sábado, 11 de janeiro de 2020

Jogadores do Santos doam camisa autografada a família de bebê que faz campanha para tratamento nos EUA; veja o vídeo

Valentina, de 1 ano, foi diagnosticada com síndrome de Krabbe, doença rara que faz perder a força dos músculos; médicos afirmam que expectativa de vida dela é de 3 anos. Menina de Marília (SP) foi escolhida para pesquisa de hospital de Pittsburgh.

Por G1 Bauru e Marília

Valentina foi diagnosticada com um doença genética rara em Marília  — Foto: TV TEM / Reprodução
Valentina foi diagnosticada com um doença genética rara em Marília — Foto: TV TEM / Reprodução

Os jogadores do Santos Futebol Clube gravaram um vídeo desejando "força" à Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com uma síndrome degenerativa rara. O grupo também doou uma camisa autografada para a família dela, que faz campanha para custear o tratamento.

Clique AQUI para ver o vídeo.

Segundos a família, médicos chegaram a dizer que a menina de Marília, no interior de SP, tem uma expectativa de vida até os 3 anos.

A bebê tem síndrome de Krabbe e foi selecionada para uma pesquisa de um hospital de Pittsburgh, nos Estados Unidos.

Jogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoal
Jogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoal

A família faz uma campanha nas redes sociais para custear o tratamento e embarcou para o país na terça-feira (7). No entanto, ela ainda não conseguiu todo o valor necessário para os custos com a viagem.

Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro e mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalham os pais da Valentina, vêm sendo realizados.

Além das passagens, alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia, a família precisa apresentar uma reserva de cerca de R$ 50 mil em dinheiro, como uma espécie de garantia.

Resultado de imagem para Jogadores do Santos doam camisa autografada a família da bebê Valentina, de Marília
Jogadores do Santos doam camisa autografada a família da bebê Valentina, de Marília

Na quarta-feira (8), foi publicado no perfil oficial da menina no Instagram, um vídeo com os jogadores do Santos reunidos, dizendo "força, Valentina!" e segurando um cartaz escrito "Eu apoio a vida!".

Além disso, a menina ganhou uma camiseta do time autografada pelos jogadores e pelo filho do Pelé, Edinho, técnico da categoria de base do time. "Nosso coração se enche de gratidão aqui dos EUA", disse a mãe nas redes sociais.

Doença

Mãe faz campanha nas redes sociais e em Marília para conseguir pagar o tratamento nos EUA  — Foto: TV TEM / Reprodução
Mãe faz campanha nas redes sociais e em Marília para conseguir pagar o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução

De acordo com a mãe da menina, Denise Alves Guidi, a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio com 10 meses.

“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Daí uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe.

Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução
Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução

Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe que, entre os sintomas, a criança perde a força e a capacidade de sustentar a cabeça.

Segundo os especialistas, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.

A síndrome é rara - afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.

Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução
Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução

Fonte: g1.globo.com

Casal adota 4 crianças albinas: “elas preenchem nossos corações”

A família adotou cinco filhos, sendo quatro crianças com albinismo

A família optou por adotar quatro crianças albinas
Confira a linda história do casal que adotou 4 crianças albinas

Elizabeth Grabowski já tinham duas crianças quando o sonho de um terceiro filho apareceu. Como casal vivia uma fase bem confortável na vida com bons empregos, casa, carro e os dois filhos; a terceira gestação acabou ficando para trás.

Com o tempo, a ideia da adoção tomou forma e eles deram entrada no processo. O sonho era uma menininha chinesa. Foi então que uma longa espera começou. Os estimados seis meses se transformaram em cinco longos anos.

“Aos poucos o termo necessidades especiais começou a parecer menos assustador”, afirmou Grabowski ao site Love What Matters. Logo depois de mudarem a ficha de cadastro, chegou um e-mail com uma recém-nascida para a adoção. Ao abrirem o anexo, eles viram a pequena Lily. Uma garotinha de cabelos brancos como a neve. “Nossa pequena filha tinha uma condição médica muito visível, albinismo, e nos apaixonamos por ela naquele momento”, afirma.

Um mês depois a família cresceu novamente. O plano era outra menininha de olhos claros e cabelos platinados, mas eles foram surpreendidos com Mae, uma chinesinha com lindos olhos e cabelos castanhos. A pequena nasceu com uma deficiência no braço direito, que limitava sua função.

Enquanto estavam na China, o casal não parava de pensar em um menino albino. Ao retornarem, entraram em contato com a agência de adoção e uma hora depois o telefone tocou. Natanael, um menino de três anos com albinismo, estava pronto para entrar na família.

Com cinco filhos, o casal sentiu um novo desejo de adoção. “O albinismo foi um diagnóstico com o qual nos sentimos muito à vontade, então queríamos uma menina entre cinco e sete anos”, conta Grabowski. Apesar da agência dizer que não seria tão fácil, três dias depois Kaelyn foi adotada.

Ao contrário dos outros irmãos, a menina de 5 anos tinha uma história envolvendo muitas formas de abandono, que resultaram em atrasos no desenvolvimento mental e físico. “Quando a conhecemos na China, ela ainda tinha muito a aprender. Sua melhora nos anos seguintes foi milagrosa! Sabemos que nunca será independente, mas ela é muito amada e feliz”, reconhece a mamãe que também adotou a pequena Emily, meses depois.

