sábado, 4 de abril de 2020

Everton Ribeiro, do Flamengo, faz sorteio para ajudar tratamento de bebê com doença rara - Veja o vídeo.

                         

Marcello Neves

Tendo apenas sete meses de vida, Heitor luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave de uma doença degenerativa rara e ainda sem cura. A família busca soluções médicas e precisa arrecadar R$ 9 milhões para ter acesso ao medicamento e tratamento necessário. Para isso, contam com o apoio importante de Everton Ribeiro, do Flamengo.

O meio-campista abraçou a causa da família e irá sortear o uniforme que utilizou na vitória do Flamengo por 3 a 0 contra o Independiente del Valle, na decisão da Recopa Sul-Americana, no último dia 26 de fevereiro. Ela será assinada por todo o elenco rubro-negro e o sorteio será realizado em 1 de junho. Clique aqui para doar e participar.


Para arrecadar esse valor, vamos sortear a camisa que utilizei na final da Recopa, no primeiro título internacional do Mengão no Maracanã assinada por todo mundo [do elenco]. A cada R$ 30, receba um número [comprovante] e concorra - declarou Everton Ribeiro em vídeo.

Os R$ 9 milhões são para os pais de Heitor, a assistente de marketing Laís Gonçalves Ferreira, de 28 anos, e o analista de projetos Alessandro Ferreira, de 37, comprarem o medicamento Zolgensma. A terapia genética está disponível apenas nos Estados Unidos e é considerada a mais eficiente para o tratamento da doença.

A campanha começou em janeiro. Atualmente, estamos com mais de R$ 220 mil arrecadados. Conversei com a Marília [Nery, esposa de Everton Ribeiro], e ela falou com ele. Eles compraram a nossa causa e a camisa só não está com a gente ainda por causa do coronavírus. Tínhamos pedido apenas a camisa dele, mas eles ajudaram com o elenco todo assinando. Foi uma surpresa. A gente pediu uma camisa dele, mas saber que o elenco todo assinou foi uma surpresa para a gente — conta Laís.

Heitor precisa receber a dose única do medicamento antes de completar dois anos. Atualmente, o tratamento padrão para a doença no Brasil é o uso do remédio Spinraza, que cada dose custa R$ 380 mil.

            Heitor foi diagnosticado com AME no segundo mês de vida
Heitor foi diagnosticado com AME no segundo mês de vida Foto: Reprodução/@cronicasdoheitor

Atualmente, além dos aparelhos [respiratórios] que ele usa, têm os medicamentos que não deixam a doença progredir. Com a questão do coronavírus, as pessoas estão ajudando com fonoterapia e fisioterapia ajudando pelo celular. A Zolgensma é cara, mas é uma dose única aplicada na veia, que promete ganhos motores melhores — conta Alessandro, que tem custo de R$1.700 mensais, com sessões de fisioterapia e fonoterapia feitas cinco vezes por semana.

Laís, Alessandro e Heitor
Laís, Alessandro e Heitor Foto: Reprodução/Instagram

A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou não são capazes de mover o corpo e não conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir.


Saiba os erros mais comuns na educação da criança com deficiência e ajude mais seu filho

Imagem Internet/Ilustrativa
Crianças com deficiência: quais são as suas maiores necessidades ...

Fernanda Portela

Errar na educação dos filhos é inevitável, mas os pais da criança com deficiência, de acordo com os especialistas, estão mais sujeitos a isso, a começar pelo fato de que o modelo de educação que carregam de seus pais não traz, em geral, a experiência de cuidar de um filho com necessidades especiais. Nesse aspecto, segundo o pediatra Ruy Pupo Filho (pai de uma criança com Down e autor de Como Educar Seus Filhos, Editora Alegro, 2004), "assim como as crianças ou as pessoas em geral, cada deficiência terá características próprias que os pais vão ter de conhecer aos poucos para aprender a lidar com ela". O que pode dificultar essa tarefa, para a pedagoga Mara Lúcia Sartoretto, é antes de tudo os pais não aceitarem a deficiência. "Só depois disso vão conseguir buscar uma forma própria de educar", ressalta Mara, que é diretora do Centro de Apoio da Associação de Familiares e Amigos do Down. Pela experiência do presidente da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil, José Belisário Filho, o pai é o que na maior parte das vezes tem mais dificuldade. "Muitos saem de casa porque se sentem ofendidos com o problema, outros se omitem na educação, sendo esse um sinal de que também não aceitaram." A situação complica na educação da criança, segundo Belisário, porque o pai que está presente tem papel fundamental. "Ele costuma ter mais coragem de deixar o filho se arriscar do que a mãe." Os especialistas indicam a seguir os erros mais comuns na hora de educar a criança com deficiência.

Superproteger 
Está na base de quase todos os problemas. É comum tratar o filho como "coitadinho", com cuidados em excesso. Mas é difícil os pais notarem os exageros por conta da tendência a querer minimizar o sofrimento da criança. Precisam permitir que ela corra alguns riscos para que avance no seu desenvolvimento. Uma forma de identificar a superproteção é verificar se o comportamento social do filho acompanha o de colegas da mesma idade. Se, por exemplo, os amigos dormem na casa uns dos outros, menos o seu filho, provavelmente há preocupação em demasia de que algo ruim aconteça.

