sábado, 28 de abril de 2018

Autismo: 1 em cada 59 crianças está dentro do transtorno do espectro autista

Os dados foram atualizados pelo CDC nesta sexta (27). Mudanças no diagnóstico e aumento da conscientização estão por trás do aumento de casos

Autismo (Foto: Ashleigh Raddatz)
Quanto antes o diagnosticado, melhor o prognóstico (Foto: Ashleigh Raddatz)

Por Aline Dini

Um novo relatório do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CD), dos Estados Unidos, mostrou um aumento de 15% no número de  crianças que fazem parte do transtorno do espectro autista (TEA) em relação aos dois anos anteriores. Isso significa 1 caso para cada 59 crianças (estimativas de 2014, divulgadas agora) contra 1 em cada 68 (estimativas de 2012, divulgadas em 2016).

Por trás desse aumento, podem estar as mudanças no diagnóstico do TEA e o aumento da conscientização para o transtorno, segundo disse, em entrevista à CNN, Daisy Christensen, coautora do novo relatório e líder da equipe de vigilância no ramo de deficiências de desenvolvimento do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiência do Desenvolvimento. Entre essas mudanças, afirma Christensen, está, por exemplo, o entendimento em relação à prevalência do autismo por raça e etnia. "Não temos nenhuma razão biológica para pensar que a prevalência do autismo varia por raça ou etnia", disse a pesquisadora, contrapondo a ideia de que crianças negras e hispânicas têm menos probabilidade de serem identificadas do que crianças brancas. Enquanto, em 2012, a prevalência era cerca de 20% maior em crianças brancas do que em negras, atualmente esse número é apenas 10% maior, afirma Christensen.

Autismo (Foto: Ashleigh Raddatz)
Ao desconfiar sobre o desenvolvimento do seu filho, procure um especialista (Foto: Ashleigh Raddatz)

Sinais do autismo

Apesar de os sinais para o transtorno ficarem mais nítidos após os 3 anos, alguns indicativos desde bebê podem servir como alerta, como a criança ficar parada no berço, sem reagir aos estímulos, e evitar o contato visual com os pais. Antes do primeiro ano de vida, está sempre irritada – você o amamenta ou conversa com ela, mas continua agitada. Por volta dos 8 meses, o bebê não interage com o meio ambiente: vê um cachorro ou gato na rua e fica indiferente. Sabe aquela brincadeira em que a mãe se esconde e diz “achou!”? O bebê não esboça nenhuma reação. Na hora de brincar é comum que crianças com o TEA se interessem apenas por uma parte do brinquedo - elas podem ficar girando a roda de um carrinho por um tempo prolongado, em vez de arrastá-lo. Há casos, ainda, em que há regressão: a criança se desenvolve bem até 1 ano e meio. Depois dessa idade, para de sorrir ou de se comunicar, por exemplo.

Diagnóstico

Não há um exame específico que indique o transtorno – a avaliação deve ser clínica e feita por uma equipe multidisciplinar, formada por psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo. Por isso, mediante qualquer desconfiança sobre desenvolvimento do seu filho, procure um especialista. “Quanto mais precoce começar as intervenções, melhor o prognóstico. É importante procurar as terapias adequadas o quanto antes, porque o sistema nervoso poderá responder aos estímulos rapidamente”, explica o neurologista infantil Antônio Carlos de Faria, do Hospital Pequeno Príncipe (PR).

Projeto utiliza judô para melhorar socialização de crianças com autismo - Veja o vídeo.

Instituto Semear, na Capital cearense, trabalha a modalidade com mais de 30 crianças com autismo. Aulas têm turmas reduzidas e acompanhamento de psicóloga

Projeto utiliza judô para melhorar socialização de crianças com autismo

Por Eduardo Trovão* e Juscelino Filho, Fortaleza, CE - *Eduardo Trovão é repórter da TV Verdes Mares

Kimonos vestidos, faixas na cintura. Os calçados são deixados do lado de fora da sala. A disciplina é característica do judô. O cumprimento ao tatame e ao sensei mostram a relação entre mestre e aluno no esporte. Em turmas pequenas, de no máximo quatro alunos, o professor Douglas Gadelha apresenta o judô a crianças com autismo. Em apenas dois meses, os resultados são flagrantes. Melhoras na postura, no equilíbrio, na interação social e na disciplina.

Instituto Semear trabalha o judô com crianças com autismo (Foto: Juscelino Filho)
Instituto Semear trabalha o judô com crianças com autismo (Foto: Juscelino Filho)

Douglas Gadelha é professor de judô (terceiro DAN) e há dois anos resolveu sair do alto rendimento para trabalhar com crianças com autismo. Há dois meses, chegou ao Instituto Semear, na Capital cearense. Pouco tempo para aplicação do método? Talvez. Mas os resultados já aparecem.

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- Tem em torno de 30 crianças inscritas no projeto. O resultado foi tão rápido! Eu pensava que seria a longo prazo, mas o resultado foi bem rápido. Tem uma equipe de terapeutas em várias áreas que fazem o acompanhamento. Todo dia é um aprendizado para nós. Às vezes a gente planeja um atendimento, mas tem que adaptar, depende sempre da criança. A gente adapta, reinicia o momento, faz brincadeiras lúdicas para as crianças com as técnicas do judô para aos poucos apresentá-las o mundo do esporte - explicou o sensei.

Na foto acima, Helena e José são dois dos alunos do professor Douglas. A mãe de Helena, Mavia Ximenes, é fisioterapeuta e explica que sempre estimulou a filha para o esporte. De olho na pequena durante a aula, Mavia acredita que o esporte é um dos grandes responsáveis pelo desenvolvimento de Helena.

- A Helena tem o desenvolvimento motor bem parecido com uma criança típica. Mas questão de concentração, de atender a comandos, de disciplina, mas isso fora interação com outras crianças, tem desenvolvido bastante. E acredito que o judô tem papel fundamental nesse processo - pontua a mãe.

Instituto Semear trabalha o judô com crianças com autismo (Foto: Juscelino Filho)
Instituto Semear trabalha o judô com crianças com autismo (Foto: Juscelino Filho)

Jéssica Natel é psicóloga do Instituto Semear. Ela explicou que descobriu o trabalho do professor Douglas na internet e o Instituto resolveu entrar em contato. Com o acompanhamento da psicóloga durante as aulas, é possível potencializar os resultados.

- Autismo é um distúrbio de comportamento que agrava duas áreas: a comunicação social e a restrição de comportamentos. Por isso a gente entende que o esporte ajuda muito na concentração da criança. A diminuição das estereotipias. Ajuda na disciplina. É um trabalho que tem os mesmos objetivos, mas que é voltado mais para o esporte - explicou a psicóloga.

