sábado, 23 de dezembro de 2017

Com doença degenerativa, menino de 5 anos que nunca havia saído do hospital recebe alta e vai para casa - Veja o vídeo

Criança vai continuar tratamento médico domiciliar. Família mora em Blumenau.

Por G1 SC

Resultado de imagem para Menino de 5 anos com doença degenerativa terá seu primeiro Natal fora do hospital
Menino de 5 anos com doença degenerativa terá seu primeiro Natal fora do hospital

O menino Alexander, de 5 anos, nasceu com AME (Artrofia Muscular Espinhal), uma doença degenerativa, e nunca havia saído do Hospital Santo Antônio, em Blumenau, no Vale do Itajaí. Nessa quinta-feira (21), ele recebeu autorização médica para fazer tratamento domiciliar e pode ir para a casa da família.

Click AQUI para ver o vídeo.

A despedida na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) Pediátrica foi emocionante. A equipe cantou, tocou violão e enfeitou o local com balões, e teve também sorrisos e lágrimas. “É a alegria da UTI, o Ali. A gente chega, aquela animação dele, o sorriso dele, é a forma dele interagir. A gente se sente acolhida também, né. É uma tristeza feliz”, disse a enfermeira Alessandra Vilanova.

Alexander, que sofre de AME, está na casa da família em Blumenau (Foto: Marina Dalcastagne/NSC TV)
Alexander, que sofre de AME, está na casa da família em Blumenau (Foto: Marina Dalcastagne/NSC TV)

O médico Luiz Braun, coordenador da UTI Pediátrica, explicou que o menino agora tem condições de fazer o tratamento em casa.

“O Ali teve um diagnóstico anterior de AME, teve outras síndromes associadas. É uma doença muscular que ele tem, e que é degenerativa. A dele está estabilizada, ele não tem perdido nenhum movimento, nada, mas está estável. Então o tratamento todo continua, desse ponto de vista, da estabilização da doença dele”, disse.

Em casa, a criança vai receber a visita de uma equipe médica do município toda semana e os profissionais do hospital vão fazer acompanhamento da família. A residência porém, precisou ser adaptada. Por causa disso e pela falta de dinheiro para fazer as adequações, a saída de Alexander do hospital, que poderia ter sido no começo do ano, precisou ser adiada.

A família, então, começou uma campanha para conseguir construir um local apropriado para a criança. De março a novembro, foram arrecadados cerca de R$ 30 mil e conseguiu construir um espaço apropriado. Agora, Alexander está dormindo em casa, perto do quarto dos pais.

Clima de despedida do menino Alexander, em UTI de hospital de Blumenau (Foto: Marina Dalcastagne/NSC TV)
Clima de despedida do menino Alexander, em UTI de hospital de Blumenau (Foto: Marina Dalcastagne/NSC TV)

“É só alegria, como diz. Para que presente maior? Estar com o nosso filho em casa, com a família... são cinco anos, né”, disse Alexander Eble, pai do menino.

Ana Carolina, de 6 anos, contou que já sabe como precisa brincar com o irmãozinho a partir de agora. “Eu vou ensinar ele a jogar bola, jogando com a mãozinha e bem devagar”.

Para a mãe de Alexander, o filho é um exemplo e uma inspiração. “A gente acha às vezes que uma limitação é o fim, é uma sentença. E do Alexander não foi. Ele é uma superação, ele é o meu milagre. São cinco anos, um mês e 19 dias esperando por esse dia. É como se fosse uma nova vida”, disse Janice Westphal.

Fonte: g1.globo.com

Pessoas com deficiência auditiva terão tradução de Libras nas telefonias móvel e fixa

Nova regra da Anatel determina que empresas ofereçam videochamadas com atendentes
Arquivo/Agência Brasil
Recurso pode ser acessado por computador, tablet e smartphone
Recurso pode ser acessado por computador, tablet e smartphone

Pessoas surdas e com deficiências auditivas terão o serviço de intérpretes da Língua Brasileira de Sinais (Libras) pelas empresas de telefonia móvel e fixa. Ao acessar os portais das empresas, os usuários podem realizar videochamadas por computador, tablet ou smartphone.

Prevista no Regulamento Geral de Acessibilidade (RGA) da Agência Nacional de Telecomunicações (Anatel), a medida entrou em vigor nesta sexta-feira (1). Os usuários também podem recorrer ao 142 que, da mesma forma que a videochamada, leva o usuário a ser atendido por uma Central de Intermediação de Comunicação (CIC). Neste caso, os atendentes auxiliam a comunicação por meio de voz ou mensagens de texto. Esses serviços estão disponíveis nas 24 horas do dia e não geram custos adicionais.

Além disso, as prestadoras de telecomunicações devem oferecer ao assinante com deficiência visual a opção de receber cópia de documentos como o contrato de prestação de serviço ou de cobrança em braile ou com fontes ampliadas. Todos os canais de atendimento das empresas também devem ser apresentados de modo acessível.

Isso deve ocorrer por meio de atendimento remoto por Internet, mecanismos de interação via mensagem eletrônica, chat pela internet e videochamada; e garantir a acessibilidade de sua página na internet, proporcionando o pleno acesso às informações.

RGA

Outras regras constantes do RGA já estão em vigor, como a obrigação das prestadoras de telecomunicações de dar atendimento prioritário às pessoas com deficiência; de ofertar planos de serviços para pessoas com deficiência auditiva, garantindo que somente sejam prestados os serviços condizentes com o tipo de deficiência auditiva; de divulgar as funcionalidades, facilidades ou tecnologias assistivas e de atendimento das solicitações de orelhão adaptado.

Fontes: Governo do Brasil, com informações da Anatel - brasil.gov.br



Bem estar e inclusão social através do crossfit adaptado

Especialistas de saúde reforçam a necessidade de incentivar a prática de atividade física por pessoas portadoras de deficiência. 


