sábado, 18 de novembro de 2017

Falta de sondas em postos de saúde prejudica pacientes de Campinas

Outros itens importantes para evitar infecção em pessoas com deficiência também estão em falta. Prefeitura admitiu o problema e disse que situação será normalizada nos próximos dias.

Por Jornal da EPTV 2ª Edição

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Pacientes reclamam da falta de sondas em postos de saúde de Campinas

Campinas está com falta de sondas e outros materiais básicos para pessoas com deficiência. De acordo com apuração da EPTV, afiliada da TV Globo, cada pessoa precisa de pelo menos 200 sondas por mês para urinar. No entanto, alguns pacientes têm recebido apenas 30. Outros itens importantes para evitar infecções, como anestésicos, gazes e luvas também estão em falta em algumas unidades

Click AQUI para ver o vídeo.

A ausência dos materiais forçou algumas famílias a gastar R$ 200 a mais do que o previsto no orçamento. O agente de relacionamento Adauto Pereira de Carvalho ficou paraplégico há 11 anos, precisa usar uma sonda de 12 milímetros e retirava o item no Posto de Saúde do Jardim Itatinga. No entanto, com a resposta negativa, ele precisou comprar o produto com o próprio dinheiro.

“Eles [os postos] não estão me fornecendo, com a informação de que a Prefeitura não está enviando. Esse dinheiro que eu estou gastando, eu usaria para conta de luz, água, todos os mantimentos, é um custo muito elevado", disse.

A funcionária de uma farmácia no Jardim Figueira afirmou que faltam todos os tipos de sonda nos postos de saúde e que a orientação da Prefeitura é para que os pacientes reutilizem os materiais. "Falta sonda de 12 milímetros, de 14, de 16. Eu me recuso a falar pra eles reutilizarem as sondas. Nós recebemos um e-mail com essa orientação, mas não digo isso para ninguém. É perigoso pegar uma infecção", afirmou.

Falta de sondas em postos de saúde em Campinas (SP) (Foto: Reprodução/EPTV)
Falta de sondas em postos de saúde em Campinas (SP) (Foto: Reprodução/EPTV)

O que diz a Secretaria de Saúde

A Prefeitura reconheceu o problema e informou que houve um atraso no processo de licitação. Segundo a diretora municipal de Saúde, Mônica Macedo Nunes, a situação deve ser normalizada nos próximos dias. Sobre a orientação para reutilizar a sonda, ela explicou que segue todos os protocolos assistenciais.

Fonte: g1.globo.com

Documentário acompanha bailarinas profissionais com deficiência visual

'Olhando para as Estrelas' é o resultado dos três anos que Alexandre Peralta passou com as dançarinas da única escola de balé para pessoas com deficiência visual do mundo. 'Queremos ser mais que exemplo'

                           

por Xandra Stefanel, especial para RBA

Além de dançarina, Geyza também dá aula de balé e, na primeira parte do filme, prepara os detalhes para seu casamento. Thalia é uma de suas alunas adolescentes que está passando por todas as mudanças e desafios desta etapa da vida. A ausência da visão é apenas mais uma característica das duas e é exatamente isso que faz Olhando para as Estrelas ser bom: em nenhum momento, elas são reduzidas à condição de pessoa com deficiência. Ambas são retratadas primeiramente como bailarinas, mas também como profissionais, parceiras, noiva, mãe, estudante, filha etc.

Bom humor, companheirismo, amizade, amor, persistência e a certeza de que, a partir de uma oportunidade, o ser humano pode se reinventar e fazer muita diferença na vida de pessoas ao seu redor. É isso o que Alexandre apresenta. “Desde que começamos a gravar, sabíamos que o foco do filme não seria a deficiência. Nós queríamos conhecer a Geyza e a Thalia como elas realmente são, com seus sonhos, aspirações, desafios e inseguranças. Por isso, espero que as pessoas saiam do cinema sentindo-se muito próximas delas e de suas histórias. Acredito que a verdadeira inclusão vai acontecer quando deixarmos de dar tanta atenção para as nossas diferenças e focarmos mais no que temos em comum como seres humanos”, declara o diretor.

No final das contas, o que todo mundo quer é ser feliz. E é exatamente o que Geyza diz depois de ficar um tempo longe da dança para o nascimento de seu filho Lucas. “Eu estava me sentindo um pouco vazia sem a dança. A gente tem de ter pessoas para acrescentar e eu não acho que o Lucas é um obstáculo para eu estar no palco hoje. Eu queria mostrar para ele que a mãe dele em nenhum momento desistiu. (…) Eu quero dançar para ser feliz”.

Mesmo sendo uma bailarina profissional e tendo se apresentado em vários países, Geyza afirma que é preciso dar um passo além rumo a um outro tipo de reconhecimento. “Todos nós dentro da associação somos valorizados pelo exemplo e por tudo isso. A gente gosta de ser exemplo, sim, mas não dá para construir um futuro só sendo exemplo. A dança é uma bela arte realmente, mas desde que você consiga se sustentar através dela. Muitas (bailarinas) deixaram de dançar justamente por esse motivo.”

Talento, dedicação e responsabilidade não parecem faltar para essas mulheres e meninas que não deixam que a ausência de um dos sentidos seja um empecilho para que se dediquem, com o máximo de independência e autonomia, à paixão pela dança. Nas aulas de balé, é nisso que insistem os professores: os olhos (e os sonhos) devem estar sempre apontados para o céu. Este é – ou deveria ser – o único limite.

A estreia de Olhando para as Estrelas terá uma sessão especial nesta quinta-feira, às 19h, no Espaço Itaú de Cinema Augusta, em São Paulo. Depois da exibição, haverá um debate com a presença do diretor Alexandre Peralta, da professora e bailarina Geyza Pereira, da bailarina Thalia Macedo e da diretora da Associação de Ballet e Artes para Cegos Fernanda Bianchini.

Olhando para as Estrelas

Direção e montagem: Alexandre Peralta
Fotografia: Alejandro Ernesto Martinez e Guan Xi
Argumento: Alexandre Peralta e Larissa Sundfeld
Roteiro: Alexandre Peralta e Melissa Rebelo Kerezsi
Compositores da trilha original: Alexis & Sam
Produção: Alexandre Peralta, Alejandro Ernesto Martinez, Thais Peralta, Melissa Rebelo Kerezsi, Corina Maritescu, Mayra Ometto e Chao Thao
Produtores executivos: Camilla Belle, Sabrina Chammas, Leandro Peralta, Andre Peralta, Adriana Rodrigues, Ariadne Mazzetti e Jean Paulo Lasmar
Gênero: documentário
Ano: 2016
País: Brasil
Distribuição: Elo Company

Família luta na justiça por tratamento de menina com "ossos de vidro".

