sábado, 29 de setembro de 2018

“Ter um filho com síndrome de Down me fez uma mulher melhor”

Marina Zylberstajn soube da síndrome do Pepo, de sete meses, um dia após o nascimento. Aqui, ela abre o coração sobre a descoberta e as consequentes transformações na sua vida

por DEPOIMENTO À PAULA MERLO

Marina Zylberstajn e Pepo (Foto: Reprodução/Instagram)
Marina Zylberstajn e Pepo (Foto: Reprodução/Instagram)

“Antes do nascimento do Pedro, era mãe de duas crianças: a Nina e o Felipe. Trabalhava como professora há 14 anos e tudo estava tranquilo. Juro que a rotina de voltar a trabalhar e cuidar dos dois era tão equilibrada, que eu e o Henri, meu marido, decidimos ter o terceiro bebê. Nós dois viemos de uma família com três filhos, por isso queríamos tanto...

gravidez foi muito tranquila, a mais tranquila. Fiz todos os exames necessários: o ultrassom morfológico [feito, geralmente, na 22ª gestação do bebê, para avaliar seu desenvolvimento], os de rotina, os exames de coração, etc. E tudo ia bem!

Ao completar 36 semanas, porém, um ultrassom mostrou que o fluxo do cordão umbilical não estava tão bom. Pedro estava com pouco oxigênio e teve que nascer antes da hora – naquele mesmo dia! Felizmente, consegui fazer parto normal. Era dia 12 de fevereiro de 2018, a segunda-feira de Carnaval.

Logo após o parto, os médicos já notaram características da síndrome de Down e a possibilidade de ele ter a tal Trissomia [quando o bebê tem três cópias de um cromossomo em vez de duas] nos foi confirmada já no dia seguinte.

Ah, como foi saber que meu filho tinha uma síndrome? Meu mundo caiu – claro! Não conseguia acreditar que aquilo estava acontecendo. Só pensava em como nenhum exame havia detectado...

Marina Zylberstajn, Pepo e família (Foto: Reprodução/Instagram)
Marina Zylberstajn, Pepo e família (Foto: Reprodução/Instagram)

Pepo (como carinhosamente apelidamos o Pedro) foi para a UTI Semi-Intensiva, onde ficou por 22 dias. Nesse período, consegui assimilar tudo o que estava acontecendo. Cada dia que passei na UTI com ele foi importantíssimo para eu ver que a síndrome pouco me importava. O que, de fato, eu mais queria era ter meu filho com saúde, em casa, com toda a minha família.

Nunca, nunca mesmo, enxerguei o Pepo de maneira diferente de como vejo meus outros dois filhos. Ele é, sim, uma criança normal, que precisa (apenas) de mais estímulos e atenção. O resto é colo e amor.

Apesar do choque do início, em momento algum eu questionei o porquê do Pepo ter Down. Acredito que essa é a minha missão aqui na Terra. Ganhei a oportunidade de ver o mundo sobre outra ótica – e ainda em vida! Existe presente melhor?

Hoje sinto que o nascimento do Pepo me transformou em vários sentidos. Passei a respeitar as diferenças, a valorizar mais o tempo e a curtir cada minuto dele. Já não fico tão presa ao futuro, ao depois... E olha que sempre fui uma pessoa ansiosa, com a cabecinha lá na frente. Também me tornei uma profissional mais atenta e conectada às diferentes demandas dos meus alunos.

O casamento também melhorou – sério! Eu e meu marido ficamos mais próximos, pois unimos nossas forças para enfrentar os desafios do dia a dia. Sei que muitos contratempos ainda estão por vir, mas me sinto pronta para lidar com o que vier. A ‘culpa’ disso é o amor que sentimos pelo Pepo.

Também faço com que minha agenda tenha um tempo para mim. Essa é, com certeza, a parte mais difícil. Quando você vira mãe, o seu tempo não é mais seu... É dos filhos! Mas, encontrei uma janela para fazer ginástica duas vezes na semana, além de uma massagem. E, olha, esse tempo é essencial.

Sobre a decisão de compartilhar a rotina da nossa família no Instagram [Marina e o marido alimentam a página @pepozylber diariamente com histórias do bebê e da família] foi, também, uma maneira de acolher e oferecer colo a quem está passando pelo susto que eu já passei. Quero mostrar que ter um filho como o Pepo é um presente. Até brinco que ganhei na loteria da vida, já que um dos exames que fiz a chance de ele nascer com a Trissomia era de 1 em 1027.”

Pepo, baby-influencer. Siga ele no @pepozylber (Foto: Reprodução/Instagram)
Pepo, baby-influencer. Siga ele no @pepozylber (Foto: Reprodução/Instagram)

Família de recém-nascida pede sequestro de verba pública para cirurgia no coração

Isis tem defeito do septo atrioventricular (DSAV) e indícios de síndrome de down. Pedido é analisado pela Vara da Infância e Juventude de Sorocaba (SP).

Por Carlos Dias, G1 Sorocaba e Jundiaí

Bebê Isis está no Conjunto Hospitalar de Sorocaba — Foto: Arquivo pessoal
Bebê Isis está no Conjunto Hospitalar de Sorocaba — Foto: Arquivo pessoal

A defesa da família da bebê que nasceu há pouco mais de um mês com malformação congênita no coração pediu o sequestro de verba pública do Estado, nesta quinta-feira (27), para o pagamento da cirurgia que a criança necessita para sobreviver. A menina sobrevive ligada a aparelhos no Conjunto Hospitalar de Sorocaba (SP).

Segundo o advogado Anselmo Bastos, o caso está com a juíza Erna Thecla Hakvoort, da Vara da Infância e Juventude. Na semana passada, uma liminar obrigou que a Fazenda Pública do Estado de São Paulo pagasse a cirurgia e que o transporte fosse feito pela prefeitura.

