sexta-feira, 10 de abril de 2020

Filha de Romário completa 15 anos e ganha homenagem do pai - Veja o vídeo.

Romário tem seis filhos e celebrou o aniversário da caçula, que tem síndrome de down, relembrando momentos ao lado da menina

(Matéria de 17 MAR 2020 )


Romário Faria com a filha, Ivy, que completou 15 anos de idade (Foto: Reprodução/Instagram)
Romário Faria com a filha, Ivy, que completou 15 anos de idade (Foto: Reprodução/Instagram)

Romário Faria fez uma homenagem à filha Ivy, que completou 15 anos. "Ontem uma garotinha, hoje uma linda moça. Ivy faz 15 e meu coração está que não cabe de tanta emoção. Os anos passam e o amor só cresce".

"Que o mundo seja doce com você, tanto quanto você é com todos que te cercam. Que você consiga realizar todos os seus sonhos e saiba que pode contar comigo pra tudo. Muita saúde, minha princesa! Te amo muuuuitãaaaaaaao até o infinito!".

Nos comentários do post, não faltaram elogios para Ivy e parabenizações para o craque. "Parabéns, irmão, uma menina linda", "Que Deus abençoe essa princesa", "Baixinho, família linda, é isso", "Princesa, tudo de bom para você", "Como ela cresceu e está linda", "Ficou uma princesa mesmo, parceiro. Saúde".

Romário é pai de 6 filhos, sendo que Ivy é a caçula e tem síndrome de down. O ex-jogador já falou publicamente, e sempre faz questão de frisar, que a família lida com naturalidade com a questão e que ter se tornado pai da menina o fez uma pessoa melhor.

Na quarta-feira (18), Romário, que é deputado, estará com a filha em Brasília, em um evento anual que celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Clique AQUI para ver o vídeo.

Ivy Faria, filha de Romário, completou 15 anos (Foto: Reprodução/Instagram)
Ivy Faria, filha de Romário, completou 15 anos (Foto: Reprodução/Instagram)

Romário Faria com os filhos (Foto: Reprodução/Instagram)
Romário Faria com os filhos (Foto: Reprodução/Instagram)

Educandário Carlos Chagas pede doações de leite e material de higiene em Juiz de Fora

A instituição presta assistência a pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social. Meta é reforçar o combate contra o novo coronavírus.

Por G1 Zona da Mata

Educandário Carlos Chagas JF — Foto: Reprodução/TV Integração
Educandário Carlos Chagas JF — Foto: Reprodução/TV Integração

O Educandário Carlos Chagas, em Juiz de Fora, está arrecadando doações de materiais de higiene para continuar prestando atendimento ao seus assistidos.

A instituição presta assistência a pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social.

O objetivo da campanha de doações é arrecadar materiais essenciais de higiene para essas pessoas, mas também produtos de limpeza para garantir a proteção contra o novo coronavírus deste público atendido pela instituição.

Entre os materiais mais necessários estão saco de lixo de 100l e 200l, sabão em pó, sabonete líquido e álcool em gel. Além disso, a instituição também está arrecadando leite.

Os interessados em doar podem entregar os produtos na Rua Eunice Weaver, 900, Bairros Carlos Chagas.

Quem preferir fazer sua contribuição em dinheiro, pode fazê-la por meio de depósito bancário em nome de Sociedade Eunice Weaver de Juiz de Fora, no Banco Itaú, Agência 3165, Conta Corrente 00528-5, CNPJ 21.569.850/0001-85.

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (32) 2101-7500

Fonte: g1.globo.com

OAB-SP denuncia humoristas por suspeita de discriminar autistas

Membro da Comissão de Direito dos Autistas da Ordem enviou ofício ao Ministério Público por prática de capacitismo em apresentação de stand-up

SÃO PAULO - Cesar Sacheto, do R7

Reprodução
Comediantes abordaram o tema das pessoas com deficiência em stand-up
Comediantes abordaram o tema das pessoas com deficiência em stand-up

A Comissão de Defesa dos Direitos dos Autistas da OAB-SP (Ordem dos Advogados do Brasil - Seção São Paulo), denunciou na última quinta-feira (8) dois humoristas pela prática de capacitismo - discriminação e o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência - durante uma apresentação de stand-up comedy, em Campo Grande (MS).

Um vídeo, publicado em um canal no YouTube, em novembro do ano passado - e que já foi retirado da plataforma -, mostra o trecho em que o comediante Abner Henrique fala, em tom de deboche, sobre uma banda de rock, oriunda de Brasília (DF), composta por autistas, em apresentação no show do também humorista Dihh Lopes, que fazia gestos para simular os movimentos de pessoas com deficiências físicas e neurológicas durante a exibição do colega.

"Esses dias, li uma notícia que me chamou muito a atenção. Vi que, em Brasília, estava ganhando destaque uma banda de rock formada por integrantes autistas. Falei: 'vou ver, é uma novidade. não tem muito música paraolimpica (sic). Antes de clicar no vídeo, pensei: 'será que consigo esse vídeo sem dar risada? E a resposta é não. Eu tentei, mas era cada um tocando uma música diferente, o guitarrista com a guitarra ao contrário. É muito difícil não rir de uma banda que o baterista está de fralda", disse Abner Henrique.

