sábado, 15 de fevereiro de 2020

Adolescente com doença rara que mora em hospital ganha festa de 15 anos em Caxias do Sul

Kimberly foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) nos primeiros meses de vida e desde então mora no hospital. Para realizar o sonho da adolescente, equipe médica preparou uma festa surpresa.

Por Renata Chies, RBS TV de Caxias do Sul

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Adolescente que mora em hospital tem surpresa de aniversário

Kimberly é uma adolescente que sempre sonhou com uma festa de 15 anos. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) nos primeiros meses de vida, e desde então precisa morar em um hospital em Caxias do Sul, na serra gaúcha.

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“A expectativa de vida da Kimberly era de dois, três anos, e em função dos cuidados que a gente teve, ela está com a saúde super bem”, diz a pediatra Silvana Pilati.

Para realizar o sonho de Kika, como é conhecida no hospital, a equipe médica resolveu preparar uma surpresa: uma festa de 15 anos.

“Ela sempre gostou muito de princesas. Nós fizemos a temática da festa das princesas como uma forma de homenagear, já que ela não pode ir até a festa, a festa vem até ela”, conta a diretora executiva do hospital, Cleciane Doncatto Simsen.

“É uma sensação de vitória. De tantas lutas que a gente já passou, mais ela do que a gente mesmo. É uma sensação muito grande de gratidão, de vitória”, diz o pai, Rubens Ferreira dos Santos.

Na festa, a aniversariante se vestiu de Cinderela, e os convidados de outros personagens de conto de fadas.

“Foi um pedido dela, ela pediu para todas as pessoas que cuidam, que viessem caracterizadas, que era o sonho dela que fosse o aniversário de princesas”, conta a médica Beigle Zarelli Marin.

A AME é uma doença rara que não tem cura. Kimberly não tem força nos músculos, se alimenta por sonda e precisa de um ventilador mecânico para respirar.

Para proporcionar uma vida mais próxima do normal para uma jovem na idade dela, Kika foi matriculada em uma escola. Duas vezes por semana, uma professora e alguns colegas vão até o quarto da adolescente para estudar.

“A gente faz uma troca muito grande. Já são seis anos que eu trabalho com ela, e todo dia é uma novidades. Muitas vezes ao invés de eu ensinar, eu aprendo com ela”, diz a professora Janete Costa de Souza.

"Ela é uma mocinha fofa, muito feliz, muito de bem com a vida e é um prazer acima de qualquer coisa", diz Beigle.

Kimberly realizou o sonho de ter uma festa das princesas.  — Foto: Reprodução / RBS TV
Kimberly realizou o sonho de ter uma festa das princesas. — Foto: Reprodução / RBS TV

Fonte: g1.globo.com

Cadeirante de Porto Alegre que criou petição online tem visto negado para permanecer na Nova Zelândia - Veja o vídeo.

Juliana Carvalho, 38 anos, vive há 7 anos no país e tem três meses para sair. Governo alega que a gaúcha não preenche os requisitos de saúde para receber residência

Por G1 RS

Juliana vive há sete anos na Nova Zelândia e teve o pedido de visto permanente negado pelo país — Foto: Arquivo Pessoal
Juliana vive há sete anos na Nova Zelândia e teve o pedido de visto permanente negado pelo país — Foto: Arquivo Pessoal

O Tribunal de Imigração e Proteção (IPT, na sigla em inglês) da Nova Zelândia negou mais uma vez o pedido de permanência no país de Juliana Carvalho. A porto-alegrense de 38 anos, que é paraplégica e possui diagnóstico de lúpus, mantém uma petição na internet para permanecer morando no país.

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O governo neozeolandês já havia negado duas vezes o pedido, sob alegação de que ela não preenche os requisitos de saúde para receber o visto de permanência. Com a negativa, que saiu na última terça-feira (11), esgotam-se as possibilidades de recurso na Justiça neozeolandesa.

"O Tribunal considerou as circunstâncias da apelante. Reconhece que há circunstâncias excepcionais de natureza humana, mas que não tornam injusta ou indevidamente severa a deportação da Nova Zelândia", diz o documento, disponibilizado ao G1 por Juliana.

Na mesma decisão, foram garantidos três meses para que Juliana possa se organizar e sair da Nova Zelândia.

Juliana vive há sete anos na Nova Zelândia e criou uma petição para apoiar uma mudança na legislação para os imigrantes. "Quanto mais assinaturas tiver, melhor", afirma.

Agora, Juliana pretende pedir uma intervenção ministerial. "O ministro da Imigração tem total poder de, por exemplo, me eximir desse requerimento de saúde legal", explica.

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Gaúcha que mora na Nova Zelândia corre risco de ser deportada devido a uma deficiência

No pedido, Juliana precisa mostrar evidências de que pode contribuir para o país e que tem família na Nova Zelândia. Ela vive com a mãe e os dois irmãos no país, há 7 anos. Os familiares têm permissão legal de residência.

Ela diz que vai pedir ajuda a um membro do parlamento neozeolandês e nos próximos dias, deve se reunir com seus advogados.

"Dizem que pode levar até sete meses pra ter a decisão, se eu tiver sorte, sai em três meses. Se não, não sei o que vou fazer", lamenta.

Discriminação

"Foi bem difícil, eu tava com bastante esperança. A gente reuniu toda família para poder abrir junto a resposta. Eu visualizei por tanto tempo, tinha uma imagem que eu achei que ia acontecer, que eles iam me dar um sim, mas deram não. Foi bem punk. Mas eu tô com esperanças", afirma.