Subestimar o potencial 
Desde cedo a criança começa a entender o mundo a partir das atitudes dos pais. Ela tem percepções intuitivas, uma capacidade grande de leitura dos comportamentos, presente mesmo em uma situação de deficiência mental grave. Por isso, não adianta repetir a seu filho que acredita que ele tem condições de fazer algo se, na hora, você interfere para ajudar. Isso será prejudicial à auto-estima dele. Pais que ficam muito presos à deficiência não conseguem enxergar o filho como alguém cheio de potencialidades e podem limitá-lo mais.

Não dar limites 
Criança especial também deve tomar bronca se faz birra ou desobedece. Para manter essa linha de conduta, os pais têm de ficar firmes diante de reprovações alheias, que costumam chegar por olhares e até intervenções como "coitadinho, deixa". Se derem muito valor a elas, ficarão perdidos e a criança pode vir a usar essa fraqueza para conseguir o que quer.

Fazer tudo no lugar do filho 
Tornar a criança com deficiência independente na medida do possível é questão de sobrevivência. Não fazer as coisas por ela é o primeiro passo e exige paciência. Mostre como se faz até que ela consiga sozinha. Valorize cada conquista mesmo que pareça pequena. Elogios são um estímulo para que seu filho se desenvolva em outras habilidades.

"Trancar" a criança em casa 
Terapias de estimulação não funcionam se não houver contato social. Ele é fundamental no desenvolvimento porque, à medida que a criança se expõe, ela cria outras habilidades. O grande receio dos pais é que o filho se machuque, seja segregado ou ninguém saiba cuidar dele. Mas é justamente a ausência dos pais que estimula os outros a encontrar saídas para ajudar.

Infantilizar 
Mesmo que o filho cresça, é comum ser tratado sempre como criança, principalmente nos casos de síndrome de Down e de deficiência mental. O filho com 15 anos não deve, por exemplo, ganhar uma festa infantil e bonecas ou carrinhos para brincar. A criança especial tem potenciais que só aparecem diante de situações novas.

Cobrar de um filho que cuide do irmão especial 
Nem é preciso fazer isso porque, se os pais não estão por perto, geralmente o irmão cuida muito bem do outro. Se não faz, pode ser uma reação de ciúme ao perceber que os pais gastam muita energia e atenção com o irmão especial, sobrando pouco para ele. Aí, a cobrança dos pais só piora a situação.

Repreender a sexualidade 
Em geral, o deficiente possui sexualidade igual à de qualquer pessoa. Mas existem tabus de que sejam assexuados ou tenham a sexualidade exacerbada. Nesse último caso, trata-se de distúrbio de comportamento por falta de educação mesmo, alertam os especialistas. Para evitar, é preciso ensinar o filho que há lugar e hora para se masturbar, por exemplo. A sexualidade também vai ocupar o espaço que for possível na vida da criança se ela não tiver atividades como a escola, as artes e o esporte, que são excelentes formas de canalizar a energia sexual.

Não incluir na escola regular 
Grande parte dos pais têm medo de que, nesse ambiente, o filho sofra preconceitos. Se a exposição da criança for feita de forma tranqüila e desde cedo, ela só tem a ganhar com isso. A escola é um espaço de cidadania em que se aprende com a convivência, com os outros colegas. Eles servirão de modelo para a criança com deficiência e ela ensinará muito a todos os outros.

O Auxílio-Doença para portadores do Coronavírus e demais direitos



Saiba como funciona o auxílio doença para quem possui o Coronavírus e além disso, quais outros direitos esses pacientes podem exercer.

O Coronavírus (COVID-19) foi descoberto em 31/12/19 após casos registrados na China e rapidamente se multiplicou tornando-se uma pandemia.

Aqui no Brasil, aos poucos as empresas e órgãos públicos vão se conscientizando e criando estratégias para que os trabalhadores possam fazer a quarentena.

O problema é que até que isso se estabeleça muitas pessoas ainda estão trabalhando e já temos casos confirmados da doença no Brasil.

Por essa razão, precisamos entender nossos direitos frente a esta situação e saber exatamente como proceder evitando a desinformação e garantindo os direitos legais.

1 Quais segurados estão dispensados passar pela Perícia do INSS?

As perícias médicas presenciais realizadas pelo INSS estão temporariamente suspensas e não há um prazo para o retorno dos agendamentos.

Quem fez o pedido de auxílio-doença ou Benefício de Prestação Continuada – BPC (popularmente conhecido como LOAS), deve enviar os atestados médicos pelo o aplicativo do Meu INSS.

O MEU INSS é o sistema online do INSS, através dele você consegue fazer as mesmas solicitações que faria pessoalmente, porém com a vantagem de não passar por filas e nem precisar se deslocar até o órgão público.

O laudo médico que você obteve para o diagnóstico da doença será analisado pelo INSS e isto substituirá a perícia.

2 BPC – Benefício de Prestação Continuada e CadÚnico

O governo anunciou que está suspensa a exigência de adesão ao Cadastro Único para quem entre com o BPC.

Esta medida se aplica por tempo indeterminado até que seja controlada a situação do vírus e se aplica aos idosos e pessoas com deficiência de baixa renda.

Será concedido, além disso, auxílio emergencial de R$ 600 mensais para os trabalhadores informais que devido à crise provocada pelo coronavírus perderam sua fonte de renda. Este auxílio também ocorrerá apenas enquanto a crise persistir, não será um benefício vitalício.