O advogado Marcelo Roberto Bruno Válio, atuante na área de direito das pessoas com deficiência e membro da Comissão de Defesa dos Direitos dos Autistas da OAB-SP, avalia que a ação dos comediantes feriu um artigo da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência.

Reprodução/Instagram @timeoutrockband
Integrantes da banda brasiliense Time Out, formada por autistas
Integrantes da banda brasiliense Time Out, formada por autistas

Para o especialista, a figura do humorista e as suas piadas não expressam a opinião dos atores, mas discriminar uma pessoa com deficiência, incluindo-se o autista, é crime previsto na Lei 13.146, do dia 6 de julho de 2015. em seu artigo 88 (praticar, induzir ou incitar discriminação de pessoa em razão de sua deficiência, com pena de um a três anos de reclusão e multa).

"O vídeo também fere a convenção sobre os direitos da pessoa com deficiência, ratificada pelo Brasil com status de Emenda Constitucional. Outrossim, os comediantes abusaram do seu ato lícito, que segundo o código civil se equipara a ato ilícito indenizável. Infelizmente, a postura dos comediantes foi totalmente incorreta e discriminatória. Não sabem a realidade de um autista e de seus familiares" pontuou o advogado Marcelo Roberto Bruno Válio.

Capacitismo


                            Arquivo Pessoal
                                Amanda e o filho Arthur, de 4 anos
                            Amanda e o filho Arthur, de 4 anos

No entendimento de Amanda, os responsáveis pelo vídeo, que teve mais de um 1,7 milhão de visualizações, cometeram um desserviço à causa daqueles que procuram levar conhecimento às pessoas sobre as dificuldades enfrentadas por autistas e suas famílias.

"Eles sabiam que o autismo é uma deficiência. Tudo o que foi falado e dito dali para a frente é crime. Esses sabiam o que estavam fazendo. Muitas pessoas viram o vídeo, a Lei da Política Nacional de Proteção dos Direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista é de 2012. Antes, o autista não era considerado uma pessoa com deficiência e não tinha direito a nada. [Conscientizar] É um trabalho muito cansativo. Além de cometer um crime, eles fizeram um desserviço. A gente precisa que eles expliquem para todos que viram o vídeo o que é correto. Agora, eles agora precisam fazer uma retratação", afirmou.

Amanda Ribeiro revela que o ponto da apresentação humorística mais chocante foi a menção, feita por Abner, sobre o uso de fraldas por parte de um dos integrantes da banda, pois aborda uma situação bastante incômoda que é vivida por muitas mães de crianças e jovens especiais.

"Me senti tocada quando sobre as fraldas. Estou fazendo o desfralde do meu filho. Para a gente, é tão constrangedor. O meu filho tem quatro anos, é grande. É constrangedor entrar em um fraldário para trocar uma criança em um espaço feito para um bebê. O autismo não tem cara. A gente vê os olhares das pessoas. Se eles soubessem o quanto é doloroso é para uma mãe trocar a fralda de um adolescente ou de um adulto. Muitas mães nem saem de casa para não passar por esse tipo de constrangimento", lamentou a empresária.

Outro lado
A reportagem do R7 enviou mensagens aos humorista Abner Henrique e Dihh Lopes, mas não houve resposta de ambos até a publicação desta matéria.





CPB cancela as Paralimpíadas Universitárias 2020

Foto: Ale Cabral/CPB
Foto: Ale Cabral/CPB

O Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) informa que as Paralimpíadas Universitárias 2020 foram canceladas devido à pandemia do Covid-19. O evento aconteceria entre 23 e 25 de julho no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo.

A decisão foi tomada pois a preparação dos participantes já havia sido prejudicada pelo período de quarentena e por ainda não haver uma previsão de retorno das atividades esportivas. O cancelamento será por tempo indeterminado e, para a próxima edição do evento, serão abertas novas inscrições.

Para tirar quaisquer dúvidas, os interessados podem entrar em contato com o Comitê Organizador das Paralimpíadas Universitárias por meio do e-mail paralimpiadas.universitarias.2020@cpb.org.br.

Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência cria Cadastro Estadual dos Profissionais de Libras

                          ⚠️ Atenção Profissionais da Libras! ⚠️⁣... - Secretaria de ...

Pensando em tornar o estado de São Paulo um lugar cada vez mais acessível, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência criou o Cadastro Estadual dos Profissionais da Libras. Ação tem como objetivo realizar um levantamento sobre intérpretes, guia-intérpretes, tradutores, instrutores e professores de Libras, Libras-tátil e outros métodos de comunicação de pessoas surdocegas, atuantes em São Paulo.

As informações levantadas são de grande relevância para a criação de políticas públicas e o monitoramento da acessibilidade em munícipios do Estado. Além disso, as informações constarão na Base de Dados dos Direitos da Pessoa com Deficiência, ferramenta que fornece informações sobre as pessoas com deficiência a gestores públicos e a população em geral.

Link para inscrição: https://forms.gle/BsSusCZtBnKL3TCZ7

quinta-feira, 9 de abril de 2020

Vereadores derrubam vetos em três projetos de lei em Juiz de Fora

Matérias são sobre a prioridade em creches, espaços reservados para cadeiras de rodas e auxílio às pessoas com deficiência visual.

