sábado, 25 de maio de 2019

A vida com uma Doença Rara: O que muda após decisão do STF sobre medicamentos

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A psicóloga Júlia Vallier sofre da Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica Foto: Alexandre Cassiano 

Globo

O Supremo Tribunal Federal (STF) julgou nesta semana ações que tratam do fornecimento de medicamentos de alto custo para doenças raras pelo governo.

Nas discussões sobre a chamada judicialização da Saúde, os ministros decidiram manter a responsabilidade solidária entre União, estados e municípios.

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Também definiram que, em casos excepcionais, o poder público é obrigado a fornecer medicamentos mesmo se eles não tiverem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Para isso, é preciso que já exista pedido de registro do remédio na agência e que ela esteja demorando mais tempo do que o previsto em lei para concluir a análise. O prazo vai de 120 a 365 dias.

No caso das doenças raras e ultrarraras, em que muitas vezes os laboratórios deixam de solicitar registro no país por considerar economicamente desinteressante, não será exigida a existência de um pedido na Anvisa . São os chamados " medicamentos órfãos".

Para Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), mesmo com a aprovação de pontos importantes, há uma grande preocupação se as diretrizes serão postas em prática. De acordo com ela, o fracionamento das discussões dificultou o andamento dos principais pontos, mas o balanço final é positivo.

— A gente espera que essa decisão dê mais celeridade aos casos que estão na Justiça, e que haja uma sensibilidade maior dos entes do governo. É preciso que essa decisão vá para além do papel, e que os pacientes tenham acesso aos tratamentos — afirma.

Uma das pacientes que podem ser beneficiadas com a decisão do STF é a psicóloga Júlia Vallier, de 32 anos, que é portadora da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa), doença extremamente rara caracterizada pela formação sistêmica de coágulos sanguíneos em todo o corpo. Ela recebeu o diagnóstico em 2011, após ser internada por conta de uma forte gripe, mas só conseguiu vencer a ação na Justiça em 2017.

— O meu tratamento deve ser contínuo, e a incerteza sobre se haverá remédio ou não pra mim amanhã é muito ruim. Eu já fiquei cinco meses sem o uso do medicamento por falta de repasse do governo. É inviável adquirir esses remédios por meios próprios, plano de saúde nenhum consegue cobrir — lamenta.

O quadro de Júlia se agravou já na primeira semana de internação, após diagnóstico de trombose. Dias depois, uma biopsia renal constatou a ocorrência de uma trombose nos capilares dos rins, com a suspeita de Síndrome Hemolítica Urêmica. A partir de então, ela iniciou um tratamento que durou três meses, mas não teve os resultados esperados, indicando que se tratava da versão “atípica” da doença, que é ainda mais grave e rara.

Demandas aumentam nos últimos anos

Autor do relatório “Judicialização da saúde no Brasil”, apresentado em 2018 ao Conselho Nacional de Justiça, o economista Paulo Furquim de Azevedo avalia que, em muitos casos, os juízes não têm embasamento técnico nem consultam especialistas antes de tomar decisões favoráveis ao fornecimento de remédios.

De acordo com o estudo de Azevedo, a judicialização afeta direta ou indiretamente as relações contratuais entre cerca de 50 milhões de beneficiários de planos de saúde, operadoras e prestadores de serviços de assistência à saúde, assim como de todos usuários do SUS. O número de demandas judiciais relativas à saúde aumentou 130% entre 2008 e 2017, concentrando-se no fornecimento de medicamentos e procedimentos cirurgicos.

No tratamento ao qual Júlia Vallier é submetida, por exemplo, são necessários oito frascos do medicamento Eculizumabe por mês. Cada um deles custa cerca de R$ 12 mil, já considerado um grande desconto para a compra em larga escala, realizada pela União.

— Mesmo com a aprovação da Anvisa, eu precisei entrar na Justiça para que o Estado custeasse o meu tratamento. Enquanto a ação corria, a própria fabricante do medicamento disponibilizou as doses que eu precisava. Quem sofre dessa doença depende muito dos remédios para frear os danos causados no organismo. E só há um remédio que funcione no nosso caso — afirma a psicóloga.

Compra fracionada prejudica a União

Ao todo, a pesquisa de Azevedo identificou, usando dados da Lei de Acesso à Informação, cerca de 498 mil processos de primeira instância e 277 mil de segunda instância, distribuídos entre 15 tribunais estaduais.

— Algum grau de judicialização é inevitável, porque a saúde é um problema complexo e extremamente delicado do ponto de vista social, mas o que vemos hoje vai muito além do razoável. Por isso é importante um cuidado maior à formação e apoio técnico aos juízes — avalia Furquim, coordenador do Centro de Regulação e Democracia do Instituto especializado em negócios, direito e engenharia. — A decisão do STF dá parâmetros bastante razoáveis para as decisões judiciais, o que deve atenuar conflitos, bem como impor maior protagonismo e responsabilidade à Anvisa.

