sábado, 24 de dezembro de 2016

Melhor da bocha revela briga de times por Laís Souza: “Todo mundo a quer” - Veja o vídeo.

Evani Calado treinou com a ex-ginasta durante a Paralimpíada e viu "brilho no olho"

Por Helena Rebello e João Gabriel Rodrigues Rio de Janeiro

                               bocha evani calado calheira renata (Foto: Daniel Zapper / MPIX / CPB)
         Evani Calado e a calheira Renata na festa do Prêmio Paralímpicos (Daniel Zappe / MPIX / CPB)

O sorriso no rosto acompanhou Evani Calado ao longo de toda a temporada. Premiada na última quarta-feira como melhor atleta da bocha em 2016, a campeã da classe BC3 – ao lado de Evelyn e Antonio Leme, o Tó, nas duplas mistas – comemorou também uma conquista diferente da Paralimpíada do Rio. Após faturar a medalha em quadra, a brasileira teve a chance de dividir parte de seus conhecimentos com Lais Souza. Desde então, a ex-ginasta e esquiadora não voltou a se arriscar no esporte mais inclusivo do programa paralímpico. Mas, segundo Evani, o que não faltará será oportunidade ou estrutura quando ela decidir jogar de novo. A medalhista de ouro garante que vários clubes querem contar com Laís em suas equipes.

- Eu acredito que ela esteja focada no tratamento dela agora e quando estiver mais evoluída vai sim vir para a bocha, mas não sei qual o clube. Está uma disputa. Todo mundo quer a Laís. Mas acho que ela vai vir sim. A bocha abraça todos.

Click AQUI para ver o vídeo.
Evani e Laís têm graus de tetraplegia semelhantes. A campeã paralímpica teve paralisia cerebral causada por falta de oxigenação na hora do parto, enquanto a ex-ginasta perdeu os movimentos do pescoço para baixo ao chocar-se contra uma árvore em treinamento de esqui nos Estados Unidos durante a preparação para os Jogos de Inverno de Sochi 2014.
Na Rio 2016, o canal SporTV promoveu o encontro entre as duas atletas. Laís recebeu as lições básicas sobre objetivo e estratégia do jogo, assim como sobre a importante relação com o calheiro – pessoa encarregada de auxiliar atletas da classe BC3, que possuem maior limitação motora.
Laís mostrou-se interessada nas explicações e as usou na prática, emocionando a todos que acompanharam a sessão de treino na área de aquecimento da Arena Carioca 2. Para Evani, Laís compreendeu que poderia novamente sentir a emoção de defender o Brasil em âmbito competitivo.
- Jogamos uma partida na brincadeira, e os olhos dela brilharam de novo no esporte. Os meus também brilharam por mostrar que ela tem chance sim de voltar para o esporte e não ficar só limitada a alguma coisa. Fiquei encantada com ela. Eu era fã dela, sou fã da ginástica artística, sou suspeita para falar, e fiquei maravilhada com o retorno que teve. 
Esse papel de embaixadora da bocha é abraçado por Evani muito além do contato com Laís. Em uma classe em que muitos de seus colegas e adversários possuem dificuldade de dicção, a atleta faz ótimo uso de suas habilidades como graduada em Comunicação Social e Propaganda e Marketing. Seu objetivo é popularizar o esporte.
Lais Souza e Evani Calado jogam bocha (Foto: André Durão)Evani Calado (esq.) ajuda a apresentar a bocha para Laís Souza durante a Paralimpíada (Foto: André Durão)
Apesar da categoria em que veio o inédito ouro chamar-se duplas mistas, a equipe na verdade é formada por um trio. Dois atletas jogam enquanto um fica na reserva, podendo haver substituição durante a partida. Na decisão, contra a Coreia do Sul, Evani observou as atuações de Tó à beira da área de competição. A partida foi disputadíssima, teve punição contra o Brasil, mas final surpreendente e feliz para os donos da casa. Por 5 a 2, a equipe verde-amarela superou o favoritismo do time asiático, líder do ranking mundial, e faturou o ouro.- Meu papel é muito importante. Fiz a faculdade justamente para divulgar alguma coisa para o deficiente. No primeiro ano de estudo conheci a bocha e falei que era esse o caminho que eu ia trilhar. Ia divulgar a bocha e mostrar que a gente pode chegar longe. Não é uma cadeira de rodas, o fato de não conseguir às vezes comer sozinho que vai te impedir de praticar e ir para a frente, e a gente provou isso.
- Foi um ano maravilhoso para a bocha no geral. Não chegamos como favoritos, tínhamos um grande caminho a percorrer e aos poucos fomos conquistando, chegando mais perto do pódio. Conseguimos ganhar da Coreia, que era favorita até então. Foi uma realização para a gente, para a bocha, tanto na divulgação quanto na conquista. Nosso papel é fazer com que as pessoas acreditem, que os deficientes que estão em casa achando que não podem praticar nenhum esporte possam sair sim. Eu, Antonio e Evelyn provamos que não existe barreira. A gente sai de casa, pratica esporte e hoje somos campeões paralímpicos. O que tem de gente procurando nossa equipe... É uma coisa inexplicável. 

Conheça a fotografia vencedora do concurso "A inclusão na diversidade 2016"

Galeria de fotografias selecionadas para o concurso "A inclusão na diversidade 2016".




Veja AQUI a fotografia vencedora e as restantes


Fonte: tetraplegicos.blogspot.com.br

Hyundai vai revolucionar a mobilidade individual com exoesqueletos

A Hyundai tem ambiciosos planos para revolucionar a mobilidade individual.


A fabrica de exoesqueletos, que permitirão alterar a vida a milhões de pessoas com mobilidade condicionada está na lista dos próximos desenvolvimentos daquele que é um dos maiores grupos industriais do mundo.

Os dois protótipos de exoesqueletos: H-Wex e H-Mex pretendem, respetivamente, melhorias ao nível da redução das lesões da coluna e ajudar paraplégicos e idosos a recuperar a sua qualidade de vida. Ambos os equipamentos de mobilidade individual da Hyundai derivam do estudo anteriormente revelado H-LEX, todavia agora mais leves.

Anteriormente a Hyundai havia já revelado desenvolvimentos no campo da medicina, como por exemplo com robôs controlados por computador para servirem como ajudantes em intervenções cirúrgicas.

Ao todo são mais de 80 as patentes do fabricante Hyundai, que tem ligações ao campo da indústria naval, do automóvel e da tecnologia, no campo da robótica.

Os ensaios clínicos para estes exoesqueletos prosseguem e as primeiras unidades de demonstração devem chegar ao mercado já em 2020.

Fontes: Mais Tecnologia - Sugestão Tó Silva - tetraplegicos.blogspot.com.br

Bronze nas Paralimpíadas, manauara leva ouro em Liga Nacional de vôlei

Laiana Batista defendeu o Sesi-SP, que venceu o ADP-GO por 3 sets a 0 na final da competição. Evento ocorreu neste final de semana, na capital paulista

Por GloboEsporte.com Manaus

                             Laiana Rodrigues vôlei sentado (Foto: Antônio Lima/Sejel)
         Laiana Rodrigues foi campeão da Liga Nacional do vôlei sentado (Foto: Antônio Lima/Sejel)

A paratleta Laiana Batista não precisava provar mais nada este ano. No entanto, após conquistar a medalha de bronze nas Paralimpíadas de vôlei sentado, a amazonense, para fechar 2016 em grande estilo, faturou, neste fim de semana, o primeiro lugar na edição de estreia da Liga Nacional Feminina de Paravôlei. A manauara defendeu a equipe do Sesi-SP e retorna a Manaus na próxima quinta-feira, para uma um período de férias.