Agora sim, o casal sentia que a família estava completa! Rodeados por sete filhos, os desafios não são poucos. A doença dos quatro também acarreta deficiências visuais em graus variados. Mas com auxílio de óculos, lupas e bastões todos são capazes de brincar e aprender como qualquer criança. “A vida com quatro filhos com albinismo tem sido uma grande aventura. Elas preenchem nossos corações”, garante Grabowski.

O casal adotou quatro crianças com albinismo
A família completa, com todas as crianças

Fonte: bebemamae.com

Passe livre em voos para pessoa de baixa renda com deficiência será analisado pela CAE

Manuel-F-O/iStockphoto
rear view of a woman in wheelchair at the airport with focus on hand  -----  Mulher cadeirante na sala de espera de aeroporto

Da Redação

Projeto que amplia a gratuidade no transporte coletivo para pessoas com deficiência e de baixa renda poderá ser colocado em pauta pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) em caráter terminativo. O PL 1.252/2019, da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), garante a concessão de passe livre também no transporte aéreo.

Atualmente, a pessoa com deficiência e acompanhante considerados carentes fazem jus à gratuidade no transporte coletivo interestadual, por força da Lei do Passe Livre — Lei 8.899, de 1994 —, mas, conforme aponta a senadora, sua regulamentação é feita através do Decreto 3.691, de 2000, e por portarias. O projeto inclui os principais parâmetros para aplicar a gratuidade na própria lei. De acordo com a autora, uma portaria interministerial de 2001 assegurou os direitos somente ao sistema de transporte coletivo interestadual em suas modalidades rodoviária, ferroviária e aquaviária, sem mencionar o transporte aéreo.

“Com essas alterações legais, não mais poderá ser recusado o acesso da pessoa com deficiência em ônibus leito ou semi-leito, por exemplo, nem será impedida a pessoa com deficiência carente de viajar em aeronave, quando tal significar sua melhor ou única opção”, diz Mara Gabrilli na justificativa do projeto.

Prazo para solicitar assentos

Já aprovado na Comissão de Direitos Humanos (CDH) na forma de um substitutivo do relator, senador Romário (Pode-RJ), o texto explicitou que os veículos de transporte coletivo terrestre, aquaviário e aéreo, ou de qualquer outro modal, deverão reservar assentos gratuitos para pessoas com deficiência de baixa renda.

Também ficou explícito que, no caso do transporte rodoviário, a gratuidade definida no artigo 46-A da Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146, de 2015) abrange as categorias convencional, econômica, leito, semi-leito e executiva ou outras de igual natureza que venham a ser estabelecidas.

Em relação à venda dessas vagas para outros passageiros, ficou definido os casos os assentos não venham a ser solicitados até 48 horas antes da partida do veículo, poderão ser revendidas pelas empresas aos demais usuários.

Impacto financeiro

Na CAE, o texto analisado será um substitutivo apresentado pelo senador Acir Gurgacz (PDT-RO), segundo o qual foram corrigidas "pequenas falhas de técnica legislativa", tendo considerado as restrições impostas pela Constituição e “a necessidade de evitar retrocessos sociais”. Na sua avaliação, a extensão do benefício do passe livre para todos os modos e serviços de transporte trará “impacto financeiro considerável”. No caso dos ônibus, em que a gratuidade tradicionalmente foi financiada pela majoração das tarifas, “houve uma grande alteração do modelo econômico”.

O senador destaca que a Lei 12.996, de 18 de junho de 2014, estabeleceu que as linhas de ônibus sejam operadas por autorização, e não mais por permissão, como era previsto desde 2001, o que inviabilizou o próprio conceito de reequilíbrio econômico-financeiro dos contratos, uma vez que na autorização vigora o princípio de livre mercado com contestabilidade. A Agência Nacional de Transportes Terrestres corroborou esse entendimento ao prever a liberdade de preços.

“E não poderia ser diferente, já que a autorização é concedida sem exclusividade e em regime de competição”, acrescenta Acir Gurgacz.

Subsídio

Em relação ao transporte aéreo, o relator também discorda do prazo de apenas dois dias para a venda do bilhete não utilizado. Além disso, ressalta que, da mesma forma como ocorre com os ônibus, o regime vigente é o de liberdade de preços, o que impede o financiamento por meio do aumento de tarifas.

Desse modo, conclui o relatório de Gurgacz, como não é possível financiar a gratuidade pelo aumento de tarifas (o que estaria de acordo com a Constituição), o novo benefício proposto só poderia ser efetivado caso a União arcasse com o custo dos bilhetes, seja com recursos orçamentários, seja com a majoração de contribuições sociais.

“A bem da verdade, a situação do próprio transporte rodoviário convencional deveria ter sido equacionada já desde 2014, quando ocorreu a edição da mencionada Lei nº 12.996. Entendemos, contudo, que esse não é o escopo do projeto da Senadora Mara Gabrilli, de modo que sugerimos a apresentação de Projeto de Lei específico”, recomenda o relator.

Acir Gurgacz manteve o prazo de 180 dias para que a lei entre em vigor após a sua promulgação.