Carisi Anne Polanczyk, professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, avalia que a judicialização da saúde é “caótica”. Segundo ela, muitos casos chegam desnecessariamente aos tribunais, porque terapias necessárias para o atendimento aos pacientes, inclusive remédios mais baratos, já estão à disposição.

— Ainda assim, vemos médicos que preferem prescrever remédios mais caros, seja por acreditar que o preço maior signifique mais eficácia, seja por pressão da indústria, que faz lobby por seus produtos — explica.

Polanczyk ressalta que o Brasil ainda não aborda as doenças raras com tratamentos individualizados, preferindo comparar erroneamente seu atendimento e terapia a enfermidades mais comuns, como as cardiovasculares. Além disso, o país não faz um bom negócio com a indústria farmacêutica, porque prefere comprar cada medicamento conforme chega uma ação judicial. Outras nações preparam uma espécie de “estoque” e, com isso, conseguem descontos.

— É possível amenizar o impacto econômico provocado pela aquisição desses remédios. Por isso é louvável a proposta do STF de fazer um novo regulamento, deixando claro que, em certos casos, deve-se considerar exceções — disse.

Crianças podem ter pressão alta?

Crianças devem ter sua pressão arterial aferida a partir dos 3 anos de idade, pelo menos uma vez por ano — Foto: depositphotos
Crianças devem ter sua pressão arterial aferida a partir dos 3 anos de idade, pelo menos uma vez por ano — Foto: depositphotos

Por Ana Escobar*

Sim. Crianças também podem ser hipertensas. Como a elevação da pressão arterial pode começar silenciosamente, sem nenhum sinal ou sintoma associado, vale a pergunta: quando se preocupar com a pressão arterial das crianças? Quando fazer a primeira aferição?

Importante saber: crianças devem ter sua pressão arterial aferida a partir dos 3 anos de idade, pelo menos uma vez por ano.

O manguito utilizado para a aferição da pressão em crianças é menor que os dos adultos. Há vários tamanhos, que precisam se adequar aos bracinhos que vão crescendo. O tamanho ideal é aquele que cobre aproximadamente 2/3 do braço, contando do ombro ao cotovelo. Os valores de referência da pressão arterial nas crianças também variam com as idades e há tabelas específicas – utilizadas no mundo inteiro, como as curvas de crescimento- para que possa avaliar corretamente se a criança está normotensa.

Nos adultos, a causa da elevação da pressão arterial nem sempre é conhecida. É o que chamamos de hipertensão essencial.

Nas crianças, por outro lado, a pressão elevada correlaciona-se a normalmente a alguma patologia de base que mais frequentemente acomete os sistemas renal, cardiovascular, pulmonar ou endócrino. Isso significa que a elevação da pressão arterial nas crianças com frequência é secundária a alguma doença. Por isso, merece sempre uma investigação maior para que se possa detectar a causa e orientar corretamente o tratamento.

A Organização Mundial de Saúde aponta que devem existir atualmente no mundo aproximadamente 1 bilhão de pessoas hipertensas. No Brasil, o Ministério da Saúde observa que 35% da população adulta deve ser hipertensa e – mais grave ainda- metade destas pessoas desconhece que tem a pressão arterial elevada.

Sabemos claramente que o estilo de vida pode influenciar os níveis pressóricos de todos, crianças inclusive. Por isso, não custa lembrar que uma alimentação saudável e com pouco sal é fundamental em todas as fases da vida. Para se ter uma ideia, o consumo indicado de sal por dia para adultos é de no máximo 4-5 gramas, o que equivale a 2 gramas de sódio. Isso significa 5 daqueles pacotinhos pequenos de sal ou uma colher de chá rasa. Os brasileiros consomem em média 12 gramas de sal por dia. Quatro vezes mais que o indicado. Devemos nos lembrar que o sal pode estar “oculto” em vários alimentos.

Formamos hábitos saudáveis desde pequenos. Pense nisso e tente diminuir o sal da alimentação da sua família. Viver sem pressão alta- em todos os sentidos- é muito melhor.

Ana Escobar*
Médica pediatra e professora na Faculdade de Medicina da USP

Fonte: g1.globo.com

Programa Passe Livre...mas nem tanto.


Por Antonio Jorge de Melo

O Programa Passe Livre é um benefício do Governo Federal que abrange todo o território nacional. O Passe Livre é um programa do Governo Federal que proporciona a pessoas com deficiência e carentes, gratuidade nas passagens para viajar entre os estados brasileiros. O Passe Livre é um compromisso assumido pelo governo e pelas empresas de transportes coletivos interestadual de passageiros para assegurar o respeito e a dignidade das pessoas com deficiência. Vale destacar que esse é um direito que todos podem e devem defender ainda que não fosse regulamentado por lei. É um direito justo e é legal. Além de pessoas com deficiência física, também podem utilizar o Passe Livre, pessoas com deficiência mental, auditiva, ou visual.

