terça-feira, 14 de julho de 2020

"Estudantes vencem concurso da ONU com aplicativo para ensinar matemática em Libras"

O app foi criado por estudantes do Paraná e ficou entre os finalistas do concurso Maratona Unicef Samsung deste ano
"O app foi criado por estudantes do Paraná e ficou entre os finalistas do concurso Maratona Unicef Samsung deste ano.| Foto: Arquivo pessoal"

"Por Raquel Derevecki"

"Surdo desde os 5 anos de idade e apaixonado por matemática, o paranaense Carlos Eduardo de Carvalho sempre se dedicou aos estudos e se destacava entre os colegas. No entanto, sentia dificuldade em alguns momentos devido à falta de material baseado na Língua Brasileira de Sinais (Libras) que ajudasse os intérpretes a transmitir o conteúdo corretamente."

Por isso, assim que foi convidado para ajudar em um projeto com esse objetivo, ele não pensou duas vezes. “Afinal, os alunos poderiam aprender com muito mais facilidade”, garante o rapaz de 19 anos, que participou no desenvolvimento do aplicativo MatemáTIC Libras entre setembro de 2019 e junho de 2020.

O convite veio da professora Viviane Fuly, que já havia atendido alunos com deficiência auditiva no Instituto Federal do Paraná (IFPR) e percebido a necessidade de reunir formas gestuais relacionadas à matemática para melhorar a explicação de cada conceito. “Não seria a criação de sinais novos, mas a organização de um sinalário acessível que os intérpretes usariam como fonte de pesquisa”, afirma a educadora. “Isso porque, um intérprete não fica apenas soletrando palavras, mas precisa aprender sobre o curso e sobre cada disciplina a fim de ensinar o estudante que ele atende”, pontua.


Maratona Unicef Samsung

Só que a ideia não era simplesmente montar uma cartilha online e distribuí-la. De acordo com Viviane, o conteúdo seria apresentado por meio de um aplicativo moderno e lúdico com direito a um mascote que direcionaria os temas. Esse “apresentador” – chamado Thales – explicaria cada conceito, estimularia o usuário a responder algumas perguntas e apresentaria curiosidades sobre pessoas surdas que se tornaram referência no Brasil. Além disso, “nosso aluno Carlos Eduardo gravaria vídeos mostrando as sinalizações abordadas”.


"Então, para conseguir a verba e a mão de obra necessária, a professora inscreveu o projeto na "Maratona Unicef Samsung," concurso promovido pela Samsung em parceria com o Fundo das Nações Unidas para a Infância desde 2018 que incentiva a produção de novas tecnologias educacionais. “Eu já havia participado do evento no ano anterior com um resultado bem interessante, então não medi esforços para participar novamente”, conta a educadora, que tinha expectativas ainda maiores em relação à inscrição desta vez."

“Nosso aplicativo de matemática e Libras não era só voltado à inclusão dos alunos surdos, mas tratava-se de um projeto no qual o surdo estava no papel de protagonista, e isso faria grande diferença”. E realmente fez. Assim que a banca avaliadora analisou os 314 projetos inscritos, o "app MatemáTIC" foi selecionado para ser um dos 19 aplicativos desenvolvidos pelos técnicos da Samsung e o preparo do software começou."

"De acordo com a coordenadora da equipe paranaense, todo o processo aconteceu online, devido à pandemia de Covid-19, e o projeto passou por inúmeras adequações do protótipo e dificuldades. “Mas foi um belo trabalho em equipe que nos rendeu aprendizado e a satisfação de ver a primeira versão do aplicativo pronta”, comemora.

Isabel Costa, gerente na Samsung Brasil, o trabalho ainda deve passar por alguns ajustes finais antes de ser disponibilizado para download gratuito com os demais selecionados, em agosto. No entanto, já chamou a atenção da equipe responsável pela maratona e promete facilitar bastante o aprendizado de estudantes surdos espalhados pelo país. “Principalmente agora, quando o ensino passou a acontecer de maneira remota”, afirma a gestora, ao parabenizar a equipe. “O objetivo do concurso era desenvolver aplicativos que atendessem a necessidade da educação e tivessem alguma acessibilidade, mas eles foram muito além”, finaliza."

Seleção Brasileira de tênis de mesa inicia retorno aos treinos no CT Paralímpico


Parte da Seleção Brasileira de tênis de mesa retornou às atividades no Centro de Treinamento Paralímpico Brasileiro (CTPB) nesta segunda-feira, 13, em São Paulo. No último dia 7 de julho, o local foi reaberto parcialmente de maneira oficial, com treinos da natação

Nesta segunda, dois atletas do selecionado brasileiro, Israel Stroh e Jennyfer Parinos, foram os primeiros da equipe permanente do Brasil a terem atividades no local. Outras duas mesa-tenistas, Bruna Alexandre e Danielle Rauen, vão retornar aos treinos ainda nesta semana.

Por conta do perigo da pandemia do novo coronavírus, apenas alguns atletas foram autorizados a voltar pelo Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB). Os cadeirantes, que pertencem ao grupo de risco, por enquanto, terão de esperar em casa, até que sejam estabelecidos índices minimamente seguros para o retorno aos treinos presenciais.

Já os dois atletas que iniciaram os treinos foram cercados de uma série de cuidados. Eles já haviam sido submetidos a testes antes das atividades. Passaram por túnel de desinfecção e tiveram as temperaturas medidas. O horário é fixo, não podendo ter o treinamento estendido. O próprio espaço, normalmente utilizado por cerca de 30 atletas nas mesas e outras dezenas aguardando, será destinado apenas a estes quatro mesa-tenistas na primeira fase. Bolinhas, raquetes e mesas precisam ser constantemente higienizados.