A decisão da juíza afirmava que, se o Estado não cumprisse a liminar, teria que pagar multa diária de R$ 800 com limite de R$ 15 mil, enquanto não for realizado o procedimento e também o tratamento necessário.

No entanto, a família fez dois orçamentos em hospitais especializados, já que o CHS não realiza a cirurgia que a criança necessita. O valor necessário para o pagamento do procedimento é de R$ 165 mil.

Em nota, o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Sorocaba informou que, como a paciente está internada na UTI Neonatal do CHS, onde passa por tratamento com antibióticos, o quadro infeccioso impossibilita a transferência imediata por questões de segurança.

A doença
Ana Isis Glasser Pedroso nasceu no dia 23 de agosto, em Sorocaba, com a doença conhecida como defeito do septo atrioventricular (DSAV) e indícios de síndrome de down.

Segundo a mãe, a professora Dalila Aparecida Glasser Rodrigues, de 37 anos, a filha nunca saiu do hospital e teve a patologia diagnosticada durante a gravidez. A doença afeta outros órgãos do corpo e o procedimento cirúrgico deve ser feito rapidamente, relatou a mãe ao G1.

Os médicos do CHS conseguiram estabilizá-la com medicamentos e ligada aos aparelhos. A família é de Tapiraí, cidade próxima a Sorocaba, e conta com a ajuda de parentes para moradia provisória. O pai e a mãe se revezam para visitar a bebê, que é a segunda filha do casal.

Ainda segundo a nota da Secretaria Estadual de Saúde, os médicos da Central de Regulação de Vagas e Ofertas de Serviços de Saúde (Cross) estão monitorando constantemente a evolução do quadro de saúde da bebê para que seja viabilizada a transferência para um serviço de referência em cirurgia cardíaca infantil.

Fonte: g1.globo.com

Família entra na Justiça por cirurgia no coração de recém-nascida: 'Temos esperança'

Bebê Isis nasceu com defeito do septo atrioventricular (DSAV) e indícios de síndrome de down. Segundo a secretaria, o quadro infeccioso impossibilita a transferência imediata.

Por Carlos Dias, G1 Sorocaba e Jundiaí

A família de um bebê que nasceu há menos de um mês com malformação congênita no coração entrou na Justiça para conseguir a cirurgia que a criança precisa para sobreviver. A paciente está internada no Conjunto Hospitalar de Sorocaba (SP).

Ana Isis Glasser Pedroso nasceu no dia 23 de agosto, em Sorocaba, com a doença conhecida como defeito do septo atrioventricular (DSAV) e indícios de síndrome de down.

Segundo a mãe, a professora Dalila Aparecida Glasser Rodrigues, de 37 anos, a filha nunca saiu do hospital e teve a patologia diagnosticada durante a gravidez. No entanto, a doença está afetando outros órgãos do corpo e o procedimento cirúrgico deve ser feito rapidamente.

"A gente tem expectativa e confia, embora as pessoas falem que seja difícil conseguir essa cirurgia. Temos esperança que tudo vai dar certo", disse em entrevista ao G1.

Os médicos do CHS conseguiram estabilizá-la com medicamentos e ligada aos aparelhos. A família é de Tapiraí, cidade próxima de Sorocaba, e conta com a ajuda de parentes para moradia provisória. O pai e a mãe se revezam para visitarem o bebê, que é a segunda filha do casal.

Conforme o advogado Anselmo Bastos, o caso está com a juíza Erna Thecla Hakvoort, da Vara da Infância e Juventude. Na ação, a defesa da família pede que a Fazenda Pública do Estado de São Paulo pague a cirurgia e que o transporte seja feito pela prefeitura.

Na decisão, a juíza afirma que o estado cumpra a liminar com multa diária de R$ 800, até o limite de R$ 15 mil enquanto não for realizado o procedimento e também o tratamento necessário.

Ainda segundo a defesa da família, vários orçamentos em hospitais especializados já estão sendo feitos. O Conjunto Hospitalar de Sorocaba não realiza a cirurgia que a criança necessita.

Em nota, o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Sorocaba informou que, como a paciente está internada na UTI Neonatal do Conjunto Hospitalar de Sorocaba (CHS), onde passa por tratamento com antibióticos, o quadro infeccioso impossibilita a transferência imediata por questões de segurança da paciente.

Ainda segundo a nota da Secretaria Estadual de Saúde, os médicos da Central de Regulação de Vagas e Ofertas de Serviços de Saúde (Cross) estão monitorando constantemente a evolução do quadro de saúde do bebê para que seja viabilizada a transferência para um serviço de referência em cirurgia cardíaca infantil, tão logo o quadro infeccioso seja estabilizado.

Fonte: g1.globo.com

Menino com autismo é premiado após ligar para emergência e salvar mãe

Tyler Semple enfrentou a grande dificuldade que tem para falar com estranhos. Ele chamou os paramédicos e cumpriu as instruções repassadas por telefone para ajudar a mãe.

Por BBC

Charley-Anne Semple com o marido, Danny, e dois filhos, Tyler e Annabella - que estavam em casa quando ela desmaiou — Foto: Charley-Anne Semple
Charley-Anne Semple com o marido, Danny, e dois filhos, Tyler e Annabella - que estavam em casa quando ela desmaiou — Foto: Charley-Anne Semple

Um menino de 5 anos com autismo que discou para o serviço de emergência do Reino Unido depois que a mãe desmaiou foi recompensado pela coragem.

Charley-Anne Semple, de 27 anos, estava em casa em Thurrock, no condado de Essex, no último dia 21 de setembro, quando perdeu a consciência.

Tyler então telefonou para a ambulância e pediu ajuda a um vizinho, juntamente com a irmã Annabella, de 3 anos, que também tem autismo.