Esse programa foi criado a partir da PORTARIA N.º 261, DE 3 DE DEZEMBRO DE 2012 - MINISTÉRIO DOS TRANSPORTES, disciplina a concessão e a administração do benefício de passe livre à pessoa com deficiência, comprovadamente carente, no sistema de transporte coletivo interestadual de passageiros, de que trata a Lei nº8.899, de 29 de junho de 1994.

Em relação a quem é cadeirante ou possui alguma deficiência física, o grande desafio para fazer uso do Programa Passe Livre é acessar o interior dos ônibus interestaduais, por 2 motivos básicos:


1-Desconhecimento e descumprimento da Resolução 3.871/2012 da ANTT, que regulamenta a maneira correta de se conduzir pessoas com deficiência física ao interior dos ônibus, além da falta de uma infraestrutura adequada

2-Pressão dos fabricantes e também dos frotistas em relação a obrigatoriedade dos ônibus rodoviários saírem de fábrica com elevadores e não mais com a atual cadeira de transbordo. Conforme Portaria 269/2015 do Inmetro.

Diante dos fatos acima relatados, o MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA), em junho de 2017 iniciou gestão junto ao Deputado Federal Altineu Cortes, que na época era Presidente da Comissão de Transportes da Câmara dos Deputados, a fim de encontrar uma maneira da citada Portaria ser efetivamente cumprida pelas poderosas empresas de ônibus rodoviários.


Em resposta a nosso apelo, o Deputado Altineu Cortes, durante o evento DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA, ocorrido na Câmara dos Deputados em 2017, nos apresentou um Projeto de Lei de sua autoria, agora tramitando na Câmara, onde "altera a Lei nº 13146/2015, (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para vedar a utilização de cadeira de transbordo no embarque e desembarque de transportes coletivos”, e “nos veículos de transporte coletivo rodoviário urbano, intermunicipal, interestadual e internacional de passageiros fabricados a partir de 01 de julho de 2017, as operações de embarque e desembarque somente podem ocorrer por meio de rampa de acesso, plataforma elevatória ou equipamento com tecnologia equivalente, aprovado pelo órgão de metrologia legal, vedada a utilização da cadeira de transbordo.”

No próximo dia 18/6, durante a Audiência Pública alusivo ao DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA, aguardamos com grande expectativa uma posição do Deputado em relação a tramitação e sancionamento desse importante projeto de lei para milhares de brasileiros(as).

Dia D do Adote com Ricardo Shimosakai. Álbum de fotos.

Dia D do Adote com Ricardo Shimosakai. Álbum de fotos.

por Ricardo Shimosakai

O Adote um Cidadão nasceu como um projeto que visa capacitar e fazer a inclusão social de pessoas carentes e pessoas com deficiência, e a partir de Dezembro de 2012 como ONG.

Mas o criador Antônio Veiga queria mais, e passou a realizar atividades de lazer inclusivas. Por exemplo, já levou um grupo para saltar de paraquedas, fez uma visita monitorada em uma indústria de São Bernardo e um passeio pelas vinícolas de São Roque.

Foi nesse último passeio organizado por alunos do curso de Guia de Turismo do Senac São Bernardo do Campo que o Diretor da Turismo Adaptado, Ricardo Shimosakai foi convidado a participar e avaliar a operação do passeio.

Agora com o Dia D do Adote, um novo convite foi feito para Ricardo, agora para falar sobre suas experiências pessoais e profissionais, numa mesa redonda com outras pessoas com deficiência. Veja abaixo toda a programação deste dia incrível:


O Dia D do Adote um Cidadão, aconteceu dia 30 de outubro de 2018, com os seguintes eventos:

INCLUSÃO: manhã, as 9:30hs, um evento no Senac São Bernardo do Campo, onde foi realizado um bate papo com tema “EU FAÇO A DIFERENÇA”, para motivar a discussão sobre inclusão em seus diversos aspectos. Com Ricardo Shimosakai, consultor de educação corporativa e turismo adaptado; Thiago Cenjor, consultor de acessibilidade, analista comportamental e piloto automobilístico; Deucimar Romero Da Silva Neto, ex-aluno do Projeto Adote um Cidadão, trabalha no banco Bradesco no setor de Qualidade e Investimento há 10 anos e é formado em comunicação social.
EMPREENDEDORISMO: tarde, as 14:00hs, na Schoolmark, a palestra “Aprendendo a produzir RIQUEZAS” com Aguinaldo Cajaiba – Presidente da FlexiMedical e da Engemet Metalúrgica – dando continuidade ao projeto Educação Empreendedora que o Adote vem realizando com intuito de empoderamento de jovens em São Bernardo do Campo.
RESPONSABILIDADE SOCIAL: noite, as 18:30hs, evento realizado na Câmara Municipal de São Bernardo do Campo, em comemoração ao dia da Responsabilidade Social, projeto lei do vereador e vice diretor do CIESP Mauro Miaguti. Esse evento conteceu com CIESP – São Bernardo do Campo, tendo como objetivo realização de um fórum para discussão das políticas inclusivas dentro da indústria da região.