A pequena Pâmela Vitória tem apenas 14 anos, mas lida diariamente com um grande obstáculo: a osteogênese imperfeita, doença popularmente conhecida como ‘ossos de vidro’.

Foto: Reprodução/TVParaíba
Foto: Reprodução/TVParaíba

Natural da cidade de Juazeirinho, no Sertão da Paraíba, ela e família dela estão lutando na Justiça pelo direito de ter um tratamento que só é oferecido no Rio de Janeiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A fragilidade dos ossos de Pâmela, ocasionada pela doença, fez com que ela já tivesse 42 fraturas pelo corpo.

Ela tem uma haste na perna, que a torna dependente de muletas para andar e uma fratura no braço que a afastou dos estudos.

A família de Pâmela sobrevive apenas com um salário mínimo (R$ 937), e não tem como dar o conforto e tratamento que a menina necessita.

De acordo com a mãe da garota, a dona de casa Terezinha de Jesus, a Prefeitura Municipal de Juazeirinho custeava as passagens para o Rio de Janeiro, onde ela era medicada, mas depois deixou de arcar os custos com a locomoção para Campina Grande, onde Pâmela fazia fisioterapia, a segunda parte do tratamento.

“Desde que entrei com uma ação contra o município [para ter direito ao tratamento completo] eles cancelaram tudo”, afirmou a mãe.

Dona Teresinha contou que a menina já perdeu 90% da massa óssea durante e que o tratamento é indispensável, uma vez que a Osteogênese imperfeita não tem cura.

Apesar de todas as dificuldades, Pâmela não se desespera e busca fortaleza e conforto na fé. “A fé, a esperança, não perco nunca. Tenho um Deus e uma mãe guerreira”, enfatizou.

Em nota, a Prefeitura Municipal de Juazeirinho informou que já foram gastos R$ 11 mil em passagens para o tratamento de Pâmela no Rio de Janeiro, e que só não custeou o transporte até Campina Grande porque a mãe queria que fosse colocado combustível no carro da família.

O pequeno Jedeon, o garoto dos ossos de vidro.


Após 9 meses de gestação, todo ciclo pré parto ocorreu normalmente, até o momento do nascimento da criança, a mãe de Jedeon deu a luz na cidade de Caculé, Glória que é natural de Mortugaba e reside em Irundiara distrito de Jacaraci, relatou a história “ Assim que eu dei a luz os médicos do Hospital Nossa Senhora Aparecida constatou que Jedeon nasceu com alguma disfunção, pois os bracinhos estavam todos quebrados no momento do parto, após todos os procedimentos, o médico me encaminhou para a pediatra em Caculé.

Glória relata que após os exames com a pediatra, ela foi encaminhada para Vitória da Conquista, sendo diagnosticada a disfunção óssea, conhecida como Osteogênese Imperfeita.

A osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade.

Após a descoberta da disfunção óssea, a grande luta estava por vir, Glória relata que suas idas e vindas para Vitória da Conquista e Salvador, são constantes.

A mãe do pequeno Jedeon faz um apelo, pois ele precisa de remédios,o uso de botas para correção dos pés dele e aparelhos que sustentam o quadril e as pernas podem ajudar o garoto a evitar fraturas, outra solução seria uma cirurgia óssea onde hastes de titânio seriam fixadas nos membros, só que a cada internação custa em média de R$ 23 mil.

Abaixo estamos disponibilizando os dados da conta bancária da mãe de Jedeon

Titular da conta: Maria da Glória Santos Viana
Conta Poupança: 1013569-9
Banco do Bradesco/Ag. 1974-7

Iveco Daily Life insere cadeirantes no mercado de trabalho - Veja o vídeo.

A Iveco Bus apresentou o modelo conceito Daily Life, que permite ao motorista embarcar e desembarcar sentado no seu assento. 

Da redação

Iveco Bus Daily Life

Dessa forma, a montadora permite a inserção de cadeirantes no mercado de trabalho, também na função de condutores profissionais.



O veículo utiliza a base da linha Daily Minibus e incorpora um dispositivo de poltrona móvel, desenvolvido pela empresa Elevittá, que projeta a poltrona do motorista do lado de fora do veículo e retorna para a posição em frente à direção. Soma-se a esse projeto os desenvolvimentos da empresa Kivi Brasil, filial da empresa italiana Kivi Srl, fabricante de dispositivos auxiliares de condução para pessoas com deficiência.

Iveco Bus Daily Life

Para Humberto Spinetti, diretor de Negócios da Iveco Bus para a América Latina, o passageiro com mobilidade reduzida conquistou o direito de utilizar o mesmo transporte que as outras pessoas, o que se aplica também ao motorista que possui alguma limitação de locomoção, e busca uma oportunidade de trabalho. “Nosso time se antecipou à demanda do mercado e coloca à disposição mais um veículo que engloba tecnologia, inclusão e acessibilidade”, disse.

Iveco Bus Daily Life

O Daily Life conta com 18 lugares, incluindo até três passageiros com mobilidade reduzida, além do motorista que também pode ser cadeirante. “Esse é um veículo que realmente qualquer um pode dirigir. Um conjunto confiável, que proporciona rentabilidade ao operador, e componentes que promovem inclusão de passageiros e motoristas, essa é a receita para nos posicionarmos entre os principais players do setor no país”, garantiu Gustavo Serizawa, gerente de Marketing da Iveco Bus.

Semifinalistas da Série B de futebol de 5 decidem vaga na elite neste sábado, 18

Semifinalistas da Série B de futebol de 5 decidem vaga na elite neste sábado, 18

UBC-BA, UNICEP-ES e ESCEMA-MA conquistam a vaga nas seminais da Copa Loterias Caixa de Futebol de 5 - Série B 2017 e se juntam à ACERGS-RS na briga pelo título da competição e do acesso à elite da modalidade no país. Nas partidas decisivas, gaúchos pegam os maranhenses, enquanto baianos encaram capixabas, neste sábado, 18, a partir das 09h, no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo.