A equipe de Laiana disputou a final contra o ADP-GO e venceu após marcar 3 sets 0 (parciais de 25-7/ 25-23/ 25-17).

- O melhor de tudo é retornar do bronze das Paralimpíadas e ser acolhida por uma equipe tão grande como é o Sesi, que é onze vezes campeã de uma competição nacional. Então eu já estava me sentindo uma vitoriosa por isso e quando cheguei em São Paulo fui super bem recebida pelo time, com muito carinho, foi muito legal - disse.

Laiana participou da competição nacional como titular, a convite da comissão técnica do Sesi/SP. Os planos, agora, é descansar nos próximos meses e recarregar as baterias para a temporada 2017, que promete muitas pontes aéreas de Manaus a São Paulo. Além disso, a missão da paratleta para o novo ano será continuar na seleção canarinho e ir construindo um caminho sólido até as próximas paralimpíadas.

- A minha comissão técnica do Sesi, Ronaldo Oliveira e o professor Célio, disseram que estavam confiando em mim e que eu iria ser a titular da equipe, e eu fiquei muito honrada, feliz ao extremo mesmo. Fui lá e não decepcionei, graças a Deus. Agora, chegando em Manaus, o momento será de férias. Retorno dia 6 de fevereiro e dia 15 venho para o Sesi treinar. Vou começar um novo ciclo, de campeonatos nacionais, internacionais e a busca sempre é por melhores resultados. Mas uma coisa é certeza, eu vou continuar a minha missão de me manter na seleção Brasileira e é cedo para falar de Tóquio 2020, mas estarei empenhada sempre - destacou.


C&A; lança roupas com etiquetas em braile para deficientes visuais

Ação em parceria com a Fundação Dorina Nowill permite que pessoas com baixa ou nenhuma visão identifiquem a cor da roupa.

Por G1

C&A divulga linha de fim de ano com etiquetas acessíveis para portadores de deficiência visual (Foto: Divulgação/G1)
C&A; divulga linha de fim de ano com etiquetas acessíveis para portadores de deficiência visual (Foto: Divulgação/G1)

A rede de fast fashion C&A terá roupas com etiquetas em braile em sua linha de camisetas de fim de ano, para atender consumidores com deficiência visual e pessoas com dificuldades de visão. As etiquetas estão disponíveis em 14 unidades da marca no estado de São Paulo.

Além das mensagens em braile, as etiquetas foram desenhadas para ter um layout e tanho de letra adaptado para este público. A coleção é dividida por cores, cada uma com um significado: amor (vermelho), paz (branco), esperança (verde) e dinheiro (amarelo).

A ação foi feita em parceria com a Fundação Dorina Nowill, instituição filantrópica que promove a inclusão de pessoas cegas ou com baixa visão. Segundo a C&A, a campanha pretende "tornar a moda mais acessível".

e de sua editora DNA, adiciona para a linha específica de réveillon dos Básicos Masculino uma etiqueta com informações em braile. Assim, o consumidor poderá identificar a cor da peça e os votos de final de ano que a empresa deseja para ele estampados na camiseta.

Etiqueta com mensagem em braile permite que consumidor identifique a cor da roupa (Foto: Divulgação/C&A)
Etiqueta com mensagem em braile permite que consumidor identifique a cor da roupa (Foto: Divulgação/C&A;)

Fonte: g1.globo.com

Com estreia marcada para os Jogos de Tóquio 2020, badminton e taekwondo buscam popularidade no Brasil

Por CPB

CPB/MPIX
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O ano de 2016 se encerra agora nos próximos dias. Para a maioria de nós janeiro é o mês do recomeço, de mais um ciclo da vida. Mas, não é bem assim que acontece na vida de um atleta, esse calendário cíclico é regido pelas competições. E, especialmente, para quem pratica parabadminton e parataekwondo um novo ciclo começou em 2014, quando ambas as modalidades foram incluídas no programa dos Jogos Paralímpicos, e só termina em 2020, quando serão realizados os Jogos de Tóquio, no Japão.

Ainda são duas modalidades pouco populares no Brasil, mas que vem conquistando o interesse cada vez maior das pessoas com deficiência. Por exemplo, durante a III Etapa Nacional de Parabadminton realizada em Recife/PE, 66 atletas se inscreveram. O Brasil está entre os melhores países das Américas e sempre tem um representante no pódio.

"Temos hoje no Brasil excelentes atletas no parabdminton, há a possibilidade de que nos próximos anos esses atletas ganhem mais espaço internacionalmente. Essa modalidade apresenta uma plasticidade motora interessante, de fácil aprendizado, por isso tem potencial para ser tornar cada vez mais popular entre as pessoas com deficiência”, afirma o vice-presidente do CPB, Ivaldo Brandão.

O presidente da Confederação Brasileira de Badminton (CBBd), Francisco Ferraz, acredita que após essa aprovação a modalidade passa para um outro patamar de atuação, “certamente com a inclusão do parabadminton nas Paralimpíadas traz maior visibilidade [para a modalidade] e assim conquistamos mais praticantes, isso foi constatado nestes dois últimos anos (2015 e 2016) em que houve um aumento considerável no número de participantes nos torneios nacionais e números expressivos também em campeonatos internacionais”. Recentemente no IV Campeonato Pan Americano realizado em Medellín, na Colômbia, a participação brasileira teve a sua maior delegação em viagens internacionais. Foram vinte paratletas competindo e representando a bandeira verde e amarele em todos os pódios deste campeonato.

Além de torcer é legal conhecer as regras e acompanhar as disputas. As competições do ano que vem podem ser acompanhadas pelo site da Confederação Brasileira de Badminton, clique aqui para ver o calendário 2017 das disputadas nacionais. E aqui, nas internacionais.

Como funciona a classificação funcional do parabadminton

Pode ser praticado por pessoas com deficiências físicas (lesão medular, poliomielite, amputações, paralisia cerebral, distrofia muscular, malformações, acondroplasia etc) e é dividido em sei classes funcionais: WH1 e WH2 para os cadeirantes; no caso dos andantes vai de SL3 (pessoas com comprometimento nas duas pernas ou comprometimento em uma das pernas acima do joelho), SL4 (quando há o comprometimento em uma das pernas abaixo do joelho); SU5 (em casos de comprometimento em um dos membros superiores); e SS6 (destinado a pessoas de baixa estatura – nanismo).

Como é o jogo

É um jogo curioso e rápido, com registro de peteca atingindo 200 km por hora. A quadra é semelhante a um quadra de tênis em cadeira de rodas e, assim como nesta modalidades, a partida tem duração máxima de três games, vencendo quem atingir 21 pontos primeiro – em caso empate se o placar estiver em 20 a 20, o jogo é prolongado até que se tenha feito dois pontos de diferença, atingindo no máximo 30 pontos.

