sábado, 11 de fevereiro de 2017

Como cuidar de uma criança com OSTEOGÉNESE IMPERFEITA?


De uma maneira geral, tomar conta de uma criança com O.I. é como tomar conta de outra criança qualquer. No entanto existem algumas precauções a tomar e pequenos truques para manipular estes bebés.

O choro excessivo e prolongado pode ser devido à dor causada por uma fractura, mas o seu bebé também pode estar irritado pelos pequenos males que atormentam as crianças da sua idade (dentes, cólicas, cansaço, ...). Contudo, é preciso nunca esquecer que um bebé pode continuar a mexer o seu membro fracturado, apesar das dores que isso lhe provoca. É necessário manter-se alerta quanto às origens do choro, mas sossegue porque rapidamente aprenderá a distingui-las.

O importante é não se deixar cair em excessos, como o de se alarmar ao mínimo soluçar da criança ou criar uma super proteção excessiva.

Evite deixar a criança sozinha no quarto enquanto a vida familiar se desenrola noutros pontos da casa, pois o isolamento forçado dificulta o seu desenvolvimento.

Leve a criança à rua e a passear aplicando regras simples de segurança.

Em caso de fractura a imobilização deve manter-se o menos tempo possível e deve ser aplicada apenas ao membro afetado, já que as imobilizações prolongadas favorecem o aparecimento de novas fracturas. É imperativo não entrar no ciclo vicioso (fractura-imobilização-osteoporose-fractura, ...).

Se não se sente confiante para deslocar o seu bebé, pode comprar uma placa de espuma com cerca de 10 cm de espessura e moldar você próprio a forma do corpo do bebé (com a ajuda de uma faca eléctrica). Esta placa construída por si deve ser encaixada numa alcofa ou colada a uma placa de contraplacado (com cola não tóxica) para aumentar a sua rigidez. Outra alternativa é transportar o bebé dentro de casa nas cadeirinhas de transporte que se adaptam aos automóveis, mas esta alternativa só é viável enquanto os bebés são muito pequenos e ainda cabem nestes dispositivos.

Segurar a criança

Para segurar no bebé sem perigo, você deve avaliar a situação e planear antes de o levantar. É muito importante que você esteja seguro, pois essa segurança e firmeza também são transmitidos ao bebé.

É importante que se assegure de que os os bracinhos do seu bebé, as pernas, os dedos dos pés e das mãozinhas não estão presos no cobertor nem em qualquer peça de roupa, seja da sua ou da dele. Um movimento brusco pode magoar o bebé.

Abrir os seus dedos o máximo possível permitirá obter uma maior superfície de contacto entre a sua mão e o corpo do bebé. Esta deve ser sempre a posição das suas mãos quando estiver a pegar na criança. Quando se sentir pronto, levante o bebé com uma mão atrás da cabeça e a outra mão segurando e apoiando as nádegas. Assegure-se que as pernas dele fiquem apoiadas no seu antebraço, para prevenir que baloicem.

Não se preocupe, com o tempo você vai ganhando confiança e estes gestos tornam-se banais.

RESUMO PASSO A PASSO:
1. Planeie!
2. Braços e pernas livres de de cobertores.
3. Dedos das mãos e pés livres de roupas.
4. Abra os seus dedos.
5. Levante com uma mão por trás da cabeça e outra sob as nádegas.
Adaptado de "bone pages", Dr Horacio Plotkin

Trocar as fraldas

                       
Para evitar fracturas, o manuseamento de seu bebé deve ser feito com muito cuidado. Com a riança de costas, abra uma fralda limpa e escorregue-a suavemente por debaixo da fralda suja, com as mãos espalmadas, para que a fralda não se enrole.

Abra a fralda suja e suavemente retire-a de baixo de seu filho, deslizando-a, também, deixando a limpa por baixo. Limpe o seu bebé e então arraste por baixo dele outra fralda limpa.

Se o seu filho tem fracturas dolorosas você pode inserir toalhitas de limpeza dentro da fralda, para os substituir apenas quando for realmente necessário.

As pernas do seu bebé devem ser manipuladas o mínimo possível. Se você precisar de mexer nas suas perninhas, segure-as com as mãos fechadas com firmeza (mas não com força) é melhor do que levantá-las pelo calcanhar, prevenindo que puxões ou movimentos bruscos causem fracturas.

Dar banho

O banho dos mais pequenos
Tal como na maior parte das outras crianças, a hora do banho pode ser uma das preferidas do seu bebé.

Enquanto o seu filho não se senta sozinho, a colocação de uma esponja moldada no fundo da banheira ou de um apoio para recostar a criança podem facilitá-la. Existem vários modelos no mercado, quase todos com a forma do bebé recortada.

Quando a criança começa a sentar-se pode utilizar, como segurança, um “anel-assento de segurança no banho”. Estes dispositivos são “cadeirinhas” com ventosas potentes para fixar no fundo da banheira e facilitam muito os banhos das crianças com imobilização de um dos braços.

Quando as imobilizações gessadas são maiores, o banho tem que ser dado por partes, com uma esponja, fora da banheira. Tenha muito cuidado para não molhar o gesso.

Nas fracturas do fémur, em que a imobilização envolve toda a região da cintura, pode proteger o bordo do gesso, por exemplo, com uma fralda (de um lado é macia e do outro é impermeável) ou com película aderente (de celofane) que habitualmente se encontram à venda em qualquer supermercado. Pode, também utilizar duas fraldas: uma pequena para ficar em contacto directo com o períneo por dentro do gesso, outra por fora de maior tamanho.

Para lavar o cabelo do bebé basta apoiá-lo com a cabeça deitada para trás sobre o lavatório ou da banheira, de preferência sobre uma bancada segura (mesmo que seja provisória) montada para o efeito.

Esta tarefa é mais fácil se for levada a cabo por duas pessoas. Deite o seu filho sobre esta bancada, que previamente almofadou e protegeu com toalhas; cubra a imobilização (cintura e/ou pernas) com uma toalha, para evitar salpicos; coloque a cabeça fora da bancada, mas muito bem apoiada na sua mão de forma a manter o eixo “cabeça-tronco” utilize a outra mão para aplicar a água e o champô e para massajar o couro cabeludo. Se o seu bebé gostar de chuveiro pode fazê-lo passar suavemente sobre a sua cabecinha. A segunda pessoa deve, exclusivamente, encarregar-se de segurar a criança enquanto se procede a estas manobras.

