segunda-feira, 17 de fevereiro de 2020

Menina de 8 anos com doença rara morre de velhice - Veja o vídeo.

Apesar de ter morrido aos 8 anos, a idade biológica de Anna Sakidon, da Ucrânia, estava mais próxima dos 80. Por outro lado, a menina pesava cerca de 8 quilos. Entenda

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Anna, na foto com 6 anos, morreu de velhice (Foto: Reprodução/Daily Mail)
Anna, na foto com 6 anos, morreu de velhice (Foto: Reprodução/Daily Mail)

Pode ser difícil acredtitar, mas uma menina de 8 anos, segundo o Daily Mail, é a menina mais nova a morrer de velhice no mundo. Anna Sakidon, da Ucrânia, foi diagnosticada logo após o nascimento com a síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, uma condição genética rara que afeta apenas 160 pessoas em todo o mundo. Segundo os médicos, apesar de ainda estar na infância, a idade biológica de Anna estava mais próxima dos 80. Por outro lado, a menina tinha estatura de um bebê. Ao completar 8 anos no mês passado, ela pesava pouco menos de 8 quilos, e morreu de múltiplas falhas de seus órgãos internos ligadas ao seu envelhecimento prematuro.

Depois da confirmação da morte de Anna, a médica Nadezhda Kataman disse que a menina "maravilhosa" havia sido tratada no Complexo Médico Regional Infantil de Volyn desde a infância. 'Para crianças com diagnóstico de progéria, um ano equivale de oito a dez anos, então sua idade real era entre 70 e 80. Ela sofria com o envelhecimento precoce de seus órgãos internos e sistema corporal. Os ossos de Anna cresceram lentamente enquanto os órgãos envelheciam rapidamente. Esses pacientes geralmente morrem de derrames. Anna sofreu vários derrames e paralisia de seus membros. Isso afetou o movimento de seus braços e pernas", afirmou.

Anna com a mãe (Foto: Reprodução/Daily Mail)
Anna com a mãe (Foto: Reprodução/Daily Mail)

Anna aos 3 anos (Foto: Reprodução/Daily Mail)
Anna aos 3 anos (Foto: Reprodução/Daily Mail)

A mãe da menina, Ivanna, havia dito anteriormente que estava "pronta para sacrificar tudo para tornar sua filha uma pessoa saudável". Timofey Nagorny, chefe da Fundação de Voluntários Ucranianos que apoiou o tratamento médico de Anna Sakidon, disse que seu único sonho era descobrir, um dia, que o diagnóstico dos médicos estava errado. Em um vídeo gravado quando ela tinha 3 anos, sua mãe mostrou Anna ao mundo e disse que ela poderia andar bem a partir dos dez meses de idade. Com 11 meses, ela seguia a mãe em todos os lugares, mas estava com medo da luz e só podia sair à noite. Pesquisas na Holanda indicaram que a condição afeta um em cada 20 milhões de nascimentos.


Adolescente com paralisia cerebral se emociona com irmã recém-nascida no colo e vídeo alcança milhões de visualizações - Vejam os vídeos.

Gabriel Birolim Donegar, de 15 anos, chorou ao pegar a irmã pela primeira vez no colo, em José Bonifácio (SP).

Por G1 Rio Preto e Araçatuba

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Gabriel segurando a irmã Rafaela tem mais de 4 milhões de visualizações — Foto: Reprodução/Facebook

Um adolescente de 15 anos com paralisia cerebral e morador de José Bonifácio (SP) viralizou nas redes sociais ao se emocionar por ter pela primeira vez a irmã recém-nascida no colo. O vídeo postado pelos pais no começo de fevereiro alcançou mais de 4 milhões de visualizações.

Nas imagens, é possível ver Gabriel Birolim Donegar em uma cama com a bebê. Ele fala o quanto a irmã é linda e começa a chorar ao tê-la no colo.

Clique AQUI para ver os vídeos.

Quem registrou a cena foi o pai dos dois, José Antonio Trindade Donegar, de 41 anos. Ele conta que Gabriel foi diagnóstico com paralisia cerebral aos 10 meses e estava com muita vontade de segurar a pequena irmã pela primeira vez. O momento emocionou todo mundo.

“Ele está totalmente apaixonado pela irmã e vimos a reação dele, pensando se alguém iria deixar pegá-la. Foi uma emoção muito grande para todos nós”, afirma o pai.

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Vídeo de irmão segurando recém-nascida viraliza nas redes sociais

A irmã Rafaela nasceu no dia 6 de fevereiro, no Hospital da Criança e da Maternidade de São José do Rio Preto (SP). Em menos de uma semana, o vídeo dela sendo abraçada pelo irmão viralizou nas redes sociais.

“Estamos até assustados pelo que aconteceu. A gente sempre posta coisas do Gabriel na rede social, mas nada foi tão grande assim. A minha esposa viu que de repente tinha 100 mil, 200 mil visualizações. Virou uma avalanche. Pessoas de outros países comentaram”, diz.

                                      Adolescente com paralisia cerebral se emociona ao ver a irmã recém-nascida pela primeira vez  — Foto: Reprodução/Facebook
Adolescente com paralisia cerebral se emociona ao ver a irmã recém-nascida pela primeira vez — Foto: Reprodução/Facebook

Além das mais de quatro milhões de visualizações, o vídeo teve milhares de curtidas e comentários. Dentre os comentários, uma mulher escreveu: “Que cena mais linda. Amor de irmãos. Deus abençoe esse amor.”

Outra internauta também comentou que ficou emocionada. “Caramba chorei rios, muito lindo e emocionante ver o menino Gabriel conhecer a irmãzinha linda dele”, escreveu.

Pai e filho durante corrida em Rio Preto  — Foto: Reprodução/TV TEM
Pai e filho durante corrida em Rio Preto — Foto: Reprodução/TV TEM

Amante de esportes

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Vídeo de irmão segurando recém-nascida viraliza nas redes sociais

Gabriel nasceu prematuro, com cinco meses e meio. Quando nasceu, pesava um quilo e tinha apenas 41 cm. Mas o menino começou a contrariar a medicina desde cedo. Ficou apenas 16 dias no hospital, começou a mamar e teve alta.