Os atletas andantes das classes SL4, SU5 e SS6 competem na quadra de mesmo tamanho da convencional, já os cadeirantes e esportistas da classe SL3 usam apenas metade da quadra.

Agora que você já entendeu melhor como funciona a modalidade, basta procurar a Confederação Brasileira de Badminton por meio do e-mail (parabadminton@badminton.org.br) ou alguma Federação.

Sobre o parataekwondo:

Aqui no Brasil, quem cuida da modalidade é a Confederação Brasileira de Taekwondo (conheça o site). Assim como em outras lutas, o parataekwondo é disputado por dois atletas, um com colete azul e o outro na cor vermelha, com sensores capazes de medir a potência do chute quando em contato com a meia do oponente. A meia tem cinco sensores em pontos distintos do pé. A área de atuação da luta é igual à praticada nas disputas olímpicas.

São elegíveis pessoas com deficiência física, visual e intelectual. O atleta passa a ser considerado profissional a partir do ano-base em que completa 15 anos. Desde que, esteja regularmente inscrito nas federações mundiais da classe de faixa preta. E as disputas em si são três: poomsae, kyorigui e kyorigui + poomsae.

Nos Jogos Paralímpicos, apenas quatro classes podem competir – e todas para kyorigui. São elas: K41 (amputação ou encurtamento dos dois braços na articulação do ombro); K42 (amputação ou encurtamento total de um braço ou no cotovelo dos dois braços); K43 (amputação ou encurtamento dos dois braços abaixo do cotovelo); e K44 (amputação em um ou no dois pulsos ou paralisia de um dos membros).

Mas, a modalidade contempla muitas outras classes (o P vem de poomsae e o K de kyorigui). Conheça:

P11, P12 e P13: deficiências visuais.
P20: deficiência intelectual
P31, P32, P33, P34: deficiências físicas - somente poomsae
P50: paralisia cerebral
P71, P72: baixa estatura
K41, K42, K43 e K44: deficiências em membros superiores (detalhadas acima) - somente kyorigui

Fonte: cpb.org.br

Uma cidade para todos

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Definimos como prioridade estratégica tornar a cidade mais acessível e mais inclusiva

O Funchal foi uma das sete cidades, entre as cidades de todo o continente europeu, escolhido pela Comissão Europeia para receber o premio “Cidade Acessível 2017”. A distinção que a União Europeia atribuiu à nossa Cidade, com uma menção honrosa em que reconhece o “continuo compromisso da cidade com vista à acessibilidade em circunstâncias geográficas difíceis”, é uma honra para todos os madeirenses, um reconhecimento de tudo o que temos feito em termos de acessibilidade e inclusão nos últimos três anos, e uma responsabilidade para alcançarmos o nosso objetivo de tornar a nossa cidade um melhor local para viver ou visitar para todas as pessoas.

Este é um premio reservado às cidades que têm melhorado de forma visível a acessibilidade em aspetos essenciais da vida urbana, e que segundo a Comissão Europeia, “são uma inspiração para outras cidades dos 28 países da União Europeia”.

Definimos como prioridade estratégica tornar a cidade mais acessível e mais inclusiva e desenvolvemos um trabalho de fundo, em áreas tão distintas como a Mobilidade, o Urbanismo, as Infraestruturas e Equipamentos e o Turismo. Queremos que o Funchal seja um destino de excelência para o Turismo Inclusivo, partindo do princípio de que a boa oferta turística deve ser sempre resultado de um território sustentável e com qualidade de vida para as pessoas que aqui vivem.

Foi por isso com orgulho que ouvimos a Comissão Europeia reconhecer que o nosso município “assegurou que todas as suas praias, principais pontos turísticos, hotéis e espaços públicos sejam acessíveis, de forma a que tanto os residentes como os turistas com deficiência tenham as mesmas oportunidades do que a restante população para desfrutar das suas férias”.

Estamos realmente comprometidos em fazer com que o Funchal seja uma cidade para todos, seja para as pessoas com deficiência, seja para aquelas pessoas que não tenham nenhuma deficiência de caracter permanente, mas que temporariamente tenham limitações, seja ainda para a população mais idosa.

Temos realizado diversos projetos e intervenções com várias práticas de excelência, de que se destaca o caso emblemático da Praia Formosa, que continua a ser a única praia do país com acesso ao mar para deficientes motores e visuais, fruto da aplicação de uma tecnologia inovadora, que permite que pessoas possam nadar com autonomia total. Este é só um exemplo de promoção de locais públicos acessíveis, a que juntam outros complexos balneares do município, com condições de acessibilidade para pessoas com mobilidade reduzida, através de elevadores e rampas de entrada nos mesmos, mas também equipados com cadeiras hidráulicas que permitem o acesso às piscinas.

Outras obras realizaram-se e equipamentos instalaram-se em outros locais públicos, como no Parque de Santa Catarina, utilizado não só como jardim, mas como palco para grandes espetáculos, em que os pavimentos foram nivelados, rampas foram construídas, e o parque infantil recebeu equipamentos adaptados, como um baloiço para cadeira de rodas.

Na nossa cidade a atenção à mobilidade para peões e a retirada de obstáculos do espaço público tem sido uma referência. É exemplo disso o facto dos estacionamentos para motas terem sido retirados dos passeios, ou a colocação do mobiliário urbano obedecer a regras para deixar espaço desobstruído, de modo a não colocar em perigo as pessoas com deficiência. Ou ainda pormenores que por vezes passam despercebidos, como a colocação de grades protetoras nas raízes das arvores, os passeios rebaixados ou as passadeiras sobrelevadas. Temos ainda transportes públicos adaptados para pessoas com mobilidade reduzida e 104 lugares de estacionamento para cidadãos com deficiência.

Falando de turismo é necessário referir-se que o Teatro Municipal Baltazar Dias e muitos museus tem sido adaptados para promover uma melhor acessibilidade e a aplicação turística adquirida pela autarquia, a JiTT.travel, ter um mapa com rotas acessíveis.

Um esforço, a que se podiam acrescentar outros exemplos, que coloca o Funchal na dianteira das cidades que promovem e protegem os direitos das pessoas com deficiência, não como uma obrigação legal, mas como uma questão de principio na forma como contruímos uma cidade para todos.

Fontes: dnoticias.pt - turismoadaptado.wordpress.com

Pessoas com deficiência ganham academias adaptadas nos municípios

Programa do Governo do Estado distribui para as prefeituras conjunto com dez aparelhos de musculação adaptados

Foto de uma academia de ginástica vazia. Há vários aparelhos de musculação, com halteres e pesos de diferentes formatos e tamanhos.

O Estado de São Paulo possui 140 municípios com academias que possuem aparelhos de musculação adaptados para o uso de pessoas com deficiência. O benefício é resultado de um programa do Governo do Estado desenvolvido em parceria com as prefeituras paulistas.

O gestor do programa, a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, distribui para as prefeituras um conjunto de dez aparelhos para serem montados em ginásios e ao ar livre. O objetivo é a inclusão das pessoas por meio do esporte. O praticante recebe supervisão e orientação de profissionais de educação física.