Território sem dono, calçadas brasileiras revelam negligência com o pedestre

Resultado de imagem para Território sem dono, calçadas brasileiras revelam negligência com o pedestre Fonte: Agência Senado

Ana Luisa Araujo (sob supervisão) e Nelson Oliveira

Mesmo que um terço dos deslocamentos nas cidades brasileiras seja feito a pé, os cidadãos que usam as próprias pernas ou uma cadeira de rodas em seus trajetos não são tratados com prioridade. As palavras “pedestre” e “calçada”, aliás, nem aparecem na Lei 12.587/2012, que estabelece as diretrizes da Política Nacional de Mobilidade Urbana, sinal de um quadro de inconsistência jurídica em nível federal e municipal.

Embora a Lei determine a prioridade do transporte não motorizado sobre o motorizado, apenas o artigo 24 menciona o deslocamento “a pé”, e ainda assim para apontar qual deve ser o foco do Plano de Mobilidade Urbana “nos municípios sem sistema de transporte público coletivo ou individual”.

Caminhar é a forma mais natural, antiga e econômica de o ser humano ir de um lugar a outro. Ainda assim, a avaliação média dos equipamentos necessários a uma jornada confortável e segura nas capitais brasileiras é de 5,71, quando deveria ser pelo menos 8. Isso quer dizer que a caminhabilidade, medida quantitativa e qualitativa dos espaços para a circulação de pedestres, está longe de ser considerada aceitável.

Buracos, rachaduras, calombos, degraus, poças, lixo e obstáculos diversos convertem o trajeto dos pedestres em um calvário. E não raro provoca lesões — muitas vezes graves.

   
   
  Calçadas em más condições são constantes em todo o país

Já é consenso entre estudiosos e ativistas que o espaço social, principalmente no que tange à mobilidade, não é justo. E um dos motivos é que os locais destinados aos pedestres são desproporcionalmente menores do que aqueles que ocupam os carros. É o que se convencionou chamar de “lógica rodoviarista”, desde os anos 50 do século 20 o cerne do planejamento (ou da falta de planejamento) urbano no Brasil. Por isso, dificilmente um indivíduo que possui um veículo irá preferir andar dois quilômetros — distância recomendada para o deslocamento a pé — a usar um automóvel para chegar ao seu destino.

A média da caminhabilidade foi obtida a partir de 835 avaliações a cargo de voluntários da campanha Calçadas do Brasil 2019, realizada pelo portal Mobilize Brasil. Idealizado com o objetivo de produzir dados concretos sobre o que já estava evidente — por meio da observação e da experiência — o levantamento se baseou em quatro aspectos principais: acessibilidade, sinalização, conforto e segurança em passeios sob responsabilidade direta do setor público.

                 

              

A finalidade da campanha é fomentar o debate sobre o assunto e pressionar os governos a implementarem políticas públicas que beneficiem o pedestre. Não sem fortes motivos: São Paulo, a cidade que teve a nota individual mais alta — 6,93 — ainda não alcançou a média mínima satisfatória. O cenário na base do ranking, Belém, é ainda mais catastrófico: pontuação de 4,52.

Do ponto de vista do órgão responsável pelo equipamento, as calçadas com maior nota são aquelas cuidadas por órgãos do Poder Legislativo. Os passeios mantidos pelo Poder Judiciário vêm em seguida. As piores condições são observadas próximas a serviços de saúde e de segurança pública, atividades típicas do Poder Executivo.

        
A situação dos passeios públicos foi abordada no dia 6 de dezembro em uma audiência na Subcomissão Temporária sobre Mobilidade Urbana do Senado. Solicitada pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que ficou tetraplégica aos 16 anos e luta pela acessibilidade desde o mandato de vereadora em São Paulo. Ela é autora da Cartilha da Calçada Cidadã, que oferece instruções sobre a implementação de calçadas com ênfase na acessibilidade a todos os indivíduos. A reunião foi coordenada pelo senador Paulo Paim, presidente da Comissão de Direitos Humanos (CDH) e autor da Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 19/2014, que inclui os direitos individuais e coletivos à acessibilidade e à mobilidade no texto constitucional.

Representante do portal Mobilize Brasil, a arquiteta e urbanista Marília Hildebrand observou na audiência que os deslocamentos a pé precisam crescer de importância no conceito dos brasileiros, de modo a ampliar a cidadania.

— O problema não é só de imóveis e proprietários de lugares particulares, mas da sociedade que não olha para essa infraestrutura como uma parte fundamental do que a gente chama de mobilidade — disse a arquiteta.

Marília explicou que a caminhabilidade é tratada usualmente “como se fosse um sistema”, apoiado em padrões e referências técnicas, e não na realidade palpável à frente de lotes, residências e estabelecimentos comerciais. O desejável e essencial, segundo ela, é que se construam “caminhos caminháveis” em trajetos livres, visto que as pessoas, em suas individualidades e circunstâncias, precisam usar a cidade.

— Se o poder público não cuida do espaço, como pode se esperar que o cidadão cuide? — questionou.

                               




                           
               Senado realizou audiência pública sobre a situação das calçadas no país

O Projeto de Lei (PL 8.331/15), atualmente tramitando na Câmara dos Deputados, é mais um a fixar parâmetros técnicos, entre os quais a exigência de calçadas com piso tátil, capaz de facilitar o movimento de cadeiras de rodas, sinalização para quem tem problemas de visão e travessias facilitadas nos cruzamentos.