“Ele foi condenado pelos médicos a ficar em uma cama, não iria andar, falar, iria vegetar em cima de uma cama. Levamos em fisioterapia, natação, equoterapia e ele foi evoluindo. A gente via que ele gostava de esportes, ele não falava, mas pela reação dele a gente via”, afirma o pai.

O pai jogava futebol amador na cidade, mas as dores no joelho fizeram desistir do esporte. Mas foi aí que veio a corrida e ele ganhou um parceiro inseparável nas provas: o filho.

“Em 2010 foi a minha primeira corrida. Levei o Gabriel para ver a reação e foi sensacional ver as pessoas incentivando”, afirma.

O pai leva o filho em uma cadeira de rodas. Segundo ele, já foram mais de mil quilômetros percorridos em corridas. José Antônio treina em José Bonifácio, mas não leva o filho em todos os treinos.

Além da corrida, Gabriel também joga bocha adaptada pelo CAD (Clube Amigos dos Deficientes), de Rio Preto. Uma cirurgia na coluna no ano passado fez com que ele se afastasse do esporte, mas a intenção é voltar.

Pai José Antônio com o filho Gabriel e amigos durante corrida em Rio Preto — Foto: Reprodução/Facebook
Pai José Antônio com o filho Gabriel e amigos durante corrida em Rio Preto — Foto: Reprodução/Facebook

Fonte: g1.globo.com

Startup de SC desenvolve solução para auxiliar no diagnóstico do autismo

A proposta facilita o reconhecimento do TEA e instrumentaliza profissionais da saúde para lidar com essa descoberta.

Por G1 SC e NSC TV

Solução desenvolvida por startup de Florianópolis — Foto: Reprodução/ NSC TV
Solução desenvolvida por startup de Florianópolis — Foto: Reprodução/ NSC TV

Uma startup de Florianópolis desenvolveu uma solução que reconhece e identifica, de forma precoce e abrangente, possíveis sinais do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). A proposta facilita o reconhecimento do diagnóstico e instrumentaliza profissionais da saúde para lidar com essa descoberta. A ideia, que surgiu há três anos, faz uma triagem de autismo por meio da tecnologia.

Segundo especialistas, o transtorno afeta a capacidade de relacionamento com pessoas e o ambiente, podendo apresentar problemas para falar, ter comportamentos repetitivos e restritivos. O diagnóstico é feito pela análise comportamental.

A merendeira Mayara Andrade Vieira explica que a filha Ana Carolina chegou a fazer vários exames, mas encontrou dificuldade para diagnosticar o transtorno. "Eu sempre percebi que minha filha era diferente, sempre quieta, no canto dela. Quando ficava doente, ficava com dor, quando precisava comer, ela não não dava sinal. Tinha que sempre chegar até ela. Isso me preocupava muito", disse.

Quando Ana Carolina começou a ir para a escola também encontrou dificuldade para interagir com outras crianças. "Depois de muita insistência, Mayara finalmente obteve um laudo da neurologista que acompanhava o caso há alguns anos. Ana Carolina teria uma possível deficiência intelectual leve. A mãe levou o diagnóstico para a escola e a menina começou a frequentar a sala da Educação Especial", lembra.

Mayara Andrade Vieira e a filha Ana Carolina — Foto: Reprodução/ NSC TV
Mayara Andrade Vieira e a filha Ana Carolina — Foto: Reprodução/ NSC TV

Ao acompanhar a rotina de estudos de Ana Carolina, a professora Rosângela Kittel percebeu o bom desempenho dela na aprendizagem e sugeriu uma reavaliação do caso ao utilizar o teste desenvolvido pela startup catarinense.

"Quando a professora procurou que ela iria participar do teste pra mim foi uma alegria imensa saber que eu poderia chegar depois de tantas lutas, tantas procuras. Em vários lugares que eu fui, dei entrada até na procuradoria pra ver se conseguia alguma coisa. Foi uma alegria imensa saber que eu poderia ajudar ela no tratamento. Posso agora fazer o tratamento dela, que agora com o teste eu vou conseguir fazer tratamento dela correto", afirmou a mãe.

A professora Rosângela afirma que conheceu a startup em um evento de autismo e foi feita uma parceria que alcançou 60 famílias. "Então a gente tem com a CogniSigns um termo de cooperação técnica. Essa plataforma tem dois grandes momentos. O primeiro a família preenche em casa, na hora que ela quiser a partir de uma assistente virtual um protocolo de traços do autistas, dependendo do resultado ela vem pra fazer o rastreamento ocular e visual, isso reafirma um pré-diagnóstico", disse.

Características e sinais

De acordo com médico Flávio Exterkoetter, os pais devem ficar atentos às características do autismo, que geralmente aparecem no primeiro ano de vida.

"Essa facilidade de utilizar a ferramenta para um rastreio populacional pode diminuir muito o tempo de diagnóstico e a própria jornada do paciente até chegar ao diagnóstico. Isso tem um ganho muito grande porque no autismo existe uma janela de oportunidade pra tratamento que se perdida, se retardada demais do início do tratamento, o paciente acaba tendo prejuízos", explica.

O médico afirma que a startup utilizou no projeto metodologias científicas já utilizadas normalmente no auxílio e diagnóstico do autismo. "Já são diagnósticos e protocolos já previstos na literatura e já implementados inclusive pelo SUS aqui no Brasil e também utilizados internacionalmente".

Solução

De acordo com o CEO da CogniSigns, Leandro Mattos, a solução criada foi denominada de V.E.R.A, que significa Virtual Empathic Robot Assistant. A assistente virtual conversa com o usuário como se estivesse dentro de um bate-papo de uma rede social. Por meio de perguntas são feitas avaliações sobre o comportamento.

"Basicamente a pessoa entra em nossa funpage e ela manda uma mensagem para Vera. A partir disso, a Vera entra em cena e começa a auxiliar essa pessoa a investigar possíveis sinais do autismo. Ela pede alguns dados da própria pessoa, então ela aplica esses protocolos internacionais de investigação do autismo. São questionários diferentes dependendo da idade e de outras características e ao final a Vera entrega essa resposta com a probabilidade dessa pessoa ter ou não autismo", explica Mattos. A segunda parte da avaliação é paga, mas não é obrigatória.

