sábado, 17 de maio de 2014

Crianças a partir dos três anos devem medir tensão

Todas as crianças a partir dos três anos de idade devem medir a pressão arterial nas consultas de vigilância médica, segundo as recomendações dos especialistas, que alertam para um aumento dos casos de hipertensão na infância e nos adolescentes.

                                      foto PAULO JORGE MAGALHÃES / GLOBAL IMAGENS
                            Crianças a partir dos três anos devem medir tensão
                           Crianças também devem medir a tensão arterial

"A hipertensão arterial é uma doença silenciosa que, nos últimos anos, afeta cada vez mais crianças e adolescentes. Na Europa, estima-se que a prevalência da hipertensão na idade pediátrica seja de três a cinco por cento", refere a Sociedade Portuguesa de Pediatria (SPP), em vésperas do Dia Mundial da Hipertensão, que se assinala no sábado.

Em Portugal ainda não há um estudo sobre a realidade nacional, mas indicadores parcelares e regionais permitem antever que a situação portuguesa será idêntica à dos restantes países europeus, segundo disse à agência Lusa a pediatra Carla Simão.

A SPP criou já um grupo de trabalho que está a preparar um estudo nacional para avaliar a prevalência da hipertensão na população portuguesa entre os três e os 18 anos.

Este estudo será conduzido através de um inquérito e da avaliação da pressão arterial numa amostra aleatória e representativa da população em idade pediátrica.

A hipertensão nas crianças apresenta uma tendência de crescimento, sobretudo associada a problemas de obesidade ou de excesso de peso, que têm vindo a aumentar na população abaixo dos 18 anos.

Carla Simão lembra que a hipertensão é um fator de risco "importante e potencialmente reversível de doença cardiovascular e de doença renal terminal em qualquer idade", daí a importância de diagnosticar, tratar e, sobretudo, prevenir.

A prevenção deve dirigir-se essencialmente aos fatores de risco modificáveis, como a obesidade, o sedentarismo, os excessos alimentares, a privação de sono e o tabagismo.

A Sociedade de pediatria sublinha que a hipertensão não apresenta sintomas na maioria dos casos em crianças e adolescentes, sendo por isso necessária a medição regular da pressão arterial.

"As recomendações da Sociedade Europeia de Hipertensão Arterial orientam para a medição da pressão arterial a todas as crianças a partir dos três anos, em consultas de vigilância de saúde, pelo menos uma vez por ano. Esta recomendação deverá ser seguida", refere à Lusa a médica do grupo de trabalho da hipertensão em pediatria.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, a hipertensão abaixo dos 18 anos vai continuar a aumentar e terá um agravamento progressivo até 2025.

Ao contrário do que acontece nos adultos, nas crianças não está definido um valor ou parâmetro a partir do qual se possa considerar hipertensão, estando essa avaliação sujeita a tabelas de percentis que variam de acordo com a idade e a estatura da criança.

Nos adolescentes, uma tensão sistemática acima dos 120-80 já pode ser um sinal de alerta para problemas de hipertensão.