O PL, que saiu do Senado, onde foi apresentado pelo ex-senador Aloysio Nunes Ferreira, com o número de PLS 541/2011, inclui entre as diretrizes gerais da política urbana um plano de rotas estratégicas para a melhoria e padronização dos passeios públicos. O plano teria de contemplar faixa livre, exclusiva para pedestres, visualmente destacada e largura mínima de 1,20 m. O texto determina ainda que o documento abarque preferencialmente rotas e vias que contenham alto fluxo de pedestres. Ocorre que, dada a lentidão com que tramita, o projeto acabou superado pela incorporação do plano de rotas acessíveis ao Estatuto da Cidade em 2015. 

— O projeto de lei instituiu coisas que já são obrigatórias nos manuais que existem sobre a construção de calçadas. Acho importante que essas imposições apareçam nas leis, porque isso vincula de alguma maneira, mas é preciso responsabilizar a administração dos municípios, cobrar delas que a lei seja de fato cumprida — ponderou Marília, em entrevista à Agência Senado.

Um padrão para as calçadas está igualmente presente na Lei de Acessibilidade (10.098, de 2000), que exige a observância das normas da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT), no caso a de número 9.050/2015.

Na opinião do consultor legislativo do Senado Victor Carvalho Pinto, a melhoria da acessibilidade para o pedestre tem sido muito defendida, mas o país não conta com um modelo jurídico eficaz para as calçadas.

De fato. Se a Política Nacional de Mobilidade sequer cita os termos pedestre e calçada, o tema é de alguma forma contemplado em três leis federais: a Lei de Acessibilidade, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, de 2015, e, em razão desta, o Estatuto da Cidade, de 2001, que trata da obrigação do poder público de promover a construção de passeios públicos.

     
    

Trechos do relatório Calçadas do Brasil 2019, do portal Mobilize Brasil

Diante desse cipoal jurídico, que ainda inclui o Código de Trânsito Brasileiro (CTB), as calçadas acabam sem um dono. Os municípios, que, no entender de Victor Carvalho Pinto, são os proprietários dos logradouros e, portanto, seus responsáveis diretos, tradicionalmente costumam atribuir aos proprietários dos lotes a responsabilidade pela manutenção dos respectivos passeios.

— Isso contraria a Lei 6.766/1979, que diz em seu artigo 22: 'Desde a data de registro do loteamento, passam a integrar o domínio do Município as vias e praças, os espaços livres e as áreas destinadas a edifícios públicos e outros equipamentos urbanos, constantes do projeto e do memorial descritivo'. Ninguém tem dúvida de que as calçadas pertencem ao município — assinala o consultor.

Especialista em Direito Constitucional pela Unisul, Luíza Cavalcanti Bezerra, alerta para a Constituição federal, que fixa a competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios de “conservar o patrimônio público”.

“Resta claro, portanto, que normas com esse conteúdo, por serem materialmente inconstitucionais, precisam ser afastadas do ordenamento jurídico, para que se possa exigir do Poder Público municipal, titular legítimo das obrigações pertinentes aos bens públicos municipais, a obrigação de construir e manter as calçadas urbanas de sua alçada”, escreveu ela em artigo no site Jus.com.

Victor Carvalho Pinto diz preferir que normas técnicas não sejam tratadas em lei. Daí que, a seu ver, a Lei de Acessibilidade remete acertadamente às normas da ABNT.

Em uma ou outra esfera, porém, resta a questão de como sanar o déficit na prática, reestruturando espaços apertados ou inexistentes.

Excetuando casos de invasão de área pública, que obviamente têm de ser revertidos, Victor Carvalho Pinto acha difícil que a tentativa de propiciar espaço ao pedestre possa vir de áreas no domínio de particulares. Desapropriar não seria uma medida eficaz, de acordo com o consultor.

— O que vejo são calçadas invadidas, mal conservadas e não padronizadas, além de um sistema viário excessivo para o automóvel. Eu pensaria em eliminar esse sistema de responsabilidade privada pela conservação das calçadas e em converter faixas de sistema viário em ciclovias e calçadas.

Legislação atual

Outros fatores complicam, entretanto, a gigantesca tarefa de dotar as vias brasileiras de pisos adequados para os caminhantes.

Durante a audiência pública no Senado, o chefe da Secretaria Nacional de Mobilidade Urbana, Higor de Oliveira, reconheceu que há deficiência de pessoal qualificado para poder executar a Política Nacional de Mobilidade Urbana em benefício do pedestre.

Wilde Cardoso, da Associação Andar a Pé, lamentou que no Brasil um serviço só funcione com base em modismos:

— Se a gente construir um ambiente em que andar a pé passe a ser racionalmente aquilo que é mais moderno, nós temos condições de reverter esse cenário.

Para isso, seria necessário melhorar a situação das calçadas.

Segundo Cardoso, caminhar, além de poder aumentar em 60% a criatividade, previne doenças como o Alzheimer, o câncer de colo de útero e de mama e a depressão. Com a implantação da mobilidade ativa ocorre ainda a desoneração do transporte coletivo — um modal que também está a demandar soluções.

O que pensa a população

                           

O drama das calçadas foi tema de uma enquete do programa Conexão Senado, da Rádio Senado, do dia 28 de novembro. Ouvintes se manifestaram sobre as condições dos passeios em seus estados.

