.
E então ficamos sentadas, lado a lado, falando sobre coisas que crianças de 6 anos que tocam ukelele gostam de falar. Houve momentos em que ficamos em silêncio, sorrindo uma para a outra e admirando os sons e imagens ao nosso redor.
Eu imaginei que ela fosse comer todo o sorvete – mas quando ela chegou na última mordida, ela levantou uma colheirada repleta de cristais de gelo e suco para mim. “Eu guardei a última mordida pra você, mamãe”, disse orgulhosa.
Enquanto aquela delícia gelada matava minha sede, eu percebi que consegui um negócio da China. Eu dei tempo para minha filha e em troca ela me deu sua última mordida de sorvete e me lembrou que as coisas tem um gosto mais doce e o amor vem mais dócil quando você para de correr apressada pela vida.
Seja comendo sorvete, pegando flores, apertando o cinto de bichinhos de pelúcia, quebrando ovos, encontrando conchinhas, observando joaninhas ou andando na calçada.
Nunca mais direi: “Não temos tempo pra isso”, pois é basicamente dizer que não se tem tempo para viver.
Tomar seu tempo, pausar para deleitar-se com as alegrias simples da vida é o único jeito de viver de verdade – acredite em mim, eu aprendi da especialista mundial na arte de viver feliz.
A especialista na arte viver.
A especialista na arte viver.

Fonte:http://www.deficienteciente.com.br/ - "Matéria postada em caráter informativo"

“Nem sempre podemos fazer nossas escolhas”: Carta de um pai com filha deficiente




Andreza
Quando fazemos nossas escolhas não podemos adivinhar os imprevistos da vida e nem sempre estamos preparados para enfrentá-los. Mas a vida é assim tudo vai acontecendo. Fica difícil evitar e diante destes acontecimentos, todas as nossas expectativas e sonhos nos deixam muito frustrados, mas mesmo assim temos que ser fortes para não nos abater.
Se olharmos para traz perceberemos que outros semelhantes ainda sofrem e nem sempre não nos damos conta disso.
Quando algo acontece em nossa vida, como por exemplo ter um filho com deficiência é muito difícil aceitar a princípio e ao mesmo tempo compreender: é natural que pensamos assim, porque nem tudo está ao nosso alcance de entendimento, talvez não nos seja permitido…
Mas temos que receber este (a) filho (a)de braços abertos, amar, cuidar e fazer tudo que estiver ao nosso alcance e nunca lastimar pelo peso que pode vir a nos abater. Embora nada nos impeça de reclamar, sem pensar,  quando o cansaço mental ou físico nos afetar. Isto é compreensível porque somos frágeis e humanos. Afinal fomos escolhidos para esta missão, mesmo que não compreendemos o porquê.
Lamentarmos e nos desesperarmos de nada vai adiantar, precisamos estar sempre de plantão em alerta e qualquer que seja o benefício que conquistamos em prol deste nosso filho, com certeza é uma vitória: uma paz nos transmitirá e devemos aproveitar estas oportunidades e reverter em proveito a nós mesmos, desfocando um pouco da rotina habitual. Acredito que se agirmos assim teremos um pequeno descanso, de vez em quando, que será de grande utilidade para nosso corpo e também para nossa mente.
Minha filha Andreza tem 36 anos. Ela tem paralisia cerebral espástica, que significa o comprometimento nos quatros membros. Ela é totalmente dependente, porém entende muitas coisas e participa socialmente dentro do seu entendimento. É muito carinhosa e tem uma energia de um anjo. Hoje ela depende de alguns medicamentos contínuos: temos que estar sempre monitorando seus pulmões. Eu e minha esposa Rosária, vivemos integralmente dedicados a ela e dentro de algumas possibilidades saímos um pouco da rotina nos revezando e  torcendo para que os órgãos vitais de Andreza não nos preguem nenhuma surpresa, pois por certo vamos sofrer muito!
Este depoimento é totalmente baseado na forma que encaro esta situação: que é especial! É por isso que tenho a necessidade de estar canalizando minhas energias, talvez também, quem sabe minhas frustrações, para dar continuidade a uma sobrevivência menos estressante.
Eu desabafo escrevendo e tentando ajudar pessoas que estejam nesta mesma situação.
Abraços!
José Deoclécio de Oliveira
Fonte: http://www.deficienteciente.com.br/ -"Matéria postada em caráter informativo"

São Paulo recebe primeiro Centro de Tecnologia e Inclusão para Pessoas com Deficiência


Na manhã desta terça-feira, 10 de dezembro, foi inaugurado o primeiro Centro de Tecnologia e Inclusão para pessoas com deficiência do país. Situado no Parque Estadual das Fontes do Ipiranga (Pefi), em São Paulo. O espaço será gerenciado pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, em parceria com a Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina - SPDM, responsável pela contratação de profissionais.