Praticar esporte é uma forma de esses indivíduos redescobrirem a vida de uma forma ampla e global. O esporte previne as enfermidades secundárias à deficiência e ainda promove a integração social, levando a pessoa a descobrir que é possível, apesar das limitações físicas, ter uma vida normal e saudável.

Abraçar uma atividade física pode transformar o dia-a-dia de uma pessoa especial e ainda fazer bem para a saúde do corpo e da mente.

Movimentar- se é a palavra de ordem. O importante é procurar uma modalidade esportiva que se adeque as condições e limites.

Em São Roque, um projeto ministrado pela professora de educação física formada pela UNESP, Karina Meneguini, vem trazendo esperança e qualidade de vida para um grupo de pessoas especiais, que praticam o crossfit como um esporte de inclusão social, satisfação pessoal e de autoestima.

O crossfit também é um esporte voltado para portadores de necessidades especiais. Foi adaptado para pessoas com alguma deficiência específica e pode ser usado como um treinamento funcional para melhorar as capacidades físicas. O projeto de Karina é seguido, pelo senador Romário, importante personalidade dos portadores de necessidades especiais.

Ainda pouco conhecida e divulgada, essa categoria do crossfit tem suas próprias competições e está presente no mundo todo. O último evento aconteceu em 2016 no Canadá e premiou em primeiro lugar o brasileiro Diego Coelho, que sofreu um acidente de carro e desde então necessita de uma cadeira de rodas.

No espaço montado por Karina, podemos ver a sempre sorridente Mariana Santana Antiquera, que desde o seu nascimento convive com sequelas de uma lesão cerebral, descoberta aos oito meses de vida. Mas isso não impede a jovem de 28 anos, que é formada em Marketing, dança balé e que escreveu um livro chamado “Sou um pouco mais que diferente” de fazer suas aulas de crossfit e se integrar na sociedade.

Com o auxílio de sua mãe, Mariana disse que os deficientes devem ser vistos da mesma forma. “Falam da inclusão de uma maneira equivocada, a inclusão não está na lei, e sim em o deficiente ter uma vida normal, o povo devia olhar para as pessoas especiais como olham para qualquer cidadão, e qualquer atividade física ajuda há ter uma autoestima” diz Mariana.

Em uma entrevista ao site Contemporânea Brasil, em 2016, Mariana disse que uma parte de sua adolescência foi mais complicada.

“A primeira fase da adolescência foi mais difícil. Eu me tranquei dentro de mim. Tinha vergonha de sair, vergonha da minha cadeira, da minha fala, e não tinha com quem me abrir. Dos quinze aos dezoito anos, houve uma mudança dentro de mim. A vergonha foi embora e nasceu uma coragem que me fez viver e me aceitar como sou. Com isso ganhei amigos”, disse Mariana.

Mariana pretende ajudar outras pessoas que sofrem com o preconceito e a exclusão social. “Posso ajudar com minha experiência de vida. Em vários lugares pelos quais passei, fui a primeira pessoa com deficiência. Acho que estou abrindo portas. E quero muito levar o verdadeiro sentido da palavra inclusão com a leveza da arte para as pessoas.

Outro aluno do projeto é Lucas Barros da Silveira, que é atleta e disputa competições para deficientes visuais.

“As aulas de crossfit têm sido muito importantes para mim, já que sou um atleta, as aulas estão me ajudando a ter uma preparação física melhor, com isso posso melhorar minhas marcas nas competições” completou Lucas.

Lucas compete pelo Projeto Superação da cidade de Mairinque e compete nas provas dos 200 metros livres, arremesso de peso, lançamento de dardo, lançamento de disco e natação. No mês de outubro, Lucas Barros vai participar do Campeonato Nacional de Paratletismo, que será disputado na cidade de São Paulo.

Karina Meneguini pede as empresas e pessoas que queiram ajuda-la no projeto, que possam auxiliar no transporte destas pessoas especiais, pois o espaço e as aulas já são cedidos gratuitamente.

“Necessitamos de algum meio de transporte para buscar e levar os alunos, muitos deles não possuem transporte próprio e às vezes não consigo pegar todos com meu veículo, por isso pedimos a ajuda de empresas ou pessoas para nos auxiliar com o transporte destas pessoas.

O espaço “Box Fit” de Karina Meneguini fica localizado na Rua Oswaldo Cruz, 98, no Jardim Finatti, em São Roque. As aulas de crossfit adaptado acontecem de terça à sexta-feira, às 10h.

Fonte: odemocrata.com.br

Campanha para salvar vida de bebê consegue medula para outras duas pessoas

Arquivo pessoal.
Mais de 1.800 pessoas foram aos bancos de doação em Alagoas
Mais de 1.800 pessoas foram aos bancos de doação em Alagoas

Aliny Gama Colaboração para o UOL, em Maceió

A campanha para encontrar um doador de medula para a pequena Carolina Santos Cavalcante de Oliveira, de 5 meses, conseguiu beneficiar ela e outros dois pacientes que necessitam de doação de medula para sobreviver.

Além de Carolina, um alagoano e um francês conseguiram doadores compatíveis por meio da campanha feita pelos pais da bebê alagoana no Brasil.

Mais de 1.800 pessoas foram aos bancos de doação em Alagoas para fazer a coleta de dados e se colocar à disposição de quem necessite receber medula óssea para curar suas doenças. O doador de Carolina foi localizado na Alemanha.

                           Arquivo pessoal
                               
     Carolina de 5 meses tem uma doença rara chamada imunodeficiência combinada grave

Carolina tem uma doença rara, chamada imunodeficiência combinada grave, e, aos 2 meses, teve febre, ficou internada por 18 dias para investigação e recebeu alta sem diagnóstico. Por não ter defesas no corpo, o vírus da vacina BCG ficou ativo no organismo, causando febre e reação à própria vacina.

A bebê não tem linfócitos T e B e uma infecção é fatal caso ela não faça o transplante. Pessoas com imunodeficiência combinada grave não podem tomar a vacina de BCG.