Classificado para as semifinais e com a liderança garantida com uma rodada de antecedência, a ACERGS-RS encarou a ADVC-RJ apenas para cumprir tabela e venceu por 3 a 0. Coincidentemente, o jogo que não valia classificação na rodada foi o único a ter bola na rede. Nas outras partidas que decidiram vaga o placar não saiu do zero.

No primeiro duelo do dia, UBC-BA e ABDV-DF se enfrentaram e o empate garantiu os baianos na próxima fase. Com o resultado, o time de Brasília precisou torcer para o CFCP-PA vencer o ESCEMA-MA. Os paraenses foram para o jogo sem chances de classificação e não conseguiram ajudar os candangos, que perderam a vaga para os maranhenses, que se beneficiaram com o placar em branco.

No jogo que valeu a última vaga, o CESEC-SP teve a chance de abrir o placar ainda no primeiro, de pênalti, mas Edivan, artilheiro da equipe paulista, cobrou para fora. No segundo tempo, a UNICEP-ES chegou a assustar, mas o goleiro Wesley fez grandes defesas. E mesmo com as oportunidades o jogo terminou em 0 a 0, e a vaga ficou para o time de Vila Velha.

Neste sábado, 18, na Arena Multiuso, do Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, acontecem as duas partidas das semifinais. Às 09h, UBC-BA x UNICEP-ES se enfrentam, e às 10h30, será a vez de ACERGS-RS x ESCEMA-MA. Os vencedores, além de garantirem lugar na decisão, conquistam a vaga para a Série A do ano que vem.

Serviço
Copa Loterias Caixa de Futebol de 5 – Série B 2017
Data: 15 a 19 de novembro
Horários:
09:00 – 10:30 (18/11)
08:30 – 10:00 (19/11)
Local: Centro de Treinamento Paralímpico
Endereço: Rodovia dos Imigrantes, Km 11,5, s/n - Vila Guarani, São Paulo/SP - 04329-100

Fonte: cbdv.org.br

Paralimpíadas Escolares 2017 reunirão mais de 900 atletas em São Paulo

Daniel Zappe/MPIX/CPB
Imagem

Por CPB

O Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, receberá 944 atletas de 12 a 17 anos para a 11ª edição das Paralimpíadas Escolares. Pela primeira vez, todos os Estados brasileiros e o Distrito Federal serão representados na maior competição escolar paralímpica do mundo. A abertura oficial da edição 2017 será no dia 21, no Pavilhão Oeste do Anhembi. As disputas ocorrerão todas no CT Paralímpico, de 22 a 24.

Nesta temporada, haverá dez modalidades no programa. Futebol de 5 (para cegos) e basquete em cadeira de rodas (formato 3x3) se juntarão a atletismo, bocha, futebol de 7 (para paralisados cerebrais), goalball, judô, natação, tênis de mesa e tênis em cadeira de rodas, que já constavam no programa das edições anteriores.

Além da visibilidade e da possibilidade de ingresso no esporte de alto rendimento, as Paralimpíadas Escolares asseguram aos três primeiros lugares de cada gênero e classe das modalidades individuais o direito de receber o Bolsa Atleta nível escolar do Ministério do Esporte. Nos esportes coletivos, são selecionados três atletas de cada gênero por meio de votação entre os técnicos e árbitros da respectiva modalidade.

Desde suas primeiras edições, as Paralimpíadas Escolares revelam talentos do movimento paralímpico brasileiro. Participaram desta competição os velocistas Alan Fonteles, ouro em Londres 2012, Verônica Hipólito, prata no Rio 2016, e Petrúcio Ferreira, recordista mundial em 2017 nos 100m (classe T47); a saltadora Lorena Spoladore, prata no Jogos do Rio; o nadador Matheus Rheine, bronze no Rio 2016; o jogador de goalball Leomon Moreno, prata no Jogos de Londres e bronze no Rio 2016, e tantos outros.

São Paulo venceu as duas últimas edições e é o maior colecionador de títulos, com cinco conquistas desde a primeira temporada, em 2006. Em segundo vem o Rio de Janeiro, com quatro troféus de campeão.

A edição deste ano das Paralimpíadas Escolares tem patrocínio das Loterias Caixa.

Serviço
Paralimpíadas Escolares 2017
Datas e locais:
21/11 - abertura às 20h - Pavilhão Oeste do Anhembi
22 a 24/11 - disputas no CT Paralímpico (Rodovia dos Imigrantes, Km 11,5, São Paulo (SP) - ao lado do São Paulo Expo)
Entrada franca

Fonte: cpb.org.br

Acergs-RS é a primeira classificada para a semifinal da Série B de Futebol de 5

Tadeu Casqueira/CBDV
Imagem

Por CPB

Após a segunda rodada da Copa Loterias Caixa de Futebol de 5 - Série B 2017, a Acergs-RS é a primeira equipe classificada para as semifinais da competição. Os gaúchos são os únicos com cem por cento de aproveitamento e confirmaram a liderança do Grupo B ao vencerem o Cesec-SP por 3 a 0, nesta quinta-feira, 16, no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo.

Os vice-campeões do Regional Sul chegaram ao resultado positivo com mais uma partida brilhante de Leonardo Oliveira. O camisa 10 foi determinante e, com 3 gols, foi o destaque da partida na vitória sobre o Cesec-SP. O triunfo garantiu a equipe não só nas semifinais, mas também a liderança da chave. Isso porque independente de qualquer resultado, nenhuma outra equipe consegue supera-la nos critérios de desempate.

Derrotada na primeira rodada, a Unicep-ES se recuperou, e bem. Os capixabas foram impiedosos e golearam a ADVC-RJ por 5 a 0, gols de Alberto Teixeira (3) e Patrick Oliveira (2). O resultado colocou a equipe do técnico Marcelo Coutinho na vice-liderança e o adversário da última rodada da primeira fase será o Cesec-SP, rival na direto na briga pela vaga.

No Grupo A, todos os times seguem com chances de classificação e por pouco a rodada não termina com todas as equipes com a mesma pontuação, graças a um gol no minuto derradeiro no confronto entre CFCP-PA e UBC-BA.