O uso dos aparelhos contribui para melhorar a autoestima e a capacidade física, assim como apresenta ganhos em autonomia, postura, mobilidade e independência, para a pessoa com deficiência.


sexta-feira, 23 de dezembro de 2016

Preços de órteses e próteses podem variar até 3.108%

Dados integram relatório do Grupo de Trabalho coordenado pela ANS e Anvisa que discutiu medidas para aumentar a transparência e o controle sobre esses produtos

Imagem internet/Ilustrativa
Resultado de imagem para órteses e próteses

O mercado de órteses, próteses e dispositivos médicos implantáveis é complexo e vasto, abrangendo desde marca-passo e stent cardíaco até implante mamário de silicone, hastes e pinos, e está mais próximo do nosso cotidiano do que imaginamos. Envolvem alta tecnologia, têm custo elevado e geram grande impacto na saúde do paciente, portanto, a indicação de uso desses produtos precisa ser muito criteriosa.

Para ajudar o setor a aprofundar o conhecimento sobre o assunto e dar transparência ao tema, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) realizou uma pesquisa inédita que mostra a variação de preços praticados no setor de saúde suplementar. O estudo integra o relatório final do Grupo de Trabalho Externo de Órteses, Próteses e Materiais Especiais (GTE OPME), coordenado pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O material foi divulgado na última quinta-feira, 15 de dezembro e contempla também um conjunto de medidas que resultou das discussões do GT composto por mais de 50 instituições do setor e do governo.

Pesquisa de preços de próteses
A pesquisa avaliou os preços pagos por operadoras de planos de saúde por dois grupos de dispositivos implantáveis - endoprótese vascular e stents farmacológicos - usados para melhorar a circulação sanguínea arterial.

Para as comparações, foram consideradas as diferentes Unidades Federativas (UFs) e a forma de aquisição dos produtos - junto ao hospital ou diretamente do fornecedor.

Dentre os itens para os quais houve detalhamento, o resultado mostra que a maior variação de preços chegou a 3.108,33%. Foram consideradas as aquisições a partir do preço médio praticado nas diferentes UFs. Esse é o caso do valor de um produto - Resolute Integrity – Stent Coronário com Eluição Zotarolimus - adquirido em hospitais de duas regiões distintas. Outro exemplo de alta variação proporcional foi do Sistema de Stent Coronário de Cromo e Platina com Eluição de Everolimus; neste caso, a variação proporcional entre o preço mínimo e máximo de compra chegou a 1.816,67%.


Os resultados da pesquisa detalhados no relatório revelam a imensa variabilidade de custos entre as diferentes Unidades Federativas e as formas de aquisição. Algum grau de variação entre os valores de comercialização é esperado, considerando aspectos como transporte, armazenamento, tributação e poder de negociação, por exemplo. Contudo, o nível de variação de preços observado no mercado de Dispositivos Médicos Implantáveis (DMI) alcança proporções extremamente elevadas, o que pode estar associado a condutas antiéticas, anticoncorrenciais ou ilegais, aponta o relatório.

“A pesquisa de preços ajuda a ampliar e qualificar o conjunto de dados disponíveis sobre o tema, favorecendo a transparência e, dessa forma, contribuindo para o monitoramento do mercado”, explica a diretora de Desenvolvimento Setorial da ANS, Martha Oliveira. “Os desafios decorrentes da complexidade e relevância desse tema são imensos e a mobilização que propiciou a realização das atividades do GT, sintetizadas no Relatório que estamos apresentando, precisa ter continuidade”, diz. “Isso porque as consequências para o sistema de saúde e para as pessoas envolvidas, em especial para os pacientes, cujos aspectos relacionados à apropriada aquisição, indicação e utilização de DMI impactam diretamente nos corpos e na vida das pessoas”, destaca.

Orientações para Operadoras e Prestadores sobre o Uso de OPME

O relatório traz ainda um guia com orientações para uso de OPME, sintetizando informações úteis para seu uso racional. O objetivo é favorecer a transparência nos procedimentos de indicação e autorização desse tipo de material no setor suplementar de saúde. As orientações foram objeto de consenso entre participantes das reuniões do GT.Também foi estabelecido um formato padrão e sua incorporação por parte das respectivas entidades médicas, possibilitando a continuidade dos trabalhos.

Também foi importante para os resultados do GT, a padronização da nomenclatura de OPME. A Anvisa uniformizou nomes técnicos, o que gerou a revisão dos registros de produtos para saúde. Com isso, a ANS também reviu suas tabelas de nomenclatura de OPME. A medida ajuda a identificar os produtos disponíveis no mercado, permite comparar preços para equiparação mercadológica, facilita a regulação sanitária e econômica e o monitoramento do mercado e o acesso aos produtos.

O relatório traz ainda informações sobre modelos de remuneração, compreendendo que o estudo e a adoção de novos modelos são importantes para favorecer a qualidade e a sustentabilidade do setor, sendo a única ação que pode, de forma perene, alterar a realidade do problema relacionado às OPME. Para isso, o grupo estudou critérios para transposição de tabelas de remuneração, cláusulas de negociação e informações e critérios de revisão de acordos. Como resultado, foi proposto um documento orientador para a transposição de tabelas que envolvam dispositivos médicos implantáveis.

Mercado de Próteses

O mercado nacional de produtos médicos movimentou R$ 19,7 bilhões em 2014, dos quais R$ 4 bilhões (cerca de 20%) com Dispositivos Médicos Implantáveis (DMI). O maior faturamento no setor saúde no Brasil se refere aos equipamentos, mas a categoria DMI foi a que teve a maior taxa de crescimento - 249% entre 2007 e 2014. Pesquisa realizada pela ANS, em 2012, junto às cinco maiores operadoras de planos privados de saúde em cada modalidade, evidenciou que cerca de 10% do total das despesas assistenciais referiam-se a despesas com OPME.

O GT Externo de OPME foi criado em 2015. Além da ANS e Anvisa, que coordenaram as atividades, o grupo contou com a participação de mais de 50 instituições do setor, entre representantes de operadoras de planos de saúde, de serviços e profissionais de saúde, da indústria de OPME e de órgãos de governo.

Ao todo, foram realizadas 15 reuniões ao longo de um ano de trabalho. Os temas discutidos foram divididos em seis subgrupos: 1 – Global Medical Device Nomenclature (GMDN) x Terminologia Unificada em Saúde Suplementar (TUSS); 2 – Terminologia Unificada em Saúde Suplementar (TUSS) x Diretrizes de Utilização (DUT); 3 – Entendimentos divergentes; 4 - Protocolos (orientações de uso); 5 – Transposição de tabelas e modelos de remuneração; e 6 – Sistema de Informação para o monitoramento do mercado de DMI.

Cadeirante morto a facadas no RS tinha deficiência mental, diz delegado

Crime aconteceu nesta quarta na casa da vítima em Novo Hamburgo.Polícia procura pelo irmão do cadeirante e a cunhada dele.

