sábado, 24 de novembro de 2018

Justiça Federal determina que Ufes faça obras de acessibilidade em dois campi em Vitória

Adequações são para atender pessoas com mobilidade reduzida ou necessidades especiais. Universidade disse que já foi notificada da decisão.

Por G1 ES

Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes), em Vitória — Foto: Luciney Araújo/ TV Gazeta
Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes), em Vitória — Foto: Luciney Araújo/ TV Gazeta

A Justiça Federal determinou que a Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes) faça obras de acessibilidade nos campi Goiabeiras e Maruípe, em Vitória, para atender pessoas com mobilidade reduzida ou necessidades especiais.

Com a decisão, a Universidade tem prazo de 90 dias, a contar da notificação sobre a sentença, para elaborar e apresentar o projeto arquitetônico das reformas e para dar uma previsão de quando começarão as licitações para a realização das obras. As ações deverão ser executadas e concluídas no prazo de 18 meses, a contar da apresentação do projeto.

A decisão na Justiça foi obtida após um pedido do Ministério Público federal (MPF-ES). De acordo com o órgão, a Ufes já foi notificada sobre a necessidade dessas adaptações por diversas vezes desde 2004.

Adequações

As principais adequações que deverão ser feitas, segundo o MPF, são construção de rampas e rotas de acesso e de banheiros acessíveis; instalação de bebedouros acessíveis e de plataformas de acesso; adequação de sinalizações, conforme a legislação vigente.

Inquérito

Em 2010, o MPF-ES instaurou um inquérito civil público para averiguar as condições de acessibilidade das estruturas físicas da Ufes, depois que um estudante cadeirante protocolou uma representação contra a universidade alegando inúmeras dificuldades para se graduar por conta da pouca acessibilidade da instituição.

De acordo com a procuradora da República Elisandra de Oliveira Olímpio, a Ufes já fez melhorias nos campi de Goiabeiras e Maruípe, mas ainda não implementou todas as obras que os tornariam acessíveis.

O que diz a Ufes

Por meio de nota, a Administração Central da Ufes informou que já foi notificada esta semana sobre essa decisão. Informou ainda que vem desenvolvendo diversas ações de acessibilidade nos campi universitários.

"Entre os projetos, estão a instalação de plataformas elevatórias em locais prioritários, construção de novas calçadas, aquisições de equipamentos acessíveis para laboratórios de informática e bibliotecas, sinalização visual e inclusão digital. Inicialmente, as ações serão no campus de Goiabeiras, em Vitória, e posteriormente serão direcionadas para os demais campi. Vários projetos, inclusive, estão com editais de licitação em aberto, para execução por parte da Prefeitura Universitária. A Ufes atua, também, com base no plano de acessibilidade de curto, médio e longo prazo elaborado por uma comissão criada especificamente para este fim", detalha a nota.

Fonte: g1.globo.com

Estudantes de arquitetura e engenharia trocam de papéis com deficientes visuais em Juiz de Fora

Iniciativa foi da ONG Engenheiros Sem Fronteiras; ações ocorreram nesta sexta-feira (23).

Por MGTV

Estudantes de arquitetura e engenharia trocaram de papéis com deficientes visuais em Juiz de Fora — Foto: Reprodução/TV Integração
Estudantes de arquitetura e engenharia trocaram de papéis com deficientes visuais em Juiz de Fora — Foto: Reprodução/TV Integração

Oito estudantes de arquitetura e engenharia de Juiz de Fora percorreram nesta sexta-feira (23) um trecho da Avenida dos Andradas com os olhos vendados.

A iniciativa foi da ONG Engenheiros Sem Fronteiras e o objetivo é que eles tenham uma experiência semelhante a de uma pessoa com deficiência visual.

Os estudantes usaram bengalas para facilitar o deslocamento e, na primeira parte da experiência, foram guiados pelo trajeto. Eles foram orientados sobre os cuidados ao caminhar pelo trecho.

Nem todas as calçadas têm pisos adaptados, por isso foi preciso usar as paredes como referência.

Depois de receberem orientações sobre os principais desafios e obstáculos, os estudantes trocaram os papéis e guiaram os deficientes.

Fonte: g1.globo.com

Ela nasceu sem braços: 'Vizinhos sugeriram aos meus pais que me matassem' - Veja o vídeo

Banu Akter, de Bangladesh, tem uma precisão incrível usando apenas os dedos dos pés.

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BBC News

Ela nasceu sem os braços e superou grandes obstáculos para se tornar uma hábil artesã.


“Minha mãe me disse que ficou assustada ao me ver pela primeira vez e que não me amamentou”, conta ela.

“Vizinhos disseram para meus pais me matarem, porque seria um peso ter uma criança com deficiência. Mas minha mãe não me matou.

Os pais de Banu não a ensinaram a andar ou a mandaram para a escola.

Ela aprendeu sozinha a andar e dependia da ajuda de um funcionário da Prefeitura de seu vilarejo para ir à escola.

Sentindo-se negligenciada, Banu se mudou para a capital, Dhaka.

“Bati de porta em porta, mas não conseguia trabalho, porque não tenho mãos. Sentia muita vergonha para implorar. Todo mundo conseguia se sustentar, por que eu não?”.

Banu aprendeu a fazer vestidos por conta própria. Ela também faz acessórios com miçangas.

Ela consegue assim dinheiro suficiente para ser independente.

O aeroporto que se tornou sinônimo de paz para jovem com autismo: 'Avistar aviões ajuda a controlar as emoções'

O escocês Calum Thomson faz parte de um grupo de observadores de aeronave com mais de mil membros. Recentemente, ele e outros colegas conseguiram acesso a uma área restrita do aeroporto de Glasgow com vista privilegiada para as decolagens.

Por BBC news

Tommy diz que, para Calum, o aeroporto é um 'local de felicidade' — Foto: BBC
Tommy diz que, para Calum, o aeroporto é um 'local de felicidade' — Foto: BBC

Calum Thomson observa atento o Boeing 777 da Emirates decolar do aeroporto de Glasgow, capital da Escócia.

O jovem de 18 anos passou grande parte dos últimos dez anos observando aviões subirem e descerem na companhia de familiares.

Mas, desta vez, a ocasião é mais especial.

A administração do aeroporto deu a algumas pessoas acesso a uma área restrita de onde se tem a melhor visão de uma das pistas de decolagens.

Grupo de Observadores de Aeronaves de Glasgow conseguiu acesso privilegiado para observar decolagens de aviões no aeroporto da cidade — Foto: Kevin McGonigle/BBC
Grupo de Observadores de Aeronaves de Glasgow conseguiu acesso privilegiado para observar decolagens de aviões no aeroporto da cidade — Foto: Kevin McGonigle/BBC

Calum está lá com o pai, Tommy, de 48 anos, e dezenas de outros integrantes do Grupo de Observadores de Aeronaves de Glasgow, que reúne pessoas interessadas em aviação e que gostam de observar aviões.

Um evento como esse é desafiador para Calum, que tem autismo. O transtorno neurológico provoca nele hiperatividade, comportamentos compulsivos e explosões de humor.

Tommy tira fotos de Calum observando aviões quase todos os dias. Ele diz que o aeroporto é o "local de felicidade" do filho. "Assistir, fotografar e filmar aeronaves ajudam Calum a controlar suas emoções", explica.

"Ele gosta de tirar fotos e acompanhar os voos por meio de diferentes aplicativos de celular. E ele gosta de anotar os registros dos voos, o que é um bônus, porque isso o ajuda na escola e a desestressar."

Donachie, como vários outros membros do fórum, desenvolveu interesse pela observação de aeronaves quando era criança — Foto: BBC
Donachie, como vários outros membros do fórum, desenvolveu interesse pela observação de aeronaves quando era criança — Foto: BBC

Tommy diz que a observação de aviões ajudou Calum a "evoluir de maneiras que ele não seria capaz de descrever".