O banho dos mais crescidos

Em relação às crianças mais crescidas, ou adultos, as estruturas de apoio ao banho devem ser bem fortes e seguras, mesmo que improvisadas.

Tenha o cuidado de ter todos os acessórios à mão antes de iniciar o banho para não ter que abandonar a criança/jovem enquanto depois os vai buscar.

O exemplo a seguir mostra como pode ser improvisado um duche para uma criança com gesso:

Vestuário

                          

As crianças com O.I. têm grande tendência para sudação abundante pelo que são frequentemente incomodadas com as temperaturas altas. Como tal devem-se evitar roupas de lã, dando preferência a roupas leves, de algodão, que são as mais confortáveis.

Todas as aberturas para a cabeça, braços e pernas devem ser largas, e as calças devem ser um tamanho ou dois maiores do que as aparentemente necessárias para evitar constrição.

Botões, colchetes ou Velcro nas aberturas dos agasalhos e das braguilhas podem ajudar a facilitar o vestir e evitar fracturas. Se uma fractura muito dolorosa ocorrer durante o vestir, é conveniente cortar a roupa da criança para retirá-la sem piorar a fractura.

As roupas das crianças com OI tendem a durar mais tempo do que as das outras crianças , pois não deixam de servir tão rapidamente. No entanto é muito importante que se vá renovando periodicamente o guarda-roupa, mantendo estilos mais atuais e na moda para que a criança não se sinta deslocada. É notório como pequenos gestos tão simples ajudam a manter e melhorar a auto-estima.

A auto-imagem positiva para crianças com OI é suficientemente difícil sem ter que enfrentar também problemas de auto-imagem sobre si ou suas roupas.

1. Comece por substituir as roupas que possam ser cansativas para o seu filho vestir ou despir, por outras com reposicionamento de aberturas e aberturas rápidas (Velcro, colchetes etc.).

2. Se possível coloque as roupas abertas numa superfície plana e posicione o bebé confortavelmente sobre as roupas. Todas as roupas que não possam ser preparadas antes de se posicionar o bebé devem ser colocadas perto da zona onde se vai vestir a criança.

3. Quando se estiverem a vestir as mangas enfie a sua mão dentro da manga, segure cuidadosamente o braço da criança e com a outra mão puxe lentamente a manga, deslizando-a sobre o braço do bebé. A mesma técnica deve ser usada para vestir as calças.

Brincadeiras

O processo de socialização dá-se, inicialmente, através da brincadeira, daí a importância de deixar o seu filho interagir com outras crianças e com brinquedos estimulantes. Deve, assim, proporcionar-lhe brinquedos que promovam o seu desenvolvimento psicomotor.

Brinquedos apropriados devem ser leves, fáceis de manusear e feitos com materiais suaves de pontas arredondadas.

Alguns exemplos são bonecas de pano, animais de veludo pequenos e brinquedos tácteis, tais como livros com diferentes texturas.

Esta não é, evidentemente, uma lista exaustiva. Contudo, a segurança é sempre importante, tal como a adaptação dos brinquedos à fase do desenvolvimento da criança.

Cuidados Especiais em Casa

A vida de um portador de OI em casa faz-se tal e qual como as dos outros indivíduos. No entanto existem algumas ressalvas que devem ser feitas no que diz respeito às questões da segurança.

As estatísticas indicam-nos o local da nossa residência como sendo um daqueles em que maior número de acidentes acontecem, sobretudo no que diz respeito às idades pediátricas. Portanto se conseguirmos “antever” o acidente, podemos frequentemente evitá-lo.

Estas são algumas medidas de segurança que podem ser aplicadas. Não significa que sirvam para todos os casos já que as medidas têm que ter em conta tanto a disposição da habitação, como também as eventuais limitações funcionais do doente.

Para evitar fracturas:

Um colete salva-vidas insuflado levemente e outro de espuma sintética promove proteção à caixa torácica evitando fracturas de costelas, ao gatinhar ou tentar dar os primeiros passos.

As grades da cama podem ser mantidas até mais tarde para evitar que a criança caia. Deve ser deixada uma abertura ao fundo da cama para que a criança possa subir ou descer de acordo com a sua vontade.

É muito importante que a criança se habitue a comer à mesa em família, de forma que se não conseguir sentar-se nas cadeiras altas próprias para bebé, pode adaptar-se uma cadeirinha de carro para bebes sobre um cadeirão muito estável e de pes largos. Este tipo de adaptação pode ser usado até bastante tarde já que hoje em dia existem no mercado modelos que permitem adaptar a altura e forma das costas. Estas estruturas além de adequadas são seguras (aplicam cintos de segurança) e evitam o usar de almofadas instáveis.

A aplicação de um corrimão não só nas escadas, mas também ao longo das paredes descobertas permitem o apoio da marcha e promovem o exercício.

Os tapetes devem ser evitados ao máximo e os pavimentos devem ser pouco escorregadios. Todo o tipo de passadeiras deve ser anti-derrapante e fixas ao chão por meio de pregos ou parafusos, de modo a que os cantos não se levantem nem possam ficar presos nos pés ao caminhar. Deve ser dada atenção especial à banheira que deve possuir chão antiderrapante ou um tapete com ventosas potentes.

Os cantos dos moveis devem ser protegidos com dispositivos de borracha e cantos arredondados. Atualmente é fácil encontrar este tipo de proteções à venda.

Salvo contra-indicação médica, deixar a criança andar descalça. Além de formar o pé, dificilmente um pé descalço derrapa ou desliza, o que já não acontece com meias ou sapatilhas.

Tente de passar férias na praia. A areia e macia e a exposição ao sol é benéfica para a produção de vitamina D que é essencial para o fortalecimento ósseo, mas atenção às horas em que permanece na praia, pois a exposição entre as 11h00 e as 16h00 é extremamente prejudicial.

Tente não lavar o chão nas horas em que a criança está em casa e brinca, pois uma escorregadela pode ser fatal.