Os paraenses venciam o jogo por 1 a 0, gol de Davison Monteiro, e chegavam aos mesmos 3 pontos de UBC-BA, ABDV-DF e Escema-MA. No entanto, com 45 segundos para terminar a partida, Juan Santacruz arrancou com a bola, driblou dois defensores e empatou. O resultado foi bom para os baianos, que comemoram bastante ao término do confronto.

O resultado deixou os baianos na liderança isolada com 4 pontos, um a mais que ABDV-DF e Escema-MA, que se enfrentaram antes, com vitória dos maranhenses por 3 a 0, gols de Maciel Rodrigues. O CFCP-PA marcou o primeiro ponto na competição.

A última rodada será realizada nesta sexta-feira, 17, e vai definir as semifinalistas da Série B de Futebol de 5. O primeiro jogo será entre ABDV-DF x UBC-BA, às 09h, e às 10h30, Escema-MA x CFCP-PA, definem as classificadas do Grupo A. À tarde, será a vez da confirmação dos times do Grupo B. Às 14h ADVC-RJ x Acergs-RS cumprem tabela e, em seguida, às 15h30, Unicep-ES x Cesec-SP disputam a última vaga na semifinal.

Serviço
Copa Loterias Caixa de Futebol de 5 – Série B 2017
Data: 15 a 19 de novembro
Horários:
09:00 – 10:30 e 14:00 – 15:30 (15 a 17/11)
09:00 – 10:30 (18/11)
08:30 – 10:00 (19/11)
Local: Centro de Treinamento Paralímpico
Endereço: Rodovia dos Imigrantes, Km 11,5, s/n - Vila Guarani, São Paulo/SP - 04329-100

Fonte: cpb.org.br

Rio recebe Campeonato Brasileiro de Paraciclismo de Estrada em dezembro

Divulgação
Imagem

Por CPB

A cidade do Rio de Janeiro será palco do Campeonato Brasileiro de Paraciclismo de Estrada entre os dias 1º e 3 de dezembro. O evento, que acontecerá no Parque Olímpico do Rio, espera reunir cerca de 200 paratletas de vários estados do país que estarão competindo divididos em quatro categorias de classes (H1 a H5, T1 e T2, C1 a C5 e Tandem).

Os participantes irão disputar o título nacional nas provas de Contrarrelógio Individual e Resistência. Diferente das temporadas anteriores, nas quais o título nacional era definido pelo campeão da Copa Brasil, desta vez o brasileiro será realizado em etapa única que também somará pontos para o ranking nacional.

Para participar, os atletas precisam realizar a inscrição até o dia 22 de novembro. A participação estará aberta para ciclistas avulsos ou filiados a clubes que estejam regularizados no ano de 2017. O procedimento de inscrição deve ser realizado no sistema on-line da CBC através do site  www.cbc.esp.br.

Todos os atletas que não possuírem classificação funcional (nacional e/ou internacional), deverão obrigatoriamente passar pela banca de classificação funcional da confederação antes da sua participação no evento, sob pena de ficar impedido de participar da competição.

Novidade no Brasileiro

Estreando no campeonato brasileiro este ano, a prova de Team Relay, disputada por atletas da categoria Handbike, pretende atrair novos competidores e ampliar o espírito de equipe entre os participantes. As equipes devem ser formadas por 3 (três) atletas, que devem cumprir criteriosamente as regras do regulamento [Link do regulamento].

Para o Coordenador do Paraciclismo na CBC, Edilson Alves “Tubiba”, incluir o Team Relay além de valorizar os competidores vai deixar a competição ainda mais emocionante para quem estiver assistindo.

“A inclusão do Team Relay no Campeonato Brasileiro segue uma ampla relação de mudanças que estipulamos para essa temporada. As modificações estão sendo realizadas pensando na profissionalização da modalidade e também na valorização do atleta, criando novas oportunidades e ampliando a socialização entre os atletas”, declarou Tubiba.

*Com informações da Confederação Brasileira de Ciclismo (CBC)

Fonte: cpb.org.br

Memorial da Inclusão: história, informação, cultura e acessibilidade para pessoas com e sem deficiência

Desde 2009, o espaço expõe mostras temporárias e permanente sobre o movimento e as lutas por direitos e protagonismo das pessoas com deficiência

Painel sobre Esportes do Memorial da Inclusão com o piso tátil para visitantes cegos

O Memorial da Inclusão: Os Caminhos da Pessoa com Deficiência foi inaugurado em 3 de dezembro de 2009, data que celebra anualmente o Dia Internacional de Luta das Pessoas com Deficiência. A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo criou o espaço com mais de 700 imagens com momentos importantes de avanços e conquistas das pessoas com deficiência. Reúne arquivos com recursos acessíveis expostos em cerca de 700 metros quadrados.

Coordenado por Elza Ambrosio, o Memorial da Inclusão recebe diariamente o público em geral e também estudantes do ensino público, crianças e jovens que têm a oportunidade de conhecer mais sobre o local, que reúne informações sobre os militantes pelos direitos da pessoa com deficiência, os murais e arquivos com recursos acessíveis.

"O Memorial da Inclusão se apresentou como forma inovadora na condução dos campos funcionais da SEDPcD (Decreto nº 52.841, 27/03/2008), a saber, relativos à 'promoção da realização dos estudos, debates e pesquisas sobre a vida e a realidade da pessoa com deficiência e seus familiares' e à 'conscientização dos diversos setores da sociedade sobre problemas, necessidades, potencialidades e direitos das pessoas com deficiência". Dito de outra forma, o Memorial da Inclusão, ao fazer uso da linguagem museal, ofertando às pessoas com e sem deficiência informações sobre a vida e os direitos das pessoas com deficiência por meio da iconografia, de vídeos, de palestras, de eventos culturais, entre outros formatos, aproxima de forma inovadora o público geral (com e sem deficiência) dos temas pertinentes ao universo das pessoas com deficiência", destaca a coordenadora.