"Quando Calum está tendo uma crise, é como se tivesse um moinho de vento girando na cabeça dele. Você não consegue conversar ou racionalizar com ele", afirma. "O aeroporto ajuda a fazer as coisas voltarem ao normal. Ele fica mais relaxado, mais calmo e o maior bônus é a interação social (com outros observadores)."

Tommy destaca que o hobby tem ajudado Calum a aprender a conversar com pessoas e a interagir com aqueles ao seu redor.

Paixão compartilhada
O menino não está sozinho na paixão por aviões. O grupo de observadores de aeronaves da Escócia tem mais de mil membros.

"Temos diferentes perfis dentre os integrantes. Há observadores, pilotos, funcionários de empresas aéreas e do aeroporto, e pessoas de todo o lugar do mundo que simplesmente têm interesse em aviação", afirma o administrador do grupo, Tommy Donachie, de 41 anos.

'É como uma caça. Estamos sempre em busca de coisas diferentes, que não vemos com tanta frequência', diz McGonigle, um dos líderes do grupo de observadores de avião — Foto: BBC
É como uma caça. Estamos sempre em busca de coisas diferentes, que não vemos com tanta frequência', diz McGonigle, um dos líderes do grupo de observadores de avião — Foto: BBC

Donachie, como vários outros membros do fórum, desenvolveu interesse pela observação de aeronaves quando era criança.

"Meu pai costumava me trazer aqui", lembra ele. "Crescendo nos anos 80, os aviões daquela época eram muito mais barulhentos. Eles costumavam chacoalhar as casas", lembra.

"Eu queria ser piloto, mas não consegui notas boas o suficiente para isso. Aí me interessei por ciclismo e costumava andar de bicicleta ao redor do aeroporto com a minha máquina fotográfica. (O grupo) se desenvolveu a partir daí", disse.

Um dia especial para ele foi quando a maior aeronave de passageiros do mundo pousou em Glasgow. "O A380 esteve aqui em 2014. Havia milhares de pessoas querendo ver o avião. Foi o dia mais movimentado que eu já vi no aeroporto."

Outro coordenador do grupo, Kevin McGonigle, diz que os membros da comunidade avisam uns aos outros quando sabem de algum movimento aéreo interessante ou diferente do usual, especialmente quando há uma aeronave grande envolvida.

"Todos gostam das aeronaves pesadas, como as da Emirates e o 'jumbo' da Virgin", afirma.

Segundo ele, o que todos mais querem é conseguir uma posição privilegiada para observar o avião e tirar boas fotos.

"É como uma caça. Estamos sempre em busca de coisas diferentes, que não vemos com tanta frequência."

Kevin admite que alguns podem considerar que os entusiastas por aviões são "nerds".

"Eu costumava achar engraçado aqueles caras nas pontes que observavam caminhões. E claro que também tem gente que gosta de trens. Eu gosto de pensar que todos temos um lado nerd. O nosso é aviação e fotografia."

A abertura do campo de observação, na área restrita do aeroporto, marca uma aproximação especial entre os integrantes da comunidade de admiradores de aviões e as autoridades do aeroporto de Glasgow, que se preocupam em garantir a segurança dos voos.

Para Michael McQuade, que integra o grupo de observadores e é, também, funcionário do aeroporto, essa aproximação pode beneficiar a todos.

"Eles podem nos dar acesso às melhores áreas para tirar fotos. Por outro lado, eles sabem que nós temos intimidade com o aeroporto. Eles pedem que a gente avise se vir algo que fuja do normal, então é bom para os dois lados."

A direção do aeroporto de Glasgow já considera a possibilidade de ampliar o acesso do grupo para outras áreas hoje restritas.

Enquanto isso, Tommy diz que vai continuar a levar Calum para observar aviões com a maior frequência possível.

"Tenho certeza de que outras crianças e adultos autistas se beneficiariam dessa observação de aviões. Ele ama tudo o que tem a ver com aviação. E ele está feliz. Que pai não fica feliz ao ver seu filho feliz?"

Fonte: g1.globo.com

Implante no cérebro põe pessoas com Paralisia a comunicar através de tablets - Veja o vídeo

Mandaram mensagem a familiares, pesquisaram músicas, conseguiram abrir o e-mail e fizeram compras online. Estas foram apenas algumas das atividades que pessoas com paralisia cerebral conseguiram realizar através de um implante no cérebro.


Texto de Alexandra Pedro | Fotografia D.R.

Um pequeno sensor colocado no cérebro de três voluntários tetraplégicos fez com que estes conseguissem mandar mensagens a familiares, pesquisassem músicas e fizessem compras online no tablet.

A tecnologia, denominada de BrainGate BCI, consegue descodificar «os sinais associados aos movimentos pretendidos produzidos no córtex motor do cérebro», adianta a Science Daily. Posteriormente, esses sinais são enviados para dispositivos externos – tal como já acontecia com pessoas que utilizam próteses robóticas.

«Há vários anos que a BrainGate trabalha para desenvolver o conhecimento entre a neurociência e a engenharia, para permitir que pessoas que perderam os seus movimentos consigam mexer o seu próprio braço ou mão através do pensamento», lembra Jaimie Handerson, um dos criadores desta tecnologia e professor da Universidade de Stanford.

Um dos doentes queria voltar a tocar piano e conseguiu realizar o sonho através de uma aplicação com um teclado digital

«Neste estudo, aproveitamos esses avanços para que as pessoas consigam controlar dispositivos tecnológicos, tal como faziam antes da doença. Foi muito importante ver os participantes a interagir ou a encontrar uma música que desejavam ouvir», continuou o investigador.

Os doentes que experimentam esta tecnologia tiveram oportunidade de navegar em sites de música, pesquisaram vídeo no YouTube, procuraram notícias e escreveram e-mails e mensagens através de chats.

Os próprios investigadores ficaram surpreendidos com a rapidez com que os voluntários para esta investigação conseguiram navegar nos seus tablets. «Uma das participantes disse-nos no início que uma das coisas que gostava realmente era de tocar novamente. Vê-la a fazê-lo num teclado digital foi fantástico», disse outro dos autores da investigação, Paul Nuyujukian, ao Science Daily.


O engenheiro bioquímico da Universidade de Brown, Jose Albites Sanabria, lembra que estes avanços podem, além da maior «interação com família e amigos, abrir um caminho no que diz respeito aos problemas de saúde» destas pessoas.

Note que dois dos participantes não conseguem movimentar os braços e as pernas devido à progressão da doença Esclerose Lateral Amiotrófica, enquanto o terceiro voluntário deste estudo é tetraplégico devido a uma lesão na espinal medula.


Judocas treinam com campeã mundial nas Paralimpíadas Escolares 2018

Alírio de Castro/CPB/MPIX
Imagem

Por CPB

Para os judocas participantes das Paralimpíadas Escolares 2018, esta sexta-feira, 23, foi especial. Cerca de 30 jovens puderam treinar com a campeã mundial, Alana Maldonado, no CT Paralímpico, em São Paulo. O terceiro e último dia de disputas da 12ª edição do maior evento esportivo do mundo para atletas em idade escolar reserva as finais das modalidades coletivas para a tarde desta sexta.

Os confrontos do judô se encerram nesta quinta-feira, 22, e nesta sexta os atletas puderam aproveitar a manhã para treinar com atletas da Seleção Brasileira da modalidade. Thiego Silva e Rebeca Silva também estiveram presentes. Os lutadores retornaram nesta semana de Lisboa, em Portugal, onde disputaram o Mundial da modalidade.