Piloto tetraplégico vai controlar Corvette com os movimentos da cabeça

Após 14 anos, o piloto Sam Schmidt vai estar de volta às pistas para sentir novamente a sua taxa de adrenalina atingir o limite.
Schmidt foi diagnosticado como tetraplégico em 2000, após ter sofrido um acidente de carro durante o Florida’s Walt Disney World Speedway.
Graças a uma colaboração com a Arrow, Schmidt vai pilotar um Corvette StinGray C7 2014 e dar quatro voltas na Indie 500 antes mesmo dos pneus fritarem a pista. A potente máquina vai estar equipada com um controle que possibilita o comando do veículo através dos movimentos da cabeça.
Sam Schmidt e o Chevrolet Corvette semi-autônomo 005.
Sam Schmidt e o Chevrolet Corvette semi-autônomo 005.
A tecnologia presente no Corvette inclui sensores infravermelhos e câmeras que vão reconhecer todos os movimentos da cabeça do piloto para transformá-los em instruções direcionais e que serão reconhecidas pela CPU embutida no carro. Para deixá-lo ainda mais boquiaberto, o piloto vai estar com um sensor de pressão na boca para frear o veículo.
GPS integrado para ajustar a trajetória
A aceleração vai estar diretamente relacionada aos movimentos da cabeça de Schmidt e, para que nada fuja do controle e tudo dê certo, a cabine do piloto ainda vai contar com um GPS integrado que faz 1 mil atualizações por segundo para que a trajetória seja ajustada.
Mesmo com toda essa tecnologia surpreendente, não pense que Schmidt estará acompanhado somente de sua fiel CPU: haverá alguém ao lado do piloto, caso seja necessário controlar o veículo manualmente. Além disso, os responsáveis pela tecnologia serão capazes de parar o carro e controlá-lo a hora que precisar.
A princípio, o principal condutor do veiculo será mesmo Sam Schmidt, que deve ser um dos pioneiros nos testes da tecnologia SAM (Semi-autonomous Motorcar). Genial, não?
Fontes: Tecmundo - deficienteciente.com.br

A cada dia mais uma surpresa com os "idosos"

AOS 77, ERNESTINE É A FISICULTURISTA MAIS VELHA.

                                   Caminhando para os 80 anos, ela se mantem em forma
                           Septuagenária, ela se mantem belamente em forma


Este é mais um caso de alguém que venceu a depressão e a ansiedade, causadas pela perda de um ente querido, através do exercício físico: aos 77 anos de vida, Ernestine Shepherd é considerada a fisiculturista – gente que cultiva o corpo – mais velha do mundo. Como outras pessoas que aderiram ao exercícios na meia idade, ela começou a se interessar pelo fisiculturismo aos 56 anos, depois de cair em depressão pela morte da irmã. Seu lema é “dedicação, determinação e disciplina”.
Leia a história nesta reportagem publicada pelo Yahoo:
Uma das fisiculturistas mais velhas do mundo, Ernestine Shepherd começou a se interessar pelo fisiculturismo aos 56 anos de idade como uma forma de lutar contra a depressão, e hoje é uma fonte de inspiração para todos nós.E foi através da malhação que ela pode superar a triste perda de Velvet. Ernestine contou à revista TIME: “Após a morte da minha irmã, eu desenvolvi hipertensão, ataques de pânico, colesterol alto… Qualquer doença que você pensar, eu tinha”.
Ela faz todo tipo de exercício durante  horas
Ela faz todo tipo de exercício durante horas
A maioria das pessoas pensa na própria aposentadoria como uma chance de largar o trabalho e aproveitar a vida na terceira idade. Mas não essa senhora. Ernestine Shepherd tem 77 anos de idade, mas sua agenda de exercícios deixa qualquer jovem de academia no chinelo. Todos os dias, a fisiculturista septuagenária acorda às 2h30 para preparar sua bebida de clara de ovo antes de sair para uma corrida de cerca de 15km com seu marido Colin, de 83 anos, com quem é casada há 55.
E como se isso não fosse dedicação suficiente ao esporte, depois de correr ela vai direto para a academia, para uma sessão de duas horas de musculação. Além disso, ela segue uma rígida dieta de 1700 calorias por dia, incluindo frango, legumes e diferentes tipos de grãos, mandando tudo para o estômago com a ajuda de várias garrafas de clara de ovo.
Determinação e disciplina são indispensáveis
Determinação e disciplina são indispensáveis
É difícil de acreditar em tudo isso, mas basta olhar para essa mulher: ela é incrível! E não apenas esbanja beleza e saúde, mas também confessa ter começado a se dedicar aos exercícios para se livrar da depressão que a afetou após a morte de sua irmã. Ernestine, do Estado de Maryland, nos Estados Unidos, já é um exemplo em sua academia, trabalhando como personal trainer e encorajando os aposentados a manterem a boa forma – seu cliente mais velho tem 89 anos.
Ernestine tinha 56 anos quando começou a se interessar novamente por exercícios, devido à morte de sua irmã Velvet, que faleceu em 1992. Ernestine se descreveu nessa época como “uma secretária de escola rechonchuda, sedentária e lenta”. Foi então que o casal estabeleceu a meta de entrarem no Guinness World Records como os fisiculturistas mais velhos do mundo.
O resultado de todo esforço é essa aparência saudável
O resultado de todo esforço é essa aparência saudável
“Hoje, eu não tomo medicamentos para hipertensão ou antidepressivos, e não sofro mais de refluxo ácido. Quando comecei a correr, a depressão e a ansiedade simplesmente me abandonaram”. O lema de Ernestine é “Dedicação, Determinação e Disciplina”.
Veja abaixo o vídeo:


Fonte:50emais.com.br/saude

Projeto Museus Acessíveis: uma proposta de inclusão social

Uma equipe composta por arquitetos, educadores e profissionais da área de acessibilidade se reúne todos os meses para promover, por meio da arte e da cultura, a inclusão na sociedade de pessoas com deficiência e mobilidade reduzida.

O projeto Museus Acessíveis, criado em 2006, oferece serviços de acessibilidade como produção de áudio guias com áudio descrição, videoguias em Libras, maquetes e réplicas táteis e treinamento de equipes para atendimento de pessoas com deficiência a galerias, museus, espaços culturais e artistas plásticos.

"A acessibilidade é fundamental para que os espaços culturais atendam sem discriminação todas as pessoas, com diferentes condições físicas, intelectuais, sensoriais e sociais, cumprindo dessa forma sua missão social", destaca a artista plástica e museóloga Viviane Sarraf, 35 anos, instituidora do projeto.

Viviane apaixonou-se pela causa ainda na faculdade de Artes Plásticas, nos anos 1990, depois de uma experiência com uma tia cega. "Era uma tia distante, que gostava muito de artes e museus. Certo dia, ela me convidou para auxiliá-la na realização de uma pintura. Eu apenas a orientei. Naquele instante, eu descobria a função da arte", descreve.

Ainda naquela época, mais precisamente em 1998, Viviane integrou a equipe do “Projeto Diversidade de atendimento a visitantes com deficiência”, na 24ª Bienal Internacional de Artes de São Paulo. De lá para cá, não parou mais.

Os Museus Acessíveis atenderam cerca de 30 espaços culturais e organizações por todo o País, desde a sua criação. Somente pelo programa desenvolvido no Centro de Memória Dorina Nowill da Fundação Dorina Nowill para Cegos passaram 6.000 visitantes com alguma deficiência.

Para cada exposição, os coordenadores incluem pelo menos a metade de integrantes de cada equipe com alguma deficiência.


Fontes: Portal Terra - blogdaaudiodescricao.com.br

Pessoa com deficiência tem isenção de IPVA mesmo sem dirigir automóvel

                              

O princípio constitucional da igualdade deve assegurar proteção especial às pessoas com deficiência. Com esse entendimento, uma mulher tetraplégica conseguiu isenção do pagamento de Imposto Sobre a Propriedade de Veículos Automotores (IPVA) em São Paulo. A decisão liminar é da 8ª Vara de Fazenda Pública da Capital. Em março, em um caso parecido, um homem cego conseguiu isenção do imposto, em Osasco, após o defensor Wladimyr Alves Bittencourt argumentar que a Lei estadual 13.296/2008 cria tratamento discriminatório entre pessoas com deficiências diversas, por excluir as dos tipos sensoriais, intelectuais e mentais.

A mulher, tetraplégica em decorrência de uma cirurgia para retirada de um tumor medular cervical, comprou um carro para que sua mãe a levasse para compromissos médicos. O veículo já atendia as características necessárias para o transporte e não precisou ser adaptado.