A Sociedade Nacional de Autismo disse: "Isso é um feito fantástico para qualquer criança de 5 anos, mas mais ainda para uma criança com espectro de autismo."

'Maçã envenenada'
Semple perdeu a consciência depois de voltar para casa após um "dia corrido" com as crianças. Ela tem um problema de saúde que a deixa suscetível a esse tipo de episódio.

"Tyler disse ao serviço de emergência que eu estava morta e que eu teria comido uma maçã envenenada dada por uma bruxa feia", contou ela.

"Eles devem ter achado que era um trote. Ele ficava repetindo o endereço completo da nossa casa e não respondia às perguntas que faziam."

Mas Semple afirma que, apesar das limitações, o filho conseguiu passar a mensagem ao interlocutor. "Eu acho que ele disse: 'Eu sou Tyler, eu tenho autismo'. Isso ajudou e eles passaram a compreender o Tyler melhor."

Charley-Anne Semple disse que os paramédicos foram 'fanstásticos' com Tyler e Annabella — Foto: Charley-Anne Semple
Charley-Anne Semple disse que os paramédicos foram 'fanstásticos' com Tyler e Annabella — Foto: Charley-Anne Semple

O operador do outro lado da linha disse para Tyler caminhar com a irmã até a casa da vizinha.

Para tornar a situação mais dramática, a vizinha teve que entrar na residência de Semple pela janela, porque a porta da casa da família se fechou quando as crianças saíram de lá em busca de ajuda - a porta é daquelas que tranca por fora automaticamente ao fechar.

"Eu estou muito orgulhosa das crianças por terem mantido a calma. Meus filhos provaram a si mesmos que conseguem lidar com uma situação como essa."

Semple conta que Tyler tem muita dificuldade para conversar com outras pessoas e que ficar por 10 minutos no telefone para pedir socorro deve ter sido um desafio para o menino.

"Repassar o endereço, receber instruções... Essas são coisas que ele considera muito difíceis."

A Sociedade Autista Nacional deu a Tyler um certificado pela coragem. Annabella também foi parabenizada por ter dado beijos na mãe e acariciado a mão dela até que os paramédicos chegassem.

A instituição disse: "Muitas crianças com autismo já acham difícil se comunicar com pessoas que elas conhecem, imagina pegar um telefone e falar com um desconhecido."

O serviço de emergência que atendeu Semple disse que Tyler sabia exatamente o que fazer e que foi muito corajoso "diante de uma situação que deve ter sido assustadora para ele".

Fonte: g1.globo.com

Grupo é preso por sequestrar cadeirante em Itapetininga

Vítima foi encontrada dentro de carro às margens da Rodovia Raposo Tavares. Um dos presos era procurado pela Justiça; dois menores foram apreendidos.

Por G1 Itapetininga e Região

Cadeirante é sequestrado por grupo e encontrado em rodovia de Itapetininga — Foto: Divulgação/Policia Rodoviaria
Cadeirante é sequestrado por grupo e encontrado em rodovia de Itapetininga — Foto: Divulgação/Policia Rodoviária

Cinco pessoas foram presas e dois menores apreendidos pelo sequestro de um cadeirante em Itapetininga (SP). Os suspeitos foram flagrados com a vítima dentro de um carro na noite de quinta-feira (27) na Rodovia Raposo Tavares.

Segundo a Polícia Rodoviária, durante um patrulhamento no quilômetro 168, às 20h, uma equipe notou movimentação estranha dentro de um carro estacionado com seis pessoas dentro.

Durante a abordagem, o cadeirante, que estava no banco do passageiro, alegou ser vítima de sequestro. Ainda conforme a polícia, ele disse que estava em cárcere privado desde meio-dia.

A vítima contou que foi torturada no Bairro Taboãozinho. De acordo com a polícia, o homem disse também que tinha dois veículos, e que um era produto de furto.

Uma equipe foi ao local informado pela vítima e encontrou os carros, além de mais 500 tubos plásticos que seria utilizado para embalar cocaína.

Na residência estavam dois menores de idade, de 16 e 17 anos, que foram reconhecidos pela vítima. Com uma das passageiras do veículo foi localizada a chave do veículo furtado e quatro pedras de cor verde.

Levados para a delegacia, os menores ficaram apreendidos e os adultos foram presos em flagrante por sequestro, cárcere privado, tortura, associação, receptação, e permaneceram à disposição da Justiça. Um dos presos era procurado pela Justiça para cumprir pena até 2034.

Fonte: g1.globo.com

Fernando Fernandes fala da paixão pelo kitesurfe: 'Me trouxe superpoderes' - Veja o vídeo.

No 'Encontro' desta sexta, 28/9, atleta conta que desenvolve equipamentos adaptados para cadeirantes

Foto: TV Globo
Fernando Fernandes fala da paixão pelo kitesurfe: 'Me trouxe superpoderes'
Fernando Fernandes fala sobre a importância de desafiar seus próprios limites

Por Gshow — Rio de Janeiro

O impossível não existe no dicionário de Fernando Fernandes. O atleta garantiu no Encontro com Fátima Bernardes desta sexta-feira, 28/9, que não tem medo nem cansaço para nada. Ele ganhou quatro competições seguidas de paracanoagem, atravessou o deserto da Bolívia pedalando 200 km, encarou as corredeiras das Cataratas do Iguaçu, e, agora, o kitesurfe domina a vida dele.

Clique AQUI para ver o vídeo

Fernando Fernandes contou que, quando disseram que ele não poderia mais andar, ele decidiu voar. Por isso o esporte é tão importante na vida dele.

"O kitesurfe me trouxe superpoderes. Virei super-homem. Eu não ando, eu voo".

"Quando sofri o acidente, virei uma criança novamente. Tinha que aprender a fazer tudo novamente. Andar, dirigir, inclusive o esporte. Em vez de pegar aquilo como uma barreira, comecei a ver como um desafio".