Estiveram presentes na inauguração a Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Dra. Linamara Rizzo Battistella, o Governador do Estado de São Paulo, Geraldo Alckmin, a representante da Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina – SPDM, Eliane Nagayoshi e a deputada estadual Célia Leão, entre outros.

O Centro é composto por quatro casas e um teatro com capacidade para 50 pessoas, o centro conta com mil metros quadrados construídos e abriga 30 ambientes que irão oferecer orientação, aconselhamento profissional, atividades artísticas para estimular a relação interpessoal, laboratório de imagem e autocuidado e orientação e mobilidade para pessoas com deficiência visual, além de oficinas de Libras, braile e comunicação alternativa.

Além disso, haverá também atividades para formação de profissionais que atuam no segmento de pessoas com deficiência, como cursos de atualização para órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção, manutenção e cuidado para cadeira de rodas e formação de cuidadores ou atendentes de pessoas com deficiência.

Segundo a Secretária Dra. Linamara, o Centro será referência na área de tecnologia para pessoas com deficiência. “Este é um Centro que associa realmente a tecnologia de ponta ao conceito de inclusão”.  Ela ressaltou que “São Paulo não cansa de incluir e essa é a diretriz do Governador Geraldo Alckmin, que nos inspira e nos cobra em ações completas como esta que vai ensinar os gestores de RH a entenderem o valor da diversidade dentro do seu ambiente de trabalho”.

O Centro de Tecnologia e Inclusão tem entre seus objetivos o incentivo à inovação e fortalecimento do setor produtivo na área de ajudas técnicas. “A ideia é mostrar o quanto as tecnologias que atendem as pessoas com deficiência atendem a todos e com qualidade, de forma satisfatória, colocando na esteira desse novo mundo, na esteira dessa nova sociedade, o conceito mais claro de equidade, de justiça social e de desenvolvimento sustentável”, destacou a Secretária.

O Governador Geraldo Alckmin destacou a importância do Centro de Tecnologia e Inclusão atuar junto às pessoas com deficiência e aos profissionais da área, dando mais alternativas e tecnologia para a inclusão e de outro lado formando profissionais, cuidadores e linguísticos.

Todas as atividades são gratuitas e voltadas para pessoas com deficiência, cuidadores e familiares, além de profissionais voltados a questão da deficiência e de recursos humanos. As oficinas têm início em janeiro de 2014 e os interessados devem se inscrever no local. Anote o endereço: Rodovia dos Imigrantes km 11,5 São Paulo /SP. Fone: (11) 5588.4797.

Fonte:http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/ - "Matéria postada em caráter informativo"

Família de criança autista reclama de tratamento em voo da Azul

A tripulação ameaçou não começar o taxiamento enquanto garoto de dez anos não colocasse o cinto de segurança.

Douglas Norte

Imagem Internet

A última viagem, no sábado, não foi como as outras. No voo da Azul que ia de Navegantes (SC) para Porto Alegre, a tripulação se recusou a dar início ao taxiamento enquanto ele não estivesse sentado e com o cinto afivelado.


Os pais tentaram negociar, já haviam voado com a Azul outras três vezes, e sabiam que o menino colocaria o cinto no momento da decolagem e do pouso, porque estava condicionado a isso. O tempo de viagem, previsto para 50 minutos, aumentou para quase duas horas, depois de muito estresse, ameaças e bate-boca entre a família do garoto e a tripulação, que acabou aceitando o compromisso do pai de que o cinto seria usado quando o avião estivesse subindo.

”Seria tranquilo. Ele colocou o cinto na hora, passou o voo pulando, brincando, rindo. Foi desnecessário e fica como um exemplo negativo de que uma pessoa portadora de necessidades é um estorvo na sociedade. Ele é alegre, mas meu marido disse que num momento, quando estava sentadinho, as lágrimas escorriam”, diz a mãe de Otávio, a nutricionista Silvia Sperling Canabarro.

O uso do cinto de segurança está sendo trabalhado com Otávio há dois anos. Para Douglas Norte, responsável pelo acompanhamento terapêutico do garoto, o incidente pode ter prejudicado o desenvolvimento dele nessa atividade.

"A comissária chegou e começou a obrigar. Isso pode ter se tornado punitivo ao invés de um reforço. Provavelmente, a gente pode ter dado um passo atrás na terapia dele. Pode estar instaurado nele um comportamento à força".