Para a publicitária Aline Pascale Palma, responsável pelos irmãos Bryan e Bianca, o diagnóstico feito por meio da solução ajudou na qualidade de vida deles e também colaborou na compreensão do comportamento deles. "No caso da Bianca foi uma revalidação do diagnóstico porque fazia muito tempo que a gente não fazia o diagnóstico. Ao longo da vida da Bianca ela foi tendo muitas mudanças de comportamento. A triagem que a gente fez com a tecnologia da CogniSigns foi justamente foi nos ajudar a entender em que momento que ela estava", afirmou.

Já no caso Bryan, que tem bipolaridade e retarde, com o teste foi descoberto sinais de autismo leve. "Isso meu ajudou a entender essas mudanças de comportamento que ele está tendo hoje", disse Aline.

Solução desenvolvida para ajudar no diagnóstico do autismo — Foto: Reprodução/ NSC TV
Solução desenvolvida para ajudar no diagnóstico do autismo — Foto: Reprodução/ NSC TV

Diagnóstico

Diagnosticar o autismo o quanto antes significa mais qualidade de vida pra toda a família. A intervenção precoce diminui as características do transtorno ao promover o aprendizado de comportamentos socialmente adequados em ambientes inclusivos.

"O diagnóstico tardio ele dificulta um monte de coisas, por exemplo, a parte da comunicação social. Se as pessoas ao redor do autista não sabem que ele é autista, que ele tem essa condição diferente de processar essas informações, ele acaba sendo alvo de bullyung e acaba sendo rejeitado. Depois que eu recebi o diagnóstico passei a me entender melhor, consegui entender porque algumas coisas que me incomodavam não incomodavam os outros, porque eu tenho uma reação tão intensa a determinados estímulos tipo sons, cheiros", explica Bryan.

Fonte: g1.globo.com

Autismo: as descobertas recentes que ajudam a derrubar mitos sobre o transtorno

Professor de Harvard lista avanços no entendimento do Transtorno do Espectro Autista (TEA) — e explica também onde a ciência ainda tem dificuldade em avançar

por BBC NEWS BRASIL - SAÚDE

Getty Images/ BBC NEWS BRASIL
O autismo não é um transtorno único, mas sim um espectro de transtornos que podem variar em intensidade e em características, a depender de cada indivíduo
O autismo não é um transtorno único, mas sim um espectro de transtornos que podem variar em intensidade e em características, a depender de cada indivíduo

Passadas décadas de pesquisas sobre o autismo, cientistas ainda não sabem precisar ao certo o que causa o transtorno, nem chegaram a um consenso sobre as melhores formas de tratá-lo — circunstâncias que costumam deixar pais de crianças do espectro autista inseguros e vulneráveis a armadilhas.

Alguns estudos recentes, porém, trazem novas pistas e ajudam a derrubar mitos comumente relacionados ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).

A BBC News Brasil conversou com o pesquisador americano Charles Nelson, professor de Pediatria e Neurociência na Universidade Harvard e responsável por um laboratório do Hospital Infantil de Boston que pesquisa desenvolvimento cognitivo de crianças, inclusive as que estão no espectro autista.

Nelson, que esteve em São Paulo em janeiro para participar em um estudo (ainda em curso) sobre desenvolvimento de crianças em abrigos paulistas, investiga o autismo há 12 anos e explica onde a ciência tem avançado no entendimento do TEA — e onde os avanços têm sido lentos.

O autismo não é um transtorno único, mas sim um espectro de transtornos que podem variar em intensidade e em características, a depender de cada indivíduo. Em geral, essas características se manifestam em dificuldades no convívio social, comportamento repetitivo e, em alguns casos, ansiedade e transtorno de deficit de atenção com hiperatividade (TDAH).

Estima-se, globalmente, que 1 a cada 58 crianças esteja no Transtorno do Espectro Autista — designação que, desde 2013, é usada para abrigar todos os problemas relacionados ao autismo.

O mito persistente de a 'vacina tríplice viral causar autismo'

Uma das descobertas recentes de um estudo coescrito por Charles Nelson ajuda a derrubar um mito que persiste desde os anos 1990: o de que a vacina MMR (no Brasil, a tríplice viral, que protege contra sarampo, caxumba e rubéola) causa autismo.

Getty Images / BBC NEWS BRASIL
Este eletroencefalograma, quando usado em bebês considerados de alto risco para o autismo, ajuda a prever sinais do transtorno nos primeiro meses de vida
Este eletroencefalograma, quando usado em bebês considerados de alto risco para o autismo, ajuda a prever sinais do transtorno nos primeiro meses de vida

Esse mito é sustentado por um estudo de 1998, que posteriormente foi desacreditado e seu autor, julgado "inapto" para o exercício da medicina. A despeito disso, muitas pessoas deixaram de aplicar a tríplice viral em seus filhos por medo do autismo.

Nos últimos anos, porém, Nelson e seus colegas começaram a estudar bebês a partir de três meses cujos irmãos mais velhos são do espectro autista (motivo pelo qual esses bebês têm mais risco de também serem do espectro).

E, por meio de eletroencefalogramas, eles perceberam que, a partir dos três meses, já conseguiam identificar padrões no cérebro desses bebês de alto risco, ajudando a prever se eles podem desenvolver características do Transtorno do Espectro Autista um pouco mais tarde.

O fato de esses sinais poderem ser observados a partir de três meses de vida, diz Nelson, indica que o autismo ocorre muito antes dos 12 meses, que é quando as crianças costumam tomar a vacina da tríplice viral (o pesquisador supõe que o transtorno comece a se desenvolver no terceiro trimestre de gestação do feto, quando o cérebro do feto começa a formar neurônios e conexões, embora isso não esteja ainda comprovado).

"O fato de vermos (sinais do autismo) tão cedo significa que as vacinas não têm um papel", explica Nelson à BBC News Brasil.

"Mesmo antes do nosso trabalho, não havia dados que sustentavam [o elo causal entre autismo e vacina]. Mas as pessoas ainda assim não acreditavam", prossegue.