“É uma sensação de alívio. Primeiro pelo choque, depois pelas notícias e até a cogitação de cancelarem os Jogos Paralímpicos. Estávamos vendo nossos adversários treinando e ficar parado assim é ainda pior. Agora podemos reagir, e, por mim, estou disposto a não parar mais”, diz Israel Stroh, classificado para a Paralimpíada de Tóquio na classe 7, e que ainda diz estar atordoado com todo esse tempo sem pegar na raquete:

“Estamos acostumados a enfrentar desafios. A orientação era de esperar, ficar quieto. Vai contra a natureza. Eu aproveitei o tempo e o adiamento dos Jogos para estudar. Conteúdo da faculdade, marketing, até bolsa de valores... se não podia treinar, procurei outras formas de crescer”, revela.

Paulo Molitor, técnico da Seleção paralímpica, afirma que, neste primeiro momento, alguns cuidados especiais serão tomados com o treinamento dos atletas: “Eles já estavam treinando em casa, agora vamos fazer pessoalmente. Mas vamos voltar de forma muito lenta, até eles retomarem o condicionamento físico ideal. Vamos dar muita ênfase na parte física nesse primeiro momento”.

Com informações da Confederação Brasileira de Tênis de Mesa (CBTM)

Fonte: cpb.org.br

segunda-feira, 13 de julho de 2020

Escritora lança livro em SC sobre infância do neto com síndrome rara

Luke Wygand tem miopatia nemalínica, uma doença que compromete o desenvolvimento motor.

Por Anaísa Catucci, G1 SC

Fatos vividos pela família foram relatados no livro 'Os diários de Luke Wygand' — Foto: Arquivo pessoal
Fatos vividos pela família foram relatados no livro 'Os diários de Luke Wygand' — Foto: Arquivo pessoal

Uma moradora de Blumenau, no Vale do Itajaí, usou a literatura para relatar fatos vividos pela família sobre o crescimento do neto, diagnosticado com miopatia nemalínica, doença rara que afeta os músculos e compromete o desenvolvimento motor. No livro “Os diários de Luke Wygand”, Lilia Monteiro, traz a verdadeira maratona que ele e os pais ex-triatletas brasileiros entraram juntos no maior "Ironman" de suas vidas.

“Venho escrevendo desde que o Luke nasceu e ele nos ensina muito. Quando decidi escrever pela primeira vez, foi como uma forma de dar conforto para os pais dele, que não sabiam o que ele tinha. Escrevi pensando em como meu neto falaria sobre a condição rara com os pais dele. O amor incrível e incondicional dos pais, o cuidado e a força que eles encontram para cuidar dele, dia após dia, me inspiram muito”, conta a escritora.

A série de recordações e lembranças foi editado pela Construtores de Memórias, de Florianópolis, e é o segundo livro da autora envolvendo o tema. Luke tem 4 anos e vive com os pais nos Estados Unidos. Após o nascimento, ele foi transferido com urgência para uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e precisou realizar uma série de exames e cirurgias.

A rotina de cuidados segue em casa, onde ele tem uma mini UTI para dar continuidade ao tratamento e ajudá-lo na respiração e alimentação. Ele também faz sessões com fisioterapeuta, psicólogo e fonoaudiólogo.

                 Carol e Richard aprenderam procedimentos de saúde para cuidarem do filho em casa — Foto: Arquivo pessoal
Carol e Richard aprenderam procedimentos de saúde para cuidarem do filho em casa — Foto: Arquivo pessoal

Por meio do olhar de Luke, a autora e avó narra os procedimentos médicos, as aventuras em família e os desafios enfrentados pelos pais.

“É uma maneira de inspirar outras pessoas a superaram esta fase. O maior objetivo desse livro é mostrar um menino feliz, com seus pais amorosos, que não medem esforços para que Luke tenha o melhor da vida, sem excluí-lo das atividades, proporcionando a máxima qualidade de vida. Espero que o livro seja realmente inspiração para outras pessoas. Essa força e a garra do Luke, vai ajudar muita gente. Não apenas os pais de crianças raras, mas para todas as pessoas,” explica.

Por conta do coronavírus, Lilia precisou lançar o livro por meio das redes sociais, que contou com a participação e sintonia de Luke e dos pais. Em dois meses, o livro já vendeu mais de 300 unidades. Segundo a autora, os exemplares não tem fins lucrativos com a comercialização. O valor arrecadado, além de custear as despesas com o livro, irá apoiar causas que envolvam doenças raras.

Lilia segue fazendo as anotações diárias e espera continuar contando mais histórias sobre o Luke. Enquanto isso, ela e a família Wygand têm feito transmissões pelas redes sociais que mostram a rotina da família e o Luke participa dos vídeos.

                         Lilia Monteiro é avó de Luke e autora do livro 'Os diários de Luke Wygand' — Foto: Pamela Passos/ Divulgação
Lilia Monteiro é avó de Luke e autora do livro 'Os diários de Luke Wygand' — Foto: Pamela Passos/ Divulgação

Sobre miopatia nemalínica

As miopatias congênitas formam um grupo amplo, embora raro, de doenças neuromusculares. A mais frequente das miopatias é a nemalínica, que representa 17% dos casos. Ainda assim, esta doença genética atinge um percentual pequeno, um a cada 57 mil nascidos. Não há cura, no momento, para a síndrome, assim como são poucas as conclusões dos cientistas sobre essa ocorrência nos genes, o que deixa os pais e as famílias desamparadas de um apoio eficaz para lidarem com a questão.

Segundo os especialistas da área, uma biópsia do músculo de uma pessoa miopatia nemalíca mostra bastões lineares atípicos em meio às células musculares. Por isso, o desenvolvimento motor atrasado e fraqueza nos músculos dos braços, pernas, tronco, pescoço e rosto. Como visto pelo exemplo do Luke, a condição genética não afeta o intelecto e as emoções. O paciente pode ter um desenvolvimento cognitivo saudável e estabelecer boa comunicação, se estimulado.

Os tratamentos existentes restringem-se ao estímulo do desenvolvimento motor, da comunicação e no aumento da expectativa de vida do paciente. As opções de terapias variam entre ventilação noturna, tubo alimentar, fisioterapia, fonoaudiologia, atividade física, além do uso contínuo de antibióticos, uma vez que infecções pulmonares são frequentes.