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Goalball brasileiro vai em busca do título em torneio preparatório para o Parapan

Seleção masculina conquistou o título no ano passado; competição acontece de 31 de maio a 2 de junho


Por Tadeu Casqueira - Comunicação CBDV - São Paulo/SP

Na próxima quarta-feira, 29, o goalball brasileiro embarcará para a Suécia para a disputa da Malmö Lady and Men Intercup, que acontece de 31 de maio a 2 de junho, com o objetivo de preparar a equipe para os Jogos Parapan-Americanos de Lima, quando defenderá o título nas duas categorias.

Atual campeão do torneio no masculino, o Brasil vai estrear contra a Finlândia. Além do rival histórico, os brasileiros terão na caminhada rumo ao bicampeonato a Alemanha, Bélgica, Japão, Lituânia, Suécia e Ucrânia, em grupo único.

Na categoria feminina o Brasil foi sorteado no Grupo A ao lado de Alemanha, Dinamarca, Grécia e Israel. A primeira partida das brasileiras será diante das israelenses. O Grupo B foi formado por Finlândia, Grã-Bretanha, Japão, Rússia e Ucrânia. As duas melhores de cada chave avançam para as semifinais.

Confira os jogos do Brasil.

31/05/2019

5h Finlândia x Brasil (M)

8h Israel x Brasil (F)

10h Ucrânia x Brasil (M)

12h Brasil x Dinamarca (F)

01/06/2019

4h Alemanha x Brasil (M)

5h Brasil x Alemanha (F)

7h Brasil x Bélgica (M)

10h Brasil x Lituânia (M)

10h Grécia x Brasil (F)

13h Brasil x Japão (M)

02/06/2019

6h Suécia x Brasil (M)

Horários de Brasília

(M) Masculino; (F) Feminino


Fonte: cbdv.org.br

CT Paralímpico sedia Brasileiro de Futebol de 7 na próxima semana

Imagem

Por CPB

Nesta segunda-feira, 27, terá início o Campeonato Brasileiro de Futebol de 7 da primeira divisão. Nove times disputarão o título nacional no campo da modalidade do Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo. A final será na sexta-feira, 31, às 17h30.

A seleção do Chile participará do campeonato como convida, ou seja, suas partidas serão amistosas. A equipe estrangeira fará um intercâmbio com os clubes brasileiros e integrará o Grupo A na primeira fase da competição, juntamente com o Vasco da Gama-RJ, atual campeão brasileiro.

O vice-campeão de 2018 CAIRA-MS e o ATIVA-MS estão no Grupo B. Enquanto CETEFE-DF, terceiro colocado, e ADD-MS no Grupo C. Os times APBS/Corinthians-SP, AMAPED/Praia Clube-RJ, CEPE-SC e MOHCIPED-DF jogaram pela segunda divisão na temporada passada e ainda serão sorteados para a composição dos grupos.

Em 2019, será realizado o Campeonato Mundial de Futebol de 7, de 4 a 20 de julho, em Madri, Espanha. Em seguida, a Seleção Brasileira da modalidade disputará os Jogos Parapan-Americanos de Lima, em agosto.

Brasil fatura duas medalhas na Copa do Mundo de canoagem na Polônia

Marcio Rodrigues/MPIX/CPB
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Por CPB

Brasileiros faturaram duas medalhas na etapa da Polônia da Copa do Mundo de Paracanoagem. Luis Carlos Cardoso conquistou o primeiro lugar no pódio na prova KL1 (caiaque) 200m, com a marca de 47s674. O italiano Esteban Gabriel Farias ficou na segunda posição com o tempo de 47s866 e o polonês Jakub Tokarz conquistou o bronze com o tempo de 49s178.

Na prova de VL3 (VA'A) 200m, o atleta Caio Ribeiro ficou com o segundo lugar com o tempo de 48s415. A medalha de ouro ficou com o ucraniano Vladyslav Yepifanov (48s015). A terceira posição foi ocupada pelo francês Eddie Potdevin com a marca 48s627.

Luis Carlos voltou a competir, desta vez na VL2 200m, e ficou em quinto lugar, com 55s306. Outro brasileiro nesta prova foi Igor Tofalini, que terminou a disputa em nono lugar com 56s714.

O evento começou na quinta-feira, 23, e vai até domingo, 26. Esta é a primeira etapa da Copa do Mundo nesta temporada.

Beth Gomes fatura ouro no lançamento de disco no Grand Prix do Arizona

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Por CPB

Elizabeth Gomes fatura medalha de ouro no lançamento de disco F52, para cadeirantes, no primeiro dia da etapa do Arizona do Grand Prix de atletismo, nos Estados Unidos. O evento segue até o próximo domingo, 26, e conta com a participação de nove atletas brasileiros, todos competidores de prova de campo.