3 Suspensão da Prova de Vida

A prova de vida, exigência pelo INSS e demais órgãos de previdência social foi suspensa pelo período de 120 dias.

Essa medida foi tomada, tendo em vista que a prova de vida deve ser feita pessoalmente, situação que deve ser evitada neste momento de crise.

Desta forma, dentro deste período não se preocupe em comparecer ao banco para fazer a prova de vida, visto que esta prova não será exigida dentro desses 4 meses.

A suspensão começou a valer em março e valerá até junho e após este período se a suspensão não for prorrogada continua a correr o prazo para fazer a prova de vida.

4 Coronavírus gera direito ao Auxílio Doença?

Foi anunciado pelo Ministério da Economia que o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) arcaria com o salário dos trabalhadores que estivessem contaminados pelo coronavírus tendo em vista que estes ficariam afastados de suas funções. 

Atualmente, pela lei em vigor, a empresa deve arcar com os primeiros 15 dias de afastamento do empregado que precisar se ausentar (mediante a apresentação de atestado médico) após este período o segurado poderá requerer o auxílio-doença e o INSS fica encarregado de arcar com o benefício para o trabalhador.

Se a medida informada pelo Ministério da Economia for realmente confirmada a empresa terá o seu prejuízo reduzido ao afastar o funcionário.

Ocorre que todo este projeto está em fase de elaboração e ainda não está em prática.

Enquanto isso, vamos explicar como funciona segundo a lei atual.

Pois bem, os trabalhadores que estejam incapacitados para o trabalho poderão requerer o afastamento mediante o atestado médico e após o período de 15 dias poderão solicitar o auxílio doença.

Porém, estamos diante de um vírus contagioso que mesmo em caso de incapacidade necessita do afastamento do empregado que deve ficar em quarentena diante do risco de contágio para os demais trabalhadores.

Nesses casos, é importante que ao apresentar os sintomas o trabalhador busque um médico para obter uma orientação sobre a sua situação de saúde.

Caso a pessoa seja portadora do vírus ou suspeita ela deverá ficar imediatamente em quarenta. Por enquanto, esta quarentena é por conta do empregador que arcará com esses custos até que a medida do governo seja aprovada (caso seja aprovada).

Para os trabalhadores autônomos é possível requerer o benefício diretamente ao INSS, após obter o laudo médico.

Apenas futuramente conseguiremos mensurar os danos desta crise. Desde já esclarecemos que caso este vírus cause danos permanentes ao trabalhador que o empeçam trabalhar este funcionário poderá se aposentar por invalidez.

5 Medidas para quarentena de funcionários

Hoje diante da situação da crise na saúde vivida pela qual o país atravessa, muitas empresas estão colocando seus funcionários em quarentena.

Lembrando que este afastamento não configura auxílio doença, mas sim um afastamento concedido pela empresa.

Ao conceder este afastamento ele poderá ser feito por meio do tele trabalho (home office), das férias coletivas, do banco de horas ou pela simples dispensa dos funcionários.

Essas são medidas para evitar que os funcionários se apresentem na empresa e estejam suscetíveis ao contagio e a contagiar os demais empregados.

Todas essas mudanças foram implementadas a fim de auxiliar a população nestes momentos de crise e além disso, fornecer estratégias para evitar a aglomeração de pessoas, principalmente aquelas que estão dentro da situação de risco.

Faça sua parte e adote as ações orientadas pelo governo e evite contato com outras pessoas e sair de casa neste período de quarentena. Em caso de dúvidas sobre os seus direitos busque o auxilio de um advogado que possa fazer o atendimento de forma virtual, sem a necessidade de comparecer presencialmente a um escritório de advocacia.

Evite a propagação de informações enganosas veiculadas por fontes não confiáveis e em caso de dúvida sobre os seus direitos entre em contato conosco através do link no final deste artigo para receber um atendimento virtual e seguro.


Coronavírus: guia para todos verem

Descrição da imagem #pracegover: Foto de um smartphone sobre uma mesa, ao lado de um óculos de sol. Na tela do smartphone, a home do site ‘ParaTodosVerem Coronavírus’. Crédito: blog Vencer Limites.

Página de acesso gratuito foi criada por dois jovens de Curitiba. Plataforma tem acessibilidade completa para pessoas com deficiência visual, público que tem encontrado muitas barreiras para acompanhar as informações sobre a pandemia da covid-19. Site está conectado com um sistema automático da Microsoft que recebe estatísticas oficiais da OMS. Projeto também reúne notícias publicadas nos principais portais da grande imprensa, apresenta conteúdo do Ministério da Saúde sobre a doença, prevenção, sintomas e tratamentos, tem lista de filmes com audiodescrição, sugestões de audiolivros, além de playlists de música.

Um empreendedor social e um programador, ambos de Curitiba (PR), lançaram nesta semana uma plataforma de acesso gratuito com informações atualizadas em tempo real sobre o coronavírus. O principal diferencial do site é que ele tem recursos completos de acessibilidade para pessoas com deficiência visual, público que tem encontrado muitas barreiras para acompanhar a cobertura da pandemia.

O ‘Guia PraTodosVerem sobre o Coronavírus’ entrou no ar nesta segunda-feira, 30, no link guiapratodosverem.com.br.