Fonte: g1.globo.com

Bebê com síndrome de Down que virou fenômeno na web testa positivo para coronavírus

Conhecido como Super Chico, menino de Bauru (SP) que nasceu prematuro e passou por sete cirurgias foi internado com dores na quinta-feira (9). Perfil dele no Instagram tem cerca de 112 mil seguidores.

Por Sérgio Pais, G1 Bauru e Marília

Super Chico está internado desde quinta-feira (9), agora isolado com a mãe na área de Covid-19 de um hospital particular de Bauru (SP) — Foto: Facebook/Reprodução
Super Chico está internado desde quinta-feira (9), agora isolado com a mãe na área de Covid-19 de um hospital particular de Bauru (SP) — Foto: Facebook/Reprodução

O menino de 3 anos com síndrome de Down que ficou conhecido como Super Chico após se transformar em um fenômeno na web em Bauru (SP) testou positivo para Covid-19. Atualmente, o perfil da criança no Instagram tem cerca de 112 mil seguidores.

O diagnóstico foi confirmado pela mãe do menino, a advogada Daniela Guedes Bombini, que fez um post nas redes sociais sobre mais um capítulo da luta pela vida do garoto Francisco Guedes Bombini. Ele nasceu prematuro e precisou passar por sete cirurgias por causa de problemas renais, cardíacos e hipotireoidismo.

Segundo a advogada, o filho foi internado na última quinta-feira (9), em um hospital particular de Bauru, para exames, pois estava com dores abdominais.

No hospital, de acordo com ela, a saturação (nível de oxigênio no sangue) começou a oscilar e a preocupação cresceu, porque o filho sofre de grave disfunção renal, inclusive com possível diagnóstico de necessidade de diálise peritoneal.

No post, Daniela explicou que, na sexta-feira (10), o filho apresentou melhoras, mas, por protocolo, foi feito o exame para Covid-19, e ele testou positivo.

No início da noite deste domingo, boletim médico emitido pelo hospital informou que o garoto "está internado na ala Covid-19, com exame positivo de coronavírus, em cuidados intensivos, com oxigênio para auxiliar na respiração e dieta por sonda".

"Quem nos conhece sabe que vivemos um dia de cada vez, mas nesses momentos vivemos uma hora ou minuto de cada vez! Estamos isolados, só eu e ele [Chico] na área de Covid do hospital. Agora temos um diagnóstico, vamos tratar e ele vai melhorar", disse a mãe na postagem.

Até a manhã deste domingo (12), o post na página do garoto no Facebook já contava com quase 160 mil interações, 72 mil comentários e cerca de 5,8 mil compartilhamentos.

Pequeno super-herói

Super Chico ganhou apelido após viver seis meses em hospital de Bauru — Foto: Arquivo pessoal
Super Chico ganhou apelido após viver seis meses em hospital de Bauru — Foto: Arquivo pessoal

O pequeno morador de Bauru começou a somar seguidores nas redes sociais depois que a mãe dele resolveu contar a história do Super Chico, como ficou conhecido, que já venceu muitas batalhas desde que nasceu, nas redes sociais.

O bebê com síndrome de Down, que, segundo a mãe, sempre saía das inúmeras cirurgias pelas quais passava com um sorriso no rosto, emocionou os internautas.

Francisco nasceu prematuro e morou por seis meses no hospital. Segundo Daniela, nesse tempo ele lutou muito pela vida e acabou ganhando o apelido de Super Chico, nome inspirado nos heróis e em São Francisco de Assis.

                      Apelido surgiu por causa de São Francisco de Assis — Foto: Arquivo Pessoal
Apelido surgiu por causa de São Francisco de Assis — Foto: Arquivo Pessoal

A festa de aniversário para comemorar o primeiro ano de vida de Francisco contou com mais de mil pessoas em frente à rua da casa da família. A renda das barraquinhas foi destinada para duas entidades sociais. O pequeno super-herói precisou ser internado um dia antes do evento e acompanhou tudo através de videoconferência junto com a mãe.

No ano seguinte, para comemorar os dois anos de vida, Chico teve a segunda festa com o intuito de reverter a renda das barraquinhas que vendem produtos a preços populares para entidades assistenciais.

                         Mãe de menino com síndrome de Down conta rotina na web — Foto: Arquivo pessoal
Mãe de menino com síndrome de Down conta rotina na web — Foto: Arquivo pessoal

Fonte: g1.globo.com

Mãe busca remédio de R$ 12 milhões para salvar vida de bebê em SP: 'Fé'

Arthur Ferreira Belo tem apenas quatro meses para arrecadar uma quantia milionária e tomar medicamento que pode mudar sua vida.

Por Mariana Nadaleto, G1 Santos

Arthur luta contra o tempo para tomar medicamento que pode mudar sua vida — Foto: Arquivo Pessoal
Arthur luta contra o tempo para tomar medicamento que pode mudar sua vida — Foto: Arquivo Pessoal

O pequeno Arthur Ferreira Belo, de apenas 1 ano e 8 meses, enfrenta uma difícil luta pela vida após ser diagnosticado com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o mais agressivo da doença. Agora, sua família corre contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 12 milhões e comprar o 'remédio mais caro do mundo', capaz de neutralizar os efeitos da doença e permitir um grande avanço no tratamento.

Para isso, foi criada uma 'vaquinha virtual' com o objetivo de arrecadar, até 8 de outubro, o valor necessário para importar o medicamento dos Estados Unidos. A ideia da campanha surgiu após a família de Arthur ver outros casos de vaquinhas virtuais bem sucedidas, como é o caso da Sarah e do Heitor, cujas histórias foram divulgadas pelo G1.

Segundo informações da Secretaria de Saúde do Estado, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa e genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Apesar da atrofia, os pais garantem que o pequeno é muito esperto, encantador e risonho.