Fernando Fernandes diz que buscava força para romper limites quando alguém duvidava do que ele podia fazer — Foto: TV Globo
Fernando Fernandes diz que buscava força para romper limites quando alguém duvidava do que ele podia fazer — Foto: TV Globo

Durante o Encontro, o atleta contou que buscava força para romper barreiras

"O que mais me motivava era quando alguém falava que não ia dar certo. Eu lembrava da carinha daquela pessoa como motivação".

No mundo todo, existem apenas três cadeirantes que praticam kitesurfe. Fernando Fernandes falou da importância de desenvolver equipamentos que possibilitem que cadeirantes pratiquem esportes diferentes:

"Isso é um obstáculo que acabo pegando em vários esportes. Desenvolvi wakeboard adaptado, estou desenvolvendo uma handbike nacional para as pessoas terem oportunidade disso".






Dia nacional da pessoa com deficiência

Símbolo universal da acessibilidade criado pela ONU — Foto: Divulgação
Símbolo universal da acessibilidade criado pela ONU — Foto: Divulgação

Por Yvonne Maggie, G1

Dia 21 de setembro foi o dia nacional da pessoa com deficiência. Eu não sabia que havia um dia para comemorar a grandeza e a beleza de ver uma pessoa com deficiência em seus próprios termos, de uma forma amorosa como em geral ela nos olha. Eu não sabia, e certamente muitos leitores também não sabem, que há um dia internacional das pessoas com deficiência criado, em 1992, pela ONU.

No Brasil convencionou-se comemorá-lo no dia 21, dia em que também se comemora a árvore, próximo ao equinócio da primavera, quando o dia e a noite têm a mesma duração, estão em perfeito equilíbrio em relação ao sol. O equinócio da primavera é a melhor imagem de equilíbrio que se podia pensar em contraposição ao desequilíbrio da nossa sociedade em relação aos direitos das pessoas com deficiência. A imagem não poderia ser mais contraditória com uma pessoa com alguma deficiência e é por isso que a data é tão potente.

Lembrar-se da pessoa com deficiência, da criança especial ou do adulto com limitações de qualquer ordem a partir da ideia de equinócio é tomar consciência da necessidade de encontrar-se um ponto de equilíbrio entre os 10% da população mundial que lutam para encontrar o seu modo particular de ficar em sintonia com o mundo que os cerca. O mundo que cerca a pessoa especial, especial no sentido de ser única, de comunicar-se de forma totalmente particular, não é, na maioria das vezes, acolhedor para não dizer ferozmente excludente.

Dia 21 de setembro foi o dia nacional da pessoa com deficiência e eu não sabia. E quantos de nós fechamos os olhos para os que nos rodeiam quando são especiais? E quantas vezes vemos pessoas estacionar o carro na vaga de deficiente assim, sem querer, só por um minuto, impedindo a criança com sua cadeira de rodas de entrar com segurança no táxi especial. E quantas vezes deixamos de convidar essa criança para uma festa? E quantas vezes perguntamos à mãe dessa criança se ela precisa de ajuda, ou mesmo ligamos para dar um alô?

Um símbolo que todos conhecem e a maioria não respeita... — Foto: Divulgação
Um símbolo que todos conhecem e a maioria não respeita... — Foto: Divulgação

Penso nesse dia como o dia de celebrar um renascimento e imagino o que devem sentir milhares de mães, irmãos, esposas, esposos, avós, tios e amigos de pessoas especiais que comemoram cada dia como se fosse o mais importante de sua caminhada. Penso especialmente nas mães que mesmo na solidão reúnem forças para cuidar e dar a seus filhos o melhor de si para que sejam felizes.

Na Inglaterra uma pessoa com deficiência recebe todos os tratamentos e cuidados do Estado. Nada lhes deve faltar. Nos EUA as cidades são pensadas para acolher pessoas especiais. No Brasil, não há preocupação e quando existe não são respeitadas como as rampas de acesso. Até os parquinhos nos condomínios de luxo não incluem brinquedos adaptados. Mesmo alguns ônibus adaptados e o metrô que reserva lugares para pessoas especiais, há quem ocupe estes acentos ou os mecanismos da porta estão com defeito na maior parte do tempo.

Dia 21 de setembro é o dia da pessoa com deficiência e todos deveriam pensar sobre como dedicar ao menos um dia de suas vidas a olhar com amor e respeitar essas crianças e adultos porque é assim que deveriam ser tratados todos os dias do ano e de suas vidas.

Fonte: g1.globo.com

Hospital em Maceió tem prazo de 30 dias para contratar pessoas com deficiência

Decisão liminar da 6ª Vara do Trabalho de Maceió acatou pedido do MPT.

Por G1 AL

Ministério Publico do Trabalho em Alagoas ingressou com uma ação civil contra hospital — Foto: Divulgação/MPT-AL
Ministério Publico do Trabalho em Alagoas ingressou com uma ação civil contra hospital — Foto: Divulgação/MPT-AL

O Ministério Público do Trabalho (MPT) informou nesta sexta-feira (28) que uma decisão liminar da 6ª Vara do Trabalho de Maceió deu um prazo de 30 dias para que o Hospital do Açúcar, no bairro do Farol, em Maceió, contrate pessoas com deficiência para o seu quadro de pessoal.

O MPT informou que ingressou com uma ação civil pública depois de constatar que a instituição não respeitou o número mínimo de 55 empregados com deficiência a serem contratados, de acordo com o percentual de 2% 5% exigido pela Lei nº 8.213/91.

O órgão disse que que o hospital dispensou, de forma arbitrária, um trabalhador com deficiência ou reabilitado sem, antes, admitir outro empregado em seu lugar. A violação foi constatada após o MPT instaurar inquérito civil, a partir de laudos de infração da Superintendência Regional do Trabalho (SRT-AL).