Toda a construção da página, desde a primeira concepção, foi pensada para acesso por pessoas com deficiência visual em smartphones, notebooks ou computadores desktop. A navegação é inteira adaptada para os leitores de tela de todos os sistemas – Talk Back, no Android; Voiceover, no iOS/Apple, e o Narrador, do Windows –, tem botões de acessibilidade para contraste e aumento de texto, além de conteúdos acessíveis como audiolivros e audiodescrição de filmes.

O projeto surgiu há poucos dias, durante o período de distanciamento social que o mundo inteiro está enfrentando junto. Quem teve a ideia foi João Pedro Novochadlo, de 28 anos, empreendedor social na área de tecnologia para pessoas com deficiência visual e co-fundador do Veever. Ele entrou em contato com o amigo Mateus Silva, de 22 anos, que é programador, e eles construíram a plataforma juntos.

A página tem informações gerais sobre a covid-19, como sintomas, prevenção e perguntas frequentes, tudo coletado diretamente do Ministério da Saúde. Também está conectado ao sistema criado pela Microsoft que recebe dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) em tempo real, com estatísticas do Brasil e do mundo.

Além disso, mostra reportagens publicadas nos principais portais da grande imprensa do Brasil. Nesta quarta-feira, 1, foi incluida uma área somente de boas notícias.

“É uma plataforma centralizadora de informações sobre o coronavírus. Não produzimos nenhum conteúdo”, explica João Pedro Novochadlo. “Além das notícias e dados, listamos diversos audiolivros publicados no YouTube e temos uma parceria com a Superplayer, que tem várias playlists de música”, diz Novochadlo.

sexta-feira, 3 de abril de 2020

Em dia mundial, chefe da ONU alerta para ameaças a direitos de pessoas com autismo

Este 2 de abril marca o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo; tema desse ano é “Transição para a idade adulta”; secretário-geral afirmou que estas populações estão mais vulneráveis durante a pandemia da covid-19.

Unicef/Rehab El-Dalil
No Egito, Mahmoud, que tem autismo, participa de uma atividade com letras.

O secretário-geral, António Guterres, destacou o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, marcado este 2 de abril, dizendo que esse ano a data acontece durante uma crise de saúde pública diferente de qualquer outra.

Segundo o chefe da ONU, a pandemia da covid-19 “coloca pessoas com autismo em risco desproporcional.”

António Guterres diz que pessoas com autismo têm o direito à autodeterminação, independência e autonomia, bem como o direito à educação e emprego. Foto: ONU

Risco

Em 2020, o tema do dia mundial é “Transição para a idade adulta”, para chamar a atenção para questões como poder de decisão, acesso à educação secundária, ao emprego e à vida independente.

António Guterres diz que pessoas com autismo têm o direito à autodeterminação, independência e autonomia, bem como o direito à educação e emprego. Ele alerta, no entanto, que “o colapso dos sistemas e redes vitais de suporte como resultado da covid-19 exacerba os obstáculos que as pessoas com autismo enfrentam no exercício desses direitos.”

Para o chefe da ONU, é preciso “garantir que uma interrupção prolongada causada pela emergência não resulte em retrocessos dos direitos que as pessoas com autismo e suas organizações tanto trabalharam para promover.”

UNICEF Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Direitos

António Guterres afirmou que, mesmo durante uma pandemia, os governos “têm a responsabilidade de garantir que sua resposta inclui pessoas com autismo.”

Essas pessoas nunca devem ser discriminadas quando procuram atendimento médico e devem continuar com acesso a sistemas de apoio necessários, permitindo que continuem em suas casas e comunidades e não sejam institucionalizadas de forma forçada.

O secretário-geral afirmou que todos têm um papel a desempenhar durante esse período difícil. Informações devem estar disponíveis em formatos acessíveis, educadores devem reconhecer que alguns alunos estão em desvantagem com ensino on-line e o mesmo deve acontecer nos locais de trabalho.

António Guterres termina sua mensagem pedindo que todos assumam o compromisso de consultar as pessoas com deficiência e suas organizações, para garantir que as novas formas de trabalhar, aprender e se interagir são acessíveis para todos, incluindo pessoas com autismo.

Fonte: news.un.org

O que é autismo?

Entenda como é feito o diagnóstico do autismo e qual o tratamento mais adequado para a criança que apresenta o transtorno

LUIZA TENENTE

criança autista no balanço (Foto: Thinkstock)

Quais são os primeiros sinais de autismo?

Apesar de os sinais do transtorno variarem, há três comprometimentos que são considerados mais comuns. O primeiro é na interação social, ou seja, no modo de se relacionar com outras crianças, adultos ou com o meio ambiente. “Uma das teorias que explica esse comportamento afirma que o autista tem dificuldade de entender o outro e de se colocar no lugar de alguém. Não compreende sentimentos e vontades, por isso se isola”, afirma Daniel Sousa Filho, psiquiatra da infância e da adolescência (SP).

Cada criança é uma criança. A frase pode parecer simples, mas é vital para entender o autismo. Se o seu filho receber o diagnóstico, não necessariamente vai apresentar todos os sintomas já descritos por outros pacientes. Por ser um distúrbio com diferentes níveis de comprometimento, recebe o nome de “espectro autista” – para entender melhor, imagine um dégradé, que vai de cores muito escuras, em que se encontram os casos mais graves, até os tons mais claros.