Arthur foi diagnosticado quando tinha apenas três meses de vida, e a notícia abalou toda a família. Isso porque a AME é a maior causa genética de morte de crianças com até 2 anos. Agora, a grande esperança dos pais é o medicamento Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, que promete um grande avanço na recuperação dos pacientes.

                                   Alessandra e o marido correm contra o tempo para conseguir o valor necessário para o medicamento — Foto: Arquivo Pessoal
Alessandra e o marido correm contra o tempo para conseguir o valor necessário para o medicamento — Foto: Arquivo Pessoal

O grande problema é que esse é o remédio mais caro do mundo. Como não é vendido no Brasil, a família de Arthur precisa importá-lo dos Estados Unidos, onde chega a custar 2,125 milhões de dólares. Pela cotação atual, o medicamento pode custar R$ 11.325 milhões. Por isso, a mãe Alessandra Ferreira Santos, de 28 anos, resolveu criar uma 'vaquinha virtual' para arrecadar o valor.

"Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais 'normal' possível. Mas, temos apenas três meses para arrecadar o valor, porque a medicação faz efeito somente até os dois anos, e a burocracia ainda demora. Temos muito medo de perder o Arthur".

A família busca fazer a campanha da forma mais transparente possível. Pelas redes sociais, são postados todos os valores arrecadados por mês e quanto falta para alcançar a meta. Além disso, Alessandra e os voluntários postam outras formas de arrecadação de verba, como rifas e bingos.

Quando a campanha foi lançada, em outubro do ano passado, o dólar estava mais baixo e a família precisava de R$ 9 milhões. Agora, necessita de quase R$ 12 milhões, além da quantia necessária para pagar os custos hospitalares. "Sempre fazemos prestação de contas. Muitas pessoas acabam questionando a gente pela mudança de valor".

                             Os sonhos de Alessandra são que Arthur volte a andar e possa sair dos aparelhos — Foto: Arquivo Pessoal
Os sonhos de Alessandra são que Arthur volte a andar e possa sair dos aparelhos — Foto: Arquivo Pessoal

Disgnóstico

Alessandra conta que, quando Arthur nasceu, percebeu que o bebê era mais 'mole' do que o comum, mas foi tranquilizada pelos pediatras. Mas, o tempo foi passando e, aos três meses de vida, a mãe percebeu que ele ainda não conseguia segurar o pescoço e engasgava quando mamava. Foi quando ela decidiu procurar um médico para entender o que estava acontecendo.

"Encontramos um rapaz no pronto-socorro que nos recomendou um hospital que tratava doenças raras. Fomos até lá, fizeram testes por três dias, e diagnosticaram ele com atrofia muscular. O médico disse que ele tinha uma doença rara, degenerativa, com expectativa de vida de apenas dois anos. Foi um choque, porque nunca tínhamos ouvido falar disso", explica.

Para confirmar o diagnóstico, Arthur passou por um teste de DNA, que apontou que ele tinha o tipo 1 da doença, o mais severo. Pouco tempo depois, ele passou por duas cirurgias de traqueostomia e gastrostomia, que permitem a respiração mecânica e o suporte nutricional, respectivamente. Em seguida, o plano de saúde liberou o tratamento com o remédio Nusinersena (Spinraza).

O medicamento é o único registrado no Brasil para o tratamento da AME. Diversos estudos apontam sua eficácia na interrupção da evolução da atrofia para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. Arthur chegou a tomar seis doses do remédio, mas a evolução no tratamento continua muito lenta.

"Ele toma uma dose a cada quatro meses. Mas, se interromper, perde totalmente o efeito de tudo que já tomou. O Zolgensma é uma dose única, e pelo que acompanhamos de outras crianças, promete uma evolução muito boa no tratamento. Hoje, vivemos com medo, pois já vimos muitos pacientes morrerem por conta da doença".

                          Em quase dois anos, Arthur já passou diversos meses internado em hospitais — Foto: Arquivo Pessoal
Em quase dois anos, Arthur já passou diversos meses internado em hospitais — Foto: Arquivo Pessoal

Atualmente, Arthur mexe um pouco os braços e as pernas com a ajuda dos pais e fisioterapeutas, mas não consegue segurar objetos nem andar. Além disso, depende de ventilação mecânica 24 horas por dia, pois não consegue respirar sozinho. Com o 'remédio mais caro do mundo', a família busca dar maior qualidade de vida para o pequeno, que hoje sofre uma dura rotina.

De acordo com Alessandra, o medicamento vai direto para a corrente sanguínea e faz com que a proteína que não é produzida pelo paciente com AME passe a ser produzida, permitindo que os neurônios que sobreviveram possam se manter vivos e, assim, recuperar o paciente.

"Sabemos que ele não vai sair correndo assim que tomar, mas temos esperança que ele aprenda a andar e que possamos diminuir os aparelhos. É tudo muito triste, ele está crescendo e não pode brincar com as outras crianças. Esse remédio é a nossa grande esperança".

Os pais também esperam que, quando Arthur finalmente tomar o medicamento, eles possam realizar um sonho que precisou ser adiado com o descobrimento da doença: conhecer a praia e o mar na Baixada Santista. "Nós havíamos feito muitos planos, íamos levá-lo para Mongaguá, mas os médicos não deixaram. Um dos meus sonhos é apresentar a praia para o meu filho", finaliza.

Especialista

De acordo com a neurologista Andrea Anacleto, a Atrofia Muscular Espinhal proximal tipo 1 é uma doença rara, sem cura e que evolui de forma grave na infância, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva. Segundo a especialista, a doença é ligeiramente mais frequente em meninos do que em meninas, e o diagnóstico é baseado na história clínica e exame e pode ser confirmado por teste genético.

Com a doença, o bebê geralmente apresenta fraqueza muscular grave, que afeta primeiro os braços e as pernas nas regiões proximais e depois passa para as extremidades, como mãos e pés, além de dificuldade de alimentação e insuficiência respiratória, conforme explica a neurologista.

Segundo Andrea, o ex-ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta assinou a incorporação do medicamento Nusinersena na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Além dessa medicação, deve ser orientada uma abordagem multidisciplinar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.