Abril é o mês mundial da conscientização do autismo. A data, 2 de abril, foi estabelecida em 2007 e objetiva difundir informações sobre o autismo para reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas com essa síndrome neuropsiquiátrica.


"Não preciso ser igual a todos! Sou cadeirante, travesti e quero inspirar"

Imagem: Arquivo Pessoal/Tássio Lopes
Arquivo Pessoal/Tássio Lopes

Helena Bertho do UOL, em São Paulo

A mineira Leandrinha Du Art, 22, sofre de uma síndrome rara, que atrapalha o desenvolvimento dos seus ossos, mas sua autoestima e força são proporcionais às dificuldades pelas quais já passou. Sem medo de julgamentos, ela usa sua imagem para inspirar outras mulheres a se amarem.

"Sou uma cadeirante, mulher trans e tenho uma síndrome muito rara. Eu sou uma pessoa diferente, querendo ou não. E para que eu vou me matar tentando ser uma pessoa igual às outras? Por que eu vou tentar passar desapercebida, sendo que a minha própria condição faz com que as pessoas olhem para mim?

O que eu faço é aceitar que sou diferente e coloco toda minha essência para fora. Por que não valorizar o meu corpo? Meu corpo é uma vitrine. Eu quero que outras mulheres me olhem e pensem: 'ela está bem com ela mesma, por que eu não posso?'.

E é isso que acontece, hoje recebo mensagens de mulheres de todo o Brasil, contando que me conhecer fez com que mudassem a relação com seu próprio corpo. Isso me deixa muito feliz, porque eu mesma já precisei passar por esse processo de aceitar e amar quem eu sou.

Tanto que hoje posso me chamar de travesti sem medo. Para quem não sabe, mulher trans e travesti significam a mesma coisa, mas a sociedade chama de travesti a prostitua da esquina, ela está marginalizada. De maneira geral, não é legal usar esse termo. Mas quando eu uso é para chamar atenção das pessoas, para que elas reflitam. Por que eu sou a mulher trans e a moça da esquina é travesti? Qual a diferença? Foram só as oportunidades. E eu tive muita sorte com as oportunidades que tive.

"Passei minha infância no hospital"

Nasci com uma síndrome rara chamada Síndrome de Larsen, que afeta o desenvolvimento dos ossos. Por causa dela, passei praticamente minha infância no hospital: foram 23 cirurgias para corrigir os meus problemas ósseos. Isso me fez amadurecer muito. Afinal, eu tinha de lidar com o medo de morrer desde muito cedo e acabava não conseguindo ter preocupações típicas de crianças.

A minha relação com meu corpo também não era simples. Eu me olhava no espelho e não me identificava. Tinha vergonha do meu corpo. Meus braços têm uma má formação por causa da síndrome e eu não queria que ninguém visse. Só usava roupas largas para disfarçar. Além disso, eu já não me identificava como menino, mas eu não conseguia ainda entender quem eu era.

Na adolescência eu sofri mais ainda. A época da escola foi uma das piores, porque para uma pessoa trans é muito pesado. As pessoas te olham, elas sabem que você é diferente e te julgam por isso. Em um momento em que nem eu entendia muito bem quem eu era, vivia um processo de me entender, me aceitar.

                        Imagem: Arquivo Pessoal/ Tássio Lopes
                           Arquivo Pessoal/ Tássio Lopes

"O menino mais bonito da escola quis ficar comigo"

Sozinha era como eu me sentia. Para mim, eu era um menino que não gostava de meninas. Mas ao mesmo tempo, olhava para as meninas e pensava 'quero ser como elas'. Eu me desejava como menina. Isso só piorava minha relação com meu corpo.

Tudo começou a mudar quando eu tinha uns 17 anos. Um menino, o mais bonitinho da sala, um dia me cercou no banheiro e disse: 'tenho tantas bocas para beijar, mas eu quero beijar a sua e você não quer'. Eu não quis, mas aquilo me fez refletir. Se até o cara mais lindo da escola queria ficar comigo, por que eu não podia me dar valor?

E depois disso eu comecei a me cuidar mais, a mostrar meu corpo. E me assumi gay também. Só não comecei minha transição porque eu ainda estava entendendo quem eu era. Faltava informação, faltava ter pessoas para quem eu olhasse e pudesse me identificar. Então fui devagar entendendo a minha relação com o ser menina.

Um processo que levou ainda um ano para que eu entendesse que sou trans e começasse minha transição. E devo dizer que tive muita sorte, pois desde o primeiro minuto, meus pais estiveram ao meu lado, dando apoio. Minha mãe até disse que já sabia! Hoje ela me ajuda a escolher minhas calcinhas.

                         Imagem: Arquivo Pessoal/ Tássio Lopes
                             Arquivo Pessoal/ Tássio Lopes

"Eu beijo quem eu tenho vontade, dou para quem eu tenho vontade"

Já me vestindo e me impondo como Leandrinha, comecei a lidar melhor ainda com minha autoestima e também passei a encarar a questão da minha sexualidade. Como eu vou me sentir desejada? Como as pessoas vão passar a me desejar?

Nessa época, comecei a ter vida sexual. O que foi um processo bem lento, porque eu ficava insegura, tinha receio de ser rejeitada. Mas fui percebendo que era a minha postura que fazia diferença. Quando passei a me dar conta do quão gostosa eu sou, do quão poderosa eu sou, o olhar das pessoas mudou. Eu percebi que tinha em mim o poder de seduzir.

O triste é que as pessoas, em geral, ainda olham para quem tem deficiência como se não tivesse sexualidade, como coitadinhos. Mas euzinha não deixo nada para trás. Eu faço o que eu tenho vontade, eu eu beijo quem eu tenho vontade, eu dou para quem eu tenho vontade. E ainda escrevo contos eróticos sobre o que vivo.

"Eu escolhi ser feliz"

Então hoje eu sou essa pessoa aqui, que não faz questão nenhuma de ser igual. Minhas roupas são diferentes, meu cabelo é coloridão e é minha assinatura e eu amo posar para fotos. As mulheres olham para a minha imagem e se identificam de alguma forma, mesmo eu não sendo padrão. Mas o que é padrão? Mulher alta, loira, com peitão? Eu não sou padrão mesmo. Me aceito do jeito que sou e quero que as outras mulheres se aceitem do jeito que são.

A vida é isso. Ou a gente a gente se aceita, ou a gente vai pro quarto se isolar do mundo e de todos e viver uma vida infeliz, deixando de aproveitar o que há de bom. Eu escolhi ser feliz e espero inspirar muitas mulheres a fazerem essa escolha."