Após 18 dias de internamento em um hospital particular de Maceió apresentando febre resistente e vômitos, Carolina recebeu alta sem diagnóstico fechado. Entretanto, uma médica de um hospital público foi acionada pela equipe médica de um hospital público foi acionada pela equipe médica para ajudar a descobrir a doença.

"A cada dia que ela está sem o tratamento, o risco aumenta. Se ela contrair uma simples gripe pode ser fatal e estamos em total isolamento para preservar a saúde dela, que é bastante frágil e gravíssima. A nossa esperança em encontrar um doador através da campanha acabou beneficiando outras duas pessoas", conta Alexandre Daniel Santos Ramos Oliveira, pai da pequena.

Atualmente, mais de 500 pacientes aguardam transplante de medula óssea em todo o país. Segundo o Ministério da Saúde, em média, o tempo de espera para transplantes de medula óssea é de 59 dias a 103 dias, conforme o tipo de medula necessário.

Em isolamento até transplante

O estado de saúde de Carolina é gravíssimo, porém é estável devido ao isolamento que ela vive dentro de casa sem sair ou receber visitas até fazer o transplante. O contato que ela tem é com a mãe, com o pai e com o irmão de cinco anos. Carolina só se alimenta com leite materno. A mãe vive de dieta para que seu leite não cause problemas à filha.

                           Arquivo pessoal
                               
                           O transplante da pequena deve ocorrer em janeiro

A rotina de Carolina também inclui a administração de cinco antibióticos diários e administração semanal no hospital de imunoglobulinas.

Os pais aguardam a resposta do doador alemão. "Esperamos que ele seja sensível com a causa para que em janeiro a Carolina já esteja recebendo o material coletado na medula dele", disse Oliveira.

O procedimento ocorrerá em um hospital em Curitiba e será custeado pelo plano de saúde da menina após uma decisão judicial.

Após o transplante, a família deverá ficar seis meses em Curitiba para dar continuidade ao tratamento de Carolina para que não haja rejeição. A estadia da família será custeada por meio de doações e de rifas, que estão sendo organizadas por amigos.

Quem pode ser doador?

Para se tornar um doador de medula óssea basta comparecer a um hemocentro de sua cidade para que seja feita a coleta do sangue, semelhante a uma doação de sangue. O material genético do doador é registrado no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) e comparado com os dos receptores que estão na lista de transplante.

Em Alagoas, existem 40.873 doadores de medula óssea cadastrados no registro nacional coordenado pelo Instituto Nacional do Câncer.

                      iStock 
                          
                      O transplante de medula óssea é como uma transfusão de sangue

O transplante de medula óssea é um procedimento rápido, como uma transfusão de sangue, que dura em média duas horas para o receptor. Essa nova medula é rica em células chamadas progenitoras, que uma vez na corrente sanguínea, circulam e vão se alojar na medula óssea, onde se desenvolvem.

"O paciente, depois de se submeter a um tratamento que destruirá a sua própria medula, receberá as células da medula sadia de um doador. Estas células, após serem coletadas do doador são acondicionadas em uma bolsa de crio-preservação de medula óssea, congeladas e transportadas em condições especiais (maleta térmica controlada com termômetro, em temperatura entre 4 Cº e 20 Cº) até o local onde acontecerá o transplante", explica a página do Redome.

A doação é um procedimento que se faz em centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação de 24 horas. A medula é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções e dura cerca de 90 minutos. Segundo o Redome, a medula óssea do doador se recompõe em 15 dias.

"Nos primeiros três dias após a doação pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples", explica a página, que informa ainda que os doadores retornam às atividades rotineiras depois da primeira semana após a doação.

sexta-feira, 22 de dezembro de 2017

Cadeirante aciona PM após motorista de ônibus se negar a transportá-lo em Franca - Veja o vídeo.

Policiais tiveram que ajudar o passageiro a embarcar no ônibus. Outro agente que estava na rodoviária presenciou a ação e gravou vídeo.

Por LG Rodrigues, G1 Ribeirão e Franca

Resultado de imagem para Cadeirante chama a polícia após motorista e cobradora não aceitarem embarque
Cadeirante chama a polícia após motorista e cobradora não aceitarem embarque

Um cadeirante precisou acionar a Polícia Militar para conseguir embarcar em um ônibus de viagem que partia de Franca (SP) na tarde desta terça-feira (18). De acordo com a própria vítima, o motorista da Cristalense Transportes e Turismo disse que não poderia ajudá-lo porque o veículo não era adaptado para fazer o transporte de pessoas que usam cadeiras de rodas.

Click AQUI para ver o vídeo.

Após acionar a Polícia Militar, o cadeirante José Crispolini Filho conseguiu embarcar no ônibus que tinha a cidade de Ituverava como destino. Em nota, a Cristalense informou que se tratou de um caso isolado e disse que nunca havia acontecido algo similar antes com um veículo da empresa. Além disso, a Cristalense afirma que orienta seus profissionais a ajudar pessoas com qualquer tipo de deficiência e vai tomar as medidas cabíveis.

José afirma, entretanto, que essa não foi a primeira vez que ele foi alvo de preconceito por motoristas enquanto tentava embarcar em um ônibus na região. Segundo ele, sua cadeira de rodas é motorizada devido ao fato de que ele possui dificuldades para mexer as mãos e isso torna o equipamento mais pesado do que as cadeiras de rodas mais simples.

“Cheguei na rodoviária para pegar o ônibus e o motorista e o cobrador disseram que não iam me pegar e eu chamei a polícia. Já viajei nesse ônibus algumas vezes, em outra oportunidade também tive que chamar a polícia, mas os agentes não precisaram me colocar dentro do ônibus. Daquela vez o problema foi na hora de tirar a passagem. A moça não queria vender, chamei a polícia, eles vieram, e o policial comprou minha passagem porque ela não queria vender”, diz.