— Só tem calçada em bairro nobre, e nas periferias calçada é luxo — disse Paulo Xavier, de Recife.

Geraldo Junior, de Natal, onde a Lei Municipal 275/2009 atribui ao particular que detenha imóvel junto à calçada a responsabilidade pela sua execução e manutenção, reclamou da irregularidade desses equipamentos:

— As calçadas de Natal, muitas vezes, parecem gráficos em barras, principalmente por causa de rampas de acesso para carros nas garagens, fazendo com que o pedestre sempre fique em segundo plano.

No Distrito Federal, Mario Bala usou de ironia ao manifestar sua opinião a respeito das condições para os pedestres na cidade de Ceilândia:

— Aqui as calçadas são cheias de carros e os pedestres têm que andar no asfalto. Eu acho até bom, eu já pago IPVA mesmo.

No relatório final da Campanha Calçadas do Brasil 2019, o avaliador da pior cidade no ranking Leonardo Grala falou sobre a situação calamitosa da capital que recebeu uma média de 4,52:

— Em Belém do Pará, as calçadas em geral são mal cuidadas, com pouca ou nenhuma regulamentação, e quanto mais afastado o bairro, mais precária é a qualidade do passeio público. Faltam faixas de segurança, aviso sonoro, semáforos de pedestres, além da total falta de placas com informações voltadas a quem está a pé.


Reportagem: Nelson Oliveira e Ana Luisa Araujo (sob supervisão)
Pauta, coordenação e edição: Nelson Oliveira
Coordenação e edição de multimídia: Bernardo Ururahy
Edição de fotografia: Pillar Pedreira
Infografia: Diego Jimenez
Foto de Capa: Nelson Oliveira/Agência Senado


Fonte: www12.senado.leg.br

Seleção de Rúgbi em CR se prepara no CT para última chance de vaga em Tóquio

(Crédito: Alexandre Schneider/EXEMPLUS/CPB
(Crédito: Alexandre Schneider/EXEMPLUS/CPB

Nesta sexta-feira, 10, a Seleção Brasileira de rúgbi em cadeira de rodas iniciou a primeira semana de treinamento do ano no Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo. O foco dos treinos é o Torneio Qualificatório, que acontece em Vancouver, no Canadá, entre 2 e 9 de março. O campeão e o vice-campeão da competição conquistarão as duas últimas vagas para os Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020. A semana de treinamento se estende até quarta-feira, 15.

Segundo a técnica da Seleção, Ana Ramkrapes, o objetivo da semana no CT Paralímpico é acertar os erros que aconteceram nos Jogos Parapan-Americanos de Lima, ocorrido em agosto: "Acabamos de realizar os testes físicos nos atletas e percebemos que eles mantiveram e até melhoraram o físico. Então o trabalho a ser realizado é de polimento e preparação psicológica para a competição."

Na busca pelas últimas duas vagas no Torneio Qualificatório estarão as equipes da Alemanha, Canadá, Colômbia, Coréia, França, Suécia e Tailândia, além do Brasil. Para o atleta Julio Braz, vencedor do Prêmio Paralímpicos 2019 da modalidade, o campeonato será equilibrado.

"Todas as seleções são nossas principais adversárias. Os times que vão estar lá são muito qualificados, temos um histórico de vitórias e de derrotas em partidas com essas equipes. Essa semana de treino é para aprimorarmos e ensaiarmos as jogadas para surpreender os nossos adversários. Também estudaremos as outras seleções", comentou o atleta.

A Seleção de rúgbi em CR cumpre até então o planejamento estabelecido em 2016. A semana de treinamento no CT será decisiva para a escolha dos doze convocados para o Torneio Qualificatório.

CPB divulga atletas com acesso direto às nacionais do Circuito Loterias Caixa 2020

Foto: Alê Cabral/CPB
Foto: Alê Cabral/CPB

O Comitê Paralímpico Brasileiro divulga, por meio do seu Departamento Técnico, a relação dos 50 atletas com os melhores índices técnicos (ITCs) da temporada de 2019 de atletismo e natação. Estes competidores terão acesso direto às etapas nacionais do Circuito Loterias Caixa 2020.

O Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, receberá as fases nacionais. A primeira nacional de natação acontecerá de 24 a 26 de abril. Já a de atletismo será de 30 de abril a 2 de maio.

Confira abaixo os 50 melhores atletas por ITC de 2019:



sexta-feira, 10 de janeiro de 2020

Crianças surpreendem pais ao ir até aeroporto conhecer irmão com Down adotado

Olivia Simmons, 16, e os gêmeos Ace e Quinn, 11, não aguentaram esperar o caçula chegar em casa para conhecê-lo

CRESCER ONLINE

A família Simmons no aeroporto (Foto: Arquivo pessoal)
A família Simmons no aeroporto (Foto: Arquivo pessoal)

A chegada de uma nova criança na família é sempre um momento emocionante, e para os irmãos Olivia Simmons, 16, e os gêmeos Ace e Quinn, 11, foi impossível esperar em casa para conhecer o caçula Ezra, que tem Síndrome de Down e foi adotado na China. Para os pais Melinda e Jason do Missouri, Estados Unidos, a presença dos pequenos e de mais 17 amigos e familiares logo no desembarque foi uma surpresa.