Alana, vencedora da categoria até 70kg, trouxe sua medalha e os jovens atletas puderam senti-la. “Foi muito legal ver os atletas tocando a medalha, colocando no peito. É muito bom poder estar com esses jovens atletas e inspirá-los, mostrar que é possível chegar a Mundial”, disse Alana, que também faturou a prata nos Jogos Paralímpicos do Rio 2016.

“Foi bem diferente porque não era meu sensei dando o treino, é uma experiência muito boa. Quando fui treinar com a Alana eu fiquei um pouquinho nervosa, porque ela é campeã mundial. Achei que ela ia me dar uma surra. Ela me ajudou, foi mais uma orientação do que uma luta. Queria sentir o golpe dela, pra ver o que as meninas no Mundial sentiram, mas foi muito legal”, disse Lauren de Melo, 14, do Rio Grande do Sul, que faturou o ouro na categoria até 48kg.

Nesta sexta-feira, 23, o campeão-geral das Paralimpíadas Escolares 2018 será conhecido na cerimônia de encerramento às 20h, no Pavilhão Oeste de Exposições do Anhembi. Os estados são coroados de acordo com a pontuação obtida pela classificação geral por esporte. Até aqui, São Paulo é a unidade da federação com o maior número de medalhas (79, sendo 51 de ouro). Mato Grosso do Sul (62, sendo 45 de ouro) e Rondônia (62, sendo 40 de ouro).

As Paralimpíadas Escolares contam com o apoio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.

Time São Paulo
A atleta Alana Maldonado é integrante do Time São Paulo, parceria entre o CPB e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo que beneficia 62 atletas e seis atletas-guia de dez modalidades.

Fonte: cpb.org.br

Atleta da bocha segue tradição familiar e chega à terceira medalha em Escolares

Imagem

Por CPB

A atleta da bocha, Jessika Azevedo da Silva, de 16 anos, está em São Paulo pela terceira vez para competir nas Paralimpíadas Escolares, junto com seu pai Josenildo Agostinho da Silva. Prata na categoria BC3, nesta sexta-feira, 23, último dia de competição, os potiguares são um dos exemplos de familiares que competem juntos nas Escolares. O maior evento esportivo do mundo para jovens em idade escolar acontece no Centro de Treinamento Paralímpico, desde a última quarta-feira, 21.

Jessika começou a praticar bocha em 2015, quando uma professora do Instituto Federal do Rio Grande do Norte, onde estuda e joga atualmente, a encontrou em um shopping e convidou para conhecer a modalidade. “Eu ficava pensando que esporte era aquele que a minha filha conseguiria praticar. Eu achava que nenhum poderia se adaptar a ela. Então ficamos surpresos e gostamos muito, tanto que estamos até hoje”, conta o pai.

A escolha para Josenildo ser calheiro da filha aconteceu naturalmente, já que é ele quem cuida de Jessika todos os dias. Com atrofia muscular espinhal tipo 2, ela era cuidada por empregadas até os seis anos de idade, enquanto seus pais trabalhavam. Desde 2008, o pai decidiu abrir mão de seu trabalho para se dedicar aos cuidados da filha. A história é recorrente nas Escolares, já que não são poucos os exemplos de pais que auxiliam os filhos e os acompanham no evento.

“É aconselhável que o calheiro seja a pessoa mais próxima do atleta. E como eu que cuido dela no dia a dia, já que tenho mais disponibilidade do que a mãe, eu acabei pegando essa função. A gente deixava a Jessika com empregadas e ela sempre ficava doente, porque não cuidavam direito. Depois que comecei a cuidar dela, ela parou de ter problemas de saúde.”

Em 2016, Jessika foi campeã em sua categoria. Mas, em 2017, perdeu para Jonathan de Oliveira, de São Paulo, antes mesmo de chegar nas finais. Na edição deste ano, ela voltou a perder para o paulista, mas desta vez, na briga pela medalha de ouro.

As Paralimpíadas Escolares são uma das primeiras oportunidades para jovens atletas com deficiência, de 12 a 17 anos, disputarem uma competição de nível nacional. Em 2018, está sendo realizada a 12ª edição do evento e estão inscritos 989 atletas de 23 Estados e do Distrito Federal. As disputas são em 11 modalidades: atletismo, basquete em cadeira de rodas, bocha, futebol de 5, futebol de 7, goalball, judô, natação, tênis de mesa, tênis em cadeira de rodas e vôlei sentado.

O estado campeão das Paralimpíadas Escolares 2018 será conhecido na cerimônia de encerramento, nesta sexta-feira, 23, às 20h, no Pavilhão Oeste de Exposições do Anhembi.

As Paralimpíadas Escolares contam com o apoio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.

Fonte: cpb.org.br

São Paulo conquista pela sétima vez o título geral das Paralimpíadas Escolares

Imagem

Por CPB

O Estado de São Paulo alcançou nesta sexta-feira, 23, o sétimo título das Paralimpíadas Escolares. O maior evento do mundo para jovens esportistas co deficiência em idade escolar chegou ao fim no Pavilhão Oeste do Anhembi, na capital paulista. Os anfitriões chegam, desta maneira, ao quarto título seguido, uma vez que já figurou no ponto mais alto do pódio em 2015, 2016 e 2017. Confira abaixo a lista completa dos vencedores da história das Escolares.

A equipe paulista alcançou o título com 1.094 pontos, que foram conquistados principalmente pelo desempenho em modalidades individuais, como a natação e o atletismo, e coletivos, como o futebol de 5 (para cegos) e o futebol de 7 (paralisados cerebrais). Em casa, São Paulo participou com a maior delegação, com 118 atletas. O segundo lugar ficou com Santa Catarina, que registrou 444 pontos, superou o Distrito Federal, que fechou com 327 pontos, na terceira posição.

Vale ressaltar que a classificação geral das Paralimpíadas Escolares é definida pelo desempenho em cada modalidade. A equipe mais vencedora em um esporte fatura 120 pontos, o segundo colocado leva 50 pontos e o terceiro, 44. Além disso, os Estados são beneficiados com dois pontos por cada esporte no qual teve representante.

"Esta foi uma edição especial das Paralimpíadas Escolares. Teremos atletas de todas as modalidades de volta ao CT, em janeiro, no Camping Escolar Paralímpico, no que certamente será um momento importante no desenvolvimento deles no esporte adaptado. Gostaria de parabenizar a delegação de São Paulo por mais uma conquista. Coroa o trabalho do Estado, que faz um excelente trabalho não somente no paradesporto mas para todas as pessoas com deficiência", disse Mizael Conrado, presidente do CPB.

A cerimônia de encerramento contou com o show da dupla Pe Lanza e Thominhas, ex-integrantes da banda Restart. Ao todo, 989 atletas, de 23 Estados e do Distrito Federal, competiram durante três dias na 12ª edição das Paralimpíadas Escolares nas dependências do Centro de Treinamento Paralímpico, na capital paulista. Onze modalidades compuseram o programa da competição: atletismo, basquete em cadeira de rodas, bocha, futebol de 5, futebol de 7, goalball, judô, natação, tênis de mesa, tênis em cadeira de rodas e vôlei sentado.

Diversos talentos do paradesporto brasileiro já passaram pelas Escolares, como os velocistas Alan Fonteles, ouro em Londres 2012, Verônica Hipólito, prata no Rio 2016, e Petrúcio Ferreira, recordista mundial nos 100m (classe T47); o nadador Talisson Glock, prata no Rio 2016; o jogador de goalball Leomon Moreno, prata no Jogos de Londres e bronze no Rio 2016; a mesa-tenista Bruna Alexandre, bronze no Rio 2016, entre outros.