Empreendedora, cozinheira e com síndrome de Down

Imagem: Arquivo pessoal
Arquivo pessoal

Marina Oliveira - Colaboração para Universa

Uma semana antes da abertura do Bellatucci Café, uma cafeteria bistrô no bairro do Cambuci, em São Paulo, que abriu as portas em julho de 2017, Jéssica treinava persistentemente a própria assinatura, para não errar a mão ao firmar o contrato de abertura do negócio. Naquele dia ela se tornou uma das primeiras empreendedoras com síndrome de Down do país.

“Desde criança eu gosto de cozinhar. Comecei ajudando a minha mãe. Eu não sabia mexer com faca, né? Mas colocava a mesa, fazia saladas e sucos”, conta. Hoje, em compensação, é a responsável, com muito orgulho, pelo carro-chefe do estabelecimento: nhoque de mandioquinha. “A gente serve com molho e bastante queijo no prato”, conta.

Jéssica já vinha se preparando para se tornar uma mulher de negócios há anos. Ela estudou em colégio de formação de pessoas com Down e também escolas convencionais. Fez curso de cabeleireira, com duração de seis meses. “Me ofereceram emprego, mas eu já queria cozinhar”. Também estudou fotografia e trabalhou por um mês em uma farmácia, para pagar por uma máquina fotográfica. “Eu não gostava do trabalho, era muito parado, eu só arrumava prateleiras”, lembra.

No Bellatucci, contudo, não há monotonia. Ela passa a maior parte do tempo na cozinha fazendo não só nhoque, mas também omeletes, quiches e bolos. A mãe auxilia na hora de levar os preparos ao fogo. Quando os quitutes não precisam mais de sua atenção, Jéssica vai para o salão. Ela adora recepcionar os clientes e tirar fotos com eles, que vão direto para o Facebook da empresa. “Eu fico muito feliz quando vão me ver”, fala.

Imagem: Arquivo Pessoal
Arquivo Pessoal

Investimento familiar

Para realizar o sonho de ter seu próprio restaurante, a cozinheira usou as próprias economias. O dinheiro ela ganhou em apresentações de teatro e participações em eventos realizados pelo Instituto Chefs Especiais, uma ONG que promove a autonomia de pessoas com síndrome de Down.

Mas a maior parte do investimento veio da família, que apostou no sonho da caçula. A irmã, Priscila Della Bella, 33, e o marido Douglas Batetucci, 30, são sócios de Jéssica, investiram no negócio o montante que usariam para comprar um apartamento. O imóvel onde funciona o comércio foi adaptado para ser cafeteria embaixo e a moradia do casal no andar de cima, para minimizar os custos com aluguel.

Os pais Carlos e Ivania assumiram toda a mão de obra da reforma, compras e pesquisas de equipamentos e fornecedores. Já a ideia de decoração do local, em tons pastéis e com ares de casa de boneca, veio da própria Jéssica, que meses antes já reunia referências de revistas e visitava cafeterias por São Paulo.

Imagem: Arquivo Pessoal
Arquivo Pessoal

Emprego para colegas

A jornada diária de Jéssica é de cerca de cinco horas. Às 14 horas ela deixa o local (que funciona até às 18h) para estudar. O plano é terminar o Ensino Médio em cerca de três anos e iniciar a faculdade de Gastronomia.

Ao lado dela, no dia a dia da cafeteria, estão outros quatro colegas com Down, contratados em regime de freelancer. Philippe, amigo de infância de Jéssica, se orgulha de fazer um cappuccino bem espumado. Já Bárbara, é quem recebe os clientes e os convence a provar “a torta que a amiga Jéssica fez” quando entram pedindo apenas um cafezinho. Assim como a empreendedora, eles não passam o dia todo lá, fazem um rodízio de acordo com a própria agenda, que não costuma ser vazia. Além de cozinhar e estudar, Jéssica também faz aulas de zumba, muay thay e frequenta fonoaudióloga.

Em dezembro de 2017, Jéssica foi eleita pelo Governo do Estado de São Paulo a Empreendedora com Deficiência do ano, recebendo o IV Prêmio Melhores Empresas para Trabalhadores com Deficiência. Desde então, ela precisou abrir mais espaço em sua agenda para palestrar em empresas e universidades sobre empreendedorismo. Quando perguntada o que fala, responde rapidamente: “Não faça bullying com portadores de síndrome de Down, porque nós somos capazes de fazer tudo.

Brasil faz amistosos contra a Argentina e Tosim vê crescimento tático da equipe

Brasil faz amistosos contra a Argentina e Tosim vê crescimento tático da equipe
Legenda: Jogadores de Brasil e Argentina durante treinamento.

A Seleção Brasileira masculina de goalball encerrou as atividades da IV Fase de Treinamento na última terça-feira, 24, no Centro Paralímpico, em São Paulo. O período fez parte da programação que visa a preparação para a disputa do Campeonato Mundial IBSA de 3 a 8 junho, em Malmö, Suécia, e contou com a presença da Argentina.

As duas seleções têm como principal objetivo este ano a disputa do campeonato no país escandinavo e tiveram a oportunidade de treinarem juntas e realizarem amistosos. A troca foi positiva para ambas e permitiu que os brasileiros adquirissem mais ritmo de jogo e fortalecimento tático.

“No período da manhã trabalhamos em alguns momentos juntos. E no período da tarde íamos direto para o coletivo. Acho que o grande ponto positivo da nossa equipe é justamente as ações táticas que os atletas estão realizando. Nosso time está extremamente tático. É muito legal ver essa evolução, saber jogar taticamente. Falta a lapidação final para o Mundial, mas hoje estamos num ponto evolutivo muito interessante para o Campeonato Mundial”, destacou o técnico Alessandro Tosim.

O treinador fez questão de exaltar o crescimento dos Hermanos. Os brasileiros venceram todos os amistosos por dez gols de diferença, mesmo assim Tosim vê pontos positivos no goalball da Argentina e fez elogios. O técnico campeão do mundo revelou ainda uma mensagem de agradecimento feita pelo técnico Martin Maidana.

“A gente vê que a argentina está em evolução, mas quando a gente coloca intensidade, impõe o nosso ritmo de jogo fica um pouco mais difícil pra eles. Todos os jogos terminaram com game a nosso favor. Nós transmitimos um pouco para eles o que se pensa em treinamento tático hoje no goalball. Tivemos algumas conversas com os atletas e a comissão técnica deles para auxiliá-los. Acho que deu pra contribuir. O Martin me enviou um áudio agradecendo por tudo, por sermos uma equipe extremamente humilde, que não mede esforços para auxiliar as equipes que estão em desenvolvimento e que estão torcendo muito por nós no Campeonato Mundial”, revelou o técnico.

A Seleção Brasileira se concentra para a última fase de treinamento antes da ida para o Campeonato Mundial de 23 a 29 de maio, no CT Paralímpico, e no mesmo dia do encerramento da etapa, segue para Malmö.