Ela acredita que as respostas negativas têm a ver com a discriminação que sofrem as pessoas com deficiência. "O que me deixa muito indignada é que a Nova Zelândia é signatária da convenção da ONU dos direitos das pessoa com deficiência e o artigo 18 fala da liberdade de movimento e nacionalidade", analisa.

"Eu entendo que a imigração precisa ter critérios de seleção, que por natureza são discriminatórios. Mas uma pessoa com deficiência tem o mesmo valor que uma pessoa sem deficiência", diz.

"É isso que tá em jogo, eles dizem que tu poderá custar muito para o sistema de saúde, mas qualquer pessoa pode custar muito. Tu chega lá, super saudável, no dia seguinte tem um AVC, e tu vai custar caro. A vida é imprevisível", exemplifica Juliana.

"Eu vou batalhar tudo que eu puder e se Deus quiser o ministro vai me dar essa possibilidade. Mesmo assim, vou continuar batalhando pra mudar essa política de imigração. Não é justo", conclui.

Fonte: g1.globo.com

'Descobri um mês depois do parto que minhas gêmeas têm síndrome de Down'

Casal teve de fazer exames logo após o nascimento das filhas para descobrir que elas têm a síndrome; caso é considerado raro.

Por BBC

Ellen e Willams em maio de 2014, no nascimento das gêmeas: na época, casal não desconfiava que filhas tinham síndrome de Down — Foto: Arquivo Pessoal
Ellen e Willams em maio de 2014, no nascimento das gêmeas: na época, casal não desconfiava que filhas tinham síndrome de Down — Foto: Arquivo Pessoal

Uma sequência de notícias inesperadas mudou completamente a vida do casal Ellen de Souza e Willams Ferreira a partir dos últimos meses de 2013.

Eles, que na época namoravam havia dois anos, souberam que seriam pais. "Eu tomava anticoncepcional corretamente e não planejávamos ter um filho naquele momento", diz a mulher.

Dois meses depois, outra notícia surpreendeu o casal: eram gêmeos idênticos (univitelinos). "Há vários casos de gêmeos na minha família, mas não acreditava que também fosse acontecer comigo", comenta Ellen.

A terceira surpresa, que o casal define como a mais difícil, veio no primeiro mês de vida das filhas: um exame apontou que as duas têm síndrome de Down.

"Confesso que fiquei arrasada quando soube, porque tinha muito medo do que isso poderia significar em nossas vidas", revela Ellen. "Quando recebemos a notícia, foi um impacto muito forte. Tivemos um pouco de medo, pois pensamos em como seria o futuro delas", completa Willams.

Passados mais de cinco anos desde que Helena e Heloísa nasceram, em 9 de maio de 2014, Ellen e Willams consideram as garotas seus maiores presentes. "O medo que tivemos foi apenas no começo. Logo passou esse temor, porque sabíamos que as nossas filhas precisariam muito da gente", diz Ellen.

O nascimento de Helena e Heloísa é considerado um fato raro. Isso porque estudos apontam que, aproximadamente, um em cada 800 partos no Brasil é de uma criança com síndrome de Down. Não há dados oficiais, mas especialistas acreditam que menos de 0,5% dos nascimentos de crianças com a síndrome seja de gêmeos — desses, apenas um terço deles são univitelinos, como no caso das meninas, quando os dois bebês possuem a característica genética.

Exame feito quando Helena e Heloísa tinham poucas semanas de vida apontou que as duas têm síndrome de Down — Foto: Arquivo Pessoal
Exame feito quando Helena e Heloísa tinham poucas semanas de vida apontou que as duas têm síndrome de Down — Foto: Arquivo Pessoal

A síndrome de Down é uma alteração genética caracterizada pela presença de três cromossomos 21 nas células do indivíduo. Aqueles que possuem a característica têm, ao todo, 47 cromossomos nas células, enquanto a maior parte da população tem 46.

Estimativas apontam que no Brasil há, aproximadamente, 300 mil pessoas com trissomia do cromossomo 21, como também é conhecida a síndrome.

Gestação e nascimento

Ellen, hoje com 27 anos, descobriu a gravidez enquanto estava na metade do curso de fisioterapia. Ela planejava concluir a graduação para que depois pudesse ser mãe. "Quando descobri a gestação, tive de mudar todos os meus planos, principalmente quando soube que eram gêmeas", revela.

Os exames de pré-natal apontaram que ela estava grávida de duas meninas, mas não indicaram a síndrome. "Nunca imaginei que elas poderiam ter Down", diz Ellen.

As garotas nasceram duas semanas antes de a mãe completar os nove meses de gestação. Dias depois de as recém-nascidas irem para casa, uma das médicas ligou para Ellen. "Ela me disse que as minhas filhas deveriam fazer um exame, porque as duas pediatras que estiveram no parto suspeitaram que elas poderiam ter síndrome de Down", explica a mãe.

A família mora em João Pessoa, na Paraíba. Os materiais colhidos das recém-nascidas foram encaminhados a São Paulo, onde passaram por análise. Um mês depois, os resultados dos exames confirmaram a síndrome.

"Quando soube, chorei muito. Cheguei em casa, olhei para elas e pensei que não queria mais ser mãe. Foi como um momento de luto. Mas toda essa sensação ruim durou uma hora, mais ou menos. Logo que elas choraram, eu corri para cuidar delas", diz Ellen.