A reportagem do G1 tentou contato com a assessoria de comunicação do hospital, mas não conseguiu.

Segundo o MPT, o hospital foi notificado diversas vezes a fornecer informações sobre a contratação de deficientes, mas não apresentou nenhuma resposta.

A procuradora do MPT, Adir de Abreu, autora da ação, lembra que a Organização Internacional do Trabalho (OIT) considera que a finalidade da reabilitação profissional é a de permitir que a pessoa deficiente obtenha e conserve um emprego e progrida no local de trabalho, e que se promova, assim, a integração ou a reintegração dessa pessoa na sociedade.

Ao acatar os pedidos do MPT, a decisão liminar obriga o Hospital do Açúcar a contratar pessoas com deficiência ou beneficiários reabilitados, em número suficiente para preencher a cota legal, sob pena de multa de R$ 10 mil por empregado que faltar para o cumprimento da legislação.

A instituição também só poderá dispensar empregados com deficiência após contratar novos trabalhadores em condições semelhantes, sob pena, também, de R$ 10 mil.

Em caso de descumprimento, os valores pagos serão revertidos ao Fundo de Amparo ao Trabalhador (FAT) ou a instituição sem fins lucrativos. Já em caráter definitivo, o MPT requer o pagamento de indenização de R$ 50 mil por dano moral coletivo.

Fonte: g1.globo.com

Defensoria Pública questiona falta de vagas para pessoas com deficiência em concurso da Caern

De acordo com órgão, legislação nacional assegura mínimo de 5% das vagas para pessoas com deficiência, o que não foi observado no edital para o cargo de administrador.

Por G1 RN

Ação foi movida pela Defensoria Pública do RN — Foto: Divulgação/DPE
Ação foi movida pela Defensoria Pública do RN — Foto: Divulgação/DPE

A Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Norte (DPE/RN) instaurou um procedimento preparatório para ação coletiva com o objetivo de verificar uma adequação nas regras do concurso aberto pela Companhia de Águas e Esgoto do Rio Grande do Norte (Caern).

 De acordo com o órgão, a legislação assegura o mínimo de 5% das vagas nos concursos, na Administração Pública Estadual, às pessoas com deficiência, que não teria sido observado para a função de "administrador", no edital.

Segundo a Defensoria, um ofício foi expedido à companhia solicitando explicações e informações sobre a possibilidade de retificação e adequação do Edital à lei. Em caso de ausência de resposta, será aberta uma Ação Civil Pública.

O Edital prevê ainda que os candidatos com deficiência, caso convocados para contratação, se submeterão à Junta Médica, e não à Junta composta por equipe multidisciplinar e interdisciplinar, conforme orienta a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei de nº 13.106/2015).

O procedimento preparatório é assinado pelo Núcleo Especializado de Tutelas Coletivas da Defensoria e pela 10ª Defensoria Cível de Natal. A Caern tem um prazo de cinco dias, a contar da data da publicação do procedimento, para se posicionar.

Fonte: g1.globo.com

Sem remédio, nem dinheiro, venezuelano vai até a Colômbia de cadeira de rodas por tratamento

AFP

Nas rodas de sua cadeira já se pode se ver os arames. Mas José Agustín López espera que ela aguente os 500 km que precisa percorrer para chegar a Bogotá e buscar a assistência médica que não tinha na Venezuela.

Veja abaixo o vídeo.



Seu filho, Jefferson Alexis, o empurra enquanto sobem as montanhas da Colômbia e o segura quando chegam à descida. O frio e o calor extremos, que se alternam com a mudança de geografia, são seus companheiros inseparáveis.

"Eu me vi na obrigação de tomar o rumo da Colômbia para conseguir todos os remédios de que preciso e um pouco de sustento para levar para casa", explica José Agustín, 52 anos, à AFP.

Há 13 anos, ele perdeu a sensação em ambas as pernas em um acidente de estrada. Seu trabalho como mensageiro ficou no passado, e a vida em San Cristóbal, no oeste da Venezuela, começou a piorar quando o país do petróleo entrou em uma profunda crise econômica.

Ele sustentava mãe, esposa e três filhos, vendendo rifas para vizinhos e desconhecidos. Os outros membros da família também contribuíram para o orçamento com o que podiam.

"Mas agora não dá para fazer isso, não há ajuda, ninguém ajuda ninguém", lamenta.

Para piorar, estar em uma cadeira de rodas por tanto tempo resultou em uma escara que afeta seu ânus e o reto.

Os médicos fizeram uma colostomia para que não "se contaminasse com seus próprios excrementos", mas, em sua terra, ele não encontra mais antibióticos, nem o material para fazer o curativo da ferida aberta.

"Se eu tivesse ficado lá, acho que estaria morto", afirma, quase às lágrimas. Agora, o ferimento tem de ser coberto com sacolas plásticas de supermercado e fitas adesivas. E no meio da estrada.

Então, como milhares de venezuelanos, pai e filho decidiram atravessar a fronteira com a Colômbia. Eles partiram na última quarta-feira da capital do estado de Táchira, sem dinheiro para pegar o ônibus com destino a Bogotá.

"'Me disseram que podem me ajudar muito com a cadeira de rodas, que é do que mais preciso", explica ele, exposto a um sol inclemente, nas proximidades com a cidade de Pamplona, a 75 km de Cúcuta.

A passo lento.

Em três dias, percorreram um trajeto que, para outros imigrantes, leva apenas algumas horas a pé, ou de carona - se tiverem sorte.

Milhares de compatriotas viajaram pelas mesmas estradas. Segundo a ONU, 2,3 milhões de pessoas deixaram a Venezuela desde 2014, a maioria para outros países da região.

A Colômbia recebeu mais de um milhão de cidadãos venezuelanos. Muitos deles atravessam a nação cafeeira para chegar a Equador, Peru, Chile, ou Argentina. É comum vê-los com os pés inchados de tanto andar.