Confira a tabela do Mundial:  https://bit.ly/2GLZd4d

Fonte: cbdv.org.br

André Rocha bate primeiro recorde mundial do Open Loterias Caixa

Imagem

Por CPB

André Rocha, atleta do arremesso de peso, bateu nesta sexta-feira, 27, o primeiro recorde mundial no Open Internacional Loterias Caixa de Atletismo e Natação. No CT Paralímpico, em São Paulo (SP), ele alcançou a marca de 8,73m - 1 centímetro a mais do que o antigo recordista da classe F53, o mexicano Mauro Maximo de Jesus. Outros sete recordes já foram batidos no evento, sendo quatro por brasileiros e três, americanos. A competição se estenderá até sábado, 28.

Quatrocentos atletas, dos quais 226 do atletismo e 174 da natação, participam do Open Internacional Loterias Caixa. Ao todo, 13 países estão representados: África do Sul, Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Equador, El Salvador, Gana, Israel, México, Peru, Portugal e Turquia. As disputas da natação fazem parte da World Series, circuito organizado pelo Comitê Paralímpico Internacional (IPC, em inglês), assim como o atletismo faz parte do Grand Prix, também do IPC.

André superou uma marca que perdurava desde os Jogos de Pequim, em 2008. Agora, torna-se o único atleta do arremesso de peso a deter dois recordes em classes diferentes, já que também é o atual dono da marca mundial da classe F52, com 11,52m. Como o Open foi a sua primeira competição internacional da temporada, André foi submetido a uma nova avaliação de classificação funcional, que o levou à F53, para atletas com menor grau de deficiência.

“Consegui esta marca logo na primeira tentativa. Eu estava me sentindo bem, mas também bastante ansioso. Parecia a primeira vez que ia competir no arremesso de peso. Ainda bem que consegui uma boa marca. A banca de avaliação interpretou que a minha deficiência e o problema que tenho nas mãos e no punho, na verdade, se enquadrariam nas duas classes, mas acabaram optando pela F53, o que foi muito bom para mim, porque essa é justamente a prova que vai ter nos Jogos Paralímpicos em Tóquio e é a prova que eu mais gosto", disse André.

Ainda como policial militar, durante uma perseguição em 2005, o atleta de Taubaté caiu de um muro e sofreu uma lesão na coluna. Somente oito anos depois, em 2013, que conheceu o programa de esporte da prefeitura e iniciou no atletismo. Em 2015, garantiu sua primeira conquista na modalidade, a medalha de prata no arremesso de peso nos Jogos Parapan-Americanos de Toronto 2015.

Por causa da lesão medular, não conseguiu disputar os Jogos Paralímpicos do Rio 2016, mas, no ano seguinte, sagrou-se campeão mundial no arremesso de peso da classe F52 em pleno Estádio Olímpico de Londres.

Na piscina do CT Paralímpico, a manhã desta sexta-feira foi repleta de provas rápidas, com os 50m livre e costas. Caíram na água nadadores consagrados, como Daniel Dias (classe S5), Phelipe Rodrigues (S10), Edênia Garcia (S4) e Susana Schnarndorf (S4), todos classificados para as finais, que acontecem a partir das 17h (de Brasília).

Daniel classificou-se com o melhor Índice Técnico Competitivo (ITC) nos 50m livre, seguido por Phelipe. Na mesma prova, no feminino, Cecília Araujo (S8) entrou para a final com o segundo melhor ITC. Na prova dos 50m costas, Edênia e Susana cravaram o terceiro e quarto índices, respectivamente.

Patrocínios
O paratletismo tem patrocínio das Loterias Caixa e da Braskem.
A natação tem patrocínio das Loterias Caixa.

Time São Paulo
Os atletas André Rocha, Cecília Araújo, Daniel Dias e Philipe Rodrigues são integrantes do Time São Paulo, parceria entre o CPB e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo que beneficia 62 atletas e seis atletas-guia de dez modalidades.

Serviço
Open Internacional Loterias Caixa de Atletismo e Natação
Data: 26 a 28 de abril
Horários
Atletismo: 8h às 10h30 e 15h às 17h30
Natação: 10h às 12h e 17h às 19h
Local: CT Paralímpico Brasileiro, em São Paulo - Rodovia dos Imigrantes, km 11,5 (ao lado do São Paulo Expo)

Fonte: cpb.org.br

Daniel Dias ganha dois ouros no segundo dia do Open Loterias Caixa, em São Paulo

Daniel Zappe/CPB/MPIX
Imagem

Por CPB

Na piscina do CT Paralímpico, em São Paulo, nesta sexta-feira, 27, ocorreram diversas provas rápidas no Open Internacional Loterias Caixa de Natação. Destaque para Daniel Dias, que amealhou dois ouros e foi o principal nome do evento.

Vale lembrar que as finais foram balizadas com base no Índice Técnico Competitivo (ITC). Na final A dos 50m livre e também nos 50m costas masculino, o multimedalhista paralímpico Daniel Dias, classe S5, sagrou-se campeão.

Daniel Dias se classificou com o maior ITC para a final A dos 50m livre. Ao cair na água, ele fez 32s31 e com 101.123% de ITC conquistou a medalha de ouro. O chileno Alberto Caroly, classe S2, bateu o recorde das Américas em sua classe e conquistou a prata. Outros destaques da natação brasileira também nadaram a mesma final, como Phelipe Rodrigues, da classe S10. Apesar de Phelipe ter batido na frente (23s50) o seu ITC foi menor (99.585%) e por isso recebeu a medalha de bronze. Ruiter Gonçalves (S9) ficou em quarto lugar e bateu o recorde brasileiro de sua classe.

“Estou feliz com o meu desempenho, e vi a galera melhorando muito os seus tempos e isso me deixa feliz. O Ruiter já tinha batido o recorde nas eliminatórias e agora conseguiu melhorar mais, é uma geração forte e que tem muito a somar para o Brasil”, declarou Daniel Dias.

Nos 50m costas, Daniel também faturou o ouro. Completaram o pódio o chileno Alberto Caroly (S2) e o turco Beytuallah Eroglu (S5).

Vinte e quatro vezes medalhista paralímpico, Daniel sagrou-se campeão no ano passado da World Series de natação - circuito que é promovido pelo Comitê Paralímpico Internacional (IPC, em inglês) e do qual o Open faz parte. Neste sábado, 28, será a vez de ele encarar os 100m livre - prova da qual é o atual tricampeão paralímpico. Além de competir em São Paulo, Daniel ainda deve nadar as etapas da World Series de Sheffield (Grã-Bretanha) e Lignano Sabbiadoro (Itália).