Por G1 Zona da Mata

Sede da Câmara Municipal de Juiz de Fora — Foto: Câmara Municipal de Juiz de Fora/Divulgação
Sede da Câmara Municipal de Juiz de Fora — Foto: Câmara Municipal de Juiz de Fora/Divulgação

Os vereadores em Juiz de Fora derrubaram, nesta segunda-feira (6), três vetos do prefeito Antônio Almas (PSDB) em projetos de lei (PL). As matérias estão relacionadas a prioridade em creches, espaços reservados para cadeiras de rodas e auxílio às pessoas com deficiência visual. Saiba mais abaixo.

O próximo passo é comunicar o Executivo sobre a derrubada dos vetos e o prefeito tem até 48 horas para promulgar a lei. Caso isso não ocorra, cabe ao presidente da Câmara Municipal, Luiz Otávio Coelho (PTC), a responsabilidade pela publicação.

Prioridades em creches

De autoria do vereador Luiz Otávio Fernandes Coelho (PSL), o projeto garante percentual de vagas em creches municipais e conveniadas para crianças com idade compatível que sejam filhas de pessoas com relação de trabalho.

Conforme a matéria, a prioridade na concorrência pelas vagas será válida para creches municipais ou conveniadas, e dependerá de comprovação da relação de trabalho. Para isso, é necessário que os pais apresentem documento que ateste o emprego no momento do cadastramento.

Espaços reservados para cadeiras de rodas

O projeto de lei do vereador João Coteca (PL) assegura espaço nos estabelecimentos públicos e privados para cadeiras de rodas.

O objetivo é garantir mais condições de acesso, circulação e acessibilidade em locais como auditórios, ginásios esportivos, locais de conferências e salas de aula, por exemplo.

Segundo o projeto, o espaço delimitado corresponderá à ocupação de duas cadeiras de rodas, devendo ser demarcado com faixa e pintura.

Auxílio às pessoas com deficiência visual

Também do vereador Coteca, a matéria prevê que os hiper e supermercados de médio e grande porte disponibilizem funcionários capacitados para auxiliar deficientes visuais.

A proposta indica que os estabelecimentos comerciais serão identificados de acordo com o número de empregados, observando classificação utilizada pelo Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas (Sebrae) e pela Legislação Tributária vigente.

Os estabelecimentos que descumprirem as normas estarão sujeitos a advertência, multa de R$ 500 e suspensão do alvará de funcionamento por até um ano.

Os recursos arrecadados serão destinados ao Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDPD), para aplicação em programas educacionais.

Fonte: g1.globo.com

Tubarão Clodoaldo Silva aposta em surpresa na Paralimpíada

No Dia da Natação, ex-nadador diz que adiamento dos jogos foi benéfico

© Rovena Rosa/Agência Brasil
O atleta paralímpico Clodoaldo Silva participa da Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, no São Paulo Expo (Rovena Rosa/Agência Brasil)

Por Sérgio du Bocage - Repórter da TV Brasil - Edição: Aline Leal

O Brasil celebra no dia 8 de abril o Dia da Natação. É uma data representativa, pois nessa modalidade o país conquistou 14 medalhas olímpicas, tem representantes no Hall da Fama Internacional e multicampeões e recordistas olímpicos e paralímpicos. Desses, um é Clodoaldo Silva, o Tubarão, que nos Jogos Paralímpicos de 2004, em Atenas, conquistou seis medalhas e entrou para o Hall da Fama brasileiro. Analista do esporte, Clodoaldo elogia o adiamento dos Jogos de Tóquio e prevê benefícios para os atletas paralímpicos, em especial.

“Se lembrarmos dos últimos Jogos Paralímpicos, um ano antes surgiram novos nomes que não eram cotados para a disputa de medalhas. Por que isso não pode acontecer agora, com esse prazo estendido?”, questiona o Tubarão, em entrevista à TV Brasil. “E a garotada, que chegaria com pouca experiência em Tóquio, vai ganhar um ano de competições internacionais e teremos surpresas em 2021”,aposta.

Clodoaldo foi favorável ao adiamento dos Jogos, em especial para os atletas com deficiência. “A grande maioria está em grupos de risco e seria perigoso manter os Jogos para o mês de agosto. Além disso, nenhum atleta, nem os convencionais, estaria nas melhores condições para os Jogos. Ninguém está treinando como deveria. Foi uma decisão difícil, mas acertada”, comentou.

Natação no Brasil

O Dia da Natação foi criado para ajudar a promover a modalidade, que além dos muitos campeões, chama atenção pelos efeitos benéficos que traz para a saúde. Em números, só é menos praticada no Brasil que o futebol, o vôlei e o tênis de mesa. Ela chegou ao Brasil em 1897 e no ano seguinte já foi disputado o primeiro Campeonato Brasileiro.

Nos Jogos Olímpicos, a estreia brasileira na natação foi nos Jogos de Antuérpia, em 1920, com Orlando Amêndola e Ângelo Gammaro. Em 1932, em Los Angeles, Maria Lenk, aos 17 anos, tornou-se a primeira mulher sul-americana a competir numa edição dos Jogos. Ela também esteve em 1936 em Berlim, quando numa prova do nado peito introduziu a braçada do nado borboleta, que teria surgido ali. Atualmente, temos 14 medalhas olímpicas, ficando atrás do judô (22), da vela (18) e do atletismo (17).