A partir de então, a dedicação do casal para cuidar da filha passou a ser intensa. "A gente sabia que elas precisariam de muita ajuda para que pudessem se desenvolver", diz a mãe.

Pediatra e geneticista, Patrícia Salmona, presidente do departamento científico de genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, explica que para que uma criança com síndrome de Down possa se desenvolver é fundamental que os pais façam estimulação precoce. "A gente indica acompanhamento com fonoaudiólogos e fisioterapeutas, além de terapia ocupacional", diz.

"Essas crianças precisam passar por exames, como avaliações cardiológicas, porque metade das pessoas com síndrome de Down tem cardiopatia. Também é importante avaliar a visão e a audição dessas crianças", diz a especialista.

Salmona ressalta que pode haver casos, como o de Ellen, em que as mães descobrem que o filho possui a síndrome somente após o nascimento da criança.

"Há até 80% de chances de a mãe descobrir durante a gestação, se fizer o pré-natal adequado, com exames que possam identificar a característica. Mas ainda assim, há uma pequena porcentagem de casos, em torno de 20% ou 30%, em que a síndrome acaba passando batido, porque a criança não tem alterações, como a cardiopatia, que possam estar relacionadas à síndrome de Down. Por isso, há situações em que o diagnóstico vem somente depois do nascimento", pontua a médica.

O desenvolvimento das gêmeas

Ellen comenta que as filhas costumam ter dificuldades para se desenvolver. "Elas demoram mais que outras crianças para aprender coisas do cotidiano. Por exemplo, a Helena andou com onze meses. Já a Heloísa deu os primeiros passos somente aos dois anos", diz.









Helena e Heloísa passam os dias na escola e com as avós, enquanto os pais trabalham — Foto: Arquivo Pessoal
Helena e Heloísa passam os dias na escola e com as avós, enquanto os pais trabalham — Foto: Arquivo Pessoal

"Penso que se elas não tivessem a síndrome, estariam falando mais e talvez não tivessem tanta dificuldade para formar frases. Mas, apesar disso, não vejo muitas diferenças entre ter filhas com Down ou não", acrescenta a mãe.

"Esse comprometimento (cognitivo) varia conforme o estímulo recebido pela criança ao longo da vida. Quanto mais estímulos, mais ela evolui", diz Patrícia Salmona.

As garotas estão em uma escola regular de João Pessoa, em fase de alfabetização. A mãe revela que há algumas dificuldades em comparação com os colegas de turma. "Mas a Helena está indo muito bem. Sabe até contar e cantar em inglês", conta.

Autismo

Há um ano, Heloísa também foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA), em grau leve. "Essa é mais uma dificuldade, mas nada que a impeça de evoluir", afirma Ellen.

Heloísa (de vestido azul) foi diagnosticada com autismo há um ano — Foto: Arquivo Pessoal
Heloísa (de vestido azul) foi diagnosticada com autismo há um ano — Foto: Arquivo Pessoal

Pesquisas apontam que as chances de uma pessoa com síndrome de Down ter autismo são maiores do que a população em geral. "Os estudos consideram que o risco de autismo na população geral é de, mais ou menos, 1%. Já entre as pessoas com Down, o risco é um pouco maior, corresponde de 5% a 10% de chances", diz Salmona.

"É importante dizer que o autismo e a síndrome de Down são completamente diferentes. Uma das diferenças é que as pessoas com síndrome de Down são sociáveis, enquanto aquelas com Transtorno do Espectro Autista não são", explica a médica.

Heloísa e a irmã fazem acompanhamento com fonoaudióloga, psicóloga e fisioterapeuta de duas a três vezes por semana. Em casa, a mãe também auxilia as filhas em atividades para que elas possam se desenvolver.

"Cada aprendizado delas é uma grande vitória para a gente. Mesmo com algumas dificuldades, elas estão aprendendo cada dia mais", comemora o pai das garotas.

O cotidiano e o futuro

Helena e Heloísa são descritas pelos pais como alegres e muito carinhosas. "Em todos os lugares que elas vão, as pessoas ficam encantadas, porque são muito amorosas", diz Ellen. Entre as atividades preferidas delas estão brincar de bonecas e com brinquedos educativos. A convivência entre as duas é típica entre irmãos e, às vezes, acaba em briga.

"Uma puxa o cabelo da outra e elas acabam brigando. Mas elas ficam, na maior parte do dia, abraçadas ou brincando", conta a mãe.

A fisioterapeuta afirma que teme que as filhas enfrentem preconceito. "Elas são muito novas e sequer entendem que têm síndrome de Down. Nós tememos que elas sejam discriminadas por essa condição. Hoje em dia as pessoas entendem mais sobre o assunto, mas ainda existe preconceito", declara.

Ellen retomou os estudos pouco após o nascimento das crianças e se formou em fisioterapia. Hoje se divide entre os cuidados com as garotas e o trabalho — ela atende pacientes em domicílio. O pai das gêmeas é técnico em climatização. As meninas passam os dias entre a escola e a casa de uma das avós, até os pais voltarem de seus trabalhos.

Os pais revelam que o acompanhamento que as garotas recebem é uma forma de ajudá-las a se desenvolver, para que possam ter um futuro melhor e sem grandes dificuldades.

"Quero que elas estudem, se formem e tenham suas famílias. Hoje em dia a gente vê, apesar das dificuldades, muitas pessoas com síndrome de Down conseguindo se formar, trabalhar e independente. O meu maior desejo é que elas sejam assim também", afirma Ellen.