Nos Estados Unidos, a FDA, agência que regulamenta a aprovação de medicamentos no país, autorizou a venda do remédio Zolgensma, sendo esta uma terapia gênica indicada para o tratamento da AME, usada para deter a progressão da doença. Atualmente, essa medicação não está disponível no Brasil, havendo a necessidade de que, quando indicada, seja realizada a importação.

Fonte: g1.globo.com

CPB conecta profissionais do esporte a deficientes visuais por meio do aplicativo Be My Eyes

Homem vestido com camiseta do Movimento Paralímpico trabalha em frente a um computador
Homem vestido com camiseta do Movimento Paralímpico trabalha em frente a um computador

O Be My Eyes é um aplicativo que conecta pessoas cegas ou com baixa visão com voluntários que emprestam seus olhos para ajudá-las. Recentemente, o Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) firmou uma parceria com app dinamarquês para oferecer assistência especializada às pessoas com deficiência visual que praticam atividade física por meio da plataforma Movimente-se.

O CPB disponibiliza profissionais de Educação Física que atendem aos chamados dos usuários do Movimente-se de segunda a sexta-feira, das 9h às 17h. Por meio de chamadas de vídeo no aplicativo, eles tiram dúvidas e orientam a execução dos exercícios lecionados em qualquer uma das aulas para pessoas com deficiência visual. “Não tenho como utilizar o toque para corrigir o exercício, como costumamos fazer pessoalmente. Então, explico detalhadamente o exercício, utilizando uma linguagem simples e de fácil compreensão.

Evito termos técnicos para possibilitar a prática de qualquer pessoa”, relatou Robert Rodrigues, profissional de Educação Física do CPB e que atende no Be My Eyes. Sarai Guimarães, 16 anos, tem baixa visão devido a Uveite, doença inflamatória que afetou seus olhos aos três anos. Durante o isolamento social da pandemia de Covid-19, ela fez alguns exercícios do Movimente-se e experimentou o serviço do CPB por meio do aplicativo. “Foi bem legal.

Eu fiquei com vergonha no começo por falar com alguém que eu não conheço. O professor que me atendeu me ajudou bastante, principalmente com alguns exercícios que eram mais complicados. Suei e fiquei cansada depois”, comentou Sarai, que cursa o primeiro ano do ensino médio.

A assistência provida pelo CPB está disponível a todos os usuários do Be My Eyes nos países de língua portuguesa e da América do Sul. As orientações são prestadas em português.

Fontes: CPB - revistareacao.com.br

domingo, 12 de julho de 2020

Justiça autoriza casal de Mogi a cultivar maconha medicinal em casa para tratar filho autista

Ítalo, de 8 anos, tinha crises frequentes e medicamentos convencionais não apresentavam resultados. Situação melhorou com o óleo da cannabis e, agora, pais poderão produzi-lo em casa.

Por Yasmin Castro, G1 Mogi das Cruze e Suzano

                       Justiça autoriza casal de Mogi das Cruzes a cultivar maconha medicinal para tratamento de menino com autismo — Foto: Emília Santos Giovannini/Arquivo Pessoal
Justiça autoriza casal de Mogi das Cruzes a cultivar maconha medicinal para tratamento de menino com autismo — Foto: Emília Santos Giovannini/Arquivo Pessoal

Um casal de Mogi das Cruzes conseguiu na Justiça o direito de plantar maconha medicinal em casa para tratar o filho de 8 anos, diagnosticado com autismo. A decisão, que tem caráter liminar, também permite que os pais, Emília Santos Giovannini e Alberto Giovannini, produzam artesanalmente o óleo de canabidiol (CBD), que reduz crises e melhora a qualidade de vida do menino.

O habeas corpus foi concedido pelo juiz Rodrigo Boaventura Martins da 5ª Vara Criminal Federal de São Paulo em junho deste ano. Até então, a família só tinha o direito de comprar a substância, que precisava ser importada e chega a custar R$ 3 mil uma quantia suficiente para um mês.

Com a medida, a expectativa dos pais, que são técnicos em farmácia, é facilitar o acesso da criança à substância, diminuir os gastos com o tratamento e incentivar outras famílias de pacientes a também buscarem pelo direito na Justiça.

“Eu queria muito que milhares de mães pudessem fazer isso. Não [serve apenas para] autismo. É autismo, Alzheimer, Parkinson. É um leque de patologias que serve tanto. [Quero] levar essa informação, o conhecimento, de para que serve esse medicamento”, comenta Emília.

Até o momento, a questão do plantio não foi regulamentada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A única instituição autorizada a cultivar a planta, produzir e vender o óleo no país é a Associação Brasileira de Apoio à Cannabis Esperança (Abrace). O plantio é proibido inclusive por empresas com autorização para fabricar medicamentos, que precisam importar a matéria-prima.

                   Emília e o filho Ítalo, que foi pré-diagnosticado com autismo e deficiência intelectual com 1 ano de idade — Foto: Emília Santos Giovannini/Arquivo Pessoal
Emília e o filho Ítalo, que foi pré-diagnosticado com autismo e deficiência intelectual com 1 ano de idade — Foto: Emília Santos Giovannini/Arquivo Pessoal

Autismo

Ítalo Giovaninni se desenvolvia de forma diferente, se comparado às outras criança, segundo a mãe. Com 1 ano, o peso, o tamanho e o comportamento do menino eram como o de um bebê mais novo. A família buscou ajuda médica e recebeu um pré-diagnóstico de autismo e deficiência intelectual.

A confirmação veio dois anos depois e, desde então, o garoto passou a receber tratamentos com psiquiatra e terapeutas, incluindo psicólogo e fonoaudiólogo. Ainda na primeira infância Ítalo começou a ser medicado, mas, de acordo com Emília, os remédios não apresentavam resultado.

“O primeiro foi risperidona, mas não estava dando resultado, assim como outros. Ele usou risperidona, quetiapina, vários. Nunca davam resultado. Ou dopava o menino, quando ele tomava uma dose muito alta e ele ficava muito zonzo, ou então não fazia nem cócegas”, lembra a mãe.