À frente do Memorial desde seu lançamento, em 2009, Elza destaca os fatos marcantes desde então. "Tivemos alguns momentos de fato marcantes, como o lançamento do projeto Memórias, entrevistas com ativistas atuantes desde final da década de 1980 e década de 1990. A partir deste projeto, disponibilizamos para os estudiosos e interessados 70 vídeos. Outro momento marcante foi, em 2011, a comemoração dos 30 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, quando tivemos a oportunidade de lançar um livro contando a história do movimento social das pessoas com deficiência, com plena participação dos próprios ativistas do movimento social (http://goo.gl/04K9IC); seguido do lançamento do documentário “Da Invisibilidade à Cidadania: Os caminhos da Pessoa com Deficiência” (https://www.youtube.com/watch?v=Ye0MQmZJS_s&t=5s). Outro momento marcante foi a organização do I Simpósio Internacional de Estudos sobre a Deficiência, com o tema Conflitos, Direitos e Diversidade (http://www.memorialdainclusao.sp.gov.br/ebook/ ), com cunho interdisciplinar, o Simpósio reuniu estudiosos e pesquisadores de todo o Brasil e importantes representantes internacionais.  Enfim, tem sido muitos os avanços e momentos marcantes, principalmente porque é notório o interesse cada vez maior da população pelos temas que circunscrevem a inclusão social das pessoas com deficiência", destaca. 


O Memorial está sediado na parte térrea da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, na Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, portão 10, bairro Barra Funda, capital paulista. O espaço está disponível para visitas de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h e aos sábados, das 13h às 17h, exceto feriados, com entrada franca. Não existem restrições para visitantes; todos podem prestigiar. As visitas são monitoradas, de segunda a sexta, das 10h às 17h, e aos sábados a partir das 13h, exceto feriados.

Um dos paineis expostos no Memorial da Inclusão: resgate da história de lutas e vitórias

Por dentro do Memorial

O Memorial conta com diversos painéis abordando vários temas: Movimento Social, Reabilitação e Secretaria, os Sentidos da Comunicação, Paradesporto, Linguagens e Direitos. Também há a Sala dos Sentidos, que gera bastante curiosidade em virtude de apresentar aos visitantes experiências sensoriais diversas relacionadas a audição, visão, tato e olfato, como cheiros distintos e barulhos inusitados em plena escuridão. “A Sala dos Sentidos é uma oportunidade de reflexão e debate sobre os sentidos humanos; de como utilizamos todos os sentidos não apenas para construir o conhecimento ao longo da vida, como também para a comunicação entre os indivíduos”, explica a coordenadora.

Há possibilidade também de conhecer o Memorial da Inclusão por meio de tour virtual. O site, em 3D, apresenta mapa do local e a possibilidade de acompanhar o acervo e sua estrutura.

O Memorial também recebe exposições temporárias que percorrem caminhos inclusivos. Atualmente, “Criação e Movimento: experiência corporal através de elásticos”, organizada pela Cia de Rodas para o Ar está em cartaz. O projeto teve início em 2015 e a exposição ficará disponível no Memorial da Inclusão até o dia 28 de novembro.

Painel sobre "Sociedade e Linguagens": diversidade e inclusão no mesmo espaço

O Memorial da Inclusão abre anualmente inscrição para propostas de exposições temporárias. Os proponentes devem ficar atentos ao período de inscrição, publicado no site do Memorial da Inclusão, e inscrever o projeto. "As propostas podem ser realizadas por pessoas com ou sem deficiência, mas devem ter o intuito de abordar temas relativos a conexões entre deficiência, diversidade humana, direitos humanos, acessibilidade e inclusão. Outros critérios levados em consideração na seleção das propostas são o da conexão com a exposição permanente, objetivando explorar e potencializar discussões contemporâneas sobre a temática da deficiência; e devem estar comprometidas em apresentar recursos de acessibilidade, tais como, audiodescrição, braile, reprodução tátil, áudio, vídeo guia, mediações educativas especializadas, entre outras", explica Elza ambrosio.

Memorial Itinerante

O Memorial da Inclusão, por meio de suas exposições itinerantes, passa por vários municípios do estado de São Paulo, disseminando momentos históricos de luta das pessoas com deficiência. A ideia é que todos, de fato, possam prestigiar a mostra do acervo original exposto na capital paulista.

Vários municípios do estado de São Paulo já receberam a exposição itinerante do Memorial, dentre os quais: Mogi das Cruzes, Jundiaí, Araçatuba, Barretos Cruzeiro e São Carlos, entre outros. As apresentações já realizadas são: “Exposição sobre o movimento social das pessoas com deficiência” e a “História das Paralimpíadas”.

A exposição “Grandes Nomes, Grandes Feitos”, em Barretos, é a mais recente, relatando sobre personalidades com deficiência. Com recursos acessíveis, é possível prestigiar, por exemplo, a “Ode à Alegria”, da 9ª Sinfonia de Beethoven, por meio de um display. Beethoven apresentava deficiência auditiva quando compôs essa e outras sinfonias.

Pensando na adequação do local, o Memorial já disponibilizou exposições nas versões: retrátil, menor e maior. O representante do município interessado precisa entrar em contato com o Memorial da Inclusão com o intuito de checar a disponibilidade para receber a exposição itinerante.

Os Sentidos na Comunicação: desde os anos de 1980, a exposição na mídia

Virada Inclusiva, ação do Memorial: fim de semana com lazer e inclusão

Iniciada em 2010, a Virada Inclusiva é uma ação coordenada pelo Memorial da Inclusão para comemorar o Dia Internacional de Luta das Pessoas com Deficiência, 3/12. Em geral, a Virada ocorre no fim de semana próximo a esta data. Incentiva e possibilita que pessoas com e sem deficiência possam estar juntas em ações inclusivas nas ruas, praças, parques, museus, teatros, salas, estações de metrô, e todos os espaços possíveis. Conta com o apoio da Abaçaí, organização social de cultura, além de diversos parceiros. Em sua oitava edição, a Virada Inclusiva reúne e congrega pessoas com e sem deficiência em centenas de atrações simultâneas pelo estado de São Paulo. Em 2017, acontece em 1º, 2 e 3 de dezembro.

A Virada Inclusiva contou, em 2016, com cerca de 200 municípios e mais de mil atrações culturais, esportivas e de lazer pelo estado de São Paulo. Foi inspirada pela Virada Cultural, evento anual criado na cidade de São Paulo e que conta com diversas apresentações artísticas.

Apresentação cultural durante a Virada Inclusiva


É possível, além de prestigiar a Virada, ser voluntário. Trata-se de uma oportunidade única de agregar conhecimento social e destinar um tempo para um evento inclusivo, que visa o empoderamento e lazer da pessoa com deficiência.
 