As portas devem estar protegidas de forma a evitar que se fechem acidentalmente e possam entalar os dedos. O mesmo se deve fazer em relação a caixas ou baus, por exemplo de brinquedos, com tampa, de modo a impedir que se a tampa cai não possa fechar completamente para não entalar os dedos ou as mãos

Ressalva-se novamente que em cada caso devem ser tomadas as medidas adequadas.

Vídeo mostra cadeirante caindo em buraco em rua de Patrocínio - Veja o vídeo.

Morador registrou situação e reclama sobre problemas nas vias da cidade. Mãe conta como fato aconteceu; Prefeitura trabalha para tapar buracos.

Vanessa Pires Do G1 Triângulo Mineiro

    Buraco Patrocínio cadeirante (Foto: Paulo Barbosa/G1)
   Moradora empurrava a cadeira de rodas do filho quando caíram no buraco; ambos se machucaram (Foto: Paulo Barbosa/G1)

Um cadeirante que mora em Patrocínio, no Alto Paranaíba, ficou levemente ferido depois de cair num buraco em uma rua, no Bairro Enéias Aguiar. A situação foi filmada por um morador que passava pelo local no momento do acidente, que compartilhou o vídeo com o G1.

As imagens mostram pessoas tirando Edmar Francisco do chão e colocando novamente na cadeira de rodas. Indignados, eles reclamam da situação na Rua Geni Barbosa Boaventura. Sobre os buracos na cidade, a Prefeitura informou que está trabalhando para solucionar o problema.

Click AQUI para ver o vídeo.

Abadia Tereza Cabral tem 70 anos e contou que estava empurrando a cadeira de rodas do filho que tem paralisia cerebral. Ele voltava da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) quando o fato aconteceu. “Estava chovendo bastante e tinha um buraco bem grande em frente minha casa. A roda escorregou, escapuliu e caímos nós dois. Ele teve arranhão no ombro, eu tive arranhão no braço”, explicou.

A dona de casa conta que se torna cada vez mais difícil sair com o filho na rua. “Já tem uns dois meses que surgiram os buracos aqui no quarteirão e estão aumentando principalmente por causa da chuva. Minha rua é muito movimentada, passam ônibus e vans escolares. Aí a situação está cada vez pior”.

A moradora fala ainda que, apesar do susto, os machucados foram leves. “Meu filho ficou triste no dia seguinte, acho que ele estava sentindo dor, mas como ele não fala, não tinha como confirmar. Ia levar ele no posto de saúde, mas hoje já acordou mais animado. Eu não reclamei com a Prefeitura, mas acredito que agora eles vão arrumar a rua”, finalizou.

Tapa-buracos
Flagrantes de buracos em ruas e avenidas de Patrocínio foram flagrados por moradores. Entre eles nas avenidas Juscelino Kubistchek, Dom José André Coimbra, Faria Pereira, Dom José Amando Queiroz. 

Sobre o problema, o Secretário Municipal de Obras de Patrocínio, Jorge Moreira Marra, disse que há um mês está sendo feita a operação tapa-buraco e ruas de alguns bairros serão recapeadas. Contudo, o trabalho é interrompido em alguns momentos devido às chuvas.

“Estamos fazendo o trabalho há uns 20 dias, tem que parar muito. Nessa semana, por exemplo, só conseguimos começar o serviço nesta quinta-feira (9), que deu uma estiada. A população tem razão em reclamar, mas estamos tentamos fazer o possível”, disse.

Fonte: g1.globo.com

Educadora defende convívio de alunos com deficiência em turma comum


O argumento do direito de escolha da família é defendido pela Federação Nacional das Apaes. Presidente da federação, Aracy Maria da Silva Lêdo diz que, “se a criança tem uma deficiência múltipla, especial, precisa de atendimento especial”:

Inclusão já fizemos há tempos, ao tratar essas crianças com fonoaudiólogos, psicólogos, fisioterapeutas, em turmas menores — afirma Aracy, criticando a estrutura das escolas comuns: — Os auxiliares que colocam para atender alunos com deficiência não têm formação adequada.

No entanto, maior que o direito de escolha da família seria o direito da criança à educação, explica Maria Teresa Eglér Mantoan, coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diferença da Unicamp. Ela ressalta que uma convenção internacional de 2006 determinou a obrigação de educação inclusiva e que, no Brasil, esse texto se tornou um decreto-lei em 2009, o que, destaca ela, significa que foi incorporado à Constituição:

O direito aqui é do aluno, e é indisponível. Pai nenhum pode segregar o filho. E escola especial não caracteriza o que é uma escola, o lugar de formação de uma geração e de desenvolvimento de cidadania. Esse direito não pode retroceder. Hoje, 76% das crianças com deficiência já estão em escolas comuns no país.

Outro argumento usado por defensores da educação especial é que o tempo de aprendizado de alunos com deficiência seria diferente, diz a coordenadora de Educação da Federação Nacional das Apaes, Fabiana Oliveira:

Além disso, promovemos convívio com crianças sem deficiência, em ações como festivais.

A educadora da Unicamp Maria Teresa Mantoan rebate:

O tempo de aprendizado é diferente mesmo entre os alunos sem deficiência.
Além disso, se as escolas regulares nunca tiverem de lidar com situações reais envolvendo alunos com deficiência, nunca vão realmente se preparar para eles, sublinha a educadora:

Esse debate é uma questão política. Está havendo pressão de instituições como as Apaes, que não querem perder verba.

Perguntada sobre o suposto lobby, Aracy defende-se:

Fazemos a parte que o governo deixa de fazer. Atendemos a 250 mil crianças e adolescentes — diz Aracy, afirmando, porém, que não procede o rumor que chegou a correr de que as Apaes sofreriam o risco de fechar.

Mãe de Rafael, de 8 anos, portador de síndrome de Down, Carla Codeço, arquiteta e uma das autoras de um blog sobre inclusão, o Paratodos, preferiu a escola regular para o filho, aluno da Escola Parque, no Rio:

Na creche, ele entrou ainda sem andar, mas, só de ver as outras crianças do mesmo tamanho andando, em um mês já começou a andar também. Numa turma comum, a criança está de igual para igual com os outros. E, para as crianças sem deficiência, também é importante esse convívio com a diferença. Quando forem arquitetos, vão pensar em rampas; quando forem médicos, vão saber lidar melhor com as famílias que têm esse tipo de caso. (Alessandra Duarte)

Fontes: http://oglobo.globo.com/sociedade/educacao/educadora-defende-convivio-de-alunos-com-deficiencia-em-turma-comum-11005109#ixzz4YHaVZLT4 - arivieiracet.blogspot.com.br

Dança Sem fronteiras promove encontro entre bailarinos em São Paulo

     Foto: Divulgação
     A imagem está no formato retangular na horizontal. Nela contém 8 bailarinos sentados de costas em uma banco, um deles está sentado em uma cadeira de rodas. Eles estão com o braço levantado fazendo um passo de dança. Fim da descrição.