A reunião comovente pode ser vista em um vídeo compartilhado por Melinda nas redes sociais. “Nossos três filhos biológicos fizeram parte desse processo desde o início. Tomamos a decisão de adotar em família. Tudo isso para dizer que o momento em que eles viram, abraçaram e disseram que amavam o Ezra pela primeira foi tão significativo quanto o momento em que Jason e eu conhecemos nosso caçula. Quando vimos a festa de ‘boas-vindas’ que nossa família e amigo criaram foi  mais do que especial", escreveu Melinda.

                       De acordo com os pais, Ezra se adaptou bem à rotina familiar (Foto: Arquivo pessoal)
       De acordo com os pais, Ezra se adaptou bem à rotina familiar (Foto: Arquivo pessoal)

Nosso voo chegou à meia-noite, então não esperávamos muitas pessoas”, escreveu.

Ela completou afirmando que Ezra está se adaptando bem à rotina da família e é um bebê risonho e curioso. O pequeno chegou nos Estados Unidos no começo de outubro, mas só nesta terça (7) as imagens foram divulgadas nas redes sociais. No vídeo, é possível ver a emoção dos presentes e o carinho com que os irmãos recebem o caçula.

Confira:

Fonte: revistacrescer.globo.com

Criança autista é mais seletiva na hora de comer?

A nutricionista materno-infantil Andreia Friques dá dicas para orientar a alimentação dos pequenos que estão no transtorno do espectro autista (TEA)

ANDREIA FRIQUES

Criança tapando os olhos ao rejeitar alimentos (Foto: Getty Images)
Criança tapando os olhos ao rejeitar alimentos (Foto: Getty Images)

Minha filha de 4 anos é muito seletiva para comer. Ela é autista moderada e ainda não fala. É normal? O que eu faço?
Fatima Santos, via Instagram

As crianças que estão no transtorno do espectro autista (TEA), frequentemente, apresentam alterações comportamentais em relação aos hábitos alimentares. Nesse caso, a seletividade pode se manifestar de diversas formas e graus, como recusa parcial ou total a determinados alimentos; recusa parcial ou total de determinados grupos de alimentos – podendo, até mesmo, vomitar ao colocar algum deles na boca – e costume de cheirar e ficar passando a comida no rosto como que desejando reconhecê-la.

Em paralelo a isso, o pequeno pode ter preferência quase que exclusiva por alimentos secos e crocantes; por aqueles cremosos, purês e amassados; ou ainda por leite, recusando os demais. Algumas também têm hábito de separar a comida dentro da boca. Por exemplo, retirando os grãozinhos de arroz ou mesmo mastigando por um tempo excessivo. Esses e outros comportamentos podem fazer parte do dia a dia da criança autista à mesa.

É preciso estar atento, porque essa seletividade pode, em muitos casos, estar relacionada ao que chamamos de alterações no processamento sensorial. Isto é, a criança apresenta uma dificuldade na obtenção e interpretação de informações por meio dos sentidos (tato, olfato, paladar...). Essas mudanças, comuns no autismo, muitas vezes interferem no hábito alimentar.

É importante que a sua filha seja avaliada por uma equipe multiprofissional. Cada criança é única, por isso, a estratégia nutricional deve ser personalizada, com foco na saúde, segurança, bem-estar e desenvolvimento dela. E lembre-se: a seletividade não é pirraça nem frescura. É preciso apoio e orientação.

Cearense de 8 anos faz rifa da bicicleta que ganhou no Natal para custear tratamento de doença rara em SP - Veja o vídeo

Família ainda organiza uma campanha online para financiar viagem em busca de tratamento alternativo para a histiocitose.

Por Lucas Falconery e Sabrina Souza, G1 CE

Resultado de imagem para Kaio anuncia a rifa da própria bicicleta para custear tratamento de doença em SP
Kaio anuncia a rifa da própria bicicleta para custear tratamento de doença em SP

É com a própria bicicleta que o pequeno Kaio Macêdo, de oito anos, sonha alcançar a meta de estabilizar os efeitos da histiocitose, doença rara que lesiona tecidos ósseos e com a qual ele convive há três anos. Rifando o presente de Natal, o menino busca fazer um tratamento alternativo em São Paulo. A bicicleta, que ganhou no sorteio de uma associação que atende crianças com saúde debilitada, garantirá passagens, alimentação e estadia. A viagem, marcada para fevereiro, deve custar R$ 20 mil.

Clique AQUI para ver o vídeo.

Pelo menos uma vez por semana, Kaio e a mãe percorrem 288 km de Potiretama, na Região do Vale do Jaguaribe, até o Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza, para sessões de quimioterapia. Ao saber da possibilidade de tratar a histiocitose com mais eficiência em São Paulo, começou a campanha de arrecadação.

“A gente quer ir a São Paulo para ter outras opiniões médicas porque já tem quem trata essa doença lá e está evoluindo. Queremos ver se dá certo com ele. Eu tenho muita fé em Deus”, conta Jeane Macêdo, de 35 anos, mãe do garoto.

Devido à doença, Kaio sente dor no corpo, tem algumas lesões no osso do crânio e desenvolveu diabetes insipidus.