"Você tem que fazer um bom sacrifício para ter um bom futuro na vida. Junto com meu pai, lutando, vamos cruzar toda Colômbia, se necessário", afirma Jefferson Alexis, de 25 anos, tomando fôlego para encarar uma nova subida.

AFP

Juntos, passaram várias noites nas escuras estradas colombianas, com medo de assaltos, ou picadas de cobra. Os cobertores e colchões costumam ficar molhados pelas chuvas noturnas.

"Foi uma demonstração de amor", diz José Agustín sobre seu filho, que deixou os estudos de Engenharia Mecânica para acompanhar o pai nessa odisseia.

Pelo caminho, moradores dão comida e até mesmo cobertores. Eles se alimentam na beirada da estrada, apesar do risco de serem atropelados por caminhões, motocicletas, ou carros.

"Estou totalmente exausto", reclama José Agustín, visivelmente esgotado.

Em cada passo, a cadeira de rodas fica cada vez mais pesada e, com a borracha dos pneus desgastada, é ainda mais difícil empurrá-la.

Chegar a Bogotá começa a se transformar em uma utopia.

"Se eu conseguir chegar em Pamplona, será um milagre de Deus", afirma José Agustín, angustiado.

E o "milagre" se realizou. Dois dias depois de ser entrevistado na estrada para Pamplona, José Agustín entrou em contato com a AFP: uma ambulância resgatou ele e seu filho.

Ação em SP ensina funcionários de farmácia, lanchonetes e dentistas a atender clientes e pacientes surdos

millena23
A jornalista e apresentadora Millena Machado criou a Semana da Acessibilidade Surda — Foto: Reprodução

Uma ação social percorre farmácias, lanchonetes, clínicas e institutos de São Paulo até domingo (30) para conscientizar a importância dos cuidados para prevenção da perda auditiva e de como os funcionários destes locais podem se comunicar com os surdos. O Dia Nacional dos Surdos é comemorado nesta quarta-feira (26).

Intérpretes de Libras, a língua de sinais, estarão em farmácias e clínicas odontológicas para traduzir a farmacêuticos e dentistas exatamente  o que o paciente quer e precisa saber e também para repassar as orientações de tratamento do dentista.

Dia Nacional dos Surdos

A ação faz parte da "Semana da Acessibilidade Surda" é uma iniciativa da campanha #surdoehquemfala, criado pela jornalista Millena Machado, apresentadora do programa Auto Esporte, e pelo publicitário Alexandre Peralta (veja a programação).

"Queremos mostrar que o foco da comunicação está em quem a recebe. Sendo ouvinte ou surdo o importante é ficar atento em como a mensagem está sendo emitida e recebida. Mesmo quando não se tem uma língua em comum, a boa vontade e o respeito são cruciais, e somente assim ainda será possível se comunicar. Nenhuma Língua ou deficiência pode ser barreira para um convívio social harmonioso", diz Millena.

Como ação de prevenção para evitar a perda auditiva, e um decibilimetro (real ou por APP) será usado para medir o som que sai do celular dos ouvintes. A orientação será sobre o limite de exposição a ruídos.
Também foi criado o Workshop Empatia do silêncio para atuar dentro das empresas. Na ação, os funcionários são convidados a ficar temporariamente surdos durante uma dinâmica.

Na quinta à noite, a jornalista vai media um debate sobre diversidade em geral com entrada livre e gratuita na Faculdade Zumbi dos Palmares. E na sexta à tarde, crianças com ouvido biônico, que fizeram implante coclear, de 3 a 9 anos, farão visita guiada ao instituto de arte Gustavo Rosa. E depois ainda participarão de atividade livre de pintura com crianças ouvintes. No domingo (30), Dia Internacional do Surdo, haverá almoço com libras em três lanchonetes de shoppings de São Paulo.

Millena conta que abraçou a causa dos surdos por causa deuma prima. "Eu sempre tive ótima convivência com a minha prima Melissa. Ela perdeu audição quando tinha 1 ano e meio de idade. Brincamos e nos alfabetizamos juntas. A aula na nossa classe era diferente de todo o resto da escola: primeiro copiávamos o ponto em silêncio e depois a professora explicava tudo de frente para os alunos, isso pra minha prima conseguir aprender fazendo leitura labial. No recreio não adiantava gritar, eu e os colegas sabíamos: precisava chegar perto e tocar no ombro dela para ela entender que queríamos conversar", relata Millena.

"E depois, o papo precisava ser mexendo bem a boca pra falar (fizemos várias sessões de fono juntas!) e olho no olho, senão ela podia achar que estávamos cantando ou falando com outra pessoa. E isso nunca foi um peso pra mim. Pelo contrário, minha empatia por ela só me fez uma pessoa melhor. Hoje eu sei que minha comunicação com o público é eficiente e carismática porque a vida me treinou com a Melissa. E é exatamente essa a mensagem que eu tento passar: relacionar-se com uma pessoa surda, oralizada ou sinalizada, só acrescenta aos ouvintes. No fundo, são os surdos que estão ajudando a nós e expressarmos melhor!"

Fontes: G1 - fernandazago.com.br

Equipe brasileira conquista prata na Copa do Mundo de Tiro Esportivo

Imagem

Por CPB

A equipe brasileira conquistou na manhã desta sexta-feira, 28, sua primeira medalha na etapa de Chateauroux (França) da Copa do Mundo de Tiro Espotivo. Geraldo von Rosenthal, Eloisa Miranda Fernandes e Ricardo Costa ficaram com a segunda posição na prova P5 - pistola de ar standard 10m. Foi a primeira conquista nacional no evento, que teve início na segunda-feira, 24, e se estenderá até domingo, 30.