A autora conseguiu isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) e do Imposto sobre Circulação de Mercadoria e Serviços (ICMS), mas o benefício não foi estendido para o IPVA porque a legislação estadual somente autoriza a concessão às pessoas portadoras de deficiência que conduzem o próprio veículo.

A defensora Renata Flores Tibyriçá, responsável pela ação, alegou que a lei estadual que isenta de IPVA veículos adaptados para serem conduzidos por pessoas com deficiência fere a Constituição e a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

“Não é por outra razão que existem diversas decisões de nossos tribunais concedendo a isenção do IPVA e ICMS para aquisição de carro adaptado para deficiente que não seja condutor, desde que o transporte seja para seu benefício, por ser a medida mais justa e a correta interpretação da lei”, afirmou. Com informações da Assessoria de Imprensa da Defensoria Pública de SP.

Último paraplégico caminha com exoesqueleto que fará primeiro chute da Copa

Do UOL, em São Paulo

Veja pesquisas de Miguel Nicolelis - 16 vídeos

O neurocientista brasileiro Miguel Nicolelis publicou em sua página do Facebook nesta sexta-feira (16) vídeo com o oitavo voluntário do projeto Andar de Novo caminhando pela primeira vez com o exoesqueleto. As pernas robóticas permitem a um paraplégico andar com movimentos comandados pelo cérebro. Na abertura da Copa do Mundo um dos voluntários paraplégicos irá dar o primeiro chute do jogo de abertura.
"Hoje as 5:30 terminou a caminhada do último dos oito voluntários do projeto Andar de Novo. Depois de meses de treinamento, hoje os últimos dois pacientes caminharam com ajuda do exoesqueleto e puderam desfrutar da sensação de estar andando novamente", contou o pesquisador.
Segundo ele, o voluntário disse ao caminhar: "Quando eu casar, quero emprestar esse exo para entrar na igreja!".
Na quinta (15), a primeira mulher a utilizar o exoesqueleto caminhou um total de 132 passos, informou o pesquisador. "Emociona todos os presentes. Mais um momento inesquecível", escreveu na rede social.
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Conheça as peças do projeto 'Andar de Novo'18 fotos

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30.abr.2014 - O exoesqueleto BRA-SANTOS DUMONT 1 é usado por um voluntário paraplégico para caminhar e chutar uma bola em teste em laboratório. O neurocientista brasileiro Miguel Nicolelis disse seu Facebook: "Minutos antes da sua primeira viagem controlada pela atividade cerebral de um paciente e com direito a feedback tátil para o seu piloto" ao postar a foto Reprodução/Facebook Nicolelis

Como funciona

Os exoesqueletos chegaram à São Paulo no começo de março e foram para a AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), onde os pacientes são treinados desde o ano passado para comandar o exoesqueleto. O mais bem adaptado à vestimenta e aos comandos será o escolhido para o chute.
Em 4 de fevereiro, o cientista afirmou que a equipe do projeto em Paris conseguiu fazer ambas as pernas do exoesqueleto se movimentarem ao mesmo tempo, reproduzindo um padrão de caminhada. "Articulações moveram-se perfeitamente, com movimentos fluídos e sem qualquer ruído mecânico. Exo supera primeiro grande teste mecânico e de controle", disse na rede social.
O projeto conta com várias linhas de pesquisa, desde um mundo virtual para treinar os comandos cerebrais até o desenvolvimento de roupas com resposta tátil. 
As mensagens transmitidas pelo cérebro para o resto do corpo, como caminhar, balançar ou parar, são captadas pela estrutura por meio de eletrodos colados na cabeça do voluntário.
Os primeiros testes foram realizadas em experimentos de realidade virtual com uma estrutura robótica estática que permite que os pacientes caminhem sem abandonar a posição inicial em que estão.