Quais são os primeiros sinais do autismo? (Foto: Thinkstock)
Quais são os primeiros sinais do autismo? (Foto: Thinkstock)

O segundo sintoma recorrente é a dificuldade na comunicação: há crianças que não desenvolvem a fala e outras que têm ecolalia (fala repetitiva). Como terceiro sinal, há a questão comportamental: as ações podem ser estereotipadas, repetitivas. Qualquer mudança na rotina passa a ser incômoda para a criança. Imagine que a mãe sempre vá buscar o filho na escola. Certo dia, é o avô quem vai pegá-la no colégio – e altera a rota de sempre. Pode ser que ela, diante dessa mudança, fique agitada e grite, por exemplo. Isso acontece porque a rotina é um “mapa” usado pelo autista para reconhecer o mundo. Se algum traço desse caminho for alterado, a criança vai reagir.

Os sintomas variam

Vale lembrar que, além desses sinais, há outros que podem se manifestar em algumas pessoas com o espectro autista, não em todas, claro. Os surtos nervosos, por exemplo, podem vir acompanhados de automutilação e agressão. Para entender melhor, imagine que você esteja com a blusa apertada ou com muita fome, mas não consiga falar o que sente. Se a criança tiver dificuldade na expressão verbal, pode tentar se comunicar corporalmente e ter seu pedido atendido.

Hiper ou hiposensibilidade também podem se manifestar de forma diferente nos cinco sentidos da criança que se enquadra no espectro autista. Por exemplo: na audição, ela pode se sentir incomodada em locais barulhentos ou ter afinidade com alguns sons. No paladar, ela não tolera determinados sabores – por isso, insiste em comer sempre os mesmos alimentos. E nos dias frios, enquanto você usa um casaco pesado, a criança pode dispensá-lo – a hiposensibilidade tátil faz com que ela não tenha a mesma sensação de temperatura que as demais. Quando se machuca, talvez não sinta dor, por exemplo.

O espectro autista pode vir acompanhado de deficiência intelectual. Há casos, no entanto, em que a criança apresenta alto funcionamento – ou seja, é capaz de memorizar a lista telefônica inteira, mas não entende qual a utilidade dos números, por exemplo. Na síndrome de Asperger, outro quadro do espectro, a pessoa pode não ter problemas no desenvolvimento da linguagem. Ela se interessa por assuntos específicos: sabe tudo sobre dinossauros ou avião e se restringe a só a um tema.


Autismo (Foto: Ashleigh Raddatz)
Autismo (Foto: Ashleigh Raddatz)

Dificuldades no diagnóstico de autismo

Uma estimativa feita em 2016, cujos resultados acabaram de ser divulgados pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças, nos Estados Unidos, mostrou que 1 em cada 54 crianças são diagnosticadas com autismo no país. No entanto, o diagnóstico não é tão simples assim. Isso porque não há um exame específico que indique o transtorno – a avaliação deve ser clínica e feita por uma equipe multidisciplinar, formada por psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo. É comum, ainda, que os sintomas sejam confundidos com surdez (já que a criança não responde aos estímulos), deficiência intelectual e problemas de linguagem.

Por isso, mediante qualquer desconfiança sobre desenvolvimento do seu filho, procure um especialista. “Quanto mais precoce começar as intervenções, melhor o prognóstico. É importante procurar as terapias adequadas o quanto antes, porque o sistema nervoso poderá responder aos estímulos rapidamente”, explica o neurologista infantil Antônio Carlos de Faria, do Hospital Pequeno Príncipe (PR).

Com que idade dá para detectar o autismo?

É claro que os sinais ficarão mais nítidos após os 3 anos, mas alguns indicativos desde bebê podem servir como alerta, como a criança ficar parada no berço, sem reagir aos estímulos, e evitar o contato visual. Antes do primeiro ano de vida, está sempre irritada – você o amamenta ou conversa com ela, mas continua agitada. Por volta dos 8 meses, o bebê não interage com o meio ambiente: vê um cachorro ou gato na rua e fica indiferente. Sabe aquela brincadeira em que a mãe se esconde e diz “achou!”? O bebê não esboça nenhuma reação. Na hora de brincar é comum que crianças autistas se interessem apenas por uma parte do brinquedo - elas podem ficar girando a roda de um carrinho por um tempo prolongado, em vez de arrastá-lo.

Há casos, ainda, em que há regressão: a criança se desenvolve bem até 1 ano e meio. Depois dessa idade, para de sorrir ou de se comunicar, por exemplo.

Existe tratamento?

Ainda não há um medicamento específico para o autismo. De 0 a 2 anos, a criança deve ser acompanhada por um fonoaudiólogo para que ele ajude-a a desenvolver a linguagem não-verbal. A estimulação pode ser feita com brincadeiras e jogos, contação de histórias e conversa. Conhecer o novo também é importante: o especialista apresenta uma maçã para que ela toque na fruta, conheça sua textura e seu cheiro. Aos poucos, ela pode aprender a entender a expressão facial dos outros. A linguagem verbal (como a fala) virá depois. As terapias ocupacional e comportamental também são relevantes no tratamento, para que o cérebro passe a perceber os estímulos sensoriais. “Esse tipo de intervenção precoce pode evitar o comportamento repetitivo, por exemplo”, afirma o neurologista.