Do G1 RS

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O cadeirante de 40 anos morto a facadas na noite desta quarta-feira (21) em Novo Hamburgo, na Região Metropolitana de Porto Alegre, tinha uma deficiência mental, segundo informou o delegado Enizaldo Plentz, responsável pelo caso. Um jovem de 21 anos foi preso e confessou o crime.

"Ele tinha uma mentalidade infantil. Tinha uma mente de criança", disse o delegado.

A polícia procura pelo irmão do cadeirante e a cunhada dele, que não foram encontrados. Apesar de suspeitar que o homem possa ter sido mandante do crime, o delegado diz que até o momento só pode comprovar uma suposta negligência por parte do casal. "Estamos ouvindo testemunhas, e é só isso o que temos até agora", disse.

Mais cedo, Plentz havia dito que a vítima sofreu mais de 30 golpes. "Pessoalmente, conheço a família", adiantou. "A mãe deles faleceu há um tempo atrás, e tinha uma suspeita, mas as pessoas têm medo de denunciar. Ele queria se apossar do terreno, da herança", completou.

Plentz ainda disse que o homem que confessou o crime estava sob efeito de bebidas alcoólicas e drogas ilícitas. "Assumiu que matou", relatou. Ele já foi preso por estupro.

Fonte: g1.globo.com

Ex-marido acusa Silvia Abravanel de descumprir ordem judicial: "Estou há nove meses sem ver minha filha"

Ex-marido acusa Silvia Abravanel de descumprir ordem judicial: "Estou há nove meses sem ver minha filha"

Juliana Moraes, do R7


Murilo Abbas com a filha, Luana Arquivo Pessoal

Murilo Abbas acusa a ex-mulher, Silvia Abravanel, de descumprir uma determinação judicial. Ao R7, o jornalista declarou que a filha de Silvio Santos impede que ele veja a própria filha, Luana, de 18 anos.

— A Silvia está descumprindo uma ordem judicial há nove meses. Já venho lutando com isso há muito tempo. Ontem [terça-feira, 20] estive na casa dela com a polícia. As babás e os funcionários disseram que só vão entregar a Luana diante de um mandato de segurança. Estou vendo de que forma a gente pode resolver isso, mas estou há nove meses sem ver a minha filha.

O casamento do jornalista e da herdeira do Silvio Santos chegou ao fim em 2002, quando a filha deles tinha apenas três anos. Murilo garante que tem o direito – assegurado pela Justiça – de ficar com a filha a cada 15 dias.

— Em agosto, entrei com o meu advogado para a gente rever as visitas e o juiz determinou que ela cumprisse o nosso acordo, que diz que a cada 15 dias a Luana vem para a minha casa. Sempre fiquei com a Luana. A gente se separou e ela tinha três anos e já fico com ela há 15 anos. Ela nunca ficou tanto tempo longe de mim.

Luana é portadora da síndrome de galactosemia [doença genética que incapacita o organismo de metabolizar a galactose, o açúcar típico do leite], além de um déficit neurológico provocado por atraso no parto. Segundo ele, a preocupação maior é com o conforto da filha, que precisa de tratamento especial.

— Moro em Atibaia, lá ela tem todo o conforto, nunca faltou nada. Estou passando esse momento difícil, mas fui maltratado pela Silvia, foi bem complicado. Resolvi expor o caso porque estou precisando de ajuda para ver a minha filha. Estou preocupado porque não consigo mais vê-la, tem aquela coisa do carinho, do afeto. Estou bastante desesperado. Não esperava que a Silvia fosse tomar essa atitude tão imatura. Se tem algo contra mim, não desconta na menina. Vem e fala comigo.

Murilo alega não saber o motivo para a proibição.

                                       
                                       Arquivo Pessoal

— Desde abril ela não me deixa ver. Quando fui buscá-la no meu fim de semana, as funcionárias me atenderam e falaram não iria mais vê-la. Fiz uns 3 contatos com a Silvia por telefone e percebi que ela estava me enrolando. Foi quando entrei com essa ação. Ela simplesmente me proíbe de ter contato com a Luana, ligou na escola dizendo que não posso me aproximar da minha filha. Fiz isso de não me aproximar por educação, mas não consigo mais ficar sem vê-la.

O jornalista acredita que a atitude da ex-mulher não tem ligação com o não pagamento da pensão alimentícia.

— Não pago pensão para a Luana desde o princípio, porque ela [Silvia] abriu mão. Todos os funcionários, as babás, sempre souberam. Tenho, inclusive, uma carta assinada por ela abrindo mão da pensão. Talvez ela tenha pensado que não entraria na Justiça por causa disso da pensão, mas acho que não tem nada a ver.

Márcio Bragion, advogado de Murilo, declarou que se encontrou com o advogado de Silvia para tentar um acordo. Porém, a reunião não obteve sucesso.

— O processo, na verdade, não se trata só de visitas. Existe um pedido do Murilo para que ele diminua a pensão. Ele não vê a filha desde 7 de abril. O processo não corre em segredo de Justiça. Pedimos para que fossem reestabelecidas as visitas e uma revisão de alimentos. Na segunda-feira (19), estive no escrito dos advogados dela e tentamos celebrar um acordo, mas ela se recusou inclusive a cumprir o que tinha dito. Ela mudou de ideia e não permite a visita.

De acordo com o Dr. Márcio, Silvia contestou a ação movida por ele dizendo que Murilo poderia ver a filha, desde que estivesse acompanhado por uma profissional de saúde.

— Na contestação, a Silvia respondeu que não faz nenhuma oposição às visitas. Contudo, elas [visitas] deveriam ser feitas com o auxílio de uma cuidadora. Em réplica, disse que o Murilo não se opõe a isso, mas agora nem assim ela quer autorizar a visita. Achei que não resolveríamos a questão da revisão de alimentos, nem a do atraso na pensão. Mas que sairíamos de lá com as visitas acertadas. 

                                            
                                            Boletim de ocorrência de Murilo Arquivo Pessoal

Ainda segundo o advogado, a proibição de Silvia configura alienação parental, situação em que a mãe ou o pai de uma criança tenta fazer com que ela rompa os laços afetivos com o outro genitor.

— As visitas configuram, inclusive, alienação parental. A Luana hoje é maior de idade e em virtude da maioridade, ela teria que ser declarada incapaz e o processo de interdição ainda não se deu.

Murilo fez um boletim de ocorrência – não criminal – para deixar registrado que não consegue ver a filha.

— Somos bastante maduros, não quero incomodar ninguém. A gente consegue resolver de maneira adulta. Sempre tive muita dificuldade de ver a Luana, mas agora não estou aguentando mais. Tenho certeza de que ela também está com saudade de mim.

O jornalista garante que sempre foi um pai presente e que a filha sempre confiou nele.

— Nunca fiz nada contra a Luana, nunca maltratei, nunca fiz nada que pudesse fazer mal a ela, sempre a acompanhei nas terapias. Ela toma alguns remédios e sempre dei tudo certinho. Aqui ela é cuidada, a gente corta o cabelo dela, eu corto as unhas dela. Tem uma coisa de confiança. Sempre fui muito presente, minha família está de prova.

Procurada pela reportagem do R7, a assessoria de Silvia Abravanel declarou que não vai emitir comentários sobre o assunto.