Rifa

Abrir mão do presente que ainda nem aprendeu a usar, devido à rotina cansativa, não é considerado problema para o menino. “Eu quero mesmo é me livrar dessa doença porque eu não aguento mais toda semana vir para o hospital e ser ‘agulhado’, internado, andar de um lado para o outro e tomar uma 'quimio' que me deixa mole que nem manteiga”.

O menino arranca risadas de quem procura as rifas por ficar contrariado com os descontos que a mãe dá na hora de vender os bilhetes. “Você assina o seu nome num papelzinho que custa R$ 3, mas a minha mãe inventou de colocar uma promoção e a cada dois cartões que você compra é R$ 1 a menos”, reclama.

Além da rifa, a família organiza uma campanha online para arrecadar fundos.

Rotina

Para o tratamento, mãe e filho saem à meia-noite de Potiretama e chegam por volta de 7h a Fortaleza. “Ele pouco frequenta a escola porque tem os dias que a gente vêm [fazer o tratamento] e tem os enjoos. Tem semana que ele não vai nenhum dia”, conta Jeane.

Na capital, o menino ainda faz acompanhamento com endocrinologista e os exames periódicos. Por isso, fica em um abrigo na cidade. “Teve uma época que ele estava internado, passávamos quatro dias aqui e íamos para casa”, lembra a mãe.

Histiocitose

Médico hematologista do HIAS, Artur Moraes esclarece que a histiocitose, apesar de não ser uma célula maligna, tem o comportamento de um câncer.

“Existem vários tipos de histiocitose, com chances diferentes de tratamento e, consequentemente, chances diferentes de cura. Tudo isso vai depender do subtipo da doença”, diz.

De acordo com o especialista, a doença responde ao tratamento conforme a gravidade. “Há um 'subtipo' em que a enfermidade não vai responder nem à quimioterapia. Quando sistêmica, a histiocitose pode envolver vários órgãos do corpo, como ossos, medula óssea, sistema nervoso, inclusive o sistema endócrino”, pontua.

Fonte: g1.globo.com

Empresa de ônibus é condenada pela Justiça da PB por negar passe livre a portadora de diabetes

Conforme decisão, empresa infringiu direito a passe livre a pessoas portadoras de deficiência comprovadamente carentes.

Por G1 PB

Empresa de ônibus é condenada pela Justiça da PB por negar passe livre à portadora de diabete — Foto: Francisco França/Jornal da Paraíba/Arquivo
Empresa de ônibus é condenada pela Justiça da PB por negar passe livre à portadora de diabete — Foto: Francisco França/Jornal da Paraíba/Arquivo

Uma empresa de ônibus foi condenada pela Justiça da Paraíba a pagar uma indenização por danos morais de R$ 7 mil, por ter negado o direito à gratuidade do passe livre a uma portadora de diabetes millitus. De acordo com o TJ, empresa infringiu direito a passe livre a pessoas portadoras de deficiência comprovadamente carentes.

Ainda de acordo com informações dos autos do processo, a passageira iria se deslocar de Sousa, Sertão da Paraíba, para Fortaleza (CE), onde fazia tratamento especializado, sendo necessária a presença de acompanhante. Nas viagens de 9 de julho, 30 de agosto e 1º de setembro de 2015, a empresa negou a gratuidade à acompanhante dela, já nos dias 28 de julho e 13 de setembro de 2015 foi negada a passagem gratuita à autora do processo e à acompanhante.

O G1 entrou em contato com a Expresso Guanabara que declarou já ter sido notificada e irá recorrer da decisão.

A empresa alegou que a mulher não teria comparecido com três horas de antecedência para retirar os passes livres (exigido no regulamento), nem apresentou a carteira que garante a gratuidade. A Expresso Guanabara também disse que o tipo de ônibus oferecido era executivo, sendo que o regulamento garante a isenção somente para veículos convencionais, por isso as passagens foram negadas.

Segundo a Justiça, nos autos do processo havia provas de que ela sempre compareceu com antecedência superior a três horas, além negar a versão de que ela não teria apresentado a prova de que é beneficiária do programa.

Além do pagamento por dano moral, a empresa também foi condenada a reembolsar à passageira os valores por ela desembolsados para aquisição das passagens. A decisão cabe recurso.

Fonte: g1.globo.com

Pai conta como salvou filha de 11 anos que teve cabelo sugado em piscina

               Imagem: Arquivo Pessoal
                   Letícia Cabral, de 11 anos, ficou com o cabelo preso na piscina com hidromassagem - Arquivo Pessoal
      Letícia Cabral, de 11 anos, ficou com o cabelo preso na piscina com hidromassagem

Jéssica Nascimento Colaboração para o UOL, em Brasília

Uma família do Distrito Federal viveu momentos de terror na segunda-feira (6) em uma casa alugada para as férias na Praia de Pipa (RN). Com um golpe de jiu jítsu, o geólogo Edmar Cabral, de 42 anos, conseguiu salvar a filha mais de nova, de 11 anos, que teve o cabelo sugado em uma piscina com hidromassagem.

Letícia decidiu ir para a piscina, na cobertura da casa, após a família voltar da praia. Ela estava com a irmã, de 14 anos, e o primo, de 12. Segundo Cabral, a menina mergulhou e a peça que faz a sucção da água se prendeu no cabelo dela.