Passageiro precisou da ajuda de policiais para entrar em ônibus de Franca (Foto: Reprodução)
Passageiro precisou da ajuda de policiais para entrar em ônibus de Franca (Foto: Reprodução

Nessa ocasião, os próprios funcionários da empresa se organizaram para colocar o homem dentro do veículo, mas ele diz que a situação vivida nesta terça-feira foi algo extremo. José usa cadeira de rodas desde que nasceu devido a um problema na hora do parto, quando houve falta de oxigênio em seu cérebro, o que ocasionou uma paralisia cerebral.

Ao chegar em seu destino, colegas de uma policial de quem ele é amigo ajudaram o homem a descer do ônibus. José teme, entretanto, que a situação poderá se repetir na segunda-feira (24) quando ele deverá usar o mesmo ônibus para voltar à cidade. O vídeo do ocorrido desta terça-feira foi gravado por um policial que presenciou o ocorrido.

“Acontece diariamente, até quando uso ônibus de Franca é a mesma coisa. O pessoal não tem um pingo de preparo”, finaliza.

Policiais Militares orientaram passageiro após deixá-lo dentro de ônibus em Franca (Foto: Reprodução)
Policiais Militares orientaram passageiro após deixá-lo dentro de ônibus em Franca (Foto: Reprodução)

Fonte: g1.globo.com

Modelo que perdeu perna por causa de absorvente interno pode perder a outra

                 Imagem: Reprodução/Instagram
                    Reprodução/Instagram
                 A modelo Lauren Lauren Wasser, que teve síndrome do choque tóxico

Do UOL

Em 2012, aos 24 anos, a modelo americana Lauren Wasser contraiu a síndrome do choque tóxico, por causa de um absorvente de uso interno.

A síndrome é uma complicação potencialmente fatal de certas infecções bacterianas. Entre os fatores de risco para a doença estão cirurgia recente, feridas abertas e uso dos já citados absorventes internos.

Quando apresentou o problema, Lauren apresentou sintomas de uma gripe comum, como febre alta e dor de cabeça. Ao chegar no hospital, constatou-se que os rins dela estavam começando a falhar e ela teve um ataque do coração....

A garota só começou a melhorar quando os médicos descobriram que ela estava usando o absorvente e o removeram.

Mesmo assim, ela teve de amputar a perna direita, afetada pela grave infecção.

Síndrome rara

Cinco anos após a fatalidade, Lauren ainda sofre dores insuportáveis na perna esquerda.

Para o jornal "Whashington Post", ela disse achar inevitável que o membro tenha de ser amputado também.

A síndrome do choque tóxico é rara. No Brasil, são menos de 15 mil casos por ano. Ainda mais rara é que seja causada por absorventes internos.

Para o site da revista "Women's Health", a ginecologista e obstetra Sherry Ross, do centro de saúde Providence Saint John's, para minimizar riscos, os absorventes devem ser trocados entre quatro e oito horas de uso.

Para afastar ainda mais a chance de contrair a síndrome, ela sugere alternar, a cada ciclo, o uso desse tipo de absorvente com outros.

Aprovada Lei que proíbe cobrança extra de pessoas com deficiência em eventos públicos

Pessoas com deficiência na plateia de evento público: ingresso único, como é para outras pessoas

Atenção pessoas com deficiência, acompanhantes e familiares: não paguem mais que um ingresso por pessoa para entrada em salas de cinema, teatros, eventos esportivos ou espetáculos musicais, entre outros. Agora é Lei no estado de São Paulo! É direito, confira:

LEI Nº 16.545, DE 10 DE OUTUBRO DE 2017
(Projeto de lei nº 909, de 2015, da Deputada Marta Costa)

Dispõe sobre a proibição de as salas de cinema, cineclubes, teatros, espetáculos musicais e circenses e eventos educativos, esportivos de lazer e de entretenimento, promovidos por quaisquer entidades e realizados em estabelecimentos públicos ou particulares, no Estado de São Paulo, cobrarem mais de uma entrada para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida e dá outras providências

O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO:

Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte lei:

Artigo 1º - Fica proibida às salas de cinema, cineclubes, teatros, espetáculos musicais e circenses e eventos educativos, esportivos de lazer e de entretenimento, promovidos por quaisquer entidades e realizados em estabelecimentos públicos ou particulares, no Estado de São Paulo, a cobrança de mais de um ingresso de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, obesas ou pessoas que usem macas ou cadeiras de rodas em razão de sua condição física, mental ou de saúde, independentemente do número de assentos ou área que ocupem no estabelecimento.

Artigo 2º - A fiscalização desta lei ficará a cargo dos órgãos de defesa do consumidor.

Artigo 3º - O descumprimento do disposto nesta lei sujeitará o infrator às sanções estabelecidas na Lei nº 8.078, de 11 de setembro de 1990.

Artigo 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio dos Bandeirantes, aos 10 de outubro de 2017.

Geraldo Alckmin
José Luiz de França Penna
Secretário da Cultura
Linamara Rizzo Battistella
Secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Márcio Fernando Elias Rosa
Secretário da Justiça e da Defesa da Cidadania
Samuel Moreira da Silva Junior
Secretário-Chefe da Casa Civil

Publicada na Assessoria Técnica da Casa Civil, em 10 de outubro de 2017.

Crianças com deficiência visual são as atrações da exposição fotográfica "Piquenique da Adevis"- Veja o vídeo.

  

Quero encerrar o ano falando da Adevis, uma associação que tive o prazer de conhecer este ano e que certamente foi uma das melhores coisas que aconteceu em 2017!

Adevis é uma associação de pessoas com deficiência visual de Novo Hamburgo - RS, há 30 anos oferece seus serviços visando a prevenção, educação e qualificação da pessoa cega, ou de baixa visão, para a sua inclusão social no sentido mais amplo.

Através de vários projetos a instituição atende adultos e crianças. E pensando justamente nos pequenos foi realizado a exposição "Pequenique da Adevis" em parceria com o projeto Borboletas produzido pela fotógrafa Tamara Wagner.