"Quando você tem um filho com autismo e ninguém consegue explicar por que, você sai em busca de causas, e busca causas simples. Os pais frequentemente culpam a si mesmos primeiro; 'foi algo que fiz durante a gravidez'. E as vacinas acabaram sendo algo conveniente a que atribuir a culpa. Mas não havia nenhuma base para isso."

Estamos mais perto do diagnóstico precoce?

Getty Images / BBC NEWS BRASIL
Ausência de clareza sobre causas e tratamentos deixa pais de crianças do espectro autista vulneráveis a armadilhas e curas 'milagrosas'
Ausência de clareza sobre causas e tratamentos deixa pais de crianças do espectro autista vulneráveis a armadilhas e curas 'milagrosas'

O trabalho de Nelson pode ajudar, futuramente, no diagnóstico precoce do autismo, mas por enquanto os dados de seu laboratório se restringem a bebês em cujas famílias já foi manifestado o autismo. Agora, ele planeja testar uma amostra mais ampla, de bebês da população em geral.

"Nossos estudos são os maiores do mundo, mas são pequenos, com algumas centenas de crianças. Precisamos de milhares delas e precisamos ter certeza de que [o que está sendo observado no estudo] se trata de autismo, e não de um desenvolvimento atípico do cérebro", explica o médico.

"As implicações para o diagnóstico cedo são profundas, mas ainda não estamos no ponto de usar [o estudo] para o diagnóstico precoce. Ainda levará alguns anos até que cheguemos nisso."

Por enquanto, diz ele, especialistas experientes conseguem diagnosticar o TEA quando a criança tem por volta dos 2 anos e, em alguns casos específicos, aos 18 meses.

Entre os sinais observados estão, por exemplo, se as crianças não se viram ao escutar seus próprios nomes, se rejeitam o contato visual e se têm desenvolvimento motor atípico.

"E por que isso [o diagnóstico precoce] importa? É que quanto mais cedo se diagnostica, mais cedo se pode intervir. E sabemos que, com a intervenção precoce, as crianças têm resultados muito melhores", relata Nelson.

O mito das 'mães geladeira' e as possíveis causas do autismo

Muitas mães ainda se culpam quando seus filhos recebem o diagnóstico de TEA, acreditando que algo que fizeram durante ou depois da gravidez causou o autismo.

Nada disso se sustenta pela ciência atual, mas tem embasamento em uma antiga crença médica surgida na década de 1940: a da "mãe geladeira", de que mães frias e não suficientemente amorosas provocavam autismo em seus filhos.

Science Photo Library / BBC NEWS BRASIL
Vacina tríplice viral e "mãe geladeira" são alguns dos mitos relacionados ao autismo
Vacina tríplice viral e "mãe geladeira" são alguns dos mitos relacionados ao autismo

"Nunca houve qualquer evidência disso, mas mesmo assim as pessoas falavam a respeito. Culpa-se a mãe por tudo", afirma Nelson.

Então, o que se sabe das possíveis causas do autismo?

Na grande maioria dos casos, não é possível ter certeza absoluta, diz Nelson. Mas, com base nas pesquisas mais recentes, "a maioria de nós [pesquisadores do assunto] acredita que se trate de uma vulnerabilidade genética com um gatilho ambiental. E sabemos que é um distúrbio do desenvolvimento do cérebro que aparece muito cedo. Então a pergunta é: o que faz o cérebro ir nessa direção?"

Essa pergunta permanece, até agora, sem uma resposta definitiva, segundo ele.

O que se acredita é que o fato de muitas crianças no TEA terem comportamentos repetitivos e sensibilidade a estímulos sensoriais (por exemplo, à luz ou a ruídos) se deva à existência de muitas conexões de curto alcance nas áreas visuais do cérebro e, ao mesmo tempo, a poucas conexões de longo alcance — as quais ajudam na percepção social, que é justamente a área em que crianças do espectro costumam ter dificuldades.

"Isso explica a dificuldade de fazer contato visual e de responder a um mundo social", diz Nelson. "Mas não sabemos por que há tão poucas conexões de longo alcance e tantas de pequeno alcance. E daí voltamos para se [é culpa da] genética ou do ambiente. O que é frustrante para os pais, porque já foram gastos bilhões de dólares em pesquisas e não estamos mais próximos de descobrir as causas ou um tratamento."

Ao mesmo tempo, colocar as crianças em situações de negligência aparenta ser um desses gatilhos para o autismo, caso já haja uma propensão prévia a isso. É o que demonstra outra pesquisa da qual Nelson participa: uma que analisa, há décadas, crianças romenas que viviam em terríveis condições dentro de orfanatos estatais nos anos 1980 e 90, sem interação social produtiva com adultos e em situação de abandono.

Nesse grupo específico de crianças, a incidência de autismo variava, dependendo do estudo, de 5% a 10% — muitíssimo acima da incidência na população global em geral.

Getty Images / BBC NEWS BRASIL
Ainda não há certeza entre cientistas sobre o que faz o cérebro desenvolver os transtornos do espectro autista
Ainda não há certeza entre cientistas sobre o que faz o cérebro desenvolver os transtornos do espectro autista

"O que tememos é que, a partir disso, as pessoas concluam que 'não ter mãe causa autismo'. E não acho que seja esse o caso", explica Nelson. "Acho que tem a ver com a privação social (e seu impacto em) cérebros negligenciados e com alguma vulnerabilidade."

Os mitos (e perigos) das terapias alternativas

Na ausência de uma causa clara para o autismo e de intervenções que nem sempre dão o resultado desejado, pais de crianças no espectro muitas vezes acabam recorrendo a terapias "alternativas" — de dietas especiais a curas "milagrosas" vendidas na internet.

O problema é que, além de não terem comprovação científica, algumas delas são extremamente perigosas.

É o caso do chamado MMS, substância divulgada internacionalmente como cura para crianças autistas, se ingerida oralmente. Mas o MMS é, na prática, dióxido de cloro — químico alvejante usado em produtos de limpeza que, de tão corrosivo, só pode ser manipulado por pessoas que estejam vestindo equipamento de proteção.