A paulista, natural de Santos, Beth Gomes conquistou a medalha de ouro no lançamento de disco com a marca de 15m10. Em segundo lugar ficou a americana Cassie Mitchell com 12m59. Beth foi diagnosticada com esclerose múltipla quando tinha 27 anos e ingressou no paradesporto no basquete e em 2010 começou no atletismo. No mês de abril, no Open Loterias Caixa, em São Paulo, ela conquistou os índices mínimos para disputar os Jogos Parapan-Americanos de Lima 2019, em agosto, e do Mundial da modalidade, em novembro, em Dubai.

Os atletas que representam o Brasil no Arizona são: Alessandro da Silva (F11), André Rocha (F53), Caio Pereira (F12), Cicero Nobre (F57), Claudiney dos Santos (F56), Elizabeth Gomes (F52), Marivana Oliveira (F35), Raissa Rocha (F56) e Thiago Paulino (F57).

O Brasil também conta com representantes na etapa da Nottwil do Grand Prix, mas neste evento, com os corredores em cadeira de rodas. O evento começou nesta sexta e o melhor resultado veio com a Jéssica Giacomelli (T54) nos 200m com o quinto lugar com o tempo de 31s09. Nesta mesma prova, Vanessa Cristina, ficou em décimo (32s53). Nos 800m T54, Aline Rocha terminou em décimo com 1min55s65 e Vanessa ficou em 14º lugar com 1min56s80.

Entre os homens, a melhor colocação ficou com Ariosvaldo Parré (T53) em sexto lugar nos 200m. Já Leonardo de Melo terminou em décimo lugar nos 200m T54 com 26s76. Nos 800m T54, Carlos Pierre ficou na 28º colocação com 1min38s81 seguido por Leonardo (1min38s89). Além do Grand Prix, os atletas disputarão outras duas competições: Daniela Jutzeler Memorial e Swiss Nationals, no dia 30 de maio e 1º e 2 de junho, respectivamente.

Medalhista paralímpica fatura ouro na Copa do Mundo de Esgrima em CR

Alê Cabral / CPB
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Por CPB

A italiana Maria Beatrice Vio faturou a medalha de ouro no florete, categoria B, na etapa do Brasil da Copa do Mundo de Esgrima em Cadeira de Rodas, nesta sexta-feira, 24. Foi com esta mesma arma que ela subiu ao lugar mais alto do pódio nos Jogos Paralímpicos Rio 2016. As disputas da Copa do Mundo acontecem no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, e seguem até este sábado, 25, com a participação de mais de 200 atletas de 29 países.

A italiana finalizou as poules em terceiro lugar, atrás das russas Ludmila Vasileva e Irina Mishurova, primeira e segunda colocadas respectivamente. Nas oitavas, ela enfrentou Irma Khetsuriani, da Geórgia, e avançou com o resultado de 15 a 3. Nas quartas de final, derrotou Ping Yunn Chung, de Hong-Kong, por 15 a 8.

Na semifinal, Beatrice venceu a russa Irina Mishurova por 15 a 10. Para se sagrar campeã, duelou contra a russa Ludmila Vasileva e saiu vitoriosa com o placar de 15 a 6.

Esta é a terceira etapa da Copa do Mundo da modalidade em 2019 (Emirados Árabes Unidos, Itália) e compõe o calendário de eventos que somarão pontos para o ranking paralímpico. A lista servirá como base para classificação dos atletas que disputarão os Jogos de Tóquio 2020. O período de qualificação iniciou-se em novembro de 2018 e se encerra em maio de 2020.

Atletas da Alemanha, Argentina, Bélgica, Bielorrússia, Brasil, Canadá, Coréia do Sul, Espanha, Estônia, Estados Unidos, Finlândia, Reino Unido, Geórgia, Grécia, Hong Kong, Hungria, Iraque, Itália, Japão, Líbano, Macau, Polônia, Rússia, Suíça, Tailândia, Turquia e Ucrânia participam desta competição.

Seja dependente ao mínimo. Construa sua própria acessibilidade - Veja o vídeo

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por Ricardo Shimosakai

A luta pela acessibilidade plena deve ser feita sempre, incansavelmente. Mas é certo que sempre vamos encontrar locais inacessíveis, que infelizmente ainda são a maioria. Para amenizar as dificuldades encontradas, nós pessoas com deficiência precisamos construir a acessibilidade em nós mesmos. Isso quer dizer aprender a vencer as barreiras existentes, de um jeito não convencional, pois se fomos depender da acessibilidade adequada, o conhecido “direito de ir e vir”, ficará muito limitado.
Eu (Ricardo Shimosakai) aprendi a “me virar” como se diz popularmente, nas mais diversas situações. Certa vez eu vi num vídeo na internet, um estrangeiro de cadeira de rodas subindo a escada rolante. Assisti várias vezes para analisar e aprender, e depois fui testar na prática com a ajuda de amigos. Felizmente consegui subir e descer sem problemas. Isso me ajudou a acessar locais que não tinham elevador, mas tinham uma escada rolante, e seriam inacessíveis se eu não tivesse aprendido essa técnica.