A produtora da Virada Inclusiva, Eliana Filinto afirma que tem por expectativa receber número imensurável de pessoas e deu início, recentemente, ao processo de organização da programação. “Em breve teremos novidades”, reitera.

Para informações sobre como atuar como voluntário na Virada Inclusiva e também acompanhar a programação, acesse: http://viradainclusiva.sedpcd.sp.gov.br/paginas/evento.html

Para integrar o calendário da Virada Inclusiva Edição 2017, a Secretaria está convidando artistas, individuais ou grupos, para apresentar-se voluntariamente, nos dias 02 (sábado) e 03 de dezembro (domingo), nas estações da CPTM Barra Funda, Brás, Luz, Osasco e Tamanduateí; e nas estações do Metrô Sé, Paraíso e República.

 
SERVIÇO
 
MEMORIAL DA INCLUSÃO 
Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, portão 10, bairro Barra Funda, capital paulista.
Visitas: segunda a sexta-feira, das 10h às 17h e aos sábados, das 13h às 17h, exceto feriados, com entrada franca.

VIRADA INCLUSIVA
Data: de 1º a 03 de dezembro de 2017
Sobre como atuar como voluntário e saber a Programação:




sexta-feira, 17 de novembro de 2017

HC da Unicamp usa pela 1ª vez técnica de cateterismo cerebral para tratar paciente de AVC - Veja o vídeo.

Comerciante Celso Roque de Faria terá alta médica nesta sexta-feira

Por G1 Campinas e Região

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HC da Unicamp realiza cateterismo cerebral em pacientes vítimas de AVC

O Hospital de Clínicas da Unicamp testou pela primeira vez uma técnica conhecida como Trombectomia, uma espécie de cateterismo no cérebro, que geralmente está disponível em poucos hospitais particulares no país.

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O procedimento foi utilizado, na sexta-feira (10), para tratar o comerciante Celso Roque de Faria, que sofreu um acidente vascular cerebral isquêmico, aquele em que a artéria é obstruída por um coágulo. “Estou bem aliviado”, comemora o paciente, que não deve ter sequelas. A alta médica dele deve ocorrer nas próximas horas.

De acordo com os médicos, este procedimento deve ser adotado nos casos em que a obstrução ocorre em artérias maiores, quando o coágulo é muito mais denso.

Geralmente, o procedimento mais comum na rede pública é combater o AVC isquêmico com medicação intravenosa, mas não deu certo no caso do comerciante. Desta forma, o cateterismo cerebral foi usado após autorização da família do paciente.

De acordo com o neurologista Fabrício Buchdid, este método acessa o coágulo com materiais que entram pela virilha do paciente. Depois, outros materiais entram e combatem o problema.

O médico Fabrício Buchdid durante entrevista à EPTV nesta quinta-feira, dia 16 (Foto: Reprodução EPTV)
O médico Fabrício Buchdid durante entrevista à EPTV nesta quinta-feira, dia 16 (Foto: Reprodução EPTV)

Estudo em 25 centros

A Unicamp é um dos 25 centros do Brasil envolvidos em um estudo financiado pelo Ministério da Saúde que pretende comprovar que a trombectomia é viável para ser adotada como padrão na rede do Sistema Único de Saúde (SUS), embora tenha um custo mais elevado.

Este procedimento reduz em 40% o risco de o paciente ficar com sequelas. Outras vantagens são: evitar infecções, uso de antibióticos caros e redução do tempo de internação na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), segundo o médico.
Mensalmente são atendidos na Unicamp 90 pacientes com acidente vascular cerebral. O AVC é a segunda maior causa de mortes no país, e a primeira por incapacidade, segundo os médicos da Unicamp.

Fonte: g1.globo.com

Cadeirante quebra nariz após cair em rampa na UFPB: 'amava o meu rosto' - Veja o vídeo.

Estudante de física é deficiente físico e afirmou que rampa não estava sinalizada.

Por G1 PB

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Deficiente físico estudante da UFPB se acidenta no campus em João Pessoa

Um cadeirante sofreu um acidente no campus João Pessoa da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), onde estuda, na segunda-feira (13). José Marcos, que é estudante de física, fraturou o nariz e perdeu dois dentes após a queda.

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O acidente aconteceu em um dos corredores do Centro de Ciências Exatas e da Natureza (CCEN). Ele tinha ido ao banheiro e, na volta, caiu com a cadeira de rodas em um batente, ao lado de uma rampa. Segundo ele, o local estava sem sinalização e tinha iluminação fraca.

"Eu não vi que tinha o degrau, aí a cadeira tombou e eu caí logo em seguida com a cara no chão", relatou. Em uma rede social, José Marcos desabafou nesta quarta-feira, após a queda.

“Estou tentando não entrar em depressão, tentando fazer com que a raiva diminua. Amo tirar fotos, amava o meu rosto, meus dentes. Agora, não consigo olhar no espelho pra me ver”, publicou.

Deficiente físico, José Marcos caiu em rampa e quebrou o nariz (Foto: Reprodução/TV Cabo Branco)
Deficiente físico, José Marcos caiu em rampa e quebrou o nariz (Foto: Reprodução/TV Cabo Branco)

O estudante de Terapia Ocupacional Heitor Santos, que às vezes ajuda José Marcos a se locomover na universidade, explicou que o caso não é isolado e que a acessibilidade no campus é precária.

"Ela dá o acesso, mas não integral porque existem as políticas para que essas pessoas consigam entrar na universidade. Mas parece que depois que as pessoas entram, elas ficam abandonadas”, disse.

A TV Cabo Branco conversou com o encarregado da manutenção da universidade, que apareceu no local do acidente no momento da gravação da reportagem. Segundo ele, o problema vai ser resolvido. "A gente vai ampliar [a rampa] para facilitar um pouco a acessibilidade”, garantiu José Tomé Procópio.

José Marcos afirmou que vai acionar a Justiça para ser reparado pelos danos. A assessoria da Reitoria da UFPB afirmou que procurou o estudante para dar assistência.

O prefeito da UFPB, João Marcelo, disse que tomou conhecimento do caso pelas redes sociais e que se reuniu com o Comitê de Acessibilidade para tomar as providências necessárias. E ainda ressaltou que os estudantes cadeirantes devem estar sempre acompanhados dos apoiadores.