Na natação dos Jogos Paralímpicos, o Brasil soma 102 medalhas, sendo a segunda modalidade que mais medalhas deu ao país, ficando atrás apenas do Atletismo, com 142. Entre os grandes campeões, nomes como Daniel Dias, o maior medalhista da natação paralímpica mundial e detentor do Prêmio Laureus de 2008, o Oscar do Esporte. Daniel sempre lembra que Clodoaldo foi sua referência na natação.

“Celebrar o Dia da Natação, para mim, é motivo de orgulho, pois foi através desse esporte que comecei minha fisioterapia de recuperação da paralisia cerebral, lá em Natal, onde nasci”, diz Clodoaldo, que agora em fevereiro completou 41 anos. “Graças à natação, participei de cinco paralimpíadas, ganhei 14 medalhas e bati seis recordes mundiais. Então fico muito feliz nesse dia, porque se a natação tem sua história como modalidade esportiva, ela também é muito importante na recuperação de muitas pessoas com deficiência”, completa.

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Clodoaldo Silva- Arquivo/Rovena Rosa/Agência Brasil

Além das conquistas olímpicas e paralímpicas, a natação brasileira tem história marcante nos Mundiais – com destaque para Ana Marcela Cunha – e tem três representantes no Hall da Fama Internacional: Maria Lenk, Gustavo Borges e Marcus Mattioli.



Além da quarentena, nadadora lida com doença rara para estar em Tóquio

Na briga por uma vaga, Mariana Gesteira encurtou pós-operatório

© Ale Cabral/CPB//Direitos Reservados
Nadadora paralimpica Mariana Gesteira, da seleção brasileira

Por Juliano Justo - Repórter da TV Brasil e da Rádio Nacional - Edição: Cláudia Soares Rodrigues

Antes mesmo da pandemia do coronavírus, Mariana Gesteira, medalhista parapan-americana e finalista dos Jogos do Rio, já enfrentava um outro adversário perigoso: a síndrome de Arnold Chiari, doença rara que causa fraqueza intensa e desequilíbrio.

Hoje (8) se comemora o Dia Nacional da Natação. Um esporte que muda diariamente a vida de muitas pessoas ao redor do mundo. Uma delas é a carioca Mariana Gesteira, de 24 anos. "A natação me deu muito. Cresci demais. Com o esporte me tornei uma pessoa muito mais madura e resiliente. A natação me mostrou que eu sou capaz de fazer coisas que eu nem imaginava”, confidencia a atleta de Uberlândia (MG), dona de oito medalhas em Parapans.

Enquanto a maioria das pessoas, no momento, se esforça para dar conta do rol de problemas causados pela pandemia do novo coronavírus (covid-19), Mariana teve pela frente um obstáculo até mais perigoso do que o vírus. A competidora da classe S10 (que reúne os atletas com a menor deficiência de acordo com os critérios do Comitê Paralímpico Internacional) passou, no final do ano, por um complicado procedimento cirúrgico para atenuar a pressão intracraniana e os demais sintomas da síndrome de Arnold Chiari.

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Nadadora Mariana Gesteira, no circuito Loterias Caixa 2016 - Marcio Rodrigues/MPIX/CPB/Direitos Reservados

"Acabei tendo uma fibrose no tronco, onde passa o líquor que vai para a medula. O organismo de um atleta exige mais desse líquor. E essa espécie de 'caninho' no meu corpo estava entupida. Por isso, tenho muitos sintomas. Precisei testar essa válvula. O equipamento é usado originalmente para quem tem hidrocefalia, que não é o meu caso. Mas era a única opção encontrada pelos médicos para tentar aliviar um pouco o meu sofrimento", revela a nadadora à Agência Brasil.

Parte do custo do procedimento foi financiada após uma campanha de arrecadação criada pelos amigos da atleta na internet. "Foi um movimento muito bonito. Me deu ainda mais força. Me senti muito acolhida", agradece.

Jogos Paralímpicos de Tóquio

O prazo inicial para o retorno aos treinamentos na piscina era de três meses. Só que Mariana não aguentou todo esse tempo. E caiu novamente na água 26 dias após o procedimento. "No dia de janeiro já estava nadando. Estou fazendo tudo para estar em Tóquio. É o meu maior sonho", projeta a jovem mineira.

Na época, ela precisou antecipar o retorno já que, como o mundo ainda não vivia a pandemia da covid-19, a seletiva nacional estava marcada para o final de março e os Jogos Paralímpicos, para o final de agosto.

A aposta foi tão alta que Marina pôs em risco a frágil saúde. "No início, o médico colocou o equipamento na pressão máxima. E, toda semana, a gente ia regulando para avaliar os meus ganhos físicos. Era uma luta contra o tempo para estar em Tóquio. Chegamos até a baixar demais a pressão e passei por uma espécie de 'hiperdrenagem'. Os meus sintomas aumentaram muito", recorda.

Em relação às provas, ela foca a preparação em três. "Os 50 e 100 metros livre e os 100 costas. No momento, a minha prioridade é a prova de costas. Mas, de repente, com a retomada dos treinamentos de força mais para o final do ano, eu não descarto um trabalho mais focado nos 50 livre”.