Para o comandante Paulo Roberto Alonso, consultor técnico da Diretoria de Segurança e Operações de Voo da Associação Brasileira das Empresas Aéreas (Abear), a colocação do cinto é obrigatória no taxiamento, e não existe meio-termo. Ele afirma que a maioria dos incidentes ocorre nessa fase — o avião pode dar uma parada brusca se houver a entrada inadvertida de uma viatura ou um animal na pista.

"Esse assunto não é dúbio. É sim ou sim. Essa exigência é justamente para não colocar em risco a pessoa, independente de quem seja, nem os demais passageiros. A gente não tem como abrir mão. Não tem muito o que discutir", afirma Alonso.

Em nota, a Azul informou que segue os padrões de segurança exigidos pela Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) e que a ocorrência será apurada pela companhia.

"A Azul Linhas Aéreas Brasileiras informa que tem profundo respeito pelas normas de segurança e, por isso, cumpre com as exigências estabelecidas pela Anac. A Azul lamenta os transtornos causados à família da senhora Silvia Canabarro e ressalta que o caso está sendo apurado para que situações como essa sejam evitadas", diz o texto.

O depoimento da mãe do garoto, a nutricionista Sílvia Sperlin Canabarro
"Otávio, como grande parte dos autistas, não obedece às regras sociais da maneira esperada pelos demais. Entra no avião eufórico e quer ficar de pé à frente da poltrona ou sentado no chão. Conversamos com ele para que, no momento exato da decolagem e aterrissagem, permaneça um breve período sentado, com o cinto afivelado. Às vezes, há comissários de bordo mais compreensíveis e amigáveis, e, outras vezes, alguns mais rudes e intolerantes, mas nunca houve problemas.

O comandante reiterou que não decolaria e queria que déssemos a percentagem de probabilidade de que conseguiríamos que Otávio ficasse com o cinto na decolagem. O que eu estava ouvindo? Teríamos que dar uma previsão numérica da chance de seu bom comportamento? Nunca passei por isso.

Como já imaginávamos, ele sentou na poltrona no momento da decolagem e da aterrissagem. Agora posso gritar bem alto minha indignação ao preconceito, contra o qual tanto se luta todos os dias. Eu, como uma simples mãe que escreve sua dor, sua vitória, seu lamento e sua obstinação, vou continuar gritando e dando voz a meu filho e garantindo seu direito de ser feliz e conviver em sociedade a seu modo."

Resolução da Anac estabelece procedimentos de acessibilidade
Uma norma da Anac publicada em julho deste ano estabelece os procedimentos de acessibilidade de passageiros. A resolução 280 foi criada a partir de um debate entre o Conselho Nacional de Pessoas com Deficiência e a Anac, em virtude de queixas recorrentes de acesso no transporte aéreo. Entre os dispositivos, está a obrigatoriedade de que companhias aéreas ofereçam cursos de capacitação para os funcionários lidarem com pessoas com deficiência, incluindo aquelas que têm dificuldade de compreender regras. A regra vale a partir de janeiro.

Para a pedagoga Clarissa Alliati Beleza, diretora técnica da Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (Faders), a preparação dos profissionais é importante para que eles possam perceber o que é possível ou não fazer, baseado na condição da pessoa com deficiência.

Clarissa afirma que, atualmente, está sendo adotada uma nova abordagem na discussão acerca do tratamento, com base na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Brasil em 2008.

”Antigamente, havia a concepção de que os problemas da pessoa com deficiência seriam só relativos à pessoa, então ela teria que se adaptar aos procedimentos padrões, e não esses procedimentos se adequarem à pessoa. Mas isso mudou. As dificuldades não estão só na pessoa, mas nas barreiras do meio e da estrutura da sociedade. Hoje se trabalha o conceito social da deficiência".

Como lidar com situações semelhantes
Para os pais
- O autista não deve ser tratado como um doente. É uma criança especial, com déficit no desenvolvimento, mas entende tudo e é capaz de progredir fazendo terapia.

- Leve a criança para a rua. Sair, caminhar e interagir com as pessoas são atividades terapêuticas. Ao frequentar supermercados e restaurantes, pegar ônibus e ir ao estádio torcer para o time, ela conhecerá o mundo da maneira dela.

Para a comunidade
- Seja mais tolerante. Pessoas com autismo podem não obedecer às regras sociais da maneira esperada, por isso podem não entender conceitos como esperar sua vez na fila e usar o cinto de segurança.

- A terapia comportamental aborda os conceitos de reforçar o bom comportamento, por meio da repetição e da recompensa, e punir o mau. Não interfira obrigando porque o autista pode associar isso com punição.

- Você tem a capacidade de flexibilizar, o autista não.

Fonte: Lista Inclusão - http://saci.org.br/ "Matéria postada em caráter informativoImagem Internet