CLASSIFICAÇÃO FINAL POR PONTOS (total de medalhas)
1º São Paulo 1094 (153)
2º Santa Catarina 444 (94)
3º Distrito Federal 327 (54)
4º Paraíba 270 (57)
5º Minas Gerais 245 (46)
6º Rio Grande do Sul 212 (58)
7º Pará 204 (69)
8º Mato Grosso do Sul 196 (55)
9º Paraná 157 (38)
10º Rio Grande do Norte 150 (48)
11º Sergipe 118 (50)
12º Maranhão 109 (22)
13º Espírito Santo 94 (36)
14º Ceará 93 (24)
15º Rondônia 93 (35)
16º Pernambuco 68 (23)
17º Alagoas 67 (13)
18º Amazonas 50 (54)
19º Bahia 34 (2)
20º Tocantins 34 (18)
21º Amapá 29 (19)
22º Acre 22 (2)
23º Mato Grosso 21 (18)

TODOS OS CAMPEÕES
2006 – São Paulo
2007 – Rio de Janeiro
2008 - Não houve
2009 – São Paulo
2010 – Rio de Janeiro
2011 – São Paulo
2012 – Rio de Janeiro
2013 – Rio de Janeiro
2014 – Santa Catarina
2015 – São Paulo
2016 – São Paulo
2017 - São Paulo
2018 - São Paulo

As Paralimpíadas Escolares contam com o apoio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo.

Fonte: cpb.org.br

Cientista podem ter encontrado uma das causas do autismo


Por Saber Viver Mais

O autismo é um dos temas mais controversos no universo da saúde mental. Há certamente questões neurológicas envolvidas, mas muitos especialistas trazem também à tona a importância de considerar aspectos relacionais e afetivos ligados ao quadro.

Existem as mais variadas discussões sobre o autismo, mas um dado vem chamando a atenção de pesquisadores, médicos e psicólogos: até nove em cada dez pessoas com diagnóstico de autismo sofrem também de problemas gastrointestinais, em geral doenças inflamatórias e síndrome do intestino permeável.

Nesta última década foram publicadas várias pesquisas a respeito do microbioma intestinal de uma pessoa. O microbioma intestinal é fundamental para a saúde geral de um indivíduo.

Não só afeta as respostas a estímulos negativos e medo, mas regula a saúde mental e o peso. Além disso influencia as chances de desenvolver doenças autoimunes, como diabetes tipo 1 e lúpus.

Um estudo acaba de ser publicado no Jornal de Imunologia, sugerindo uma ligação entre o autismo, como uma condição neurodesenvolvimental, e o microbioma intestinal de uma pessoa.

Os testes foram realizados em cobaias animais. A diferença é que nosso microbioma pessoal não é o fator que influencia se você desenvolve autismo. Ao invés disso, o maior fator é o microbioma da mãe.

Os microbiomas têm a capacidade de moldar cérebros em desenvolvimento de várias maneiras diferentes. É importante para a calibração do sistema imunológico da criança. O microbioma da mãe influencia na forma como o sistema imunológico da criança responde ao estresse, ferimentos e infecções.

O autismo pode estar diretamente ligado a uma molécula, conhecida como interleucina-17a ou IL-17a. Ela é produzida pelo sistema imunológico de uma pessoa. Apontada como causadora ou agravante de doenças como psoríase, esclerose múltipla e artrite reumatoide. Também mostrou desempenhar papéis importantes na prevenção de infecções, particularmente infecções fúngicas. E para seu truque final, parece influenciar como o cérebro de uma pessoa se desenvolve enquanto ela está no útero.

Para testar a hipótese, a equipe de pesquisa bloqueou essa molécula em ratos de laboratório. Ratos fêmeas foram recrutados de dois laboratórios diferentes. Os camundongos, do primeiro laboratório, apresentaram microflora no intestino que os tornou vulneráveis a uma resposta inflamatória induzida pela IL-17a. O segundo grupo, usado como grupo de controle, não.

Quando a equipe bloqueou a molécula de IL-17a por meios artificiais, ambos os grupos de camundongos tiveram filhotes com comportamento neurotípico. Mas quando a situação progrediu sem a intervenção adicional dos seres humanos, os filhotes desenvolveram uma condição neurológica que se assemelhava muito ao autismo.

Para confirmar que isso ocorreu por causa da microflora única no grupo, os pesquisadores fizeram um transplante fecal. Eles usaram as fezes de camundongos do primeiro grupo para mudar a microflora do segundo grupo. Como era esperado, os filhotes no segundo grupo desenvolveram uma condição de neurodesenvolvimento semelhante ao autismo depois que sua microflora mudou.

Esses estudos preliminares não se traduzem necessariamente na gravidez de um humano. Dito isto, há um caminho interessante a se explorar em relação à pesquisa sobre o autismo. Este estudo fornece um argumento forte que a saúde intestinal da mãe tem alguma influência no desenvolvimento de autismo. A partir daí, podemos até extrapolar que outras condições neurodesenvolvimentais também estejam relacionadas ao intestino da mãe.

Os pesquisadores dizem que o próximo passo é ver se existem correlações semelhantes na gestação humana. Eles também precisam examinar qual parte do microbioma da mãe se relaciona com o desenvolvimento do autismo. Várias outras moléculas também precisam ser examinadas. Os pesquisadores dizem que a IL-17a pode ser uma peça de um quebra-cabeça muito maior.

* Nota: As informações e sugestões contidas neste artigo têm caráter meramente informativo. Elas não substituem o aconselhamento e acompanhamentos de médicos, nutricionistas, psicólogos, profissionais de educação física e outros especialistas.


Réveillon de Florianópolis terá menos estampidos para não prejudicar animais e pessoas com autismo

Foto: Leo Munhoz / Agencia RBS

Por Ânderson Silva

O Réveillon de Florianópolis, na Beira-Mar Norte, terá mudanças no show de fogos de artifício para não prejudicar os animais e as pessoas com autismo. A prefeitura está na fase de orçamento do espetáculo e já pediu às empresas consultadas que o material emita um som menor sem perder a qualidade da apresentação. As peças mais barulhentas devem ser substituídas por outras que não tenham perda de beleza durante o espetáculo. A Secretaria de Turismo estima um show com 15 minutos protagonizados por quatro balsas.

Já havia um pedido das pessoas sobre o estampido dos fogos em relação aos cachorros, que ficam alvoroçados. Sobre as crianças com autismo, recebemos alguns vídeos em que elas ficam muito agitadas com o barulho. Então vamos tentar algo diferente para fazer essa inovação — explicou Juliano Richter Pires, secretário de Turismo de Florianópolis.

Junto com os fogos, haverá um show de águas. Ele será feito com duas bombas instaladas para que a apresentação seja sincronizada com som e imagem. A estrutura ficará entre o Trapiche e o bolsão da Casan, onde futuramente será implantada a Marina da Beira-Mar Norte. Antes da virada, inclusive, a proposta da secretaria é projetar na água como será o aproveitamento do espaço depois que ele for concedido à iniciativa privada, como aprovado recentemente na Câmara de Vereadores.

A cortina de água terá 20 metros de altura por 20 metros de largura. Para evitar uma redução na qualidade do show, a secretaria pensou justamente em aliar a apresentação na água com os fogos de artifício.

Quem tem direito ao professor de apoio?

Uma mulher e uma criança estão sentadas lado a lado em frente a uma mesa com alguns cadernos sobre a mesa. A mulher está explicando algo para a criança mostrando um dos cadernos.