Desde 2018, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) proíbe sua fabricação e comercialização no Brasil, devido aos riscos que o produto causa ao ser ingerido: de vômito e diarreia até danos à garganta e problemas respiratórios que podem ser fatais.

"[Alegam-se] propriedades terapêuticas para uma substância química que não tem qualquer comprovação de segurança para uso em humanos", diz a Anvisa em comunicado de 2019.

"O dióxido de cloro não tem aprovação como medicamento em nenhum lugar do mundo. Sua ingestão traz riscos imediatos e a longo prazo para os pacientes, principalmente as crianças."

Até o momento, tampouco há comprovação científica de que outras terapias alternativas que vêm sendo usadas ajudem pacientes com autismo. Elas incluem dietas específicas (algumas das quais ajudam pessoas com epilepsia a reduzir suas convulsões) sem glúten ou caseína, ou mesmo transplante de células-tronco. "[Este último] Não só não funciona, como é um procedimento caro e arriscado", afirma Nelson.

Existe uma corrida de indústrias farmacêuticas na busca por medicamentos, mas o médico americano também é cético quanto a isso. "A controvérsia é que, no autismo, o que exatamente você vai tratar com as drogas? É um distúrbio complexo. Medicamentos podem reduzir os sintomas, como deixar [pacientes] menos ansiosos ou mais sociáveis, mas não estão tratando o autismo em si."

Um medicamento recente usa o hormônio ocitocina em sprays nasais na tentativa de aumentar a sociabilidade de pessoas do espectro autista, com resultados aparentemente positivos. A questão é que não se sabe ainda os efeitos colaterais disso, uma vez que a dose necessária de ocitocina tende a aumentar para fazer efeito.

Reuters / BBC NEWS BRASIL
Greta Thunberg é um exemplo dos pontos fortes de crianças e jovens no espectro autista Os pontos fortes das crianças no TEA
Greta Thunberg é um exemplo dos pontos fortes de crianças e jovens no espectro autista Os pontos fortes das crianças no TEA

O que se sabe, por enquanto, é que intervenções psicológicas precoces ajudam, em boa parte dos casos, as crianças no TEA a se desenvolverem e a melhorarem suas habilidades sociais, embora ainda persista a dúvida de por que algumas crianças respondem tão bem a intervenções comportamentais (por exemplo, que estimulam a criança a fazer contato visual e a entender nuances da interação social), e outras, nem tanto.

Nelson explica que, em cerca de 10% dos casos nos EUA, crianças que são diagnosticadas em seus primeiros anos de vida — e por isso recebem acompanhamento desde cedo — acabam saindo do espectro autista.

Ao mesmo tempo, diz o médico, "muitas pessoas dizem que focamos demais nos deficits e não tanto nas fortalezas" das pessoas no espectro autista.

Um dos casos recentes que mais chamam a atenção é o da jovem ativista climática sueca Greta Thunberg, diagnosticada com a síndrome de Asperger (que atualmente é parte do espectro autista) e que demonstrou grande habilidade em galvanizar o público em torno de sua causa.

"Os interesses restritos (das pessoas com TEA) podem se tornar seu ponto forte", diz Nelson. "Essas pessoas às vezes têm habilidades excepcionais e memórias incríveis. As que são boas com números podem se tornar matemáticas brilhantes, por exemplo."

Uma possibilidade, diz ele, é voltar as atenções para intervenções que estimulem esses pontos fortes — algo que ainda não é feito nem estudado em grande escala com crianças do espectro autista.

domingo, 16 de fevereiro de 2020

O Ministério Público e a pessoa com deficiência - Veja o vídeo.

Seus direitos não estão sendo respeitados, procure o Ministério Público na sua cidade e faça valer os seus direitos.


As pessoas com deficiência, seja de natureza física ou mental, exigem cuidados especiais e têm direitos específicos definidos em lei. A falta de acessibilidade em prédios públicos ou privados de uso coletivo e a não previsão de vagas em concursos públicos são exemplos de casos em que cabe a intervenção do Ministério Público.

COMO O MINISTÉRIO PÚBLICO ATUA?

As pessoas com deficiência, seja de natureza física ou mental, exigem cuidados especiais e têm direitos específicos definidos em lei. A falta de acessibilidade em prédios públicos ou privados de uso coletivo é um exemplo de caso em que cabe a intervenção do Ministério Público. Em todas as comarcas há um Promotor ou Promotora de Justiça responsável por defender os Direitos Humanos e a Cidadania.

O Promotor de Justiça da área da Cidadania cuida para que os cuidados e direitos da pessoa com deficiência sejam efetivamente cumpridos, baseado nos princípios da igualdade, da dignidade, da solidariedade e da justiça social, com o objetivo de garantir a efetiva inclusão e integração das pessoas com deficiência.

Em todas as comarcas há um Promotor ou Promotora de Justiça responsável por defender os Direitos Humanos e a Cidadania.

ENCONTRE A PROMOTORIA DE JUSTIÇA MAIS PRÓXIMACLIQUE AQUI

Fonte: www.mpsc.mp.br

SUS de todos: rede para a pessoa com deficiência atende todo o país

Perceber a deficiência como um modo de vida particular ou como mais um elemento da diversidade humana ainda é um grande desafio social

Por Silvia Pacheco, da Agência Saúde - Matéria Publicada no Blog da Saúde: Terça, 03 de Dezembro de 2019

pessoascomdeficiencia

Para marcar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, o Ministério da Saúde reforça que, na execução da política de saúde, esse público tem seus direitos como cidadãos reafirmados na atenção integral prestada através da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência. Isso retrata que a luta por uma sociedade mais igualitária tem sido um esforço do Estado e de toda a sociedade. De acordo com dados da Organização das Nações Unidas (ONU), 80% das pessoas que vivem com alguma deficiência moram nos países em desenvolvimento ou emergentes, como o Brasil. O Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) estima que, em todo o mundo, 150 milhões de crianças menores de 18 anos têm alguma deficiência.