Fonte: g1.globo.com

"Não adianta achar lindo o bebê com Down da propaganda, mas implicar com o colega com deficiência da escola do filho"

Em sua coluna de estreia na Crescer, Andrea Werner, do blog Lagarta Vira Pupa, fala sobre a inclusão em todos os ambientes pelos quais as crianças circulam, das escolas aos hotéis

Por Andrea Werner*

(Foto: Thinkstock)
criança piscina (Foto: Thinkstock)

O filósofo inglês John Locke disse, há mais de 300 anos, que a mente de um homem quando nasce compara-se a um papel em branco. Vai sendo preenchido conforme suas experiências. Modernizando a frase para nossa era eletrônica e digital, é como dizer que o cérebro de uma criança é um HD novinho, pronto para gravar todas as suas vivências.

Theo, meu filho, que é  autista moderado e não verbal (não fala) tem 9 anos. A primeira vez em que fomos a um resort, ele tinha 3, e havia sido diagnosticado há 1 ano. Nesta época, ele não se interessava por outras crianças e curtiu as piscinas sempre ao nosso lado.

Theo cresceu e se desenvolveu. E, junto com as novidades que surgiram nos últimos anos, veio o imenso interesse em  brincar e interagir com outras crianças. Todo bônus tem seu ônus: este interesse tão desejado por outros pais de autistas traz um grande frio no estômago a nós, pais do Theo. Afinal, nunca sabemos como as outras crianças vão receber este rapazinho que chega feliz, aos pulos, fazendo barulhinhos e sem muita noção de espaço pessoal.

Há algumas semanas, comecei a dar treinamentos em resorts sobre como abordar e interagir com crianças autistas. Parto do princípio de que uma sociedade inclusiva deve ser assim em todos os seus ambientes: no banco, no restaurante, na escola e, por que não, nos hotéis? Vi, com muita felicidade, funcionários da recepção, da recreação e até dos serviços gerais totalmente interessados pelo assunto, fazendo perguntas e anotações, e saindo felizes com o novo conhecimento adquirido e pronto para ser colocado em prática.

E foi justamente em um desses resorts que eu percebi que não adianta trabalharmos a inclusão com o staff de um hotel, se seus hóspedes não estão dispostos a abraçar a diferença.

Era um dia extremamente quente de um feriadão, o que gerou como consequência piscinas lotadas. E lá fomos nós, com um garoto extremamente empolgado, que ainda não fala muita coisa, mas já consegue pronunciar PI-SCI-AAHH, uma de suas coisas favoritas na vida.

Chegando lá, Theo se encantou com as bolas coloridas que outras crianças jogavam, e começou a "se enfiar" no meio das brincadeiras. Bastou uma troca de olhares entre mim e o marido para que ele corresse à lojinha do hotel e comprasse uma daquelas para o Theo. E foi quando percebemos que nosso garotinho não queria a bola: ele queria brincar de bola com as outras crianças. Neste momento, meu marido se ausentou para falar de trabalho ao telefone e eu fiquei, literalmente, perseguindo meu filho na piscina, enquanto ele passava de um grupinho a outro de crianças.

O que faço, nesses casos, normalmente, é intermediar a relação. Aviso que ele "ainda não fala, que está aprendendo, mas entende tudo o que é falado com ele". Porque é verdade. Mas, naquela piscina lotada, não dava nem muito tempo de me explicar. E foi aí que começaram os comentários e os olhares maldosos. Fui ignorando, na medida do possível, até que a coisa atingiu o nível do insuportável para alguém que não tem "sangue de barata". Uma mulher reclamou em alto e bom som que ele jogou água no rosto dela (reparem bem, dentro da piscina). Logo em seguida, ele tentou entrar na brincadeira de outro grupo de crianças. O pai de uma delas foi compreensivo e pediu para que o deixassem brincar. Foi quando ouvi de uma garota, que devia ter algo em torno de 8 anos de idade: "ele está atrapalhando! E ele nem sabe falar!".

Catei meu filho pelo braço, imediatamente, e fui pro quarto chorar a dor de mãe de filho rejeitado. Todo mundo tem seus dias mais sensíveis, e aquele era o meu.

Tenho visto muita gente se mobilizar por "inclusão e diversidade" nas redes sociais. O novo garoto propaganda de uma marca de produtos para bebês, com Síndrome de Down, trouxe essa discussão à tona, e parece que todo mundo achou bacanérrimo...desde que não tenha que fazer, pessoalmente, nada a respeito.

É lindo o bebê no comercial, mas se eu vir um no playground, vou puxar meu filho sutilmente pra longe dele. É linda a campanha pela inclusão escolar dos autistas, mas estou me juntando com outras mães para pedir à diretora que expulse o autista da sala do meu filho porque ele faz muito barulho.Todas as crianças têm direito a se divertir na piscina do hotel, desde que não me incomodem.

O que estamos ensinando às crianças? O que está sendo gravado naqueles HDs novinhos em folha? Afastar um filho da criança "diferente" passa pra ele a mensagem de que ele deve temê-la. Fazer caras e bocas ou comentários depreciativos para a criança com deficiência na piscina ensina aos filhos que elas são menos, são risíveis, não deveriam estar ali. Fazer campanha para excluir o coleguinha autista da escola...acho que dispensa comentários.

Não adianta os bancos, os restaurantes, as escolas e os hotéis se prepararem para receber e acolher a diversidade, se os pais não estão passando este exemplo para as crianças em casa. Não adianta acharmos lindo o bebê da TV, mas implicarmos com o colega com deficiência que o filho tem na escola.

Uma sociedade mais inclusiva é feita de pessoas mais inclusivas. A sociedade somos nós...não adianta jogarmos esta responsabilidade para cima dos outros.

Somos iguais em direitos: de ir e vir, de estudar, de brincar, de procurarmos a felicidade. Em todo o resto somos diferentes, e as particularidades de cada um precisam ser respeitadas se queremos construir uma sociedade inclusiva.

O mesmo John Locke também dizia que sempre considerou as ações dos homens como as melhores intérpretes de seus pensamentos. Observando as ações de muitas pessoas, penso que ainda temos que batalhar muito pela mudança de mentalidade com relação à inclusão.

E você? O que tem feito para garantir a inclusão de fato?

*Andréa Werner é jornalista, escritora e palestrante. Após o diagnóstico de seu filho Theo, aos 2 anos de idade, com autismo, iniciou o blog Lagarta Vira Pupa, que rapidamente se tornou referência para pais, profissionais da área da saúde e educação, e pessoas interessadas em uma sociedade mais inclusiva.

Mulher luta por remédio para sobreviver: 'Bate um desespero'

Medicamento para doença rara fornecido via decisão judicial está atrasado

SAÚDE Raquel Gamba, estagiária do R7 - Sob a supervisão de Vanessa Sulina

                                 Arquivo pessoal
                                      A cada 15 dias, Júlia toma uma dose do remédio eculizumab
                                A cada 15 dias, Júlia toma uma dose do remédio eculizumab

Há cinco anos Júlia Vasques, 30 anos, de Cachambi (RJ), descobriu que sofre de SHUA (Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica) — doença rara e sem cura que agride as próprias células do corpo. A condição provoca coágulos que entopem os vasos sanguíneos e pode levar à insuficiência renal, anemia aguda e até à morte.

Para salvar sua vida, a psicóloga precisa tomar a cada 15 dias uma dose do remédio eculizumab, que inibe os efeitos da doença. Por todos esses anos, ela conseguiu acesso ao medicamento apenas por ordem judicial, já que o remédio não está disponível no SUS (Sistema Único de Saúde). Porém, de acordo com ela, o Ministério da Saúde interrompeu a entrega em outubro, sem aviso prévio. E, no início de novembro, enviaram quantidade para apenas um mês. Segundo a psicóloga, geralmente, ela recebe remédio suficiente para seis meses.

Em conversa emocionada com R7, ela diz que tem “medo de novos episódios” da doença.

— Com o remédio eu tenho uma vida boa, trabalho, estudo, faço minhas coisas. Tenho medo de ficar sem e deixar de fazer essas coisas e até morrer, porque algumas pessoas já morrerem por falta de medicação, a gente não sabe o que vai acontecer, bate um desespero.

Surgimento da doença

Julia descobriu a doença por causa de uma gripe muito forte que. Ela relembra que, mesmo recuperada, ainda se sentia muito fraca.

— Achei que poderia ser algum resquício da gripe, imunidade baixa, mas fui ficando cada vez mais fraca, ao ponto de não conseguir mais acordar. Eu dormia 12, 13 horas seguidas por dia, não tinha ar para subir escada. Depois meu corpo começou a inchar e fiquei muito enjoada.

Após o episódio, Júlia foi levada diretamente para a emergência. No início, os médicos desconfiaram que ela estava com alguma doença nos rins, mas depois de três meses internada, foi diagnosticada com a SHUA.

Por indicação dos médicos, a psicóloga procurou a AFAG (Associação para Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves), entidade que atua na defesa dos direitos das pessoas que têm doenças raras e graves. Foi então, que descobriu que poderia fazer uso do remédio eculizumab — único tratamento da doença —, que inibi os efeitos da SHUA e possibilita que o paciente consiga ter uma vida normal.

Falta de medicação é geral

Atualmente, o acesso ao eculizumab é apenas por via judicial. O medicamento foi aprovado em março para comercialização no Brasil pela Anvisa, mas o custo elevado do remédio (aproximadamente R$ 12 mil o frasco) impede o acesso dos pacientes. Além disso, o SUS não dispõe do remédio. E não há previsão para incorporação, segundo informou a pasta. Pois, ainda é necessária avaliação da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS).

Arquivo pessoal
Em outubro, a psicóloga não recebeu a medicação
Em outubro, a psicóloga não recebeu a medicação

De acordo com a representante nacional da AFAG, Margareth Maria Araújo Mendes, Júlia não é a única que está aflita. Há mais ou menos dois meses, o medicamento parou de ser fornecido para diversos pacientes. Três pessoas já morreram. Depois das mortes, a representante conta que o Governo, inclusive, enviou alguns frascos para alguns pacientes que estavam em estado crítico.

— Pelo menos uns pacientes 200 estão sem medicamento. A última compra do ministério foi em maio e eles distribuíram em junho. Então para a maioria a última dose do remédio acabou no final de agosto. Desde de o ano passado, já é a terceira vez que tem um atraso grande, mas dessa vez acho que atingiu praticamente todos nós e parece que nada está adiantando.

O que é a Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica?

A doença é uma condição rara que não tem cura e que afeta uma parte importante da defesa do organismo contra bactérias e outros agentes.

Se não tratada, o "sistema sofre uma perda da regulação e passa a atacar as próprias células do corpo, podendo levar à morte", explica a nefrologista pediátrica da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) Lilian Monteiro Pereira Palma.

— A doença geralmente se manifesta com fraqueza e palidez, podendo ocorrer envolvimento de múltiplos órgãos: parada dos rins, retenção de água, convulsões, hemorragia pulmonar, diarreia e vômitos. Pode levar à morte e à lesão de alguns órgãos, sobretudo, os rins, com o paciente necessitando de diálise e transplante renal.

Estima-se que a incidência da SHUA seja de 1 a 2 casos a cada milhão de pessoas por ano, sendo que cerca de 60% dos casos ocorrem em adultos, segundo a médica.

Em 60% dos casos, a doença tem causa genética e pode ser inibida os com o uso do medicamento eculizumab — único tratamento para a doença — que impede que o complemento agrida as células dos vasos sanguíneos. Caso a pessoa apresente novos episódios da síndrome e não faça o uso do remédio, existem tratamentos que ajudam no controle da doença, como a infusão de sangue.

Lilian ressalta que com o uso do remédio o paciente pode ter uma qualidade de vida.

— Quando o paciente responde bem a qualquer um dos tratamentos pode ter boa qualidade de vida. O mais importante é fazer um acompanhamento regular clínico e de exames.

Outro lado

Em nota, o Ministério da Saúde informou que cumpre todas as decisões judiciais sobre medicamentos e tratamentos no âmbito do SUS e que o medicamento importado representa o maior gasto, entre os remédios pedidos via Justiça, sendo que em 2016, foram gastos R$ 613 milhões. Um custo médio de R$ 1,3 milhão por paciente ao ano.

O texto também ressalta que das 414 pessoas que possuem decisões judiciais para receber o medicamento, neste ano, 28 não foram localizadas, cinco não residem no endereço informado, seis recusaram a prestar informações e 13 já faleceram.