Muitos pais nos procuram quando o assunto é o direito ao profissional de apoio nas escolas. Realmente essa ainda é uma questão que deixa dúvidas. Quem tem direito a esse acompanhamento? O que a legislação fala sobre isso? Profissional de apoio é a mesma coisa que professor de apoio? Na tentativa de informar sobre os direitos, escrevemos esse texto, não temos a pretensão de sanar todas as dúvidas, mas esclarecer um pouquinho sobre o assunto.
A Lei 13.146, em seu capítulo IV quando trata “DO DIREITO A EDUCAÇÃO”, no inciso XVII, garante o profissional de apoio à pessoa com deficiência nas escolas regulares. Veja a definição que a lei estabelece de Profissional de Apoio Escolar:

“XIII – profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas;”

Vejam que a definição diz que o profissional de apoio escolar é uma pessoa que deve atuar “em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária”. Baseadas nesse trecho que muitas escolas não fornecem o profissional de apoio para todas as crianças com deficiência. A alegação quase sempre é que a criança faz todas essas atividades sozinha, não necessitando de ajuda. E com isso muitos pais se sentem prejudicados por esse tipo de decisão por acreditarem que seus filhos têm direito a esse profissional independente de qualquer fator. Outra confusão muito comum é pensar que esse profissional de apoio vai atuar como professor, mas na realidade, como está bem claro na definição, esse o profissional de apoio escolar não tem nenhuma função didática. Ele apenas presta suporte à criança com deficiência em atividades básicas do dia-a-dia como locomoção, higiene e alimentação.

O Professor de Apoio

Uma parte dessa confusão é causada porque em alguns lugares realmente há a figura do Professor de Apoio. Minas Gerais, por exemplo, conta com um Guia de Orientação da Educação Especial na rede estadual de ensino, que traz essa figura do Professor de Apoio à Comunicação, Linguagem e Tecnologias Assistivas. O guia orienta quem são as pessoas que tem direito a esse professor e quais os papeis desse professor, além de dizer que esse profissional tem que ser especializado em educação inclusiva. Perceberam que a nomenclatura é diferente? A Lei Brasileira de Inclusão não cita o professor de apoio, apenas o profissional de apoio. É importante deixar claro que não são a mesma coisa, são papeis e funções diferentes. Outra parte da confusão vem porque algumas escolas, mesmo não pertencendo à rede estadual de Minas Gerais, também oferecem esse profissional, mas simplesmente por uma opção pedagógica da escola ou do município. Por isso, muitos pais ficam sabendo que determinada escola oferece esse professor de apoio e acreditam que seu filho também tem direito, mas a questão não é tão simples.

Mas quais as diferenças?

O professor de apoio tem como formação alguma licenciatura ou outro curso que o qualifique a ser professor. Já o profissional de apoio não tem formação específica exigida, ele pode ser uma pessoa apenas com nível médio. Em escolas públicas é comum a contratação de pessoas com ensino médio para ocupar esse cargo e em escolas particulares temos visto estagiários de pedagogia e psicologia desempenhando esse papel. Sobre a escolha do estagiário, deixaremos para discutir isso em um próximo post.

O profissional de apoio, como já dissemos, atua auxiliando o estudante nas atividades corriqueiras que ele tem necessidade. Já ao professor de apoio cabe, além dessas últimas funções citadas, um apoio pedagógico ao processo de escolarização do aluno, auxiliando na adequação dos materiais e conteúdos das aulas ministradas, dentre outras funções didáticas. Mas é fundamental dizer que o professor de apoio atua em conjunto com o professor regente, aquele que dá aula para a sala toda. Ele deve auxiliar a ação didática do professor regente, mas não substituí-lo.

E a polêmica não para por aí.

A discussão em relação ao profissional de apoio vai além da questão de ter direito ou não. Quando a inclusão não é real, o que se vê muitas vezes é que o profissional de apoio fica como único responsável pela criança e o professor regente entende que não tem deveres com aquele aluno. É papel sim do professor regente o ensino daquela criança, o profissional de apoio deve cumprir o papel de suporte às atividades básicas do aluno. Mas infelizmente ainda vemos muitos profissionais de apoio passeando com a PcD nos pátios das escolas, tirando o aluno da sala durante o horário de aula, isolando-o de atividades propostas aos outros alunos entre outras coisas. E aquele profissional que deveria contribuir com a inclusão do estudante acaba por perpetuar a exclusão. Por esse motivo há muitos profissionais da educação que são contra o acompanhamento pelo profissional de apoio, pois pode haver esse entendimento errado de que a responsabilidade por esse estudante é apenas do professor de apoio e não do professor regular. Há também alguns que defendam que a presença desse profissional o tempo todo pode prejudicar o desenvolvimento da autonomia da criança.

Mas e aí, a criança precisa ou não de profissional de apoio?

A nota técnica 19/2010 – MEC/SEESP/GAB trata sobre Profissionais de apoio para alunos com deficiência e TGD matriculados nas escolas comuns. Seu texto está bem claro quando diz sobre esses profissionais: “Os profissionais de apoio às atividades de locomoção, higiene, alimentação, prestam auxílio individualizado aos estudantes que não realizam essas atividades com independência. Esse apoio ocorre conforme as especificidades apresentadas pelo estudante, relacionadas à sua condição de funcionalidade e não à condição de deficiência; A demanda de um profissional de apoio se justifica quando a necessidade específica do estudante público-alvo da educação especial não for atendida no contexto geral dos cuidados disponibilizados aos demais estudantes”.

Quando nos procuram com a questão: “meu filho tem direito ao profissional de apoio?” 

Nossa resposta sempre será: Depende! Cada caso é analisado individualmente, sempre depois de algumas perguntas, como: seu filho se locomove sozinho? Se alimenta sozinho? Como é a comunicação dele com as outras pessoas? Além é claro, de entendermos como se dá o processo de aprendizado dessa criança. Essas e outras questões devem ser respondidas e analisadas. Assim como Minas Gerais possui uma orientação para as escolas da rede estadual, cada prefeitura pode agir de uma maneira e ter sua própria legislação em relação a isso. Se informe sobre os direitos do seu filho e seja sensível para perceber se realmente o profissional de apoio é vantajoso ou não.
Outra coisa que sempre orientamos é buscar primeiro a conversa. Muitas vezes, a escola não compreende bem as necessidades do aluno e não são raros os casos em que uma simples conversa resolve a situação. É claro que há as escolas que se fazem de desentendidas ou que negam o profissional mesmo sabendo que o estudante precisa dele, mas mesmo com essas a conversa deve ser o primeiro passo. Há sempre o caminho da judicialização, que às vezes resta como única alternativa, principalmente quando falamos da gestão pública. Mas esse é um caminho muitas vezes longo e desgastante. E os pais devem pensar qual o ganho de ter seu filho estudando em um local que deliberadamente lhe nega a inclusão. Não estamos de forma alguma dizendo que os pais não devem procurar seus direitos, pelo contrário, mas todas essas questões precisam ser analisadas.

É importantíssimo lembrar que as escolas particulares não podem cobrar dos pais NADA A MAIS por disponibilizarem o profissional de apoio. Antes da implementação da Lei 13.146 o que acontecia era que os pais pagavam o profissional de apoio para os filhos, a lei deixa claro que cobrar valores adicionais de pessoas com deficiência é crime. Então, se seu filho necessita do profissional de apoio, é obrigação da escola arcar com o custo.

No final das contas cabe aos responsáveis pela criança o monitoramento, acompanhamento e sensibilidade para perceber

sexta-feira, 23 de novembro de 2018

Em Portugal: Elas são a sombra dos filhos, à espera de uma lei que as proteja

Mariana, 10 anos, só vai à escola com a mãe ao lado. Rodrigo, 8 anos, tem de ser vigiado toda a noite. Ter um filho com paralisia cerebral é viver em função dele, 24 horas por dia. E continuar à espera da ajuda do Estado que foi adiada.

por Catarina Reis

Ana David teve que se despedir para poder criar o filho.© Filipe Amorim / Global Imagens

À meia-noite, Nuno Rita, pai da Mariana, de 10 anos, foi dormir. Mónica Afonso ficou a fazer um turno de vigia à filha até às cinco horas da manhã, para depois o pai acordar e ficar ele mesmo de vigia, enquanto a mãe ia descansar um pouco. Mónica iria trabalhar às nove da manhã. São raras as frações de segundo em que o casal tira os olhos do pequeno visor do telemóvel através do qual olham a filha, no seu quarto, onde instalaram um sistema de vigilância.