Não há uma regra para todas as crianças. A equipe multidisciplinar decidirá qual o acompanhamento pedagógico e terapêutico mais indicado e vai discutir sobre a educação delas, junto com os pais. “Cada caso é um caso. Em geral, quando se tem a comunicação verbal desenvolvida, ir para a escola regular é uma ótima opção. Mas, se a pessoa for agressiva e tiver deficiência intelectual grave, a escola especial pode ser mais indicada”, afirma o psiquiatra Daniel. Portanto, é essencial respeitar a individualidade delas. Mas é importante saber: nenhuma instituição de ensino, pública ou privada, pode recusar a matrícula.

E não são só os meninos e meninas que devem ser acompanhados por especialistas. Receber o diagnóstico e acompanhar o ritmo do tratamento pode ser desgastante para a família. Por isso, os pais podem ser tratados e orientados por um psicólogo, que tentará diminuir a ansiedade e o estresse. Como costumam se dedicar ao extremo ao filho com autismo, o irmão pode se sentir preterido. Não se culpe, caso isso ocorra. O terapeuta conseguirá sugerir uma solução para que todos se sintam amados – como realmente são!

Diante do diagnóstico, é comum que alguns pais da criança procurem tratamentos alternativos, que não têm comprovação científica, para amenizar os sintomas. Um estudo publicado no Journal of Developmental & Behaviour Pediatrics analisou 600 crianças, de 2 a 5 anos – sendo 453 com autismo e 125 com problemas de desenvolvimento. Os cientistas descobriram que 40% delas usavam remédios homeopáticos, melatonina ou terapias complementares, como meditação ou ioga - 10% a mais do que as crianças sem o transtorno ou outra dificuldade no desenvolvimento.

Isso é prejudicial? “Não há problema em tentar, apesar de não haver a certeza na melhora do quadro. Depende da reação de cada criança: para algumas, certas terapias funcionam”, explica Alysson Muotri, biólogo brasileiro que pesquisa a cura do autismo na Universidade da Califórnia (EUA).

Autismo tem cura?

A causa do autismo ainda é estudada pelos cientistas. Muitos genes que indicam o transtorno já foram identificados – mas ainda não podem ser detectados por exames que façam o diagnóstico. “O que sabemos, atualmente, é que há uma mistura entre influências genéticas e ambientais”, diz o psiquiatra. Infecções pós-parto, tumores, causas endocrinológicas e metabólicas já foram associadas à causa do autismo – mas ainda são especulações.

Recentemente, mais uma hipótese foi levantada pelos cientistas da Universidade da Califórnia, em San Diego (EUA), em estudo publicado no periódico New England Journal of Medicine. Eles exploraram a arquitetura física do córtex humano (camada superficial do cérebro) de 11 crianças com autismo e 11 sem o transtorno, na faixa etária de 2 a 15 anos. Ao examinar essa parte do cérebro, perceberam que as crianças autistas tinham falhas justamente em áreas que são responsáveis por funções comprometidas pelo transtorno – como comunicação e interpretação social.

A desorganização foi notada em 10 dos 11 pacientes com autismo e apenas em 1 dos 11 sem o transtorno. “Pelo número pequeno de cérebros analisados, o estudo é considerado exploratório. Mas, aparentemente, a maioria das falhas foi originada durante a gestação, durante a migração das células que formariam as camadas do córtex”, explica Muotri. Ainda não se sabe qual é a causa dessa falha que acontece no segundo trimestre de gestação, quando a estrutura é formada. Especialistas acreditam que possa ser decorrência do ambiente uterino, do código genético ou uma mistura de ambos os fatores.

Os estudos que tentam descobrir a cura do autismo, dirigidos por Muotri, representam a esperança para as famílias. O biólogo usa uma técnica que transforma células de pessoas adultas em células-tronco embrionárias, ou seja, que ainda não são especializadas. Depois disso, é possível fazê-las se desenvolverem novamente e diferenciá-las em células cerebrais. Como elas tiveram origem em um indivíduo que já estava diagnosticado com um problema, é possível simular no laboratório o funcionamento dos neurônios daquele paciente em comparação com uma pessoa sem o transtorno.

A partir dessas comparações, já se conseguiu identificar uma série de diferenças na estrutura dos neurônios e como essas células respondem em conjunto (o que ajuda a entender como funciona o cérebro desses pacientes). A maior parte das pesquisas está sendo feita com portadores da síndrome de Rett, que também faz parte do espectro autista.

Muotri reforça que o estudo exige cuidado. “Nos próximos dois anos, iniciaremos a fase prática da pesquisa. Começaremos testando o tratamento em adultos que não sejam autistas, para analisar os possíveis efeitos dele”, conta.

Jovem cria máscara para facilitar a comunicação de deficientes auditivos

Com a ajuda da mãe, americana confecciona máscaras para surdos e as distribui gratuitamente

CLAY BRITO

Estudante confecciona máscaras para surdos  (Foto: Reprodução)
Estudante confecciona máscaras para surdos (Foto: Reprodução)

Lawrence tem 21 anos e estuda educação para surdos e deficientes auditivos na Eastern Kentucky University. A máscara tem uma transparência no meio como se fosse uma “janela” para ajudar os usuários a se comunicarem.

jovem começou a confeccionar as máscaras junto com sua mãe. "Para quem usa leitura de fala, leitura labial, alguém assim", disse Lawrence. "E pessoas profundamente surdas que usam o ASL como seu principal modo de comunicação. O ASL é a língua de sinais americana e muitas expressões faciais fazem parte da gramática", completa.

Lawrence explicou para o canal um canal de TV americano como começou a confeccionar as máscaras. “Começamos fazendo com os lençóis que tínhamos e, felizmente, eles eram grandes. Temos dois ou três jogos, então, estamos aproveitando o tecido. O plástico também tínhamos em casa. Ainda não precisamos de mais materiais”

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Estudante confecciona máscaras para surdos (Foto: Reprodução)

Os modelos de máscaras adaptadas são distribuídas gratuitamente. Em menos duas semanas, a universitária já recebeu dezenas de pedidos de seis estados diferentes.

Dia Mundial da Conscientização do Autismo: a luta por inclusão e os desafios das famílias na quarentena

A data levanta a discussão sobre o que podemos fazer, como sociedade, para trazer independência, segurança e qualidade de vida para as crianças autistas e suas famílias

Jennifer Detlinger, filha de Lucila e Paulo

(Foto: Getty Images)

Em 2008, o dia 2 de abril foi instituído pela ONU como Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A ideia é que as pessoas compreendam a importância de se solidarizar pela causa, porque autismo não afeta apenas a criança e sua família, mas toda a sociedade. Afinal, a inclusão vai muito além de dar acesso à educação e saúde: é preciso fazer com que a criança se sinta à vontade e verdadeiramente integrada às atividades de lazer e sociais.

Quando falamos sobre TEA (transtornos do espectro autista), muitas incertezas surgem. O diagnóstico nem sempre é claro e, assim, o tratamento também não é realizado de forma plena. O mais importante para os pais é a informação.  É preciso ter em mente que a família é essencial nesse momento, tanto na busca por tratamentos, quanto no apoio emocional para a criança. 

Por que o diagnóstico é tão complexo?

Apesar de todos os avanços nos últimos anos, ainda há muito o que precisa ser melhorado. É o que mostra um estudo brasileiro realizado pelo Instituto de Educação e Análise do Comportamento (IEAC), com mais de 600 participantes em todo o Brasil.

Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que há 70 milhões de autistas em todo o mundo, sendo 2 milhões de diagnosticados só no Brasil. Esse número, porém, poderá sofrer alterações com a inserção dos autistas no Censo do IBGE 2020, que vai trazer mais esclarecimentos sobre esses dados. A pesquisa do IEAC entrevistou pais e responsáveis de crianças e adolescentes autistas e mostrou que, mesmo com o crescimento de políticas e leis em prol da inclusão e defesa dos direitos, a maior parcela de pais otimistas (64%) acredita que ainda faltam melhorias. Enquanto isso, 31% dos participantes não veem qualquer progresso, tampouco estão otimistas com o futuro.

Para identificar uma criança apresentando sinais sugestivos de riscos de autismo é preciso ficar atenta a alterações no comportamento. Mas não é porque o seu filho ficou sem te olhar uma vez que ele pode ter algum distúrbio. É importante observá-lo e consultar seu pediatra para tirar dúvidas. Se a dúvida persistir, vale consultar uma segunda opinião. Quando o pediatra detecta algum sinal fora dos considerados de normalidade no desenvolvimento dos bebês ou das crianças, ele encaminhada a família a um médico especialista. O diagnóstico de autismo e de outros quadros do espectro é clínico. São feitas entrevistas com os responsáveis e análises e testes com a criança.

Para fazer o diagnóstico do autismo, a criança precisa apresentar sintomas em três áreas: dificuldade na comunicação e linguagem, na sociabilidade e no comportamento, por isso o diagnóstico é tão difícil. “Três linhas de sintomas são importantes para se observar no quadro. Primeiro, o atraso no desenvolvimento da comunicação e linguagem. Em seguida, podemos observar  um padrão específico de comportamento que se caracteriza por ser repetitivo, peculiar e restrito, envolvendo desde o manejo do ambiente e situações até objetos. Por último e mais importante, o prejuízo no manejo de situações sociais e no contato com o outro”, reforça o psiquiatra da infância e adolescência, Caio Abujadi, filho de João Moysés e Evanir.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi criado para lembrar da importância de se solidarizar (Foto: Getty Images)

Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais cedo também serão os processos de intervenção. Esse foi o caso de Theo, filho de Andréa Werner, autora do blog Lagarta Vira Pupa. “Theo foi um bebê totalmente normal, risonho e interativo até um aninho. Tenho vídeos dele fazendo imitações (de tosse, piscando), batendo palmas, falando “mamã” e “papá”. A partir do primeiro ano, começou a ficar mais sério, introspectivo. Não olhava quando chamávamos. Parecia surdo. Também não se interessava por outras crianças e desenvolveu uma estranha fixação por rodinhas”.

Ela procurou ajuda cedo para o filho e recebeu o diagnóstico precoce de autismo. O caso dele é classificado como autismo regressivo e representa cerca 30% dos casos  diagnosticados dentro espectro do autismo. “São crianças que aparentemente são normais até 1, 2 anos de idade e, a partir daí, começa, a perder as habilidades que já tinham adquirido”, explica o neuropediatra José Salomão Schwartzman, pai de André, Flavia e Maria Luisa. “Às vezes, a mãe conta que o filho desenvolveu o autismo aos 3 anos, mas, na realidade, o autismo existe há muito tempo”. Por isso, é preciso que os pais e o pediatra observem os sinais precoces. Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, as intervenções podem gerar melhores resultados. 

Olhares voltados para o autismo

Em 27 de dezembro de 2012, foi sancionada a lei 12.764, que amplia os direitos das pessoas com autismo, desde os âmbitos de inclusão social aos de mercado de trabalho, e institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Em janeiro deste ano, também foi sancionada a Lei 13.977, de 2020, que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A norma foi batizada de Lei Romeo Mion, que é filho do apresentador de televisão Marcos Mion e tem transtorno do espectro autista.

“A informação é a base e o pilar de tudo e através dela poderemos derrubar preconceitos e visões estereotipadas acerca da síndrome. No setor político, alcançamos vitórias significativas como a aprovação de leis municipais e estaduais” explica Denise Aragão, mãe de João Pedro e membro do Grupo Mundo Azul.

Juntos contra o preconceito

A desinformação e preconceito são alguns dos principais problemas enfrentados por autistas e as famílias no Brasil. De acordo com a pesquisa do Instituto de Educação e Análise do Comportamento mais da metade (55,1%) dos participantes assumiu que o filho já sofreu algum tipo de preconceito na escola, em contrapartida que 44,9% respondeu nunca ter vivenciado essa situação com o filho no ambiente de ensino. Da mesma forma, (55,1%) dos participantes disseram ter encontrado dificuldades para obter informações seguras na época que obtiveram o diagnóstico da criança.

A informação, inclusive, é a principal bandeira levantada no Mês da Conscientização sobre o Autismo, com o qual empresas, governos e instituições sem fins lucrativos no mundo todo criam campanhas para esclarecer mitos e orientar as pessoas sobre o transtorno. A associação da informação com o cumprimento das leis no Brasil é o caminho mais apontado, segundo a maioria das justificativas no estudo, para a solução dos problemas enfrentados pelas pessoas com necessidades físicas e intelectuais. Desses pais, (57%) ainda assumiram fazer parte de grupos e fóruns independentes de apoio, que, entre outras atividades, envolvem o partilhamento de informações e experiências sobre a rotina diária com os filhos autistas.

Autismo em tempos de coronavírus

Em meio à crise que a sociedade vive para o controle da disseminação do novo coronavírus, o Dia Mundial do Autismo é ainda mais importante para levar informação de inclusão e sociabilidade, como objetivo de muitas famílias para que essa data não passe em branco.

Josiane Mariano, mãe de Heitor, de 9 anos, comenta que as últimas semanas de distanciamento social estão sendo mais difíceis, mas que durante a quarentena é muito importante que os pais tenham consciência de fazer atividades com os filhos. “O meu filho é autista, e assim como todos do espectro estão habituados em uma rotina. Então, é essencial que em casa os pais tentem manter algum tipo de rotina, mas no caso, com atividades diferentes. É importante os pais se programarem com horários, por exemplo: das 8h às 10h vamos fazer atividades que vieram da escola, das 10h às 12h fazer algo prazeroso, mais livre. Além de deixar a criança um tempo sem fazer nada, um pequeno tempo na ociosidade. Existem algumas crianças que, ficando sem rotina, podem ter perdas de habilidades. E isso é natural, não é motivo, ainda mais agora, para os pais estarem desesperados com isso, em vista da situação em que estamos vivendo”, conta.

Heitor com a prima durante atividade em casa por causa do isolamento social (Foto: Arquivo Pessoal)

Ela também comenta sobre a importância de aproveitar para estar perto dos filhos neste momento, e elogia a iniciativa de clínicas que disponibilizam atividades para as crianças autistas: “É nesse momento que você vai descobrir o prazer de estar junto com a sua família, de estar junto com seu filho. Acho também muito positivo que clínicas que cuidam de autistas divulguem opções de atividades, ideias. Toda a brincadeira é um ensinamento. Acho fantástico as clínicas que oferecem terapias e que nesta situação atual contam com suporte e supervisão. Acho que isso mostra a todo o momento que vamos ter que nos adaptar”.

Essa foi a iniciativa do Grupo Conduzir, clínica que tem como foco o trabalho da equipe de profissionais no atendimento a crianças, adolescentes e adultos com transtorno do neurodesenvolvimento leve, moderado ou grave, sobretudo as que se enquadram nos Transtornos do Espectro Autista (TEA). “Com as aulas suspensas e os estabelecimentos públicos, como parques e shoppings, fechados, as famílias precisam suprir o tempo vago em função da mudança de rotina e usar a criatividade para evitar muito tempo ocioso, além de, de alguma forma, manter parte das atividades pedagógicas e terapêuticas, para dar continuidade à aprendizagem das crianças. Para isso, fizemos uma listinha de possibilidades. Todos os dias em nossas redes sociais postamos algumas ideias, divididas por habilidades, além de sessões gratuitas e vídeos com conteúdo informativo”, comenta Marina Ramos Antonio, analista do comportamento aplicada ao autismo do Grupo Conduzir.

“Essa situação pode ser por um período que não temos ao certo ainda. Vamos tirar desse momento difícil coisas boas. Sabemos que não vamos estar o tempo inteiro alegres, e tudo bem, não tem problema. Mas aquele momento em que estamos bem, vamos aproveitar com qualidade, porque nossos filhos merecem e eles também não tem culpa de nada, assim como nós. E vamos ter que nos adaptar. E de uma forma que traga benefícios para todos nós, para a família como um todo”, completa Josiane.