— Por se tratar de segredo de Justiça, nem ela [Silvia] nem a assessoria dela vão se manifestar.



Detran de Manaus oferece CNH gratuitas para pessoas com deficiência.

                          
Descrição da Imagem #PraCegoVer: foto de uma pessoa saindo de um carro para sentar em uma cadeira de rodas. Sobre a imagem, está escrito "Detran de Manaus oferece carteira de habilitação gratuita para pessoas com deficiência".

A partir de agora, pessoas com deficiência de Manaus podem tirar carteira de habilitação gratuitamente. Por enquanto, a iniciativa contempla seis pessoas por deficiência por mês. Os interessados devem procurar a Associação dos Deficientes Físicos do Amazonas (Adefa), que repassam a lista ao Detran.

De acordo com o órgão, o número pode ser expandido à medida que mais interessados forem surgindo. Trata-se de uma iniciativa pioneira que merece ser expandida para outros estados.

Há outro ponto importante: em todo o país, a carteira e motorista para pessoas com deficiência física deve passar pelos mesmos procedimentos. O cidadão maior de 18 anos e alfabetizado deve procurar uma clínica credenciada pelo Detran para iniciar o processo realizando exame psicotécnico. Este exame, no entanto, avalia a extensão da deficiência e a desenvoltura do futuro condutor, além de observar as adaptações necessárias nos veículos.

Depois disso, o cidadão procura uma auto-escola que oferece veículos adaptados à pessoas com deficiência e realiza o curso teórico preparatório oferecido por escolas credenciadas pelo Detran.

Jaru: Lei estabelece isenção de IPTU a cadeirantes

Jaru Online



A partir de 2017 os cadeirantes do município de Jaru estarão insetos do pagamento do Imposto Predial e Territorial Urbano (IPTU), a dispensa legal ao tributo foi inserida ao projeto de Lei Nº 2.243/GP/2016 por meio de emenda parlamentar proposta pelo vereador Moises da Manaim (PDT) que dispõe sobre a isenção de 100% do imposto a contribuintes cadeirantes, que possua apenas um imóvel e este seja o seu domicílio.

Aprovado pela Câmara Municipal de Vereadores e sancionada na ultima semana pelo prefeito Inaldo Pedro Alves, o referido projeto de lei entrará em vigor a partir do próximo ano.

De acordo com o vereador Moises, a ordem legal isenta o cadeirante de cumprir essa obrigação tributária, o que refletirá beneficamente em seu orçamento, uma vez que este recurso será empregado em outros gastos necessários como medicação, alimentação e transporte, “obtivemos um avanço em beneficio a estas pessoas que tanto necessitam de nosso apoio, contudo há muito que ser feito para inicio do desenvolvimento de uma politica voltada no município a idosos, deficientes, portadores de doenças graves entre outros”, disse o vereador que diz esperar atenção nesta área por parte dos novos gestores.

Departamento Técnico da CBDV divulga calendário de eventos 2017

                         Departamento Técnico da CBDV divulga calendário de eventos 2017
Foto: Seleção Brasileira de Futebol de 5 buscará o título da Copa América no Chile (Foto: Alaor Filho/CPB/MPIX).

O calendário de eventos 2017 da CBDV foi divulgado pelo Departamento Técnico nesta quarta-feira (21). Após alguns meses de negociações e planejamento para o próximo ano, as sedes das etapas regionais e nacionais foram definidas, com a inclusão das competições internacionais, dentro do prazo estabelecido e já se encontra disponível no site.

Conforme aconteceu nos últimos anos, o Grand Prix Internacional INFRAERO de Judô Para Cegos abrirá a temporada de eventos. A competição acontece no dia 11 de março, na cidade de São Paulo (SP). O encerramento do calendário será na Copa América de Futebol de 5, de 19 a 27 de novembro, na cidade de Santiago, Chile.

As etapas de treinamentos das seleções de Futebol de 5, Goalball e Judô ainda vão ser incluídas no calendário, no entanto, alguns desafios já tem data para acontecer. Além do evento continental de Futebol de 5, as seleções de jovens de Goalball vão disputar o Campeonato Mundial da categoria, em Budaors, Hungria, e os Jogos Parapan-Americanos Juvenis, na cidade de São Paulo, que também terá disputas no Judô e Futebol de 5.


Fonte: cbdv.org.br


Injúria racista ou a pessoa com deficiência pode ter pena ampliada

O projeto se aprovado e sancionado aumentará a respectiva pena para até quatro anos de cadeia, se o discriminado for criança ou adolescente

por Agência Senado

Foto: Geraldo Magela/Agência Senado
O relatório do senador Paulo Paim (PT-RS) recomenda a aprovação do projeto
O relatório do senador Paulo Paim (PT-RS) recomenda a aprovação do projeto

O senador Paulo Paim (PT-RS) apresentou à Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) seu relatório recomendando a aprovação de projeto do senador Telmário Mota (PDT-RR) que aumenta em um terço as penas aplicáveis à injúria racista ou à pessoa com deficiência, quando cometidas contra criança ou adolescente (PLS 42/2016).

Como o atual Código Penal prevê para esse tipo de crime, independentemente da idade da vítima, penas de até três anos de cadeia, o projeto se aprovado e sancionado aumentará a respectiva pena para até quatro anos de cadeia, se o discriminado for criança ou adolescente.

O código também prevê o pagamento de uma multa por parte do criminoso, a ser determinada em cada processo judicial.

— O crime de injúria atinge a honra interior ou subjetiva do jovem e, portanto, os valores ainda imprecisos que nutre por si próprio. A honra se situa no universo da personalidade moral do indivíduo. Não é do interesse de nenhuma sociedade que seus cidadãos em formação sejam submetidos a ofensas dessa magnitude — pontua Paim no relatório.

Como o projeto é terminativo, poderá seguir direto para a Câmara dos Deputados em caso de aprovação.


Vale promove capacitação e qualificação de educadores para acessibilidade em espaços culturais

 A Igreja da Pampulha, visitada por Ricardo Shimosakai, pode ser muito mais acessível se possuir profissionais capacitados
A Igreja da Pampulha, visitada por Ricardo Shimosakai, pode ser muito mais acessível se possuir profissionais capacitados

Como uma pessoa com deficiência visual, auditiva, intelectual ou física pode ter uma experiência positivamente marcante ao visitar um museu? Considerado pela Empresa Municipal de Turismo de Belo Horizonte (Belotur) um dos 60 espaços culturais em BH acessíveis a pessoas com deficiência, o Memorial Minas Gerais Vale sediou recentemente (de 28/11 a 1/12) o curso “Capacitação e qualificação dos recursos humanos para acessibilidade em espaços culturais”, iniciativa da Fundação Dom Bosco viabilizada com recursos incentivados pela Vale por meio do PRONAS.

Educadores e Gestores dos Espaços Culturais de três localidades participaram da capacitação: Memorial Minas Gerais Vale, Museu Vale (Vitória) e Casa de Cultura de Canãa (PA). Também participaram da capacitação vários museus do Circuito Cultural Liberdade, como o Museu das Minas e do Metal Gerdau, o CCBB, a Superintendência de Museus, o Arquivo Público e a Casa Fiat de Cultura, além dos de Belo Horizonte: Museu de Artes e Ofícios, Museu do Brinquedo, entre outros.