A determinação é tanta que ela não levou em consideração nem mesmo o prazo de seis meses de elevado risco de infecções no pós-operatório. "Sinto muita dor, principalmente na minha barriga, no cateter. Estava me rasgando por dentro. Tinha que lidar com a dor, com os sintomas, com a expectativa para os Jogos. É uma linha muito tênue. A gente vive no limite. Treinei dois meses e parece que tinha passado um ano. Eu quero muito mais. Quero conquistar mais. Não estou satisfeita. Sei que não é fácil, mas ainda tenho muita força para correr atrás dos meus sonhos", atesta a finalista de três provas individuais e uma de revezamento na Rio 2016.

Adiamento

"Para mim, o adiamento foi muito bom. Vou ter mais tempo para conseguir os índices e chegar ainda melhor", planeja. Mariana está passando os dias de quarentena em Uberlândia com a família. "O período é difícil para todo mundo. Principalmente para nós, atletas, que estamos acostumados a uma rotina intensa. Até a alimentação está difícil para mim aqui em Minas Gerais. Muitos mercados já não têm mais alguns produtos que eu preciso. Graças a Deus que estou aqui com os meus familiares. Eles me passam uma segurança muito maior", diz a nadadora.

Afastada da infraestrutura do CT Paralímpico da capital paulista, onde realizava os treinamentos em períodos de normalidade, a atleta tenta também adequar os trabalhos físicos na sua residência. "A minha deficiência me traz dificuldades de equilíbrio e coordenação. A água é o ambiente mais compatível. Muitas coisas eu não consigo fazer sozinha. Tem muitos exercícios de salto e corrida que são impossíveis de realizar. Nesses dias, pedalar é o que está aliviando um pouco a minha cabeça".

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Mariana Gesteira, na final dos 100 m costas, nas Paralimpíadas Rio 2016. - Washington Alves/MPIX/CPB/Direitos Reservados

Pensando nos demais atletas, ela reconhece também que o adiamento foi o mais justo para todos. "Todo mundo se iguala agora. Quase todos estão sem poder entrar na água. O principal é a saúde dos atletas. Não teria com fazer os Jogos neste ano. Agora, com esse tempo extra, eu vou poder fazer um trabalho de base melhor. Treinar mais perna, fazer as coisas mais corretas para chegar lá o mais perto possível do 100%".

Histórico

Mariana descobriu que tinha a síndrome de Arnold Chiari aos 14 anos e logo se submeteu à primeira cirurgia de emergência. Enfrentou problemas no pós-operatório como meningite, rejeições e fístula, precisando passar por um outro procedimento para correção. Em 2012, veio outra cirurgia para refazer todo o primeiro procedimento e instalar uma placa de titânio. Só que, depois da participação nas Paralimpíadas Rio 2016, a fraqueza muscular e o desequilíbrio retornaram até chegarem a níveis críticos no final de 2019.

*Matéria alterada para correção de informações às 19h48. Diferentemente do informado, hoje é Dia Nacional da Natação e não Dia Mundial da Natação.


Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha - Veja o vídeo.

Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha ...

POR JÉSSICA SOUZA

Nos unimos à luta dos pais Renato e Talita Roda, de São Paulo (SP), para conseguirmos o valor de R$ 11 milhões para a compra do único remédio que pode curar a filha Marina, 18 meses.

Vamos contribuir para salvar a vida da Marina. Clique aqui e doe.

Marina nasceu no dia 1º de setembro de 2018 e, desde os seis meses, vive em tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Na luta para conseguir o valor para o tratamento nos EUA, os pais divulgam a rotina de cuidados com a pequena nas redes sociais. Foto: Arquivo Pessoal

Ela corre o risco de perder todos os movimentos caso não seja tratada com o Zolgensma, remédio importado que pode salvar a sua vida e que só pode ser aplicado nos Estados Unidos.

Conhecido como “o remédio mais caro do mundo” seu custo está em US$ 2.300, equivalente a R$ 11.868 milhões, por conta da alta do dólar.

documento que transcreve e orça o medicamento da criança Marina Roda
Documento que comprava o valor do medicamento. Foto: Reprodução/Instagram @cureamarina

Porém, existe uma preocupação. Marina precisa tomar o medicamento até junho deste ano para que ele apresente resultados.

“Estamos desesperados, momento da pandemia e o prazo que temos para a Marina receber o Zolgensma é curto”, afirmou a mãe.

Por que o remédio mais caro do mundo?

A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem e a pessoa pode depender de aparelhos para respirar.

A solução mais próxima de uma cura, no entanto, é o Zolgensma.

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Aplicado em dose única, o remédio foi testado em crianças com menos de dois anos de idade nos EUA e todos os que receberam sobreviveram e não precisavam de ajuda para respirar.

“Ele é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença”, disse a mãe.

mãe com a filha que precisa de remédio para cura
Marina precisa receber o medicamento por via intravenosa e depois passar 60 dias em observação antes de voltar para casa. Fotos: Arquivo Pessoal

Transparência na campanha

A campanha é transparente e conta com o canal oficial no Instagram  @cureamarina.

Nela, a família publica todas as ações, inclusive o saldo atualizado.