No próximo sábado, dia 11/02, integrantes das cias. Dança sem Fronteiras e os bailarinos Cintia Sousa Domingues Bispo e Everton Ricardo Bispo promovem o bate-papo Visão de Trás, no Centro de Referência da Dança (CRD) em São Paulo, para compartilhar suas experiências e trajetórias no fazer e na apresentação de espetáculos com intérpretes com e sem deficiência, no Brasil e no mundo, a partir das perspectivas e vivências de cada um.

O encontro faz parte do projeto Novas Fronteiras do Olhar, uma iniciativa que visa promover a dança como um bem cultural acessível a todos, da Cia. Dança sem Fronteiras, contemplado pela 19ª edição do Programa de Fomento à Dança para a Cidade de São Paulo.

Outras atividades da companhia estão programadas para 2017, como parte do projeto contemplado. Entre elas estão JAMs de dança, oficina-laboratório e convocatória para aprendizes, previstas para o mês de março.

O evento acontece na Galeria Formosa – Baixos do Viaduto do Chá, s/n, centro, São Paulo das 14h30 às 17h30. É gratuito e aberto ao público.

Juliana Paes apoia campanha de doações para Instituto Maria da Penha

Foto: Divulgação
A imagem está no formato retangular na horizontal. Nela contém a Maria da Penha, de lado, sentada em uma cadeira de rodas, com o rosto sério, olhando para a foto. Fim da descrição.
Legenda: Maria da Penha que representa a luta contra a violência doméstica

Ao completar 14 meses de voluntariado na ONU Mulheres Brasil como defensora para a Prevenção e a Eliminação da Violência contra as Mulheres, a atriz Juliana Paes participou da campanha de mobilização de recursos para o Instituto Maria da Penha.

Em vídeo postado nas redes sociais, a defensora da ONU Mulheres Brasil incentiva o público a fazer doações: “sou contra a violência doméstica e familiar contra a mulher e estou apoiando o Instituto Maria da Penha nesta campanha”.

Hoje, a cearense Maria da Penha é paraplégica e conta com a ajuda da cadeira de rodas para se locomover, e é a representante mais recente da luta contra a violência doméstica.

Em 1983, enquanto dormia, recebeu um tiro do então marido, Marco Antônio Heredia Viveiros. Após a recuperação, foi mantida em cárcere privado, sofreu outras agressões e nova tentativa de assassinato, também pelo marido, por eletrocução. Procurou a Justiça e conseguiu deixar a casa, com as três filhas.

Em 2006, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 11.340, conhecida por Lei Maria da Penha, que coíbe a violência doméstica contra mulheres.

Juliana Paes foi nomeada defensora para a Prevenção e Eliminação da Violência contra as Mulheres da ONU Mulheres Brasil em 2015, durante as atividades dos 16 Dias de Ativismo.


Equipe paralímpica do remo participará no Mundial Indoor da modalidade

Por CPB

Marcio Rodrigues/MPIX/CPB
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Renê Pereira disputando a final A de remo nos Jogos Rio 2016.

Os atletas que representarão o Brasil no Campeonato Mundial de Remo Indoor, CRASH-B, já estão em Boston, nos Estados Unidos, onde acontece a 36ª edição do evento. As provas serão realizadas no dia 12 de fevereiro na Universidade de Boston.

A carioca Diana Barcelos disputará na categoria LTA Feminino e o baiano Rene Pereira na categoria AS Masculino. Ambos foram selecionados através do processo seletivo que avaliou os resultados do Sistema Nacional de Avaliação do Remador (SNAR), realizado em dezembro de 2016. Os atletas viajam acompanhados do técnico da Confederação Brasileira de Remo (CBR), Guilherme Soares.

Os catarinenses Josiane Lima e André Dutra também participarão do evento através de recursos da Secretaria de Esportes de Santa Catarina. Os dois atletas participaram no início de fevereiro do Campeonato Europeu de Remo Indoor, em Paris. André ficou com a 14ª posição na categoria LTA Masculino e Josiane com o segundo lugar na categoria TA Feminino.

O técnico Guilherme explicou que o CRASH-B tem sido a porta de entrada de novos remadores na equipe paralímpica de remo, como aconteceu com o atleta Frederic Mallrich, que em 2014 participou deste evento e posteriormente assumiu a vaga no barco LTAMix4+.

O CRASH-B foi também a primeira participação do atleta Rene Pereira em eventos de remo adaptado. Em 2015, o atleta foi contemplado após qualificação no processo seletivo para representar o Brasil neste campeonato. Posteriormente, assumiu a vaga na categoria, até a disputa nos Jogos Paralímpicos Rio 2016.

Com informações da Confederação Brasileira de Remo (CBR).

Fonte: cpb.org.br

Voando com Hipertensão Pulmonar. Relatos de uma paciente viajante.

Isabel Brito em Pamukkale (Castelo de Algodão, em Turco), um conjunto de piscinas termais de origem calcária
Isabel Brito em Pamukkale (Castelo de Algodão, em Turco), um conjunto de piscinas termais de origem calcária

Isabel Brito, paciente de HAP (Hipertensão Arterial Pulmonar) conta como foi a viagem com oxigênio terapia a bordo dos aviões, com destino à Turquia.

Estava planejando essa viagem há muitos anos, mas sempre com medo do tempo de viagem. Até que um belo dia lendo o relato de Aline Câmara, outra paciente de HAP que fez viagens internacionais de longa duração vi que era possível sim. Já havia feito diversas viagens de avião, mas sempre no Brasil. E nos últimos tempos em companhia do meu concentrador portátil é claro. Mas sempre tudo correu da melhor maneira possível.