A exposição foi realizada na noite do dia 1º de dezembro na Câmara Municipal de Vereadores de Novo Hamburgo. Foi um momento emocionante para todos, mas principalmente para os pais, pois muitas das crianças nunca haviam sido fotografadas por um profissional e poder ver seus filhos nas fotografias, se tornou um momento único e que será lembrado para sempre.

Cada fotografia exposta contava com a descrição da imagem que podia ser acessada pelo celular através do sistema "QR Code". Além disso, cada imagem foi descrita na cerimônia do evento.

Confira algumas das fotografias que fizeram parte da exposição:

DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Bryan Catiano Vieira de 10 anos, está deitado sobre uma toalha xadrez vermelho e branco, sobre a grama verdinha. Ele se apóia sobre uma almofada feita de calça jeans e retalhos. Em um canto da toalha, a direita, uma cesta de piquenique de vime e um dado de tecido com figuras coloridas, completam o cenário. Bryan tem uma expressão de sorriso bem aberto, com olhos fechados estende o braço e pedaços de grama se espalham sobre o seu rosto, corpo e almofada. Bryan usa uma camiseta branca com a palavra Príncipe e uma coroa estampada, e uma bermuda jeans azul até o joelho

                          
DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na vertical, colorida. Dienifer Gabriela da Cruz Godoy, uma menina de 9 anos, pele morena clara, cabelos castanhos presos em uma trança que vai até a cintura. Ela aparece em primeiro plano, da cintura para cima, e segura com a mão direita um pirulito entre os lábios. Ela usa um vestido de corpete preto, alças de voil verde e saia rodada dourada com estampa floral na parte da frente, lembrando a princesa Ana do Filme Infantil Frozen. Ao fundo, em segundo plano, uma grande figueira com copa frondosa e galhos cobertos de líquen popular "barba de pau". Em seus galhos uma estrutura de madeira nos moldes de "casa na árvore".

DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na horizontal, colorida. No centro da fotografia está Camila Eduarda Castelan, menina de 8 anos com expressão de sorriso. Sua pele é alva, os cabelos são castanhos e longos, presos para traz com um laço rosa e branco; ela esta com óculos cor de rosa. Camila usa uma calça leggin preta e chinelo com laços cor de rosa. Ela está sentada sobre a grama, com as pernas cruzadas segurando um violão sobre o colo. O violão oculta a parte superior de seu corpo. Em sua mão direita ela usa pulseira e anel cor de rosa. Vemos ao fundo árvores variadas.

                              
DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular colorida na vertical. Na metade inferior da fotografia, Davi Bueno Gebelucha, um menino de 4 anos, pele alva, cabelo loiro avermelhado, olhos pequenos e amendoados e bochechas rosadas, está sentado sobre uma cadeira coberta com uma manta verde com as pernas esticadas. Sua cabeça está levemente pendida para direita e ele observa o entorno. Veste camiseta branca de mangas curtas com detalhes em azul, calça jeans e tênis com figuras coloridas. O tronco de uma grande árvore de cor marrom e o chão de terra cheio de folhas secas contrastam com o verde da manta e de árvores ao fundo.

DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na horizontal, colorida. Emanuelle Victoria Lazzaretti, uma garotinha de 5 anos, pele morena clara, cabelos castanhos na altura dos ombros, presos por uma faixa branca com pequenas flores cor de rosa. Emanuelle aparece sentada no chão com grama, sobre uma toalha de piquenique xadrez vermelha e branca. Segura com suas mãos uma cuia de chimarrão toda prateada e faz biquinho com a bomba nos lábios. Ela usa blusa jeans de mangas curtas, que tem pequenos desenhos de corações brancos, e calça jeans. À esquerda, na base da fotografia, duas almofadas rosa Pink, com flores de pétalas laranja e miolo azul, uma cesta de vime com um pote de plástico transparente cheia de pirulitos sobre a tampa, e um quadro de giz onde está escrito: “Piquenique da ADEVIS”, completam o cenário.

DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na horizontal, colorida. João Vitor Rosa de Moraes de 7 anos, um menino moreno claro, cabelos bem curtos e expressão de sorriso radiante, veste uma fantasia do personagem da Marvel, "Capitão América", que tem as cores da bandeira dos Estados Unidos estampadas; azul na parte superior com uma estrela branca no peito e listras vermelho e branco na parte inferior. No alto da cabeça uma máscara de EVA azul, com um grande “A” em vermelho no centro, e pequenas asas brancas nas laterais, completam a fantasia. Ele segura em cada mão uma das correntes de um balanço. No chão, folhas secas e terra misturam-se ao verde da grama

DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na vertical, colorida. Usando vestido azul de corpete, com mangas bufantes vermelhas com detalhes em azul bebê, saia de tule amarela, tiara com um enorme laço duplo vermelho, a pequena Luisa Toniolli Schneider de 4 anos, pele muito alva, cabelos negros na altura dos ombros e olhos pretos se parece com a personagem dos contos de fada Branca de Neve. Ela aparece em primeiro plano, olhando pra frente, com as mãos em frente ao corpo, uma aberta e a outra fechada, sentada sobre uma toalha xadrez branco e vermelho. Do lado direito da Luisa uma cesta de piquenique de vime fechada. Ao fundo um vasto gramado verdinho e uma cerca de tela estão desfocados.

                              
DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na vertical. Manuela Antunes Rodrigues, uma garotinha de 5 anos, pele alva, cabelos loiros presos em um coque de bailarina, com um frufru rosa bebê, tem olhos castanhos e expressão de sorriso com os lábios entreabertos. Manuela está com as mãos na cintura. Ela usa um collant rosa pink. Ao fundo galhos e troncos de árvores cinzas, e copas com folhas verdes.


DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na horizontal, colorida. Deitada em uma manta verde sobre o chão de terra salpicado de folhas secas, Maria Eduarda Avila da Silva de 6 anos aparece vestindo uma capa vermelha com capuz, blusa branca e saia de tule vermelho, que remete ao conto de fadas Chapeuzinho Vermelho. O rosto de Maria Eduarda está do lado esquerdo da fotografia. Ela tem cabelos castanhos, parcialmente cobertos pelo capuz vermelho, pele muito alva e lábios rosados entreabertos. Seus olhos castanhos estão abertos. Com as pernas levemente dobradas, ela está de pés descalços.