Eu dirijo, tenho meu próprio carro e coloco a cadeira de rodas no carro sozinho. Além de não depender de ninguém para me ajudar a colocar e tirar a cadeira, descobri outros benefícios. Fazendo esse procedimento várias vezes, adquiri uma habilidade muito boa, em menos de um minuto minha cadeira já está acomodada. Ainda várias pessoas oferecem ajuda, mas curiosamente, com ajuda esse procedimento demora muito mais, pois geralmente as pessoas não tem habilidade, e se atrapalham bastante. Mas o pior é que por não serem hábeis, acabam batendo a cadeira de rodas no carro, riscando a cadeira e o carro.
Outra habilidade que me ajuda bastante em diversas situações, é descer e subir degraus. Para descer é mais fácil, e empinando a cadeira consigo descer até de calçadas. Para subir preciso de mais força e habilidade, mas pegando um impulso e empinando, consigo subir diversos desníveis, pequenos e médios degraus, que se encontram nos mais diversos lugares. Se eu não conseguisse fazer isso, uma simples volta no quarteirão onde eu moro, iria precisar pedir ajuda pelo menos sete vezes.
É claro que nem todas as pessoas podem conseguir desenvolver as mesmas habilidades que eu, mas os exemplos citados são para ilustrar que qualquer pessoa pode conseguir, dentro de suas limitações, conseguir realizar atividades sem precisar do auxílio de outras pessoas. A dependência é algo negativo, e muita vezes basta acreditar, tentar e persistir. São qualidade que a gente conquista e que ajudam a melhorar nossa qualidade de vida, e como consequência nossa felicidade.

Pense bem, em que áreas da sua vida você é dependente de terceiros. Não confunda ajuda com dependência. Ajuda é um bônus, que facilita aquilo que a gente consegue fazer. E agora pense de que modo você pode acabar com essa dependência, o que você precisa fazer. E depois coloque isso em prática, muitas vezes será preciso treino, desenvolver habilidade e criar um hábito, mas depois quando você conseguir fazer sozinho aquilo que antes só consegui fazer com a ajuda de alguém, será uma vitória imensa. Acredite, dou minha palavra, pode ter certeza!

A educação realmente é um direito de todos?

Em um período em que a educação está tão esquecida, nos lembrarmos de quem precisa ainda mais de ajuda é primordial

Imagem Internet/Ilustrativa
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Por Flávia Albaine

Há um assunto muito pertinente e que também abrange uma discussão que sempre vale a pena colocar em pauta: a educação inclusiva.

Ela é um direito fundamental previsto nos artigos 205 a 214 da Constituição Federal de 1988, além de outros atos normativos e tratados internacionais dos quais o Brasil é signatário.

Apesar de ser um direito fundamental e de suma importância para que o indivíduo possa se desenvolver objetivando a realização da vida em todas as suas potencialidades, o cenário brasileiro tem demonstrado que tal direito – assim como tantos outros direitos fundamentais – ainda é restrito apenas para uma parcela da população diante de inúmeros obstáculos políticos, sociais, culturais e de tantas outras ordens que se fazem presentes.

O Brasil ratificou a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo facultativo em agosto de 2008, através do Decreto Legislativo 186 de 09 de julho de 2008.

Ressalte-se que o sistema educacional inclusivo é um direito fundamental, expressamente previsto no artigo 208, inciso III da Constituição Federal Brasileira, no artigo 24 da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e nos artigos 27 a 30 do Estatuto da Pessoa com Deficiência; além de outros diplomas nacionais e internacionais do qual o Brasil é signatário. Ademais, é indiscutível o protagonismo que o acesso à educação assume diante de qualquer tentativa de transformação social que se pretende duradoura e profunda.

Dentro de todo esse contexto é que a sociedade brasileira deve ser chamada a reflexão sobre como atuar para a efetivação do direito a educação de crianças e adolescentes com deficiência, assim como para eliminar algumas das barreiras que ainda obstruem o gozo pleno de tais direitos.

A educação na atualidade

Em experiência pessoal na condição de Defensora Pública e realizando o trabalho de educação em direitos pelo interior do estado de RO, eu pude constar a falta de estrutura das entidades do ensino público para a efetivação do direito à educação de seus alunos com algum tipo de deficiência. As colocações mais constantes para justificar a debilidade do ensino inclusivo na região foram: professores relatando que a graduação não lhes concedeu conhecimento técnico para tal e que a escola também não investe em cursos de capacitação com esse objetivo, ausência de equipe interdisciplinar para atender as necessidades do aluno com deficiência, carência de planos de ações personalizados que considerem as peculiaridades do aluno com deficiência e pouco investimento em tecnologias assistivas que objetivem a inclusão do aluno com deficiência no ambiente escolar.

Algumas dessas medidas de apoio ao sistema educacional inclusivo podem ser encontradas no artigo 28 do Estatuto da Pessoa com Deficiência cujo rol não é exaustivo e que prevê a inclusão da deficiência no conteúdo programático dos cursos superiores, a efetiva oferta de profissionais de apoio para viabilizar a inclusão, o ensino de libras e brailes para os estudantes, a adaptação do ambiente escolar para garantir condições de acessibilidade, o estímulo à realização de pesquisas sobre o tema, a participação dos estudantes com deficiência nas diversas instâncias de atuação da comunidade escolar, dentre outros.