Mariana Afonso Rita foi diagnosticada à nascença com paralisia cerebral. Os pais, naturais de Faro, são hoje os seus cuidadores informais, assim são oficialmente designadas as pessoas que assumem a assistência a uma outra que, sem o devido apoio, está incapacitada para atividades necessárias à sua existência. Mas o Estado português ainda não as reconhece.

Há dois anos, deu entrada no Parlamento uma petição com 14 mil assinaturas que defendiam a criação do Estatuto do Cuidador Informal. O grupo de trabalho que desenvolveu o documento pede a criação de benefícios que auxiliem a diminuição do risco de pobreza do cuidador, bem como apoios monetários, tendo por vista a diminuição de rendimentos quando há necessidade de escolher entre ficar em casa e ter um trabalho a tempo parcial, ou mesmo ficar-se desempregado. Licenças de emergência e profissionalização do trabalho diário do cuidador são algumas das reformas previstas neste estatuto.

No final do mês de setembro, Mónica Afonso esteve presente numa vigília, que decorreu na escadaria da Assembleia da República, em defesa da criação deste estatuto que, dias antes, o primeiro-ministro António Costa tinha apelidado de prematuro. Confusão e revolta: confessou, na altura, não ter mais o que sentir.

Pouco depois da meia-noite, Mariana começa a dar sinal, entre choros, gritos e uma respiração ríspida e pesada. Rebola na cama, o que faz Mónica correr, uma, duas, três e tantas outras vezes, quase seguidas, entre a cozinha e o quarto. Até o sol nascer, continua a fazer maratonas para garantir que a filha não se engasga e que tem a melhor noite de sono possível, para que o dia seguinte seja mais fácil de carregar. Corre, mais uma vez, também para a alimentar, processo feito através de uma sonda gástrica. Mónica confessa que já prefere "nem dormir de todo" enquanto Mariana descansa. Passa as noites a acordar por alguma razão, o que muitas vezes a torna irritadiça e, confessa, já discute com a própria filha, "que não merece que aja assim".

O dia em que o DN esteve na casa desta família foi, contudo, atípico. Os pais estavam numa semana de férias. Num qualquer outro dia normal, a situação revela-se sempre bem mais complicada de gerir. "Se estamos a trabalhar, eu e o Nuno nunca chegamos a dormir uma noite inteira juntos. Eu acordo às quatro para ir trabalhar às cinco da manhã. Chego às nove, quatro horas depois, e volto a ir trabalhar ao final da tarde. No tempo em que não estou a trabalhar, está o Nuno", conta Mónica.




Nada é feito sem primeiro pensar no bem-estar de Mariana. Todos os dias, nem Mónica nem Nuno, quando sozinhos em casa, conseguem ir à casa de banho sem Mariana. Medo, dizem. Para que a filha não se engasgue ou sufoque com vómito na sua ausência, levam-na com eles e sentam-na numa cadeira adaptada em frente à sanita.

Uma vez por outra, o pai de Mónica fica a vigiar a neta, para que ambos possam existir enquanto casal e espairecer. Mas, como diz Mónica, "nem todos têm esta sorte".

Ana David e Filipe Pereira, pais de Rodrigo, com oito anos, residentes no Carregado, Alenquer, têm a mesma "sorte". De vez em quando, depois de adormecerem o filho, partem para passear, enquanto Cecília David, 68 anos, toma conta do neto. Ana sabe bem reconhecer o privilégio que é ter alguém para amparar a família quando necessita de um descanso e que a ausência desse amparo pode ser fatal para muitas outras famílias, que acabam monoparentais. "E se já é difícil estar a lutar a dois, só um a lutar é impensável", frisa. Rodrigo, assim como Mariana, é portador de paralisia cerebral.

Até hoje, Mónica e Ana são consideradas figuras clandestinas para o governo. Não há leis que as protejam e ajudem. São apenas dois casos entre os estimados 800 mil cuidadores informais que existem em Portugal. "Não peço muito, mas que haja alguém disponível para, pelo menos durante uma hora, ficar a cuidar do doente, enquanto vamos fazer compras, por exemplo. Porque mesmo para ir às compras é complicado. Ou para tomar um simples banho. Quantas vezes tive a Mariana sentada na cadeira junto a mim, enquanto tomava banho", recorda Mónica. A assistência em casa é uma das ideias propostas pelos cuidadores no Estatuto de Cuidador Informal, entregue para discussão no Parlamento neste ano.

Outra proposta é um subsídio para precaver situações em que os cuidadores informais tiveram de deixar de trabalhar para cuidar de alguém. Como Ana David, que entretanto decidiu ficar em casa e passar a ferro para fora, para conseguir algum rendimento extra, além do salário do marido, ao final do mês. Contudo, "chega apenas para os alfinetes", conta.

Mónica conhece as reações populares à proposta sobre o subsídio para os cuidadores: "Dizem que depois há muitas pessoas que iriam aproveitar-se do subsídio do cuidador, que deixarão de trabalhar para ficar em casa. Olha, eu sou uma delas. Mas não acho justo estar a trabalhar 40 horas e tratar da minha filha em todas as outras horas do dia."

Para esta mãe, o seu estilo de vida é o culpado pelo cancro contra o qual teve de lutar em 2012, quando Mariana tinha apenas 3 anos. Não tem provas, mas até os médicos reconhecem essa possibilidade. Noites mal dormidas, refeições fora de horas e pouco cuidadas, e ainda o stress constante para cuidar de Mariana e a ter sempre debaixo de olho. Mais de cinco anos depois, Mónica já não tem vestígios da doença, mas isso não a descansa. "Fiz um exame que me disse que o cancro não é genético. E por um lado fiquei feliz, claro. Mas por outro assusta-me, porque, se não é genético, está diretamente associado ao meu estilo de vida. E eu continuo com falta de descanso. Ou seja, não estou fora de risco. E a Mariana está cada vez maior e exige cada vez mais trabalho. Tenho medo de a deixar e ao Nuno sozinhos", explica.

"Nesse momento, tudo nos chega com o efeito espelho: vem, bate e sai"

O dia em que tudo mudou

Mónica e Ana são parecidas até no começo da sua história como mães. Tiveram ambas uma gravidez calma e plena, que jamais faria adivinhar aquele dia em que tudo mudaria. "A asneira foi feita antes do parto", começa por explicar Mónica.

"Nesse dia, o hospital estava cheio de grávidas. Eu estava no corredor do hospital e há uma enfermeira que me pergunta se eu estava a sentir dores de parto. E eu digo-lhe 'olhe, não sei, porque nunca tive um parto. Contudo, tenho um físico muito fraco e uma cabeça muito forte. Por isso, é possível que esteja a aguentar dores que já são de parto'", explica. Foi imediatamente encaminhada para uma sala: "Ela responde-me 'então vamos até àquela sala, que eu vou fazer-lhe uma maldadezinha. Fui atrás dela, sem saber o que me ia fazer."