“Todo o valor arrecadado é para o tratamento nos Estados Unidos”.

                      
A AME é uma doença rara crônica e progressiva que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil crianças. Foto: Arquivo Pessoal


Softwares grátis para deficientes visuais. Campanha oferece licença durante a pandemia.

Softwares grátis para deficientes visuais. Campanha oferece licença durante a pandemia.

por Ricardo Shimosakai

A fim de aproximar as pessoas no atual momento, a Tecassistiva em parceria com a Freedom Scientific está lançando o projeto #EstamosJuntos, ao liberar aos deficientes visuais acesso gratuito aos melhores programas leitor e ampliador de tela como o JAWS e ZoomText, durante o período* de isolamento social da epidemia do novo Coronavírus.
O JAWS é um programa  que possibilita o completo acesso de pessoas cegas aos computadores e aos conteúdos de internet, por meio de leitor de tela com voz natural em português, que lê todo conteúdo apresentado na tela.
O ZoomText é um programa voltado para pessoas com visão reduzida que possibilita ampliar em até 60 vezes os conteúdos apresentados na tela do computador podendo também  serem lidos com voz natural ou terem seus contrastes transformados em diferentes combinações de cores.
Além disso, visando a real utilização desses softwares disponibilizaremos nossos cursos online, de forma gratuita, que ensinarão como utilizar esses programas com o WORD e o EXCEL.

Para receber sua licença do JAWS e o ZOOMTEXT basta enviar um e-mail para estamosjuntos@tecassistiva.com.br, informando:
  • Nome Completo
  • CPF
  • Telefone com DDD
  • Licença pretendida (Jaws ou ZoomText)

* As licenças têm validade de 90 dias e são completamente gratuitas.

quarta-feira, 8 de abril de 2020

Câmara aprova ampliação de validade de receita médica durante pandemia

Medida não se aplica a remédios de uso controlado e tarja preta

© Marcello Casal jr/Agência Brasil 
Remédios, comprimidos

Por Heloísa Cristaldo - Repórter da Agência Brasil - Edição: Denise Griesinger

O plenário da Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (7) projeto de lei que torna indeterminado o prazo de receitas médicas, enquanto durar o estado de calamidade pública instituído por causa da pandemia de covid-19. A matéria segue para análise do Senado.

A medida vale para o receituário de medicamentos simples e de uso contínuo. O texto inclui também os medicamentos odontológicos. Já os remédios de uso controlado continuarão com a necessidade de retenção da receita pela farmácia e prazo determinado de validade, conforme regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Dessa forma, antibióticos, antidepressivos e remédios de controle, incluindo os conhecidos tarja preta, tiveram as regras mantidas.

“Se liberarmos indefinidamente os remédios com tarja preta, poderemos ter consequências inimagináveis, além da automedicação, da venda ilegal da medicação. Então, a Anvisa já regula, e essa regulamentação precisa ser mantida”, afirmou a relatora do texto, deputada Alice Portugal (PCdoB-BA).

O texto prevê ainda que pacientes de grupos mais suscetíveis à contaminação pelo novo coronavírus, assim como pessoas com deficiência, poderão indicar terceiros, por qualquer forma de declaração, para retirar os medicamentos. Quem for buscar o remédio deverá levar a receita médica.







Furto a abrigo deixa pessoas com deficiência e crianças sem carne e outros alimentos, em Anápolis

Coordenador do Instituto Luz de Jesus contou que o local é mantido com doações, que têm sido escassas durante a pandemia de coronavírus. Caso foi registrado na Polícia Civil.

Por Vanessa Martins, G1 GO

Coordenadora do Instituto Luz de Jesus encontrou dispensa revirada após furto de alimentos — Foto: Arquivo pessoal/ Paula da Silva
Coordenadora do Instituto Luz de Jesus encontrou dispensa revirada após furto de alimentos — Foto: Arquivo pessoal/ Paula da Silva

O Instituto Luz de Jesus, que atende a 40 pessoas carentes em Anápolis, a 55 km de Goiânia, teve vários alimentos furtados. Segundo a administração do local, foi levado todo o estoque de carne. A direção teme que os assistidos fiquem sem conseguir fazer as refeições, já que o local depende de doações, que têm sido escassas durante a pandemia por causa do coronavírus.

Marcelo Garcez, que é voluntário no instituto, contou que a coordenadora entrou na dispensa na manhã de segunda-feira (6) para pegar os alimentos e preparar o café da manhã quando viu que o local havia sido saqueado.

“Ela se deparou com parte do telhado arrancado, o forro caído e os mantimentos que restaram todos revirados. Foi levado todo nosso estoque de carnes, uma grande quantidade de leite, arroz, óleo, biscoitos e outros itens”, explicou.

A Polícia Militar e a Polícia Civil foram chamadas e registraram um boletim de ocorrência. O furto deve ser investigado.

Local por onde criminosos teriam entrado para furtar alimentos em instituto de Anápolis — Foto: Arquivo pessoal/ Paula da Silva
Local por onde criminosos teriam entrado para furtar alimentos em instituto de Anápolis — Foto: Arquivo pessoal/ Paula da Silva

Coordenadora do Luz de Jesus, Wesliene Paula da Silva disse que o ideal seria conseguir melhorar a segurança no local. “Vamos precisar de verba para levantar mais o muro, colocar concertina e um sistema de alarme com câmeras pra evitar novos episódios como este”, afirmou.