O encontro foi ministrado pela especialista, fundadora e coordenadora da Rede de Informação de Acessibilidade em Museus (RINAM), Viviane Panelli Sarraf, e abordou temas desde os direitos das pessoas com deficiência, até recursos práticos de mediação multissensoriais, como tato, audição, olfato e paladar. Também foram apresentados recursos de audiodescrição e orientação de visitas para pessoas com deficiência visual; ações de relacionamento e atendimento de pessoas com deficiência; e dicas e treinamento prático de orientação, relacionamento e comunicação com pessoas com deficiência visual, intelectual, física, múltipla, surdos e surdocegos.

“Estamos cientes de que, apesar dos múltiplos investimentos nessa área, ainda temos muito o que avançar na capacitação das pessoas que lidam diretamente com os visitantes dos espaços, de forma que viabilizem às pessoas com deficiência experiências igualmente enriquecedoras de formação”, avalia o gerente do Memorial Minas Gerais Vale Wagner Tameirão.

“O sonho de tirar os projetos do papel e executá-los só foi possível pelo apoio das empresas privadas como a Vale que acreditam que o lugar da pessoa com deficiência é na sociedade, transitando e acessando a saúde, a assistência social, a educação, a cultura e o lazer”, agradeceu a gestora institucional da Fundação Dom Bosco Roberta Carvalho.

Fontes: Vale - turismoadaptado.wordpress.com

Primeiros cães de assistência são entregues a três famílias brasileiras com necessidades especiais

por Redação Hypeness - Todas as fotos © Bocalán

   

Você certamente já ouviu e viu por aí cães guia, os mais conhecidos na tarefa de ajudar pessoas com deficiência visual. Mas um cão de assistência pode fazer muito mais do que isso, e esses três chegaram para o provar.

A Bocalán é uma organização nascida na Espanha e que está há mais de 25 anos treinando amigos de quatro patas prestes a tornarem-se parte essencial da vida das pessoas. Agora ela chega ao Brasil, virando Bocalán Brasil, e seu trabalho já começa a dar frutos, com a entrega dos primeiros cachorros de assistência.

Três famílias brasileiras acabaram de receber novos membros de quatro patas em suas casas: Pandeiro, Manjericão e Feijão. Os animais foram treinados por quase dois anos para auxiliar duas crianças com autismo e uma cadeirante.

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Pandeiro, um Labrador Retriever, ficou com Maria Clara (6) que foi diagnosticada com Transtorno Global de Desenvolvimento (TGD) aos três anos de idade. Com a chegada do Pandeiro, a criança poderá passear tranquila pelas ruas com seus pais. O mesmo acontecerá com Victor (6), também diagnosticado como uma criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA), que terá a companhia de Manjericão, um Golden Retriever.

Já Suelen (33) recebeu o diagnóstico de Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Umeral aos 12 anos de idade. Caracterizada por uma fraqueza muscular progressiva, a FSHD limita atividades básicas do dia-a-dia como abrir gavetas ou pegar uma chave caída no chão, mas isso não será mais obstáculo para ela graças ao Feijão, um Labrador Retriever, pronto para ajudá-la no que for preciso.

Todo o processo de treinamento até a entrega dos cães às famílias é longo. Durante um ano eles ficam nas casas de famílias voluntárias que são responsáveis pela etapa de socialização até irem para uma organização para receber o treinamento básico de adestramento. Cada cão é treinado de forma personalizada por profissionais qualificados que seguem rígidos padrões internacionais.

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quinta-feira, 22 de dezembro de 2016

Um Feliz Natal a todos!!

A Diretoria da APNEN Associação dos Portadores de Necessidades Especiais de Nova Odessa, deseja a todos os nossos amigos, leitores, simpatizantes, voluntários,patrocinadores, um Feliz Natal com muita paz, saúde e felicidades.



Carlos Raugust

À espera de um coração: as famílias que receberam e as que doaram o órgão dos filhos

De um lado, pais e mães anseiam pela doação que salvará a vida da criança. Do outro, os que vivenciam o luto de um filho que se foi. Quando essas duas histórias se cruzam, o sofrimento abre caminho para a esperança. A seguir, veja relatos de quem passou pela situação e entenda a importância de doar órgãos – inclusive na infância

Por Texto Maria Clara Vieira - Fotos Raoni Madalena e Osvaldo Santos Lima/Ed. Globo

    Transplante (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)
Fabiana Franzoni com o filho José Ricardo, 2 anos. Ele aguarda na fila de transplante de coração (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)

Imagine viver na dependência de doações de alimentos, roupas, calçados... Se essa espera é complicada, o que dizer da angústia de quem não necessita de itens desse tipo, mas, sim, de órgãos? E se fosse com a sua família? Você provavelmente não pensaria duas vezes para doar um rim ou um pedaço de fígado na tentativa de salvar a vida do seu filho. Porém, isso nem sempre é possível e, em certas situações, a única saída é esperar. Esse é o caso de 38 crianças com doenças graves que precisam de um transplante de coração atualmente no Brasil. O número parece pequeno, mas encontrar um órgão compatível não é tarefa fácil. Até porque a sobrevivência de uma depende da morte de outra: o fim e o recomeço pulsam juntos.

A família do pequeno José Ricardo, 2 anos, está na expectativa. O menino se desenvolveu normalmente até dezembro do ano passado, quando teve pneumonia. Em janeiro, o quadro se repetiu. “O raio X mostrou que o coração estava muito grande. Fomos encaminhados para o Instituto do Coração (InCor-SP) e ele ficou internado por 20 dias para investigar a gravidade do caso”, relembra a mãe, a professora Fabiana Dias Franzoni, 37 anos. “Quando soube que ele precisaria do transplante, eu não aceitei. Não conseguia acreditar que era real. Ele era tão pequenininho.”

Fabiana, que é de Mococa, interior de São Paulo, conta que a vida virou de ponta-cabeça de um dia para outro. Ela precisou deixar a casa, o emprego, o marido e a família para poder acompanhar o tratamento do menino na capital. “Ele está na fila do transplante desde junho. O meu marido trabalha na nossa cidade durante a semana e passa sábados e domingos com a gente. Eu cuido do meu filho 24 horas por dia. Ele toma várias medicações e precisei aprender a dar injeções diárias. Apesar de tudo, ele é uma criança alegre. Espero muito que nos chamem para o transplante. Qualquer telefonema pode ser o novo coração.”

Hoje, no país, o principal obstáculo a ser vencido – para encurtar essa espera de José Ricardo – é encontrar pessoas dispostas a doar. Segundo dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), 44% das famílias dizem “não” à doação. Em 2015, 74 crianças entraram na lista do coração, mas, ao final do ano, apenas 33 haviam conseguido o transplante e outras 20 faleceram durante a espera. Só no primeiro semestre de 2016, mais 37 novos pacientes pediátricos foram listados – nesse mesmo período, nove não resistiram.

“A doação é difícil porque é uma situação multifatorial: a família precisa concordar em doar, o órgão deve estar em boas condições e chegar a tempo. Essa atitude tem que ser cultural. Deve acontecer uma conscientização”, diz a cardiopediatra Estela Azeka, responsável pela área clínica do Programa de Transplante Infantil do InCor. Ela estima que 40% das crianças consigam um coração. As demais vão à óbito. “Os melhores doadores são vítimas de traumas, atropelamentos e quedas, que são mortes violentas e inesperadas. É difícil abordar a família nesse momento de luto”, pondera a médica, que realiza transplante cardíaco pediátrico há 24 anos.

De acordo com a psicóloga Maria Julia Kovács, coordenadora do Laboratório de Estudos sobre a Morte no Instituto de Psicologia da USP, apesar de o luto ser uma experiência pela qual todos os seres humanos passam quando têm uma perda significativa, ele é singular na sua manifestação. “Cada pessoa tem sua forma de expressão, que precisa ser respeitada”, diz. Perder um filho de forma repentina ou em acidente pode ser mais difícil de elaborar. Nesses casos, o choque e a dor tendem a contribuir para a recusa em doar os órgãos. Para outros, a contrariedade advém de motivos pessoais ou religiosos. “Filosoficamente, podemos dizer que o transplante só sobrevive em função da doação. Sem ela, não é possível oferecer a perspectiva de qualidade de vida para os pacientes”, afirma o cardiopediatra Marcelo Jatene, coordenador da equipe de Transplante Cardíaco Infantil do InCor.

Todos os transplantados fazem uso contínuo de medicamentos para evitar que o corpo rejeite o órgão. A literatura médica revela que as crianças que receberam um novo coração vivem de 13 a 17 anos após a operação. “Com o avanço da medicina, isso está melhorando. Em alguns casos, pode haver um retransplante”, explica Estela.

AVANÇOS DA TECNOLOGIA
Na década de 1960, nos Estados Unidos, ocorreu o primeiro transplante cardíaco em recém-nascido, que só resistiu por algumas horas. De lá para cá, técnicas e medicamentos têm sido aperfeiçoados para garantir o sucesso do procedimento. Em 1984, a americana Elizabeth Craze, então com 2 anos e 10 meses, passou por um transplante de coração muito bem-sucedido. Ela hoje tem 34 anos e é a paciente a viver por mais tempo após esse tipo de operação. No Brasil, o InCor está desenvolvendo um coração artificial, para ser acoplado ao corpo da criança e ajudar a bombear o sangue. O equipamento aumenta o tempo de espera por um doador. “O aparelho ajuda em situações muito graves. Ainda está em teste, mas a ideia é colocar em uso em breve”, afirma o cardiopediatra Marcelo Jatene.

CASA DO CORAÇÃO
Há poucos centros especializados em cardiopatias pediátricas no Brasil. Então, boa parte das crianças adoecidas são encaminhadas para o InCor, em São Paulo. Como muitas famílias não têm condições de se manter na cidade, elas contam com o apoio da Casa do Coração, instituição sem fins lucrativos que, desde 1994, oferece acomodação, alimentação, atividades e serviços de apoio aos pacientes e seus acompanhantes, pelo tempo que durar o tratamento. “No ano passado, atendemos 573 crianças. Elas costumam voltar várias vezes para fazer o acompanhamento médico”, explica a coordenadora Regina Amuri Varga. A casa depende de doações para se manter em funcionamento. Saiba como ajudar em: actc.org.br.

O LADO BOM
Mesmo com as pedras pelo caminho, há um alento para quem se encontra na fila de espera: o Brasil tem o maior sistema público de transplantes do mundo. “Ele é um dos melhores, com mais de 95% das cirurgias feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isso não é comum a nível internacional”, diz o médico Paulo Pêgo, vice-presidente da ABTO. Além disso, o SUS oferece os medicamentos imunossupressores que são usados pelos transplantados por toda a vida. Em termos de qualidade e técnica também podemos nos orgulhar, pois os especialistas dominam o que existe de mais moderno.

Não à toa, o InCor comemorou este ano a marca de mil transplantes de coração e pulmão desde 1985, quando foram feitas as primeiras operações do tipo na instituição. Nessas três décadas, mais de 230 crianças ganharam novos corações apenas lá. O InCor é o maior centro de transplante cardíaco pediátrico do Brasil e, em 2015, realizou metade dos procedimentos do país.

                                Jessica Cleim e a filha, Julia, 5 anos, comemoram a nova vida graças ao coração recebido (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)
Jessica Cleim e a filha, Julia, 5 anos, comemoram a nova vida graças ao coração recebido (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)

Nessa estatística está Julia, 5 anos, uma das 33 crianças que fizeram o transplante cardíaco no Brasil no ano passado. A mãe, a dona de casa Jessica Cleim, 25, que agora respira aliviada, contou que a filha nasceu saudável, mas aos 6 meses foi diagnosticada com miocardiopatia dilatada. “O coração estava muito grande. O que causou essa dilatação foi o vírus de uma bronquiolite que ela teve.” A menina fez acompanhamento médico até os 4 anos, quando o caso começou a se agravar. “O coração não parava de crescer. Julia era cansadinha, não corria como as outras crianças. Nos encaminharam para o InCor e, na primeira consulta, entrou na listagem do transplante. A médica explicou que não dava para esperar. Eu fiquei preocupada, porque no Brasil isso é pouco falado. Infelizmente uma vida se vai, mas salva outra. Dependíamos que uma família fosse solidária em seu momento de dor”, lembra.

Embora muitos pacientes esperem um ano ou mais, Julia conseguiu um coração em seis meses. “Eram 4h madrugada quando me ligaram, em novembro do ano passado, dizendo que eu tinha 40 minutos para chegar com minha filha no hospital, porque haviam encontrado um doador compatível. Foi tudo muito rápido. Eu só chorava”, relata a mãe. A cirurgia foi um sucesso. “Quando fui ver minha filha, ela estava sorrindo e falou: ‘mãe, meu coração está batendo muito forte!’”, diz. Jessica tem interesse em conhecer a família do doador, mas só sabe que era um menino de 8 anos. O sistema de transplantes não promove o contato entre as famílias e os psicólogos desaconselham o encontro. “Para nós, vai fazer um ano de alegria. Para eles, infelizmente, é um ano de perda. Tivemos a chance de viver de novo.”

DIFÍCIL E GENEROSA DECISÃO
Histórias como as de Julia, que sente as fortes batidas de um novo coração, e de José Ricardo, que aguarda o seu chegar, levam, inevitavelmente a reflexões... Você doaria os seus órgãos? E os de seu filho? Pensar nessa hipótese é dolorido porque pressupõe a perda. Mas, felizmente, alguns pais e mães percebem que a dor deles pode se transformar na alegria de alguém. Foi com esse sentimento que a auxiliar de costura Lucimara Zanin Alves, 37 anos, doou os órgãos de seu filho. “O Nicolas era meu único filho. Ele tinha 3 anos e 5 meses quando se engasgou com a comida, no ano passado. Meu marido e minha sogra o levaram para o hospital, mas, no caminho, os lábios ficaram roxos e ele desfaleceu. Os médicos conseguiram reanimá-lo, o coração voltou a bater”, conta ela.