Fonte: g1.globo.com

4ª Corrida e Caminhada APAE de Praia Grande une esporte e solidariedade

Evento será no dia 8 de março e vai arrecadar fundos para atendimentos a Pessoas com Deficiência. Inscrições encerram nesta sexta

Por GloboEsporte.com — Praia Grande, SP

3ª Corrida e Caminhada da APAE de Praia Grande foi um sucesso — Foto: Gonçalo Andrade
3ª Corrida e Caminhada da APAE de Praia Grande foi um sucesso — Foto: Gonçalo Andrade

As inscrições para a 4ª Corrida e Caminhada da APAE de Praia Grande (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Praia Grande) já estão no último lote. Os interessados tem até esta sexta-feira para garantir vaga no evento, que vai unir atletas amadores, profissionais e apoiadores da causa das Pessoas com Deficiência (PcD) no dia 8 de março.

Além de promover o esporte, a Corrida e Caminhada da APAE de Praia Grande também gera fundos para dar continuidade aos mais de 10 mil atendimentos realizados anualmente pela entidade. Toda a renda arrecadada será revertida para isso.

A largada do evento será partir das 7h (de Brasília), no cruzamento da Avenida Castelo Branco com a Rua Xixová, no Canto do Forte. Os participantes podem optar por três modalidades: Caminhada 3K, Corrida 5K e 10K. O evento traz também a categoria especial para a Pessoa com Necessidade Especial (PNE), nas modalidades Corrida 5K e 10K.

As inscrições custam R$ 75 e garantem aos participantes um kit com uma camiseta e o número de peito. Elas podem ser feitas nos sites Ticket Agora e Minhas Inscrições, ou, então, na sede da APAE de Praia Grande, que fica na Rua das Acácias, 320, no bairro Quietude. Idosos e PNE têm 50% de desconto. Para pagar a metade do valor, basta entrar em contato com a APAE de Praia Grande pelo telefone (13) 3472-5257.

A entrega dos kits será feita nos dias 6 e 7 de março, no Auto Shopping Praia Grande. No primeiro dia, a retirada pode ser feita das 13 às 20h. Já no dia seguinte, a retirada pe realizada das 11 às 17h. Todos os concluintes da prova receberão uma medalha de participação, fruta e copo d’água. Os primeiros colocados de todas as categorias serão premiados com troféus.

O percurso é passa pela orla da praia e também explora alguns pontos turísticos da cidade. Tanto na distância de 5 km quanto na de 10 km, o retorno é feito na avenida Castelo Branco. De lá, a categoria 5K segue sentido chegada, finalizando o percurso no mesmo ponto da largada. No caso da modalidade 10K, após o retorno na avenida Castelo Branco, o atleta segue até a Rua Eponina, faz o segundo retorno e segue até a chegada.





Piloto se torna 1º paraplégico a competir nos carros elétricos

Japonês Takuma Aoki fará história neste fim de semana ao guiar na categoria Jaguar eTrophy, em corrida no circuito da Cidade do México

NOTÍCIAS BOAS Do R7

                             Divulgação/eTrophy
                                 Takuma Aoki terá carro adaptado
                             Takuma Aoki terá carro adaptado

O piloto Takuma Aoki está sempre em busca de superar limites. O japonês se tornará neste fim de semana o primeiro paraplégico a competir em uma categoria de carros elétricos. Aoki, que perdeu o movimento das pernas em um acidente de moto, utilizará um carro adaptado.

A competição, Jaguar eTrophy, é homologada pela FIA (Federação Internacional de Automobilismo) e terá sua etapa no circuito da Cidade do México. As categorias elétricas tendem a superar mesmo as mais tradicionais por não utilizarem combustíveis fósseis.

Aoki começou sua carreira no mundo das motos. Em 1998, no entanto, em um teste privado no Japão, acabou sofrendo um grave acidente e ficando com a mobilidade reduzida. Ficou em uma cadeira de rodas, mas não deixou que ela atrapalhasse sua carreira.

"A vida não acaba quando fica paraplégico, ainda pode continuar a perseguir seus sonhos. Vai ser minha primeira competição com carros elétricos e quero agradecer a equipe de engenheiros que, com seu árduo trabalho na adaptação do carro", disse Aoki, que já participou do Rally Dakar e da LeMans Series.

Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência reúne mais de 600 pessoas em ação educativa no Vale do Ribeira

   Imagem: homem em pé em palco, de costas, ao fundo muitas pessoas assistem palestra

A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, por meio do Memorial da Inclusão, promoveu nos dias 13 e 14 de fevereiro, uma programação pautada na missão de divulgar a temática da pessoa com deficiência e sua intersecção ao acesso à cultura no Vale do Ribeira.

A ação regional, passou pelos municípios de Miracatu, Juquiá, Itariri, Pedro de Toledo, Iguape e Ilha Cumprida, levando atividades como roda de conversa, contação de história em Libras, para mais de 600 pessoas, que puderam debater e refletir sobre as temáticas dos Direitos Humanos, acesso à cultura, educação acessível, entre outros. O evento é uma extensão da Caravana da Inclusão e contempla o programa estadual Vale do Futuro.

No dia 13 de fevereiro, em Miracatu, aconteceu uma roda de conversa sobre “Protagonismos de pessoas com deficiência: gênero e inclusão”. Mulheres com deficiência puderam refletir sobre suas experiências e as barreiras que enfrentam do dia a dia.

Em Juquiá, a oficina de contação de histórias “Educadores ‘Surdos’ contam histórias?” apresentou uma relação sobre linguagem, histórias e experiências no campo dos profissionais da educação formal e informal para alunos e professores na EE. Professora Alice Rodrigues Moota.