No Brasil, mais de 12,7 milhões de pessoas tem algum tipo de deficiência, o que corresponde a quase 6,7% da população, como mostrou a última pesquisa Censo 2010, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Para promover a inclusão social dessas pessoas, muitas delas necessitam de atenção especializada, sobretudo, na saúde. Nesse sentido, o Ministério da Saúde vem atuando de maneira ostensiva para ampliar, qualificar e divulgar a oferta de serviços de saúde, garantindo o direito do acesso de pessoas com deficiência aos serviços de saúde pública.

Em 2012, o Ministério da Saúde instituiu a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência que desenvolve ações de prevenção, identificação precoce de deficiências na fase pré, peri e pós-natal, infância, adolescência e vida adulta, promovendo os cuidados em saúde para a habilitação, reabilitação e a inclusão das pessoas com deficiência. A Rede é organizada a partir da atenção Primária, Especializada em Reabilitação Auditiva, Física, Intelectual, Visual, Ostomia e em Múltiplas Deficiências, e atenção Hospitalar e de Urgência e Emergência.

“Nossa rede procura trabalhar a reabilitação da pessoa com deficiência para torná-la autônoma. Não é necessariamente um aparelho que vai dar independência à pessoa com deficiência, mas a sua inclusão, o seu desenvolvimento e capacitação. Por isso, nosso trabalho é contínuo para ampliar e melhorar o atendimento à essas pessoas”, disse Angelo Roberto Gonçalves, coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência.

Por meio dessa Rede, estão dispostos os serviços concentrados nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) e Oficinas Ortopédicas. Funciona assim: o CER é um ponto de atenção ambulatorial especializada em reabilitação. Nele são realizados diagnósticos e tratamentos de pessoas com deficiência, além de concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva, constituindo-se em referência para a rede de atenção à saúde da pessoa com deficiência no território. Atualmente, existem 230 CER habilitados em todos os estados do país.

Uma Rede que acolhe o cidadão

É importante ressaltar que a instituição da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência não é o marco inicial das ações voltadas para a saúde da pessoa com deficiência. Antes mesmo da existência do SUS, quando as ações governamentais eram insuficientes, entidades e associações organizadas por pais, familiares, amigos, profissionais e entidades religiosas assumiram os cuidados em saúde, e também de educação e assistência social, das pessoas com deficiência. Ao longo de anos, estas iniciativas desenvolveram qualidade e se tornaram referências na assistência à saúde de determinadas deficiências, sendo posteriormente incorporadas ao SUS.

Contudo, devido à inexistência ou insuficiência de uma rede que fosse capaz de abarcar as complexas questões relacionadas à saúde das pessoas com deficiência, estas ações tinham uma capacidade limitada de gerar autonomia e inclusão social das pessoas com deficiência, permanecendo como uma importante reivindicação das pessoas com deficiência.

Nesse sentido, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência foi resultado do longo processo de luta das pessoas com deficiência pelo reconhecimento de que elas são, antes de tudo, pessoas que tem necessidades em saúde que vão muito além da deficiência. Nesse sentido, o cuidado à saúde deve ser ofertado por uma rede interconectada que ofereça atenção integral e singularizada nos diversos pontos de atenção, proporcionando maior autonomia, independência e inclusão social à pessoa com deficiência.

Nos CERs a população encontra equipes multiprofissionais preparadas para o manejo e o cuidado necessários no atendimento e reabilitação da pessoa com deficiência, por meio de diretrizes que surgiram pela necessidade de orientar e fornecer o cuidado de forma qualificada e segura na lógica da integralidade e da humanização de acordo com padrões estabelecidos por evidências científicas.

“Se eu tivesse que dar um recado para as pessoas com deficiência e sua família, diria: não desista da reabilitação! A gente observa que o processo terapêutico muitas vezes é demorado, mas importante. O resultado que temos é ao longo tempo e é inclusivo. A pessoa que nunca teve atendimento, procure!”. Angelo Roberto Gonçalves, Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde

Dentro das Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência, o SUS trabalha com a atenção à pessoa amputada, à pessoa com Síndrome de Down, à pessoa com paralisia cerebral, com lesão medular, além da reabilitação para Transtornos do Espectro do Autismo, traumatismo crânio-encefálico, pessoa que teve acidente vascular cerebral e da pessoa com síndrome pós-poliomielite e co-morbidades. Também fazem parte das diretrizes a estimulação precoce de crianças de zero a três anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, a triagem auditiva neonatal e a detecção e intervenção precoce para a prevenção de deficiências visuais.

Centro Especializado em Reabilitação

Os serviços disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que são destinados por meio da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência de todos os tipos, desde 2012, estão sendo ampliados a cada dia. Atualmente, são 230 Centros Especializados em Reabilitação (CER), além de 37 oficinas ortopédicas, 259 Serviços de Reabilitação em modalidade única, 293 veículos adaptados e mais de 38,5 milhões de procedimentos relacionados a Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção (OPM). Os CER possuem equipes multiprofissionais formadas por: médicos; fisioterapeutas; terapeuta ocupacional; fonoaudiólogos; psicólogos; assistente social, enfermeiros, entre outros.

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Jovane Guissone fatura ouro na etapa da Hungria da Copa do Mundo de esgrima em CR



O gaúcho Jovane Guissone ganhou a medalha de ouro na etapa da Hungria da Copa do Mundo de esgrima em cadeira de rodas. O evento acontece em Eger, na Hungria, até este domingo, 16.

Jovane faturou ouro na espada, mesma prova que foi campeão paralímpico em Londres 2012. O pódio foi completado pelo francês Yannick Ifebe e o russo Alexander Kurzin, com prata e bronze, respectivamente. O placar da final foi de 15 a 8.

Natural de Barros Cassal, no Rio Grande do Sul, Jovane tem uma lesão medular causada por disparo de arma de foto durante um assalto em 2005. Atualmente, o gaúcho ocupa a segunda colocação no ranking mundial na espada, atrás apenas do britânico Dimitri Coutya. Na prova do florete, realizada na quinta-feira, 13, ele ficou na nona colocação. Esta etapa da Copa do Mundo soma pontos para o ranking classificatório para os Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020.