Não temos a pretensão de esgotar o tema em debate nesse singelo artigo, mormente diante da complexidade que é inerente ao mesmo. Queremos deixar a nossa reflexão sobre a importância de mudanças para que as pessoas com deficiência também estejam englobadas na expressão “todos” quando o artigo 205 da Constituição Federal diz que “a educação é um direito de todos”.

Quem é Flávia Albaine?

Bacharel em Direito pela UFRJ (2008), é mestranda na Universidade Federal de RO e especialista em Direito Privado pela UERJ (2016). Atualmente é Defensora Pública do Estado de RO, colunista de educação em direitos da Revista Cenário Minas (desde maio 2018), membro integrante da Comissão de Pessoas com Deficiência e Comissão dos Direitos da Mulher da Associação Nacional de Defensoras e Defensores Públicos (desde julho 2018) e criadora do Projeto Juntos Pela Inclusão Social - www.facebook.com.br/juntospelainclusaosocial.

Fonte: Priscilla Silvestre - por e-mail prisilvestre@prisilvestre.net


sexta-feira, 24 de maio de 2019

Após divulgação de vídeo na internet, policia investiga agressão de terapeuta contra criança autista em Castanhal - veja o vídeo.

Mãe e a vítima já prestaram depoimentos e representantes de entidades que cuidam dos direitos humanos se manifestaram contra comportamento da profissional e de sua acompanhante.

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Por G1 PA — Belém

Após um vídeo que mostra uma terapeuta ocupacional e a mãe dela agredindo um menino de dez anos com autismo circular nas redes sociais, a Polícia abriu inquérito para apurar o caso. Nesta quinta-feira (23), a mãe, responsável pela criança, e a própria vítima prestaram depoimentos e a Delegacia Especializada no Atendimento a Crianças e Adolescentes (DEACA) de Castanhal, no nordeste do Pará, onde o caso aconteceu, mantém as investigações em sigilo.

Clique AQUI para ver o vídeo.

De acordo com a delegada Lidiane Pinheiro, o vídeo será usado nas investigações e o boletim de ocorrência registra as acusações de violência física, psicológica e de tortura contra o menino.

A criança foi atendida por uma assistente social, mas não passou por perícia médica por não apresentar sinais de lesão corporal.

Instituições criticam comportamento da terapeuta

Nesta quinta-feira, representantes do Conselho Tutelar tentaram ir ao local para fazer uma fiscalização, mas não conseguiram entrar. “Todas as formas de agressões essa criança sofreu. O Conselho de Saúde já disse que não houve pedido ao conselho de saúde para esse estabelecimento estar funcionando”, conta a conselheira tutelar Rosiane Conceição.

Para Gisele Costa, representante da Comissão de Proteção aos Direitos da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no Pará, é preciso que as mulheres paguem pela agressão que cometeram. “A comissão tem como judicializar e buscar meios para criminalizar as duas, a terapeuta quando a outra que estava com cinto na mão”.

O Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional informou que está coletando informações e que irá tomar as medidas cabíveis. Já a Prefeitura de Castanhal assegurou que a Clínica é particular e não possui parceria, convênio ou relações com a Secretaria Municipal de Saúde.

Como perceber que algo está errado?

Por telefone, a mãe da criança disse que o filho fazia tratamento no local há um ano e que ela confiava na eficácia do trabalho desenvolvido. No dia da agressão, ela não estava acompanhando a criança e a pessoa que levou o menino à clínica gravou e mostrou a ela as imagens que, depois, circularam nas redes sociais.

Karina Coelho, psicóloga, orienta que os pais estejam sempre atentos ao comportamento dos filhos para poder perceber qualquer alteração.

“O comportamento de todos nós tem de ter um equilíbrio. Quando ela está para mais ou para menos algo está ocorrendo. É da mesma forma com a criança atípica. Mesmo que ela não tenha uma maneira de se comunicar como a gente conduz que é a oralidade, ela tem sim uma maneira de se pronunciar. É muito importante que o responsável tem de conhecer a sua criança para perceber que algo pode estar acontecendo”.

Delegada que investiga agressão contra criança autista em Castanhal se reune com promotores do MPPA.  — Foto: Divulgação / PC
Delegada que investiga agressão contra criança autista em Castanhal se reune com promotores do MPPA. — Foto: Divulgação / PC

Fonte: g1.globo.com

Deficientes visuais se emocionam ao receberem medalha em braile em Juiz de Fora - Veja o vídeo.