Nesse momento, a enfermeira que acompanhava a mãe de Mariana dá conta da já elevada dilatação e decide rebentar as águas "à moda antiga, com puxões". Sem aviso prévio ou pedido de consentimento, a situação complica-se nesse momento, quando sente uma pressão na barriga que a fere. Mariana teria, nesse momento, sido asfixiada pelo cordão umbilical devido a esse procedimento. Mónica Afonso, que até então parecia uma grávida tranquila, entra em choque emocional e físico. "Temos aqui uma grávida que rebentou as águas", teria gritado a enfermeira. Desse momento à sala de parto foram apenas uns instantes. Mariana não chorava quando nasceu. "Disseram-me que, nas primeiras 48 horas, a Mariana estaria a lutar pela vida e que depois disso, sobrevivendo, poderia ficar lá internada. Só ao quinto dia é que pude ter a Mariana ao colo." E só um mês depois viria a saber o diagnóstico da filha: tetraparésia mista, um tipo de paralisia cerebral - fruto daquilo que Mónica acredita ter sido negligência médica.

Uns anos depois, nasceria o Rodrigo, com paralisia cerebral hipóxico-isquémica, causada por falta de oxigénio na altura do parto. Ana David tinha 26 anos e uma vontade inabalável de ser mãe, mas nada sairia como planeado. Foi um parto provocado, como conta, à semelhança do que acontecera a Mónica. "É a minha palavra contra o hospital: no relatório, diz 'parto sem intercorrências', mas sei que, na altura em que estavam a coser, ouço um médico a gritar para duas médicas que estavam a assistir 'isto não volta a acontecer no Hospital de Santa Maria. Amanhã vão ler todos os calhamaços de obstetrícia que há por aí. Todos'. E eu perguntei 'o Rodrigo está morto? Aconteceu-lhe alguma coisa?'" - nada lhe foi explicado, até hoje.




Ana continuou sem ver Rodrigo. Foi transferida para uma sala "onde estavam todas as mães com os bebés ao colo, a receber indicações das enfermeiras". "Menos eu", conta. "Quando peguei no meu filho pela primeira vez, vi que ele fazia movimentos como que a pedir para mamar. Perguntei à enfermeira se ele tinha fome e se lhe podia dar de mamar. Ela diz-me 'não, mãe. Ainda estamos a ver, o Rodrigo ainda está a ser estudado, mas tem alterações neurológicas'. E foi assim que soube. Sem mais nem menos. Como uma bomba", recorda. Rodrigo só chegaria a casa pela primeira vez ao final de três meses internado.

Também Mónica conhece bem essa sensação esmagadora, explica. "Nesse momento, não se sente nada. Não há tempo. Tudo nos chega com o efeito espelho: vem, bate e sai. Só depois, com o tempo, é que nos conseguimos aperceber do que se passou realmente." E o que esperaria estas mães nos próximos anos.

Institucionalizar está, para estas mães, fora de questão. Não só pelo quão dispendioso pode ser, mas pelas fracas condições que dizem oferecer. "Ninguém vai ter capacidade para cuidar desta criança como nós cuidamos"

300 euros por três horas

Institucionalizar, procurar assistência ao domicílio ou ser cuidador informal. Se a última alternativa é psicologicamente exaustiva e pode obrigar a uma mudança radical de vida, as duas primeiras podem sair bem mais dispendiosas.

Procurar assistentes foi uma opção para Mónica. Pela sua casa, já passaram algumas ajudas, mas nem sempre correu bem. Umas não conseguiram dar conta do recado, outras desistiram por terem encontrado um emprego efetivo em algum outro lugar. "Pagava 300 euros por três horas." E assim, consciente dos custos que acarretava contratar uma força extra, se tornou cuidadora informal da própria filha, entre turnos que partilha com o marido.

Ana David não teve alternativa: o rendimento da família não chegava para mais do que os cuidados básicos de Rodrigo e garante que ainda fez uma pesquisa alargada. Por isso, demitiu-se, deixando uma casa gerida apenas com o ordenado de Filipe, para cuidar do filho, que necessita de vigilância durante todo o dia. Desde então que ainda não tem resposta do fundo de desemprego. Pensou até "ir para as limpezas, das seis às nove da manhã", mas, "às vezes, é às seis da manhã que o Rodrigo começa a despertar com crises respiratórias". Mas para esta mãe "trabalhadora", como se apelida, desistir não bastou e procurou criar alternativas.

Feitas as contas ao final do mês, confessa que não chega. Se conseguir arrecadar 200 euros, é uma sorte. Pouco tempo depois de deixar o anterior emprego, decidiu investir num pequeno negócio doméstico e começou a passar roupa a ferro, em casa. Primeiro, para amigos, agora para amigos de amigos. A lista vai crescendo, mas Ana não tem mãos para tanto. Ativa o vapor sempre que Rodrigo está a dormir, com sonos nem sempre certos. "De quarta para quinta, por exemplo, o Rodrigo acordou por volta das 05.30 da manhã e só foi dormir às 21.30 da noite. O sono dito normal é das 20.30 às 08.30. E não tenho dormido. Estive a passar ferro até às duas da manhã, porque tenho de o fazer quando o Rodrigo está a dormir, com ele ao pé de mim, vigiado por causa dos vapores (do ferro). Mas o que é que acontece? Tento tratar das coisas e muitas vezes o Rodrigo acorda. E volto a não dormir, nem a trabalhar", lamenta.

O marido é serralheiro mecânico em Alenquer. Todas as sextas-feiras, durante o dia trabalha como serralheiro e à noite como padeiro, até sábado de manhã. "Tudo para entrar mais um bocadinho de dinheiro cá em casa", conta. Tudo, até entrar no famoso negócio de recolha de tampas de garrafas, através do qual conseguiu assegurar grande parte do valor da cadeira na qual Rodrigo é transportado.

Tudo para garantir que não falta medicação, nem fraldas, nem seringas. "Um, dois, três, quatro", começa Ana por contar. "Isto é para a epilepsia. Depois, toma para o estômago. Isto é uma vacina que ele está a fazer agora durante dez dias a ver se passa um bocadinho melhor o inverno em termos de infeções respiratórias, isto são antibióticos que entretanto tivemos de mudar e que já não lhe fazem efeito. Isto é para ajudar a evacuar." É um processo já quase automatizado, não fosse a medicação mudando à medida que Rodrigo cresce. "Retira-se uns, põe-se outros." E todos têm duros efeitos secundários para o seu filho: "Prisão de ventre, dores de cabeça, mal-estar. E a irritabilidade, o pior."

                             


A par da medicação, Ana David tem de garantir que não faltam seringas, utilizadas para transportar líquidos pelo botão gástrico. Tem direito a estes instrumentos quem está registado nos cuidados continuados, como Rodrigo, mas a mãe garante que "o que dão mensalmente não chega para um mês". Além disso, o regime em cuidados continuados deveria garantir que a criança tem assistência em casa, "mas ninguém aparece". "Veem que a mãe está cá e decidem que não é necessário. Mas o Rodrigo precisa disso. E eu. É uma desresponsabilização do Estado", aponta.

Institucionalizar está, para estas mães, fora de questão. Não só pelo quão dispendioso pode ser, mas pelas fracas condições que dizem oferecer. "Ninguém vai ter capacidade para cuidar desta criança como nós cuidamos", lamenta.

"Previram que ela ficaria vegetal. Foi avaliada com 93% de incapacidade". Hoje, Mariana, de 10 anos, recuperou a visão e audição.

Regressar à escola, desta vez com os filhos

O sofá, a televisão e os restantes móveis deram lugar a uma sala de terapias. A um canto, um insuflável com água aquecida, num outro, um colchão. Brinquedos terapêuticos e jogos didáticos enchem o espaço e dão-lhe cor. Por todo o lado, estão espalhados alguns equipamentos adaptados - uns já foram presença habitual em outras casas, de outras crianças, que não sobreviveram. O que foi deles faz agora parte da casa de Mariana.