Sete esgrimistas brasileiros foram convocados para o evento: Alex Sandro Souza (categoria A), Carminha Oliveira (categoria A), Fabiana Soares (categoria A), Jovane Guissone (categoria B), Moacir Ribeiro (categoria A), Monica Santos (categoria A) e Vanderson Chaves (categoria B).

A próxima etapa da Copa do Mundo será no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, entre os dias 11 e 14 de março. No mês de julho, a terceira etapa acontece em Warsaw, na Polônia. Por fim, a última etapa da Copa do Mundo será em Pisa, na Itália, no mês de novembro.

Em jogo eletrizante, Brasil ganha da Ucrânia em Desafio Internacional de vôlei sentado

Foto: Alê Cabral/CPB
Foto: Alê Cabral/CPB

Em jogo muito equilibrado até o quinto set, o Brasil venceu a Ucrânia por 3 sets a 2 pelo Desafio Internacional de Vôlei Sentado, que aconteceu nesta sexta-feira, 14, no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo. As parciais foram 25/20, 25/21, 25/27, 23/25 e 18/16.

O confronto faz parte de um intercâmbio preparatório entre as duas Seleções para os Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020 organizado pela Confederação Brasileira de Vôlei para Deficientes (CBVD) com apoio do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB).

Apesar da derrota, o selecionado europeu contou com o maior pontuador do amistoso. O oposto Denys Bytchenko anotou 21 pontos, sendo 17 de ataque, três em saque e um por bloqueio.

Pelo lado brasileiro, Giba, com 16 pontos, e Anderson, com 13, foram os destaques em quadra. Anderson também foi o principal bloqueador do jogo, com três pontos.

“A avaliação do desempenho da nossa Seleção é positiva, mas temos de melhor muito. Tivemos muitos erros que vamos precisar ajustar durante esse período de treinamento”, apontou o técnico da Seleção Brasileira masculina de vôlei sentado, Célio César Mediato, que viu o time nacional abrir 2 sets a 0 e ceder o empate antes da vitória no tie-break.

O Brasil já está garantido nos Jogos de Tóquio no vôlei sentado. A Seleção masculina conquistou sua vaga ao ser campeã nos Jogos Parapan-Americanos de Lima 2019, no Peru. Já a Ucrânia, segue na busca pela sua vaga na principal competição do ciclo.

Professor pula corda com criança portadora de paralisia no colo após pedido e comove a web - Veja o vídeo.

Júlio Coelho Filho tem apenas três anos e, após uma hemorragia, teve uma sequela motora do lado esquerdo do corpo. Sem conseguir pular corda sozinho, ele contou com a 'ajudinha' do professor Rafael Cardoso.

Por Andressa Barboza, G1 Santos

                       Júlio Coelho Filho, de três anos, é portador de paralisia cerebral espástica — Foto: Arquivo Pessoal
Júlio Coelho Filho, de três anos, é portador de paralisia cerebral espástica — Foto: Arquivo Pessoal

O professor de uma escola em São Vicente, no litoral de São Paulo, comoveu internautas ao atender o pedido de um aluno portador de paralisia cerebral espástica, de três anos, que desejava pular corda. Em entrevista ao G1 na manhã deste sábado (15), Rafael Cardoso, o professor que aparece nas imagens, se disse surpreso com a repercussão do gesto.

Clique AQUI para ver o vídeo.

O vídeo postado nas redes sociais foi gravado, na quinta-feira (6), durante a aula de Educação Física. Rafael explica que, antes mesmo de a aula começar, o aluno Júlio Coelho Filho já demonstrava a vontade de participar da atividade.

"Antes da aula ele já tinha falado 'quero pular corda, tio' e no caminho até a quadra fui pensando em como fazer isso. Aqui temos bastante alunos de inclusão e tento inserir eles ao máximo", explicou.

Chegando na quadra, o menino repetiu o pedido. Queria pular corda. 'Quer pular corda? Então você vai pular corda', foi o que o professor disse antes de pegar Júlio no colo, ir para o centro da brincadeira e começar a pular corda com ele nos braços.
                 
"Minha preocupação era com o pescoço dele para não machucar, mas atendi ao pedido. No final eu falei pra ele 'tá vendo, você conseguiu', e ele me respondeu 'conseguimos'. Isso foi o que mais mexeu comigo."

Durante a brincadeira, Rafael não percebeu que estava sendo filmado e nem imaginou que o vídeo gravado por outra colega teria tanta repercussão. Na postagem, que já foi compartilhada em diversos perfis, internautas parabenizam a atitude do professor.

"Sempre posto vídeos e fotos nas minhas redes sociais e também passo para os pais para que eles fiquem sabendo como foram as minhas aulas, mas nem imaginava essa repercussão. É muito gratificante, a alegria deles no final da aula, sempre motiva a gente. Quando coloco o pé aqui e vejo resultado no final do dia, que é a alegria deles, isso me motiva cada dia mais", disse.

Professor de Educação Física, Rafael Cardoso pegou aluno com paralisia no colo para pular corda — Foto: Reprodução
Professor de Educação Física, Rafael Cardoso pegou aluno com paralisia no colo para pular corda — Foto: Reprodução

A luta de Júlio

Júlio nasceu prematuro, com apenas 6 meses de gestação, pesando 1kg e 950g e com 42cm. O pai, Júlio Coelho, contou ao G1 que os médicos falavam que ele não iria resistir. O recém-nascido ficou internado 28 dias na UTI Neonatal. "Com certeza foi o momento mais difícil e delicado que já passei", diz.

Durante a internação, o menino teve uma hemorragia cerebral de grau três por conta da prematuridade. O cérebro absorveu o sangue, mas deixou uma sequela motora do lado esquerdo, a chamada paralisia cerebral espástica. "Quando descobrimos as sequelas, começamos os tratamentos de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e hidroterapia. Tratamentos são para fortalecimento dos músculos."

Júlio Coelho Filho nasceu prematuro e precisou ficar internado na UTI Neonatal — Foto: Arquivo Pessoal
Júlio Coelho Filho nasceu prematuro e precisou ficar internado na UTI Neonatal — Foto: Arquivo Pessoal

O pai foi um dos primeiros a assistir o vídeo em que o filho, em seu primeiro ano na escola, aparece nos braços do professor pulando corda e, para ele, o carinho e dedicação de Rafael como professou trouxe alívio.