Os brasileiros somaram um total de 979 pontos e ficaram atrás somente dos representantes da Polônia, que registrararam 1.040 pontos. Completou o pódio a equipe da República Tcheca, que chegou aos 978 pontos. As disputas acontecem no Centro Nacional de Tiro da França, que foi inaugurado este ano.

Nesta etapa da Copa do Mundo de Tiro Esportivo, 17 vagas para os Jogos Paralímpicos Tóquio 2020 são ofertadas. Nas provas individuais, apenas um atleta poderá pleitear a vaga, aquele com o melhor resultado e que não esteja garantido para os Jogos. Nas provas por equipe, estão disponíveis uma vaga no feminino e uma no masculino, e uma para gênero livre. Vale destacar que o Brasil ainda não possui vaga garantida em Tóquio.

Nesta temporada, os brasileiros ainda disputarão o Open de Tiro, na Colômbia, em novembro. Esta competição valerá vaga para os Jogos Parapan-Americanos de Lima 2019. O Brasil já possui dois atletas garantidos no principal evento das Américas: Alexandre Galgani e Geraldo Rosenthal.

Fonte: cpb.org.br

Recorde mundial marca início da Primeiro Campeonato Brasileiro de Atletismo, em SP

Daniel Zappe/CPB/MPIX
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Por CPB

O primeiro Campeonato Brasileiro Loterias Caixa de Atletismo começou na manhã desta sexta-feira, 28, e registrou 12 recordes batidos: sete novas marcas brasileiras, quatro das Américas e uma mundial - cravada por Elizabeth Gomes, no arremesso de peso F52. A competição se estenderá até domingo, 30, no CT Paralímpico, em São Paulo. Ao todo, 522 atletas estão inscritos, de 23 Estados mais o Distrito Federal.

Elizabeth acumulou mais uma performance marcante nesta temporada. Ela registrou 8.09 e superou sua própria marca mundial, que havia sido feita em junho, também em São Paulo. Ainda neste ano, a atleta ja quebrou os recordes mundiais do disco (16,44m) em duas ocasiões e também possui o do dardo (14,16m), todos na classe F52, para atleta que competem em cadeira de rodas.

“Estou muito feliz com o novo recorde. Tenho treinado muito na minha cidade e quando venho ao CT Paralímpico. Bater o recorde e ainda me consagrar campeã brasileira no primeiro evento é uma honra”, comentou Elizabeth, após a conquista.

A atleta também disputou o lançamento de dardo, classe F52, com a marca de 13.40, garantindo mais um ouro. Beth volta ao Campeonato Brasileiro para a prova de lançamento de disco no sábado,29, às 09h50. “Eu quero muito continuar melhorando, com a certeza de que os treinos estão trazendo resultado para ir preparada para Tóquio 2020”, complementou.

O evento continuará no período da tarde, a partir das 14h, e durante o fim de semana. Outras estrelas da modalidade como o paraibano Petrúcio Ferreira, ouro nos 100m na classe T47 (amputados de membros superiores) nos Jogos Rio 2016, o alagoano Yohansson do Nascimento, campeão paralímpico nos 200m em Londres 2012 na mesma classe, estarão em ação.

O Campeonato Brasileiro Loterias Caixa de Atletismo é organizado pelo Comitê Paralímpico Brasileiro e terá transmissão ao vivo pelo canal Sportv3 no sábado, a partir das 10h30. Esta é a terceira e última etapa do ano (sendo as duas anteriores conhecidas como Circuito Loterias Caixa de Atletismo), e o mais importante evento paralímpico nacional de atletismo e irá, além de declarar os campeões brasileiros de suas classes, premiar atletas, treinadores e clubes com valores que variam entre quinze e mil reais.

Imprensa
Os profissionais de imprensa interessados em cobrir o Campeonato Brasileiro de Atletismo não precisam de credenciamento prévio. Bastará dirigir-se à sala de imprensa para identificação.

Imagens oficiais disponíveis AQUI

Patrocínios
O campeonato brasileiro de atletismo tem patrocínio das Loterias Caixa.
A Braskem é patrocinadora do paratletismo brasileiro.

Serviço
Data: 28 a 30 de setembro
Cidade: São Paulo (SP)
Local: CT Paralímpico Brasileiro, em São Paulo - Rodovia dos Imigrantes, km 11,5 (ao lado do São Paulo Expo)

Programação*
Campeonato Brasileiro de Atletismo
Sexta-Feira (28/9) - 8h às 12h e 14h às 18h
Sábado (29/9) - 8h às 12h e 14h às 18h
Domingo (19/8) - 8h às 12h
*Programação sujeita a alterações

Fonte: cpb.org.br

Primeiro desenho animado totalmente em libras é lançado no YouTube - Veja o vídeo.

Vídeos pretendem mostrar que crianças surdas têm mesmas necessidades daquelas com audição preservada


Em cada um dos capítulos, serão ensinados cinco sinais de libras | Foto: Reprodução / Youtube / CP
Em cada um dos capítulos, serão ensinados cinco sinais de libras | Foto: Reprodução / Youtube / CP



A surdez atinge quase dez milhões de pessoas no Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde. E faltam alternativas na indústria cultural infantil para esse público. Pensando nisso, Paulo Henrique dos Santos, que trabalha com animação há sete anos, decidiu criar um desenho inteiramente em libras (língua brasileira de sinais). Ele teve a ideia quando precisou se comunicar com uma pessoa surda, mas não conseguiu. Em cada um dos capítulos, serão ensinados cinco sinais de libras.



O conteúdo é voltado para crianças de três a seis anos e tem o objetivo de educar e mostrar que as crianças surdas também se divertem e têm as mesmas necessidades daquelas com a audição preservada. O episódio piloto foi lançado no YouTube nessa quarta-feira, data marcada pelo Dia do Surdo. "Cada um tem a sua língua. O gato fala 'gatês', o elefante fala 'elefantês', e por aí vai. Mas com tantas línguas diferentes, é difícil entender o outro", diz a animação.