Na versão feminina da prova dos 50m livre, Cecilia de Araujo conquistou o ouro por ITC com 96.727%. A medalhista de prata nos Jogos Paralímpicos Rio 2016 Patricia dos Santos, da classe S4, foi a única nadadora classe baixa nesta prova e obteve o terceiro maior ITC. Com 43s04 ela bateu o recorde brasileiro de sua classe.

“Sinto-me honrada por ter sido representante das classes baixas nessa prova, eu nem me atentei tanto a isso antes de cair na água. Nadei para mim, sempre procuro melhorar os meus tempos a cada vez que compito e graças a Deus tenho conseguido fazer isso sempre", comentou a nadadora.

Ao todo, 400 atletas participam do Open Loterias Caixa, sendo 226 do atletismo e 174 da natação. Ao todo, 13 países estão representados: África do Sul, Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Equador, El Salvador, Gana, Israel, México, Peru, Portugal e Turquia. As disputas da natação fazem parte da World Series, circuito organizado pelo IPC.

As disputas da natação acontecerão com eliminatórias por tempo nas sessões pela manhã, com premiação por classe. À noite, estão previstas finais balizadas com base no índice técnico competitivo (ITC) dos atletas.

Patrocínios
O paratletismo tem patrocínio das Loterias Caixa e da Braskem.
A natação tem patrocínio das Loterias Caixa.

Serviço
Open Internacional Loterias Caixa de Atletismo e Natação
Data: 26,27 e 28 de abril
Local: Centro de Treinamento Paralímpico Brasileiro, em São Paulo - Rodovia dos Imigrantes, km 11,5 (ao lado do São Paulo Expo)

Fonte: cpb.org.br

Abertas as inscrições para o VII Prêmio Ações Inclusivas para Pessoas com Deficiência


A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo informa a realização do VII Prêmio Ações Inclusivas para Pessoas com Deficiência, com inscrições até 23 de junho de 2018. O Prêmio esse ano será fechado a novas ações e aberto apenas a quem já participou anteriormente e foi classificado como FINALISTA. O objetivo é permitir que conheçamos a trajetória, desdobramento, crescimento, desafios e conquistas das ações premiadas anteriormente.

Estão aptos a participar as instituições não governamentais sem fins lucrativos e os órgãos públicos municipais e estaduais, no âmbito do Estado de São Paulo, que FORAM CLASSIFICADOS COMO FINALISTAS NAS EDIÇÕES ANTERIORES DO MESMO PRÊMIO, ENTRE 2010 E 2017.

A 7ª edição do Prêmio Ações Inclusivas para Pessoas com Deficiência do Governo do Estado de São Paulo terá ainda um diferencial: os concorrentes ao prêmio deste ano poderão participar do V Encontro do Fórum de Gestores Municipais da Área da Pessoa com Deficiência, que será realizado na Secretaria, e antecederá a cerimônia de entrega da premiação, em dezembro de 2018. A realização do Fórum na mesma data da premiação possibilitará intercâmbio de informações e experiências entre os gestores municipais e os inscritos ao Prêmio deste ano.


MPF quer impedir publicidade federal em sites sem acessibilidade

Omissões incluem ferramenta para pessoas com deficiência visual

Imagem Internet
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Por Camila Maciel – Repórter da Agência Brasil

Uma ação civil pública movida pelo Ministério Público Federal (MPF) em São Paulo quer proibir publicidades do governo federal em sites que não estejam plenamente adaptados para uso de pessoas com deficiência. A ACP, ajuizada nessa terça-feira (24), pede também a adequação dos portais da União que ainda apresentem pendências de acessibilidade. O inquérito civil que fundamenta a ação constatou que, de dez grandes sites de notícias, nenhum cumpre totalmente as determinações da Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146 de 2015).

O procurador da República Pedro Antonio de Oliveira Machado, da Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão, avalia que é inadmissível que essas empresas de comunicação continuem a receber os “vultosos aportes da União” para veiculação de propagandas em meio digital enquanto elas não cumprirem a legislação sobre acessibilidade às pessoas com deficiência. Entre as soluções que deveriam estar disponíveis está a oferta de tecnologia assistivas para possibilitar, por exemplo, que pessoas com deficiência visual compreendam conteúdos em vídeo.

Além da proibição dos contratos, o MPF quer que a Justiça obrigue a União “a elaborar uma norma regulamentadora, de caráter compulsório a empresas privadas, com a definição de requisitos básicos de acessibilidade nos sites”. Pelo pedido da ação civil pública, enquanto as regras não são definidas, o governo federal deve adotar “as diretrizes já existentes para a fiscalização das páginas”. As mesmas regras valeriam para adequação de portais públicos que ainda estejam pendentes.

De acordo com o MPF, as empresas alegam não haver regulamentação da Lei Brasileira de Inclusão. “Embora o artigo 63 do texto obrigue expressamente a adequação de sites dos setores público e privado a pessoas com deficiência, os veículos apegam-se à ausência de parâmetros detalhados sobre a implementação plena da acessibilidade para justificar as pendências em suas páginas eletrônicas”, diz a procuradoria.

A ação destaca que, apesar de não ter norma específica, a falta de regulamentação não inviabiliza a adaptação dos sites às exigências legais. A procuradoria avalia que há recomendações difundidas mundialmente para que o processo de acessibilidade de páginas eletrônicas seja implantado de maneira fácil e padronizada. “Entre esses manuais está o Modelo de Acessibilidade em Governo Eletrônico (e-MAG), adotado no Brasil a partir de parâmetros internacionais estabelecidos pelo World Wide Web Consortium (W3C)”, exemplificam.

Em resposta à Agência Brasil, a Advocacia-Geral da União (AGU) disse, por meio da assessoria de imprensa, que “a União ainda não foi intimada na referida ACP”. Informou ainda que, após a intimação, a AGU terá um prazo de 72 horas para se manifestar.

Fonte:  agenciabrasil.ebc.com.br - Imagem Internet

sexta-feira, 27 de abril de 2018

Com 12 anos e deficiência auditiva, menino que vive em SC cria aplicativo para diminuir ruídos em aparelho de surdez - Veja o vídeo

Ele precisou colocar ouvidos biônicos por meio de cirurgia, e atualmente mora com a família em Florianópolis.

Por NSC TV

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Catarinense cria aplicativo para ajudar a diminuir ruídos em aparelho de surdez

Francisco Batalha tem 12 anos, vive em Florianópolis, e nasceu com problemas de audição. Não conseguia ouvir quase nada, mas superou isso com a ajuda da tecnologia. E agora ele criou um aplicativo para auxiliar pessoas que também têm dificuldades de audição. A invenção rendeu ao menino um prêmio internacional.

Click AQUI para ver o vídeo.

Alexandre está no 7º ano do ensino fundamental, e leva uma vida normal como qualquer garoto que está na idade dele, graças a dois aparelhinhos que ele tem nos ouvidos. Os ouvidos biônicos foram implantados por meio de cirurgias.