Além do atraso do desenvolvimento, o filho da técnica em farmácia sofria com crises de choro e irritabilidade. Como consequência, ela precisou se dedicar integralmente aos cuidados dele e a rotina da família se transformou.

“Ele se batia, batia a cabeça na parede. Mordia a gente, se automutilava, mordia ele mesmo. Era muito desgastante. Nossa vida social acabou. Eu e meu marido sempre tivemos uma vida social muito ativa. Isso acabou. Acabou casa de família, casa de amigos. A gente gostava muito de fazer trilha, cachoeira. Acabou. O Ítalo não gostava. Ele não gostava de sair de casa”, explica.

Ítalo e o pai que, assim como a mãe, é técnico em farmácia — Foto: Emília Santos Giovannini/Arquivo Pessoal
Ítalo e o pai que, assim como a mãe, é técnico em farmácia — Foto: Emília Santos Giovannini/Arquivo Pessoal

A esperança se renovou quando os pais souberam dos benefícios da maconha medicinal no tratamento de patologias psiquiátricas e neurológicas. Emília e Alberto, que afirmam que nunca tiveram preconceito com a possibilidade, passaram a estudar o assunto e fizeram cursos.

Quando se mudaram de Suzano para Mogi das Cruzes, onde Ítalo passou a frequentar a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), conheceram pacientes que usavam o óleo da cannabis e, pela primeira vez, em 2019, tiveram acesso ao fitoterápico da Abrace.

“Foi aí que surgiu uma pessoa que quis se desfazer de um frasco da Abrace. A gente decidiu pegar. Foi o primeiro frasco que a gente deu para o Ítalo. Foi uma mudança gritante para a gente”, relembra a mãe.

Com o óleo, o menino, que não brincava, tinha crises frequentes e atraso no desenvolvimento, passou a sorrir a aceitar os carinhos da família. Porém, as dificuldades recomeçaram quando o frasco acabou. Emília conseguiu a prescrição médica necessária para comprar legalmente, mas precisou encarar outro problema: o preço.

A recomendação foi que Ítalo usasse a substância Purodiol CBD, que só é vendida no exterior. Com o frete para envio ao Brasil, o produto chegava a custar R$ 3 mil em um frasco de 30 miligramas, suficiente para um mês. O valor ultrapassava a renda da família.

De acordo com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), atualmente o país conta com dois produtos à base da cannabis, o Canabidiol Prati-Donaduzzi e o Mevatyl. Ambos estão à venda nas farmácias brasileiras, mas nenhum dos dois era recomendado ao garoto.

Outra opção seria adquirir por meio da Abrace, que é uma organização sem fins lucrativos que visa facilitar o acesso das famílias ao tratamento com óleo da cannabis. Para isso, os interessados devem se cadastrar previamente, por meio da apresentação de documentos, e se tornar um associado.

"A gente paga R$ 550 no óleo da Abrace num frasco de 100 ml, mais a anuidade de R$ 350. Para o Ítalo, dá um pouco mais de três meses. Eu acho que é um valor justo para uma associação", diz a mãe.

                                     Comportamento de Ítalo melhorou com o uso do óleo da cannabis, segundo a mãe — Foto: Emília Santos Giovanini/Arquivo Pessoal
Comportamento de Ítalo melhorou com o uso do óleo da cannabis, segundo a mãe — Foto: Emília Santos Giovanini/Arquivo Pessoal

Mas ela queria ir além. Emília entrou para o projeto Mães Jardineiras, da psiquiatra Eliane Nunes, diretora da Sociedade Brasileira de Estudos da Canabis (Sbec). Na iniciativa, famílias com prescrição para o uso do óleo da maconha medicinal recebem orientações para solicitar na Justiça o direito de cultivar a planta e produzir o fitoterápico em casa.

Entre as 30 famílias inscritas, o casal de Mogi das Cruzes foi o primeiro a conquistar o direito. "A partir do momento que o juiz pegou a papelada na mão, até sair o habeas corpus, levou três dias. Foi muito rápido", comemora Emília.

Agora a família prepara a casa para receber a plantação. Serão 12 pés do tipo 'teia de charlotte', rico em CBD. "A gente montou um grow. A gente comprou as lâmpadas, outras coisas eu ganhei para poder usar. Tem que ter a ventilação correta, a luz correta. Tem quanto tempo de luz tem que ficar, quanto tempo de escuro tem que ficar. Tudo isso a gente aprendeu".

O casal ainda terá obrigações com a Justiça, como a apresentação de laudos e relatórios periódicos enquanto aguarda pela sentença definitiva. Enquanto celebra a liminar, Emília recebe, apoia e orienta outras famílias e pacientes no Mães Jardineiras.

“Mudou tudo. Mudou muita coisa. O Ítalo, até então, era um medo. Existia o preconceito da família, dos amigos. Diziam que estávamos dando maconha para nosso filho. Eu não tenho preconceito para o uso recreativo, nem para o medicinal. Hoje acolho pessoas que querem viver o mesmo que eu, tanto em questão financeira, quanto em qualidade de vida. É uma alegria e tanto”.

Direitos e deveres

Advogado Leonardo Navarro apoiou a família de Ítalo durante o processo — Foto: Leo Pinheiro/Divulgação
Advogado Leonardo Navarro apoiou a família de Ítalo durante o processo — Foto: Leo Pinheiro/Divulgação

O advogado Leonardo Navarro, especialista em direito à saúde, atendeu a família de Ítalo durante o processo. Ele explica que o judiciário está atento às pesquisas sobre o uso da cannabis medicinal, mas que cada caso é único e as decisões podem variar.

Ele ressalta, por exemplo, que só pode solicitar o direito ao cultivo as pessoas que fazem uso da substância mediante prescrição médica. “Não adianta uma pessoa se automedicar e se autoprescrever os derivados da cannabis. Não vai ter valor e nem força alguma perante o judiciário”, destaca.