Desde o primeiro dia que Mónica não desiste de estimular a filha, à procura de novos resultados, de desenvolvimentos. Não desiste, porque desde esse mesmo primeiro dia que vê efeitos da estimulação.

Mariana Afonso foi dada como surda e invisual quando nasceu. Na verdade, a equipa médica que a seguia não apontava uma expectativa de vida superior a um ano. "Quando me disseram que já tinham o resultado da ressonância, explicaram-me que ela tinha lesões em todas as áreas do cérebro. Aquela ponte entre o corpo e o cérebro estava bloqueada logo à entrada. Previram que ela ficaria vegetal. Foi avaliada com 93% de incapacidade." As palavras marcaram tanto esta mãe que ainda hoje é capaz de as reproduzir rapidamente, sem falhas de memória. Mas não foram suficientes para que Mónica - que acreditava que com trabalho tudo seria possível - cruzasse os braços. Fala por experiência própria e passada, que a remetem para os tempos em que foi professora de Educação Física, antes de ser secretária administrativa na GNR, posto atual. Trabalhou com adolescentes e adultos com multideficiências. Conhecia e reconhecia o poder da estimulação. E queria o mesmo para Mariana.

Graças ao trabalho de Mónica e a uma viagem até à Duke University, nos EUA, aos 5 meses de vida da filha, onde fez um tratamento à base de células estaminais, Mariana recuperou os dois sentidos que lhe apontavam como perdidos à nascença. "Antes disso, mesmo os sons mais estridentes não lhe causavam reação. Quando regressámos, um dia o meu pai deixou cair as chaves no chão e ela, pela primeira vez, reagiu a um som. Os olhos dela começaram também a seguir-nos, que para ela deve ser só sombras."

Desde então que os pais de Mariana impulsionaram o seu desenvolvimento, quer físico quer psicológico. Foi em casa que conseguiu as bases - aprender a identificar letras ou cores. Mas é na escola que põe tudo em prática. E Mónica acompanha-a, sempre que as condições de saúde da Mariana permitem que saia de casa - uma noite mal passada pode ser suficiente para não ser capaz de comparecer à escola.

É na Escola Básica de Montenegro, em Faro, que a filha de Mónica e Nuno tem crescido. Mas o percurso escolar começou a ser escrito já há muito tempo, no infantário, uma primeira experiência que viria a contribuir para a decisão de Mónica de ir para a escola com Mariana daí em diante, como outros pais replicam, inserida numa turma de ensino especial. "Nesse infantário, a auxiliar tinha receio de tomar conta da Mariana, não sabia como lidar com ela, tinha medo de não conseguir responder caso acontecesse alguma coisa. Eu percebo. Não é negação. Às vezes, a sensibilidade da pessoa é tão grande que fica petrificada e não consegue encarar a situação", explica. Depois, a escola. Mas o caminho inicial não foi fácil. "Na primeira semana, a Mariana teve ataques. Na segunda a mesma coisa. A partir da quarta começou a estabilizar e a habituar-se à rotina", conta, acrescentando que estes ataques podem surgir ainda hoje, fazendo que Mariana só aguente dez minutos de aula.

Empurra, faz força, mexe um dedo, estica o braço. Às dez da manhã, três vezes por semana, a filha de Mónica tem ainda a visita de um terapeuta ocupacional, em casa, na antiga e convertida sala de estar do casal. Cada movimento é uma vitória e vale os braços levantados no ar, em sinal de euforia.

© Carlos Vidigal

Ana David diz também fazer parte desta moldura: não esconde a felicidade se Rodrigo faz um movimento mais complexo do que os habituais. Por isso também, à procura de mais estímulos, faz que o filho vá à escola sempre que possível. Mesmo que para isso tenha de percorrer 80 quilómetros todos os dias - 20 para lá, 20 para cá, antes do almoço, 20 para lá novamente e 20 para cá, já no final da tarde.

Terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. Rodrigo tem de tudo e não esconde a felicidade ao ver Carla Peixinho, a sua educadora. O sorriso espelha-se no rosto da mãe e da avó, que saem de mansinho da sala onde o deixam, porque lhes custa sempre a despedida.

Sair de casa com Rodrigo é uma equação sempre muito bem calculada - abrir a porta uns minutos mais cedo pode significar uma gripe, devido à humidade no ar. E sem ar condicionado na carrinha não se atrevem a levá-lo seja onde for. Por isso, nem sempre Ana consegue que o filho esteja presente na escola.




"Estamos a sacrificar a vida, enquanto poupamos dinheiro ao estado"

E depois deles, o que fica?

"Dias antes de ter o Rodrigo, tive de vir para casa porque estava com a tensão alta. Fiquei em repouso até estar estabilizada. Era janeiro, e da janela de casa vejo uma mãe a passar com um menino num cadeirinha, um menino com paralisia. Fazia frio, estava a chover e eu estava deste lado da janela, a beber um chá quentinho. E disse para mim naquela altura: 'Deus, proteje-me desta situação'", emociona-se, lembrando os dias anteriores ao nascimento do filho Rodrigo.

Continua: "Mas disse 'se acontecer, dá-me muito amor para amar o meu filho, para que nada lhe falte'. E ao longo destes anos temos posto sempre o bem-estar do Rodrigo em primeiro lugar, mesmo entre tantas dificuldades", confessa, já de lágrimas enxutas.

A vida de Rodrigo já esteve várias vezes por um fio. Ana David perde a conta ao número de viagens que todos os anos faz entre casa e internamentos. E sabe que, um dia, uma escolha difícil pode bater-lhe à porta, mas garante: "Eu quero o Rodrigo cá, assim, como está agora, que ainda tem alguma qualidade de vida."

Confessa que se questionou por diversas vezes se teria todas as capacidades necessárias para tomar conta de um filho tão dependente de si, mas nunca pensou em desistir. "Nunca", reforça, sem hesitar, como se a resposta sempre tivesse estado ali, à espera. "É o que digo: apaixonei-me logo pelo Rodrigo mal o vi. Se tenho medo? Tenho. Nunca vivemos descansados."

Mas e depois dos filhos, o que fica? É a pensar no futuro dos milhares de cuidadores informais que Mónica propõe que "seja dada a possibilidade, por parte do governo, de profissionalizar o cuidador informal". "Os cuidadores estariam registados na junta e seria essa junta que daria um ordenado ao cuidador. Porque se o filho morrer, consegue fazer-se à vida, porque esteve a descontar nas horas em que cuidou do filho. Há muitos pais que perderam a capacidade de poder trabalhar em qualquer lado. Se eles dessem as duas vertentes - poder ser ou não profissionalizado - eu não queria ser profissionalizada, porque já tenho a minha licenciatura e a minha carreira. Mas há pais que não têm isto para se agarrar, caso o filho deixe de existir."

Em setembro deste ano, António Costa dizia não haver verbas suficientes para avançar com o estatuto de cuidador informal já neste Orçamento do Estado de 2019. Por pressão do Bloco de Esquerda, o cuidador informal surgiu, pela primeira vez, num Orçamento, embora sem medidas práticas apresentadas. O governo prevê apenas "medidas que previnam situações de risco de pobreza e de exclusão social" e reforços ao acompanhamento, capacitação e formação dos cuidadores. Mas é o início de algo maior, segundo acredita a Associação Nacional de Cuidadores Informais.

Um estudo recente, realizado a pedido do próprio governo, apontava que a atividade dos cuidadores em Portugal valeria quase 333 milhões de euros por mês, cerca de quatro mil milhões de euros ao ano.

"Estamos a sacrificar a vida, enquanto poupamos dinheiro ao Estado", frisa Ana David.

Apesar do panorama político que recusa olhar para este quadro social, Ana e Mónica estão, contra todos os receios, a dar asas a um sonho antigo e a tentar ser novamente mães.