No lado de fora, o Alexandre tem um aparelho de cada lado - os processadores de áudio. Na parte interna de cada ouvido, nas cócleas, foram implantados eletrodos para que elas voltassem a fazer a função de converter ondas sonoras em sinais nervosos, para que o cérebro transformasse todo esse processo em audição.

E, para melhorar a vida de pessoas que nasceram com a mesma deficiência dele, Alexandre criou um aplicativo para diminuir os ruídos que incomodam um pouco quem usa aparelho de surdez. Com a ideia, ficou entre os sete melhores de um total de 240 crianças inscritas em todo o mundo no concurso de inventores "Ideas for Ears". A premiação foi na Áustria, nos dias 3, 4 e 5 de abril.

“Esses aplicativos controlam um implante através do smartphone. E essa ideia também foi baseada em outras pessoas, não só na minha cabeça mesmo. E tecnologia também para essas pessoas", contou.

O diagnóstico da deficiência auditiva veio quando Alexandre tinha 15 dias de vida. "Nesse dia a fonoaudióloga fez o teste e foram apresentadas várias alterações. E ela já foi dizendo que poderia ser deficiência auditiva, disse Deborah Áurea Batalha, mãe de Alexandre.

O pai contou que se assustou quando soube. “Como será o mundo pra ele sem ouvir? Então, no momento foi um impacto muito forte. Mas aí levanta a cabeça e sabe que amanhã vai ter um outro dia e pra tudo tem uma solução e corremos atrás”, disse Francisco Batalha.

“Nós corremos atrás de um implante coclear. E para nossa surpresa, ia haver um encontro na faculdade e nessa data eles iam precisar de uma criança para fazer um implante coclear”, contou o pai.

A corrida pela audição completa ao Alexandre, começou em Manaus (AM). Mas a família se mudou para em Bauru (SP), onde fica um dos melhores centros de reabilitação. Foi lá também que ele enfim conseguiu a cirurgia de implantação do aparelho no lado esquerdo, depois de ganhar uma ação na Justiça.

“O som que eu mais gosto é o som da chuva, quando as gotas ficam batendo no chão. Isso me traz um gosto... não sei muito bem dizer, mas é meu preferido”, disse.

Ele conta que pretende continuar se dedicando aos estudos. “Meu sonho é se tornar um médico. Eu vou estudar muito, eu nunca vou parar de estudar, vou seguir em frente, não vai importar o que as pessoas digam pra mim que isso vai dar errado. Eu sou eu, né”, disse.

Fonte:  g1.globo.com

Cansados de esperar, cadeirantes constroem rampas de acessibilidade em Pouso Alegre

Medida tem apoio de comerciantes. Prefeitura informa que tem projeto para revitalização do centro, mas sem data para ser executado.


Redação Terra do Mandu

Indignados com a falta de acessibilidade nas ruas de Pouso Alegre, Sul de Minas, alguns cadeirantes cansaram de andar pelo meio das ruas, entre carros. Também cansaram de esperar que o poder público agisse. A saída foi eles mesmos botar a mão na massa e construir a acessibilidade. A primeira rampa foi feita no domingo, 22, na Avenida Duque de Caixas, Centro da cidade. O material foi doado por comerciantes da região e a mão-de-obra foi voluntária.

A iniciativa partiu de Fernando Rodrigues, de 23 anos. Ele está numa cadeira de rodas há 5 anos, após sofrer um acidente de carro. “Desde então, descobri muito sobre acessibilidade. Descobri que a maior parte dos estabelecimentos não a oferecem, muito menos o município de Pouso Alegre. Transitar pelo Centro é uma missão impossível, visto que as avenidas e calçadas estão destruídas” lamenta Fernando.

Fernando diz que a intenção é continuar o serviço por conta própria e pede o apoio da população. (Foto: reprodução facebook Fernando Rodrigues)

Fernando lembra que no ano passado foi realizada uma audiência pública na Câmara de Vereadores para discutir o problema. Estavam presentes cadeirantes, mães de crianças portadoras de necessidades especiais e outras pessoas com baixa mobilidade reivindicando à acessibilidade nas ruas de Pouso Alegre. “No entanto, quase um ano se passou e nada foi feito”.

O trabalho voluntário foi a alternativa encontrada para dar a dignidade que essas pessoas merecem. Segundo Fernando, a rampa construída no domingo é a primeira de muitas. E pede o apoio da população, já que a medida vai beneficiar várias pessoas com dificuldade de locomoção e também o comércio.

Apoio dos moradores

Enquanto trabalhavam em pleno domingo na construção da rampa da Duque de Caxias, moradores que passavam pelo local elogiavam a iniciativa. Fernando também publicou fotos e vídeos no seu perfil no facebook e centenas de pessoas interagiram nas primeiras horas.

O outro lado

A prefeitura informou, através de nota, que por muitos anos as calçadas de áreas centrais da cidade sofreram ações de desgaste e falta de manutenção, que contribuem para dificultar o acesso de cadeirantes.

A nota informa ainda que a prefeitura tem “um macroprojeto de revitalização do Centro, que contempla ações de acessibilidade e será efetivado brevemente. Também nos locais onde a prefeitura realiza intervenções viárias, essas ações já são providenciadas, não somente em relação às rampas de acesso para cadeirantes, como faixas elevadas e outros. Por outro lado, o Departamento de Posturas vem notificando proprietários de imóveis sobre irregularidades nas calçadas, para tomarem providências e se adequarem à legislação”, diz o documento enviado pela assessoria de comunicação da prefeitura.

(Foto: reprodução facebook Fernando Rodrigues)


Professor de dança cadeirante desafia paradigmas e fala sobre a democratização da arte

E mais: conheça uma turma animada da terceira idade, que preza por aproveitar a vida

Sábado, 28: professor de dança cadeirante desafia paradigmas e fala sobre a democratização da arte

O Conexão Bahia de sábado, 28, está em clima dançante! Afinal, no domingo, dia 29, a dança é celebrada mundialmente. E, para comemorar, o programa fala sobre a democratização desta arte, cada vez mais inclusiva, contando a história de Edu O., professor de dança que é cadeirante e desafia paradigmas. Tem também apresentações dos grupos Lekan Dance, Valse D’Amour, Flor de Lótus, Ballet Acadêmico da Bahia e Art Break Crew.

A aposentada Maria de Lourdes, de 92 anos, fala sobre as maravilhas da terceira idade (Foto: TV Bahia)
A aposentada Maria de Lourdes, de 92 anos, fala sobre as maravilhas da terceira idade (Foto: TV Bahia)

A repórter Briza Menezes conhece uma turma animada da terceira idade, que preza por aproveitar a vida. A psicóloga Stefanie Cunha aponta que a sociedade está aprendendo a arte de envelhecer tendo qualidade de vida e explica que esta deve ser uma fase de realizações pessoais.