Para se encantar mais ainda, assista o vídeo a seguir:


          

A sessão de fotos resultou em um lindo calendário de 2018 que está a venda na instituição pelo valor de R$ 7,00. O valor arrecadado será revertido para o atendimento dessas crianças.


DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Fotografia retangular na horizontal, colorida. Ao lado direito da imagem temos a Ana Paula (Assistente Social da Adevis), no centro da imagem temo Carol Constantino (blogueira) e no lado esquerdo temos Tiane (voluntária da Adevis). As três mulheres estão posando para a foto sorrindo e todas vestindo a camiseta da Adevis, no dia da Exposição.

Parceiros desse evento: os doadores anônimos, a fotografa Tamara Wagner pelo projeto Borboletas, a audiodescritora Iara Senger de Aragão, a gráfica RZ e a Câmara Municipal de Vereadores de Novo Hamburgo.

O mochileiro cego e surdo que já visitou mais de 120 países

Com deficiência visual e auditiva, o britânico Tony Giles faz questão de ser um viajante independente. E tem uma meta ambiciosa: visitar todos os países do mundo.

Foto de Tony visto de lado, tocando com a mão direita no Muro das Lamentações. Ele está de moletom cinza e boné bege. Em sua orelha esquerda, usa um aparelho auditivo.

Aos 39 anos, ele já riscou 124 países da lista, com direito a salto de paraquedas na Austrália e voo de asa-delta no Rio de Janeiro. “Viajo sozinho porque é o maior desafio que eu posso encarar”, conta Giles, que é completamente cego e tem apenas 20% da audição, em decorrência de problemas genéticos.

Ele explica que ser um viajante independente traz muitas vantagens, como o senso de descoberta e liberdade. “Se eu viajasse acompanhado, sobretudo por alguém que tenha visão, a pessoa estaria fazendo todo o trabalho, estaria me guiando, e eu não conseguiria tocar e encontrar tantas coisas como eu faço por conta própria”, diz Giles.

Além disso, é uma oportunidade de conhecer outras pessoas. “Viajando sozinho consigo interagir com mais gente”, acrescenta.

Mas há muitas dificuldades no caminho. “É preciso ser paciente, você se perde o tempo todo. É muito difícil procurar algo específico quando você não pode ver, porque obviamente você não consegue identificar”, afirma. “Vão passar umas dez pessoas por você até que alguém pare e pergunte: ‘Você está perdido, precisa de ajuda?’. Aí você interage. É como funciona”, explica.

E foi assim em Israel, seu destino mais recente. Com o auxílio de pedestres, Giles pegou um ônibus para visitar o Muro das Lamentações, na Cidade Velha de Jerusalém.

“Do ponto de vista histórico e espiritual, vale a pena visitá-lo”, recomenda. “Há diversas inscrições nele. São blocos maciços. É tudo muito suave, as texturas, as formas do muro, os tijolos”, analisa. “É tudo muito suave, as texturas, as formas do muro, os tijolos”, analisa.

Para Giles, viajar significa usar todos os sentidos do corpo. Em um dos mercados de Jerusalém, ele é atraído pelo aroma dos temperos, a textura dos tecidos e a balbúrdia dos comerciantes.

“Gosto da atmosfera, dos cheiros. É estreito e compacto. Parece muito autêntico”, descreve.

Como tudo começou

A paixão por viajar foi despertada em 2000, durante um intercâmbio universitário nos Estados Unidos.

“Nova Orleans foi o primeiro lugar que fui sozinho. Estava sozinho em uma cidade estrangeira. Gelei.”

“Respirei fundo algumas vezes e disse para mim mesmo: ‘É isso o que você quer. Se não quer, vá para casa'”, relembra.

Giles não só seguiu em frente, como não parou mais.

Nem mesmo um problema renal detectado em 2002, que o obrigou a se submeter a um transplante de rim em 2008, o impediu de continuar viajando.

Segundo ele, a doença o levou a tomar outra importante decisão ainda em 2002: parar de beber, já vez que “estava prestes a se tornar um alcoólatra”.

Em meio aos problemas de saúde e às viagens, Giles ainda encontrou tempo para se formar em História Americana, com um mestrado em Estudos Transatlânticos.

Em 2010, lançou o livro Seeing the World My Way (“Vendo o Mundo do Meu Jeito”, em tradução livre), no qual narra suas viagens pelo mundo.

Entre as aventuras, estão um voo de asa-delta sobre a praia de São Conrado, no Rio de Janeiro, bungee jumping na Nova Zelândia, escalada de montanhas geladas e salto de paraquedas na Austrália.

“Viajar é mais do que simplesmente ver o cenário bonito ou a paisagem com seus olhos”, comenta no livro.

quinta-feira, 21 de dezembro de 2017

Jovem com paralisia cerebral que fez campanha para publicar livro lança obra em Salvador

Moradora de Salvador, garota de 21 anos escreveu livro em computador e pretende motivar pessoas com publicação.

Por G1 BA

Família de Ellyse Pêpe, diagnosticada com paralisia cerebral (Foto: Fotografia André Santana)
Família de Ellyse Pêpe, diagnosticada com paralisia cerebral (Foto: Fotografia André Santana)

A autobiografia de Ellyse Pêpe Alves Matos, de 21 anos, com paralisia cerebral, moradora de Salvador, será lançada no dia 27 de dezembro, depois de ter feito  uma campanha na internet para publicar a obra.

O lançamento do livro "Ver-se, Mover-se, Comover-se" está marcado para 19h, na Livraria Leitura, do Shopping Bela Vista. "A gente está muito feliz e ela também", disse ao G1 a mãe de Ellyse, Itana Matos.