Já no dia 14 de fevereiro, a EE. De Itariri foi palco do debate “Diálogos entre o Museu e a Escola”, que discutiu como a cultura e educação constroem pontes na vida de crianças com e sem deficiência. A ação reuniu mais de 520 pessoas.

Ainda nesta sexta-feira, Iguape recebeu a roda de conversa sobre “Direitos Humanos, Pessoa com Deficiência em Museus e Equipamentos de Educação e Cultura”. O encontro, voltado a professores e alunos da rede estadual, abordou a educação e cultura como direitos de todos na E.E. Professor Veiga Junior.

Em Ilha Comprida, a EE. Professora Judith Santana Diegues discutiu sobre “Direitos Humanos e suas intersecções com o campo da pessoa com deficiência” com alunos e convidados. Com uma abordadem histórico-critica acerca dos Direitos Humanos e sua ligação com o movimento das pessoas com deficiência.

Todas as ações são promovidas pela Secretaria, por meio do Núcleo do Educativo do Memorial da Inclusão em parceira com a Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, que tem como objetivo preservar a memória do movimento social da pessoa com deficiência.

Ilha Comprida recebe passeio do Programa Praia Acessível

Imagem: pessoas sentadas na areia da praia jogam voleibol sentado, uma pessoa usa cadeira anfíbia

A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, por meio do programa Praia Acessível, realizou nesta sexta-feira, 14, em Ilha Comprida, litoral sul do estado de São Paulo, um passeio inclusivo com pacientes da Rede Lucy Montoro - Unidade de Pariquera-Açu.

A ação contou com o apoio das prefeituras de Ilha Comprida e Cananéia e aconteceu na Praia Boqueirão do Sul – Ilha comprida, que já possui acessibilidade como banheiros acessíveis e areia batida que facilita a locomoção das cadeiras de rodas.

Os participantes utilizaram as cadeiras anfíbias emprestadas pela cidade de Cananéia e entregues ao município por meio do Praia Acessível.

Além do banho de mar, o passeio contou com a presença de técnicos de paracanoagem que realizaram demonstração dessa modalidade paralímpica.

Os pacientes também praticaram atividades paradesportivas como Voley Sentado e Frescobol, mostrando a força do esporte como ferramenta de inclusão.

PRAIA ACESSÍVEL

O programa Praia Acessível realiza a entrega de cadeiras de rodas anfíbias aos municípios do Estado que possuem praias de água salgada, rios e represas. Esses equipamentos possibilitam que pessoas com deficiência tenham acesso ao banho de mar com segurança e conforto, proporcionando momentos de lazer e inclusão social.

O Programa já entregou mais de 300 cadeiras em 25 municípios.

VALE DO FUTURO: Caravana da Inclusão reúne 250 pessoas em Miracatu

   Imagem: Secretária Célia Leão no palco durante Caravana da Inclusão

Na manhã desta quinta-feira (13), Miracatu, interior de São Paulo, reuniu cerca de 250 pessoas, para receber as atividades da Caravana da Inclusão, ação da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo. A iniciativa visa apresentar dados e informações sobre inclusão para as cidades do interior e litoral do estado e contempla o programa estadual Vale do Futuro.

O evento, realizado na Diretoria de ensino, contou com a presença da Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Célia Leão, do Prefeito Municipal de Miracatu, Ezigomar Pessoa, entre outros prefeitos e vereadores, representando mais seis municípios.

A fim de levar conhecimento e inclusão às cidades, a Secretária de Estado, Célia Leão, destacou a importância de falar sobre os direitos da pessoa com deficiência. "É um desejo do Governador Joao Doria, que a gente leve as políticas públicas às pessoas com deficiência da região, nossas ações não devem ficar apenas na Secretaria. Todos merecem saber de seus direitos, não importa se é gordo, magro, se é cedo ou se enxerga, nós falamos de pessoas e pessoas merecem ser feliz, conhecer os seus direitos", enfatizou Célia.

Como forma de auxiliar na implantação de mais ações de inclusão, técnicos da Secretaria apresentaram informações sobre seus programas nas áreas de saúde, segurança, reabilitação, emprego e esporte.

Também a fim de servir como parâmetro para a efetivação de estratégias de inclusão, foram apresentados dados quantitativos sobre o município visitado. Só em Miracatu são 1.886 pessoas com deficiência, de acordo com o último Censo IBGE.

Além disso, os participantes do evento puderam prestigiar uma apresentação realizada por integrantes da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Miracatu e a presença, do filho do cantor Roberto Carlos, Dudu Braga.

Nesta edição, as atividades da Caravana terão extensão até amanhã, 14, nos municípios de Juquiá, Itariri, Pedro de Toledo, Iguape e Ilha Cumprida, que contam com ações realizadas pelo Memorial da Inclusão, museu vinculado à Secretaria que preserva a memória do movimento social da pessoa com deficiência. A programação diversa terá atividades pautadas na missão de divulgar a temática da pessoa com deficiência e sua intersecção ao acesso à cultura.

Vale do Futuro

O Vale do Ribeira, região contemplada pelo programa estadual Vale do Futuro, uma iniciativa completa e de governança integrada: Estado, prefeituras e sociedade civil trabalhando juntos, com metas, monitoramento e avaliação de resultados.