Enfim, depois de ler sobre todas as companhias e sobre os procedimentos, decidi que assim que fosse possível eu iria sim atravessar o continente. E não é que surgiu o convite dessa minha amiga, para vir ajudar na agência de viagens aqui na Capadócia? No Encontro do Dia Mundial de Hipertensão Pulmonar em São Paulo, tive a alegria de reencontrar a Dra. Guisla (Gisela), minha querida amiga de Porto Alegre, contei para ela sobre o que ia fazer, pensando, vai me xingar, dizer que sou louca, mas não é que adorou a idéia e me deu forças, pois realmente estou numa fase ótima da HAP. Mesmo estando em classe III. Ela me deixou mais confiante ainda.

Minha querida Dra. Adriana também de Ribeirão, no começo achou que era brincadeira minha, chamou até meus pais no HC para conversar, mas quando mostrei que consegui um médico aqui que era o presidente da Associação Turca, ficou mais tranquila quando viu o email dele colocando-se a disposição para qualquer coisa. Pois até isso eu fiz, fui atrás de empresa que fornece oxigênio e tudo mais por aqui.

Bem, tudo estava indo muito bem. Vê daqui, vê dali, pede autorização médica, refaz exames, consegue medicação para bastante tempo, organiza como vai receber, tudo pronto, só falta comprar passagens. Ou seja, escolher qual vai ser a empresa que vai me proporcionar o melhor vôo. Segundo o arquivo que a Aline postou, a British Airways é a única que não cobra o uso de oxigênio durante os vôos. E daí fui ver as passagens e as mais baratas para o período que eu precisava eram exatamente as da British.

Tudo certo até aí, mas antes tive que imprimir um relatório (MEDIF) e levar para minha médica preencher. Depois enviar através de email para a British em Londres juntamente com os horários dos vôos. Não foi tudo tão fácil assim, mesmo o relatório estando completo, eles me mandaram mais emails perguntando outras coisas do tipo, vai utilizar durante a espera do segundo vôo, vai sozinha, vai levar o seu concentrador junto, qual a marca, modelo, alguém vai me esperar, enfim, queriam saber tudo direitinho.

Foram uns amores, no aeroporto do Rio, pois embarquei lá, a passagem tinha quase 200 dólares de diferença de São Paulo. Mesmo contando com o avião de Ribeirão Preto até o Rio. A moça responsável pelo embarque já estava avisada sobre uma passageira embarcar com cuidados especiais. Sempre diga que é uma pessoa com deficiência, principalmente nos aeroportos internacionais, pois as distâncias entre tudo é muito longa. E nada melhor que alguém ajudar você até a porta do aeroporto.

Voltando ao embarque, dali já sai na cadeira de rodas, fui a primeira a embarcar no avião, e logo já vieram me avisar como seria o procedimento do oxigênio, ainda bem que entendo o inglês, hahaha. A British fornece O2 pois no país da companhia foi feita uma campanha e o congresso votou para que as empresas do Reino Unido ofertassem gratuitamente o O2 nos vôos, algo assim. Na decolagem coloquei um tubo pequeno que ficou nas minhas mãos, parecia um maçarico de cozinha, daqueles que se usa para fazer creme Bulê.

Depois de estabilizado o vôo, coloquei o do próprio avião, conforme a receita médica, usei 4 L/M durante as 11 horas que estive no ar. Depois na descida continuei com ele. Na chegada em Londres fui a última a descer, me esperavam de cadeira de rodas na porta do avião, me levaram para uma sala, depois peguei o metro até o local de espera pelo outro vôo. Me deixaram esperando numa sala só para pessoas com necessidades especiais. Uma loucura, fiquei lá 3 horas, podia sair, fui comprar umas meias numa freeshop, pois era muito frio no avião.

Depois embarque para Istambul, o avião já era menorzinho, daí me colocaram um torpedo embaixo do assento e fui com ele as 3 horas seguintes. Sem nenhum problema. As atendentes sempre passavam e perguntavam se eu estava bem, se estava com ar suficiente, enfim, uma super atenção que você acaba achando que não é mimada mesmo.

Animação mostra as aventuras de uma menina que perde seu cão-guia

“Out of Sight” é o nome do curta de animação que mostra como uma menina cega vê o mundo.

                               Ilustração lúdica de uma menina de aproximadamente seis anos. Ela é branca, com cabelo ruivo e usa chapéu redondo, branco com uma faixa rosa, e um vestido azul. Ela está em uma rua, com vasos de plantas, e tateia um muro de madeira com um buraco.

“Out of Sight” é o nome do curta de animação que mostra como uma menina cega vê o mundo.

Fruto de um projeto de graduação de três estudantes da faculdade de artes de Taiwan, a National Taiwan University of Arts, o filme conta a história da pequena Chico.

Chico e seu cão-guia estão passeando na rua, e quando menos esperam, alguém rouba a bolsa da menina e seu cachorro corre atrás para recuperá-la.

Sem o cão, a menina se vê sozinha e segue por um caminho imaginado, guiada por tato e olfato.


Fontes: Catraquinha  Site externovidamaislivre.com.br

Projeto #PARAnoivas é tema do Diversidade na Rua

O encontro, promovido pela Mercur, faz parte da série de debates sobre inclusão e acessibilidade em diversas áreas

Buquê - Crédito: Pixabay

Juliana Rezende, 35 anos, é maquiadora profissional. Durante um tempo, ela observou que mulheres com deficiência desistiam de realizar a desejada cerimônia de casamento. O motivo? Não encontravam locais apropriados, vestidos que atendessem às suas necessidades e, principalmente, profissionais interessados na diversidade. Desta forma e inspirada pelas Paralímpíadas, Ju Rezende criou o projeto #PARAnoivas com a intenção de chamar a atenção de todo o segmento de moda e beleza voltado para casamentos e serviços em geral para pessoas com deficiência.

Diante disso, a valorização da diversidade para a vida em sociedade também é um valor para a Mercur. Por isso, na próxima terça-feira, dia 14 de fevereiro, às 19h, o site do projeto Diversidade na Rua, da empresa Mercur realizará um Debate Aberto ao público sobre deficiência e beleza.

“Não existe uma preocupação do mercado de beleza e moda para atender pessoas que possuem algumas necessidades específicas. Ninguém faz vestidos adaptados, por exemplo. As casas de festas também não se preocupam com a questão da acessibilidade para a noiva e precisamos falar sobre o assunto”, afirma Ju Rezende.