O instituto atende a crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social, meninas entre 18 e 21 anos e pessoas com deficiência. A entidade ainda auxilia algumas famílias carentes da região.

Wesliene Paula listou alguns itens que têm feito falta aos residentes e que são necessários para a manutenção do local, principalmente depois de terem sido furtados:
  • Carne

  • Leite

  • Extrato de tomate

  • Óleo

  • Bolacha

  • Achocolatado

  • Café

  • Temperos

  • Papel higiênico

  • Condicionador

  • Fraldas geriátricas (P, M e G)

  • Fralda infantil Extra GG

  • Sabão em pó

  • Desinfetante

  • Esponja de banho

  • Lenço umedecido

Instituto Luz de Jesus
Endereço: Rua 38, Qd 46, Lt 6, Recanto do Sol - Anápolis.

Fonte: g1.globo.com

terça-feira, 7 de abril de 2020

Ministério Público do Trabalho publica medidas de proteção aos trabalhadores com deficiência

A recomendação é que seja garantido o direito ao trabalho home office enquanto durar a quarentena, evitando assim demissões


O Ministério Público do Trabalho está recomendando às empresas, órgãos públicos, empregadores pessoas físicas, sindicatos patronais e profissionais, de todos os setores econômicos ou entidades sem fins lucrativos que em relação às trabalhadoras e trabalhadores com deficiência: garantam o direito de realizar as suas atividades laborais de modo remoto em sua residência (home office), por equipamentos e sistemas informatizados pelo período em que vigorarem as medidas oficiais de isolamento social e demais orientações dos serviços de saúde com vistas a prevenção ao contágio.

O MPT orienta que seja assegurado, na impossibilidade de prestação do trabalho remoto, que a pessoa com deficiência, preferencialmente, seja dispensada do comparecimento ao local de trabalho, com remuneração garantida, no período em que vigorarem as medidas oficiais de contenção da pandemia do Corona vírus, adotando-se medidas como: I -licença remunerada; II – a antecipação de férias individuais; III – a concessão de férias coletivas; IV – o aproveitamento e a antecipação de feriados; V – o banco de horas.

Outra medida é que as empresas estabeleçam política de auto cuidado para identificação de potenciais sinais e sintomas, bem como orientar sobre as formas de prevenção com acessibilidade na comunicação e informação. Que assegurem que as medidas capazes de caracterizar a interrupção da prestação de serviço não impliquem em redução da remuneração dos trabalhadores, por aplicação analógica do disposto no Art. 60, § 3º, da Lei nº 8.213/91.

As medidas publicadas ressaltam a garantia, ‘considerando a situação excepcional de emergência sanitária’, que as ausências ao trabalho não poderão ser consideradas como razão válida para sanção disciplinar ou término de uma relação de emprego, podendo configurar ato discriminatório, nos termos do artigo 4º da lei nº 9.029/95.

Orientem de maneira clara e acessível os trabalhadores e trabalhadoras com deficiência diagnosticados ou com sintomas da COVID19 ou seus familiares, para buscar tratamento na rede de saúde, com afastamento imediato das atividades, bem como orientar acerca das medidas de prevenção e isolamento, conforme protocolos das autoridades sanitárias.
Assegurem que trabalhadoras e trabalhadores com deficiência recebam treinamento para utilização de EPIs com observância da acessibilidade na comunicação.

No documento do Ministério Público do Trabalho, é evidenciando que, quando possível, que o deslocamento da trabalhadora ou do trabalhador com deficiência ocorra em horários de menor movimentação de pessoas, para evitar a exposição a aglomerações, em hipótese de utilização de transporte coletivo de passageiros, adotando-se medidas de flexibilização da jornada ou, ainda, mediante custeio de transporte particular ou fretado.

Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência comemora 15 anos com muitas conquistas

Conheça a história da SMPED e sua atuação nos últimos anos


Assessoria de Comunicação

Em 1º de abril de 2005, foi criada a Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SEPED), pelo então prefeito de São Paulo, José Serra. A ação inédita provocou uma revolução no movimento político em prol das pessoas com deficiência no Brasil. A primeira pessoa a comandar a Secretaria foi Mara Gabrilli, atual Senadora.

A criação da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED) representou um marco e um exemplo do que estados e municípios brasileiros deveriam fazer para promover a agenda inclusiva ainda tão carente de resultados efetivos. Em sintonia com outros movimentos nacionais e, principalmente, internacionais, que culminaram na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, estabelecida na Assembleia Geral de 13 de dezembro de 2006.

Na sequência, em dezembro de 2007, com aprovação da Câmara Municipal, a SMPED deixou de ser especial e passou a integrar o rol das secretarias efetivas da Prefeitura de São Paulo, ampliando sua relevância e sinalizando, de maneira ainda mais contundente, o compromisso assumido com a população paulistana.

Seguindo o exemplo, outras secretarias municipais e estaduais foram criadas no país, com destaque para a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, de março de 2008, também por iniciativa do então governador José Serra.

A partir disso, pode se observar grandes avanços nas políticas em prol das pessoas com deficiência. Em agosto de 2009, a Convenção da ONU foi promulgada no Brasil com status constitucional. Seis anos mais tarde, a Lei Federal nº 13.146 instituiu a LBI – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, um marco para o país e um exemplo para o mundo.

Vemos que nesses quinze anos, as pessoas com deficiência deixaram o virtual ostracismo para serem parte integrante, visível e com voz, da sociedade brasileira. Ainda há muito a ser feito, mas o mesmo pode ser dito sobre qualquer outro segmento social de direitos ou grupo de pressão política. Os avanços recentes agora pautam o usufruto do presente e a agenda em direção ao futuro: nada sobre nós sem nós!

Não há como falar da SMPED sem falar do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (CMPD). Criado pelo Decreto nº 28.004 em 21 de agosto de 1989 e posteriormente pela Lei n.º 11.315, de 21 de dezembro de 1992, o CMPD tem hoje 30 anos, e atua na formulação e acompanhamento de propostas pertinentes às pessoas com deficiência, contribui para a participação efetiva dessas pessoas na vida da cidade e defende seus interesses. Existe para definir o que o Executivo deve fazer nesta área, para promover a articulação de entidades governamentais e para vigiar os atos do poder público.

O CMPD acabou de ter aprovada a Lei 17.334/2020 que traz mudanças na sua formação. Mudanças que vem sendo pleiteadas há mais de 15 anos e que, só agora, graças à boa interlocução com a atual gestão municipal, por meio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED), obteve êxito.

“Trata-se de uma conquista e uma grande vitória para todos, porque agora o Conselho terá uma representatividade maior, com maior participação da sociedade civil, das entidades e também de Secretarias Municipais que são chaves para ampliação das políticas públicas em prol das pessoas com deficiência”, declarou Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência.

O atual Secretário Cid Torquato afirmou que muitos avanços foram alcançados ao longo dos anos, mas ainda há muito a ser feito nas áreas de saúde, educação, trabalho, assistência social, esporte, previdência, transporte, moradia, acessibilidade arquitetônica e comunicacional. A Secretaria Municipal da Pessoal com Deficiência, apoiada pela atual gestão Bruno Covas, e em parceria com o CMPD está investindo em cada uma dessas áreas, com todos muito sensíveis e atentos às questões relacionadas às pessoas com deficiência.

Algumas conquistas desta gestão merecem destaques, como o Selo de Acessibilidade Digital, a Central de Intermediação em Libras (CIL), o Programa Tecnologia Asssitiva para Estudantes e Servidores Municipais com Deficiência, a Paroficina Móvel, o Programa Cultura Inclusiva, o Sem Barreiras – Festival de Acessibilidade e Artistas com Deficiência.

Somadas com outras ações, a SMPED mostra, de forma pioneira, como os cidadãos com deficiência devem ser tratados. Este modelo inovador, embora seja uma antiga demanda das pessoas com deficiência, valoriza o indivíduo, respeita a diversidade humana e propõe novos paradigmas para a inclusão deste que é o segmento, ainda, mais vulnerável da sociedade.

“Com todas essas conquistas, nós temos sim, muito a comemorar, afinal, a SMPED tem cumprido sua missão de promover o protagonismo da pessoa com deficiência e sua plena participação na sociedade, além de ser hoje referência na concepção e execução de políticas públicas em prol da acessibilidade e dos direitos da pessoa com deficiência”, declara Cid Toquato.

Fundação Dorina disponibiliza, gratuitamente, livros infantis acessíveis para entretenimento de crianças com deficiência visual

Ação visa ajudar pais e mães a continuar a estimular o cérebro e a criatividade dos filhos em tempos de quarentena

Foto de criança lendo em braile

Para evitar a propagação do novo coronavírus, as aulas foram temporariamente suspensas em todo o país. A medida, importante para conter o avanço da pandemia, deixou muitos papais e mamães de cabelos em pé. Afinal, como entreter as crianças agora?

Uma boa solução são as atividades que estimulam o cérebro e a criatividade. Nesse sentido, a leitura de clássicos infantis é uma ótima opção para os pequenos. E para aqueles com deficiência visual, a Fundação Dorina Nowill para Cegos pode ajudar, já que a sua biblioteca virtual, a Dorinateca, dispõe de um vasto acervo com opções de livros acessíveis nos formatos falado, digital acessível e braille para impressão.

“Entre os diversos gêneros que temos disponíveis, estão os clássicos que toda criança gosta. Desde contos de fada, como da Branca de Neve até aventuras como as de Robin Hood, que sempre estiveram no imaginário infantil e são atemporais”, explica Kely Magalhães, gerente de Serviços de Apoio à Inclusão da Fundação Dorina.

A gestora também reforça a importância do acesso aos formatos acessíveis de leitura para as crianças cegas e com baixa visão. “Ler proporciona condições de acesso à formação educacional e cultural, além de ampliar as possibilidades de trilhar um futuro mais independente, de maneira autônoma e plenamente cidadã”, afirma. Vale ressaltar que a Fundação Dorina já distribuiu 3.000 unidades da Coleção Clássicos para diversas escolas e bibliotecas do país, beneficiando pelo menos 30.000 crianças.

Confira a lista dos títulos da Coleção Clássicos e saiba como ter acesso gratuito a eles pela  Dorinateca.