Como o custo do fitoterápico prescrito para o garoto era alto e não está disponível no Brasil, a família pôde solicitar autorização para plantar. O processo requer uma decisão da Justiça, pois a maconha está entre as plantas proibidas no país.

“Optando pelo plantio caseiro, ele tem que ser resguardado por decisão judicial. Isso porque a cannabis está entre as plantas restritas, que tem substancias alucinógenos, e é proibida em solo brasileiro. Aqui eu não estou falando daquele porte de drogas, não é isso. A planta, simplesmente, não pode ser cultivada em território nacional”, explica o advogado.

Navarro esclarece ainda que o processo estabelece uma série de regras que deverão ser seguidas à risca pelo pais do paciente. Emília só poderá cultivar a quantidade de pés estabelecida pela Justiça e o tipo deve ser, apenas, do que atende aos requisitos prescritos por médico. A aquisição da própria semente, por exemplo, requer cuidados.

“Quando se fala em plantio a gente acha que a pessoa vai comprar uma semente que ela não sabe a origem, algo que ela não sabe que não é. A gente tem que quebrar esse mito. Quando você adquire uma semente de cannabis hoje, você adquire algo que tem até um laudo. Você sabe que aquele tipo de cannabis, se produzida corretamente, vai chegar a tais níveis de CBD e THC. Você compra com um alto nível de segurança”, aponta.

Emília e Alberto conseguiram na justiça uma decisão liminar de salvo-conduto, documento emitido pelas autoridades que reconhece o direito ao plantio como algo não-criminal. Na próxima etapa, caberá ao juiz intimar as autoridades ligadas ao processo, como as polícias Militar, Civil e Federal. Enquanto isso, o casal seguirá as determinações instruídas na decisão.

“Dentre dessas obrigações, ela pode cultivar até 12 plantas, ela pode portar o frasco do óleo para onde ela for com o Ítalo, mas não pode doar ou ceder para alguém o produto daquela produção. Ela precisa elaborar relatório sobre a quantidade de plantas que estão sendo cultivadas e a quantidade de óleo extraído, se a quantidade excede a necessidade e se ela está estocando. Precisa informar também, sob relatório médico, a evolução do tratamento do Ítalo. O juiz quer saber se ele está usando e se isso está fazendo bem para ele”.

Fonte: g1.globo.com

Decreto autoriza entrada de acompanhantes de pessoas com deficiência em supermercados de Natal durante pandemia da Covid-19

Com medidas de isolamento social que só permitiam uma pessoa por família nos estabelecimentos da capital, supermercados vedaram entrada de acompanhantes.

Imagem Internet
Desconto de 80% em voos para acompanhantes de pessoas com ...

Por G1 RN

Um decreto municipal publicado neste sábado (11) no Diário Oficial de Natal garante o direito de pessoas com deficiência a entrarem em supermercados da capital potiguar com um acompanhante ou atendente pessoal. Desde o início da pandemia do novo coronavírus, as medidas de isolamento social previam que apenas uma pessoa por família poderia entrar nos estabelecimentos.

Na última quinta-feira (9) o tema se tornou uma polêmica, após um desembargador do Tribunal de Justiça do Rio Grande do Norte ter sido impedido de entrar em um supermercado com seu filho com síndrome de Down.

De acordo com Cláudio Santos, houve uma "interpretação abusiva das normas" que impediu que seu filho comprasse um produto que queria.

De acordo com o novo decreto municipal, a nova autorização visa o cumprimento do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Ainda de acordo com o texto, o descumprimento à regra poderá acarretar na interdição do estabelecimento.

O decreto entrou em vigor já a partir da publicação.

Fonte: g1.globo.com

Doença rara faz menina de 14 anos pesar 140 kg e parar de andar em SP

Allicia Vitória da Silva foi diagnosticada com Síndrome Prader-Willi e autismo aos três anos.

Por Leticia Gomes, G1 Santos

           Allicia tem síndrome rara que causa obesidade e deficiência intelectual — Foto: Arquivo Pessoal
Allicia tem síndrome rara que causa obesidade e deficiência intelectual — Foto: Arquivo Pessoal

Uma adolescente de apenas 14 anos, moradora de Guarujá, no litoral de São Paulo, está buscando ajuda para conviver com uma rara doença, considerada incurável, que a faz pesar mais de 140 kg. A síndrome genética, conhecida como Prader-Willi, fez Allicia Vitória da Silva perder toda a mobilidade, até ficar sem andar e desenvolver arritmia. Por não ter cura ou tratamento efetivo, a família da jovem, que também é autista, tenta buscar soluções para melhorar sua qualidade de vida.

Em entrevista ao G1 neste domingo (12), a mãe da jovem, Adriana de Assis Silva, de 40 anos, conta que o diagnóstico da filha foi dado aos três anos e meio de idade. Moradora de Guarujá, no litoral de São Paulo, ela conta que a filha não falava e não respondia ao ser chamada pelo nome, o que fez ela procurar um neurologista. "O pediatra falava que ela era preguiçosa. Mudei de médico e, ao procurar a neuro, descobri que ela tem autismo e Síndrome de Prader-Willi", relembra.

Adriana não conhecia o espectro autista e nem a síndrome, e relata que ficou em choque ao descobrir o que ela causava nos pacientes. A mãe buscou tratamentos em diversos lugares e conta que viajou para a capital paulista, diversas vezes, em busca de algo que ajudasse Allicia. "Meu chão caiu. Eu não aceitava o diagnóstico dela. Estou cansada de ouvir que não tem jeito, que não tem uma cura para minha filha", desabafa.

Família luta por mais qualidade de vida da jovem  — Foto: Arquivo Pessoal
Família luta por mais qualidade de vida da jovem — Foto: Arquivo Pessoal

A síndrome que causa obesidade, apetite excessivo, deficiência intelectual e perda de estatura, requer muitos cuidados. A menina precisa fazer dieta, mas mesmo com uma alimentação restritiva, o ganho de peso é inevitável.