O canal ainda não tem patrocínio mas, se conseguir, Paulo Santos pretende produzir e lançar mais 13 episódios para a primeira temporada. Ele já participou da produção de desenhos como "Turma da Mônica" e "Sítio do Pica-pau Amarelo".



sexta-feira, 28 de setembro de 2018

8 dicas para ajudar um doente com fibromialgia no dia a dia

Muitas vezes descrita como a “doença invisível”, um doente com fibromialgia pode parecer bem, mas na realidade.


por Priscila Torres*

Muitas vezes descrita como a “doença invisível”, um doente com fibromialgia pode parecer bem, mas na realidade sofre com dores musculares e articulares acentuadas, assim como a fadiga constante, dores de cabeça crônicas, ansiedade e depressão. Se vive ou lida diariamente com um doente com fibromialgia, saiba como atenuar o seu sofrimento, proporcionando-lhe uma maior e melhor qualidade de vida.

1. Informe-se. Uma das melhores formas de apoiar um doente com fibromialgia (ou qualquer outra doença) é informar-se acerca da mesma. Pesquise tudo o que puder sobre a fibromialgia para poder perceber quais os sintomas que afetam e fazem sofrer o doente – tenha a verdadeira consciência acerca daquilo com que está ou vai lidar diariamente. Desta forma, será mais fácil compreender, lidar com e apoiar o doente, assim como fazer o respetivo acompanhamento médico.

2. Tarefas diárias. As dores corporais e a fadiga incapacitante que caracteriza a fibromialgia são as grandes responsáveis por dificultar o quotidiano de quem sofre desta doença. Uma das formas de ajudar é através do apoio físico, ou seja, a execução de tarefas domésticas que precisam de ser feitas, caso da limpeza da casa; fazer as compras de supermercado; limpar e regar o jardim; fazer o jantar; arrumar a cozinha; lavar, estender e passar roupa a ferro; lavar e aspirar o carro; entre muitas outras tarefas. O doente com fibromialgia vai certamente agradecer.

3. Saiba comunicar. A fibromialgia é conhecida como a “doença invisível” porque embora o doente aparente estar bem, na realidade pode estar em grande sofrimento. Se vive com ou cuida diariamente de uma pessoa com fibromialgia, é crucial que comunique abertamente com ela – só assim saberá como é que se está a sentir, se quer sair, se precisa de descansar, se necessita que trate de algum assunto por ela. Aprenda a comunicar com um doente com fibromialgia, sabendo o que deve e não deve dizer.

4. Seja flexível. A fibromialgia é uma doença caracterizada por “crises”, ou seja, uma pessoa que viva com esta doença pode sentir-se muito bem num dia e no dia seguinte não conseguir sair de casa. Esteja preparado para enfrentar e lidar com a imprevisibilidade da doença, uma vez que esta pode pôr em causa rotinas diárias, viagens, fins-de-semana a passear ou outros planos especiais.

5. Incentivo para o exercício físico. Quem sofre de fibromialgia pode querer fazer tudo menos praticar exercício físico, no entanto, esta é uma atividade que deve incentivar o doente a fazer. Vários estudos já revelaram que a prática regular de exercício físico de baixa intensidade traz inúmeros benefícios para quem sofre de fibromialgia: diminui a dor e a rigidez, alivia o stress e a ansiedade, melhora os padrões de sono e pode precaver contra a ocorrência de crises constantes. A melhor forma de motivar um doente com fibromialgia a mexer-se é fazer-lhe companhia: deem caminhadas ou passeios de bicicleta juntos; façam meditação; inscrevam-se numa aula de ioga, pilates ou hidroginástica.

6. Tempo de qualidade sozinho. Ser diagnosticado com fibromialgia vai virar do avesso a vida de qualquer pessoa, mas isso não significa que o doente tenha de colocar a sua vida em standby. Parte do tratamento desta doença deve consistir em assegurar que o doente com fibromialgia tenha, diariamente, tempo de qualidade sozinho para se poder dedicar àquelas pequenas coisas como tomar um banho de imersão, ler, ouvir música, pintar ou fazer jardinagem – até para a pessoa não sentir que a doença está a tomar conta da sua vida por completo. Faça o que puder, para que a pessoa consiga este tempo, ou seja, liberte-lhe de alguma tarefa, faça de babysitter durante algumas horas ou um fim-de-semana inteiro, ofereça-lhe um tratamento spa. São pequenas coisas que, no âmbito da fibromialgia, podem fazer uma grande diferença: reduzir os níveis de stress, aumentar os níveis de energia e viver uma vida mais equilibrada.

7. Assegure que o seu quarto seja um refúgio. Se existe alguma coisa da qual um doente com fibromialgia não pode abdicar é de uma boa noite de sono, todas as noites. Dormir bem é fundamental para dissipar a fadiga incapacitante que infelizmente caracteriza a fibromialgia e assegurar que a pessoa acorde com energia para enfrentar um novo dia sem crises. Nesse sentido, se cuida de um doente com fibromialgia, é crucial que o seu quarto seja um refúgio zen: escuro, fresco, tranquilo e sem distrações (televisão, rádio, computador, equipamento de exercício…), o quarto deve ser exclusivamente utilizado para dormir.

8- Grupo de apoio. Não há nada como conversar com alguém que perceba exatamente aquilo que sentimos e pelo qual estamos a passar – isto também se aplica, naturalmente, à fibromialgia. Motive o doente com quem vive ou de quem cuida, a participar num grupo de apoio à fibromialgia que pode ser presencial ou virtual: o importante é que tenha acesso a essa comunidade, onde vai encontrar apoio emocional, dicas úteis e um lugar para desabafar.


Priscila Torres*
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.