sábado, 2 de novembro de 2019

“Achava que ia morrer toda vez que eu gripava”, diz cearense com doença rara que pode ficar sem tratamento

Mulher já perdeu o irmão por complicações do mesmo quadro clínico e falta da terapia.

Por Yohana Capibaribe

Daniela de Oliveira, de 29 anos, foi diagnosticada com mucopolissacaridose (MPS) — Foto: Camila Lima/Sistema Verdes Mares
Daniela de Oliveira, de 29 anos, foi diagnosticada com mucopolissacaridose (MPS) — Foto: Camila Lima/Sistema Verdes Mares

Daniela de Oliveira, 29, foi diagnosticada aos três de idade com mucopolissacaridose (MPS), uma doença genética do metabolismo causada por deficiência de enzimas. As MPS afetam diversos órgãos, como cérebro, olhos, ouvidos, coração, fígado, ossos e articulações. A cearense agora, assim como outros pacientes com mesmo quadro clínico, estão à mercê de, em seis meses, não mais receber o tratamento gratuito pelo SUS.

Há três anos, Daniela realiza o tratamento com o Vimizim, uma terapia de reposição enzimática no Hospital Geral de Fortaleza (HGF). Durante o tempo de medicação, a enfermidade degenerativa estabilizou, contudo, um novo protocolo elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) exclui pacientes que tenham MPS tipo IV e tipo VI do tratamento gratuito, em seis meses.

Em 2011, Daniela perdeu o irmão, Itallo de Oliveira, por conta de complicações da mesma doença. O jovem de 17 anos não realizava o tratamento com o Vimizim e, dessa forma, a MPS se manifestava fortemente nele. “Eu fiquei muito triste com a perda do meu irmão e, ao mesmo tempo, eu fiquei muito assustada, eu achava que ia morrer toda vez que eu gripava. Ele estava só com uma gripe e não resistiu”, lembra.

Conforme a Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), no Ceará, aproximadamente 37 pessoas são diagnosticadas com MPS. A doença pode ser manifestada em sete tipos, e há tratamentos com medicação para os tipos I, II, IV e VI. Com a decisão do Conitec, 80% dos pacientes devem ficar sem os remédios quando o protocolo for implantado, explica Mônica Aderaldo, advogada da ACDG.

Crises

Desde que começou o tratamento no HJF, as crises respiratórias e os problemas no coração de Daniela estabilizaram. “Eu não gripo muito, [antes do tratamento] era mais cansada. A medicação é muito importante, eu me sinto melhor, com mais energia. Melhora a nossa qualidade de vida”, revela. “Eu sou pequenininha, tenho problema de vista, audição e no coração. Tudo isso que eu tenho é decorrente da MPS”, afirma Daniela.

Em seis meses, Daniela não deve mais receber o medicamento por conta do novo protocolo. “Eu fico com medo de novo, porque a doença pode evoluir mais. A minha prima Antônia, que faz tratamento comigo, deixou de andar”, informa.

Mônica Aderaldo considera o protocolo irresponsável e sem precedentes científicos. “A gente tem direito à vida, essas pessoas precisam desse medicamento. Vão tirar a qualidade de vida delas. Elas vão morrer como morriam antigamente”, declara a advogada.

Critérios revisados

Procurado, o Ministério da Saúde informou que “os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para Mucopolissacaridose (MPS) IV e VI estão em vias de publicação”.

O órgão justifica que “foram revisados critérios para o tratamento com terapia de reposição enzimática com ‘galsulfase’. Cabe esclarecer que os pacientes cadeirantes, que cumpram os critérios de inclusão, não estão excluídos dos protocolos e continuarão recebendo o tratamento”.

Fonte: g1.globo.com

Técnica de enfermagem de Poá luta contra doença rara e busca ajuda para cirurgia - veja o vídeo.

Siringomielia atinge oito a cada mil pessoas em todo o mundo. Paciente afirma que cirurgia em instituto especializado no procedimento em Barcelona, na Espanha, pode ajudar.

Por Cassio Andrade e Beatriz Andreoli, Diário TV 1ª Edição

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Mogiana enfrenta siringomielia e busca recursos para realizar cirurgia fora do País

A técnica de enfermagem Michelle Zugaibe Costa, de 35 anos, mora em Poá e luta para fazer uma cirurgia em Barcelona na Espanha. Michelle tem siringomielia, uma doença que atinge oito a cada mil pessoas em todo o mundo.

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Michele conta que desde a adolescência sentia algumas dores no corpo e isso foi evoluindo. Até que chegou a um ponto de investigar o que estava acontecendo. “Entre os tempos das dores até hoje foram mais de 20 anos. Foi quando tive muita dor de cabeça, todos os dias, o dia todo. Procurei vários médicos até chegar a um neurologista e relatei dores na direção da cervical. E fiz ressonância e o diagnóstico foi feito”, afirma a técnica.

Em julho, ela recebeu o diagnóstico de siringomielia, uma doença raríssima e degenerativa. “Muito difícil, eu sinceramente quando recebi o diagnóstico pensei pronto 'vou comprar um caixão porque acabou'. Não tem prazo para evoluir, mas pensa em tudo que pensou e viveu. Eu vi que tinha sintomas desde muito nova. O médico disse que o tratamento é paliativo aqui e arriscado. A chance de morrer em uma cirurgia é alta ou ficar sem movimentos. É mais para passar pelas dores, a medicação, e acompanhar a evolução.”

Esperança de Michelle é fazer cirurgia na Espanha — Foto: Reprodução/ TV Diário
Esperança de Michelle é fazer cirurgia na Espanha — Foto: Reprodução/ TV Diário

A causa da doença é desconhecida, mas já se sabe que não é genética. A doença afeta pessoas de qualquer gênero e idade.

“A gente ainda não tem uma causa definida, mas o que a gente sabe hoje é que, por causa de uma alteração de tração, você tem todo o sistema nervoso com cérebro, medula tracionados para baixo, fica sob pressão. E essa alteração da tração causa uma piora da vascularização. Isso dentro do bebê e isso leva a uma isquemia para o tecido da medula espinhal. E essa redução do suprimento sanguíneo leva a morte do tecido. E é essa morte do tecido que permite que seja criada essa cavidade tubular dentro da medula. Então, por causa de um problema vascular devido a um problema de tração. A gente tem a formação dessa cavidade”, explica a médica especialista em neurologia Fernanda Moro Martins de Sá.

De acordo com a médica, é possível parar o avanço da doença. “Já que o problema é tração, aumento de pressão na maioria das vezes causado devido ao filamento terminal da medula que está tracionado, é possível cortar o filamento terminal. Com isso reduz o aumento de tração e consegue permitir que a doença não piore. Então, quanto mais cedo o diagnóstico mais cedo o tratamento e tem até casos de uma total absorção.”

Michelle convive com algumas lesões provocadas pela doença. A mão trêmula é só um dos sintomas e tem as dores constantes também. Assim que descobriu que tinha siringomielia, ela começou a buscar informações. Visitou sites e vários grupos em redes sociais.

Foi assim que encontrou um instituto especializado no procedimento em Barcelona na Espanha. A cirurgia custa 19,5 mil euros, o equivalente a quase R$ 100 mil. Isso sem contar os gastos com o pós-operatório.

Para juntar o dinheiro, a técnica de enfermagem está correndo contra o tempo. “Algumas pessoas que eu conheci que fizeram em Barcelona me incentivaram a fazer a vaquinha. E comecei depois de conversar com meu marido. Quando dei início começaram a duvidar porque me veem fazendo tudo, porque graças a Deus eu ainda consigo viver normalmente. Sinto dores e consigo conviver com elas. E decidir expor na rede social e começou a aparecer ajuda.”

Fonte: g1.globo.com

Santista com síndrome de Down agita arquibancada e viraliza na web - Veja o vídeo

Casis Urnikes Neto agitou a torcida presente na Arquibancada Placar da Vila Belmiro no confronto contra o Bahia.

Por Nathalia Perez, G1 Santos

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Torcedor santista com Síndrome de Down anima torcida na Vila Belmiro

O vídeo de um torcedor do Santos com síndrome de Down viralizou nas redes sociais e mostra o lado inclusivo do futebol brasileiro. O jovem Casis Urnikes Neto, de 22 anos, virou líder da torcida e agitou os santistas presentes na Arquibancada Placar da Vila Belmiro. O momento foi registrado por uma internauta e acabou viralizando nas redes sociais nesta sexta-feira (1).

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No intervalo do jogo contra o Bahia, pela 29ª rodada do Campeonato Brasileiro, nesta quinta-feira (31), o rapaz apareceu em pé e fazendo sinal com a mão para todos se levantarem. Os torcedores organizados, que costumam ser maioria naquele setor, obedecem o pedido dele e começam a fazer ainda mais barulho ao som de "Santos, Santos!'.

Segundo torcedores ouvidos pelo G1, não há santista que frequente a Vila constantemente que já não tenha visto a alegria contagiante de Casis quando vê o Santos em campo. De acordo com a irmã do torcedor, Isabella Urnikes, ele não consegue ficar alheio quando o Peixe joga na Baixada Santista e sempre quer estar perto do seu time do coração.

"Ele vai na Vila desde 2001 ou 2002. É figurinha carimbada. Conhece todos os jogadores do Santos e de outros time brasileiros. Ele sabe o dia de todos os jogos. Ele grita muito no estádio. Na saída também", conta ela, que também é santista.

São os pais dos dois, Ligia de Fátima Urnikes e Casis Urnikes Junior, que costumam acompanhar Casis em suas idas à casa do Alvinegro Praiano. Como todos da família são sócios do clube, eles, geralmente, ficam no Portão 1/2. No entanto, nesta quinta, o filho pediu para ficar na arquibancada para poder pular e torcer à vontade.

"O Casis tem uma energia que a gente nem acredita. Contra o Palmeiras, no mês passado, ele deixou o celular dele no bolso e acabou caindo. Ele perdeu e está sem desde então. Por isso, ainda não viu a repercussão do vídeo dele. Mas nós mostramos para ele e ele disse: 'sou eu!", finaliza Isabella.

Casis Urnikes Neto agitou a torcida e vídeo viralizou na internet — Foto: Reprodução/Facebook
Casis Urnikes Neto agitou a torcida e vídeo viralizou na internet — Foto: Reprodução/Facebook

Fonte: g1.globo.com

Sem acessibilidade e com estrutura precária em posto de saúde, morador de Ferraz chega a pagar transporte de médico para ser atendido em casa - veja o vídeo.

Unidade é afetada pelo mofo e não tem banheiro acessível. Prefeitura diz que uma reforma deve começar na quarta-feira (6).

Por Ana Karina, Cássio Andrade e Débora Carvalho, Diário TV 1ª Edição

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Morador de Ferraz diz ter pago corrida por aplicativo para médico atendê-lo em casa

Um morador de Ferraz de Vasconcelos afirma que precisou pagar pelo transporte de um médico da rede pública para ser atendido. A situação é consequência de uma série de problemas na Unidade Básica de Saúde (UBS) da Vila Jamil, que também preocupa pela falta de estrutura ou acessibilidade.

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Cada vez que o autônomo Rogério Santana precisa, ele gasta R$ 14 reais só com o transporte do médico. Um custo que não deveria ser do paciente.

“Eu tenho um cunhado que é cadeirante e mora no bairro vizinho aqui, chamado Ipanema, e tinha uma tia que tinha câncer, mas hoje é falecida. Nós tínhamos que pagar Uber para o médico, agente de saúde, ir até a casa para visitá-los. [Eles] não têm carro, não têm estrutura nenhuma”, diz.

As paredes emboloradas nas paredes externas da UBS da Vila Jamil são apenas um pedaço do problema. Dentro da unidade um buraco foi improvisado na parede para ajudar no escoamento da água em dias de chuva. Na sala de espera, a situação das telhas também preocupa e, para ir ao andar de cima, a única opção é uma escada estreita nada acessível.

Quem depende da acessibilidade ainda encontra outras dificuldades. O cabeleireiro Islandio Oliveira, que é cadeirante, por exemplo, não consegue subir o degrau da entrada sozinho. “Eu tenho dificuldade de locomoção e quem me ajudou a subir aqui, na verdade, foi um usuário do posto de saúde”, conta.

Ir ao banheiro também é impossível. A porta é muito estreita e a cadeira de rodas não passa. “Eu acho um absurdo, um descaso, um desrespeito com a sociedade, com os moradores. Na verdade, esse posto de saúde está em um local indevido também. Há muito erro, há muita contrariedade e o descaso com a sociedade é cada vez maior”, lamenta Islandio.

Um vídeo gravado pelo motorista Gustavo Santos mostra o descaso no bairro. Com um celular ele também tirou fotos de salas com mofo. O bolor está presente, inclusive, onde funciona a farmácia.

Mofo e umidade atingem paredes da UBS. — Foto: Reprodução/TV Diário
Mofo e umidade atingem paredes da UBS. — Foto: Reprodução/TV Diário

A impressão que os moradores têm é de abandono. “Só de passar na rua você vê que a situação é muito complicada. O posto totalmente ruim. Só de olhar você fica assustado. Ninguém sabe se é um posto ou uma casa abandonada”, comenta.

O cabeleireiro José Alves dos Santos mora no bairro há 30 anos e reclama que a precariedade não está só na estrutura da unidade. Segundo ele, o atendimento também é ruim. “Quando tem médico dão encaminhamento para fazer exames. Os exames demoram dois meses. Você fica doente e tem que se virar nos 30 para fazer particular. Você morre”.

De acordo com os moradores, o problema não é novo. Eles, inclusive, já fizeram um abaixo assinado na esperança da Prefeitura tomar alguma atitude.

“Não deu resultado. O [prefeito] Zé Biruta disse que o compromisso dele era só com a folha [de pagamento] e o lixo. Então isso quer dizer que a gestão dele está sendo uma das piores gestões”, reclama o cabeleireiro José.

Acesso ao andar superior é feito por uma escada estreita e nada acessível. — Foto: Reprodução/TV Diário
Acesso ao andar superior é feito por uma escada estreita e nada acessível. — Foto: Reprodução/TV Diário

Uma funcionária da unidade disse ao Diário TV que no endereço do posto de saúde, antes, funcionava uma casa. Ela foi adaptada para realizar este tipo de serviço no bairro. O imóvel é alugado pela Prefeitura há 12 anos. Ela contou que neste período a Prefeitura não fez grandes obras, tendo adaptado apenas a recepção, onde os pacientes entraram para aguardar atendimento, e também fizeram algumas pinturas no imóvel.

A funcionária ainda afirma que até a administração municipal chegou a procurar outro imóvel no bairro para realizar o serviço e que cogitou a possibilidade de usar o prédio da antiga Etec da cidade, que está abandonado.

A própria Câmara de Vereadores sugeriu o uso do prédio como base da guarda, creche e posto de saúde. Chegaram a propor uma emenda de R$ 200 mil no orçamento para isso, mas nada saiu do papel.

Rogério está indignado. “O poder público está roubando a dignidade do próximo. Isso que não podia acontecer. Não estou falando de desvio de verba. Estou falando de dignidade. As pessoas não tem mais dignidade. Depois é fácil pegar o Programa Mais Médicos, vir um médico de fora, ele vai na sua casa dar um abraço e um beijo [falar] ‘não tenho nada para o seu exame ou tem alguma coisa’ e ficar tudo certo, mas eu ter que pagar R$ 7 para ir até minha casa, depois mais R$ 7 para trazer. Meu cunhado, infelizmente, é assalariado e recebe um salário mínimo. O que a pessoa faz com um salário mínimo, tendo que comprar fralda, tendo que comprar, tendo que comprar tudo isso? Infelizmente não faz”.

Segundo funcionária, local era uma casa antes de ser alugado e adaptado pela Prefeitura. — Foto: Reprodução/TV Diário
Segundo funcionária, local era uma casa antes de ser alugado e adaptado pela Prefeitura. — Foto: Reprodução/TV Diário

A coordenadora de estratégia da saúde da família Joelma Barcelos confirma a situação, mas diz que a Prefeitura está tomando providências para solucionar o problema e que uma reforma deve começar na próxima quarta-feira (6).

"Realmente existe essa situação na unidade de estratégia da família Vila Jamil, porém, já estão sendo feitas adequações de acordo com a Vigilância Sanitária. Foi feita a realização da planta do local, que está aqui na minha mão, feita pela arquiteta. Nós temos também dois processos de tentativa sem sucesso de locação de imóvel para se adequar", diz.

Ela também comentou os problemas de acessibilidade citado pelos pacientes. "A dificuldade real lá é a área de abrangência. A Estratégia de Família tem uma área onde ela precisa estar centralizada para dar uma assistência efetiva a todos os cadastrados. Referente aos portadores de mobilidade física [reduzida], foi improvisado um consultório onde eles têm atendimento nesse local. É no posto, na parte do fundo. O médico desce e presta todo o atendimento. Não só a parte médica, mas a parte multidisciplinar de toda equipe, incluindo vacinas, enfermeiros e auxiliar de enfermagem".

No entanto, Joelma nega a demora para fazer exames citada pelo cabeleireiro José. "Essa demora para realização de exames não procede, já que tem duas vezes na semana a coleta livre para realização de exames na própria unidade", conclui.

Fonte: g1.globo.com

Artesã de Nova Iguaçu faz bonecas que representam as diferenças e são um presente à igualdade

Sônia e as suas bonecas inclusivas
Sônia e as suas bonecas inclusivas Foto: Guilherme Pinto / Agência O Globo

Célia Costa

Bem distante do mundo dos contos de fada e perto da realidade de muitas crianças. A partir de um desafio feito por uma psicanalista, a artesã Sônia da Silva, de 55 anos, mudou a sua realidade e de vários pequenos que enfrentam as limitações e preconceitos por causa de alguma deficiência. A confecção de bonecas inclusivas a curou de uma depressão adquirida após perder a audição do ouvido esquerdo, e tem ajudado a resgatar a autoestima de crianças e adultos. O mundo infantil dominado por personagens dentro dos padrões estabelecidos como normais dá espaço a bonequinhas com vitiligo, deficiência visual e auditiva, próteses e Síndrome de Down. E ainda cadeirantes, albinas e transplantadas.

A artesã, que começou a expor na Feira Iguassú e se inspirou em pessoas com alguma deficiência e atletas paralímpicos, faz sucesso com suas criações nas redes sociais. Sônia da Silva já foi professora em Florianópolis, Santa Catarina, mas teve que interromper a carreira por causa da perda de audição em um dos ouvidos.

É preciso que as crianças com algum tipo de deficiência se sintam representadas. As bonecas fazem com que elas se vejam — defende Sônia da Silva. — Me inspiro também nos atletas paraolímpicos e faço estas bonequinhas por eles. Quero passar a ideia que todo mundo é igual, inclusive as bonecas. Infelizmente há o preconceito de algumas mulheres que proíbem as filhas de comprar as bonequinhas por elas estarem faltando uma perna. Gosto de conversar com a pessoa e entender seu problema para fazer uma boneca que a represente. Sonho ver minhas “meninas’’ e meus “meninos’’ (como são chamadas as bonecas) rodarem todo o Brasil e circular por todo o mundo

Uma das bonecas inclusivas que usam próteses
Uma das bonecas inclusivas que usam próteses Foto: Guilherme Pinto / Agência O Globo

Há 14 anos, ela foi morar em Nova Iguaçu. Em sua casa, no Jardim Iguaçu, a artesã montou o ateliê para confeccionar as suas bonecas. Sem nunca ter feito os brinquedos, a artesã aceitou o desafio passado pela psicanalista Ana Angélica Ferreira Couto, de 58 anos.

No meu consultório, tinha necessidade de trabalhar as diferenças com as crianças. Resolvi usar as bonecas inclusivas, e consultei várias artesãs de Nova Iguaçu, no fim do ano passado. A única que fez foi a Sônia. Ela atingiu o meu objetivo, que é o de mostrar às crianças “ditas normais” que, mesmo com limitações físicas, as pessoas são capazes de tudo — explica Ana Angélica, que usa as bonecas no atendimento a seus pacientes.

Primeira boneca homenageou nadadora

A primeira boneca de prótese de Sônia da Silva, lembra, foi comprada por uma professora, que presenteou a nadadora paralímpica brasileira Camile Rodrigues, detentora de vários recordes nacionais e medalhista nos Jogos Parapan-Americanos de 2011, em Guadalajara. Ela ainda é conhecida por aparecer dançando na abertura do programa “Fantástico’’, da TV Globo:

A Camile ficou muito emocionada e já fiz até bonequinhas com deficiência visual e roupa de balé para representar dançarinas com histórias de superação. Não queria ficar apenas nas bonecas simples, busquei algo mais, que pudesse fazer diferença na vida das pessoas. Vendi para São Paulo uma boneca com prótese para uma menina que perdeu uma das pernas, após lutar contra doença, e foi emocionante.

Boneca encomendada pela guia de turismo Elisângela para homeagear a tia

Boneca encomendada pela guia de turismo Elisângela para homeagear a tia Foto: Guilherme Pinto / Agência O Globo

Além das bonecas com próteses de braços ou pernas, Sônia também faz as em cadeiras de roda. O equipamento é confeccionado por um senhor que desenvolveu o projeto a pedido dela. Já as próteses e muletas são feitas por Samuel, filho de Sônia que tem 17 anos e aprendeu a técnica com um artesão.

Moradora de Monte Mor, em São Paulo, a dona de casa Yara Regina dos Santos, de 36 anos, descobriu a bonequinha pela internet e se interessou pelo trabalho. Encomendou o artesanato para presentear a filha Sofia, de 5, no Dia das Crianças. A menina teve que amputar a perna no dia 19 de maio de 2018, após contrair uma bactéria causada por uma ferida na perna, ao levar um tombo.

Eu achei diferente e veio em ótima hora. Para minha filha foi bom, pois todas as bonecas têm duas pernas. Já cortei uma perninha da Barbie para a Sofia ter uma boneca com a perna amputada igual a ela. Hoje, ela brinca, anda, pula, leva uma vida normal. Ela ama esta boneca e não costuma se desgrudar dela nem na hora de dormir. Um brinquedo como este pode mudar a vida de uma criança — afirma, em tom emocionado.

Boneca com vitiligo confeccionada pela artesã
Boneca com vitiligo confeccionada pela artesã Foto: Guilherme Pinto / Agência O Globo

Sônia da Silva lembra que passou mal em 2004. Sentiu muita tonteira e náuseas e foi parar na emergência. Fez tratamento, mas nunca conseguiu um diagnóstico fechado sobre o que aconteceu. Um dia estava em casa, e, ao atender o telefone, descobriu que não estava escutando nada no ouvido esquerdo.

Depois disso, queria voltar para a escola e dar aula, mas não consegui. Foi um período muito difícil. Perdi a lateralidade e precisava sair sempre acompanhada. Para uma pessoa que sempre foi independente e ativa, foi muito complicado. Entrei numa depressão profunda. Outro problema foi o esquecimento. Passei a ter muitos lapsos de memória e esqueço as coisas com frequência. Só melhorei com o artesanato. Hoje nem tomo mais remédio para a depressão — conta a artesã.

As bonecas de Sônia têm emocionado muita gente. Além dos modelos já existentes, ela atende a pedidos de encomendas especiais. A guia de turismo Elisângela Monforte foi às lágrimas quando viu as bonecas feitas por Sônia, e fez uma solicitação especial. Queria fazer uma homenagem para a tia dela, Maria das Graças, que já faleceu. A mulher era uma cadeirante e não tinha os braços.

Minha tia era uma mulher forte, uma cadeirante que lutava pela inclusão e combatia o preconceito. Além disso, era uma artista. Mesmo sem os braços, ela pintava quadros colocando o pincel na boca — lembra Elisângela. — Expliquei a Sônia como era a deficiência da minha tia e ela confeccionou a boneca direitinho. Levei até uma foto dela. Fiquei bastante emocionada com o resultado do trabalho.

A Sônia Art’s fica no Jardim Iguaçu. O preço das bonecas varia de R$ 75 a R$ 170. Encomendas podem ser feitas pelo telefone: (21) 99482-9397.

Crescimento da prática de lutas entre pessoas com deficiência reafirma importância do esporte; saiba mais

                          

Por: Combate Extra

Cada vez mais procurada por pessoas de todas as realidades, há muito tempo a prática de artes marciais deixou de ser vista unicamente como aprendizado de técnicas de combate e defesa pessoal, e passou a cumprir uma importante função social.

Para o professor de Jiu-Jitsu Hacran Dias, do projeto social Escola de Lutas José Aldo, localizado no bairro do Flamengo, na Zona Sul do Rio de Janeiro, o esporte é capaz de transformar a vida de qualquer pessoa, inclusive daquelas que possuem algum tipo de limitação. "A prática de atividades como Jiu-Jitsu, Judô, Luta Olímpica e Muay Thai, entre outras modalidades de luta, proporcionam aumento da força, coordenação motora, concentração, além de promover valores como a disciplina e o respeito ao próximo. Eu já dei aula para muitas crianças com Down, por exemplo, e é nítido como o esporte ajuda demais no desenvolvimento físico e mental delas".

É o caso de João Sergio, 11 anos, aluno de Hacran na Escola de Lutas do ex-campeão do UFC, José Aldo. Segundo Hacran, João, ou Janjão, como é carinhosamente chamado pelos amigos e familiares, tem se mostrado cada vez mais seguro e desenvolto desde que passou a frequentar as aulas do projeto, há cerca de um mês.

"O Janjão sempre gostou de luta, de esporte, mas se sentia envergonhado", conta Hacran. "Até que na primeira semana de outubro recebemos a segunda etapa da Copa Upper de Jiu-jitsu aqui no nosso Centro de Treinamento e eu finalmente consegui trazer o Janjão. Ele participou, foi super bem recebido pelos colegas e não quis parar mais", comemora. A mãe de Janjão, Joyce Capella, reitera a satisfação do filho: "O João está adorando participar do projeto. Começou fazendo Jiu-Jitsu e agora está fazendo Capoeira também. Se deixar ele vem todos os dias", diverte-se.

Nesta mesma competição, alunos do projeto inclusivo Jiu-Jitsu Para Todos tiveram a oportunidade de dividir o tatame com estrelas das artes marciais, como Thales Leites, Dudu Dantas e o próprio Hacran Dias. Assim como a Escola de Lutas de Aldo, o projeto fundado pelo faixa preta e policial federal Haroldo Bunn em Cabo Frio, na Região dos Lagos do Rio de Janeiro, oferece aulas e uniforme gratuitos.

"Nós viemos em um grupo de 40 pessoas, sendo nove atletas com Síndrome de Down, autismo ou paralisia", explicou Bunn. "Foi incrível vê-los tão felizes, interagindo com outros lutadores. Definitivamente, o esporte é para todos", concluiu.

Escola de Lutas José Aldo

Rua Bibiano Pereira da Rocha, 2-A, Flamengo, Rio de Janeiro, RJ.

Informações: (21) 3826-2078.

Projeto Jiu-jitsu Para Todos

Rua Coronel Ferreira, 932, Cabo Frio, RJ.

Informações: (22) 2040-4112

Fonte:  extra.globo.com

Moda inclusiva: ensaio fotográfico mostra modelos criados para pessoas com deficiência

Neste sábado (2), o Como Será mostra uma oficina de moda que ensina pessoas com deficiência a adaptarem as roupas de acordo com as suas necessidades.

                             Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

Neste sábado (2), a repórter Julia Bandeira leva o público do Como Será? para conhecer uma oficina de moda que ensina pessoas com deficiência a adaptarem as roupas de acordo com as suas necessidades e entender que a moda inclusiva pode servir pra todo mundo.

E, para divulgar o projeto, Michele Simões fez um ensaio fotográfico com a proposta de tirar a invisibilidade com que esse público é tratado pela indústria. Pensando na ausência de referências, na falta de informação e, principalmente, na ideia de que de que as pessoas com deficiência não consomem, o minidocumentário #MEUCORPOÉREAL busca levantar questionamentos sobre os corpos que a moda trabalha.

A caracterização dos modelos em bonecos ironiza, de maneira poética, os padrões hegemônicos escolhidos pela mesma, além de levar uma nova imagem dos corpos com deficiência para a moda, derrubando os velhos clichês de superação ou piedade.

                       Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

                           Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

                           Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

                                  Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?

Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?
Ensaio fotográfico mostra moda inclusiva para pessoas com deficiência — Foto: Como Será?


Fonte: g1.globo.com

Educação apura maus-tratos contra estudante com deficiência no DF

Segundo a mãe do aluno, professora do CEE 1 estaria desestabilizando emocionalmente o filho dela, que não consegue voltar às aulas

Jacqueline Lisboa/Esp. Metrópoles


BRUNA LIMA

Uma denúncia de maus-tratos contra um aluno com deficiência por uma professora do Centro de Ensino Especial 1 (CEE 1) de Brasília (912 Sul) é investigada pela Secretaria de Educação do Distrito Federal. Em outubro, o caso foi levado para a direção pela mãe do estudante — mais de uma vez, segundo ela. Os relatos contavam que a docente sofre com transtornos psicológicos e estaria descontando no filho.

Apesar disso, a denunciada continuou em sala de aula e sem tratamentos, enquanto o aluno não consegue retornar à escola por medo. De acordo com a mãe, a analista de sistemas aposentada Roberta Berrondo, 46 anos, o comportamento do filho, 30, começou a mudar após o retorno das férias, em agosto. Ele tem deficiência múltipla e paralisia cerebral, que afeta funções motoras e cognitivas.

“Todos os ganhos na autonomia e no controle emocional que ele tinha adquirido nos últimos quatro anos em que frequenta a escola começaram a se perder. Ele não estava mais fazendo uso de medicações, mas precisou voltar a tomar por conta dos ataques de ansiedade, pânico e nervosismo”, relata.

Preocupada, Roberta começou a questionar o filho sobre os acontecimentos na escola, para tentar achar a causa do regresso. “Depois de muita insistência, ele fez sinal de silêncio e disse, do jeito dele, que a professora o instruiu a não contar nada. E que ela não o levava para o intervalo”.

A mãe conta, ainda, que a educadora foi alvo de agressões e ameaças por parte de outro aluno, motivo que a teria desestabilizado emocionalmente. “Há relatos do meu filho e de outros alunos de que a professora tem crises e chora em sala de aula. Ela precisa de ajuda, porque a responsabilidade em cuidar de pessoas com deficiência é grande”, acredita Roberta.

Ameaças e agressões psicológicas

Na primeira reunião com a direção, em 10 de outubro, foi decidido que o estudante mudaria de sala de aula. Até o momento, isso não ocorreu. A situação se agravou nas últimas semanas, quando o rapaz chegou em casa chorando muito.

O motivo seria uma afirmação da docente de que ele não era amado pela família e que, se contasse algo, seria expulso e não veria mais os amigos. A informação foi registrada em ata e confirmada por outra mãe, que procurou Roberta afirmando que o filho e amigo da vítima também estava abalado com a forma com que o colega havia sido tratado.

No documento de registro da nova reunião, há o relato de outro caso de maus-tratos. Na ocasião, o aluno não recebeu um presente, sob a alegação de que não merecia. “A equipe gestora buscou meios para auxiliar a professora até mesmo de deixar a turma e assumir outros papéis dentro da escola, como também auxiliá-la para buscar tratamento, mas a professora relutou e rejeitou as orientações”, diz a ata.

Veja parte do documento:

                   Arquivo pessoal

Em conversa via WhatsApp com Roberta, a diretora da unidade, Ana Paula Venturinni, reconheceu e lamentou os ocorridos, alegando limitações administrativas para justificar o não remanejamento imediato do aluno. Disse, ainda, que as providências estavam sendo tomadas e que acionou o Conselho Regional de Educação para avaliar a saúde da docente envolvida, que terá o nome preservado pela reportagem.

Enquanto isso, a vítima não frequenta mais as aulas. “Ele grita de medo dizendo que será visto pela professora. A escola era o cantinho adorado dele. Onde ele era apenas ele e não filho de alguém, irmão de alguém. Para muitos, é o único lugar onde esses garotos conseguem exercer a cidadania”, lamenta Roberta.

  

  



O que diz a Secretaria

A diretora do CEE 1 de Brasília afirmou que todo o processo para resolver o problema foi feito no mínimo tempo legal, após tomar o conhecimento da situação. Houve o afastamento da professora e uma substituta já se apresentou. Assim, aguarda o retorno do aluno.

Acionada, a Secretaria de Educação disse que a denúncia está sob apuração. “Se for comprovada, a Corregedoria aplicará as penalidades disciplinares devidas de acordo com a gravidade dos fatos, podendo ir de suspensão até a demissão da servidora”, afirma a pasta, em nota oficial.

“Além disso, a Corregedoria abriu um processo de avaliação da capacidade da profissional para exercer sua função atual que pode levar ao afastamento da servidora” segue o texto. O processo corre na Subsecretaria de Segurança e Saúde, vinculada à Secretaria de Economia.

Fonte: www.metropoles.com - Imagens JACQUELINE LISBOA/ESP. METRÓPOLES

Brasil aposta em deficientes visuais por boa campanha no Mundial de Atletismo de Dubai

Crédito: Saulo Cruz/EXEMPLUS/CPB
Crédito: Saulo Cruz/EXEMPLUS/CPB

Na próxima quinta-feira, 7, terá início o Campeonato Mundial Paralímpico de Atletismo. A nona edição do evento será realizada no Dubai Club for People of Determination, no emirado de Dubai, nos Emirados Árabes Unidos, e se estende até o dia 15 de novembro. A Seleção Brasileira contará com 43 atletas dos quais 17 são deficientes visuais.