Por ser aberto ao público, qualquer pessoa que tenha interesse no tema pode participar do debate, basta acessar o site site. O formato é como o de um fórum: as questões são lançadas pelos participantes e todas as respostas podem ser replicadas. Para interagir é preciso fazer um cadastro rápido e simples.

SERVIÇO

Debate aberto Diversidade na Rua
Tema: Beleza x Deficiência
Data: 14 de fevereiro
Horário: 19 horas
Para participar acesse:  http://www.diversidadenarua.cc/debate

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2017

São Paulo recebe um dos maiores eventos de troca de experiências entre surdos do mundo

por Jairo Marques*

Imagem geral dos participantes do Cochlear Day de 2016, no parque Burle Marx
Imagem geral dos participantes do Cochlear Day de 2016, no parque Burle Marx

Uma confusão bastante comum ainda no Brasil é a de achar que pessoas surdas não podem desenvolver a fala, são mudas. Com estímulo, fonoaudiologia e prática, milhares de pessoas com deficiência auditiva conseguem travar conversas com quase total normalidade.

Com o advento do chamado implante coclear, dispositivo tecnológico colocado na cóclea, na parte interna do ouvido, os ganhos de audição tem sido ainda mais representativos. Hoje, há surdos capazes de assistir filmes sem legendas ou janela de libras (língua de sinais), ampliando habilidades musicais e domínios de outros idiomas.

Uma grande oportunidade para se inteirar mais a respeito desse dispositivo e conhecer pessoas que estão passando pela experiência do implante acontece no sábado (11), no Parque Ibirapuera, em São Paulo: o “Cochlear Day”, que estima receber 1.500 pessoas e é um dos maiores do mundo.

No ano passado, fui ao primeiro evento e me impressionei com a repercussão que o dispositivo tem tido na vida das pessoas. Segundo os especialistas, cerca de 80% dos surdos são aptos a fazerem o implante, inclusive idosos.

Os resultados variam de pessoa para pessoa e as com a chamada “memória auditiva”, ou seja, ouviram em algum momento da vida, costumam ter adaptação e respostas mais rápidas e importantes.

coclear3

Importante frisar que a colocação do implante é uma decisão individual. São milhares também os surdos que vivem usando a linguagem dos sinais, com diversos aspectos culturais específicos e legítimos.

Mesmo o surdo sinalizado (usa libras ou outra língua de sinais) não pode ser considerado mudo, pois é capaz de emitir sons, falar algumas palavras. Os surdos que fazem linguagem labial e usam normalmente a língua portuguesa são chamados de oralizados.

No “Cochlear” será possível trocar experiência entre usuários veteranos do implante, assim como tirar dúvidas sobre a cirurgia de implantação (o SUS paga o procedimento em apenas um dos ouvidos), sobre as possibilidades da tecnologia, possíveis intercorrências e também conhecer mais sobre essa diversidade humana e sensorial.

Neste ano, o engenheiro que criou o dispositivo, o australiano Jim Patrick, vai estar no evento, assim como especialistas médicos.

A inscrição para o evento é gratuita e aberta para todos os públicos. Para fazê-la, basta clicar no link:  www.cochlearday.com.br/formulario-de-inscricao/

2º Cochlear Day Brasil

Quando: 11 de fevereiro de 2017

Onde: Parque Ibirapuera, em São Paulo (SP)

Hora: Das 10h às 16h

Jairo Marques*, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de pessoas com deficiência e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

Gaelynn Lea: Ossos de vidro, voz de ouro, talento incalculável... - Veja o vídeo.

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"A música expressa o que não se pode dizer e sobre o quanto é impossível permanecer em silêncio". (Victor Hugo)

Gaelynn Lea é musicista, compositora, professora de violino, e oradora pública de Duluth, MN.

As camadas de som nesta canção foram criados por looping ao vivo, utilizando apenas uma Pedal JamMan Looper Expresso, um microampère laranja e violino de Gaelynn.

Gaelynn Lea segue tocando violino a mais de vinte anos, e realizando apresentações no norte Minnesota e Wisconsin desde 2006.

Ela tem Osteogenesis Imperfecta e por causa de suas pernas encurtadas ela toca seu violino na posição vertical como um minúsculo violoncelo.

Gaelynn é apaixonada pela e vida e muito autêntica.

Gaelynn Lea recentemente lançou seu primeiro álbum solo, "todas as estradas que levam-nos Home". É uma vitrine auto-produzido de suas músicas favoritas de violino que ela gravou no Stúdio Sacred Heart Music em Duluth.



Um dia nós vamos permanecer na SUN (Lyrics)

Nosso amor é um vinho complexo do vintage
Todas as folhas apodrecidas e casca de limão
que eu vomitar-te, mas agora você é meu

Nós mordeu o fruto, parecia uma mentira
eu nunca vou saber o caminho que estava certo
lado a lado Agora enfrentamos a noite

E eu te amo
E eu te amo

Nós caminhamos do cais e de volta
foi o mais medo que eu já estive
você segurou minha mão até o fim

E eu te amo
E eu te amo

não me diga que temos tempo
o ladrão sutil da vida
Ela foge quando pagamos nenhuma mente

Nós puxamos as ervas daninhas até o amanhecer
Quase cansado demais para continuar
Um dia nós vamos ficar no sol

E eu te amo
E eu te amo

Osteogênese Imperfeita e a Escoliose.

Já é hora de refletir sobre a literatura, dizem os autores de um novo artigo de revisão sobre Osteogêneses Imperfeita (OI).


Legenda da Imagem: Radiografias de PA (A) e laterais (B) demonstrando osteogênese imperfeita severa em um menino de 16 anos com curva torácica, curva toracolombar de 115º e obliquidade pélvica substancial. As radiografias de PA (C) e laterais (D) obtidas 2,5 anos pós-operatório demonstram a fusão espinhal de T1 para o sacro com parafusos pediculares de cimentação e fixação pélvica.

Pesquisadores do Departamento de Ortopedia do Hospital infantil Nemours / Alfred I. duPont em Delaware, investigaram na OI, casos de múltiplas fraturas, baixa estatura e escoliose.