Premiação especial com acessibilidade para cegos foi entregue pela participação na Semana Paralímpica no goalball, atletismo e natação

Por Bruno Ribeiro — Juiz de Fora, MG

Foto: PJF/Divulgação
 — Foto: PJF/Divulgação

A emoção tem marcado a entrega de medalhas nas disputas que envolvem deficientes visuais durante a 12º edição da Semana Paralímpica, que acontece em Juiz de Fora, Minas Gerais. Medalhas inscritas em braile estão sendo entregues a todos os competidores cegos que participam do goalball, natação e atletismo.

Pela primeira vez neste evento, organizado pela prefeitura do município, os paratletas com deficiência visual tiveram uma premiação com acessibilidade, fato que deixou muitos deles surpresos e felizes.

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Deficientes visuais se emocionam ao receberem medalha em braile em Juiz de Fora

No goalball, primeira competição do cronograma que envolveu atletas cegos, três equipes disputaram o título. Em terceiro ficou o time Digimon, a Liga da Justiça foi vice-campeã e o título ficou com o Vingadores. Maria Girleia Jardim foi uma das campeãs e se surpreendeu ao receber a medalha. Ela que participa de competições há cinco anos, diz que poder pegar uma medalha e poder reconhecê-la pelo que está em braile é algo que a emociona.

- Foi uma emoção muito grande, nunca tivemos isso, a gente não lembrava o ano de participação. Fez a diferença. Saber que a gente tem como diferenciar as medalhas, lembrar quando conquistamos é muito bom. É o sonho do atleta ganhar uma competição, ser medalhado. Isso motiva mais a gente, mostra que consegui por mérito meu – falou a paratleta de 39 anos.

Verônica Gonçalves se emocionou ao tocar medalha — Foto: Reprodução/PJF
Verônica Gonçalves se emocionou ao tocar medalha — Foto: Reprodução/PJF

Verônica Silva Gonçalves é mais jovem, tem 24 anos e começou a praticar esportes desde o ano passado. Sem a visão desde dois anos de idade, em razão de um câncer, ela diz que precisava de uma distração. E conseguiu, de uma forma inusitada.

- Comecei no ano passado, precisava de algo para ter uma distração. A minha professora me disse que estava precisando de uma atleta pra ir para uma competição. Ai eu fui, aceitei e, com dois meses de treinamento, ela me levou para o campeonato. Daí em diante eu seguir. No início não é fácil, mas a gente se acostuma aos treinamentos e passa a gostar mais do esporte – destacou.

Assim como Girleia e Verônica, Maria Luzia Ferreira Carias, de 22 anos, também faz parte do projeto da Associação dos Cegos de Juiz de Fora em parceria com a prefeitura. Há quatro anos praticando o esporte, ela elogiou a iniciativa da medalha em braile, mas ressalta que ainda há muito a ser feito pela acessibilidade e inserção social de quem tem deficiência.

                Maria Luzia gostou da surpresa, mas diz que há muito a ser feito pelas pessoas com necessidades especiais  — Foto: Reprodução/PJF
Maria Luzia gostou da surpresa, mas diz que há muito a ser feito pelas pessoas com necessidades especiais — Foto: Reprodução/PJF

- A gente sente falta de tudo, na verdade, desacreditam muito da gente. Na teoria tudo é muito bonito, mas na prática não é bem assim que funciona. Na rua a gente sente falta de acessibilidade, de várias coisas. Mas essa atitude (medalha em braile) é ótima. Só de entenderem que somos seres humanos já é mais um degrau que alcançamos – fechou.

A Semana Paralímpica tem a finalidade de oportunizar momento de socialização, confraternização, motivação e apresentação das habilidades esportivas da pessoa com deficiência. O evento acontece duas vezes ao ano, em maio e setembro, em comemoração ao aniversário da cidade e ao mês da pessoa com deficiência, respectivamente.

As disputas reúnem pessoas com deficiência auditiva, física, intelectual, visual ou múltipla, estudantes deficientes de programas da Secreta de Esportes e Lazer, de entidades ou de escolas públicas e particulares, através das modalidades atletismo, bocha, futebol, goalball, natação e polybat.

Bingo para Valentina



por Duda Gambeta

O evento foi organizado pela APNEN com o objetivo de ajudar a família, que por conta de um Câncer perdeu a visão e usa próteses.

A parte gratificante e que não tem preço das coberturas jornalisticas sociais divulgar ações beneficentes em prol da sociedade. Como é o caso do bingo solidário em prol da pequena Maria Valentina, de apenas três aninhos.

Apos perder a visão por causa de câncer, a menina usa próteses de estética de vidro. E devido ao custo alto, tanto para a aquisição como para a manutenção, a APNEN (Associação dos Portadores de Necessidades Especiais de Nova Odessa) abraçou a causa juntamente com o Advogado Nelson Colato.

A entidade realizou no ultimo dia 04/05, um Bingo para levantar recursos, e toda a renda foi revertida para á família da Valentina. O grande e importante evento lotou o salão social Santo Amaro.Muitas famílias prestigiaram essa linda causa social e que merece o nosso respeito.

A diretoria da ONG ficou feliz com o sucesso do evento e o apoio dos voluntários e de comerciantes que doaram as prendas.

Confira fotos do evento: