sábado, 14 de dezembro de 2019

Bebê é diagnosticado com doença rara, que faz seu crânio crescer de forma irregular

Após vários exames, a mãe, Kauane Silvia Gonçalves, descobriu que o filho tinha uma alteração no gene CASK, que provoca uma síndrome extremamente rara

AMANDA OLIVEIRA

                      Miguel foi diagnosticado com mutação no gene Cask (Foto: Arquivo pessoal)
                   Miguel foi diagnosticado com mutação no gene Cask (Foto: Arquivo pessoal)

Foi durante uma consulta de rotina no pediatra que a policial Kauane Silvia Gonçalves, 29, descobriu que havia algo diferente em seu filho, Miguel, de 1 ano. O médico percebeu um aumento anormal do seu crânio e decidiu pedir um exame. “Ele tinha que ter um perímetro cefálico de 42 cm e ele já estava passando dos 45 cm”, diz a mãe.

Quando recebeu o resultado dos primeiros exames, a família teve uma surpresa. Aparentemente, não havia nada detectado. Não foi identificado nenhuma hidrocefalia — acúmulo de líquido no cérebro — nem deformação cerebral. “Como a cabeça do meu filho não parava de crescer, fomos encaminhados para um neurologista. Fizemos ressonância magnética. Mas, tudo deu normal. Mesmo assim o Miguel não conseguia segurar a cabeça”, diz.

Depois de três meses, os médicos ainda não tinham um diagnóstico. Foi quando os pais foram encaminhados para um laboratório especializado em doenças raras. “Nessa época, a cabeça continuava crescendo, além disso, ele não conseguia sentar nem engatinhar e estava com atraso motor”, afirma.

                  Miguel foi diagnosticado após fazer um exoma (Foto: Arquivo pessoal)
               Miguel foi diagnosticado após fazer um exoma (Foto: Arquivo pessoal)

O médico e geneticista, Rui Fernando Pilotto, solicitou um exame chamado de exoma, que faz o sequenciamento de todo o DNA. Segundo o especialista, ao longo do DNA é como se existissem várias letras. Se uma dessas letras está trocada, por exemplo, é possível que a pessoa desenvolva uma doença genética rara. A alteração da sequência faz com que o gene (segmento do DNA) não produza certas proteínas, o que proporciona o aparecimento de uma doença.

Por conta de doença rara, mãe dá banho em bebê de um ano com água sanitária

Bebê com condição rara recebe pele cultivada em laboratório

Foi o que aconteceu com Miguel. O resultado do exame mostrou uma alteração no gene chamado CASK, localizado no cromossomo X. Pilotto diz que durante 44 anos atuando como médico nunca tinha ouvido falar desse tipo de mutação. Por isso, quando se deparou com o exame, foi buscar na literatura especializada mais informações.

O que se sabe sobre a alteração no gene CASK

O geneticista alerta que existem poucos casos no mundo. Além disso, cada pessoa pode manifestar diferentes quadros clínicos, de acordo com o tipo de alteração. É mais comum o paciente apresentar microcefalia, condição em que a cabeça do bebê é menor. No entanto, no caso de Miguel, o efeito foi ao contrário.

Outro sintoma da síndrome é o não desenvolvimento do cerebelo, responsável pelo equilíbrio da criança. "Pode ser que ela não consiga andar ou cair com frequência", diz. Além disso, é possível que haja a diminuição da audição.

Segundo Kauane, o filho, além de ter um crescimento anormal do crânio, faz movimentos involuntários com as mãos e tem um comportamento de espectro autista.

Infelizmente, como é síndrome muito nova, ainda não há um tratamento no Brasil. "Uma proposta é fazer a terapia genética para arrumar o código genético", diz o geneticista. No caso de crianças com habilidade neurológica e linguagem comprometida, é possível fazer um acompanhamento fonológico ou mesmo uma fisioterapia. Para tratar Miguel, a família pretende levá-lo para um tratamento nos Estados Unidos.

Doenças raras

O diagnóstico de uma doença pode assustar muitos pais. Quando essa situação acontece, o recomendado é que os pais busquem ajuda em grupos de trabalho especializados em doenças raras.

"Exitem ONGs que podem ajudar no diagnóstico de doenças genéticas", diz Fernanda Teresa de Lima, geneticista da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira. Segundo a especialista, muitos pais ficam perdidos e cansados quando não conseguem chegar a um diagnóstico. Por isso, é importante buscar ajuda. Além disso, dependendo do seu quadro, as crianças podem ser excluídas de seus ambientes, sociais como a escola.

Como a menina com Paralisia Cerebral se tornou uma estudante de letras

Com 'diplegia espástica', Kelly Rodrigues apresentou nesta semana seu trabalho de conclusão na faculdade; seu plano é fazer mestrado em Educação Especial e Inclusiva

Por: Carol Pires*

Joana e Kelly Foto: Carol Pires
Joana e Kelly Foto: Carol Pires

Em uma das minhas primeiras lembranças de infância, estou com minha mãe na escola pública onde ela dava aulas, em São Sebastião, na periferia de Brasília. Ela comandava uma classe com 12 alunos, alguns da minha idade, outros bem mais velhos, todos com alguma deficiência.

Alguns tinham paralisia cerebral, outros eram síndrome de down. Volta e meia minha mãe precisava socorrer a Francisca, que tinha crises epiléticas. Autistas severos e crianças com deficiências motoras eram todas alfabetizadas na mesma sala com uma única professora. Entre todos, a mais curiosa e carinhosa era a Kelly.

Kelly de Souza Rodrigues e eu temos a mesma idade. Ela tem diplegia espástica, um tipo de paralisia cerebral, o que lhe causa principalmente problemas na dicção. Ela aprendeu a ler antes de conseguir falar. Escrevia o nome dos objetos mostrados e desenhava o significado das palavras apontadas.

Minha mãe, Joana Pires, a buscava todos os dias antes da aula e a devolvia depois do almoço porque a mãe da Kelly, Maria, saía muito cedo para trabalhar como empregada doméstica. Minha irmã Gabriele, sete anos mais nova que eu, volta e meia chegava em casa chorando porque a Kelly levava seu lanche sem ninguém ver.

Essas memórias, um pouco confusas, se misturam com as da minha irmã, como se eu lembrasse de ter vivido coisas que ela quem viveu ou minha mãe quem contou. Mais vívido em mim era o orgulho que eu sentia daquela mãe-professora, que conseguiu, em menos ou mais tempo, alfabetizar todos os alunos, menos dois com paralisias severas.

Ao longo do tempo, muitos perderam o contato com ela. Cheguei a ver um deles, o Cristiano, se apresentar com sua banda antes de um show do Rappa, em Brasília, quando éramos adolescentes, mas não cheguei a falar com ele. Já a Kelly nunca saiu de nossas vidas.

                                Joana Pires (de vestido preto) e Kelly (de verde): o poder de transformação da educaçao Foto: Acervo Pessoal
Joana Pires (de vestido preto) e Kelly (de verde): o poder de transformação da educaçao Foto: Acervo Pessoal

Minha mãe a acompanhou por mais cinco anos depois da alfabetização. Ela se formou no ensino médio aos 21 anos, quando eu estava terminando a faculdade. Fez cursos de inglês e espanhol e se formou em assistente administrativa.

Em 2013, ela me mandou uma mensagem contando que queria fazer uma graduação em Letras. No ano seguinte, depois de quatro tentativas frustradas, ele passou no ENEM e começou a cursar Instituto Federal de Brasília, em São Sebastião, onde ela mora desde pequena.

Na última terça-feira, eu e minha mãe fomos ver a Kelly apresentar seu trabalho de conclusão do curso de Letras. Antes mesmo de a banca anunciar o resultado, ela se apressou em agradecer a presença da mãe dela. “Lembra de mim, mãe, bem pequenininha cheia de problema? E agora eu estou aqui, mãe, me formando na faculdade”.

Kelly de Souza apresentou nesta semana seu trabalho de conclusão na faculdade de Letras Foto: Carol Pires
Kelly de Souza apresentou nesta semana seu trabalho de conclusão na faculdade de Letras Foto: Carol Pires

Kelly começou a apresentação — “Estratégias pedagógicas do professor de língua portuguesa para o aluno autista no ensino superior: um estudo de caso” — dizendo ter se interessado pelo assunto depois de ouvir um professor queixando-se de um estudante autista. Odiou presenciar o preconceito vindo de um docente.

Por outro lado, sentiu-se muito acolhida por todos na universidade. As dificuldades que enfrentou foram outras. “Eu reprovei em oito disciplinas porque às vezes tinha dificuldades em entender o que os professores queriam nos trabalhos. Mas fiz muitas amizades. Apesar de todas as dificuldades, valeu a pena”, ela me disse depois.

Kelly contou que, agora, quer estudar para passar no concurso da Secretaria de Educação e fazer um mestrado em Educação Especial e Inclusiva.

Num vestido rosa, sua cor favorita, chorou ao descobrir que, na sala ao lado, seus professores tinham organizado uma festa surpresa, com balões, bolo, e um cartaz: “Parabéns, você conseguiu”. Kelly agradeceu sua orientadora, contou que minha mãe, ali na frente, tinha sido sua professora, e pediu desculpas mais uma vez, como sempre faz, por ter roubado os lanches da minha irmã.

*Carol Pires
É jornalista e roteirista. Passou pelas redações do Estadão e da revista piauí e hoje escreve para a seção de opinião do The New York Times en Español. É mestre em estudos latinoamericanos pela Columbia University.

Carreta de projeto social que leva cadeirantes às praias do Rio é furtada na Zona Oeste - Veja o vídeo.

Dentro do compartimento do projeto social Praia para Todos estavam equipamentos necessários para atender pessoas com deficiência.

Por Ana Paula Santos, Bom Dia Rio

Resultado de imagem para Bandidos furtam carreta do projeto 'Praia para Todos'
Bandidos furtam carreta do projeto 'Praia para Todos'

Uma carreta com todos os equipamentos do projeto social Praia Para Todos, que leva pessoas com deficiência para tomar banhos de mar nas praias do Rio, foi furtada na noite desta quarta-feira (11) na Zona Oeste da cidade.

Clique AQUI para ver o vídeo.

Imagens de câmeras de segurança mostraram o momento em que um carro branco reboca a carreta na Barra da Tijuca, próximo ao Jardim Oceânico, por volta das 23h.

Dentro do compartimento, havia parte dos equipamentos - como cadeiras adaptadas - utilizados para atender às cerca de 50 pessoas diariamente na ação social.

De acordo com o coordenador do projeto, Fábio Fernandes, o prejuízo com o roubo chega a R$ 40 mil. "Tudo foi levado, as tendas, cadeiras anfíbias, handbike. Tudo que dá acesso à praia e à possibilidade das pessoas com deficiência terem esse lazer a céu aberto", explica Fabinho.

O caso foi registrado na 16ª DP (Barra da Tijuca). O Disque-Denúncia também recebe informações que levem à carreta do projeto pelo telefone (21) 2253-1177. O anonimato é garantido.

Carro branco reboca carreta do projeto social na Barra da Tijuca — Foto: Reprodução/TV Globo
Carro branco reboca carreta do projeto social na Barra da Tijuca — Foto: Reprodução/TV Globo

Fonte: g1.globo.com

'Virar pai me ajudou a aceitar meu Autismo'

Jude Morrow tem Síndrome de Asperger, um tipo de transtorno do espectro do autismo, e teve muita dificuldade quando seu filho Ethan nasceu

Áine O Donnell

Jude Morrow teve dificuldade de decifrar as expressões faciais do filho Ethan Foto: Jude Morrow
Jude Morrow teve dificuldade de decifrar as expressões faciais do filho Ethan Foto: Jude Morrow

Ser pai pela primeira vez é uma reviravolta na vida de qualquer pessoa, mas pode impor desafios extras quando você tem autismo.

Jude Morrow tem Síndrome de Asperger, um tipo de transtorno do espectro do autismo, e teve muita dificuldade quando seu filho Ethan nasceu.

Ele tem problemas para interpretar e expressar sentimentos, além de distúrbios sensoriais — e não gosta que nada interfira em sua rotina.

Todas essas questões representaram um grande desafio quando ele descobriu que seria pai.

"Ter de me adaptar e gerenciar mudanças, na maioria das vezes, não é fácil", contou Morrow, que vive em Londonderry, na Irlanda do Norte, à BBC News NI.

"Eu sempre tento evitar qualquer mudança, mas não consegui evitar ser pai."

"Eu quis saber imediatamente tudo que iria acontecer. Passei horas remoendo isso e pensando no que poderia fazer para me preparar", acrescentou.

"Foi uma mudança drástica na vida — uma espiral descendente, uma época muito difícil."

Jude Morrow tinha acabado de se formar como assistente social quando o filho nasceu Foto: Jude Morrow
Jude Morrow tinha acabado de se formar como assistente social quando o filho nasceu Foto: Jude Morrow

Quando se trata de recém-nascidos, é esperado que eles tenham um padrão imprevisível de sono e alimentação. Mas algumas pessoas com autismo, como Morrow, dependem de um senso de ordem rigoroso.

"Tive muita dificuldade com as mudanças constantes de um bebê recém-nascido, porque interferia na minha rotina e me perturbava bastante."

"O pior é que era difícil para eu dizer como Ethan estava se sentindo ao olhar para ele, porque eu não capto expressões faciais."

"Ficava olhando para ele e me perguntando se estava bem."

ACEITANDO O AUTISMO

Embora se tornar pai tenha sido um dos momentos mais complicados da sua vida, também ajudou o jovem de 28 anos a aceitar o autismo.

"Naquela época, era tão difícil conviver com minha condição — que Ethan podia ver", afirmou.

"Ficava pensando que iria superar isso, mas tive de aceitar e fazer as pazes comigo mesmo."

"Agora vejo como uma diferença a ser comemorada — tenho orgulho de meu autismo."

Jude Morrow espera que ao compartilhar suas experiências possa ajudar pais de primeira viagem que têm autismo Foto: Jude Morrow
Jude Morrow espera que ao compartilhar suas experiências possa ajudar pais de primeira viagem que têm autismo Foto: Jude Morrow

Morrow desenvolveu muitos mecanismos de enfrentamento desde que se tornou pai, mas ainda se vê diante de desafios diários com a paternidade.

"São coisas que a maioria das pessoas nem pensa, mas eu não consigo lidar com situações caóticas, como áreas de recreação infantil, por causa de meus problemas sensoriais".

Ele diz que ainda acha difícil explicar como está se sentindo.

"Isso pode me sobrecarregar."

"Nem sempre tenho uma reação adequada a uma situação."

Embora sua família e amigos tenham sido muito solidários, Morrow encontrou poucas fontes de informação para pais autistas.

"Há muitas informações para pais de crianças com autismo, mas não muita [informação] para pais com autismo."

"Não consegui encontrar alguém que esteja no espectro [autista] usando sua voz para apoiar outras pessoas na mesma situação, decidi então escrever um livro sobre minha história."

'RAIO DE ESPERANÇA'

Morrow dedicou o livro ao filho e escolheu o título baseado em algo que Ethan perguntou à avó.

"Minha mãe estava tomando conta do Ethan, e ele perguntou: 'Por que o papai sempre parece tão triste?'"

"Decidi usar como título do livro", revelou.

"Mesmo com cinco anos, Ethan percebe que tenho problemas para demonstrar emoção e que geralmente meu rosto não tem expressão."

"Nunca pensei em falar sobre o autismo, mas estou feliz por ter feito isso. Quero que seja um raio de esperança para pais que têm autismo."

Deficientes visuais exploram Fortaleza através dos sentidos e alertam para a necessidade de maior acessibilidade

Rotina de cegos na capital cearense é construída através de transformações urbanas.

A pedagoga aposentada Ivanise Sampaio aprendeu a andar em Fortaleza e sofre com qualquer menor alteração das vias — Foto: Fabiane de Paula/SVM
A pedagoga aposentada Ivanise Sampaio aprendeu a andar em Fortaleza e sofre com qualquer menor alteração das vias — Foto: Fabiane de Paula/SVM

Ivanise Sampaio, de 69 anos, já nasceu cega. Jhonathan Silva, de 6 anos, perdeu a visão nos primeiros meses de vida. Para Priscila Aquino, de 29 anos, por outro lado, não ter um dos principais sentidos é realidade há apenas dois meses. Neste 13 de dezembro, Dia Nacional do Cego, as três gerações se encontram para mostrar como é explorar Fortaleza pelos cheiros, sons, gostos e texturas.

No Ceará, pelo menos 242 mil pessoas têm deficiência visual parcial ou total, segundo a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Elas são impactadas, diariamente, até por mudanças estruturais consideradas “simples” por quem enxerga, invisíveis à sociedade e ao poder público.

“A gente se localiza muito pelo olfato. Quando tô no Centro, sinto quando passo em frente a uma loja de cosméticos, uma farmácia, um restaurante. Hoje tá mais difícil, porque as pessoas fecham as portas por causa do calor, dos assaltos”, aponta a pedagoga aposentada Ivanise Sampaio.

Se para muitos a mudança de sentido de uma rua representa um transtorno, para outros é determinante ao direito de ir e vir. “A gente anda contando os quarteirões. Mas agora as ruas estão mudando de sentido, e isso dificulta. Eu, hoje, fico perdida”, lamenta Ivanise. Apesar disso, a aposentada aponta que a cidade pode ser vivenciada também por meio das pessoas.

“Ainda encontro gente muito humana, mas tem outras… Meu marido também é cego e trabalha na Praia do Futuro. Tem motorista de ônibus que chega na parada e já chama ele, desce com ele pra ajudar atravessar [a avenida]. Já outros são horríveis, o transporte em geral é muito difícil”, relata a cearense da cidade de Canindé, Norte do Ceará, que aprendeu na Sociedade de Assistência aos Cegos, em Fortaleza, as estratégias para percorrer a cidade grande em segurança.

‘Nova vida’

Já para Priscila, o aprendizado começou há pouco tempo: ingressou recentemente nas aulas de braille do instituto, e tem o último ano da juventude marcado por recomeço. “Comecei a perder a visão aos 15 anos. Primeiro, perdi de um olho, mas a gente nem nota, pra gente é normal. No último tratamento, bateu o medo de ficar cega e fiz cirurgias pra evitar. Mas houve um erro médico e já subi pra UTI sem a visão. Saí do hospital vendo tudo escuro”, relata a autônoma, nascida com uma doença prejudicial ao nervo óptico.

“Eu enxergo vultos, não consigo identificar o rosto da pessoa, é tudo embaçado”, descreve. As renúncias, então, são recentes: o celular, que era vício, agora é secundário; a televisão, sem audiodescrição, serve mais para ansiedade do que para entreter, assim como a ida à praia sem poder ver o mar. Por enquanto, pé na areia e cheiro de maresia ainda não são suficientes.

“É uma nova vida. Pretendo estudar no Instituto (dos Cegos), ocupar minha cabeça. Não sou triste, não me sinto tão depressiva, mas a cidade é péssima em termos de estrutura, e a forma como as pessoas tratam deficientes… Não sei descrever. Tenho tanto medo de andar sozinha, que eu não saio mais só. Acho que o medo vai brotar em mim pra sempre”, presume Priscila, traumatizada desde que saiu sozinha e caiu em um buraco na rua.

Todas as novidades ainda assustam, mas, apesar disso, a esperança se faz luz ao caminho. “Não sei como a pessoa que já nasceu deficiente se estabiliza nesses cantos. Talvez seja melhor, porque ela já nasceu assim, né? Como assim, você estar na praia e não enxergar nada, só vento e barulho? Num restaurante, por exemplo, só ouvir as pessoas conversando e não ver ninguém? Pra mim, que morava só, me tornar dependente foi o fim da vida. É toda uma adaptação, mas tenho certeza que vou evoluir muito”, projeta a jovem.

Para quem praticamente “já nasceu assim”, como Jhonathan, a pureza é que conduz os passos miúdos. Cego em decorrência do estrabismo, que vitimou também a irmã mais velha, Jhenifer dos Santos, de 9 anos, o garoto que “gosta de brincar de esconde-esconde, de correr, de pular e de ir no parquinho da escola” quer explorar e mostrar o mundo aos outros pela voz. “Eu quero ser locutor, igual ao Padre Reginaldo Manzotti”, empolga-se.

Autonomia

Já para a irmã, “o negócio é internet” – com a ajuda da prima e melhor amiga, Elisa, de 6 anos, os vídeos de desenhos animados e de Youtubers infantis dominam a tela do celular. Além da audição, é o tato que apresenta o mundo a Jhenifer, desde os 4 anos, quando começou a estudar braille. “O que eu mais gosto de aprender é braille. No começo era difícil, agora é mais fácil”, diz a menina. Segundo a mãe, Aline dos Santos, de 26 anos, “ela faz tudo sozinha”.

“Toma banho, escova os dentes, se veste, se penteia. Lá no Instituto eles ensinam ela a ser assim, independente, e me ensinam também a deixar eles serem livres. Não posso dar tudo na mão deles: eles têm que ir e fazer. De vez em quando, eles saem, se batem no carro dos vizinhos, tropeçam num batente. Mas não deixam de viver as coisas nem de serem crianças por isso”, emociona-se Aline.

Para André Tupinambá, professor de Orientação e Mobilidade da Sociedade de Assistência aos Cegos há dez anos, estimular a autonomia do cego, independentemente da idade, é garantir o direito à cidade. “Buscamos fazer com que ele possa sair da sua casa e conhecer outros ambientes com segurança. A pessoa com deficiência visual precisa de uma estrutura adequada pra se deslocar, de locais onde tanto a população quanto o poder público dêem condições ao ir e vir. Às vezes, elas pensam: ‘não vou sair de casa, vou me arriscar por quê?’ Mas a informação tem mostrado a elas que podem e que é direito”, conclui.

Referência

A Sociedade de Assistência aos Cegos (SAC) é uma entidade filantrópica que atua nas áreas de saúde, educação, profissionalização e integração social da pessoa com deficiência visual. O popular Instituto dos Cegos conta com clínica, hospital, escola e outros serviços públicos e/ou conveniados.

A sede do instituto fica localizada na Av. Bezerra de Menezes, 892 – Bairro São Gerardo. No site sac.org.br, estão disponíveis informações sobre os procedimentos médicos realizados no local, além de horários de atendimento e planos de saúde que oferecem cobertura.

Fonte: g1.globo.com

Corinthians e Canon levam fotógrafo cego para cobrir último jogo do Brasileirão

Criada pela Dentsu Brasil, ação faz parte da campanha “Um Natal para Acreditar”

Agência Corinthians

Foto: João Maia

No último domingo (08), o Corinthians enfrentou o Fluminense na Arena Corinthians. O jogo, além de estabelecer o encerramento da última rodada do Brasileirão de 2019, marcou a história como sendo a primeira partida da competição a ganhar uma cobertura de João Maia, fotógrafo cego. Com sua câmera especial, protótipo criado pela Dentsu Brasil, IWS e Canon do Brasil, que “fala” suas configurações e o ajuda a tirar as melhores fotos, João entrou em campo para registrar os melhores lances da partida do time alvinegro contra a equipe carioca. A ação foi fruto de uma parceria entre o Timão e a Canon do Brasil, viabilizada pela agência.

Cobrir eventos esportivos é a especialidade de João Maia, que ficou mundialmente conhecido por ter sido o primeiro fotógrafo cego a cobrir as Olimpíadas Rio 2016. Isso, porém, nunca foi um impeditivo para que João fizesse registros belíssimos e virasse referência na fotografia. A ação faz parte da campanha “Um Natal para Acreditar”, que é composta por um filme emocionante que registrou o exato momento em que João foi surpreendido e presenteado com a nova câmera, enquanto filmava cenas para a campanha de Natal da marca. O filme pode ser assistido no canal do YouTube da Canon:  https://www.youtube.com/watch?v=4Ct0o7LHO5Y&t=1s.

“A experiência foi extraordinária! Foi a primeira vez que fotografei um jogo de futebol e foram muitas sensações, principalmente as sonoras e conseguimos transformar todos esses sons em imagem! Foi incrível! Uma experiência única poder fotografar a paixão nacional, que é o futebol, usando a minha sensibilidade. É mágico fotografar utilizando um equipamento com acessibilidade como o da Canon”, explicou João Maia.

“Todo mundo que ganha um presente de Natal tem aquela vontade de usá-lo logo, né? Para o João estrear a câmera dele, não teria lugar melhor do que o ambiente esportivo, no qual ele é referência. Aqui, não estamos falando sobre um fotógrafo que enxerga que foi ao jogo para cobrir os principais lances, mas estamos falando de criar oportunidades de acessibilidade para um fotógrafo cego transformar o que ele sente em imagem, em fotografia. Isso é antecipar um futuro, é trazer para o presente a inclusão que poderia existir apenas no sonho dele”, falou Filipe Cuvero, VP de Criação da Dentsu Brasil.

“Ficamos felizes em proporcionar essa experiência única e que ficará registrada na memória de João e também nas imagens registradas por ele. É por isso que trabalhamos todos os dias, para fazer a diferença na vida de alguém”, contou a responsável do marketing da área de consumo da Canon do Brasil, Tânia Abe.

“Ações pioneiras e de inclusão são um dos princípios do Corinthians. O Timão fica extremamente feliz em poder participar de um sonho do João e espero que isso abra outras frentes e oportunidades em sua carreira! Agradecemos tambem a já parceira Canon nessa adaptação de seu produto”, exaltou Alex Watanabe, gerente de Marketing do Corinthians.

O trabalho do fotógrafo com sua nova câmera na final do Brasileirão acontece em um mês com datas importantes para o Calendário Inclusivo brasileiro e mundial. Em dezembro, são comemorados o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência (3), o Dia da Acessibilidade (5) e o Dia da Inclusão Social (10).

É magia de Natal que fala, né?

Foto: João Maia

Sobre João Maia

Aos 28 anos, devido à uveíte bilateral, uma inflamação em alto grau que compromete o olho, João Maia perdeu completamente a visão do olho direito. No esquerdo, teve uma lesão no nervo ótico que resultou em baixa visão. Hoje, João enxerga apenas uma pequena porção de cores e muitos vultos. Mas, contra todas as possibilidades, se tornou fotógrafo profissional utilizando seus outros sentidos e criando sua própria técnica para se orientar e fazer as imagens pelas quais se tornou reconhecido, transformando-se em referência – principalmente quando o assunto é esporte. João foi o primeiro fotógrafo cego a cobrir as Olimpíadas Rio 2016.

Sobre a Canon


Desde 1974 no Brasil, a Canon é líder no desenvolvimento de tecnologias e soluções de imagem digital. A empresa possui um amplo leque de produtos oferecidos ao mercado nacional que vão desde câmeras fotográficas e de vídeo profissional, passando por multifuncionais, copiadoras, fax e scanners, além de impressoras de grande formato. A Canon sempre busca aprimorar seus produtos por meio de investimentos em pesquisas. São mais de 90 milhões de câmeras da linha EOS e 130 milhões de lentes EF produzidas para atender o público apaixonado por imagem.

A Canon também possui uma divisão corporativa onde oferece diversas soluções como softwares de gestão de documentos, outsourcing de impressão, impressoras para Fine Art, grandes formatos e para escritórios e sistemas de produção gráfica. A Canon também possui um programa consistente de redução de emissão de CO² no ciclo de vida de seus produtos, mostrando sua preocupação e a importância quando o assunto é sustentabilidade. A Canon atua baseada na filosofia Kyosei, que significa "viver e trabalhar juntos em busca do bem-estar comum", que buscar realizar os objetivos acreditando no potencial das pessoas.

Sobre a Dentsu Brasil

A Dentsu Brasil, agência da Dentsu Aegis Network, tem como filosofia Moving Business by Moving People para criar soluções inovadoras para os negócios dos nossos clientes, por meio de um conhecimento profundo sobre o consumidor. Sua missão é fazer diferença nos negócios dos clientes ao fazer diferença na vida das pessoas. Estabelecida no Brasil desde 2011, tem como clientes Sul-América, Toyota, Nissin, Bimbo, Ajinomoto, Canon, Salonpas e outros.

A emocionante reação de bebê surda ao escutar com aparelho auditivo - Veja o vídeo.

Menina Georgina sorriu ao ouvir voz de sua mãe pela primeira vez

BBC News Brasil

Reação de Georgina foi captada em vídeo por seus pais Foto: Reprodução
Reação de Georgina foi captada em vídeo por seus pais Foto: Reprodução

O vídeo de um pai compartilhando o momento em que liga o aparelho auditivo de sua filha pela manhã viralizou nas redes sociais do Reino Unido.


Paul Addison tuitou um vídeo de Georgina, sua filha de 4 meses, reagindo à voz da mãe.

A menina usa aparelhos auditivos em ambos os ouvidos depois de ter sido diagnosticada com surdez grave em setembro.

"Usar esses aparelhos auditivos é como se as luzes tivessem se acendido", diz ele.

O vídeo, que foi publicado na manhã de terça-feira, já teve dezenas de milhares de curtidas.

Na gravação, Georgina é vista sorrindo ao ouvir sua mãe, Louise.

"Ela fica instantaneamente maravilhada e muito mais feliz", diz Addison. "O rosto dela se ilumina e ela parece encantada."

"Para nós, como pais, é uma verdadeira maravilha. Isso enche meu coração de alegria e coisas como essas não têm preço", acrescenta.

"Todas as manhãs, ela reage como se fosse uma experiência completamente nova."

"Ela sorri todas as manhãs quando consegue ouvir o som. É simplesmente maravilhoso", conclui.

Crianças com câncer e com deficiência tiveram Natal antecipado no Ponto de Apoio

Crédito: Divulgação
Crianças com câncer e com deficiência terão Natal antecipado no Ponto de Apoio - Crédito: Divulgação

Cerca de vinte crianças com câncer assistidas pela Casa Ronald McDonald Belém e crianças do grupo Mães Guardiãs tiveram sábado, 07, uma celebração antecipada de Natal, durante a edição de número 30 do Projeto Ponto de Apoio, com presença do “Papai Noel”, no Parque Estadual do Utinga, em Belém. A manhã teve passeios gratuitos em bicicletas adaptadas pela trilha principal, jogos e brincadeiras, com participação especial de voluntários do projeto Adote um Sorriso e da Trupe Palhaços Curativos. A ação inicia às 8h e encerra por volta das 11h.

A iniciativa buscou unir ainda mais familiares e crianças em momentos de lazer e descontração, em contato com a natureza e aliviando a rotina exaustiva de tratamento médico e de reabilitação, apesar de circunstâncias diferentes. “Inclusão é garantir que todos possam acessar os espaços e ter os mesmos direitos. E toda criança tem direito e merece brincar, se divertir. Pensamos em desta vez convidar as crianças da Casa Ronald para promover ainda mais integração e demonstrar que todos são também iguais, são crianças, com mesmos desejos e sonhos”, afirma a terapeuta ocupacional Márcia Nunes, uma das coordenadoras do Ponto de Apoio. No próximo dia 21 de dezembro, o Ponto de Apoio vai celebrar outra festa de Natal, com os idosos atendidos pelo Lar Socorro Gabriel, repetindo uma ação que foi realizada em 2018.

A expectativa da coordenação da Casa Ronald é de mais uma manhã de festa para as crianças atendidas com câncer atendidas pela instituição e que deixam suas casas no interior do Estado para realizar o tratamento em Belém. “A Casa é uma extensão do tratamento. É nosso papel proporcionar qualidade de vida a esses pacientes, desde o local onde elas dormem, até possibilitar momentos como esse, que permitam que a doença deixe de ser o foco e eles possam ter momentos como todo mundo”, diz o assistente social da instituição, Cleiton Lopes.

O Grupo Mães Guardiãs, que também estará presente, registra alta participação nas edições do Ponto de Apoio ao longo do último ano. O grupo, como o nome diz, reúne mães e pais de crianças com deficiência e que buscam garantir mais acessibilidade e inclusão em espaços para atividades e tratamento para pessoa com deficiência.

Sobre o Ponto de Apoio - O projeto Ponto de Apoio realiza passeios gratuitos em bicicletas adaptadas para pessoas com deficiência e idosos, no Parque Estadual do Utinga, em Belém. As edições ocorrem a cada quinze dias. Em 29 edições, já são cerca de 800 passeios realizados em oito bicicletas adaptadas, todas fruto de doação, conduzidas por um grupo de cerca de 50 voluntários. O projeto divulga suas ações e mobiliza voluntários através do Instagram e Facebook @pontodeapoiopa

Sobre a Casa Ronald – Com o conceito de ser “uma casa longe de casa”, a Casa Ronald é destinada a acolher, temporariamente e gratuitamente, crianças e adolescentes de 0 a 19 anos, provenientes do interior do Pará e de estados vizinhos pactuados, em tratamento de câncer no Hospital Oncológico Infantil Octavio Lobo, em Belém.

O Programa Casas Ronald McDonald atua em mais de 60 países no mundo. No Brasil o programa é realizado desde 1994 e no Estado do Pará começou em 2012 com a inauguração da Casa Ronald McDonald Belém – com apoio institucional da Associação Colorindo a Vida -, a primeira e única da região Norte do Brasil.

A Casa Ronald McDonald Belém possibilita que crianças e adolescentes acometidos pelo câncer possam aderir ao tratamento com segurança, hospedagem, alimentação, transporte e apoio psicossocial, de forma gratuita, o que aumenta a qualidade de vida e as expectativas de cura do paciente.

Sobre o Adote um Sorriso – O projeto “Adote um sorriso” foi criado com o intuito de promover ações sociais voluntárias, voltadas para a melhoria da qualidade de vida de crianças e adolescentes de comunidades periféricas da região metropolitana de Belém-PA. Para isto, o projeto mobiliza estudantes da graduação e profissionais liberais de áreas que queiram dedicar-se a prestar serviços essenciais de atendimento à saúde, assistência jurídica, pedagógica e para promoção do bem-estar e lazer de forma voluntária. As ações são divulgadas através do Instagram @adote1sorriso e do site www.adote1sorriso.com

Serviço: Edição especial de Natal do Ponto de Apoio no Parque do Utinga, com participação da Casa Ronald, do Grupo Mães Guardiãs, do projeto Adote um Sorriso e da Trupe Palhaços Curativos

Preconceito e falta de Acessibilidade atingem Deficientes em Guarapuava

Preconceito, falta de acessibilidade e falta de inclusão social. Estes são os principais problemas levantados pelo Conselho Municipal dos Deficientes de Guarapuava (COMDEG) e que dificultam o dia-a-dia dessa parcela da população guarapuavana.

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De acordo como censo do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), realizado ainda em 2000, já que o de 2010 ainda não tabulou esse dado, cerca de 31 mil das pessoas que vivem no município possuem algum tipo de deficiência. Mesmo assim a acessibilidade deixa a desejar.

“Temos dificuldades de acesso em todos os locais: banheiros públicos, logradouros, agências bancárias, escolas, lanchonetes. Na Universidade temos dificuldade desde a entrada até a biblioteca. Não há respeito”, afirma o presidente do COMDEG, Renilson José Kliber, que possui deficiência visual. “As escolas não estão preparadas para receber o deficiente, embora tenha havido uma certa evolução. Até pouco tempo o cego era apenas um ouvinte, mas era aprovado no final do ano”, afirma

Atravessar a rua, estacionar um veículo também são barreiras que evidenciam a falta de inclusão social.

“As vagas reservadas para deficientes em estacionamentos que existem na cidade não são respeitadas até mesmo por familiares. Há quem usufrua da vaga sem estar acompanhado por um deficiente, como há aqueles que não estão nem aí e deixam o carro estacionado o dia inteiro tirando a vaga de quem precisa”, observa. De acordo com Renilson, atravessar uma rua movimentada também é empecilho. Além dos semáforos não serem adaptados para deficientes, principalmente, os visuais, há falta de respeito por parte dos motoristas. Luana é mãe de Lorenzo, cadeirante, e por pouco os dois não foram atropelados quando atravessavam a faixa de pedestres.

Os obstáculos surgem também no mercado de trabalho. A Lei de Inclusão Social, aprovada em 2004, obriga as empresas com mais de 100 funcionários a ocupar de 2% a 5% das vagas com deficientes. Mas esse tipo de inclusão, de acordo com o Conade (Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência Física), esbarra em algumas dificuldades para o deficiente.

Segundo o presidente do conselho, Alexandre Carvalho, dentre os maiores obstáculos que os deficientes enfrentam, estão o preconceito por parte dos colegas de trabalho, a necessária adaptação de ambientes de trabalho, como rampas e alargamento de portas, e a dificuldade de comunicação com pessoas cegas e surdas. Segundo Renilson Kliber, outra realidade é a falta do cumprimento da lei.

CONSCIENTIZAÇÃO

Para conscientizar a população sobre os problemas que atingem as pessoas que possuem algum tipo de deficiência o Conselho Municipal dos Deficientes está planejando dois eventos diferenciados. O primeiro, que deverá acontecer em 19 de novembro no Calçadão da Rua XV de Novembro pretende mostrar as ações feitas pelas várias entidades que congregam esses cidadãos. “Vamos levar o Coral da Apadevi e mostrar que somos pessoas capazes de executar qualquer atividade. Queremos acordar as pessoas, pois tem muitas que nem sabem que existem cegos na cidade porque não olham”, diz Renilson.

Outros eventos estão sendo programados para envolver as faculdades de Guarapuava. “Queremos promover debates, buscar ações que nos tirem da invisibilidade social”, diz.

Torneio de Goalball vai reunir cinco equipes e visa descobrir talentos

Modalidade é semelhante ao handebol, adaptado para pessoas com deficiência visual. A competição acontecerá na Ueap, a partir das 8h

Por Globoesporte.com — Macapá

Competição vai contar com cinco equipes — Foto: Divulgação/CBDV
Competição vai contar com cinco equipes — Foto: Divulgação/CBDV

No sábado (14) acontece a primeira edição do Torneio Amapá de Goalball. A modalidade é semelhante ao handebol, adaptado para pessoas com deficiência visual. A competição acontecerá na Universidade Estadual do Amapá (Ueap), em Macapá, a partir das 8h.

O torneio vai contar com cinco equipes: Federação Paralímpica Amapaense, Associação dos Cegos e Ambliopes, Centro de Apoio Pedagógico ao Deficiente Visual, Associação Amapaense de Esportes para Pessoas com Deficiência e Secretaria de Desporto e Lazer.

O objetivo é dar experiências paras os paratletas que disputarão pela primeira vez um torneio de goalball e assim possa se descobrir mais talentos para a modalidade.

modalidade é semelhante ao handebol, adaptado para pessoas com deficiência visal — Foto: André Durão
A modalidade é semelhante ao handebol, adaptado para pessoas com deficiência visal — Foto: André Durão

Goalball

A bola usada no esporte, mais ou menos do tamanho de uma de basquete, tem guizos no interior. O barulho destes sininhos é que orienta os atletas e apenas quando a bola sai das mãos do arremessador é possível para a defesa determinar qual foi o tipo de lançamento escolhido.

Esta percepção, associada ao rápido reflexo do corpo, é fundamental para o bom posicionamento em quadra. A modalidade esteve presente na última edição das Paralimpíadas no Rio em 2016.

Apae Santarém tem vagas para atendimento de psicologia, fono, fisioterapia e terapia ocupacional

Clientela da instituição é de pessoas com deficiência intelectual e múltipla.

Por Sílvia Vieira, G1 Santarém — PA

Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE) em Santarém — Foto: Fábio Cadete/G1/Arquivo
Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE) em Santarém — Foto: Fábio Cadete/G1/Arquivo

A Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) em Santarém, oeste do Pará, ainda tem vagas para atendimentos especializados nas áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional para o ano de 2020.

A abertura de mais vagas foi possível graças à contratação de mais profissionais na área da saúde para atender os usuários da Apae. Porém, famílias que ainda não fazem parte da clientela, mas têm pessoas em casa com deficiência intelectual ou múltipla podem procurar a Apae para agendar uma avaliação.

"São profissionais que não há pelo SUS. Atualmente, só é ofertado o atendimento de fisioterapia pelo SUS. Aí contratamos outros profissionais para que a nossa clientela não fique sem esses serviços e não dependa da Regulação", disse a coordenadora de captação de recursos da Apae, Leyna Lopes Lobato Farias.

Durante o mês de dezembro, a Apae funcionará normalmente, sem o recesso de fim de ano. De segunda a sexta-feira, os interessados em vagas para os atendimentos de saúde das especialidades disponíveis podem procurar a secretaria da instituição para fazer agendamento.

Fonte: g1.globo.com

Empresária com baixa visão cria projeto para ensinar braille a deficientes visuais no interior de SP - Veja o vídeo.

Com cerca de 30% de visão, farmacêutica já tem 10 alunos com cegueira em vários níveis para as aulas semanais gratuitas ministradas em Duartina (SP). No Dia Nacional do Cego, ela quer ampliar número de participantes do projeto.

Por Sérgio Pais, G1 Bauru e Marília

A empresária Daniela Reis Frontera com uma de suas alunas, que aprende o método braille com os olhos vendados — Foto: Arquivo pessoal
A empresária Daniela Reis Frontera com uma de suas alunas, que aprende o método braille com os olhos vendados — Foto: Arquivo pessoal

A empresária e farmacêutica Daniela Reis Frontera, de Duartina (SP), resolveu enfrentar o duro diagnóstico de uma doença degenerativa sem cura nos olhos ajudando justamente os deficientes visuais a quebrar algumas das barreiras sociais que afetam suas vidas.

Clique AQUI para ver o vídeo.

Daniela conta que aprendeu a ler e escrever em braille, por isso criou o projeto “Enxergando o Futuro com as Pontas dos Dedos” para ensinar o método a deficientes visuais. As aulas semanais são gratuitas e já contam com dez alunos, três deles cegos completos.

Nesta sexta-feira (13), dia de Santa Luzia, a protetora dos olhos, é celebrado o Dia Nacional do Cego. Ao G1, a empresária de 46 anos anunciou sua intenção de ampliar seu projeto para abranger mais pessoas que buscam a inclusão através dessa escrita e leitura através dos pontinhos em alto relevo.

“Temos que ter fé de que nada acontece por acaso em nossas vidas e por isso resolvi ajudar outras pessoas a alcançarem seus objetivos e a não ficarem deprimidas. Poder ler é também uma forma de inclusão e o braille é o caminho para isso”, explica Daniela.

As aulas acontecem às segundas-feiras e reúnem alunos com vários níveis de deficiência; três deles têm cegueira total — Foto: Arquivo pessoal
As aulas acontecem às segundas-feiras e reúnem alunos com vários níveis de deficiência; três deles têm cegueira total — Foto: Arquivo pessoal

Daniela afirma que foi aos 23 anos, logo após concluir a faculdade de farmácia, que recebeu o diagnóstico de retinose pigmentar, uma doença degenerativa de origem genética que não possui cura nem tratamento.

Aos poucos, seu campo de visão e sua acuidade visual foram diminuindo e, aos 30 anos, Daniela já não conseguia mais dirigir e nem realizar leituras sem ampliação.

Como admitia que “um dia poderia acontecer o pior”, numa referência à cegueira completa, Daniela decidiu, enquanto podia ver, se alfabetizar no método braille através de aulas com a professora Grasiele de Moraes, de Bauru, especialista em deficiência visual.

                 Daniela ensina braille com mesmo método em que ela foi alfabetizada: tampinhas plásticas e bolinhas de gude — Foto: Arquivo pessoal
Daniela ensina braille com mesmo método em que ela foi alfabetizada: tampinhas plásticas e bolinhas de gude — Foto: Arquivo pessoal

Atualmente, a empresária que comanda algumas farmácias de manipulação na região, possui cerca de 30% a 40% da visão.

“Eu ainda não preciso usar o braille, mas sei que muitas pessoas precisam e não conseguem acesso ao método na rede pública. Por isso criei o projeto que agora quero ver crescer e chegar a mais pessoas”, diz Daniela.

Aulas

Para ensinar o braille, a empresária conseguiu apoio da prefeitura, que cedeu o local das aulas, na sede da Assistência Social de Duartina, e adotou o método com o qual foi alfabetizada, que utiliza tampinhas de plástico e bolinhas de gude.

As tampinhas são colocadas numa base de papelão e servem de “forma” para receber as bolinhas, que ocupam as posições dos pontos que formam cada letra.

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Empresária oferece curso de braille gratuito para pessoas com deficiência visual

Para se acostumar a reconhecer as letras e palavras apenas pelo tato, os alunos que têm visão parcial fazem os exercícios de alfabetização em braille com os olhos vendados.

Daniela explica que o curso também ensinará os alunos a usar a reglete, uma espécie de gabarito em que o aluno marca o papel com uma agulha, e até mesmo uma máquina similar às de escrever tradicionais, em que a pessoa digita seu texto, que é reproduzido em pontos de alto relevo.

Esses métodos “mecânicos”, explica Daniela, só serão ensinados quando os alunos já estiverem alfabetizados no sistema de “bolinhas”.

Após se alfabetizarem no sistema de bolinhas, alunos do curso também vão aprender a operar máquina de escrever em braille — Foto: Arquivo pessoal
Após se alfabetizarem no sistema de bolinhas, alunos do curso também vão aprender a operar máquina de escrever em braille — Foto: Arquivo pessoal

De acordo com Daniela, o projeto foi idealizado para atender somente pessoas com cegueira total ou baixa visão.

Num segundo momento do projeto, ela planeja ampliar o atendimento de seus alunos com palestras de psicólogos, terapeutas e técnicos em informática.

Serviço

‘Enxergando o Futuro com as Pontas dos Dedos’
  • Quando: aulas às segundas-feiras, às 19h

  • Onde: sede da Assistência Social (avenida 9 de julho – Duartina)

  • Quanto: gratuito

  • Informações e inscrições: (14) 3282-1468

Fonte: g1.globo.com