Suken A. Shah, MD é chefe de divisão do Centro de Escoliose e Coluna de Nemours.

Ele disse, "Nós sentimos que precisávamos fazer uma revisão completa com a descrição dos problemas e desordens da coluna vertebral em crianças com osteogênese imperfeita, e isso era necessário neste momento.

Não há novas atualizações em ortopedia sobre isso e as que existem foram escritas em 15-20 anos, apesar de todas as novas informações em saúde óssea, genética e técnicas cirúrgicas.

Muitas famílias vieram ao nosso centro buscando tratamento para condições espinais devido à OI, depois que médicos em sua área os aconselharam que suas condições eram muito complicadas ou arriscadas demais para cirurgia".

"Crianças com OI devem ser monitoradas. A escoliose pode progredir durante o surto de crescimento e tornar-se bastante grave muito rapidamente, afetando sua função pulmonar e qualidade de vida. As técnicas de fusão tradicionais estavam repletas de complicações, então meus colegas e eu desenvolvemos um protocolo multimodal para tratar essas crianças com sucesso ".

Quando se trata de patologia lombossacral nesses pacientes, Dr. Shah observou: "Esta é uma doença rara e exames de Raio X não ilustram a patologia óssea muito bem. Os médicos precisam estar melhor equipados com informações e "o que observar".

"Bisfosfonatos são geralmente eficazes na diminuição da frequência de fraturas e melhoram a densidade óssea.

Existem evidências de que a terapia com bifosfonatos pode diminuir o risco de progressão da escoliose. Pacientes com IO severa devem ser rastreados quanto à deformidade espinhal e problemas na junção cranio cervical, como invaginação basilar.

Novas técnicas de instrumentação de parafuso pedículo e aumento de parafuso pode ser usado para tratar a escoliose grave nesses pacientes para melhorar a dor, função pulmonar e qualidade de vida.

"Curvas rígidas em pacientes com ossos ruins precisam ser abordadas cuidadosamente.

A gestão e o posicionamento das vias aéreas são importantes; A curva precisa ser mais flexível, geralmente com liberação de costelas e osteotomias.

Correspondência do implante com o osso da criança é a chave para o sucesso: vários locais de fixação com parafusos pediculares, às vezes aumentados com cimento ósseo e fixação secundária, resulta em melhor correção, evita a falha do implante e geralmente consegue a fusão estável.

"Mais pesquisas para estudar os resultados relacionados ao paciente após a cirurgia de escoliose nesta população precisa ser realizada.

Indicações e melhores práticas de cirurgia cranio cervical precisam ser descritos. Esforços para melhorar a fixação óssea, otimizar o tratamento da dor após a cirurgia da coluna vertebral e reduzir as complicações estão em andamento em nosso centro também.

Conheça cinco aplicativos para pessoas com deficiência

por Renato D'avila

                                 Aplicativo Fogo Cruzado pode ser baixado gratuitamente em versões Android e IOS

Acessar aplicativos, informações e entrar em redes sociais com o celular tem se tornado ação comum para pessoas com deficiência física, visual, intelectual e motora. O Blog "Novo Olhar" preparou cinco novidades que contribuem com a rotina destas pessoas.

Confira abaixo:
1) Sistema IOS disponibiliza o Voice Ouver - Um leitor de tela que permite deficientes visuais ingressarem em aplicativos, redes sociais e desta forma alcançam autonomia na rotina de trabalho, estudos e comunicação digital. Ele permite que com toque de tela sejam acessadas informações sonoras sobre o conteúdo que se deseja conhecer.

2) Talk Back - Disponível em sistema Android permite leitura de tela para deficientes visuais. O sistema permite leitura parcial de aplicativos baixados nos smarthphones.

3) Guiaderodas - Alternativa para que ambientes abertos ao público, restaurantes e bares possam se adequar às pessoas com deficiência física. Por meio de questionário os cadeirantes ficam informados sobre ambientes preparados evitando assim constrangimentos.

4) Handtalk - Permite a comunicação com deficientes auditivos. Através de tradução para a Linguagem Brasileira de Sinais (Libras). O recurso está disponível em Android e IOS.

5) Aramuno - Facilita aprendizagem de pessoas com dislexia, dificuldades de aprendizado ou deficientes intelectuais. Em um jogo com bolhas flutuantes na tela do celular, uma espécie de palavras cruzadas em que o jogador deve formar palavras com sílabas, ampliar o vocabulário e estimular a aprendizagem através de interface atraente e pode ser baixado nos dispositivos com Android.

Fonte: g1.globo.com

Jovem com deficiência é morto a pauladas em Cariacica, ES

Júlio dos Reis chegou a ser socorrido, mas morreu no hospital São Lucas.Avó contou que neto não tinha envolvimento com crime e nunca foi detido.

Viviane Machado Do G1 ES

Corpo de jovem morto em Cariacica foi levado para o DML de Vitória (Foto: Viviane Machado/ G1)
Corpo de jovem morto em Cariacica foi levado para o DML de Vitória (Foto: Viviane Machado/ G1)

Um adolescente com deficiência física foi morto a pauladas no bairro Vila Prudência, em Cariacica (ES), nesta quarta-feira (8). Júlio dos Reis, de 17 anos, teria sido confundido com um ladrão e linchado na rua, segundo relatos ouvidos pela sua avó.

O Espírito Santo vive uma onda de violência desde o último sábado (4), quando familiares de PMs começaram a protestar bloqueando as saídas dos batalhões. Desde então, já foram registradas 106 mortes violentas no estado, segundo o Sindicato da Polícia Civil

A avó de Júlio disse que a morte do neto ainda não foi explicada com clareza, mas ela ouviu o relato de uma moradora do bairro sobre como as agressões aconteceram.

"Parece que ele tinha ido no bairro falar com o pastor. Só que na hora em que ele estava chegando, alguém gritou 'pega ladrão' e começaram a bater nele. Meu neto é especial, tem uma malformação no cérebro. Ele nunca foi preso, nunca usou droga nem nada. Era inocente. Foi um linchamento", disse dona Penha, de 65 anos.

Após ser agredido, o jovem foi socorrido pelo irmão mais velho. Ele foi levado para o Hospital São Lucas em Vitória, mas não resistiu e morreu nesta quarta.
Júlio morava no bairro Flexal I e foi criado pela avó, porque a mãe tem problemas de saúde.