O advogado Carlos Martinez fala sobre a guarda compartilhada (Foto: TV Bahia)
O advogado Carlos Martinez fala sobre a guarda compartilhada (Foto: TV Bahia)

A guarda dos filhos de casais separados deve ser, por regra, compartilhada – à exceção nos casos em que um dos genitores está incapacitado de cuidar da criança. No Hiperlink, o advogado Carlos Martinez discute o assunto e esclarece quais são os direitos e deveres dos pais nestes casos.

O 'Vumbora' visita a comunidade da Avenida San Martin (Foto: TV Bahia)
O 'Vumbora' visita a comunidade da Avenida San Martin (Foto: TV Bahia)

E, no Vumbora, o apresentador Aldri Anunciação e sua câmera-amiga, Osmita, descobrem as curiosidades de uma comunidade da Avenida San Martin. Tudo isso é sábado, às 8 horas da manhã.


Mulher barrada em escola por não ter braços desafia obstáculos e se torna professora - Veja o vídeo.

Tailandesa Patcharamon Sawana usa os pés para escrever no quadro negro e ensinar os alunos.

A professora tailandesa Patcharamon Sawana escreve com os pés (Foto: Reprodução BBC)
A professora tailandesa Patcharamon Sawana escreve com os pés (Foto: Reprodução BBC)

Por BBC

A cada começo de ano, os novos alunos da professora tailandesa Patcharamon Sawana costumam se surpreender em sala de aula.

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Ela não tem braços e escreve no quadro negro com os dedos do pé.

Mas não é só isso que impressiona.

Patcharamon só começou a cursar a escola quando tinha 20 anos.

Durante sua infância, nenhum colégio de sua província queria aceitá-la.

Ela só pôde estudar após uma lei permitir o acesso de pessoas com deficiência a escolas comuns.

"Ainda me lembro do meu primeiro dia de trabalho. Meus alunos ficaram espantados em me ver usando meu pé para escrever no quadro negro", diz.

Ambiciosa, Patcharamon não parou de estudar - ela acabou de se formar em Direito.

"Hoje, estou fazendo um exame de habilitação que me permitirá trabalhar na profissão", diz ela.

"Quero poder pagar minhas contas sendo advogada para sustentar minha família e ensinar os outros", acrescenta.

Os estudos permitiram expandir os horizontes de Patcharamon.

"Não queria que os outros ditassem o que eu poderia ou não poderia fazer porque sou deficiente", diz.

"Quero romper com a norma social que os outros criaram para quem tem algum tipo de deficiência", conclui.

A professora tailandesa Patcharamon Sawana  (Foto: Reprodução BBC)
A professora tailandesa Patcharamon Sawana (Foto: Reprodução BBC)

Fonte: g1.globo.com

Família pede apoio para tratamento de bebê que nasceu com OI

Familiares de um bebê que nasceu com “ossos de vidro” em Brumado, no sudoeste, buscam doações para o tratamento de saúde da criança.

Brumado: Família pede apoio para tratamento de bebê que nasceu com 'ossos de cristal'

O bebê Igor Carvalho Neves, que tem atualmente dois meses, nasceu com Osteogênese imperfeita.

Médicos da UTI de Brumado constataram várias fraturas nas costelas e na clavícula da criança. Quando internada em Vitória da Conquista, no Hospital Esaú Matos, a criança ainda teve mais duas fraturas, uma em cada fêmur. Além disso, o bebê sofreu uma anemia, que exigiu uma transfusão de sangue, e teve quadro de deficiência hepática. Também foram aplicados medicamentos para ajudar na formação da melanina, o que tem ajudado o bebê a se recuperar de algumas lesões internas.

No momento, o bebê aguarda transferência para Salvador. Como forma de angariar recursos para o tratamento, o pai do bebê, Agenor de Carvalho Neves, que está desempregado, e a esposa e mãe da criança, Ioná de Carvalho Neves, buscam apoio, seja em dinheiro ou em itens como alimentos e roupas para o recém-nascido.

As doações em dinheiro podem ser feitas na conta da família, na Caixa Econômica Federal: Agência - 0947, Conta Poupança - 00003381-3, OP- 13.


Ossos de vidro - A ciência deve eliminar os distúrbios genéticos?

UM NOVO AVANÇO CIENTÍFICO NO TRATAMENTO DE DESORDENS GENÉTICAS EQUIVALE À EUGENIA? ALGUMAS PESSOAS AFIRMAM QUE É.

distúrbios genéticos

por Nicole Roder é escritora freelancer e mãe.

Os cientistas modificaram com sucesso o DNA de um embrião humano para apagar uma doença cardíaca genética e letal. O experimento, publicado em 2 de agosto na revista Nature , usou uma ferramenta conhecida como CRISPR, e foi o primeiro a "corrigir" com êxito uma mutação genética em embriões humanos. As reações a essa notícia variam de excitação a horror. Em breve poderemos ter a tecnologia para ajudar os pais portadores de genes para desordens genéticas a conceberem crianças livres dessas características. Mas devemos nós?

Algumas das mais fortes oposições à CRISPR vieram de pessoas com distúrbios genéticos. Longe de esperar por um caminho para impedir que seus filhos herdem genes patogênicos, algumas pessoas com condições genéticas temem que a ciência possa em breve “exterminar” pessoas como elas. Eles sentem um vínculo cultural forte com outros que compartilham seus traços, e dizem que a edição genética em grande escala para erradicar esses traços efetivamente decretaria pessoas como eles “impróprios” para a linhagem humana. Uns poucos compararam a edição de genes ao movimento eugênico da década de 1920, quando as pessoas que vivem na pobreza foram submetidas à esterilização forçada.

Alice Wong, diretora do Disability Visibility Project, tem uma deficiência neuromuscular que exige que ela use uma cadeira de rodas para se movimentar e um ventilador para respirar. "Chamar o uso de CRISPR para eliminar as pessoas com deficiência, uma forma de eugenia não é hiperbólica", diz Wong. “As pessoas com deficiência, independentemente do tipo, fazem parte de uma comunidade heterogênea com história, língua e cultura. Quando a ciência começa a eliminar deficiências específicas baseadas em crenças habilitantes, uma parte da cultura da deficiência morre. Todos perdemos quando não abraçamos a diversidade em todas as suas formas, mesmo aquelas que desafiam nossas ideias de saúde, bem-estar e normalidade ”.

distúrbios genéticos

Julia Bascom, uma autista e diretora da Autistic Self-Advocacy Network, concorda. “CRISPR é literalmente se livrar de 'genes ruins'. Sim, é eugenia. Essa é a definição da eugenia ”.

Bascom disse ainda que ficaria horrorizada se os cientistas conseguissem eliminar o autismo, garantindo efetivamente que as pessoas autistas não existiriam nas gerações futuras. “Como uma mulher gay, eu não entendo porque as pessoas geralmente concordam que não seria aceitável que não houvesse mais mulheres ou indivíduos LGBT, mas pense que essa outra parte essencial de quem eu sou é para esse tipo de debate. .

Parte do problema, dizem adultos com deficiência, é que a maioria da sociedade tem uma visão desinformada do que é ter uma deficiência. Muitas pessoas sem deficiência acreditam que qualquer pessoa com deficiência gostaria de se curar automaticamente, mas isso não é verdade. De fato, algumas pessoas com deficiência vêem isso como um poder.

"É uma afirmação de que não pertenço e não deveria existir", diz Wong. “Já, como deficiente nos Estados Unidos, não me sinto aceito e valorizado. As pessoas têm pena de mim porque acham que minha vida é cheia de miséria e sofrimento ”.

Na realidade, Wong está feliz com sua vida. Ela não vê sua deficiência como uma perda, mas sim como uma característica que lhe dá força e uma perspectiva única do mundo.

distúrbios genéticos

Muitas pessoas com deficiência também se sentem conectadas umas com as outras. Eles não querem desistir de suas identidades como pessoas com deficiência ou com as comunidades com as quais estão associadas.

Lauren Bryant é uma estudante universitária que vive com um distúrbio genético chamado osteogenesis imperfecta. Causa ossos e músculos fracos e exige que Lauren use uma cadeira de rodas. Ela diz que quando era mais nova, ela costumava esperar por uma cura. Mas como ela se envolveu mais com a comunidade de deficientes, ela não se sente mais assim. “Percebi que, se não tivesse uma deficiência, não acho que seria a mesma pessoa. Eu fui moldado pela minha experiência de vida.

Rebecca Cokley é pesquisadora sênior do Center for American Progress e tem acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. Ela diz que sua deficiência não a impediu, mas que trouxe oportunidades que ela não teria tido de outra forma. "Posso dizer honestamente que talvez não tenha conseguido trabalhar na Casa Branca de Obama se não tivesse nascido uma pessoa pequena." E Cokley tem um currículo impressionante. Ela é a ex-diretora executiva do Conselho Nacional de Deficiência, e fez alguns trabalhos nos Departamentos de Educação, Saúde e Serviços Humanos. Ela credita sua capacidade de compreender a discriminação e, assim, desempenhar com sucesso seus papéis para o fato de que ela está desativada.

No entanto, nem toda pessoa com deficiência vê sua deficiência na mesma luz. Por exemplo, embora ela ame sua comunidade e valorize sua identidade deficiente, Bryant também diz: “Eu adoraria me livrar de algumas das partes desagradáveis ​​de minha deficiência. Por exemplo, muitas vezes sinto dor; Eu quebro ossos muito facilmente. Se eu pudesse de alguma forma me livrar disso e manter todo o resto, tudo bem. Mas eu não quero me livrar de todas as partes da minha deficiência. Não quero perder minha identidade como pessoa com deficiência ”.

Martyn Kitney, pai e pessoa com distrofia muscular facioescapuloumeral, concorda. Ele diz sobre sua deficiência: “Definitivamente me moldou como a pessoa que sou hoje. Eu ficaria feliz em tê-lo sozinho, mas não desejaria isso a ninguém, incluindo meus filhos. ”Por essa razão, Kitney acha que a erradicação de genes para distúrbios genéticos é uma grande coisa, mas pede cautela. “Isso pode limitar a quantidade de sofrimento que muitas pessoas com distúrbios genéticos sofrem. No entanto, acho que pode ser uma área controversa onde algumas pessoas podem ver uma falha genética que precisa ser removida, onde outros não necessariamente veriam o problema ”. Ele aponta a síndrome de Down como um exemplo.

Muitos pais temem ter um filho com síndrome de Down. Na Europa, cerca de 92% das gestações com síndrome de Down são interrompidas, e a taxa de abortos de bebês com esse transtorno nos EUA é de cerca de 67%. Na Islândia, o aborto de bebês com o distúrbio genético é tão difundido que apenas um ou dois bebês com síndrome de Down nascem lá todos os anos. Os defensores da deficiência há muito lutam contra essa tendência, apontando para o fato de que as pessoas com síndrome de Down freqüentemente vivem vidas felizes e satisfatórias. A maioria deles tem atrasos cognitivos leves ou moderados, capazes de manter empregos, ter famílias e participar de suas comunidades.

distúrbios genéticos

Ainda assim, existem pessoas com desordens genéticas que adorariam ver suas condições erradicadas através da edição genética. Thomas Jepsen tem Charcot Marie Tooth, ou CMT, uma desordem rara que causa principalmente problemas nos pés e nas mãos. Ele diz da CRISPR: "Seria ótimo saber que um dia não terei mais os sintomas da CMT, e que todos os outros, especialmente aqueles que são mais afetados, têm um futuro melhor pela frente".

Quando perguntado se ele usaria CRISPR em si mesmo ou em seus filhos se tivesse a oportunidade, Jepsen disse: “Sim. Ninguém merece uma vida com CMT. Os bebês já são examinados para diferentes defeitos, e isso lhes daria a possibilidade de viver uma vida normal, que eu sou muito a favor. ”

Lynn Julian Crisci é um paciente de dor crônica com uma doença do tecido conectivo, síndrome de Ehlers-Danlos. Ela diz: “Pessoalmente, e eu só posso falar por mim mesmo, prefiro não viver com dor crônica. Se meus pais tivessem essa opção antes de eu nascer, preferiria que eles tivessem editado meus genes para eliminar qualquer distúrbio de tecido conectivo ”.

Fica claro, a partir dessas conversas, que as pessoas com desordens genéticas não são um grupo homogêneo com uma opinião única e compartilhada sobre a edição de genes. Então, o que a comunidade científica deveria fazer? Como podemos atender melhor às necessidades das pessoas com deficiência sem atropelar seus direitos?

Cokley diz: “Acho que se trata de autonomia corporal. As pessoas precisam ter uma escolha para saber se querem ou não ser curadas ”. Ela também acredita que, quando médicos e pesquisadores pensam em edição genética, pessoas com distúrbios genéticos devem ter um assento na mesa. “Precisamos que a indústria farmacêutica e a ciência falem conosco quando estão pensando em fazer algo que nos afete. E precisamos ter conversas públicas. Precisamos de pessoas sem recursos para conversar com pessoas com deficiência. Precisamos de mais compreensão, mesmo que seja estranho ou desconfortável. Precisamos ter a conversa.

De fato, uma conversa cuidadosa está em ordem. fim