Para transformar uma das regiões mais ricas em biodiversidade do Estado em modelo de desenvolvimento regional baseado na exploração sustentável da riqueza socioambiental da Mata Atlântica, o Governo de São Paulo lançou o Vale do Futuro, que propõe parcerias com prefeituras, comunidades quilombolas locais e organizações da sociedade civil para implementar projetos de desenvolvimento sustentável, geração de renda, conservação e melhoria da qualidade de vida da população do Ribeira.

Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência sedia evento sobre doenças raras


Imagem: banner do evento nas cores verde roxo e amarelo com o texto "Vem aí o 10º encontro Todos Pelos Raros, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras"

Com foco na conscientização e no diagnóstico precoce das doenças raras, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência sedia o décimo encontro “Todos pelos Raros”, quinta-feira, 27, às 13h.

O evento é realizado pelo Instituto Vidas Raras e visa atualizar informações sobre o universo das doenças raras para o público envolvido com o tema.

Políticas públicas, legislação e novidades em tratamentos são os principais temas da discussão que acontecerá durante quatro horas de evento.

A ideia é promover um diálogo sobre as doenças raras para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral.

As inscrições são gratuitas pelo link https://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754


SERVIÇO
Todos Pelos Raros
Data: 27 de fevereiro
Horário: 13h
Local: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Endereço: Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 – Portão 10 – Barra Funda – SP



sexta-feira, 14 de fevereiro de 2020

Criança fica hipnotizada ao se reconhecer em um anúncio no supermercado

O pequeno Oliver, de quase 2 anos, ficou fascinado diante da foto com um garoto em uma cadeira de rodas

CRESCER ONLINE

O pequeno Oliver ficou hipnotizado diante do anúncio que o representava (Foto: Reprodução/Facebook)
O pequeno Oliver ficou hipnotizado diante do anúncio que o representava (Foto: Reprodução/Facebook)

Representação importa! E essa história acaba de comprovar isso. O bebê Oliver Garza Pena, de quase 2 anos, estava no supermercado Target, na cidade de Peoria, no estado de Illinois, nos Estados Unidos, com sua mãe Demi Garza Pena, quando teve uma grata surpresa ao se deparar com um anúncio com um garoto em uma cadeira de rodas. Oliver se viu representado pela primeira vez na vida.

De acordo com a página do Facebook, Ollie's World (algo como Mundo de Ollie, em tradução livre), Oliver foi diagnosticado com Síndrome de Regressão Caudal no ultrassom de rotina de 18 semanas de gestação. Trata-se de uma malformação rara que pode apresentar problemas na região caudal como, por exemplo, o desenvolvimento incompleto do sacro, que pode acarretar desde incontinência urinária ou fecal até uma lesão neurológica completa. Ele vive a vida em sua cadeira de rodas, mas acabou de descobrir que não está sozinho.

"Obrigada, Target! Hoje Oliver me parou de repente e virou-se para ver essa foto. Ele a encarou com admiração! Ele reconheceu outro garoto como ele, sorrindo em um banner no Target. Oliver vê crianças todos os dias, mas ele nunca vê crianças como ele. Isso foi incrível! Estou tão feliz que outros pequenos que passam por aqui com seus pais verão isso! Há muito foco em representar a diversidade, mas representar as pessoas com deficiência é igualmente importante!", disse Demi na publicação que já teve mais de 27 mil compartilhamentos.

Preso suspeito de estuprar menino de 13 anos com Síndrome de Down em Campo Maior

Segundo o delegado, Aldely Fontineli, suspeito ofereceu carona para vítima e a levou para um local isolado para cometer o crime.

Por Suzana Aires, G1 PI

Delegacia de Campo Maior — Foto: Patrícia Andrade/G1
Delegacia de Campo Maior — Foto: Patrícia Andrade/G1

Um homem de 47 anos foi preso suspeito de estuprar uma criança de 13 anos com Síndrome de Down, na noite dessa terça-feira (11), na cidade de Campo Maior, a 81 km de Teresina. De acordo com a polícia, o homem confessou o crime e será encaminhado para o sistema penitenciário nesta sexta-feira (14).

Segundo o delegado Aldely Fontineli, tudo começou quando o homem saiu para pescar com alguns amigos, onde acabou bebendo demais. “O que sabemos é que depois que ele voltou dessa bebedeira, foi para casa e não conformado saiu novamente para beber. Nisso ele encontrou o menino brincando a poucos metros de casa”, informou.

Ainda de acordo com o delegado, o suspeito ao avistar a criança teria oferecido uma carona de bicicleta. “Ele levou o menino para um local isolado e lá cometeu o crime. Ele foi encontrado poucas horas depois ensanguentado e acabou socorrido por moradores, mas ainda conseguiu falar algumas características do acusado”, disse.

O suspeito foi preso pela PM depois de ter aparecido no dia seguinte perto da residência da vítima que ficou apavorada quando o viu. Na quarta-feira (12), o homem confessou o crime e afirmou que o ato foi uma fraqueza da sua parte.

“No final da tarde de ontem ele confessou o crime, logo em seguida demos a voz de prisão, amanhã ele deve ser encaminhado ao sistema penitenciário”, pontou o delegado.

A criança está sendo acompanhada por uma equipe multidisciplinar.

Fonte: g1.globo.com

Pais de crianças com autismo fazem mobilização na Câmara de Petrolina - veja o vídeo.

O grupo protesta contra a exoneração de auxiliares de autistas nas escolas da rede municipal de ensino.