"Eu criei esses meninos todos. O Julinho eu tomei conta desde sempre. A minha filha tem um monte de problemas, aí eu peguei a tutela deles. Júlio era um menino tímido, não gostava de falar muito por causa da deficiência", contou a avó.

Negociações e reforço da segurança

Os manifestantes em portas de quartéis pedem reajuste salarial para os PMs, que são proibidos de fazer greve. O governo diz não ser possível atender o pedido e acusa algumas lideranças movimento de fazer chantagem.

Uma reunião na quarta entre os manifestantes e o governo do estado terminou sem acordo.

O governo federal anunciou o envio de mais 550 homens das Forças Armadas e 100 da Força Nacional, composta de militares de outros estados. Eles vão se juntar aos mil militares do Exército e 200 policiais da Força Nacional que atuam no Espírito Santo desde o início desta semana.

Fonte: g1.globo.com

Jovem com paralisia cerebral se torna bacharel em Direito em Pouso Alegre - Veja o vídeo.

Durante cinco anos viajou de Senador José Bento para ir até a faculdade.Aos 25 anos, Marco Túlio agora tem mesma profissão do pai e da irmã.

Do G1 Sul de Minas 

Aos 25 anos, Marco Túlio agora tem mesma profissão do pai e da irmã  (Foto: Reprodução EPTV)
Aos 25 anos, Marco Túlio agora tem mesma profissão do pai e da irmã (Foto: Reprodução EPTV)

Nem mesmo a falta de mobilidade causada por uma paralisia cerebral impediu que um jovem de 25 anos realizasse um sonho: se tornar bacharel em Direito. Marco Túlio Fernandes Pascoal nasceu em Senador José Bento (MG) e durante cinco anos viajou todas as noites para Pouso Alegre (MG), onde cursou a faculdade de Direito.

Mesmo enfrentando muitas dificuldades contou com o apoio da família. A mãe conta que ele nasceu prematuro e, que por causa de uma doença, desenvolveu alguns problemas motores que o levaram para uma cadeira de rodas.

Click AQUI para ver o vídeo.

“Ele já tinha 7 meses quando eu percebi. Eu percebi que ele não estava sentando, estava mais molinho. O neuropediatra foi pedindo os exames, pediu a ressonância e aquelas coisas todas, e ai que descobriu que tinha afetado na coordenação motora”, disse a mãe de Tulinho, Vera Lúcia Fernandes.
Mesmo assim, a família de Tulinho, como é conhecido pelos colegas, não desistiu e aprendeu com ele a não abrir mão dos sonhos. Meta que o levou para a faculdade de Direito.

“À primeira vista, o que nós nos perguntamos foi: “Será que ele terá condições de acompanhar o curso de Direito? [Sabemos] que não é um curso fácil, que tem muitas exigências, carga horária, trabalho”, disse o coordenador de graduação, Elias Kallas Filho.

Durante cinco anos viajou de Senador José Bento (MG) para ir até a faculdade em Pouso Alegre (MG) (Foto: Reprodução EPTV)
Durante cinco anos viajou de Senador José Bento (MG) para ir até a faculdade em Pouso Alegre (MG) (Foto: Reprodução EPTV)

O tempo foi passando e surpreendendo quem estava próximo de Tulinho. Durante os cinco anos de faculdade, ele se destacou na turma pelas boas notas e pela simpatia. “Foi uma demonstração de que não há limites para a força de vontade e o desejo de vencer”, alegou o coordenador de graduação.

A família seguiu junto com o aluno e a sala de aula virou a segunda casa deles. “Além de ter que trabalhar durante o dia, toda a noite ele teria que fazer esse trajeto de Senador José Bento até Pouso Alegre (MG). Então, a gente saia de lá 18h30 e voltava 23h30, durante cinco anos”, disse o pai e advogado, Werner Cláudio Pascoal.

“Foi muito bom ter o irmão como colega. Em casa a gente compartilhava o que aprendeu, se ajudava nas matérias, às vezes um tinha mais facilidade e o outro mais dificuldade”, contou a irmã, Paula Maria Fernandes Pascoal.

"Agora eu quero prestar concurso para ganhar estabilidade, uma renda boa, para trabalhar"
disse Marco Túlio

Lição de vida

Justo ele que estava na universidade para aprender, acabou ensinando. “Eu aprendi a ter mais força de vontade, a superar a minha vida em muitas coisas”, contou a bacharel em Direito, Agnes Sampaio.
Como retribuição pelo aprendizado, as amigas de curso surpreenderam para Marco Túlio com um direito fundamental: a acessibilidade. “Essa mobilidade que o Marco Túlio tinha limitada, a gente ofereceu uma cadeira para ele seria o ideal e seria uma forma de agradecimento também, porque passamos cinco anos na graduação e uma forma de agradecer por tudo o que a gente tinha vivido juntos”, explicou Kaelly Cavoli Moura da Silva, bacharel em Direito.

“Eu tenho muito o que agradecer [meus colegas] por causa da história da cadeira, que fizeram aquela surpresa pra mim. Eu tenho muito que agradecer, porque graças à Deus eu sempre tive amizade com todo mundo”, disse Marco Túlio.

Ao longo da vida, o jovem venceu batalhas e ultrapassou barreiras, contrariou diagnósticos. Mas como o menino que nasceu com paralisia cerebral conseguiu tamanha façanha? “Eu aprendi que se a gente não lutar, a gente não consegue nada. Isso que eu aprendi”, contou Marco Túlio.

Jovem com paralisia cerebral se torna bacharel em Direito em Pouso Alegre (Foto: Reprodução EPTV)
Jovem com paralisia cerebral se torna bacharel em Direito em Pouso Alegre (Foto: Reprodução EPTV)

Orgulho da família

Hoje, bacharel em Direito, Marco Túlio segue com a mesma profissão do pai, da irmã e se tornou motivo de orgulho para muita gente. “A gente fica até emocionado e se sente realizado”, disse o pai de Tulinho.

E para quem acha que a história termina por aqui está enganado. Sempre é tempo de sonhar. “Agora eu quero prestar concurso para ganharestabilidade, uma renda boa, para trabalhar”, finalizou Marco Túlio.

Fonte: g1.globo.com