"A parcela dos deficientes visuais nos Jogos Paralímpicos e Mundiais sempre foi muito forte. Muitas vezes, foram quase a maioria, ou pelo menos a metade. A expectativa para eles neste Mundial é muito boa. Todos têm chance de pódio. Alguns atletas só não foram convocados porque só tínhamos 40 vagas", comenta Amaury Veríssimo, técnico-chefe da modalidade.

Daniel Mendes é o atual recordista mundial dos 400m na classe T11. O capixaba perdeu a visão após ser atingido no rosto por duas placas de granito de 700kg cada, na marmoraria onde trabalhava. Este será o seu quinto Mundial.

"No Brasil, o paradesporto é muito forte e na categoria de deficientes visuais já é assim há vários anos. Tanto em outros esportes como futebol, goalball e principalmente, no atletismo. A participação neste mundial em especifico é de bastante expoente. Estamos com uma equipe muito forte. Há vários atletas novos que surgiram e estão se destacando a nível mundial, outros atletas com um pouco mais de bagagem também estão numa performance muito boa, então a expectativa é muito boa", afirmou o atleta.

Em agosto, 60 competidores do atletismo participaram dos Jogos Parapan-Americanos de Lima 2019, em que conquistaram 82 medalhas, sendo 33 de ouro, 26 de prata e 23 de bronze. Estarão em Dubai 36 dos atletas brasileiros que estiveram no Peru. No Parapan, os deficientes visuais subiram ao pódio 33 vezes. Foram doze ouros, onze pratas e dez bronzes.

Destacam-se o mato-grossense Lucas Prado, a acreana Jerusa Geber e o paulista Alessandro Silva. Lucas conquistou o ouro nos 100m T11, Jerusa trouxe dois ouros, nos 100m e nos 200m T11 e Alessandro, no campo, levou ouro no lançamento de disco e arremesso de peso, na classe F11.

A última edição do Mundial de Atletismo foi realizada em julho de 2017, em Londres. Nesta competição, o Brasil ficou no 9º lugar do quadro geral de medalhas. A equipe nacional foi composta por 25 atletas e conquistou 21 medalhas, sendo oito de ouro, sete de prata e seis de bronze.

Time São Paulo

Os atletas Alessandro Silva, Daniel Mendes, Jerusa Geber e Lucas Prado são integrantes do Time São Paulo, parceria entre o CPB e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo que beneficia 56 atletas e nove atletas-guia de 10 modalidades.

CPB promove concurso cultural das Paralimpíadas Escolares 2019


Na segunda-feira, 1º de outubro, o Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) lançou o Concurso Cultural das Paralimpíadas Escolares 2019. Com o objetivo de promover o engajamento dos participantes das Paralimpíadas Escolares 2019, o tema do concurso será “Ídolo do esporte paralímpico”.

Apenas os alunos inscritos na competição poderão participar do concurso. Eles deverão enviar um desenho inspirado em um atleta paralímpico, independente da nacionalidade, para sua respectiva secretaria de esporte ou educação. A secretaria enviará os trabalhos por Correios ao CT Paralímpico. Os estudantes com deficiência visual ou deficiência física severa poderão enviar redações. Os trabalhos serão aceitos até o dia 30 de outubro.


As Paralimpíadas Escolares acontecerão de 18 a 23 de novembro no CT Paralímpico, em São Paulo, e são consideradas o maior evento do mundo para jovens esportistas com deficiência em idade escolar. A estimativa deste ano é que todos os estados e o Distrito Federal enviem representantes.

Os trabalhos serão analisados e premiados por região (Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sul e Sudeste). Os três primeiros colocados de cada região serão premiados na cerimônia de abertura das Paralimpíadas Escolares no dia 19 de novembro. Eles ganharão uma camisa e bermuda da delegação brasileira nos Jogos Parapan-Americanos de Lima 2019, uma mochila e uma garrafa personalizadas. Além deste kit, o primeiro lugar ganhará um smartphone, o segundo uma caixa de som bluetooth e o terceiro colocado ganhará um caderno, caneta, pendrive, uma lancheira e um boné personalizado.

sexta-feira, 1 de novembro de 2019

Pai constrói fantasias de Halloween para filho cadeirante

Tommy Hardy, de 15 anos, com fantasias de piloto da Força Aérea e de dragão de "Guerra dos Tronos"
Tommy Hardy, de 15 anos, com fantasias de piloto da Força Aérea e de dragão de "Guerra dos Tronos" Foto: Reprodução/CNN

Extra

Após algumas tentativas mal-sucedidas de comprar uma fantasia para o filho cadeirante usar no Halloween, o americano Tom Hardy decidiu criar por conta própria vestimentas criativas para Tommy, de 15 anos. Neste ano o jovem vai sair nas ruas de Massachusetts, nos Estados Unidos, como um piloto da Aeronáutica.

"Agora nenhuma criança vai olhar para ele como 'o menino que está na cadeira de rodas'. Elas vão estar ao redor dele dizendo 'que fantasia legal, cara!'. É uma sensação incrível para ele, apenas ser uma criança como qualquer outra", disse o pai à "CNN".

No painel do jato, as fotos doa avós de Tommy, que foram da Aeronáutica
No painel do jato, as fotos doa avós de Tommy, que foram da Aeronáutica Foto: Reprodução/CNN

A estrutura de madeira que imita um jato da Força Aérea americana foi construída durante 100 horas, com menos de US$ 100 dólares e a ajuda de dois amigos de Tom. No painel, há a foto do avós de Tommy, que eram militares, uniformizados.

Tommy Hardy, de 15 anos, vai usar neste ano a fantasia de piloto da Força Aérea
Tommy Hardy, de 15 anos, vai usar neste ano a fantasia de piloto da Força Aérea Foto: Reprodução/CNN

Tommy tem paralisia cerebral e transtorno do espectro autista. Segundo o pai, nenhuma dessas condições atrapalha o fato de o filho amar o Halloween. A cadeira de rodas já se transformou em uma viatura policial, um dragão, o abacaxi onde vive o personagem de desenho animado Bob Esponja, e uma nave espacial de "Star Wars"

Infraero assina acordo com Ministério Público Federal para melhorar acessibilidade em Congonhas - Veja o vídeo.

Prazo para a conclusão das alterações é de 12 meses e multa por descumprimento será de R$ 500 por dia.

Por Bom Dia SP — São Paulo

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Infraero assina acordo com o Ministério Público Federal por acessibilidade em Congonhas

A Empresa Brasileira de Infraestrutura Aeroportuária (Infraero) assinou um acordo com o Ministério Público Federal (MPF), nesta quarta-feira (30), para realizar melhorias na acessibilidade no Aeroporto de Congonhas, na Zona Sul de São Paulo. O prazo para as mudanças é de 12 meses.

Clique AQUI para ver o vídeo.

Entre as alterações solicitadas estão: inserção de sinalização tátil, pintura de vagas de estacionamento para pessoas com deficiência e instalação de equipamentos mecânicos para acesso a todos os andares.

Em caso de descumprimento do prazo a multa será de R$ 500 por dia.

Aeroporto de Congonhas passará por mudanças para aumentar aparelhos de acessibilidade — Foto: Reprodução/TV Globo
Aeroporto de Congonhas passará por mudanças para aumentar aparelhos de acessibilidade — Foto: Reprodução/TV Globo

Fonte: g1.globo.com

Conheça a história da mãe que realizou o sonho do filho com paralisia que queria andar de skate - Veja o vídeo.

João Vicente é portador da SHUa, uma condição rara que causa falhas no sistema imunológico. Por causa da doença, aos 1 ano e 8 meses, ele teve um AVC com sequelas graves e luta para se recuperar a cada dia

Por Gshow — Rio de Janeiro

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Dedicação de Lau pelo filho emocionou o mundo com vídeo dos dois brincando de skate

Nestas últimas semanas, um vídeo mais que especial viralizou na internet. Uma mãe, a publicitária e escritora Laura Costa Patrón, de 31 anos, realizou o sonho do filho, João Vicente, de 7 anos, que tem paralisia cerebral, e queria andar de skate. Através do projeto Anima Skate, de Porto Alegre (RS), ela utilizou uma adaptação especializada para esses casos e arrancou o sorriso mais verdadeiro do filho.

Clique AQUI para ver o vídeo.

"É uma coisa muito insana, né? Não é uma coisa que você espera. Postei o vídeo há um mês e, do nada, quando vi, estava passando em emissoras americanas. Não sei como aconteceu, mas fiquei muito pensativa sobre isso: 'Por que um vídeo como esse viraliza?' Acho que tem uma coisa da energia que contagia, mas também acho que a gente não está acostumado a ver uma criança com deficiência feliz, fazendo um esporte. Ninguém está acostumado a ver isso", falou Lau sobre a repercussão do vídeo.

Mãe não desistiu até realizar sonho de filho com paralisia que queria andar de skate  — Foto: TV Globo
Mãe não desistiu até realizar sonho de filho com paralisia que queria andar de skate — Foto: TV Globo

No vídeo, João aparece usando uma adaptação criada pelo cientista e skatista Ricardo Porva, idealizador do projeto Anima Skate.

"Ele desenvolveu para filha dele, que tem uma doença neuromuscular. Esse andador é uma das adaptações que a gente utiliza , mas o Anime Skate atende todas as deficiências, seja física, visual, auditiva ou até mesmo múltipla. . Estamos capacitados a atender com segurança. A proposta é desenvolver mais independência e autonomia dessas crianças", explicou Stevan Pinto, apoiador do projeto.

João Vicente é portador da Síndrome Hemolítica Urêmica atípica, chamada de SHUa, uma condição rara que causa falhas no sistema imunológico. Por causa de uma crise repentina da doença, aos 1 ano e 8 meses, ele teve um AVC com sequelas graves e luta para se recuperar a cada dia. O menino ficou internado entre a vida e a morte por 71 dias numa UTI de hospital.

"É uma síndrome de causa genética, não tinha como saber. Quando teve a primeira crise, ele teve um AVC. Ele não nasceu com a paralisia."

Menino com paralisia cerebral realiza sonho e anda de skate  — Foto: TV Globo
Menino com paralisia cerebral realiza sonho e anda de skate — Foto: TV Globo

Os dias no hospital levaram Laura a escrever o livro "71 Leões", que conta a história sobre sua maternidade, dor e renascimento.

"O João vem caminhando e passando pelos muitos impossíveis que colocaram para ele."

Menino com deficiência realiza sonho de andar de skate  — Foto: TV Globo
Menino com deficiência realiza sonho de andar de skate — Foto: TV Globo

Falta inclusão

"A gente não vê projetos inclusivos. Quantas vezes a gente viu um skate inclusivo? Esse vídeo viralizou primeiro nos Estados Unidos, depois na Europa, foi parar no Japão, na Indonésia. As pessoas me mandam mensagens do mundo inteiro dizendo: 'Isso não existe onde vivo'. Gente, não é algo tão complexo, é uma solução simples. A gente está falhando enquanto sociedade porque não estamos conseguindo dar solução. O vídeo falou um pouco sobre isso, deu um choque nas pessoas."