sexta-feira, 16 de maio de 2014

CÂMARA APROVA PROJETO QUE TORNA CRIME HEDIONDO A EXPLORAÇÃO SEXUAL DE CRIANÇAS

Câmara aprova projeto que torna crime hediondo a exploração sexual de crianças

Gustavo Lima/Câmara dos Deputados
Votação do Projeto de Lei 7220/14, do Senado, que torna hediondo o crime de exploração sexual de crianças e adolescentes, impedindo o condenado de obter anistia, graça ou indulto ou pagar fiança
Plenário aprovou projeto que impede condenado por exploração sexual infantil de obter anistia, graça ou indulto.
O Plenário da Câmara dos Deputados aprovou nesta quarta-feira (14) o Projeto de Lei 7220/14, do Senado, que torna hediondo o crime de exploração sexual de crianças e adolescentes, impedindo o condenado de obter anistia, graça ou indulto ou pagar fiança. A matéria será enviada à sanção presidencial.
Quem é condenado por crime hediondo tem ainda de cumprir um período maior no regime fechado para pedir a progressão a outro regime de cumprimento de pena. É exigido o cumprimento de, no mínimo, 2/5 do total da pena aplicada se o apenado for primário; e de 3/5, se reincidente.
A votação do projeto nesta quarta-feira foi acertada pelo presidente da Câmara, Henrique Eduardo Alves, com os líderes partidários após pedido da ministra Ideli Salvatti, da Secretaria de Direitos Humanos.
Deputados Fábio Trad e Domingos Sávio falam sobre a importância da aprovação da proposta
O próximo domingo, 18 de maio, é o Dia Nacional de Enfrentamento à Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes. Segundo a ministra, que se reuniu mais cedo com o presidente, a aprovação do projeto foi “uma das contribuições inestimáveis” que os parlamentares deram para eliminar essa forma de violência.
A Lei do Crime Hediondo (8.072/90) já prevê essa classificação para outros dez crimes graves, como estupro de crianças e adolescentes menores de 14 anos e pessoas vulneráveis (que não têm condições de discernimento para a prática do ato devido a enfermidade ou deficiência mental), latrocínio e sequestro seguido de morte.
Proprietário do local
Segundo o projeto, será considerado hediondo o crime tipificado no Código Penal (Decreto-Lei 2.848/40) de submeter, induzir ou atrair à prostituição ou outra forma de exploração sexual alguém menor de 18 anos ou vulnerável. A pena é de 4 a 10 anos dereclusão e é aplicável também a quem facilitar essa prática ou impedir ou dificultar o seu abandono pela vítima.
Iguais penas são atribuídas a quem for pego praticando sexo ou outro ato libidinoso com alguém menor de 18 e maior de 14 anos no contexto da prostituição.
Da mesma forma, pode ser enquadrado nesse crime o proprietário, o gerente ou o responsável pelo local em que ocorre a prostituição.
Se o crime for praticado com o fim de obter vantagem econômica, aplica-se também multa.
Rodovias federais
A deputada Benedita da Silva (PT-RJ), relatora da matéria pela Comissão de Seguridade Social e Família, lembrou que levantamento da Polícia Federal e da Secretaria de Direitos Humanos mostra a existência de mais de 1,8 mil pontos de risco de exploração sexual de crianças e adolescentes em rodovias federais.
Gustavo Lima/Câmara dos Deputados
Votação do Projeto de Lei 7220/14, do Senado, que torna hediondo o crime de exploração sexual de crianças e adolescentes, impedindo o condenado de obter anistia, graça ou indulto ou pagar fiança. Dep. Maria do Rosário (PT-RS)
Maria do Rosário apresentou parecer favorável ao projeto.
“Esse tipo penal suscita repúdio social, sendo um atentado à liberdade sexual e se revela como a face mais nefasta da pedofilia”, afirmou.
Pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, a deputada Maria do Rosário (PT-RS) apresentou parecer favorável à matéria, destacando que incluir esse crime na lista dos hediondos não banaliza a lei porque se trata de uma tipificação claramente hedionda. “A matéria não deve ser confundida com a criminalização da prostituição de pessoas adultas que desejam atuar nessa atividade”, explicou.
Segundo a relatora da Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) da Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes, deputada Liliam Sá (Pros-RJ), existe uma verdadeira rede de exploração de pessoas dessa faixa etária em vários pontos do Brasil. “Esta Casa está dando um grande passo com esse projeto, mas ainda existem muitos pedófilos e exploradores de crianças que precisam ser presos e, somente assim, as crianças serão prioridade neste País”, disse.
A presidente da CPI, deputada Erika Kokay (PT-DF), ressaltou que esse tipo de crime cria uma cadeia de vitimização: as crianças são empurradas, pela pobreza, ao regime de exploração sexual; têm a infância e a adolescência roubadas; são desumanizadas na exploração; e, finalmente, são culpadas pela exploração de que são vítimas.

Íntegra da proposta:

Reportagem – Eduardo Piovesan e Carol Siqueira
Edição – Pierre Triboli



Fonte:camara.leg.br

Mães usam a internet para lutar pela vida dos filhos

Rede é poderosa aliada na troca de informações e experiências sobre doenças
Por Hilka Telles
Rio – ‘No início meu mundo caiu. O buraco não tinha fim. Depois, decidi ajudar meu filho a superar as dificuldades e a evoluir Hoje, ele é feliz. Eu sou feliz”. O depoimento é da fisioterapeuta Tarita Inoue Garcia, 34 anos, mãe de Lucas, de 4, diagnosticado como autista. Como ela, centenas de outras mães, cujos filhos têm doenças raras, bombardearam a depressão com uma poderosa arma: a internet, que possibilitou a troca de informações e de experiências e estimulou o debate na construção de políticas públicas.
Sobretudo, gerou uma rede de apoio mútuo, onde dores e alegrias podem ser divididas entre pessoas na mesma situação de vida. Seja YouTube, Facebook, Instagram, Twitter, site, blog, WhatsApp ou e-mail, as novas mídias permitiram a difusão de informações sobre sintomas, tratamentos e especialistas em transtornos como o autismo, asperger, down, déficit de atenção, hiperatividade e alergias específicas, entre outros, dos quais pouco ou nada se ouvia falar até então.
Isabel Fillardis com dois de seus três filhos. Jamal, que não aparece nesta foto, é portador de Síndrome de West. Em 2006, a atriz fundou a ONG A Força do Bem. Foto:  Fernando Souza / Agência O Dia
Isabel Fillardis com dois de seus três filhos. Jamal, que não aparece nesta foto, é portador de Síndrome de West. Em 2006, a atriz fundou a ONG A Força do Bem. Foto: Fernando Souza / Agência O Dia
Além disso, as modemas plataformas, como tablet e smartphone, tornaram possível o acesso imediato — e em pontos remotos — ao universo dessas mídias. Campanhas bem-sucedidas, como a Põe no Rótulo, planejada para que as indústrias descriminem as substâncias contidas nos alimentos, ganharam corpo na internet e angariaram o apoio maciço do público em geral.
“O movimento começou a crescer. De repente, dezenas de artistas famosos estavam participando e virou uma grande campanha. Hoje, temos 824 mães no Facebook e nosso Instagram está com movimento de cinco mil pessoas”, acentua a advogada Cecília Cury, 34 anos, idealizadora da campanha e mãe de Rafael, de dois 2 anos e 6 meses, que tem alergia a leite e a soja.
Um documentário sobre uma mãe que lutava desesperadamente com o governo para obter medicamento à base de maconha para a filha de 5 anos, lançado no YouTube em março, já obteve 126 mil visualizações. A personagem do filme ‘Ilegal’ é a paisagista Katiele Fischer, 33 anos, mãe de Anny, que desde os 3 anos tinha até 80 crises convulsivas por semana.
Pela internet, Katiele descobriu um medicamento para controlar as convulsões: o Canabidiol, ou CBD, um dos 60 componentes ativos da Cannabis sativa. Passou a importá-lo ilegalmente para salvar a vida da filha. Em abril, após exibição do curta, a Justiça Federal em Brasília determinou que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) entregasse à Katiele o Canabidiol.
‘Um ajuda o outro dividindo as dores e as alegrias’
A fisioterapeuta Tarita Inoue Garcia percebeu que o filho Lucas estava com quase 2 anos e apresentava atrasos no desenvolvimento. “Uma psicóloga foi a primeira que disse que meu filho tinha comportamentos autistas. O meu mundo caiu”, recorda a fisioterapeuta. Foi na internet que ela descobriu um especialista em autismo. A doença foi confirmada recentemente.
Como seria natural, logo no início de todo o processo Tarita caiu em depressão. “Recebi muita força do ‘Mães Amigas’ (site) e ‘Uma voz para o autismo’ (blog). Foi fundamental para eu ficar de pé no início. Hoje, mantenho um grupo no Yahoo com 100 pessoas que trocam informações e experiências, além de apoio emocional. Um ajuda o outro nos dias difíceis, que não são poucos, dividindo dores e alegrias”, afirma.
Mulher ‘adotou’ grupo com asperger, que deu virada
O filho caçula de Rosana Leh, 47 anos, tem 17 anos e foi diagnosticado tardiamente aos 9 com asperger — que a grosso modo é uma espécie de autismo em nível mais leve. “Sempre encarei a questão como uma condição de vida, e não como um problema. Einstein tinha asperger. Thomas Edson tinha asperger. Na minha opinião, é um transtorno neurológico, não uma doença”, define.
Rosana : ‘Sempre encarei a asperger como uma condição de vida’. Foto:  Divulgação
Rosana : ‘Sempre encarei a asperger como uma condição de vida’. Foto: Divulgação
Em busca de informações, a mãe descobriu uma comunidade no Orkut que conversava sobre asperger, frequentada por familiares e também por quem sofria do transtorno. Eram jovens que enfrentavam depressão, dizendo que os pais não aceitavam a aquela realidade na vida deles.
“Acabei assumindo o papel de consoladora. Tomei como missão divulgar informações sobre o asperger e dar apoio emocional a pais e pessoas que têm o transtorno neurológico. Principalmente para quem acaba de receber o diagnóstico”, ressalta Rosane Leh.  Segundo ela, a troca de informações ajuda mães a terem o diagnóstico precocemente. “Eu poderia ter iniciado o tratamento do Mateus muito antes, não fosse levar tanto tempo para descobrir a doença”, pondera Rosane.
Atriz vira exemplo e conselheira
A atriz Isabel Fillardis tornou-se exemplo para todo o país ao expor, da forma mais natural possível, que seu segundo filho, Jamal, agora com 10 anos, era portador da rara Síndrome de West. Em 2006, fundou a ONG A Força do Bem, com o objetivo de ajudar na inclusão de portadores de necessidades especiais.
Utilizando a internet como ferramenta principal de acesso, Isabel elaborou um site, por meio do qual realiza o primeiro censo de mapeamento das pessoas com deficiência no Brasil, visando auxiliar quem não está recebendo cuidados. Uma iniciativa pioneira que, na verdade, deveria ser uma política pública.
“O lançamento do cadastro nacional visava a informação, porque havia muita dificuldade de se conseguir dados sobre as doenças e acesso a hospitais. Paralelamente, tínhamos como objetivo dar conforto para quem estava começando a vivenciar o problema”, explica.
Segundo a atriz, sem a internet e as novas mídias, esse trabalho seria quase impossível. Por meio do site da Força do Bem, Isabel passou a ser uma espécie de conselheira virtual. “Ajudamos no encaminhamento para diagnóstico e tratamento em hospital, mas o conforto psicológico é essencial, principalmente para os pais. Procuro mostrar ao casal que um filho com necessidade especial precisa de apoio para ter qualidade de vida”, ensina a atriz, que é mãe de mais duas crianças: Analuz, de 13 anos, e o bebê Kalel, de apenas 4 meses.
‘Um dia especial’ brilha em festival internacional
No fim do ano passado, o cineasta Yuri Amorim, 26 anos, lançou o longa ‘Um dia especial’ no Festival Internacional Assim Vivemos, organizado no Brasil. A película retrata a rotina e os desafios enfrentados por dez mães de filhos com doenças neurológicas.
“Uma pesquisa internacional constatou grande incidência de depressão em mães com filhos com necessidades especiais. O Instituto Educarte decidiu montar uma oficina com um grupo de mulheres, criando estratégias para o enfrentamento da situação”, explica Yuri, que pretende futuramente exibir o filme na internet. Uma das mães retratadas no filme, Sônia Pajtak, 54 anos, funcionária de uma clínica especializada em doenças neurológicas, afirma que após lançamento várias mulheres entraram em contato para integrar o grupo.
Campanha Põe no Rótulo contra alergia
Idealizadora da campanha Põe no Rótulo, deflagrada com sucesso absoluto pela internet, a advogada Cecília Cury conta que o filho Rafael foi diagnosticado com alergia a leite e a soja quando tinha apenas 1 mês e meio de vida. Cecília passou a integrar um grupo no Facebook específico sobre pessoas com alergia a alimentos, que hoje conecta 824 mães.
Piquenique com alimentos para alérgicos é uma das atividades do grupo da campanha Põe no Rótulo. Foto:  Estefan Radovicz / Agência O Dia
Piquenique com alimentos para alérgicos é uma das atividades do grupo da campanha Põe no Rótulo. Foto: Estefan Radovicz / Agência O Dia
“Em 2012, fizemos uma hashtag de um grupo de crianças segurando um cartaz onde se lia Põe no Rótulo. O movimento cresceu e muitos artistas estavam participando. Virou uma grande campanha. A internet possibilitou isso”, ressalta. A advogada agora está discutindo com a Anvisa a rotulagem dos alimentos.
“Todos têm o direito de saber exatamente o que estão comendo e a nossa campanha fez isso: extrapolou o âmbito de quem é alérgico e ganhou a população em geral. Queremos que todos os alimentos tenham a informação em local bem visível sobre substâncias que podem causar alergias”, defende. Como os alimentos para alérgicos são caros e vendidos em poucos lugares, Cecília já tem um novo projeto. “Pretendemos abrir uma campanha para que o governo dê benefícios fiscais a produtores, de forma a baratear o produto”, afirma.
Relações públicas vira uma especialista e faz palestras
Uma das mulheres mais bem informadas no Brasil, quando se trata de autismo, é a relações públicas Marie Dorion, 40 anos, fundadora do blog ‘Uma voz para o autismo’, organizado quando ela ainda morava nos Estados Unidos e que tem 250 visitações por dia. Seus dois filhos — Pedro, 10 anos, e Luís, de 9 — são autistas e o diagnóstico foi dado quando ela acabara de mudar para a América do Norte, em 2006. “A primeira coisa que fiz foi ir para a internet e procurar brasileiros que morassem nos Estados Unidos e tivessem filhos autistas”, conta.
Marie Dorion, com Pedro e Luís, criou blog ‘Uma voz para o autismo’. Foto:  Divulgação
Marie Dorion, com Pedro e Luís, criou blog ‘Uma voz para o autismo’. Foto: Divulgação
Marie mergulhou de cabeça: fez vários cursos sobre o assunto, pesquisas e mais pesquisas. “Em 2009 criei o blog. Eu precisava dar um pouco do que recebi. E comecei a ajudar brasileiros no Brasil” conta. Em 2010, Marie retornou ao país. Segundo ela, paralelamente à troca de informações e de experiências com o dia a dia dos filhos, sobretudo e o apoio emocional, são fundamentais.
“Sem a internet e as novas mídias, nada disso seria possível. Hoje, mantenho o blog e participo de quatro grupos na internet: dois de mães em geral e dois do tema específico”, contabiliza Marie. Ela ainda percorre o Brasil fazendo palestras e cursos sobre o assunto.
Fontes: O Dia - deficienteciente.com.br