"A hidromassagem tem uma bomba muito potente. A peça é de rosca, então o cabelo foi sugado, sabe? Ela ficou presa com a cabeça dentro pra cima e com as pernas de fora, se debatendo. Os meninos começaram a gritar, a minha esposa pulou na piscina, tentou puxá-la. Mas não conseguiu, foi quando ela me me chamou chorando dizendo que a Letícia estava morrendo", contou.

A piscina com hidromassagem fica na cobertura da casa - Arquivo Pessoal
A piscina com hidromassagem fica na cobertura da casa Imagem: Arquivo Pessoal

O pai da criança foi até a piscina e tentou puxá-la três vezes, mas sem sucesso. Ao UOL, ele contou que pensou em uma pegar uma faca para cortar os cabelos longos da menina. Mas, como estavam havia apenas 24 horas na casa, ele não sabia onde estava o utensílio.

"Resolvi fazer um apoio no joelho em um degrau dentro da piscina. Reforcei a pegada no cabelo e puxei com toda a força. Deus me deu uma força que eu não tinha. Meu joelho chegou a rasgar e sangrar, mas consegui quebrar a peça que fazia essa sucção. Saiu tudo: a broca, o cabelo e minha filha. Conseguimos salvá-la", disse aliviado.

Imagem: Arquivo Pessoal
O geólogo conseguiu quebrar a peça, que tem rosca e fazia a sucção - Arquivo Pessoal
O geólogo conseguiu quebrar a peça, que tem rosca e fazia a sucção

A criança chorou ao relembrar os momentos de tensão vividos em Pipa. Segundo a menina, ela não se lembra de muita coisa. Disse que quando viu que o cabelo estava preso, só tentou sair da piscina. "Foi muito tenso. De uma brincadeira de um mergulho, já passou pra isso. Isso que aconteceu é muito perigoso. Se não fosse pelo meu pai, eu nem estaria aqui", disse a menina, emocionada.

Imagem: Arquivo Pessoal
A família, do Distrito Federal, passa férias em Praia de Pipa (RN) - Arquivo Pessoal
A família, do Distrito Federal, passa férias em Praia de Pipa (RN)

Cuidados

Cabral não culpa os donos da casa pelo acidente. Inclusive, disse que eles se colocaram à disposição para ajudar a família. O homem apenas fez um alerta: que os fabricantes se preocupem mais com a segurança.

"Precisamos reforçar esse cuidado. As empresas precisam rever as normas para deixar as piscinas e banheiras mais seguras. Uma placa alertando sobre os cuidados ou um botão de pânico que desligasse a banheira já ajudaria muito", completou.

O major Souza Mendes, do Corpo de Bombeiros do Distrito Federal, disse que os pais sempre devem estar os filhos em ambientes com piscinas, banheiras ou na praia.

"Não se deve deixar os pequenos sozinhos em nenhuma hipótese. Quando for em clubes, sempre optar por locais que tenha salva-vidas", disse

O major orienta que em situações parecidas como a da família, sempre se deve fechar o registro da piscina ou banheiro.

"Sempre quando vir alguém preso pela perna ou cabelo tem que tentar fechar o registro de imediato. Só assim, a piscina para de fazer a sucção e a pessoa consegue ser retirada. Tentar puxar, não adianta. Vai tornar o processo mais cansativo e desesperador", alertou.

Prefeitura de SP amplia isenção de rodízio para pessoas com deficiência

Medida da Secretaria Municipal de Mobilidade e Transportes permite cadastro de veículos licenciados fora da Região Metropolitana de São Paulo

Joyce Ribeiro, do R7

Reprodução
Isenção de rodízio para pessoas com deficiência vale para quem não mora em SP
Isenção de rodízio para pessoas com deficiência vale para quem não mora em SP

A Prefeitura de São Paulo ampliou o acesso à isenção de rodízio para pessoas com deficiência. Agora o DSV (Departamento de Operação do Sistema Viário) vai permitir o cadastro de veículos de pessoas que morem fora da região metropolitana de São Paulo, desde que comprovada a necessidade do beneficiário ou de quem o transporte.

O novo texto altera uma portaria de março de 2019, que previa o cadastro apenas dos veículos licenciados na região metropolitana. Depois foi constatada a necessidade de mudanças nas regras de isenção de rodízio, com a identificação de casos de pessoas de que moram distantes da capital, mas que circulam na cidade de São Paulo por necessidade, como trabalho, estudo ou tratamento médico.

Regras da isenção de rodízio

Tem direito à isenção, veículos conduzidos por pessoa com deficiência física que tenha comprometimento da mobilidade, conduzidos por quem transporte pessoa com deficiência mental, intelectual e visual, ainda os carros dirigidos por pessoa portadora de doença crônica ou por pessoa que realiza tratamento médico debilitante de doença grave (como quimioterapia, radioterapia e hemodiálise).

Caso o beneficiário e quem o transporta não morem na capital paulista e o veículo esteja licenciado fora da Grande São Paulo, eles poderão ser cadastrados, desde que comprovada a necessidade ou o justo motivo para tal. Em caso de doença grave, é necessário que o médico ateste que o tratamento é realizado na cidade de São Paulo.

Podem ser cadastrados ainda veículos de pessoa jurídica de direito público ou entidades sem fins lucrativos que abriguem pessoas nas condições especificadas. Atualmente, 160.854 veículos estão cadastrados no DSV para isenção de rodízio por transportar pessoa com deficiência.