Por G1 Petrolina

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Pais de criança com autismo fazem mobilização na Câmara de Vereadores de Petrolina

Pais de crianças com autismo participaram de uma manifestação nesta quinta-feira (13), durante a sessão na Câmara de Vereadores de Petrolina, no Sertão de Pernambuco. O grupo protesta contra a exoneração de auxiliares de autistas nas escolas da rede municipal de ensino.

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O filho de Isolda Mendes, de 10 anos, estuda na Escola Rubens Amorim, na Vila dos Ingás e é acompanhado por um auxiliar especializado. A mãe do pequeno Felipe teme que o garoto fique sem o serviço. “Ele precisa de um acompanhamento para fazer a leitura, e ele está começando a se despertar, conhecendo a leitura. Eu só quero que o município, as escolas em geral, dê apoio a quem precisa”, diz.

Plenário da Câmara de Vereadores de Petrolina ficou cheia nesta quinta-feira (13) — Foto: Reprodução / TV Grande Rio
Plenário da Câmara de Vereadores de Petrolina ficou cheia nesta quinta-feira (13) — Foto: Reprodução / TV Grande Rio

De acordo com os representantes do movimento “Ensinar com Inclusão é Incluir”, os auxiliares de autistas serão substituídos por assistentes educacionais, que não seriam preparados para trabalhar com esse público. Com isso, cerca de 200 alunos autistas podem ser prejudicados.

“Esse processo que selecionou essas pessoas, selecionou pessoas completamente despreparadas para prestar um serviço de cuidados pessoas às crianças na escola, e esse não é o serviço que nossas crianças precisam”, destaca Luciana Lacerda, mãe de uma criança com autismo.

A Comissão de Educação da Câmara de Vereadores está atuando no caso. “Tivemos duas reuniões, tanto com os pais como com os auxiliares de autistas. Estamos encaminhando um dossiê à Secretaria de Educação para que tome conhecimento e chamando a atenção que essa mudança pode comprometer pedagogicamente a qualidade da educação para essas crianças autistas”, diz a vereadora Cristina Costa (PT), relatora da Comissão de Educação da Câmara.

O desejo de Jerry Lew dos Santos, pai de Rafael, de 6 anos, é que a situação seja resolvida. O filho dele estuda na Escola Professora Mariquinha, na Areia Branca. “Espero que corrija isso aí, porque se iam contratar outros assistentes, por que não prolongou o contrato desses, que já têm dois anos? Espero que seja revogado”, afirma.

A Prefeitura disse em nota que, com o encerramento dos contratos temporários dos profissionais, depois de dois anos de permanência em atividade, que é o limite máximo que a legislação permite, a Secretaria de Educação realizou nova seleção e que todos os profissionais de apoio contratados receberão formação para atuar. Garantiu ainda que a mudança de profissional não traz nenhum prejuízo pedagógico ao estudante, visto que a função pedagógica é desempenhada pelo professor regular de ensino.

Confira a nota completa

A Prefeitura esclarece que a rede Municipal tem evoluído nos três últimos anos na política da Educação Especial/Inclusiva, ofertando o processo regular de ensino, um quadro de profissionais capacitados, a exemplo do professor do AEE (Atendimento Educacional Especializado), interprete e instrutor de LIBRAS e professor brailista. A gestão disponibiliza também profissionais de apoio as crianças e adolescentes que tem a necessidade comprovada, conforme determina a Lei de Diretrizes e Bases da Educação.

Com o encerramento dos contratos temporários dos profissionais, após dois anos de permanência em atividade, que é o limite máximo que a legislação permite, a Secretaria de Educação realizou nova seleção e ressalta que todos os profissionais de apoio contratados receberão formação para atuar. A SEDUCE ressalta que a mudança de profissional não traz nenhum prejuízo pedagógico ao estudante, visto que a função pedagógica é desempenhada pelo professor regular de ensino.

Fonte: g1.globo.com

Após protestos, surdos conseguem acordo para ver filmes legendados em cinema de RO

Apesar da Lei de Acessibilidade exigir sessões inclusivas para PCDs, cinemas de Ji-Paraná não cumpriam com a determinação.

Por Vitória Gomes*, G1 RO -*Estagiária do G1 Rondônia sob supervisão de Jônatas Boni.

Associação de surdos faz protestos desde outubro de 2019 para cinema exibir filmes legendados — Foto: Facebook/Reprodução
Associação de surdos faz protestos desde outubro de 2019 para cinema exibir filmes legendados — Foto: Facebook/Reprodução

A Associação dos Surdos e Familiares conseguiu quebrar mais uma barreira social que impedia pessoas surdas e deficientes auditivos de terem mais acessibilidade cultural em Ji-Paraná (RO). Após quatro meses de manifestações públicas, a entidade participou de uma reunião com o Ministério Público Federal (MPF) e, no encontro, ficou acordado que o Cine Milani passará a exibir filmes com legendas todas as terças-feiras, às 19h.

A luta por acessibilidade vinha desde outubro de 2019, quando a comunidade realizou uma manifestação nos dois cinemas da cidade. Diante dos protestos, o Cine Laser voltou a apresentar filmes legendados na cidade.

Já o Cine Milani não exibia longas com legendas há mais de seis meses e, mesmo com as manifestações realizadas desde outubro, a empresa não acatou ao pedido da comunidade.

Por causa da negativa do cinema, a associação recorreu ao MPF para que o estabelecimento cumprisse com a Lei de Acessibilidade nº 10.098, prevista na Constituição Federal.

“Sabemos que a luta por inclusão não inicia e nem termina hoje, mas lutaremos constantemente e todos os dias para que a vida dos surdos e seus direitos sejam respeitados verdadeiramente”, declarou o presidente da associação, Ronaldo Veloso.

Apesar da conquista, a luta da comunidade por salas de cinema mais acessíveis ainda está longe de acabar.

O acordo firmado com o Cine Milani só garante dois meses de filmes legendados. Isso porque, para que os filmes sejam exibidos, é necessário que mais pessoas, além da comunidade surda, assistam as sessões legendadas.

Comunidade faz protestos há vários meses para ter direito a filme com legendas — Foto: Facebook/Reprodução
Comunidade faz protestos há vários meses para ter direito a filme com legendas — Foto: Facebook/Reprodução

Segundo a advogada Estefânia Marinho, membro da Comissão de Defesa do Portador de Deficiência da OAB/RO e voluntária da associação, ainda será feita uma campanha para conscientizar a população sobre a importância dos filmes legendados.

“Essa é uma luta que existe desde 2013 aqui na cidade. Foi travada pela comunidade surda para que seja honrado o direito de inclusão cultural.” relatou a advogada.

De acordo com a associação, a decisão deve beneficiar mais de duzentas pessoas surdas e deficientes auditivos. Uma nova reunião está prevista para acontecer logo no começo de abril, para avaliar a decisão e analisar os resultados.

Associação

Fundada em 2015 com o objetivo de unir e garantir o direito da população, a Associação dos Surdos e Familiares de Ji-Paraná ainda não possui uma sede própria e também não recebe auxílio por parte do governo, atuando de forma totalmente independente.

Associação recorreu ao MPF para conseguir filmes legendados — Foto: Facebook/Reprodução
Associação recorreu ao MPF para conseguir filmes legendados — Foto: Facebook/Reprodução

Ao G1, Ronaldo explica que decidiu criar a sociedade devido à grande quantidade de pessoas surdas vivendo na cidade e também nos distritos próximos. Funcionando ainda de maneira muito artesanal, a associação luta para que as barreiras de acessibilidade sejam quebradas e a inclusão dos surdos funcione de forma plena no município.

As salas de cinema com filmes mais inclusivos não são as únicas conquistas da comunidade. Em novembro de 2019, a associação conseguiu a autorização para criar um grupo com o Corpo de Bombeiros e a Polícia Militar, devido a limitação dos surdos de realizar chamadas de áudio em situações de risco.

“Desde a sua criação, a associação vem realizando movimentos e atuando para acabar com as dificuldades de comunicação existente. Por exemplo, sempre que um estudante surdos está sem intérprete, nós buscamos ajuda com os órgão responsáveis para que o aluno não fique sem o auxiliar nas aulas”, informou o presidente.

A associação também realiza constantes reuniões com empresas da cidade, junto com o Ministério Público do Trabalho, para conscientizá-las sobre a importância e a vantagem de contratar trabalhadores surdos.

Fonte: g1.globo.com

Polícia prende casal venezuelano suspeito de trazer deficientes auditivos para pedir esmola nas ruas do Rio

Casal foi preso por tráfico internacional de pessoas. Eles traziam deficientes da Venezuela e vítimas eram obrigadas a pagar suas despesas de viagem. Lucro era de R$ 500 por dia durante a semana.

Por Henrique Coelho, G1 Rio

Venezuelanos entregavam cartazes nas ruas pedindo dinheiro; valores eram embolsados por casal que os mantinha em cárcere privado no Grajaú — Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal
Venezuelanos entregavam cartazes nas ruas pedindo dinheiro; valores eram embolsados por casal que os mantinha em cárcere privado no Grajaú — Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal

Um casal de venezuelanos foi preso por agentes da Delegacia Especial de Atendimento ao Turista (Deat) por suspeita de tráfico internacional de pessoas com deficiência auditiva do seu país natal. A prisão ocorreu na manhã desta quinta-feira (13) no Grajaú, na Zona Norte do Rio.

Foram apreendidos no local passaportes, documentos e cartões dos estrangeiros vítimas e centenas de folhetos que eram distribuídos pelos venezuelanos nas ruas.

De acordo com as investigações, o esquema consistia em trazer as vítimas da Venezuela para o Brasil. A promessa era de ganhar muito dinheiro.

Ao chegarem ao Rio de Janeiro, no entanto, os deficientes auditivos eram obrigados a pedir esmola, principalmente em transportes públicos, para pagar suas despesas de viagem e estadia no Rio de Janeiro.

Os dois presos também possuem o mesmo problema de deficiência auditiva e vinham realizando o esquema desde 2017, segundo as investigações.

"Foram levadas pelo menos seis pessoas , de acordo com o relato dos próprios autores. Morando com o casal, atualmente havia uma vítima", explicou a delegada titular da Deat, Bianca Lima. Os depoimento, segundo ela, foram tomados com intérprete em libras do Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES).

De acordo com a polícia, eles eram mantidos na casa em situação análoga à escravidão. A estimativa, segundo relatos das vítimas, é que a dupla conseguia arrecadar cerca de R$ 500 por dia durante a semana e até R$ 200 por dia nos finais de semana.

Uma vítima, encontrada na casa do casal, foi levada para um abrigo após ter sido atendida pela Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos. Outra vítima estava vivendo em uma casa alugada pelo casal. Um terceiro venezuelano não foi encontrado pela Polícia Civil nesta quinta-feira.

Vários cartazes semelhantes foram apreendidos na operação da Polícia Civil  — Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal
Vários cartazes semelhantes foram apreendidos na operação da Polícia Civil — Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal

Fonte: g1.globo.com