"Depois de tudo que passamos juntos, o carinho, amor e cuidados parece que aumentaram, nossos laços ficaram mais fortes e quando chegou a hora de ele ir para a escola foi um momento difícil. Mesmo sabendo que era algo muito necessário e importante para ele e pra sua evolução, eu ficava preocupado de como iam tratar ele, se seria com zelo assim como nós. Ao ver esse vídeo senti um alívio, pois dá pra perceber que os profissionais da escola não tratam ele com indiferença.Vejo muito amor e carinho", finalizou.

Fonte: g1.globo.com

'Carna Down' reunirá crianças com síndrome para brincar e aproveitar a folia em Palmas

A 1ª edição do carnaval voltado para crianças com Síndrome de Down será realizada neste sábado (15). Festa promete brincadeira com palhaços, concurso de fantasias e animação com DJ.

Por G1 Tocantins

                      Criança fantasiada para festa de carnaval — Foto: Divulgação
                   Criança fantasiada para festa de carnaval — Foto: Divulgação

Músicas animadas, brincadeiras e concurso de fantasia. Tudo isso e outras atividades fazem parte da programação da 1ª edição do Carna Down, uma festa realizada pela Associação de Pais e Amigos da Pessoa com Trissomia do 21 do Tocantins. O objetivo é proporcionar alegria e diversão para crianças com a Síndrome de Down.

A folia será realizada neste sábado (15), a partir das 15h, na casa de festas localizada na praia da Graciosa, em Palmas. A entrada é de graça.

O evento também pretende reunir os familiares das crianças. O responsável pelo pequeno que quiser participar da festa deve fazer a inscrição da criança neste site. Depois, é só esperar sábado chegar para aproveitar cada momento.

Na programação estão previstos concurso de fantasias, brincadeiras com palhaços Chambary com Mocotó, animação com DJ, pintura facial e distribuição de pipoca entre outras atividades.

“A folia do Carnaval proporciona um mundo novo e cheio de fantasias para eles. Fato que estimula o imaginário e a interação social com outras crianças. Além de ser uma boa contribuição para torná-los adolescentes mais sociáveis e criativos. Por isso, planejamos com muito carinho este momento, para que juntos possamos aproveitar bastante o Carnaval", disse a presidente da Associação T-21, Diana Veloso.

Fonte: g1.globo.com

Sem pernas e braços, jovem arrasa como influencer de beleza

Hannah Oletaju teve de amputar os membros aos dois anos devido a uma meningite; hoje, ela quer inspirar meninas com histórias como a dela

LIFESTYLE - por HypenessDo R7

Foto: Reprodução/Instagram
Com somente dois anos de idade, Hannah Oletaju teve de amputar seus parte de seus braços e suas pernas a fim de salvar sua vida da meningite

Com somente dois anos de idade, Hannah Oletaju teve de amputar seus parte de seus braços e suas pernas a fim de salvar sua vida da meningite.

Foto: Reprodução/Instagram
Hoje com 20 anos, Hannah se inspira em sua própria lembrança infantil para seguir em seu trabalho como influencer de beleza: ter crescido sem ver nenhuma imagem de alguém como ela nas mídias gerais é a justa falta de representatividade que ela luta para preencher

Hoje com 20 anos, Hannah se inspira em sua própria lembrança infantil para seguir em seu trabalho como influencer de beleza: ter crescido sem ver nenhuma imagem de alguém como ela nas mídias gerais é a justa falta de representatividade que ela luta para preencher.

                   Foto: Reprodução/Instagram
                     Com cerca de 105 mil seguidores no Instagram, ela registra suas experiências de vida nas redes sociais para aumentar a auto-estima das pessoas que a acompanham

Com cerca de 105 mil seguidores no Instagram, ela registra suas experiências de vida nas redes sociais para aumentar a auto-estima das pessoas que a acompanham.

Foto: Reprodução/Instagram
Acho muito importante que pessoas como eu, e neste caso, me refiro a pessoas que não são vistas como normais, sejam vistas em circunstâncias normais. Por que precisamos mostrar às pessoas que somos iguais a elas”, comenta Hannah, que não se esforça em nada para esconder quem é: o nome de seu perfil no Instagram se traduz em “Hannah, a amputada”

Acho muito importante que pessoas como eu, e neste caso, me refiro a pessoas que não são vistas como normais, sejam vistas em circunstâncias normais. Por que precisamos mostrar às pessoas que somos iguais a elas”, comenta Hannah, que não se esforça em nada para esconder quem é: o nome de seu perfil no Instagram se traduz em “Hannah, a amputada”.

Foto: Reprodução/Instagram
Apesar do trágico ocorrido em sua infância, Hannah afirma que ter crescido em uma casa amorosa lhe trouxe confiança para crescer de cabeça erguida – e, mesmo hoje, para lidar com os eventuais comentários maldosos virtuais

Apesar do trágico ocorrido em sua infância, Hannah afirma que ter crescido em uma casa amorosa lhe trouxe confiança para crescer de cabeça erguida – e, mesmo hoje, para lidar com os eventuais comentários maldosos virtuais.

Foto: Reprodução/Instagram
“As trollagens não me incomodam, eu sei quem sou e tenho uma cabeça bem seletiva”, ela diz. “São somente pessoas na internet. As mídias são sociais são totalmente fakes”

“As trollagens não me incomodam, eu sei quem sou e tenho uma cabeça bem seletiva”, ela diz. “São somente pessoas na internet. As mídias são sociais são totalmente fakes”.

Foto: Reprodução/Instagram
E para quem a tentar definir pelas ditas diferenças, ela tem a melhor resposta: “A única diferença entre a gente é que eu tenho menos membros. E, provavelmente, cabelo mais comprido. Quem se importa, entende?”

E para quem a tentar definir pelas ditas diferenças, ela tem a melhor resposta: “A única diferença entre a gente é que eu tenho menos membros. E, provavelmente, cabelo mais comprido. Quem se importa, entende?”.

Foto: Reprodução/Instagram
Veja também: Mariana Educada: a blogueira com Down que conquistou a internet