A meta com a campanha era de arrecadar cerca de R$ 100 mil. O valor conquistado foi de apenas R$ 6 mil, mas também foi recebido apoio da Assembleia Legislativa do Estado da Bahia (AL-BA) para a publicação.

O livro impresso é adaptado para pessoas com dificuldades de visão, com letras maiores e espaçamento maior. Está em andamento ainda a gravação de áudio book.

Livro será lançado no dia 27 de dezembro, em Salvador (Foto: Divulgação)
Livro será lançado no dia 27 de dezembro, em Salvador (Foto: Divulgação)

Livro

Ellyse contou que a intenção dela com a publicação do livro é "ajudar as pessoas a superar as dificuldades, como eu mesma fiz”.

Na obra, que tem 160 páginas, Ellyse conta a trajetória e apresenta depoimentos de profissionais de saúde que colaboraram para a superação com o tratamento.

Ela foi diagnosticada com paralisia cerebral desde que nasceu, e com acompanhamento de profissionais de saúde, conseguiu superar os prognósticos de que não conseguiria andar e fazer atividades cotidianas, como comer sozinha.

A jovem concluiu o Ensino Médio, se movimenta com auxílio de cadeira elétrica e andador e escreveu o próprio livro com auxílio de um computador que não precisou ser adaptado. As dificuldades motoras ainda existem e convivem com a dificuldade de aprendizado, a dislexia, mas ela supera com alegria, que contagia todos a sua volta.

“Ela é super alegre, tem muita empatia. Se você conversar com ela e disser que está com um problema, ela pede a Deus pelo seu problema. Ela tem um abraço e um sorriso que são a marca registrada dela”, conta o pai, Urbano Matos.

Ellyse nasceu com paralisia depois de a mãe, quando estava com sete meses de gestação, ter complicações na gravidez, após ter sofrido um acidente de carro. O pai conta que o veículo em que estava com a mulher e a sogra caiu no Rio Cipó, em Canavieiras, no interior da Bahia.

Com um mês e meio de vida, Ellyse já começou o tratamento para reduzir os efeitos da paralisia cerebral. Ela teve acompanhamento médico, com fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia.

O pai de Ellyse defende que a obra da filha pode ajudar muita gente a compreender melhor o tratamento da paralisia cerebral.

“A gente muitas vezes observa que tem pessoas que poderiam não ter tantas sequelas se tivesse tratamento. Não abandonem, não deixem para lá porque tem resultado, sim. Muitos profissionais de saúde se limitam no prognóstico. A gente vê que muitos não dão valor ao tratamento e não dão valor à capacidade de superação”, afirma.

Fonte:

Servidores públicos do AC que cuidam de pessoas com deficiência vão ter direito a jornada especial de 4h de trabalho

Servidores efetivos que se encaixam na lei não vão ter redução do salário, segundo a publicação no Diário Oficial do Estado do Acre (DOU).

Por G1 AC, Rio Branco

Servidores de órgãos públicos do estado que são responsáveis por pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida vão ter o direito a jornada de trabalho especial (Foto: Divulgação/ONG Corrida Amiga)
Servidores de órgãos públicos do estado que são responsáveis por pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida vão ter o direito a jornada de trabalho especial (Foto: Divulgação/ONG Corrida Amiga)

Os servidores de órgãos públicos do estado que são responsáveis por pessoas com deficiência vão ter o direito a jornada de trabalho especial. A lei foi publicada no Diário Oficial desta terça-feira (19). Os servidores efetivos que se encaixam na lei vão trabalhar 4h diárias sem redução do salário.

A jornada especial vale para os servidores que são pais, tutores ou curadores e sejam responsáveis por pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida. Para conseguir o benefício, o servidor vai precisar fazer um requerimento e comprovar por meio de um laudo médico.

Além disso, se o dependente for o filho, o servidor vai ter que apresentar a certidão de nascimento. Se o dependente for outro, o servidor vai precisar apresentar um documento que comprove que ele é o responsável legal por aquela pessoa.

A decisão de concessão do benefício vai ser avaliada pela perícia médica estadual. Em caso de aprovação, o servidor passa a receber o benefício de forma temporária ou permanente, dependendo do laudo.

Para continuar a receber o benefício, o servidor vai ter que fazer a renovação com apresentação de novo laudo médico que comprove a necessidade. Se aprovado, a extensão do benefício vai ser de até 90 dias nos casos temporários, e pode ser maior que dois anos nos casos permanentes.

Fonte: g1.globo.com

Para doação de órgãos, mãe mantém gestação de bebê que deve morrer após o parto

Pais sabem desde a 20ª semana de gestação que quarta filha não deve resistir após o nascimento, mas interromper a gravidez nunca foi opção para os dois

ITV/Reprodução
Pais sabem desde a 20ª semana de gravidez que a filha não vai resistir após o parto, então escolheram a doação de órgãos
Pais sabem desde a 20ª semana de gravidez que a filha não vai resistir após o parto, então escolheram a doação de órgãos

Por iG Delas

Certa de sua decisão, uma mãe britânica mantém a gestação da quarta filha mesmo sabendo que a menina não deve resistir ao nascimento. Apesar da opção de interromper a gravidez nunca ter sido nem mesmo considerada por Hayley Martin ou o marido, Scott, o objetivo principal é conseguir fazer a doação de órgãos da criança.

Hayley, de 30 anos, descobriu nos exames que realizou na 20ª semana de gestação que a filha tem um problema genético raro. A pequena Ava nascerá sem os rins e também não está se desenvolvendo em líquido amniótico suficiente, por conta disso, os pulmões serão mal formados. A doação de órgãos é uma maneira que a mãe encontrou para lidar com a perda da menina que ainda nem mesmo chegou ao mundo e ainda ajudar bebês que precisam de um transplante .

“Nossa filha vai morrer, não importa o que fizerem com ela, então, se pudermos tentar salvar outros pais do sofrimento que estamos passando, tudo valerá a pena”, diz em entrevista publicada no site britânico “Metro”. Para a mãe, o fato dos órgãos da filha estarem em outras crianças significa que a bebê não terá morrido por completo.

Situação delicada

Assim como é esperado para uma gestante que já passou dos cinco anos, Hayley consegue sentir Ava dentro do útero. Entretanto, ela sabe que não terá sua filha em seus braços após o parto. “Até mesmo ver mulheres grávidas na rua ou crianças no supermercados pode me fazer chorar.”

A tristeza que sente agora, porém, é também o que motiva os pais a criarem algo positivo da experiência pela qual estão passando. “Por que dois bebês têm de morrer se um deles pode ser salvo [com a doação dos órgãos]?”

Para que a doação de órgãos possa ser realizada, Ava precisa nascer com ao menos 2,5kg. Os médicos ainda não sabem o que poderá ser aproveitado, mas as válvulas cardíacas, células do fígado e pâncreas são fortes candidatos à doação. A data do nascimento da bebê era 25 de janeiro, mas o parto vai ser antecipado para a semana do Natal. Os pais também estão criando um projeto para ajudar famílias que decidiram seguir com uma gestação apesar de um diagnóstico fatal.

Fontes: delas.ig.com.br 

Presidente enaltece pódios em todos os eventos em 2017 e prevê sucesso em 2018

Foto: Felipe Rau/CPB/MPIX
Presidente enaltece pódios em todos os eventos em 2017 e prevê sucesso em 2018
Legenda: Renovada, seleção feminina de goalball conquistou a prata no Campeonato das Américas

O primeiro ano do ciclo paralímpico chega ao fim e o Brasil tem motivos para comemorar o início da caminhada rumo aos Jogos de Tóquio 2020. Em cinco competições disputadas, no futebol de 5, goalball e judô paralímpico, as seleções brasileiras foram ao pódio em todas elas, inclusive, nos eventos para os jovens. Os resultados motivam atletas e comissões técnicas para irem em busca de mais conquistas em 2018, ano dos Campeonatos Mundiais.

“Os resultados de 2017 foram muito bons. Depois que fizemos o planejamento pós-eleição (a nova diretoria assumiu no fim de março), nós tivemos resultados dentro das nossas expectativas”, afirmou o presidente José Antônio Freire.

No judô paralímpico o Brasil participou de duas competições internacionais: o Campeonato das Américas, em São Paulo, e a Copa do Mundo, no Uzbequistão. Para José Antônio, os resultados conquistados são frutos de um trabalho forte na preparação dos atletas. Foram oito medalhas de ouro, seis de prata e sete de bronze.

“O judô paralímpico ganhou 21 medalhas este ano num trabalho muito forte na preparação. Enviamos a equipe para um treinamento no Japão e isso fortaleceu bastante os nossos atletas. No Campeonato das Américas ganhamos 18 medalhas e na Copa do Mundo conseguimos três pódios. Isso foi fruto de uma estratégia de trabalho para cada vez mais fazer com que as nossos atletas evoluam”, resumiu o presidente.

A preparação para o ano que vem continuará intensa. Estão previstos campeonatos preparatórios antes do Campeonato Mundial, em Lisboa, Portugal, no mês de novembro. A ideia é enviar a equipe brasileira para o German Open, na Alemanha, em fevereiro, para o Campeonato das Américas, no Canadá, em maio, e para um novo intercâmbio no Japão.

O ano do goalball brasileiro também foi vitorioso. Nas duas competições, uma adulta e outra de jovens, foram quatro medalhas. No Campeonato das Américas disputado no início do mês, em São Paulo, a seleção masculina faturou o ouro e a feminina ficou com a prata. Já no Mundial de Jovens realizado na Hungria, em julho, os meninos foram vice-campeões e as meninas voltaram com a medalha de bronze. Os resultados deixaram José Antônio otimista para o próximo ano.

“No goalball a expectativa é muita boa. A ideia é trazer os Estados Unidos e a Argentina para treinamentos aqui no Brasil. Vamos dar todas as condições para que nossas seleções alcancem os melhores resultados, tanto no masculino, quanto no feminino, e consigam garantir a vaga para a Paralimpíada já no Campeonato Mundial (em junho, na Suécia)”, projetou Zé Antônio.

No futebol de 5 o Brasil acabou não levando a medalha de ouro – o que não acontecia em uma competição desde 2006 – na Copa América disputada no Chile, no entanto, as expectativas para o próximo ano são as melhores já que o selecionado brasileiro tem a base campeã paralímpica e contará com jovens revelações e o retorno de Jefinho. O principal objetivo do será a conquista do pentacampeonato mundial que acontece em Madri, Espanha, no mês de junho.

- Nós chegamos na final da Copa América e perdemos nos pênaltis, o que é um resultado normal. Acho que o Brasil fez o seu papel e garantiu a sua vaga no Campeonato Mundial. Nosso trabalho continua e estamos buscando fazer uma preparação de excelência para que a gente possa chegar e disputar a medalha de ouro no Mundial da Espanha”, disse.

Além dos compromissos das seleções, os eventos nacionais e regionais vão movimentar o paradesporto de cegos no país. A programação apresenta novidades, como a criação da Super Copa Brasil de futebol de 5 e a Copa Loterias Caixa de Goalball – Série B. Outro evento confirmado para o ano que vem é a Copa Master de futebol de 5, que vai para a segunda edição.

“Vamos cumprir com o nosso calendário interno no Brasil. Já incluímos algumas competições: a Super Copa Brasil de futebol de 5, a Série B de goalball, e também confirmamos o Master. Então, o balanço de 2017 foi extremamente positivo e a expectativa de 2018 é grande para que a gente tenha bons resultados. Vamos colocar todos os esforços para que a gente obtenha o sucesso necessário para cumprir com os nossos objetivos. Quero desejar a todas as nossas filiadas, atletas e parceiros um Feliz Natal e um prospero ano novo, com muita saúde e paz muito sucesso para 2018 e deixar um abraço para todos”, concluiu o presidente da CBDV.

Fonte: cbdv.org.br