A luta para levar uma boa qualidade de vida para a menina começou cedo, mas sem um tratamento efetivo para a síndrome, as dificuldades só aumentam. Ao longo dos anos Allicia, teve uma rotação no quadril, a perna esquerda diminuiu em sete centímetros e ela começou a ter convulsões frequentes.

"Os dias e as noites são em cima de um colchão na sala, porque ela não consegue mais andar. Ela tem convulsões, desmaios e baixa oxigenação. Não sei como o corpo dela está reagindo ainda. Vejo [minha filha] definhar na minha frente sem poder fazer nada", lamenta Adriana.

                 Allicia frequenta hospitais na capital para acompanhamento — Foto: Arquivo Pessoal
        Allicia frequenta hospitais na capital para acompanhamento — Foto: Arquivo Pessoal

A mãe relata que mora em uma casa pequena e a menina precisa ficar em um colchão no chão. Ela sente dificuldades para dormir e acorda muitas vezes sem respirar, precisando da ajuda da mãe e de cuidados durante todo o dia. Ela precisa de cadeira de rodas, mas para conseguir andar com o equipamento ele precisa estar adaptado para o corpo dela e ter algumas exigências, como a parte de apoio aos pés mais elevada.

Para comprar a cadeira, que custa mais de R$ 3 mil, a família de Allicia começou uma corrente nas redes sociais para divulgar ações e contar a história da menina. Por meio das redes sociais dos parentes, os doadores podem entrar em contato. "Antes precisávamos de uma cadeira de banho também, mas um empresário viu a história e adequou a dela, mudando tudo. Já foi uma grande ajuda", comenta a mãe da jovem.

Dedicada integralmente à filha, Adriana conta que apenas o marido trabalha, e mesmo assim há dificuldades para bancar os medicamentos e viagens à hospitais. "Queria muito uma cama hospitalar, um cômodo maior para que minha filha ficasse confortável. O bem estar dela é o que mais queremos", completa.

               Adriana e Allicia são moradoras de Guarujá, no litoral de São Paulo — Foto: Arquivo Pessoal
   Adriana e Allicia são moradoras de Guarujá, no litoral de São Paulo — Foto: Arquivo Pessoal

Síndrome de Prader-Willi

A neuropediatra Márcia Fernandes Cascardi, que acompanha Allicia há três anos, diz que o diagnóstico da síndrome de Prader-Willi é raro. Ela explica que acomete uma em cada 10 mil pessoas. A médica esclarece que a doença causa fome compulsiva, propensão a obesidade e gera diversos problemas para a saúde do paciente.

“A pessoa é capaz de abrir a geladeira e comer a comida gelada, comer coisas que não fazem bem para a alimentação”. Ela diz que o caso de Allicia é severo, devido ao peso que a jovem tem. Ela diz que, por não ter cura, são feitos tratamentos para as doenças que ela desenvolveu por conta da síndrome, como a arritmia.

“A circulação também fica afetada. Ela fica com o pé roxo e o corpo gelado. Por conta disso ela corre riscos também”. A médica explica que eles buscam maneiras de minimizar os danos causados pela doença e proporcionar mais qualidade de vida. “Encaminhei [o caso] para uma junta do Ambulatório de Obesidade, com médicos especializados para avaliar as possibilidades de uma cirurgia para a Allicia”, finaliza a médica.

Allicia foi diagnosticada ainda na infância — Foto: Arquivo Pessoal
Allicia foi diagnosticada ainda na infância — Foto: Arquivo Pessoal

A médica nutróloga Vanessa Miramoto, de 37 anos, explica que logo após o nascimento há alguns indícios, como fraqueza e dificuldade para mamar, que indicam a doença. "Problemas de estatura geram uma fraqueza, e por conta disso [a criança] demora para andar, tem mais desequilíbrio, algumas fragilidades", explica Vanessa. A propensão para obesidade acontece por uma alteração hormonal, e o sobrepeso pode causar outras doenças, como no caso de Allicia.

"Há uma região do cérebro que provoca uma alteração hormonal que faz com que a criança tenha fome excessiva. Junta a fome e aumenta o risco de obesidade da síndrome e, por isso, começam a surgir outros problemas como hipertensão, diabetes, ou no caso da jovem, deslocamento", explicou a médica. Vanessa reitera que não há cura, apenas tratamentos que podem minimizar os problemas causados pela síndrome.

Allicia faz acompanhamento em um hospital na capital paulista — Foto: Arquivo Pessoal
Allicia faz acompanhamento em um hospital na capital paulista — Foto: Arquivo Pessoal

Fonte: g1.globo.com

Estatuto da Criança e do Adolescente ganhará versão em Libras

Iniciativa é fruto de parceria com OEI

Crédito: Agência Brasil

Por Agência Brasil - Edição: Fábio Massalli

O material será voltado a pessoas surdas ou com deficiência auditiva que dominem a língua brasileira de sinais (Libras), independentemente do conhecimento da língua portuguesa. Para que isso ocorra, o processo de tradução do ECA envolverá a interpretação do texto na língua-fonte (português) e sua reformulação na língua-alvo (Libras), de forma a torná-lo compreensível. Conheça a íntegra do edital.

O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos abriu uma licitação para produzir o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) em linguagem direcionada para pessoas surdas ou com deficiência auditiva. A iniciativa é fruto de uma parceria do ministério com a Organização dos Estados Ibero-Americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI).

Estatuto

O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) estabelece direitos e garantias especiais às crianças e aos adolescentes. Sancionado em 13 de julho de 1990, o estatuto prevê a ampla divulgação dos direitos da criança e do adolescente pelo poder público, de forma periódica, nos meios de comunicação social.

A legislação também estabelece que as mensagens devem ser veiculadas em linguagem clara, compreensível e adequada a crianças e adolescentes. Segundo o ministério, em comemoração aos 30 anos do ECA, a norma será traduzida para atender às necessidades específicas das pessoas surdas ou com deficiência auditiva.